torsdag 23 september 2021

Livet...

Nu exploderar jag här på bloggen snart. Bloggen är min lilla slasktratt som jag tydligen återkommer till emellanåt. Det går inte att med ord beskriva hur vidrigt vi blir behandlade av kommunen just nu. I förrgår kom ett brev… och efter det var jag otröstlig, kan jag säga. Tårarna kom och gick under dagen. Men jag vill inte skriva mer om den storyn just nu, men den kommer när tiden är inne för det. Det som gör mig så ledsen är att resultatet blir en sänkt Turbo, och en sänkt Turbo mår ingen bra av. 



Det jag egentligen ville skriva om här idag, är sommaren. Även sommaren gick utan någon som helst hjälp från kommunen med avlastning. De åtta dygn/månad som Turbo har rätt till korttids, verkställs fortfarande inte. Jag och mannen hade ”semester” från det egna företaget under 28 dygn. Av dessa 28 dygn var vi hemma tillsammans i 14 dygn. Under 12 dygn var vi på olika håll och endast TVÅ (2) dygn var vi på tu man hand och fick rå om enbart varandra. Övriga dygn hade vi alltså ingen avlastning utan var bundna till hemmet och behövde vara alerta och inte slappna av. Turbo kräver sin assistans under dygnets 24 timmar.

Att vi ändå fick två dygn berodde på att en f d assistent erbjöd sig att ta ett dygn och ett dygn ställde  en av assistenterna upp. Därmed fick vi två sammanhängande dygn då mannen och jag kunde lämna hemmet tillsammans.  

Eftersom jag och mannen är väldigt slitna, så orkade vi inte åka så långt bort. Hela sju mil bort åkte vi! Men det var ett vackert och avkopplande ställe, så det behövdes inte en massa mil för att vi skulle bli nöjda.  


Jag och mannen är ju inte bortskämda med att vara ute på tu man hand, så första em/kvällen vi var bortresta tillsammans så tänkte jag lite ”vad gör vi nu då?”. Helkonstig känsla av förvirring och det tog ett tag att landa. Vi är ju inte vana att vara borta på det sättet över huvud taget. Andra dagen var avkopplande och vi kunde ändå hitta lite ro och njuta av tillvaron.

Det var ett par dygn som vi minns med glädje och vi är tacksamma för att vi fick de dygnen utanför hemmet!


Sen delade vi på oss under ytterligare några tillfällen, för vi behövde komma bort och andas lite. Det tar mycket på vår energi när vi hela tiden måste vara på tå för att assistera Turbo. Jag fick även några ensamma dygn på hemmaplan när mannen tog med sig Turbo på utflykt. Mannen gör ett megajobb som orkar åka iväg varje sommar några dygn med Turbo. Jag hade inte fixat det, kan jag säga. Men mannen är förstås extra sliten efter de dygnen, med all rätt.

Det var några ord från mig. Vi kämpar vidare även om livet inte är alltför roligt just nu. Återkommer senare om och när kraften finns.

Kram på er

tisdag 6 juli 2021

Frustrerad!

Nu måste jag få ur mig lite tankar, eller rättare sagt - frustration. Tyvärr så blir det ff negativt budskap här. Men jag är så less på situationen med denna kommun, så ni anar inte. 

Vi vann ju i Förvaltningsrätten över kommunen. Det betyder att Turbo har rätt till åtta dygns korttids/månad i stället för fyra som kommunen ville sänka det till. Så långt frid och fröjd och vi är oerhört glada att vi vann den matchen. 

Men ni som följt bloggen länge, vet att vi inte haft ett fungerande korttids på över tre år nu. Det gjordes tappra försök för ca ett år sen, men det gick tyvärr i stöpet. De ansvariga som ska verkställa korttids kom till slut fram till att stället inte var lämpligt av olika orsaker. Både vi föräldrar och Turbo tycker ff att det är tråkigt att det stället inte fungerade att ha som korttids, men det är bara att acceptera. 

Men, men.. Under dessa lite drygt tre åren har vi till och från haft insatsen "Tillfällig utökning av assistans" genom kommunen, eftersom man inte kunnat verkställa korttidsvistelse utanför hemmet. Under dessa perioder så har vi haft avlastning under de dygnen, och jag och mannen har kunnat vara fria att göra vad vi önskar. Men sen årsskiftet har vi fått avslag på ansökan om den tillfälliga utökningen. Det innebär att dessa åtta dygn som Turbo eg är berättigad till korttids, så är det jag och mannen som är låsta till hemmet för att ta hand om Turbo. Vi kan ju inte lämna honom ensam. Kommunen tar i nuläget inget ansvar alls för dessa dygn. Att jag och mannen ska kunna åka iväg ensamma och umgås med varandra - om så bara för en kväll - det är inget kommunen tycker vi har rätt till tydligen. 



Vi har givetvis överklagat beslutet. Det känns som kommunen bara är ute efter att tjäna pengar och utnyttjar den drabbade familjen till max. Vi är rätt slitna just nu och vet inte hur länge till vi orkar utan att få avlastning. 

Pga att kommunen lämnar oss till att sköta oss själva och lösa situationen bäst vi kan, utan någon som helst hjälp, så innebär detta att jag och mannen inte får någon semester ihop. som alltid så försöker vi göra det bästa av situationen, även om det inte alltid är så kul alternativ vi har. Vi har några veckors semester från jobbet på företaget och då får vi dela på oss lite. Jag åker bort ensam några dygn och sen åker mannen iväg ensam några dygn. Kul?? Nej, det kan jag inte påstå. Men på det här sättet avlastar vi varandra så vi får andas några dygn utan att alltid behöva vara på tå som iv annars alltid måste vara. Det här scenariot känns så fruktansvärt onödigt! Om kommunen gjort det de skulle, så hade jag och mannen kunnat åka bort tillsammans som man vanligtvis gör i ett förhållande. 

Allt låter negativt, men jag måste få ut det! 😡



Men häromdagen kom iaf något positivt! En som tidigare jobbat som assistent hos Turbo erbjöd sig att komma och ta ett dygn med honom. Vi fattade knappt att det var sant! I samband med detta dygn så kommer också en av de nuvarande assistenterna att ta ett dygn. Vet ni - jag blev så glad så det kom nästan en liten tår när det gick upp för mig att - ja... jag och mannen ska få komma iväg TVÅ HELA DYGN för oss själva! Vi som inte ens haft en enda kväll själva på ett halvår. Det känns obeskrivligt härligt! 



Vi hoppas förstås att det ska gå bra. Turbo är ju inte van att ha externa assistenter hos sig nattetid, så det blir nytt igen. Men han känner dessa två killar väldigt bra, även om han inte träffat den ena på ca ett år . De har en otroligt bra relation till varandra så vi känner oss alla trygga med det ändå. 

Gissa om vi ska försöka njuta?! Men frågan är om vi kommer lyckas med att komma ner i varv och koppla av - vi har rätt högt stresspåslag i våra kroppar nu - men vi ska göra så gott vi kan iaf. Som sagt - vi fattar knappt att det är sant, men såååå guld värt att komma bort för iaf två dygn!!

Kram på er! 💞


torsdag 20 maj 2021

VINST i Förvaltningsrätten

Det har varit och är en jobbig tid. Den muntliga förhandlingen i Förvaltningsrätten är över. Jag klarade det med den nervpress det var. Luften gick ur mig totalt efter det där och dagen efter var jag helt däckad och tom i skallen. Men jag är stolt och superglad över att jag tog mig igenom den. Och vet ni – VI VANN!! Lilla jag/vi på ena sidan och den Stora draken, kommunen, på den andra sidan. Förvaltningsrätten höll med oss! Såååå obeskrivligt skönt att få upprättelse, äntligen!!


Tacksam för den hjälp vi fått från oväntat håll! Jag kommer nog att förklara det vid ett senare tillfälle.



Även om vi vann detta, så medför inte det att allt är löst över en natt. Nej, vi får tyvärr strida vidare. Kommunen har inte hittat någon lokal där Turbo kan få vara under sin korttidsvistelse. Och vi har heller inte fått någon annan hjälp/avlastning i stället. Så eftersom Turbo inte kan vara ensam under åtta dygn/månad så får jag och mannen vackert vara hemma och ha den tillsynen över honom som föräldrar – inte som assistenter. Föräldraansvaret är över för många år sen, men det tar cheferna i kommunen inte hänsyn till.

Ja, ja, vi strider vidare. Kommunen har lekt färdigt med oss. Det tar oerhört på krafterna att hålla på så här, men vi måste överleva. 



Jag och mannen blev mycket förvånade, när man igår tog upp ärendet och domen i tidningen här. Det stod en artikel om att kommunen får bakläxa av Förvaltningsrätten! Goda nyheter, men vi var inte beredda på att det skulle publiceras i media. Det sitter tydligen journalister som gräver i ev nyheter att skriva om. Bra att det ändå kommer fram och lyfts upp. Domen var också med på nyheterna i radion. Ofattbart att det uppmärksammas så, men antagligen är det lite stort ändå att kommunen åker på en förlust i Förvaltningsrätten. Nu händer det grejer, minsann! Och… jag tror det kommer mera…. Vi är så less på hela situationen, både för Turbos skull och för vår skull.

Ta hand om er alla 💕

lördag 1 maj 2021

Muntlig förhandling i rätten

Historien rullar vidare.. Jag är sååå besviken på denna kommun så det är obeskrivbart! Jag skriver det igen - denna kommun har varit en av de bästa, men nu har den nog gått från bäst till sämst i Sverige! I veckan som gått nu, fick jag ännu ett bevis för det. Blir så ledsen. 😓 Det kom ett brev i lådan där jag fick svart på vitt att de inte tar ansvar för Turbo. De menar verkligen att han ska klara sig ensam åtta dygn/månad. Jag hade ansökt om tillfällig utökning av assistans för de fyra dygn som inte korttids verkställs + de fyra dygn som vi inte fått beviljad korttidsvistelse. Avslag på alla åtta dygn - därmed har inte Turbo någon tillsyn dessa åtta dygn/månad. 

Ny handläggare och nya chefer ovanför den personen - samtliga verkar ha missat att Turbo har svåra diagnoser! Att Turbo är där han är idag, beror på att han ALLTID haft tillsyn under hela sitt liv hittills. Han är en fara både för sig själv och sin omgivning om han skulle lämnas ensam att hantera sin svåra autism och övriga diagnoser. Hur kan LSS-handläggare och övriga chefer blunda för sitt ansvar?!?! 


Jag har väl inte mått så bra vissa dagar den här veckan. Arbetsbördan på oss föräldrar är orimligt hög då vi inte har någon som helst avlastning förutom då vi jobbar med företaget. Kan nämna att jag och mannen har inte haft en enda kväll ensamma på fyra månader! Vi är hela tiden bundna till hemmet, vi kan inte ens ta en skogspromenad tillsammans. Till detta har vi en oro för vad som ska hända framöver - det är alltså mycket som tär på oss just nu. Nästa vecka är det dags för muntlig förhandling i Förvaltningsrätten. Jag är en aning (bara förnamnet) orolig för den dagen. Lilla jag (i egenskap av god man) mot Stora draken kommunen! Även om jag skakar så måste jag ta mig igenom det, det finns ingen annan utväg. Ni får gärna tänka på mig under veckan. 🙏 Jag och mannen kommer aldrig sluta kämpa för Turbos rätt, det är en sak som är säker!

Och hur går det med verkställandet av de fyra dygn/månad som Turbo har beviljad korttidsvistelse? Det är också en följetong som jag återkommer till... När hela den här härvan är överstökad, då blir det låååångt här! 

Var rädda om er 💞 

lördag 3 april 2021

HVB-hem ?

I förrgår (torsdags) var det så mycket känslor i kroppen. Det blev en lång dag, med alla möjliga och tänkbara känslor inblandade. Ibland måste man fatta beslut som man egentligen inte vill, men som bara är tvunget att göra för Turbos och familjens bästa. Hjärtat, viljan och känslorna skriker en sak, men förnuftet säger en annan sak – då blir det rejäl konflikt inombords. Men förnuftet måste få segra i det här fallet, även om det inte är lätt. För att prata klarspråk, så är det fruktansvärt svårt och känslomässigt jobbigt! Livet tar ibland vändningar man inte är beredd på och då är det svårare att hänga med. 

Ett telefonsamtal måste göras i torsdags, ingen idé att dra på det för det blir bara värre. Efter samtalet så låg mina känslor utanpå och dallrade. Jag var långt ifrån på topp, men det måste bli så här.


Som om det inte var nog så fick Turbo ett megastort utbrott på tidiga kvällen. Mannen svarade på ett telefonsamtal och råkade säga en mening som Turbo inte förstod innebörden av. Jag och mannen är rätt slutkörda just nu och går på knäna, så det är inte konstigt om det blir hjärnsläpp nån gång. Det var precis vad som hände, men är man i närheten av Turbo så måste man hela tiden vara på topp för att inte klampa i klaveret – rätt omänskligt i vår sits då vi inte har avlastning som vi borde.

Utbrottet resulterade i att vi hade glassplitter i hela TV-rummet, köket, hallen och hela verandan. Storstädning var väl inget jag orkade just då, men en nödvändighet. Vet inte om ni kan föreställa er hur det ser ut med smått glassplitter över stora delar av huset..? 


Som ni förstår så var det en torsdag som går till historien. Men jag måste försöka fokusera på det positiva som vi ändå hoppas på, nu när vi tagit det beslut vi tagit. Det blir några spännande månader nu. Återkommer om det mer senare.

Men det var inte det jag egentligen tänkte skriva om idag. Jag tänkte skriva om vad som händer i kommunen och hur läget är just nu.

Som jag skrev tidigare, så har Turbo fyra dygn/månad med korttidsvistelse beviljat sen årsskiftet. Tidigare och under många år har han haft åtta dygn/månad. Att det blivit sån drastisk skillnad beror på att vi har ny LSS-handläggare och det har kommit nya chefer ovanför honom - sen skriver jag inte mer om det här och nu... Vi har iaf överklagat till förvaltningsrätten om att vi ff är i behov av åtta dygn. Muntlig förhandling väntar där om några veckor.

Men sen årsskiftet så verkställs inte beslutet alls! Det innebär att Turbo ska klara sig själv under åtta dygn i månaden, vilket inte finns på kartan att han klarar då han inte klarar sig mer än några minuter ensam och då är det en chansning på att inget oförutsett får inträffa under de minuterna. Därav går jag och mannen på knäna eftersom avlastning saknas helt. Assistanstimmar har vi så vi kan sköta våra jobb utanför hemmet, men inte mer än så.


För några veckor sen blev jag och mannen kallade till möte med cheferna för korttids. Nu hade de en klar lösning angående hur de skulle verkställa beslutet på fyra dygns korttidsvistelse som de ville presentera för oss. Vi tyckte det hela lät konstigt, i o m att vi alltid varit involverade och tillfrågade i planeringsstadiet tidigare. När vi kom till mötet satt en annan man där också, som senare blev presenterad. Han började prata om ett ställe ca fem mil bort. Vi satt i nästan 2,5 timmar och pratade, men på slutet hängde jag och mannen inte med riktigt… Den främmande mannen ritade upp ett scenario om att Turbo skulle bo på stället på heltid – om ett halvår!! Vi har inte ansökt om något boende! Vi har ett beslut på fyra korttidsdygn och det var det vi trodde vi diskuterade. Jag och mannen lämnade mötet en aning förvirrade.

Så snart vi kommit ut från mötet så googlade vi ang stället och fick upp att det verkade vara ett HVB-hem. Ingen nämnde ordet HVB-hem under mötet – varför?! IVO upplyste senare om att detta hem inte ens har tillstånd att bedriva korttidsvistelse. Och om man ska ta emot en individ på HVB-hemmet, så behöver man ha ett SoL-beslut och inte ett LSS-beslut som Turbo har! Ni förstår säkert att förvirringen var total för oss. Vad menade kommunen nu??

Vi beslutade ändå att vi skulle besöka stället som vi sagt på mötet. Kanske fanns det en lösning där som vi inte såg. Men mannen tyckte att jag skulle ta med mig den assistent jag tidigare kallat Kent här på bloggen. Så han och jag åkte dit och det skrev jag om i detta inlägg.



Det var som vi trodde – ett HVB-hem med krav på SoL-beslut för individen!! Jag var verkligen sååå besviken och undrade vad kommunen håller på med. Jag och mannen har haft känslan under ett par års tid, att kommunens chefer vill ha bort Turbo från kommunen för att slippa bekymret. Återigen verkar det lysa igenom. Kosta vad det kosta vill, tydligen! 😥 Nu ville vi ha ett besked av cheferna för korttids, om vad det här var frågan om.

Vi fick till ett möte med högsta korttidschefen. Han säger att han inte visste att det var ett HVB-hem 😲!! När jag konfronterade chefen för HVB-hemmet om varför det inte nämndes under det första mötet, så säger han att han trodde vi var informerade om det av chefen för korttids! Här skyller man alltså på varandra och ingen tar ansvar. Vem ska vi tro på?? Var det en fälla för oss att gå in i? Eller var de ovetandes om hur det låg till? Men kommunen måste väl ändå vetat att tanken var att Turbo skulle bo där om ett halvår, eller?? Annars skulle de ju ha protesterat under det första mötet vi var på, där den främmande mannen ritade upp scenariot. Kommunen - skulle de sen fixa ett SoL-beslut utan att vi ansökt, eller hur tänkte de att det skulle gå till?? Kan man som kommun ha långa förhandlingar med ett ställe utan att helt förstå vad det är för ställe man har kontakt med och utan att förstå vilka kriterier som ska vara fyllda? Frågorna är många som ni förstår och förtroendet är väl inte på topp. Jag får absolut inte ihop ekvationerna! 

För den oinsatte kan jag nämna att HVB-hemmet för Turbo skulle vara ren katastrof. Hemmet är säkert bra för den rätta målgruppen, men definitivt inte för Turbo med de diagnoser han har. 

Det var en del tankar om verkställighetssidan. LSS-sidan då? Ja, där är förtroendet ungefär på samma  nivå – men det är en annan historia…

Som avslutning... I höstas och vintras bestämde jag mig för att jag denna våren/sommaren skulle försöka satsa på lite plantor ute i trädgården och göra liiiite fint iaf. Tid, ork och intresse saknas, men jag skulle ändå göra ett försök, tänkte jag. Nu vet ni att inget löst sig till det bättre så vi får se hur det blir med den saken. I torsdags köpte jag ändå en pelargon som en början. Mannen och Turbo frågade om den enda pelargonen skulle lysa upp HELA trädgården?! Haha, ja som sagt så är det en början. Blir det bara den, så får den lysa upp tillvaron. 😂


Årets pelargon "Astrid"


Kramar till er därute 💟

lördag 6 mars 2021

Kränkt

..... Och där tog tålamodet slut. Nu är det färdiglekt med oss... Utflykten idag tog helt fel vändning, kan jag säga. Jag fattar ingenting. Egentligen borde jag stortjuta, men vet ni hur jag reagerade i stället? På väg hem från utflykten så skrattade jag hysteriskt (antagligen en chock-reaktion) och det var ingen hejd på skrattet 😆 samtidigt som jag var väldigt upprörd.



Frågorna haglade och snurrade i huvudet på hemvägen. Hur får det gå till så här? Vad är det frågan om? 
Skickade ett mail till ett par stycken i kommunen efter utflykten. Avslutsmeningarna löd så här: ”I nuläget känner vi oss väldigt förvirrade, ledsna och besvikna. Vet inte hur jag ska avsluta detta mail - är lite smått chockade efter besöket.” Tyvärr missade jag att få med ordet kränkt i mailet, för det är även så vi känner det. Men det ordet kom fram hos de som tog emot oss på utflykten. Den fina assistenten jag hade med mig, blev kränkt på stället, och bet ifrån, men ändå lugnt och sansat. Jag är sååå glad att denna assistent var med på utflykten idag, för det gav ännu mera tyngd åt det som sades! 

Skriver inte mer här nu. Inväntar mailsvar först. 

Kram på er! 

torsdag 4 mars 2021

Utflykt

Kikar in här lite snabbt och berättar att morgondagen blir spännande! 

Jag kommer att ta en utflykt i morron å Turbos vägnar. Det ska bli mycket intressant. Återkommer senare med rapport om hur det gick. 😊


Det händer saker hela tiden här, så än har det inte lugnat sig. Men nån gång ska det förhoppningsvis göra det. Tills dess andas vi djupt och kämpar på framåt. 

Kram på er!