Vad fort ett år går! Tänkte göra som förra året vid den här tiden att jag sammanfattar året som gått. Och faktiskt så är det rätt intressant att gå tillbaka och se hur mycket som händer under ett år. För det är en del.... Så här kommer en sammanfattning av 2011:
Januari:
I januari fick vi beskedet om att sonen får ändrad diagnos från Asperger syndrom till Autism! Detta inträffar alltså precis innan han ska fylla 13 år. Omvälvande men samtidigt skönt eftersom vi inte har tyckt han varit lik någon annan med asperger på senare år. Därmed kan man också få bättre hjälp, förhoppningsvis. ADHD-diagnosen finns kvar så det är fortfarande dubbeldiagnos.
Vi fortsätter också i vår kamp när det gäller högstadiet som sonen ska börja till hösten. Kampen har pågått länge, men under januari läggs ett förslag fram. Förslaget går ut på att sonen ska ha ett eget rum i en lugn ände av vanliga högstadiet. Han ska också ha egen assistent + att lärarna kommer till hans rum så slipper han springa runt i korridorerna. Vi godtar detta förslag eftersom det inte finns något bättre alternativ i det läget.
Februari:
Händer inte så speciellt mycket här egentligen. Mycket var på tapeten på olika forum om hur dåligt barn med dessa diagnoser mår pga skolan och det dåliga bemötandet man oftast får. Det resulterar i att jag skriver ett inlägg om den skola som sonen gick i då. En helt vanlig skola F-6 där alla har tagit en fantastisk hänsyn till vad sonen är i behov av för att må bra! Läs gärna inlägget här!
Tankarna maler förstås på hos oss föräldrar ang. höstens skolgång. Ska man ta en annan skola 6, 5 mil från vår ort som är en specialskola, eller ska man lita på att den vanliga högstadieskolan på orten ska lösa det så sonen kan gå där??
Mars:
Här flyttar jag från Metrobloggen till Blogspot.
Jag började blogga 11/9-09 men kände mig inte riktigt nöjd med Metrobloggen. Sen kom deras hot om nedläggning och det avgjorde saken - en flytt måste fixas. Men det tog sin tid eftersom jag ville ha med mig alla inläggen hit.
Under mars månad började jag och sonen cykla igen.
Enda sättet att få sonen att röra på sig är att cykla, så det är bara att hänga på.
En mycket positivt besked kom under månaden - vi fick beviljat assistansersättning till sonen från försäkringskassan!
♫ ♪ ♫ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♪ ♫ ♫ ♪ ♫
Detta besked kommer att förbättra vår vardag avsevärt och underlättar i många situationer för oss.
För många är det en långdragen kamp att få igenom sånt här, men för oss gick det vid första försöket. Här hade jag bestämt mig för att driva det hur långt som helst om vi fått avslag, eftersom sonen är väldigt krävande och jag var säker på att vi hade rätt till assistanstimmar. Nu behövdes inte det och det var ju väldigt skönt!
Vi hade ändå den segslitna kampen med högstadiet att lägga krutet på. I det här läget sätter sonens assistent på skolan in en extra stöt mot rektorn att det måste hända saker NU och OMEDELBART!
Under månaden var vi också på en föreläsning med Lotta Abrahamsson, en kvinna som själv har Asperger och ADHD. Hon bjöd verkligen på sig själv och det var en underbar föreläsning. Har ni chansen att lyssna till henne så gör det!
Eftersom vi fått assistansersättning nu så anlitar vi N - en 20-årig kille i bekantskapskretsen - som kommer att ta några timmar med sonen en eftermiddag i veckan. Härligt med lite avlastning på hemmaplan!
April:
Kampen fortsätter med högstadiet. Paniken börjar komma den 12 april och ingenting visar sig vara klart i planeringen! Oj, vad uppretad och arg jag var här - fick verkligen lägga band på mig, vill inte göra mig osams med människor. Men när ingenting händer i rätt riktning och vi vet att sonen behöver lång framförhållning så var det verkligen inte lätt. Läs gärna mitt inlägg om hur vi "kavlade upp ärmarna" för att strida vidare. Som sagt - uppjagad var jag!
Men sen - den 19 april kommer så beskedet att det ska startas upp en resursskola i kommunen! Wow, det var det första jag efterlyste när vi kopplade in skolchefen i ärendet! Men han sa blankt nej till det då. Sen fanns det en speciell eldsjäl i kommunen som brann för dessa elever och som så småningom fick skolchefen på andra tankar. Ett mycket sent klubbat beslut kom ang. skolan, men det blev iaf klubbat så nu var det bara att spinna vidare på det.
Då var skolfrågan ordnad, men det återstod detta med personal som sonen behöver känna till. Vi fortsatte att strida för att personalkillarna på korttids - E och T - skulle få vara med sonen som en trygghet.
Jag och mannen tog en liten tripp till Stockholm och firade 30-årig bröllopsdag en månad för tidigt. Men man får ju passa på när sonen är på korttids så då fick det bli så.
Vi hade några fantastiska dagar i Stockholm med ett underbart väder och en härlig svit på ett hotell nära vattnet. Han kan fixa till det, min man ♥
Maj
Här får vi äntligen ett löfte om att E och T får vara med i ett inledningsskede i skolan. Men det gick åt många telefonsamtal innan löftet kom.... och det sög musten ur en....
Under månaden så finns en ganska jobbig period för sonen med många utbrott både hemma och i skolan. Det pratas en del i klassen om nästa läsår då högstadiet börjar och han känner av att tryggheten i det gamla snart tar slut. Det var ju för att slippa otryggheten som vi började kampen för så länge sen och för att man skulle kunna slussa in nån ny personal redan under vårterminen i 6:an. Men det blev många turer och inte alls som vi planerat....
Här var vi tvungna att berätta för sonen att han inte skulle få fortsätta med sin gamla klass nästa läsår. Gruvsamt värre, men det som tog överhanden för honom var att han skulle få ha E och T med sig (iaf i början). Då kände han sig trygg och nöjd!
I slutet på maj överraskar vi den dåvarande skolpersonalen lite grand. Personalen som jobbat med sonen de senaste 2, 5 åren belönades med Veckans bukett från tidningen.
Läs gärna inlägget här från den dagen!
Mannen och sonen åker på sin årliga resa till Stockholm.
Det har blivit lite av en tradition för dem och mannen gör ett fantastiskt jobb som fixar det så bra för sonen!
Juni:
Det var några stirriga dagar i början av juni med mycket oro i sonens kropp. Han vet om att sommarlovet kommer att bli annorlunda, han vet om att fritids slutar, och han vet om att livet med den trygga gamla skolan snart tar slut. Inte konstigt att han känner oro.
En halvsidesartikel i tidningen införs ang att vi ville uppmärksamma hur bra skolpersonalen runt sonen skött sitt jobb.
En av Sveriges bästa skolor anser jag att det är - iaf har det varit det för min son. De har verkligen fått honom att trivas och må bra där.
Så kom då också skolavslutningsdagen då en mycket bra epok tar slut! Det innebär både sorg, glädje och vemod.
Ni kan läsa om inlägget jag skrev efter skolavslutningen här.
Denna månaden behöver sonen ta lite prover och vi bemöttes av en mycket kompetent läkare som vi aldrig träffat innan. Hon förstod precis hur man skulle ta sonen och hon lyssnade till mig när jag berättade hur han fungerar. Härligt med såna läkare.
I slutet på månaden fick vi äntligen träffa den nya personalen som skulle börja jobba på resursskolan till hösten. I o m det så kändes det som vår kamp var över!
Juli:
Vi tar oss igenom semester och en bit av sommarlovet ganska bra, tycker jag. En del extra korttids har vi under månaden så jag och mannen kommer iväg på vårt lite grand. Bl a hjälper vi äldsta sonen och hans flickvän att flytta från Linköping till Stockholm.
Augusti:
En vecka innan skolstart får sonen äntligen träffa personalen på nya resursskolan. Han får hälsa på där när han är på korttids och de gör det några gånger under veckan.
En vecka innan skolstart kämpar jag fortfarande med att de måste skaffa fram de hjälpmedel som betyder så mycket för att det ska fungera för sonen i skolan - bl a ett fickschema som han absolut inte klarar sig utan. Tyvärr hade inte skolledningen förstått det, trots att vi legat på om det hur länge som helst...
Sen kom då skolstarten - första dagen var jättebra! Sen rasade mycket och utbrotten kom på löpande band. Inkörsperioden hade börjat med buller och bång. Det tog sin tid innan de lärt känna varann. Men vi är glada över att T och E fick vara med i början annars hade det varit rena katastrofen för sonen.
I mitten på månaden fick vi hem vår katt nr 2: Felix!
Vi hade väntat länge på att få en kompis till Oswald och nu äntligen dök han upp, en katt som vi är fodervärdar till. Det visade sig vara en riktig kelgris och omställningen för sonen med att ha två katter i huset blev inte lika stor som när vi skaffade den första.
September:
En bra bit in i september lugnar utbrotten ner sig en aning och sonen och personalen på skolan blir mer vana vid varandra. Sonens assistent från förra skolan är med vid ett möte med personalen för att ge ytterligare råd om vad som fungerar bäst för sonen i skolmiljö.
Den 16 september får jag och mannen reda på att vi har möjlighet att genom jobbet följa med på en resa till Japan om vi kommer loss!
Nu börjar tankarna snurra - hur ska det lösa sig? Vi ska vara borta nio dagar från sonen.... Vi planerar och funderar vidare....
I september får jag äntligen träffa två bloggvänner (Mamma Z och Nina) som jag haft kontakt med hur länge som helst utan att få träffa, men här var det dax och det var verkligen trevligt och skojigt att träffas även om det inte blev så lång stund! Men fortsättning följer :)
Oktober:
Inget speciellt händer annat än att sonens humör går upp och det går ner. Fortfarande perioder med instabilitet pga att han inte går kvar i den gamla trygga skolan. Ett par lite större incidenter inträffar under hans utbrott - jag får djupa skärsår i en fot (blev "fina" ärr....) och även hans laptop går sönder och katastrofen är ett faktum. Hela hans liv kretsar ju kring datorn så det blir än mer turbulent när den inte finns....
November:
Jag och mannen hade möjligheten att komma loss i två dagar för att gå på Autism- och aspergerkonferens i Linköping.
Två dagar fullspäckade med föreläsningar av bl a Helene Tranquist, Bo Hejlsov, Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo! Mycket intressant och lärorikt!
I samband med denna konferens åkte vi vidare mot Stockholm för en weekend. Under vår resa stannade vi till hos en annan bloggvän som jag heller aldrig träffat tidigare. Härligt att äntligen få träffa fina Lena också (den tredje av bloggvänner jag träffade under året för första gången). Lite nervöst och trevande när man träffas för första gången, men det lossnar rätt snabbt. Även här blir det en fortsättning på historien har jag en känsla av... :)
I slutet på månaden kom vi så iväg till Japan. En helt fantastisk resa med massor av upplevelser fick vi vara med om. Något som vi aldrig kommer att glömma!
Under tiden som vi var där hade vi tre killar här hemma som turades om att vara assistenter till sonen. En av dem, vår äldste son skrev också ett blogginlägg här på bloggen. Läs det gärna!
December:
Allt rullar på i både med- och motgångar. De sista skolveckorna blev inte så bra för sonen. Många i personalen var sjuka eller också VAB-ade de. Vissa dagar var det bara en personal på tre elever och det gör att man sitter mer tillsammans, ingenting blir sig likt. Detta blir inte så bra för min son utan han blir bara orolig över situationen och utbrotten haglar. Skönt när äntligen lovet kommer.
Vi träffar rektorn och påpekar vissa brister som de måste ta tag i och förbättra. Skolan är så pass ny så den kommer säkert att utvecklas under lång tid framöver.
Det var år 2011 - nu tar vi nya tag och kämpar vidare i Diagnoslandet ett tag till.... Hoppas ni alla vill fortsätta att läsa här inne hos mig och följa livet i ett annorlunda land! Stora kramen till er alla ♥
2 kommentarer:
Vilket år och vilken resa på många plan! Tänk så mycket som sker tackvare er föräldrar och den drivkraft ni besitter..
Nyårskramen ♥
Jätteintressant!
I år ska jag ta mig tid till att ta reda på det där du skriver om assistans. För vår del är det ju lite försent men kan vara bra ändå att veta t.ex. när det gäller mitt jobb.
Och sååååå skönt att det löste sig så bra med skolproblemet.
Novemberföreläsningen :-) Jättekul att få träffa dig och din man. Det lever jag på länge ska du veta :-)
Många kramar och önskan om ett riktigt gott nytt år!
Skicka en kommentar