torsdag 28 september 2017

Myra med budskap

Jag hade tänkt skriva ett lite längre inlägg, men kroppen och knoppen har inte varit med mig idag. Men jag måste ändå delge en tanke från dagen och som fascinerade mig. Jag har precis fått hem min andra tavla av en konstnär som jag verkligen gillar.

Tjejen som målar har obotlig cancer och hon skänker pengarna som hon får in för tavlorna, till andra cancersjuka el dyl. Tavlorna förmedlar både känslor och budskap på ett fint sätt. Första tavlan köpte jag i början på året och nu äntligen dök nr 2 upp - jag inväntade nämligen en tavla med den rätta känslan och rätta budskapet.


Tavla nr 1

Turbo satte sig hos mig när jag höll på och fixade till tavlorna idag. Jag berättade om konstnären och då började han själv reflektera över budskap i tavlan. "Fjädern, betyder den det jobbiga man bär på?", sa han. Jag blev helt fascinerad över att han tänkte till och reflekterade själv över detta! En riktig djup tanke från honom! 💓

Allt för idag! Kram, kram 💗

tisdag 26 september 2017

Hallå därute!

HALLÅÅÅ!!!! Det ekar tomt härinne! Finns det nån kvar som kikar in här när jag inte skriver nåt?? Om ni visste vad jag saknar skrivandet och jag ska försöka komma igång igen. Jag märker ju att skrivandet är en bra ventil för mig, men jag har fått fokusera på det jag behövt göra som är mest nödvändigast. Den senaste tiden har jag fått nässelfeber lite för tätt för att jag skulle ha orkat något utöver det nödvändigaste och då går tyvärr bloggskrivandet bort.

Jag har inte ens orkat vara på gymmet - det är ju också en ventil jag har - och det svider i mig att inte ens ha orkat röra mig.
Men vet ni... nu är det en hel vecka sen jag hade det senaste "anfallet" så.... men idag är jag supertrött igen, så kanske är det ett "anfall" på g bakom hörnet. Vi får se... 
Åtgärder är iaf på gång för min del, och jag ska försöka att njuta av hösten på mitt eget lilla sätt.




När jag ändå är igång med att skriva, så ska jag berätta hur det gått med Turbo och lektioner. Mattelektionerna skulle komma igång igen efter nästan ett års uppehåll. En lokal kom på förslag och jag, mannen och assistent Nisse godkände den till att göra ett försök i. Turbo fick se lite bilder och de satte igång för ett par veckor sen.

Vad tror ni händer första gången Turbo är där?? Jo, byggarbetare satte igång med värsta maskinerna utanför lektionsrummet!! Hah, ska det krångla så ska det börjas rejält direkt. Detta kunde i värsta fall ha resulterat i att Turbo blånekat till att fortsätta öht. Matteläraren som är väldigt förstående med Turbos problematik, höll nog på att gå upp i atomer. Han sa till byggarbetarna ett par gånger under lektionen och dessutom läste han av Turbo hela tiden. Den lektionen slutade ändå utan utbrott, som väl var.

Lektion nr 2 - vad tror ni händer då? Byggnaden var helt låst och ingen kom in, varken läraren eller rektorn! Hepp, Turbo och Nisse fick vända hemåt utan att kunna ha lektion. Det blev en extra runda med bilen den dagen, men Turbo var fortfarande vid gott mod.

Lektion nr 3 - den avlöpte helt enligt planerna och inga störande moment.
Lektion nr 4 - skulle varit idag, men då backade Turbo pga att han hade mycket som cirkulerade i huvudet. Men det är iaf bra att han förmedlar sig och sätter stopp innan han utsätter sig för något han inte kommer att fixa. Det är berömvärda framsteg från hans sida, även om det naturligtvis är tråkigt att inte lektionen blev av!



Det var några rader ifrån mig och jag hoppas att det blir ett till inlägg inom kort.

Kram till er som fortfarande kikar in här 💗

torsdag 14 september 2017

Kameran....

.... får hjälpa mig i jakten på pigghet. Jag försöker att prioritera det viktigaste, och även en liten tur var och varannan dag med kameran ute i skogen. Jag behöver inte förflytta mig långt för att gå in i kamerans värld. Det är så otroligt rogivande för mig och jag njuter varje sekund av det lugn som råder just där och då.


Kram 💗

måndag 11 september 2017

Tappad ork

Nu blev det lite stiltje här på bloggen igen. Jag har väl inte mått så bra under veckan som gått och behövt lägga min ork och mitt fokus på det som varit nödvändigast att fixa och ta sig igenom. Tyvärr, förra veckan hade en del innehåll som jag velat vara med på, men ibland blir det inte som man vill. Men nä, jag ska inte klaga, det finns de som har det värre. Jag har humöret uppe - iaf än så länge. Kanske måste jag inse saker och ting, även om jag inte vill - jag och mannen diskuterar lite olika lösningar just nu, men vi får se var det landar. 



Men det är inte det som den här bloggen skulle handla om, men det är sviter av ett annorlunda liv, ett liv i diagnoslandet. 
Återkommer om hur det gått med skola och lektion för Turbo. 

Kram ❤️

tisdag 5 september 2017

Lektion igen??

Det här är en dag som har sprungit ifrån mig redan innan den har börjat. Jag har massor att göra idag, men eftersom min kropp var seg i morse så känns det som att halva dan gick innan jag ens startade upp här. Har en "ledig" dag som jag behöver utnyttja till en massa fix. Det mesta har med Turbo att göra, assistanspapper, god man-skap, lite frågetecken att räta ut m m. Måste få en massa telefonsamtal och mailskrivande färdigt innan den externa assistenten går av på eftermiddagen och jag tar över assistansen.

Men idag är en extra spännande dag (våra dagar är alltid spännande annars). Idag är det planerat att Turbo ska starta upp med att ha lektion igen. Han är fortfarande inskriven på gymnasiet, men kör sitt egna lilla race och tillåts att göra det. Tyvärr hamnade han mellan stolarna under hela förra terminen och hade därmed inte en enda lektion då. Men nu har vi haft ett par snabba möten för ett par veckor sen och har förberett Turbo så gott vi kunnat. Igår kväll var han iaf med på noterna, så vi hoppas verkligen att det blir som tänkt under dagen nu. Isf är det första lektionen för honom sen (gissningsvis) oktober förra året.



Jag måste tydliggöra att skolgången är långt ifrån en vanlig skolgång. Som det är planerat just nu, så blir det enbart mattelektioner. Vi har plockat russinen ur kakan och låter Turbo ha de lektioner som funkar bäst. Det är matte och ev programmering. För att programmering ska bli av, så behövs någon lärare som kan undervisa i just det som Turbo vill lära sig. Just nu ser det inte ut att finnas på gymnasieskolan här på orten. Rektorn har lovat att leta lite.... Alla vi runt Turbo har insett att det inte är någon idé att traggla med sånt som Turbo ändå inte vill. Det leder bara till dåligt mående, utbrott och allt vad det för med sig. Nu försöker vi oss på en nystart med sånt som ändå har en chans att fungera.



Det som gjorde att det fallerade med lektioner förrförra terminen var att lokalerna inte fungerade för Turbo. Det var ljud, det var folk som klev in och störde och det var allmänt kaos. Turbo mådde väldigt dåligt av det, så till slut satte vi stopp för den lokalen. Och det kändes helt rätt att bryta, för det höll på att knäcka honom.

För att vi ens skulle tänka tanken att försöka denna gången, så måste vi verkligen tro på att lokalen kommer att fungera. Vi har inte tänkt chansa och prova något, bara för att se hur det går. Vi måste vara övertygade om att det blir bra. Och vi tror på detta nu! Men det gjorde vi iofs förra gången också. Men en lägenhet funkade tydligen inte eftersom det blev en del störande moment där. Nu satsar vi som sagt igen, men med en helt och hållet annan typ av lokal. Det skulle vara såååå härligt för Turbos skull, om det visar sig fungera!!

Kram på er 💗


fredag 1 september 2017

Ledsen idag.....

.... ja, blomman alltså! 😉



Jag är glad idag, även om det finns något som ligger och gnager. Det som gnager jobbar vi på, men lägger det tillfälligt åt sidan. Ikväll tänker jag och mannen fira med lite bubbel - faktiskt. Idag känns det som vi nått en milstolpe i vårt liv. Trodde aldrig det här skulle hända, men nu är vi där. Tänker fira med bubbel ikväll för det som hänt kommer troligtvis inte att vara så länge, men eftersom det gäller nu, så passar vi på. 😃  Man får inte vara dum utan passa på när tillfälle ges! 🎆

Och vi har faktiskt dubbelt upp att fira så det är ingen måtta på glädjeämnena. Glädjeämnet nr 2, ska väl förhoppningsvis vara en massa år framåt. Och här säger jag - TACK försäkringskassan!! Fick beskedet om deras beslut och det gick vår (läs: Turbos) väg! Det är ungefär i stil med när ansökan om assistansersättningen gick igenom. Då kanske ni förstår vilken lättnad och seger det känns som. Visst är det värt att fira?! 🎉🎈🎉



Även om jag är trött idag så tänker jag känna mig glad. Vet inte om jag vågar skriva det, men det kom en vända med nässelfeber igår kväll igen. Mitt under ett möte jag var på, så dök det upp. Bara att lämna stället och smyga därifrån hemåt..... Men sånt är livet just nu.
Den andra "hemliga" sjukdomen jag har, lever också sitt eget liv. Konfronterades med den i förrgår, men det känns som jag klarar konfrontationen ganska hyfsat nu. Man vänjer sig tydligen, och det finns så många andra som har det värre, och jag överlever detta.
Nä, nu var det fira som gällde - eller hur?!

Trevlig kväll! Kram 💗