lördag 30 april 2011

Fredagsmys och jobb

Fredagsmyset igår blev riktigt bra. Sonen var pigg och lugn. Han var uppslukad av datorn och nåt spel på den så han fick vara uppe lika länge som jag och mannen var. Fast vi tittade på TV samtidigt som sonen höll på med sitt. Vi åt och myste i soffan alla tre - tillhör inte vanligheterna att hela kvällen blir lugn och städad i vår diagnosfamilj!

Sonen sov lite längre i morse och det var riktigt skönt för oss alla att få sova ut lite idag. Men sen kommer den där "underbara" helgfrukosten när alla i familjen är hemma. Sonen omedicinerad är ingen hit! Har funderat många gånger på om man skulle spela in honom.... det går inte att föreställa sig hur det kan se ut och låta runt honom när han är i gasen. Fast jag och mannen kan inte låta bli att titta på varann och le åt spektaklet. Samtidigt som man vill ha lugn och ro på morgonen så är det ingen idé att försöka säga till honom, då triggar man bara igång honom ännu mera. Bara att försöka stå ut med oljudet och det stirriga och brötiga.



Jag har varit på jobbet ganska mycket idag, lite från och till. Det är den sista i månaden idag och då behöver alla papper vara inne i systemet. Som alltid ligger jag efter och måste ta ikapp en hel del. Egentligen skulle mannen ha jobbat lite på eftermiddagen, men vi kom snart fram till att jag låg mera efter än han gjorde just nu. Så det var bara för mig att åka tillbaka och dyka ner i pappershögarna igen.

Nu får vi se hur kvällen går. Är sonen pigg så får han vara med oss i myset ikväll igen. Men vi tänker börja titta på nån film så får vi se hur han sköter sig. Kanske är han trött ikväll eftersom det blev ganska sent i går för honom.
Ha en skön och mysig lördagkväll - kram på er alla därute!

fredag 29 april 2011

Fredag igen då

Jodå, sonen blev hemma idag också från skolan. Men tyckte ändå att han blev lite bättre i hostan i går kväll och natten var faktiskt bättre än de två senaste nätterna. Så nu hoppas vi att det är ordentligt på bättringsvägen!

Idag hade jag tur att mannen var mer förnuftig än vad jag var. Jag hade lite väl optimistiska tankar över vad som skulle fungera för mig. Jag var uppbokad på fm på en utbildning på jobbet via telefon och internet och det skulle ta en timme ungefär. Men jag tänkte att jag kunde ta det hemifrån.... samtidigt som städerskan också härjade runt här..... Inbillade mig att sonen skulle kunna sitta snällt och tyst och hålla på med sin dator under tiden! Mannen sa igår att det är nog lite väl vågat. Tur att han övertalade mig om att jag måste nog sitta på jobbet med det i stället. Utbildningen var intensiv och jag behövde ha full koncentration hela tiden den timmen det varade. Jag hade aldrig klarat det med diagnoserna runt mig! Mannen kom hem och löste av mig på fm hemma, så jag kunde åka till jobbet.



Nu när jag suttit i min ensamhet på jobbet under eftermiddagen så har jag lyssnat på "Karlavagnen" som gick igår kväll på radion. Det handlade om autism och Asperger syndrom. Mycket intressant. Underbara Mamma Zoffes mail lästes upp och det var nog många kämpande föräldrar som tog åt sig av det varma mailet! Tack Zoffe för uppmuntran, du vet att du räknas dit du också bland alla som kämpar för sina barn! Har ni inte lyssnat än så gör det. Det fanns fler berättelser och livsöden som fastnade hos mig.


Vilka sanna ord som sas iaf, angående hur mycket extra energi som går åt i en sån här familj. Inte nog med att diagnoserna kräver hela ens uppmärksamhet hela tiden, man ska samtidigt kämpa mot olika instanser. För vår del har det ju varit sonens fortsatta skolgång som blivit en långdragen kamp. Oj, vad mycket energi man lagt ner på det som dragit ur all kraft ur en. Och andra kämpar mot andra instanser och kanske aldrig får nån hjälp ändå! Usch vad jag lider med dessa personer som inte får hjälp och som helt tappar livsgnistan! Det kan inte nog tjatas om hur viktig skolan är i barnens liv. Att skolpersonal tar barnens behov på allvar har ju avgörande betydelse för barnens livskvalité. Lyssna på programmet om ni har möjlighet!

En stund till här på jobbet, sen åker jag hem till TV-soffan och förhoppningsvis det där fredagsmyset alla pratar om. Hoppas ni alla kan njuta av myset var ni än befinner er!

torsdag 28 april 2011

Hemmadag bl a

I natt har det också varit hostigt men inte värre än natten innan. Vi gick upp och gjorde oss i ordning, sonen hostade en del men var ju ganska pigg ändå. Allt var klart och taxin rullade in på gatan. Då får sonen början till ett utbrott och känner att han inte ska till skolan. Han vill inte störa de andra eleverna med sin hosta.... Han började kasta grejer omkring sig och då är det dömt att misslyckas att ens försöka förhandla med honom. Så det var bara för mig att gå ut till taxichauffören och tala om läget. Tur han är så förstående, den chauffören vill man inte byta ut - det är aldrig några problem för honom, allt löser han på ett snyggt sätt!



Det kan väl vara hyfsat lugnt med en hemmadag ibland också. Men jag hade en tid att passa i stan så jag fick ringa till mannen så han fick komma hem från jobbet ett par timmar. Det var inget jag ville avboka, genomgår en behandling just nu (inget farligt) och vill ju gärna följa schemat som är uppgjort och inte dra ut på tiden i onödan. Förra gången mådde jag rätt dåligt dan efter, men hoppas inte jag ska behöva bli lika dålig denna gången. Behandlingen innebär att jag inte får sola, men hur lätt är det att undvika solen när den gassar från klarblå himmel dag ut och dag in som den gjort ett tag nu (iaf där jag varit). Men jag går in för att vara vitaste tjejen i stan i år - nån ska ju vara det också!

Jag undrar om det inte blir en hemmadag i morgon också.... hm.... har ju lite strapatser för mig då också - får se hur vi löser det.....



Ojdå... höll ju på att glömma svara på Lenaeffs fråga igen.... Frågan gällde ju det här med att sonen får presenter varje gång han är extra dygn på korttids och hur det började och varför? Ja... får nog bläddra långt tillbaka i minnet.... men kommer faktiskt inte ihåg riktigt hur det tog sin början. Jag tror att det var något som sonen kom på själv, att han skulle ha nån belöning för att han hade "stått ut" nåt extra dygn på bortaplan. Och vi tyckte att det var ok. Sen har vi bara kört vidare med det. Visst kan det underlätta hämtningen om han är trött och varit där länge, då har han nåt att se fram emot.
När vi träffade assistansbolaget så berättade de att det finns barn som är på korttids två veckor medan föräldrarna är utomlands! Om den dagen kommer för vår del (tvivlar att vi kommer dit) så blir det problem = 12 presenter!! Haha, hitta på dem så det blir bra och sonen blir nöjd! Förslag mottages tacksamt i så fall ;) Men den dagen den sorgen.

onsdag 27 april 2011

Sista ansträngningen gjord.....för nu iaf.....

Natten blev lite uppstyckad här. Sonen vaknade och hostade och svettades så han kunde inte sova. Jag var upp och hjälpte honom och fixade till lite och då var han hur pigg som helst, men inte jag! Trodde aldrig han skulle komma iväg till skolan, men han åkte iväg efter att t o m ha duschat! Hostig var han men jag tyckte han var för pigg för att vara hemma. Skolan ringer säkert om han blir sämre så får jag hämta i så fall. 

Lamborghini fotad i Stockholm

Så idag så fick jag ringt nåt samtal till när det gäller skolfrågan. Det känns som jag satte in sista stöten nu, kan inte göra så mycket mera i nuläget, bara att avvakta. Det känns inte riktigt bra i magtrakten eftersom inte allt är klart, men nu måste jag försöka släppa det här för ett tag iaf. Det känns ändå som jag gjort vad jag kunnat, nu ligger beslut m m i andras händer och jag måste försöka lita på dem nu.
Socialtjänstchefen (som är en av de två som har hand om uppbyggnaden av skolan)  är helt inne på spåret att det måste fungera för sonen både hemma, i skolan och på korttids. Hon vill att vi ska ha nära kontakt och en öppen kommunikation. Hon har erfarenhet av att jobba i skolmiljö för NPF-elever. Så långt känns det ändå bra.
Det som saknas i det här läget är fortfarande tryggheten för sonen. Var den ska komma ifrån är inte klart och det är det som känns lite jobbigt. Nu får jag helt enkelt lita på att det löser sig på ett eller annat sätt innan skolstarten i augusti. Tankar och funderingar finns och jag har förankrat mina tankar hos bl a socialtjänstchefen. Mer än så kan jag inte göra nu. Men hoppet finns hos mig fortfarande..... jag vill så gärna att det ska bli bra!


Det snackas för fullt i klassen om nya klasskamrater och annat som kommer att bli framöver. Alla killar som ska börja årskurs 7 till hösten ska träffas en dag på skolan om ett par veckor. Detta ska ju inte sonen vara med på, men han är med i snacket och ser fram emot det..... vi måste absolut tala om för honom inom kort att det inte blir som han tror och ser fram emot.....ingen lätt match...... Men kan vi bara plocka fram positiva saker att säga om det nya stället så tror jag han smälter det ganska snart. Det är bara att försöka hitta det som kan tänkas vara guldkorn ur sonens synvinkel.....

PS. Lenaeff, jag ska försöka komma ihåg att svara på din fråga i morgon - glömde det nu! Förvånad??  ;)

tisdag 26 april 2011

Vardag igen

Jahapp... vardagen igång igen... Resan till Stockholm över helgen var sååå välbehövlig känner jag. Ett break i vardagen med allt kämpande och stridande man haft ett tag gällande sonens fortsatta skolgång. Det var så skönt att lämna allt bakom sig för några dagar, "bara vara", lyxa till tillvaron lite och få rå om varandra mannen och jag! Inser nu hur mycket vi båda behövde detta avbrott från allt vi har och har haft omkring oss. Men, men, man kan inte leva lyxlivet hur länge som helst så nu återgår vi till det normala igen!

Igår hämtade vi sonen på korttids på eftermiddagen. Vi var lite spända på om han skulle vara lite annorlunda mot vad han brukar vara. Det hade nämligen varit dubbelbokat på korttids så det var andra barn där igår samtidigt med sonen. Annars är han alltid ensam med en personal. Hämtningen gick bra. Sen när vi kom hem så hade vi en timme på oss innan N skulle komma och vara med sonen tre timmar. Jag hade pratat med sonen innan om detta med hur vi skulle göra om vi skulle avstå från att ha N här igår eftersom sonen varit borta extra länge på korttids och precis hunnit hem en stund innan det var dags för N att komma. Men sonen ville att N skulle vara här och då körde vi på det. Och det hade nog gått bra.


Sonen hade fått ett Wii-spel i present när vi hämtade på korttids. En regel som gäller i vår familj är att sonen ska ha en present för varje extra dygn han är på korttids. Det betyder att det skulle vara två presenter denna gången, varav det ena var ett Wii-spel och det andra var en faktabok. Jag tror de hade spelat en del Wii under tiden här hemma. Jag och mannen åkte iväg till jobbet en stund och fick lite gjort.

Idag började skolan igen och allt är som vanligt igen. Eller.... nästan iaf.... Assistenten var hemma med sjukt barn idag så de hade nog pusslat lite tror jag. Sonen blir inte riktigt lika harmonisk av det, men samtidigt verkar han också ha nåt på G. Han hostar en del, men jag hoppas inte det blir så mycket mer av det. Dessutom är det pollen på gång men han har inte visat symptom på allergi än. Varje år är jag lika förväntansfull och hoppas att han ska ha vuxit ifrån sin allergi. Men det har kommit ändå, även om jag tycker att det gick hyfsat förra året. Vi får se hur grabben mår i morgon bitti. I eftermiddag var han trött och var ganska lugn. Här ligger han och läser i faktaboken han fick igår.


Jag hoppas sonen kan komma iväg till skolan i morgon för jag behöver ringa några samtal som har med diagnoserna att göra och ska kämpa vidare med kampen för hans framtida skolgång. Jag vill inte ge mig förrän det är fixat på bästa sätt!

Måste också hälsa nya läsare av bloggen välkomna! Jag blir alltid lika glad när det dyker upp nya läsare och jag hoppas ni kommer tillbaka och tycker bloggen ger er nåt!

söndag 24 april 2011

Hemfärd

Sitter nu på tåget på väg hem från Stockholm. Smidigt att kunna använda tiden till att blogga :)
Vi hade ett par mål igår under vår vandring i huvudstaden. Vi ville besöka Hallwylska palatset och Slottet. Men först gick vi lite i Gamla stan som alltid är så mysigt.

Spegelbild i motorhuven på en Porsche i Gamla stan

På Hallwylska prickade vi in så vi fick gå en guidad tur, det blir så mycket intressantare då. Fascinerande med alla prylar och all konst som finns samlat där. 

Dammiga vinflaskor från 1911 i vinkällaren



Sen var det Slottets tur att få besök av oss.


Där gick vi runt lite och tittade på egen hand. En liten paus hann vi med på hotellrummet innan det var dags att gå till den grekiska restaurangen där vi bokat bord. Ett helt ok ställe med mycket god mat. Men inget slår den thailändska restaurangen som vi var på dagen före.

Idag var det då dags att packa ihop våra grejer. Det var lite vemodigt att bege sig därifrån.



Vi har verkligen njutit och mått gott, kopplat av vardagen därhemma och haft det helt underbart härligt! Lite av ett förtidigt firande av vår bröllopsdag har det varit den här helgen. Vi har bröllopsdag i maj, men kommer ju inte loss då så det fick bli så här i stället och det har inte varit helt fel. Bland det bästa vi gjort på länge, det var vi helt överens om både mannen och jag! Dessutom har vi haft ett ordentligt kanonväder hela helgen!

Mannen är väldigt förtjust i att gå mycket när vi är ute så här. Vi får se och uppleva mycket, men idag kan jag inte låta bli att le åt honom ;) Han har fått en ny gångstil.... haha, t o m mannen har träningsvärk i benen, det är inte bara jag som känner av promenaderna ;) Avslutar med en bild från den nattliga promenaden tillbaka till hotellet efter restaurangbesöket igår.

lördag 23 april 2011

En fantastisk restaurangupplevelse!

I går kväll var vi då på den thailändska restaurangen vi fått tips om som skulle vara så annorlunda. Och det var den verkligen. Måste bara visa lite bilder därifrån. Den är tydligen alltid fullbokad så man får komma in och sätta sig i baren och vänta tills det blir nåt bord ledigt. De skriver upp namnet och ropar upp i turordning som man kommit in. Lägger upp några bilder och hoppas ni kan känna atmosfären för det var väldigt speciellt.


I väntan på att få ett bord 
 De hade sagt att det kunde ta en timme innan ett bord blev ledigt till oss, det tog ungefär 50 minuter så det var helt ok. Vi var ju förberedda på att man fick vänta ett tag.

Orienteringsskyltar

Mannen begrundar menyn

Lax med orkidé
 Svårt att välja från menyn, det fanns så mycket gott. Till slut fastnade vi för färsk kolgrillad lax som var lite het! Mycket gott!

Inne på toan
T o m toautrymmet var så speciellt så vi måste fota där också. Flaskorna är riktiga glasflaskor man murat en vägg av. I vänstra nedre hörnet syns kapsyler man murat in i väggen också. Riktigt läckert var det.

En restaurang väl värd ett besök. Så är ni i Stockholm runt söder så kan jag rekommendera Kohphangan!

Idag kändes det att man hade gått mycket igår. Hade t o m träningsvärk i benen. En av trapporna vi gick i igår hade 150 trappsteg - och vi gick inte bara en gång ;) Klart det känns i benen idag. Men det har inte avskräckt oss från att gå en massa idag också... men vi njuter ändå varje sekund av den här resan. Mer om dagens strapatser senare. Nu ska jag göra mig i ordning för kvällens restaurangbesök. Ikväll blir det grekiskt, få se vad de har att erbjuda!

fredag 22 april 2011

Lite paus och uppdatering

Igår kom jag och mannen iväg med tåget till Stockholm. Resan gick bra och var avkopplande - tills vi klivit av och jag kom på att jag måste ha glömt mobilen på tåget. Då var vi på centralen i Stockholm och tåget hade rullat vidare... Ingen bra början på vistelsen i huvudstaden. Det är ju inte mobilen i sig som man sörjer, det är ju alla viktiga nummer som ligger i den och även det att jag uppgett mobilnumret till alla som behöver få tag i mig. Har man ett barn med diagnoser så kan vad som helst hända och jag känner att vi alltid behöver vara anträffbara. Ja, ja, det får ju inte förstöra resan....Meddelade korttids från mannens mobil att de får höra av sig till hans i stället om det skulle vara nåt. Humöret gick upp en aning när vi kom till hotellrummet på kvällen. Mannen överraskade med rosor, choklad och bubbel! Det hade jag inte räknat med! Heja min man, han är bäst!!!


Dagen har vi tillbringat till fots. Mannen är en hejare på att gå och jag hänger med. Först gick vi lite på söder.



Sen har vi varit på Skansen. Mycket folk har det varit överallt, märks att folk är lediga idag.






Vi har också hunnit med ett besök på Fotografiska museet. Duktiga fotografer och deras verk fick vi se. Men nu är vi på hotellrummet för en stunds vila och får nåt gott att stoppa i magen.


Sen ska vi göra oss i ordning för att ta en promenad till en lite annorlunda restaurang. Stora förhoppningar har vi på detta ställe som ska vara väldigt speciellt. Fick tips av en person om denna och det blir säkert rapport om det här sen.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

PS. Mobilen fick jag tillbaka idag! Hade en otrolig tur.... får förklara sen kanske, är väldigt lättad nu iaf!

torsdag 21 april 2011

Äntligen lite ledigt!

På eftermiddagen idag så får vi äntligen ledigt några dagar. Det ska bli underbart skönt efter all den press man haft på sig ett tag nu. Lite packning återstår, sen lämnar jag sonen på korttids, sen en god lunch tillsammans med våra medarbetare på jobbet inför ledigheten. Sen, sen, sätter vi oss på tåget till Stockholm, jag och mannen. Då ska jag äntligen koppla av.

Sonen ska vara på korttids torsd - månd. Ett par extra dygn alltså. Inga problem nu längre när han har T och E som personal omkring sig. De tar varannat dygn och det blir en bra rytm på det hela. Grabbarna får vila sig lite mellan passen och hämta energi. Vi får väl se vad de hittar på för roligt den här gången!


Jag och mannen ska "bara vara". Spatsera runt lite och ta dagen som den kommer. Göra lite som det faller oss in. Naturligtvis är vi fotoutrustade! Skulle tro det blir en hel del fotonader i huvudstaden :). Kanske lägger jag ut lite bilder om det finns tid, hehe.... Internet finns det ju i Stockholm också ;)

Ha en otroligt härlig och skön helg allesammans - det ska vi ha iaf, var så säkra!

onsdag 20 april 2011

Tröööött på alla möten!!

Är sååå trött just nu!! Det känns att man gått och laddat och haft urladdningar flera gånger den senaste 1, 5 veckan. Möten här och möten där.... det tar på krafterna att ladda inför varje grej. Men luften får inte gå ur mig än, inte förrän i morgon eftermiddag! Har en del kvar att göra innan jag kan slappna av.

Jag träffade högstadierektorn på fm idag. Jag gick dit och var inte speciellt laddad faktiskt, bara på min vakt mot flera ev. lögner. Tänkte hålla mig lite likgiltig, eftersom hon ändå inte kan göra mer i det här läget som vi står i nu. Skolchefen och socialtjänstchefen har ansvaret att starta upp det nya och anställa rätt personer och välja ut eleverna som ska gå där. Men jag markerade iaf att man inte lurar mig hur som helst, då rapporterar jag till hennes chef! Hon erkände att hon ljugit för oss, men ingen ursäkt!


När jag ställde frågor som hon inte visste svaret på, så sa hon ingenting - "så har jag inte ljugit iaf", sa hon flera gånger under mötet! Lite spak var hon nog.... Dessutom försökte hon tuta i mig en sak under mötet... men jag sa att jag inte trodde ett ögonblick på hennes uppgift i det fallet. Då tog hon tillbaka uppgiften och sa att hon inte riktigt visste.... Ja, jag säger då det....

Tur att det finns ljusglimtar lite här och var i vardagen trots allt. När jag kom hem från jobbet och hade hämtat hem sonen från "fritids" så fick jag mig ett gott skratt! Tack du goa, fina bloggvän! Jag skrattade gott, samtidigt som dina fina ord värmde så in i djupet av mig! Trots att du har haft och fortfarande har det tufft så tänker du på andra - ett stort hjärta har du! Det är så härligt att man kan stötta varandra här i diagnoslandet. Alla ni som lever här förstår vilken kamp det kan vara stundtals.


Sonen kändes aningen instabil idag. Sen har ett spel på datorn krånglat och vi har försökt att lösa det under flera dagar. Idag kändes utbrottet rätt nära om det inte blev löst. Vi ringde storebror som blev en räddare i nöden och fixade en nödlösning. Får rikta ett stort Tack till honom också som ägnade lite tid åt att försöka reda ut vad som var felet. Motgångar med krångel av dataspel är inget som gillas av diagnoserna....men nu har lugnet kommit tillbaka hos sonen!

Ha en trevlig kväll go´vänner, ses i morrn!

tisdag 19 april 2011

Halva segern vunnen!

Idag har det hunnits med rätt mycket här.
Sonen upp i morse och duschade innan frukost och sen körde jag honom till "fritids". Direkt efter lämningen så ringde jag upp skolchefen. Stod på skolans parkering och pratade med honom en lång stund. Han var på väg till sammanträde men tog sig tid att lyssna på mig. Jag framförde våra två krav som vi har i det här läget. Jag framförde också kritiken som vi har mot rektorn och hur ärendet skötts. En bortförklaring som man kommer med är att rektorn var sjuk fem veckor i feb-mars. Men det anser jag är en droppe i havet med tanke på den långa tid vi drivit det här med henne.

Hennes lögn som jag också berättade om ville han inte kommentera, och det kan han förstås inte innan han pratat med henne.  Men jag vill iaf att han ska veta hur hon har betett sig mot oss.


MEN, det händer grejer här.... Ett av de två kraven vi har lovade han att infria! Bra så långt.....  Det är nämligen så att politikerna har beslutat att det ska starta en grupp för dessa elever med liknande behov som sonen. En grupp på 4-6 elever och inte på det stora högstadiet utan lite på sidan om. Två lärare och två behandlingsassistenter ska finnas i gruppen. Men det var bara det att de hade INTE räknat in sonen i den här gruppen, trots att detta konceptet var det första jag efterlyste när vi träffade skolchefen första gången! Åh, att skolchefen kunde glömma detta! När jag förde en sån här grupp på tal för ett halvår sen, så var han helt emot det. Man kan inte peka ut elever på det sättet, var hans argument emot det. Nu får han bygga upp nånting han sagt nej till tidigare. Kommunfullmäktige klubbade beslutet så sent som igår! Och nu fick jag löfte på telefonen i dag att sonen ska få gå där fr o m augusti! Härligt så långt iaf!


Sen är det då den där oerhört viktiga tryggheten jag vill att sonen ska ha med sig också. Och det måste vara i form av kända ansikten som vi vet kan hantera problematiken. Jag la återigen en del varma ord för killarna T och E. Dessutom är det iaf ett par till av de tilltänkta eleverna som T och E redan jobbar med på korttids och som också får utbrott som ska bemästras, så erfarenhet har de. Jag tycker skolledningen skulle ta vara på deras erfarenhet och lämplighet till jobbet som resurs.

I morgon har vi möte igen med högstadierektorn. Den vändning ärendet tog nu, gör att jag undrar vad vi öht ska dit och göra. Högstadierektorn har inget med den nya gruppen att göra. Det är skolchefen och socialtjänstchefen som kommer att leda arbetet med det som det ser ut nu. Vi kan ju träffa rektorn och få en förklaring till hennes lögn om inte annat....


På fm hade jag och mannen möte med våra nya arbetsgivare - assistansbolaget! Vi satt ett par timmar på vårat andra jobb och pratade igenom vissa saker och rätade ut lite frågor om hur saker och ting fungerar. Mycket trevliga personer, än så länge har vi bara gott att säga om dem! Detta med assistanstimmar underlättar livet oerhört mycket för oss föräldrar, även om det varit väldigt turbulent och mycket att stå i pga skolfrågan så man inte har hunnit känna av det fullt ut än. Men det kommer. Under tiden som vi satt där så fick jag t ex fönstren putsade hemma - underbart! Det hade man inte haft råd att leja bort om man inte hade lite ass.ersättning att ta av.

måndag 18 april 2011

Suck!

Oj, vad sonen var trött i morse och det var ju iof väntat. Han var uppe väldigt länge på lördagen när vi såg på film. Sen sov han inte ut på söndag morgon, utan vaknade i vanlig tid. Igår kväll när T var här så tyckte vi att han skulle få vara uppe tills vi kom hem, även om det var i senaste laget. Det var första gången T var här hemma med sonen så vi tyckte sonen skulle få vara vaken hela tiden. Eg. skulle sonen ha duschat på morgonen men vi sa det igår kväll att vi skippar det eftersom tröttheten skulle vara påtaglig på morgonen. Det var inte mycket frukost som kom i den trötta kroppen, men iväg kom han iaf.

Nu är det lovvecka så det blir "fritids" för sonen måndag - onsdag. Sista gången sonen är på "fritids" på ett lov nu...




Och jag då, jag har haft mina taggar beredda hela långa dagen eftersom jag sökt skolchefen. Men han har varit på sammanträde och skulle återkomma en viss tid varje gång jag ringde - suck! På eftermiddagen när jag ringde så var han på sammanträde och ska återkomma i morgon. Det är sååå typiskt! I morgon måste jag få prata med honom. Jag vill inte komma till mötet med rektorn på onsdag utan att ha stämt av med skolchefen först så jag vet hur han resonerar. Men jag vet så mycket som att rektorn hittills inte gjort det hon lovat... kanske skulle jag ringa henne i morgon och stämma av hur det går för henne.... och påminna henne om vad som händer om hon inte sköter det hon lovat tills på onsdag..... Hon kanske behöver en påminnelse.... men å andra sidan kanske det inte hjälper att påminna en vägg..... åhh, vad trött jag börjar bli på den här historien!



På eftermiddagen idag har N varit här med sonen. De har roat sig med lite dator och lite cykling. Och jag njöt förstås, både av att få lite nyttigt gjort (veckohandling bl a) och lite avkoppling. Tog kameran med mig och njöt av lugnet vid sjön i byn i det otroligt vackra vädret :).

Nu på kvällen märks det att sonen är alldeles för trött. Innan sängdags så kan det nog bli både det ena och det andra... får försöka få honom i säng fortast möjligt ikväll.

söndag 17 april 2011

Söndag

Fler och fler tips och råd droppar in via mail, fb, specialgruppen på fb m m. Är så tacksam för all hjälp och stöd man kan få i skolärendet. En del av er sitter ju inne med erfarenhet av liknande situationer som man kan dra nytta av - tyvärr både misstag och sånt som varit bra att göra. Tänk att så många har behövt kämpa för något som borde vara självklart för de här barnen! Nu gäller det i morgon.... jag ska ringa skolchefen och jag hoppas verkligen han är anträffbar. Måste bara prata med honom innan mötet vi ska ha senare i veckan med rektorn. Det får inte finnas några tveksamheter eller ev. missförstånd, nu är det raka besked som gäller! Har precis fått hjälp av en snäll människa ute i cyberrymden som jag inte känner, att hitta vem eller vad som kan tänkas vara chef över skolchefen. Tack, tack, tack för hjälpen!
Som ni märker är jag beredd att gå hur långt som helst för att få igenom det sonen har rätt till - en trygg och väl anpassad skolmiljö!


I går kväll slog nog grabben rekord! Han satt uppe med oss och såg en "vuxenfilm" och klarade sig att hålla sig vaken. Han brukar alltid vilja gå och lägga sig annars när han blir för trött. I stället var det jag som slumrade till mitt i filmen ;) Vi såg "The social network" som är en berättelse om grundaren till Facebook och hur det gick till. Jag tyckte den var måttligt bra, men sonen gillade den trots att han inte förstod allt - man får nämligen förklara en del under filmens gång för att han riktigt ska hänga med. Men kul att han kunde vara med oss och mysa i filmsoffan hela kvällen på ett lugnt och fint sätt!

Idag har jag jobbat mitt på dagen. Skönt att komma hemifrån efter morgonens småturbulens. Sonen skulle behöva nån medicin att ta vid 3-tiden på natten så det finns verkande medicin i kroppen när det är dax att vakna ;) Jaja, det brukar lägga sig efter nån timme när medicinen har satt igång att fungera  i kroppen.


På kvällen kom T hit och tog några assistanstimmar med sonen medan jag och mannen åkte iväg en sväng. Så mycket lättare det är nu när vi har dessa timmar att ta av så vi kan anlita någon att passa sonen när det behövs. Idag var ändå ett tillfälle då vi gärna velat haft med sonen, ibland svider det lite extra att inte kunna vara tillsammans hela familjen - i kväll var ett sånt tillfälle! Men man får försöka göra det bästa av situationen och inte utmana diagnoserna för mycket, då är man ändå tacksam för att det går att lösa så både jag och mannen kommer loss. N som brukar assistera på måndagar var på samma äventyr som oss ikväll, så då är det skönt att det finns flera killar runt sonen som är villiga att ställa upp. Tur det finns ljusglimtar även i vår vardag just nu!

lördag 16 april 2011

Tack för stödet!

Med allt stöd och all den uppbackningen vi haft från all nuvarande skolpersonal runt sonen, nuvarande rektor, förra chefen för korttids, (vi har haft sån tur så alla runt oss varit på vår sida) så trodde vi för drygt 1, 5 år sen att skolsituationen nu till hösten inte skulle bli nån match att fixa. Men oj, vilken kamp detta har blivit! En strid utan dess like.... Måste rikta ett stort TACK till alla ni, bl a ni ute i cyberrymden, som har kommit med hejarop, tips och råd, stöttning, peppning m m! Det känns iaf gott att det finns de som förstår vad vi går igenom och förstår vad som måste till för att det ska bli bra - något som är väl värt att kämpa för. Idag har jag sammanställt lite av de tips och råd jag fått och det fortsätter droppa in. Tack alla för ert engagemang!



Annars är dagen relativt lugn, med lite olika vardagspyssel här hemma. Jag och sonen har varit ute och cyklat en kort sväng också. Men det är ingen vårvärme tycker jag, vinden är kall.

Ni får alla ha en trevlig lördagskväll, det ska vi försöka ha här hemma så småningom!

fredag 15 april 2011

Skandalen rullar vidare!!!

Ja, jag säger då det... ingen ände på hur illa en rektor får sköta sitt jobb! Nu blir det skolchefen nästa, på måndag. Då kontaktar jag honom och talar om hur vissa saker sköts av hans anställda.

Vi har ju serverat skolan E och T som förslag till resurs till sonen till hösten i skolan. I går på mötet satte vi som krav att T skulle vara med. E satte vi inte upp som krav.... därför att rektorn sa på mötet igår att han inte var intresserad och så angav hon en viss orsak som han skulle ha sagt. Jag och mannen satt som fågelholkar, men sa inte emot för visst kunde det ha varit så.... Men nu är det så att jag och mannen har god kontakt med båda dessa killar. Var förstås tvungen att kolla upp om detta stämde.... och det var en ren LÖGN!!! E är fortfarande mycket intresserad av jobbet! Alltså... hur långt får en rektor gå?? Skolchefen ska få veta detta, skriv upp det! Ska detta aldrig ta slut....vad vill hon med detta.... varför gör hon så här... vad har hon för baktanke.... ?  GAAAAHH  Jag som kände mig lite lugnare i morse och tänkte koppla bort det här över helgen och fram tills nästa möte... men nu grubblar jag på vad hon i all sin dar håller på med! Är det så att de har något emot de här killarna som inte vi vet om, så kan de väl vara snälla och säga det rakt ut, ge oss en VETTIG förklaring, inte hålla på och ljuga bort det....men de har antagligen inget vettigt att komma med....

Ja....ja....suck....


Idag hade iaf jag och mannen tid på Habiliteringen med psykologen där. Hab har lagt om hela sitt sätt att jobba, så teamen är helt omgjorda. Därför har alla som vi träffat där blivit utbytta mot annat folk. Tror att det kommer att bli bra trots allt. De ska jobba mer i åldersgrupper och diagnosgrupper så förhoppningsvis hamnar man mera rätt bland personalen. Psykologen (som tidigare arbetat i Uppsala) träffade vi första gången för en månad sen och nu var det dags igen. Vi fick förtroende direkt för henne så det kändes bra. Dessutom är hon specialutbildad på KBT - som jag har efterlyst i fem års tid men ingen har kunnat nåt om. Hoppas, hoppas hon kan hjälpa sonen med hans problematik nu. Vi kommer att börja med att hon hjälper till med att upplysa sonen om hans ändrade diagnos och vad det innebär, så får vi se vad det leder till i förlängningen. Han fick ju nyligen ändrat från Asperger/ADHD till Autism/ADHD, så han behöver nog lite information om det. Samtidigt blir det en liten balansgång så vi inte lägger på honom för mycket nytt nu, med tanke på att det säkert kommer att bli lite turbulent framöver med skolbytet.

Nu ska jag snart hem från jobbet, försöka varva ner en stund i soffan innan sängen väntar. Ha en trevlig och mysig fredagskväll!

torsdag 14 april 2011

Urladdning!!!

Många tankar snurrade i huvudet på mig inför mötet med rektorn idag. I vilket skede skulle man ta fram sin irritation... hur skulle vi agera i olika skeden under mötet??....... Det löste sig direkt, kan jag säga. Rektorn bad oss börja mötet med att framföra våra tankar... ;)  Därmed hade hon tryckt på min startknapp! Gissa om det vällde ur mig hur jag såg på det hela?! Ärligt och uppriktigt talade vi om hur illa detta ärende blivit skött, vilket hon håller med om - hon håller nämligen med om det mesta vi säger. Jag bad bl a om en vettig förklaring till varför ingenting skett på drygt 1, 5 år. Förklaringar kom - men inga vettiga - bara undanflykter.


Närvarande förutom rektorn, mannen och jag så var också specialpedagogen där. Jag bad rektorn lyssna till henne och ta råd av henne, för hon verkar ha erfarenhet, idéer och förståelse för vad som behövs. Jag bad henne också lyssna till sonens nuvarande assistent, som vet precis hur sonen fungerar i skolmiljö. Vi resonerade en hel del, alla fyra, en bra stund och rektorn fick lite att tänka på och som hon ska förankra hos skolchefen.

Två krav har vi, varav det ena är att vi vill ha korttidspersonalen T med runt sonen. Där viker jag inte en tum! Man har ju lyckats chabbla bort den fina inslussningen med en ny resurs som var tänkt under vårterminen eftersom tiden gått för långt och ingenting är klart. Därmed blir allt nytt för sonen i augusti. Då är väl det minsta man kan begära att han ska få ha en person med sig som han redan känner sig trygg med! Det andra kravet berättar jag mer om efter nästa möte med rektorn och ev. skolchefen.


Mot slutet berömmer hon oss föräldrar och säger att hon tycker vi är unika som kämpar så.....eh..... ja...... orkar man så kämpar man för sitt barns bästa....och vi vet så väl vad det skulle innebära om vi la oss platt och de fick göra det enklaste för deras del! Jag kommer att fortsätta kämpa så länge jag kan stå på benen och prata för min rätt!
Haha, den som läser detta och kände mig för 15 år sen kan nog inte tro att detta är jag! Skulle aldrig drömt om att öppna munnen mot högre personer som t ex en skolchef eller rektor.... nu är jag där och kämpar med näbbar och klor för mitt barns bästa!


Anna frågade tidigare om inte nuvarande assistenten kan fortsätta jobba med sonen. Tyvärr så fungerar det inte så enkelt. Det är två olika skolor med olika chefer (visserligen i samma kommun) och assistenten trivs så bra på sonens skola idag, så där vill hon jobba kvar. Sen känner hon sig nog rätt färdig med sonen. Hon har gjort ett megajobb så här långt, men hon anser nog att det är en fördel om det är nån kille runt sonen i stället. Jag förstår båda hennes argument. Annars är ju det optimala alltid att slippa personalbyten runt de här barnen.

Nästa vecka har vi alltså ett nytt möte inbokat. På det mötet har vi krävt att bestämda beslut ska ha tagits, inget velande, utan raka besked på vad som kommer att gälla. Får vi inte positiva besked så blir det skolinspektionen direkt och det vet rektorn om nu! Men jag lever på hoppet om att få positiva besked!

onsdag 13 april 2011

Kämpa mot skandalen!

Kan väl lugnt säga att jag hade ont i magen hela dan igår. När man tänker på hur vår och sonens framtid kommer att se ut om skolsituationen inte blir bra till hösten så är det svårt att må bra. Och jag som skulle försöka tänka positivt! Det går inte att förneka att det var liiite svårt igår. Men att ge upp i det här läget finns inte på kartan för mig, sonen måste få må bra och ha chansen till ett drägligt liv.

Efter tre fina år i skolan så har vi sett hur bra sonen kan må. Men till hösten då... ska sonen behöva må dåligt för att rektorn inte "hunnit" fixa det bra för honom - hon har ju bara haft 1, 5 år på sig! Det här luktar skandal lång väg, kanske både skolinspektionen och media skulle vara intresserade?! Som jag skrev igår så bävar jag för hur det blir om han inte får må bra. När allt inte är tillrättalagt för honom så blir det våldsamt - det är så han reagerar när det inte fungerar runt honom som det skulle behövas. Enkel till Bahamas var det va?


Igår fick jag iaf tag på specialpedagogen på skolan som det berör. Hon är helt på det klara med vad sonen har för behov. Hon har tidigare jobbat med barn med diagnoser i flera år och har alltså en del erfarenhet i bagaget. Men tyvärr lyssnar inte rektorn på henne.... :(

Jag fick också tag i rektorn idag, men vi bestämde bara lite kort att vi ska träffas i morgon. Och det behövs sannerligen. Jag kommer att komma dit med taggarna utåt och vi kommer att ge henne en viss liten tid att fixa fram ett beslut på hur det kommer att bli. Samtidigt måste hon tillmötesgå våra önskemål och krav. Gör hon inte det så går vi vidare till högre ort, och det blir alltså högre än skolchefen eftersom han redan varit inkopplad i ärendet. Tyvärr har han ett annat möte i morgon och kan alltså inte närvara. Det återstår att se vad som händer i morgon.....

TACK ni goa och fina som gav stöttande och peppande kommentarer både här och där! Det värmer ska ni veta och det behöver jag just nu! Kram på er alla!

tisdag 12 april 2011

NU KAVLAR JAG UPP ÄRMARNA! - riktigt långt upp!

Nu är jag både arg, ledsen, förtvivlad, frustrerad, besviken... och allt vad det kan tänkas heta!!!
Suck... varför ska det vara så segt och svårt???  Nu har det tydligen varit nog med positiva inlägg från mig, nu kommer det negativa ord i stället :( Här vänder det snabbt - från en dag till en annan.

I morse pratade jag med sonens assistent på skolan. Igår hade hon varit på högstadiet för att se om sonens tilltänkta rum var till belåtenhet. Och jodå, det var bra... men det var väl också det enda som var bra så långt!

Idag hänger jag med huvet....

Ingenting är klart med varken lärare eller resurser eller hur de löser några praktiska bitar. Man velar hit och dit, den ena veckan låter det si och den andra låter det så. Vi har ju bara hållit på och informerat i 1,5 år....men det kanske inte var tillräckligt länge.... Med en rektor som inte kan ta ett enda beslut utan tror att allt ska lösa sig automatiskt så blir ingenting gjort. Handlingskraft är en egenskap som en rektor MÅSTE ha! Jag och mannen kommer att spotta i nävarna och kämpa vidare - men när inga beslut tas så hjälper det ju inte.....

Jag försöker desperat få tag på specialpedagogen som vi träffat ett par gånger och som verkar förstå helt och fullt vad sonens problematik går ut på. Hon svarar inte i telefonen, men jag får väl ligga på tills hon lyfter luren.


Nu blir det till att kavla upp ärmarna, och det får nog bli rejält långt! Tanken var ju att den nya resursen skulle slussas in nu på vårterminen i den nuvarande skolan för att se hur man jobbar med sonen och för att han ska få tid på sig att vänja sig med en ny person. Nu är det bara sju skolveckor kvar, och det vet ju alla att slutet på ett läsår inte består av så många riktiga skoldagar utan det är än den ena och än den andra utflykten, teatern, idrottsdagen m m så det är ingen ordning på torpet.

Usch, nu blir jag riktigt orolig. Kan ju ana hur det skulle se ut till hösten om sonen ska kastas in i nånting som är helt nytt - ny miljö, ny personal, helt nya och annorlunda rutiner. Allt det fina de byggt upp med sonen på hans nuvarande skola genom åren kommer att vara spolierat. Vill inte ens tänka på hur han kommer att må och vi är alla i familjen tillbaka i träsket där det bara finns en massa utbrott. Om man vill överleva en sån grej så är det bäst att ta en enkel till Bahamas! 

Nej fy, vad trött jag blev på denna långbänkshistoria :(