torsdag 30 januari 2014

Tragiskt och trist

Det blev en tuff morgon i morse. Det gjorde fysiskt ont efter den morgonen och jag känner av det lite fortfarande..... Men det är bara att gilla läget för Turbo kan inte rå för att det blir som det blir. Det blev inget utbrott, men näst intill. Internetproblemen i skolan stegrar sig inom honom och löser det sig inte inom kort (helst igår) kommer det att rinna över rejält. Men den här morgonen var ingen hit alls! Lugn och cool måste man vara, annars triggar jag igång världens utbrott så det finns inget alternativ än att visa världens största tålamod även om jag känner att jag inte vill vara lugn inombords. Nu har jag tagit tag i problemet idag och det är löst till hälften iaf. Och det faktiskt tack vare chefen för korttids och personalen Tom som fixar och donar. I morgon får det bli en lösning på resten, hoppas jag. På´t igen bara!  

Jag skickade ett sms till assistent Kent som tog emot i skolan och skrev att han behövde antagligen jobba extra hårt idag, med en Turbo som var ordentligt uppjagad och stressad av problemen med internet. Men det hade gått bra i skolan och Kent anpassade och läste av Turbo direkt på morgonen.
Tack Nina för tipset om ett trådlöst modem, men det är inte riktigt där problemet ligger. Så det hjälper tyvärr inte. 




Nu tänkte jag skriva några tankar jag fick angående mötet på habiliteringen igår. Det var egentligen inget särskilt som vi var där för. De har gjort om teamen där för nåt år sen och vi har inte träffat specialpedagogen ordentligt så det behövde vi göra. Det gjorde vi och det enda som jag och mannen har med oss i bagaget som vi egentligen behöver hjälp med är den eviga frågan: hur får vi bukt med Turbos utbrott?? Vad gör man?? MEN, där fanns det inga råd!! Jag ger upp.... eller nej, jag ger nog inte upp så, jag ger upp på det sättet att vi inte kan räkna med någon hjälp från habiliteringen ang detta. Det kändes så solklart igår. Trist kan jag tycka för det är ändå där man förväntar sig hjälp. Sen förstår jag ju att Turbo är ett av de svårare fallen och absolut inte enkel att ha att göra med. Men jag tycker det känns tragiskt och ledsamt att de inte har något att komma med! 

När jag tänker tillbaka på de år vi hört till habiliteringen - måste nog bli ca sju år, tror jag - så funderar jag på vilken nytta vi haft av dem. Jodå, de har hjälpt oss en hel del, trots att det kanske inte känns så vid första tanken. Men vi har fått gå lite kurser m m som faktiskt fått in oss på detta med seriesamtal och sociala berättelser. Det har varit till stor hjälp för oss i hanterandet av vardagen med Turbo. Vi har också fått en del hjälpmedel därifrån, t ex boardmaker och timstock. Nu efterfrågade vi ett kedjetäcke pga att Turbo sover så pass dåligt. Han är vaken nån timme varje natt, trots att han får sömnmedicin. Det lät ganska positivt att vi ska få prova ett sånt, så vi väntar på ett beslut därifrån. 




Ibland undrar jag hur andra föräldrar fungerar och hur de gör i situationer som vår. Specialpedagogen tyckte vi kunde så mycket så vi skulle kunna komma till hab och föreläsa för andra föräldrar! Visst, vi har varit med ett tag i Diagnoslandet, vi har lärt oss bemötandet, bilder, anpassningar m m, men jag undrar iaf hur det ser ut i andra familjer..... Samtidigt återkommer jag till tanken att det är bra tragiskt att vi inte kan tas steget längre och hjälpa Turbo med hans utbrott så de så småningom kunde upphöra. Kanske får man snickra ihop ett eget försök.... 

Ja, ja, det var lite tankar om detta. I eftermiddag har assistent Kent varit här några timmar och assisterat och jag har fått komma iväg till jobbet för att jobba ytterligare några timmar. Välbehövligt för den här stressade mamman :) Kent och Turbo har haft det bra de timmar de varit tillsammans idag och det är ju skönt det. Ikväll sänkte vi kraven på Turbo för jag kände att han var trött och efter den här morgonen så ville jag inte ha tillbaka den stressade killen igen. Läggningen gick bra till slut och jag pustar ut. 




Tyvärr, får jag väl säga, så blir det flera stora förändringar på hemmaplan under våren. Gör vi fel eller gör vi rätt när vi beslutar om sånt?? Vi anpassar väldigt mycket och offrar en hel del för Turbos skull, eller egentligen..... Turbo kommer ALLTID i första hand. Men samtidigt kan inte livet stanna av helt och hållet. Livet måste gå framåt. Vi får involvera och förbereda Turbo långt i förväg och prata och visa bilder i lagom dos så underlättar det iaf, även om vissa grejer säkert blir tufft att ta oss igenom. När vi väl bestämmer oss ska jag förklara här på bloggen.... Och den stora frågan kvarstår - hur gör vi med Turbo?? 

Nää, nu får det bli kväller här. Kram på er ♥

onsdag 29 januari 2014

Mycket nu....

Efter en natt med alldeles för lite sömn för min del (självförvållat) så var det dags att kliva upp till en ny dag full av aktiviteter. Att först försöka få i ordning Turbo tills taxin kommer är ju som ni vet ett kapitel för sig själv. Men även idag gick det även om det blev lite protester en liten stund. Idag var det bara tvunget att fungera eftersom jag och mannen behövde åka in till stan direkt när taxin till skolan rullat iväg.


Vi hade en tid på habiliteringen och den tiden var lite snäv, men det gick. Hur det mötet avlöpte tar jag och skriver om i morgon eftersom jag behöver leta på sängen strax. Men jag kan väl skriva så pass mycket som att jag fick en jaha-är-det-såupplevelse.......!



Efter habiliteringen hade vi två ärenden att uträtta när vi ändå var i stan. De drog förstås ut på tiden och det passade inte mig eftersom jag är superstressad denna veckan. Jag har många deadline innan fredagen är slut och jag vet inte hur jag ska hinna med det. Mannen var så snäll och lät mig jobba ikväll trots att han också hade en del att jobba med. Men det gäller för oss att se och förstå vem av oss som har mest behov av att jobba lite extra.


Tyvärr hade det krånglat lite på skolan och lite in på fritidstid för Turbo och assistent och korttids/fritidspersonal. Internet fungerar inte som det ska och detta är ett stort orosmoment för Turbo. Han tar upp det emellanåt här hemma också och jag hoppas det blir löst innan han får utbrott av det. It-avdelningen vet om problemet, men ingen lösning i sikte. Frustrerande när man har ett barn som vi har och problemet är mycket viktigt att det blir löst omgående. Ska ta tag i det i morgon igen så får vi se vad som händer.
Nähä, sängen var det.... Natti och kram på er <3

 

tisdag 28 januari 2014

Stressad vecka

Idag är jag glad över att kunna skriva att dagen varit lite mer stabil än den var igår. Lite trött är han på morgonen, men det går. Men ibland är jag inte alls sugen på att ta hänsyn till allt som behövs, men jag har inget val. Bara att göra det bästa av den situation man har även om man inte har lust. I morse var det en sån morgon. Jag måste vara pigg, alert och ha lagom humor med i mitt hanterande av Turbo. Annars kommer jag säkerligen att misslyckas i mitt försök att få honom i ordning tills taxin rullar in. Och visst kom han iväg idag också - pust....




Själv tog jag det lite lugnt idag trots att jag är hur stressad som helst. Jag har hur mycket som helst som måste göras denna vecka, men jag blockerade mig på något sätt och förträngde fakta. Får ta igen det fr o m i morgon och resten av veckan.
I morgon har vi dessutom ett besök inbokat på habiliteringen. Jag och mannen åker dit och ser vad det ger. Återkommer säkert med rapport i morgon om hur det var och vart det ledde. Har inga höga förhoppningar om något nytt. Men jag har en tanke på ett hjälpmedel som jag gärna skulle vilja prova på Turbo. Få se vad de säger om det!




Åh, måste berätta också.... något som jag blev varm i hjärtat av att lägga märke till idag. Av en händelse råkade jag ha bilderna på vår dröm framme. Rätt vad det var så kikade Turbo på det och frågade om det var så det var tänkt?? Jag svarade att det var på förhandlingsstadiet fortfarande (fast i enklare ordalydelse). Efter nån timme sprang han tillbaka till bilderna och kollade någon liten detalj. Inga protester iaf! Vad glad jag blir över att ana att det kanske går framåt. Tror han håller på och bearbetar det och han har ju tid på sig.....
Såg att jag fått en kommentar från anonym med ett erbjudande om att "låna" Turbo de där ca tio dagarna det handlar om.... Tack för erbjudandet och jag anar vem du är, men ja, vi får se vad vi hittar för lämplig lösning på det hela ;) Kram på dig vännen och kram till er alla som är här och läser ♥ Ni är varmt uppskattade allihop!  

måndag 27 januari 2014

Smålabilt

I lördags eftermiddag åkte jag iväg en sväng och träffade en del vänner. Min tur att åka iväg när vi nu inte kan åka hela familjen. När jag kom hem hade mannen använt sin fantasi för att kunna snickra ihop TV-rumsbordet igen efter att det gått sönder i ett utbrott som Turbo hade i veckan. Skönt att ha ett rumsbord igen, det var väldigt opraktiskt utan!

Då kunde vi sitta vid bordet alla tre och käka pizza som jag hade med mig hem. Det var en beställning av Turbo.




Han hade bestämt det sen flera dagar tillbaka att vi skulle beställa hem pizza på lördagskvällen. Vi blev lite förvånade för det är en sån där grej som brukar vara svår. Turbo äter pizza på korttids när han är där på en helg. Då är det fredagskvällen som gäller och det är tradition för honom. Så när vi har föreslagit att vi ska hämta pizza nån gång, så vill inte Turbo det eftersom det är en korttidsgrej! Han är ganska låst vid att göra saker ihop med de han alltid brukar göra det. Annars blir det fel personer i fel sammanhang och det har han svårt för även om det är trevliga saker på gång.

Söndagen avlöpte lugnt och alla var nöjda och glada!
Idag har det varit någon typ av oro i Turbos kropp, vet inte alls vad det beror på. Det har inte varit så jättemycket, bara lite småsaker så man märker att det inte är harmoni inombords hos honom.




Det går ju an när han avreagerar sig på papper. Det är ju mjukt iaf och lätt att städa upp. Nu får vi se hur det artar sig och hur morgondagen blir.
Go´kväll och kram på er ♥

lördag 25 januari 2014

97 år..... och Hundraåringen!

Gårdagen - alltså fredagen - blev en lite annorlunda dag för Turbo. Iväg till skolan som vanligt och där väntade assistent Nisse på honom. Lite oroligt hade det varit där och jag kommer till orsaken sen. Men allt gick väl på förmiddagen iaf och det är ju alltid skönt.

Jag och mannen jobbade som vanligt och mannen åkte hem vid lunchtid för att möta upp Turbo efter skolan. De var hemma en dryg timme tillsammans och sen kom Nisse (igen) för ett extrapass här hemma. Mannen åkte iväg och hämtade upp mig på jobbet. För att åka på en begravning - igen! Två begravningar på en vecka, känns som två för mycket :(

 

Denna gången var det en mycket gammal man - hela 97 år som somnat in. Denna man lärde jag känna när jag var sex, sju år nånting. Han har flyttat mycket i sitt liv, och jag och mannen har flyttat långt också men de senaste ca 30 åren har vi bott i grannorterna så det har varit nära varann igen. Blir tomt när en så gammal man går bort, men skönt att han ändå haft ett hyfsat friskt och fint liv. Några av hans sista ord var så värmande och uppmuntrande.... Jag ler samtidigt som ögonen blir fuktiga <3.

Ett stort tack till assistent Nisse som fixade och trixade för att kunna ställa upp här hemma så både jag och mannen kunde komma iväg. Ett tag såg det mörkt ut, men det gick. Det är vi glada för!

I början på veckan bestämde Turbo att han ville gå på bio och se Hundraåringen. Vi har frågat honom tidigare om inte han ville gå och se den, men han har nekat. Men efter att ha sett Guldbaggegalan så ändrade han sig. Så igår kväll efter begravningen åkte mannen och Turbo in till stan för att se den. Tvära kast för mannen, men man har inte så stort val i en sån här familj. Och när Turbo äntligen ville iväg och göra något så blir man ju bara glad för det!

Bild lånad från sf.


Men det var utflykten till stan som antagligen oroat Turbo hela dagen och som Nisse fick känna av lite. Ändå är det Turbos förslag så det var inget som vi vuxna "drog med" honom på. Fascinerande att se och märka hur vardagliga ting, men ändå annorlunda, påverkar honom under en hel dag. När de väl kom iväg i bilen in till stan så blev det lugnare och allt hade gått jättebra. Efter bion var de på favoriten Burger King och käkade. Mannen försökte få med sig Turbo till stans bästa pizzeria, men det gick inte. Burger King skulle det vara och så fick det bli!

Nöjd och glad var han iaf när han kom hem på kvällen ungefär samtidigt som jag kom med bussen från jobbet! Han var lite sprallig.....

I morse när han vaknat upp ganska sent, så råkade vi av en händelse komma in på vår dröm. Genom bilder gick vi igenom lite igen. Vi måste försöka bearbeta i korta stunder. Men nu fick jag känslan att detta kommer inte att bli lätt! Huu.... Han vill absolut inte att vi genomför detta, medan jag och mannen anser att det är nödvändigt. Det var nära till utbrott, men vi bröt innan det blev något och avledde och började prata om något annat. Vi la bilderna åt sidan och där får de vila tills nästa tillfälle att prata om det. Är det någon som vill låna Turbo i ca tio dagar någon gång under våren och göra nåt kul med honom så..... varsågod, det är helt gratis! ;) Skämt åsido, vi grubblar vidare på en lösning och det enda vi vet är att vi måste få det så bra som möjligt för Turbo.

I kväll har Turbo också beställt en ovanlig grej, en grej som är vanlig i standardfamiljen men inte här hos oss.
Kram på er ♥

 

torsdag 23 januari 2014

Drömmer igen

Dagen idag har avlöpt ganska bra, trots lite strul i morse. Det krånglade lite för assistent Nisse så han blev försenad till skolan. Jag sa till Turbo att jag kunde köra in honom en kvart senare, men se, det passade inte! Han ville minsann åka med taxin för chauffören var så rolig att åka med! Gott betyg till taxichaffisen som känt Turbo sen han var sex år :) Så han fick åka taxi som vanligt och jag åkte efter så Turbo och jag tog en sväng i vår bil sen. Tur det inte är längre än att jag kan ta mig dit, en halvmil bara! Bäst att göra det ovanliga så lindrigt som möjligt.

Assistent Nisse var här några timmar på eftermiddagen efter skolan också. Jag var till jobbet en hastig sväng för att göra färdigt ett jobb som jag hade deadline på idag. Sen drog jag och mannen iväg och tog ytterligare ett steg framåt i vår dröm som vi har. Vårt mål är att sätta drömmen i verket inom ett par, tre månader. Hur vi ska lösa det med Turbo spånar vi vidare på. Kanske kopplar vi in LSS eller också kombinerar vi det med korttids och assistenterna på något sätt som vi inte har klurat ut än. Låter det inte solklart! ;)

Ska avslöja senare vad det gäller.....

Nina tyckte jag skulle utveckla det jag skrev igår om lågaffektivt bemötande. Tack för tipset! Jag ska göra det, när tiden finns för det finns säkert ett behov av det - så det kommer!

Nu blir det kram och go'natt <3

 

onsdag 22 januari 2014

I flygande fläng

Oj, vilken dag det här blev! Det började med ett lite tuffare morgonpass med Turbo och sen har dagen gått i flygande fläng! Jag skrev ju igår att allt var lugnt och att utbrotten kommer sällan. Men i morse var grabben trött och då är det inte lätt att få honom färdig tills taxin kommer utan att han smäller av. Han tål ingen stress eller press i vanliga fall och ännu mindre när han är trött.

Något som jag inte skrivit så mycket om tidigare är detta med hur viktigt det är med lågaffektivt bemötande. Det var något som jag verkligen utövade i morse. Det går alltså ut på att inte göra motstånd, att inte hugga emot och att försöka göra sig så "liten" som möjligt. Mycket effektivt och det märkte jag i morse. Turbo gick aldrig helt överstyr i morse, men det hade han säkerligen gjort om jag hade agerat annorlunda. Även om han gjorde utfall mot mig så spände jag aldrig kroppen eller armarna utan var följsam och hade en låg ton om jag sa något över huvud taget. Otroligt effektivt! Och nej, man får inte vara rädd vilket jag heller inte är utan jag behöll ett glatt och lättsamt humör. Jag känner ju Turbo både utan och innan..... Jag tog ingen bild, men TV-rumsbordet var i två delar igen efter morgonen....




Ja, ja, han kom iväg till skolan med taxin iaf. Men det hade inte gått om inte vår assistent Kent väntat på honom där. För lagom till taxin rullade in här, hade Turbo gått upp på sitt rum och var sur och arg. I de lägena brukar han inte sätta sig i taxin utan han har annars varit hemma tills det runnit av honom. Jag brukar få skjutsa honom. Men nu visste han att det fanns något i skolan som lockade och då blev det som en morot och en rejäl drivkraft för honom.

Efter den morgonen åkte jag till jobbet och jobbade frenetiskt och kände mig allmänt stressad mitt i alla djupa saker jag hade att göra. Jobbade fram till strax före lunch. Lunchen delade vi med en leverantör som var på besök. Sen snabbt hem och bytte om för att göra oss förberedda att gå på en begravning. Alltid lika jobbigt och sorgligt med begravningar. Det blev en känslosam, men fin stund.




Nu är jag trött och tänker stupa i säng och jag hoppas Turbo är piggare i morgon bitti än han var i morse. Kram på er fina läsare ♥

tisdag 21 januari 2014

En sanning med modifikation

Jag har haft en lugn förmiddag i min ensamhet här hemma. Tagit saker i min egen takt. Tror jag behövde det.... Det är en stor förmån jag har att kunna jobba hemifrån ibland, men det går inte alltför ofta förstås. Nu har jag haft en skön dag idag så nu kan jag gå vidare med morgondagen!

Jag måste nog förtydliga en sak som jag skrev igår så det inte missuppfattas. Jag skrev om att allt fungerar bra runt Turbo nu och att livet flyter på. Det är väl en sanning med modifikation så det är bäst jag förklarar vad jag menade. Det jag i första hand tänkte på var att det är lugnt runt honom, det är inte ofta han får utbrott just nu. Han trivs med livet och harmonin flödar. Det är på det sättet som livet flyter på och allt fungerar. Sen finns det andra saker som inte alls är som det ska. Skolan t ex, eller rättare sagt själva undervisningen i skolan, är ju en ren katastrof i dagsläget och har varit sen mitten på september!




Tack vare att våra underbara assistenter som vi har här hemma ställer upp och jobbar åt skolan också, så har Turbo fått en drömtillvaro där (förutom lektionerna då). Vi är oerhört tacksamma för detta. Sen är det nog så att efter det enorma kaos vi hade i september med värsta utbrotten och avstängning från skolan som följd, så har vi nog skjutit åt sidan detta med att Turbo inte har haft några lektioner sen september månad. Inte alls bra naturligtvis, men vi har behövt samla ihop lite ork, för den där perioden var nog den jobbigaste hittills i Turbos historia. Vi har väl slagit oss till ro och njutit av lugnet, men snart tar vi upp kampen om vår önskan om hur vi vill ha det till nästa läsår. Men tack vare att vi har så duktigt folk runt Turbo just nu så har jag inte oroat mig över framtiden så värst mycket - än iaf..... men det kommer säkert..... Vi vet ju inte alls hur rektorer och skolchef resonerar.... Visst är det spännande?!?

Ha en go kväll allesammans och krama varann lite extra ♥ ♥ ♥

måndag 20 januari 2014

Tankar....

Jag har väl inte så mycket att komma med här idag egentligen, har bara en massa envisa tankar som snurrar hejvilt. Men innerst inne så känner jag egentligen en stor glädje över att allt är så pass lugnt som det är på humörfronten hos Turbo. Alltså, den glädje man känner inombords när allt är frid och harmoni, den känslan är svår att beskriva och den är säkert också svår att förstå för den som inte levt med diagnoser och det kaos det ibland medför. Att livet flyter på som det ska, kan vi som lever i Diagnoslandet bli helt upprymda av - det som de flesta andra tar för givet och knappt lägger märke till.

I morgon ska jag ta mig en hemmajobbardag i lugn och ro i min egen takt. Då ska jag bunta ihop de där magkänsletankarna jag skrev om igår, bearbeta dem och sen slänga dem bakom mig! Allting är så bra runt Turbo nu, allt fungerar som det är nu och det är så synd att såna där små grejer ska pluppa upp. Bara att åtgärda och sen gå vidare och hoppas allt blir bra. Japp, så får det faktiskt bli!


Våran sibbe Oswald

Det är så härligt att väcka upp Turbo på morgonen nu när han ska till skolan. Glad och längtansfull vaknar han till och går glatt iväg ut till taxin när det är dax. Det har iofs inte ofta varit problem att få iväg honom, men man märker att han är helt obekymrad nu. Våra härliga fina assistenter gör susen på skolområdet! Frågan är hur det blir när en ny lärare kommer in helt plötsligt i slutet av februari?? Lite gnager tankarna också om framtiden. Vi vet inte ens just nu hur det kommer att se ut om sju månader när skolorna börjar igen efter sommarlovet. Vi har ingen aning alls! Hur är läget för vår familj då? Jag och mannen har vår önskan ganska klar för oss, men hur det blir är kanske en helt annan sak.... Tror vi har ett möte nästa vecka med bl a rektorn, sen får vi se.... Men först tar vi denna veckan som blir rätt innehållsrik den med.

Dagen idag har varit lite hektisk. Ett möte på jobbet på förmiddagen drog ut på tiden så jag hann inte med det jag egentligen skulle. Vi har bytt till en ny telefonväxel och fick lite utbildning på fm. Vi får väl se hur vi klarar det där, haha :) Sen blev det till att skynda sig hem för att ta emot Turbo när han kom från skolan. Efter en stund kom assistent Kent som också assisterat i skolan under dagen, och då stack jag tillbaka till jobbet den 1,5 timme som det blev innan Kent skulle lämna hemmet. Flyg och fläng fram och tillbaka :) Så det ska bli gott att jobba hemma i morgon, som ni säkert förstår.

Go´kväll och kramen den stora till er alla som vill ha ♥

söndag 19 januari 2014

Ytspänning

Helgen slut och snabbt går tiden. En helt otroligt bra helg har vi haft! Turbo har varit på bra humör och vi har t o m fått våra små snack-stunder. Så mysigt det är när man i lugn och ro kan sitta i soffan och prata. Han nämnde bl a att han nästan aldrig träffar de som är i samma ålder som honom. Då funderar jag vad nästa mening ska innehålla.... Men han sa att det gjorde inget för de kanske ändå inte kan programmering och då kan det kvitta!! Skönt att han ser det så, annars hade det inte varit roligt att höra. Jag tror faktiskt han trivs med att ha det som det är nu eftersom de duktiga personalkillarna (tror alla är mellan 22-26 år) väger upp avsaknaden av jämnåriga kompisar. Jag hoppas det iaf!




Tyvärr är det något som trycker mig. Har en lite olustig magkänsla om en grej runt Turbo. Jag gillar inte såna där känslor för jag brukar ha rätt på djupet..... Det är till både för- och nackdelar när man har lätt för att känna när något döljer sig bakom ytan.... hm..... det får mig iaf att känna mig lite lätt nedtryckt just nu, men det går väl över så småningom.

Nu gläds vi åt den fina helgen i stället, tycker jag! Och tjejdagarna jag fick vara med på i början av veckan värmer fortfarande hjärtat och kommer att göra det länge! ♥ Kram på er ♥

lördag 18 januari 2014

Helgmyser

Hoppar in och kan berätta att helgen hittills varit lugn och fin. Turbo är harmonisk och det känns gott. Turbo var ju väldigt orolig innan jag skulle åka och vi hade bara att försöka förbereda med bilder och annat och försöka lugna. Men jag var inte orolig för att det inte skulle fungera. När jag väl kom iväg så visste jag att mannen skulle fixa det galant och Turbo skulle vänja sig. Och så blev det också.

Jag minns de två dygnen med tjejerna och försöker smälta intrycken. Alla har vi olika erfarenheter trots att våra barn har liknande diagnoser. Idag håller jag på att tvätta ikapp lite, men mina hushållsbestyr känns inte så betungande när jag tänker på vad en av mammorna berättade om hur hennes vardag ser ut. Bl a så fyller hon åtta stycken diskmaskiner varje dag!! Hon bakar också pizza varje dag, sju dagar i veckan! Å andra sidan har jag en del hål i väggar och ibland lite blåmärken på kroppen, så ja, som sagt, alla har vi olika erfarenheter att bära med oss. Det känns helt underbart att vi mammor i gänget hittat varandra sen nåt år tillbaka! Förståelsen för varandras liv är stor!




Här fortsätter helgmyset och jag hoppas lugnet håller i sig. Igår kväll kom det ett litet utbrott, men det gick över fort. Ett litet slag, sen var det färdigt när Turbo landat i sängen. Orsaken var att TV:n krånglade lite och det är ju inget man kan påverka. Han satt kvar i soffan en stund men sen var det något som behövde ut iaf. Men skönt när det är snabbt avklarat och det beror mycket på att han är i en bra period nu.

Go´kväll på er alla därute ♥

PS. Tack för era kommentarer, jag får mig lite goa skratt när jag läser dem ibland :) :) :) Ja, jag beskar bilden som jag tog genom fönstret på tåget och nej, den där bilden på fabriken var inte av så bra kvalité så den platsar här. Den togs tydligen i farten eftersom vissa hade bråttom.... :)

torsdag 16 januari 2014

Speciella band och förståelse

Sådär ja! Nu är jag tillbaka i vardagen igen, men måste nog säga att vardagen på hemmaplan är lugnare än jag trodde den skulle vara efter min bortovaro. Men innan jag kommer in mer på det så tänker jag berätta om hur jag haft det. Underbart härligt och fantastiskt roligt! Hittar nog inte de rätta orden men jag ska försöka.

Vi är alltså ett gäng mammor till barn med olika NPF-diagnoser (adhd, Asperger, autism m m). Vi har hittat varandra genom bloggandet och känner att vi förstår varann på ett speciellt sätt. Måndag t o m onsdag samlades vi hos Nina som öppnade sitt hem för oss. Vi blev sex stycken mammor som kom från olika håll i landet. Ninas blogg har jag läst ett antal år och vi har haft god kontakt. Kattägare som jag är så såg jag fram emot att äntligen få träffa Sune - Ninas katt - som jag läst och sett så mycket om på bloggen. Japp! Detta var ungefär det vi fick se av honom:

Stackars Sune! När vi mammor dundrade in så flydde han fältet in i sovrummet på övervåningen och gömde sig bakom gardinen - och där satt han! Hoppas han repar sig snabbt!
Nåja, vi åt och drack gott ändå, utan Sune....


Vi såg oss omkring på den lilla orten där Nina bor. Ett litet pittoreskt och mysigt samhälle.


Mycket snack blev det, det var inte många sekunder det var tyst! Men det är så härligt att utbyta lite erfarenheter med varandra. Många tips snappar man också upp så vi har mycket att lära av varann. Emellanåt skrattade vi så tårarna sprutade och skrattmusklerna fick sig en rejäl omgång. Underbart och befriande! Den ena är galnare än den..... eller hur det nu är.... Det är så skoj att vi kan ha så roligt och ha med humorn i våra liv. Vi lever ändå allihop ganska tuffa liv på olika sätt. Så en del bus blev det också, men vissa bilder behåller jag nog för mig själv ;)


Tiden går fort när man har roligt så igår var det alltså dags att kramas och vinka av varann. Var och en åkte åt sitt håll, men jag hade ändå lite tur som fick sällskap på tåget halva resan iaf. En av tjejerna skulle ända ner till Skåne.
Detta var en träff att glädjas åt och som vi kommer att minnas. Vi hade trevligt och njöt av stunden så länge den varade!


Stort tack till Nina som bjöd oss till sitt hem och lika stort tack till de andra i gänget som fixat och donat så vi lite mer långväga fick det alla tiders bra!


Och hur hade det gått här hemma då? Jo, riktigt kanonbra! Jag hade givetvis fått rapporter under dagarna också, men det var helt underbart att komma hem och möta en harmonisk och glad och kramig Turbo! Känslan är fantastisk! Men vi hade iofs planerat detaljerna noga, jag och mannen, så det inte skulle behöva bli någon onödig miss. Men hur noga man än är så kan det ändå bli att man glömmer något. Men det verkar som de haft det kanonbra i dagarna tre. Mannen hade t o m pratat med Turbo om vår dröm som vi har och som vi snart skulle vilja sätta i verket. Snacket hade gått riktigt bra och mannen hade förklarat för Turbo varför vi vill göra det och hur vi tänker. Bearbetar vi ett tag så kanske det blir lättare att genomföra....

Avslutar detta inlägg med en stor eloge till mannen som lät mig komma loss genom att jobba extra hårt på jobbet veckan innan och som fixade Turbo så galant! Att komma hem till ett välstädat hem och en Turbo i harmoni - kan det bli bättre?
Kram på er alla <3

onsdag 15 januari 2014

Härligt trött!

Oj! Nu är jag hemma igen efter drygt två dygn på bortaplan. Två underbart roliga och härliga dygn tillsammans med fem andra mammor till barn med NPF-diagnoser. Tyvärr känner jag att jag är för trött för att blogga ikväll så jag återkommer helt enkelt i morgon i stället med ett inlägg. Ska försöka komma i säng så jag får sova en hel natt, det behövs :) Bjuder er bara på en bild tagen genom tågfönstret någonstans i Sverige. Kram på er alla <3


måndag 13 januari 2014

Istanbul; del 1

Klockan sju i morse gick jag hemifrån för att sätta mig på tåget och resa bort ett par dygn. Åker iväg på en egen liten tripp, men färdas mot några härliga tjejer som jag ska stråla samman med om några timmar. Sitter alltså f n på tåget genom Sverige i kylan. Jag tänkte utnyttja tiden med att rapportera om vår resa till Istanbul i mellandagarna som jag inte hunnit göra än. Jag skriver så långt jag hinner få se hur långt det blir. Men håll i er för jag tror det blir lite bildbombigt! :)

Ankomstdagen har jag redan skrivit om när det var lite kaos med regeringen där och vi fick bl a känna på tårgas m m. Så den dagen hoppar jag över och tar nästa dag i stället. Vi började förstås med hotellfrukost där jag tycker utbudet var större än vad vi är vana vid kanske. Men det turkiska svarta teet smakade inte som vårt frukostte.... En bismak av tång, om ni frågar mig ;) Men det gick ner det med. Sen ut på stan och se oss omkring. Vi började med Bazarerna som det sägs ska vara världens största i sitt slag. Och stort var det! Här är vi alldeles utanför.....

..... och inne.

Vi gick en bra stund därinne, det var gångar hit och dit och överallt så det fanns inte en chans att se allt. Lite smått och gott fick vi iaf med oss hem därifrån. Jag köpte bl a en fönsterlampa av glas. Det enda jag ångrar är att jag inte tog en större variant, men det hade vi kanske inte klarat att få hem helt så jag får vara väldigt nöjd ändå!

I Istanbul fanns det kopiöst många moskéer. Vart man än tittade så såg man någon, kändes det som.

När vi gått några timmar var vi tvungna att fylla på vätskeförrådet förstås! Men vi upptäckte ganska snart att det inte var någon vidare bra vin- eller ölkultur där. Men vi drack det vi fick när vi väl hittade något. ;) På vissa ställen smakade det bättre än på andra....

När man är ute och går i flera timmar på stan så blir det att man måste uppsöka ett visst ställe några gånger på en dag. Oftast såg det där stället ut så här - detta är alltså damernas.... Man uppskattar det vi har här hemma, kan jag säga!

Kvällslivet var vi tvungna att titta på förstås. Det är så vackert nere vid vattnet när mörkret fallit. Så det blev en runda till fots. Här utsikt från en av broarna. Om det nu var Galatabron, kanske?

Många stod och fiskade på bron och jag tror det som nappade gick direkt till försäljning. Fiskmarknad fanns i anslutning till bron.

Vi promenerade också upp till Galatatornet. Mannen hade tänkt sig att vi skulle kunna gå upp i det och se på utsikten som säkert varit enorm. Men det var sån kö när vi var där så vi ödslade inte tid på det.

Den kvällen åt vi mat på hotellet. Gott och avkopplande att få sätta sig en stund!

Det är snart dags för tågbyte så jag gör nog så att jag delar upp bildvisningen från Istanbul. Jag får helt enkelt skriva färdigt en annan gång. Så detta blev del ett av två. Återkommer.

Nu hoppas jag bara att det gått bra på korttids och att det inte varit för oroligt pga att jag inte är hemma när Turbo kommer hem idag. Mannen har fått en lista med detaljer så vi får tro att det blir bra. Må gott allihop! Kramar <3

 

söndag 12 januari 2014

Högvarv i hjärnan

Söndagen är snart slut och i o m det även hela helgen. Den har gått fort och vi har fått gjort en del grejer som vi behövde göra nära Turbo är på korttids.
Mannen följde med mig till jobbet en sväng idag. Inte för att hjälpa mig utan för att jobba in lite tills nästa vecka. Eftersom jag är borta tre dagar så måste han ta hand om Turbo såna tider då jag är hemma med honom i vanliga fall. Det går alltså bort jobbtid för honom då så han försökte förbereda så mycket som möjligt inför det.

Oväder idag

Min hjärna har gått på högvarv här och försökt komma ihåg alla detaljer som jag gör i rutinerna runt Turbo. Morgonrutinerna innan skolan är det t ex alltid jag som sköter eftersom mannen redan är på jobbet då. Mannen kommer att fixa detta utan problem, det är bara det att Turbo kan få utbrott om det bryter för mycket mot de invanda rutinerna. Därför måste jag instruera mannen så gott det går. Bara en sån sak som att jag serverar honom ett kokt, skalat ägg till frukost.... serverar då mannen ett kokt, oskalat ägg - ja, då sitter ägget garanterat som en smäck i väggen! Så jag vill nog försöka minimera risken för utbrott!
Nu blire läggdags strax. Sov gott allesammans och kramen till er alla <3

lördag 11 januari 2014

Tunnbad

Med lite anpassningar så flöt torsdagskvällen på bra. Fredag morgon trodde jag skulle bli lite extra jobbig, men jag hade tur! Turbo vaknade och var på glatt humör. Jag som trodde att min bortovaro nästa vecka skulle rinna upp hos honom under morgonproceduren. Men det uteblev som tur var. Så han kom iväg till skolan och var glad!

Efter skolan blev Turbo skjutsad direkt till korttids. Jag har inte fått några rapporter därifrån så vi antar att allt går som det brukar - dvs bra. :) Jag jobbade som vanligt hela dagen igår fram till kvällen. Behöver jobba och inte ligga efter eftersom jag blir borta tre dagar från jobbet nästa vecka. När jag kom hem på kvällen så hade mannen gjort i ordning badtunnan. Vi väntade hem gäster som mannen överraskade mig med. Jag fick inte reda på i förväg vilka det var! Jag hotade med att få ett utbrott om jag inte fick reda på vilka det var, men det hjälpte inte ;)

 

Hur som helst så blev det en mysig kväll. Alla fyra satt vi i tunnan i två timmar! Härligt! Vi kände oss som russin när vi till slut klev upp. Men väldigt rena!!

Idag har vi öst på lite också! Träffat lite vänner, ätit ute, varit en snabbis till stan i ett ärende m m. Nu sitter vi i soffan och är lagom trötta. Men vi tänker inte göra många knop till den här dagen. Nu har vi tagit ordentligt fart med en dröm här och är beredda att göra slag i saken. Det stora bekymret är bara: "Vad gör vi med Turbo under tiden?" Ska avslöja sen när vi kommit lite längre i våra planer, om vi nu vågar sätta det i verket....

Nu - soffmys! Kram, kram <3

 

torsdag 9 januari 2014

Utbrott och anpassningar

Ett jätteutbrott kom det sent igår kväll från Turbos sida, tyvärr! Men missförstånd i ordalydelser, nej, det fixar han inte. Så det blev ett ganska långvarigt utbrott och nu får vi nog ta och titta på om vi kan laga den där väggen vid hans säng. Hålet blir liksom större och större. Kan man sätta upp en plåtvägg, kanske??? Nej, skämt åsido, vi ska nog hitta på en lösning..... I övrigt känns han iaf lugnare igen om vi bortser från det utbrottet.

Som jag skrev igår så läckte det ut bläck i hans ryggsäck som han har till skolan och överallt dit han åker. Jag åkte in till väskaffären igår kväll och köpte en ny till honom. MEN, en sån här kille vill inte ha något nytt! Och är det nytt så ska det se exakt likadant ut som den förra! Hur lätt är det att hitta en likadan ryggsäck som man köpte för x antal år sen? Omöjligt, skulle jag vilja påstå. Men jag packade den nya och han åkte iväg till skolan i morse med den även om han inte var så nöjd. Fanns inte så mycket annat att göra och han vänjer sig, det vet jag.




Nu tänkte jag ta upp en grej som jag har fått tankarna på och som jag tänkte utveckla lite. Det är fler än vi som kämpar med utbrott i familjen. Jag vet en mamma som uttryckte sig som så att "det är utbrott dagarna i ända!" Där signalerar det starkt hos mig att något är rejält fel. Det känns som att anpassningarna runt barnet inte är tillräckliga. Om utbrotten beror på NPF-diagnos så finns det alltid en orsak till att det kommer utbrott. Jag kan ta som exempel för ett antal år sen när Turbo fick utbrott varje dag efter att han kommit hem från skolan. Vi och skolan fick då rådet av en handledare att skala bort ALLT som kan tänkas stressa honom. Ta bort så mycket som möjligt för att få honom att bli lugn och trygg. Sen när allt är lugnt, kan man testa att plocka på igen, sakta och försiktigt.

Jag har säkert nämnt det tidigare, men tänker upprepa en del av anpassningarna man gjorde för Turbo när han gick i 4:an - 6:an. Det blev till slut mycket fina år för honom med en väl anpassad miljö. Han gick i vanlig skola så det var ingen speciell skola alls. Förutom att det var världens bästa för honom. Han satt alltid längst fram i klassrummet. Inget spring fick göras runt hans hörna. Grejer och hyllor hade man placerat i andra änden av klassrummet dit de övriga eleverna gick för att hämta grejer.




Alldeles i närheten av hans bänk fanns en dörr till ett litet grupprum. Detta rum gjordes i ordning för att han skulle ha för sig själv när det behövdes. Turbo var med i klassen på lektioner där man satt still i sina bänkar. Var det grupparbete eller lab så var Turbo alltid i sitt egna lilla rum. Han hade alltid en egen assistent vid sin sida. Den assistenten var klockren och läste av Turbo otroligt snabbt. Hon såg alltid om något var fel och hon fattade galoppen och visste vad som behövde åtgärdas. Hon kunde på så sätt undvika många, många utbrott.

Idrotten var Turbo med på, men han hade ett eget omklädningsrum. Att vara bland alla övriga elever och byta om hade bara triggat honom till utbrott. Det egna omklädningsrummet var egentligen lärarnas, men man fixade så Turbo fick vara där i stället.
Rasterna var Turbo ALDRIG med bland övriga elever. Han fixar inte såna "lösa" och röriga miljöer. Turbo var med sin assistent (oftast inomhus, om de inte tog en promenad förstås) och de hade alltid schemalagda raster. På det sättet visste han vad som skulle göras och inga överraskningar väntade. Han kunde känna sig lugn och trygg. Man började också med att han fick ett eget litet fickschema så han såg hur hela skoldagen såg ut. Han hade med sig det hem så han kunde titta på det på kvällen och även morgonen därpå innan han åkte till skolan. Lugnet infann sig.


Väggmålning i Istanbul

Här skulle jag vilja inflika, pga att många får höra att det är för dyrt att anpassa... de flesta anpassningar som gjordes för Turbo i skolan kostade inget extra. Det egna rummet fanns där, omklädningsrummet fanns där, placeringen i klassrummet var gratis. Det som kostade var en egen assistent, men det gjorde att han klarade sin skolgång  otroligt bra och han fick må bra - vilket inte dessa elever gör alla gånger!

Även på hemmaplan fick vi ändra oss och göra anpassningar. Vi kunde inte längre "dra med" honom på allt som standardfamiljen kan göra med sina barn. Det var bara att inse att Turbo var annorlunda och hans behov måste komma först hela tiden. Detta var väl något som växte fram med tiden för oss, men med facit i handen så skulle vi förstås ha anpassat mycket tidigare. Men vartefter tiden gick så lärde vi oss vad Turbo mådde bäst av. Kanske kan min och andras bloggar visa vägen för andra lite tidigare. Jag hade haft god nytta av att ha kontakt med någon som hade ett äldre barn än mitt och som visste lite mer, då när man själv var ny i Diagnoslandet.


Moské i Istanbul

Det blev en liten utsvävning i mina tankar här idag, men nu ska jag svara på en fråga som Nina ställde efter gårdagens inlägg. Frågan uppkom efter att jag skrev om att jag klippt Turbo när han satt framför datorn.
"Att gå till frissan då, har han det nån gång? Gissar att det inte skulle funka?!"
Nej, Turbo har aldrig i sitt 15-åriga liv varit till en riktig frisör! Men jag klippte även Charlie från det att han var liten och han har inga diagnoser. Så från början berodde det inte på Turbos diagnoser att jag klippte honom. Så hur det skulle fungera att gå iväg med honom, vet jag inte. Men jag "hotade" med det en gång för någon månad sen när han också var så långhårig. Jag sa att vi egentligen borde testa en frisör för att få ordning på håret då när det var som allra längst. Jodå, det skulle vi, sa Turbo. Men när det kom till kritan så ville han att jag skulle klippa i stället och så fick det bli. Det tar ju en stund att klippa så förmodligen skulle han nog tröttna innan frisören var färdig..... 

Ikväll har jag och Turbo haft en mysig stund där vi suttit och pratat och han har känts riktigt harmonisk och lite mogen, får jag säga. Härligt med såna stunder. Nu måste jag göra lite kvällsprocedurer här! Kram, kram ♥