tisdag 9 januari 2018

Strulvecka

Det slog mig när jag läste igenom bloggen för att skriva årskrönikan, att korttids har strulat otroligt mycket under året. Det har mest varit internet-strul, men också annat som inte varit tillräckligt anpassat för Turbo. Just nu är det strul med att Turbo har andra läggtider än vad personalen har vakentid att jobba... Allt strul har tagit mycket energi från oss föräldrar och det känns väldigt tråkigt eftersom vi behöver den energin så väl. Men, men, vi får se vart det slutar. Just nu är vi ju mitt uppe i ett av strulen och jag/vi vill bara ha det lugnt med den avlastningen vi så väl behöver.



Förra veckan skulle jag börja jobba som vanligt igen på firman, efter min 2,5 månader långa time-out. Den veckan blev ingen höjdare! En assistent behövde på kort varsel vara ledig en långdag då jag eg skulle jobba, men jag tog assistanspasset i stället då. Jag gav järnet som assistent, och halkade samtidigt efter massor på det andra jobbet.

Dessutom var jag uppe nattetid ett par av nätterna med Turbo då det krånglade och det blev utbrott. När vi väl hade en assistent här en natt förra veckan och jag visste att jag skulle få sova, så kunde inte min kropp varva ner så det gick att sova. Suuurt! 😫

Torsdagkvällen fick jag och mannen iaf komma iväg och träffa lite vänner och det gav sååå mycket! Assistans på hemmaplan och då funkade det för oss att komma iväg tillsammans. Här två härliga systrar! 💕



På fredagen kom jag äntligen iväg till jobbet och tänkte mig en lång och skön jobbardag. Vet ni vad som händer?? Jo, korttids strular igen, men denna gången med att det inte kommit någon personal som kunde ta emot Turbo när han skulle lämnas av assistenten!! En bokningsmiss låg bakom denna incident. En massa telefonsamtal och sms hit och dit innan någon visste vad vi skulle göra. Resultatet blev iaf att assistenten fick vända hem igen med Turbo. In med packningen och allt, och försöka få Turbo att acceptera den plötsliga förändringen som blev. Turbo fick alltså vara hemma ett dygn, tills nästa personal skulle börja sitt pass på korttids.

Som tur var, så var mannen hemma och kunde ta emot. Ett par stycken utbrott kom senare under helgen av detta, men det är inte konstigt att det blev kaos för stackars Turbo.
Nu är det hyfsat lugnt igen och jag tackar assistent Nisse som fann sig snabbt i situationen och gjorde att det ändå gick så bra som det gick med förändringen!

Kram på er 💗

fredag 5 januari 2018

Årskrönika 2017

Januari:
Vi började året med att berätta för Turbo att en av assistenterna sagt upp sig. Erik skulle gå vidare i livet och det var ett tungt besked för vår son. Jag körde en runda i bilen med honom när jag berättade och utbrotten var så pass stora att det inte gick att köra vidare på en bra stund - det var bara att stanna i skogen ett tag.
I slutet på januari tackar vi av Erik som gjort ett fantastiskt jobb med Turbo under alla svårigheter som varit och även glädjestunder förstås!


Nattliga utbrott från Turbos sida förekom till och från och det är förstås slitsamt. Dagliga utbrott hade vi ett tag och det var glassplitter var och varannan dag att sopa upp.
Min sjukdom tilltog under den här perioden och jag fick mycket pepp från både mannen och "lillebror" - utan dem vet jag inte....

Februari:
Äntligen tog vi oss för att leta efter plastglas att köpa, som Turbo sen accepterade. Sååå skönt att slippa allt glassplitter vid utbrott!! Att en så enkel sak kan göra sån skillnad för att förbättra vår vardag... 😃



Här kommer vi in i en period då det är utbrott i stort sett varje dag. Något är allvarligt fel någonstans, men vi har eg ingen aning om vad. Här får jag försöka leka detektiv för att utröna vad som oroar Turbo. Efter ett lyckat ritprat får vi fram orsaken och vi backar och låter en assistent gå bredvid några gånger till, sen blir det bättre. Det är små detaljer som gör att bemötandet slår fel hos Turbo.


Mars:
Mars gjorde entré och jag hade en mentalt jobbig period. En av dagarna drog jag ut med kameran som enda sällskap, mannen var hemma med Turbo så jag kunde slappna av och veta att jag skulle få vara ifred. Jag hade en underbar dag med mycket hjärnrensning. Fick möta solnedgången vid en vacker sjö...


och jag kunde också njuta en stund vid "svansjön" innan jag styrde kosan hemåt efter en helt fantastisk dag.


Sånt där lever jag länge på!

Vi var nere i botten vad gäller assistans för Turbo. Några krismöten på assistansbolaget blev det och under mars gjorde vi ett nytt avstamp för att försöka förbättra situationen.

April:
Jag och mannen får en trevlig liten weekend i Jönköping där vi bl a hade en helmysig kväll med ett par kära vänner. Härligt!


Senare under april kom jag och mannen äntligen iväg till Italien med ett par andra nära och kära vänner från barndomen. Oj, vad vi njöt av tillvaron där!



Där fick jag också uppleva första anfallet av nässelfeber. Jag trodde det var allergi först, men senare har det visat sig att det beror på stress... Konstigt *ironi*.


Under månaden strulade det på korttids med ett par rejäla utbrott som följd. Som tur är så är personalen rutinerad och står pall utbrotten, även om de är megajobbiga.

Maj:
En ny assistent på hemmaplan börjar jobba med Turbo - Jim kallar jag honom här på bloggen.

Korttids strular rejält så vi får ta till en speciallösning - personalen jobbar i hemmet de dygn det skulle varit korttids. Denna lösning är högst tillfällig.

Juni:
Strulet med korttids fortsätter, min nässelfeber återkommer med ordentlig kraft och på ett allvarligt sätt, OCH Turbo och Kent gör ett första studiebesök på flygplatsen i Landvetter. Spännande tider!


Efter mitten på månaden börjar Turbo vistas på korttids igen efter fem-sex veckors uppehåll. Vi höll andan... och det hade fungerat hyfsat bra.

Juli:
Första veckoslutet under juli åkte jag och mannen till annan ort för att koppla av och ha fokus på att inte ge upp... 😏 Det blev en katastrofhelg. När jag läser om vad jag skrivit om detta veckoslut så fattar jag inte hur vi klarade denna pärs. Det blev minimalt med sömn, eftersom korttids blev rena katastrofen. Nattliga lotsningar två nätter i rad, var väl mer än man orkade med. Det slutade med att mannen fick ringa högsta chefen för korttids och vid det laget var varken jag eller mannen glada. Lös situationen så vi slipper avbryta vår tripp, var väl uppmaningen från oss. Till slut gick de med på att lösa det så personalen kunde jobba hemma med Turbo resten av veckoslutet. Phu, vilken pärs! Innan lösningen kom, så tog jag inte blicken från min mobil, jag fick hålla koll på den varenda sekund pga det kritiska läget med Turbo - visst låter det avkopplande?!?


Augusti:
Vi börjar månaden med att genomföra en bravad!! Eller... vi och vi... Kent och Turbo står för bravaden. De genomför en första provflygning mellan Landvetter och Arlanda! Mitt mammahjärta höll på att svämma över! 💗 En fantastisk bedrift av dem båda! 💗
Att Turbo klarar detta, är ett resultat av att vi skalade bort allt som påverkade honom negativt under en period.


Denna stockholmsresa innebar en massa trevligheter. Vi umgicks hela familjen, barn med familj, barnbarn, assistent osv. Allt var Turbo-anpassat förstås.




Jag fick också tillfälle att åka en bit och träffa tjejerna i GP-gänget - heeelt underbart!!


I slutet på augusti gjorde jag slag i saken och tog mig en hel veckas time-out från allt. Jag lånade "lillebrors" lägenhet - som snällt flyttade ut för min skull - och jag försökte ta hand om mig på bästa sätt. Det var ett försök att mota bort mina sjukdomar lite, nässelfebern trodde jag i min enfald att jag skulle bli av med då.... Men jag hade, trots nässelfeber, en underbar vecka med många vackra vyer och många fotoupplevelser och lugn omkring mig:



Lånet av lyan blev också upptakten till något helt nytt som ingen av oss kunnat ana, men som inneburit att jag, mannen och "lillebror" blivit ännu mer sammansvetsade under hösten. Och det på ett sätt som ingen av oss kunnat drömma om. Numera gör vi en "resa" tillsammans och går en tuff "match", men vi SKA ta oss igenom "resan" som är låååång, nåt annat finns inte på kartan för någon av oss.


September:
Turbo börjar med lektioner igen. Han är fortfarande inskriven på gymnasiet, men hela förra terminen hade han inte en enda lektion och hamnade mellan stolarna. Nu återupptas det i en lokal som vi tror ska fungera bättre.
Vi byter assistansbolag och lämnar ett mysigt bolag bakom oss. Men vi behöver ett assistansbolag som har mycket kunskap om autism om Turbo ska få det han behöver, därav bytet.
Tyvärr ökar nässelfebern i intensitet för mig och orken försvinner i takt med att nässelfebern ökar. Jag och mannen inser att vi behöver göra något åt min situation, men vad och hur?

Oktober:
I slutet på oktober inleder jag en tillfällig time-out från jobbet på firman. Jag kom att jobba 1,5 dag/vecka fram till nyår, för att komma ikapp mig själv. Tyvärr sammanföll denna ledighet med att jag och "lillebror" kämpar på med vår "resa/match", eftersom det är vi som drar det tyngsta lasset. Den innebar många möten och en del sömnslösa nätter, men bara att kämpa vidare... Men vi får väl se det som att det var tur jag var lite ledig från jobbet iaf... 😌

November:
Det börjar strula rejält med korttids igen. Vardagsdygnen som eg skulle vara på korttids, får jag hämta hem Turbo kl 22 på kvällarna. Detta blir en slitsam period, eftersom jag behöver varva ner den tiden på dygnet och sköta min sömn. I stället fick jag steppa upp och vara alert som assistent från kl 22 och framåt. Ett möte med LSS-handläggaren och chefen för korttids stod på agendan, men hur löser vi situationen?? LSS-handläggaren skriver ett tillfälligt beslut om att de korttidsdygn som ligger på vardagar ska bedrivas hemma, men som assistans i stället för korttids. Klippan på korttids antar erbjudandet att jobba som assistent de dygnen. Turbo märker därmed inte större skillnad än att de är hemma i stället för borta, samma personal jobbar som skulle ha jobbat borta med honom.

Turbo väljer att avsluta sin gymnasiegång. Han ser skolan som ett stort krav, trots att han endast har nån enstaka lektion/vecka. Moget av honom att tänka till och fatta det beslutet iaf!


December:
Kent och Turbo genomförde en till flygtur till Stockholm. Bara det är en bragd! Tillsammans gick vi på Idol-finalen på Globen och ännu en seger var i hamn! Fantastiskt bra jobbat av både Turbo och Kent! 




"Resan" och "matchen" tillsammans med "lillebror" tilltar. Mellan jul och nyår hann vi med två akuta möten även om vi båda var strängt upptagna. En hel del vånda blev det under hösten för oss alla tre innan vi bestämde oss för att göra den här "resan" tillsammans. En hel del tårar har det också blivit, speciellt nu mellan jul och nyår, men vi blir nog starka tillsammans av det här. Och man lär så länge man lever, man lär av allt man får vara med om! Lärdomar som är sååå nyttiga att ha med sig i livet. 


Jag och mannen avslutade året med att åka till Malmö ett par dygn under mellandagarna. Skönt att komma iväg lite och min man han kan han, det lovar jag! Han hade t ex ordnat så vi kom iväg en kväll på en fantastisk matupplevelse på en mycket speciell restaurang (om man nu kallar det så). Maten och drycken var heeeelt enorm och otroligt välkomponerad. På bild här nedan hade vi fått in dovhjort - en av mina fyra rätter!




Jag avslutar denna årskrönika med att skriva: "Jag älskar dig, min kära man!" och tillägnar dig bilden med ett träd fullt av röda hjärtan!!  💗💗💗


Kram till er alla som orkat läsa om min vardag, ända till slutet på detta långa inlägg! 💗