söndag 23 oktober 2022

DE STULNA ÅREN

Vad rubriken syftar på ska jag försöka få fram i det här inlägget. Jag har inte skrivit här på länge, och många av de gånger när jag skrivit, så har jag skrivit kryptiskt. Nu tänker jag öppna upp en hel del om vad som hänt och händer i vårt liv.

Jag och mannen lever ett liv som inte är så vanligt, och vårt sätt att vara tvungna att leva är under all värdighet. Så hur ser livet ut för oss föräldrar? Ja, jag börjar med att berätta att vi inte har fått avlastning från kommunens sida på snart 2,5 år och då hade vi en mycket kort period, och innan dess var det också nåt år helt utan avlastning genom kommunen.

Jag och mannen har alltså inte haft tillfälle att resa bort tillsammans på alla dessa år, vi har inte heller en enda ledig kväll tillsammans hemma, vi måste hela tiden assistera Turbo och finnas till för honom och ligga steget före. Turbos mående kommer alltid i första hand för oss föräldrar. 

Under dessa år som jag räknade upp här, har vi haft två undantag: Ett undantag var i december -20 då vi hade två dygn när två av våra assistenter tog var sitt dygn. Det andra undantaget var två dygn i juli -21. Då ställde en av våra assistenter upp och även en f d assistent. Så nu är det snart 1,5 år sen jag och mannen hade egentid för att ”bara vara” eller för att resa bort tillsammans. Att vi är isolerade, är bara förnamnet på vår situation.



 

Jag ska försöka förklara varför det ser ut som det gör.

Vi har assistans via försäkringskassan all Turbos vakna tid, FÖRUTOM åtta dygn/månad som fk räknat bort tack vare att vi har korttidsdygn via kommunen. Men eftersom dessa åtta dygn inte verkställs av kommunen - och har inte gjort det på alla dessa år förutom några få dygn för ca 2,5 år sen - så får jag och mannen vackert vara på hemmaplan och finnas till för Turbo, helt utan kostnad och engagemang från kommunen. Vi har alltså aldrig någon möjlighet att vila hjärnan från ligga-steget-före-tänket, eller vila hjärnan från att alltid behöva vara på helspänn och på topp. Därmed har vi aldrig någon egentid, jag och mannen. Men det är tydligen ok enligt kommunen, eftersom avlastningen uteblir.

Vad detta för med sig, är en hel del konstigheter som blir rätt märkligt för en familj. Vi har t ex barnbarn som aldrig sett sin farmor och farfar tillsammans - jag och mannen kan ju inte åka bort tillsammans och hälsa på dem. Vi har barnbarn som aldrig varit och hälsat på sin farmor och farfar - vi kan inte ta emot gäster i huset när Turbo är hemma (han är hemma 24/7), alltså kan vi ALDRIG ha gäster i huset, inte ens barnbarnen kan komma och hälsa på. HUR SORGLIGT OCH TRAGISKT ÄR INTE DETTA!!! Detta scenario är tydligen helt acceptabelt om du frågar kommunen, eftersom de inte hjälper oss med avlastning!



Det för också med sig att jag och mannen har svårt att få den sömn vi behöver. Vi har ett jobb utanför hemmet att gå till när morgonen kommer - vi har ett företag med sex anställda att sköta - men vi kan inte lägga oss i tid på kvällarna. Vi kan inte lämna Turbo vaken ensam. Vi har försökt, men det slutar med att vi flyger upp efter att precis ha somnat, då Turbo får våldsamma utbrott. Det kan ex vara utbrott som gått att förhindra om någon av oss funnits vid hans sida. Hur som helst så är nattsömnen förstörd, och scenariot bevisar bara att Turbo behöver ständig lotsning.

Som läget ser ut nu, så kommer en av oss (oftast jag, även om vi hjälps åt) i säng någon gång mellan 00:15-01:30 på nätterna. Den som är tröttast av oss får gå och lägga sig i tid. Gissa om situationen är slitsam?!? Men återigen - detta scenario är tydligen också helt acceptabelt om du frågar kommunen!


Målet med korttidsvistelse för Turbo, är att det så småningom ska leda till att han känner sig bekväm med att flytta hemifrån utan att det ska behöva bli en alltför stor omställning. Han är idag 24 år och i den åldern har de flesta flyttat hemifrån. Turbo är långt ifrån där, pga att han backat i utveckling när han inte kommit iväg på flera år till annat ställe för att sova.

Och vi föräldrar drömmer om att så småningom kunna ha ett hem som ser ut som de flesta vill ha det. Idag har vi t ex knappt en tavla uppsatt på väggarna (de har gått sönder i utbrott). Vi har heller knappt några speglar kvar - det finns en enda i hela huset, resten har gått sönder i utbrott. TV har vi… ibland… när den inte är inne på lagning eller när den inte är helt kraschad av utbrott.

 


Usch, jag får puls bara jag tänker på vår sits och hur kommunen behandlat Turbo och oss. Jag får puls när jag tänker på vad jag ska skriva vidare i det här inlägget… men jag har bestämt mig för att vara öppen, så nu river jag av plåstret och tar mig igenom det även om det är jobbiga grejer det handlar om. Jag ställer mig frågan - HUR kan en kommun utsätta en brukare för det de gjort med Turbo? Här kommer fortsättningen för den som orkar läsa mer…. 

Mina funderingar har varit många när det gäller LSS-handläggare. Vad är en LSS-handläggare till för? Hjälpa eller stjälpa? Spara pengar åt kommunen? Jag har hela tiden trott att de är till för att ge stöd till de som tillhör LSS, och det är så vi upplevt det förr genom åren. MEN INTE DE SENASTE ÅREN….

Det har bytts LSS-handläggare rätt mycket här i kommunen de senaste åren. Den vi haft i alla år dessförinnan har sett Turbo in action (genom skola och korttids) och sett och förstått hur han fungerar. H*n hade också mycket bra kunskap om autism. De vi haft de senaste åren har ifrågasatt om Turbo öht har några diagnoser - han kan ju prata 😳 och då har man väl inga svårigheter. Ja, ungefär så har det låtit.

Vid ett tillfälle gjorde jag i ordning ett papper med intervjufrågor och gav till Turbo. Jag förklarade frågorna ingående för honom och bad honom fundera på dem. Sen gick vi igenom dem tillsammans vid ett noga valt tillfälle så det verkligen skulle gå att genomföra. Jag spelade in samtalet (med Turbos godkännande) där jag ställde frågorna och Turbo svarade som han tyckte och tänkte. Sen spelade jag upp det för den som ska verkställa beslutet av korttids (även detta med Turbos godkännande). DET blev sen till en stor nackdel för oss och Turbo!

Jamen han kunde ju prata! Han kunde ju svara på frågor! Han kunde uttrycka hur han vill ha vissa saker i framtiden! (Det framkom bl a att han vill ha ett korttids som är anpassat för honom.) Vad man inte tog med i beräkningen är att det hela var MYCKET NOGA förberett och ANPASSAT efter Turbos förmågor - ex så var det JAG, som mamma och myyyycket välkänd för Turbo som genomförde det med honom. Det var alltså ingen utanför familjen, det var inte ens en av assistenterna som gjorde det. Det hade ALDRIG gått att genomföra om någon annan än mig eller mannen som gjorde det. Men det vill inte kommunen ta in!


Att man inte verkställt korttids under alla dessa år har skyllts på att det inte finns lämpliga lokaler. Vi gjorde ett försök med ett ställe för snart 2,5 år sen. Ett toppenställe som Turbo ”köpte” med hull och hår. Det låg avskilt/ensligt och det fanns inga störande moment runt honom - MEN, det fanns inte ett fungerande internet för honom. Det blev våldsamma utbrott varje dygn vi försökte att han skulle vara där. Efter att ha provat några gånger, så avbröts försöken där. Och fiber var det inte tal om att det skulle dras dit.

 


Sen gick det ett tag, tills vi en dag fick ett rekommenderat brev från kommunen. 😱

Brevet gick ut på att vi skulle godta att Turbo skickades nästan två timmars bilväg hemifrån, för att ha korttidsdygn! Helt okänt ställe och helt okänd personal! Kommunen ställde ett ultimatum - om vi tackade NEJ, så skulle det innebära att vi tackade nej till insats öht! Det skulle verkställas på ett vanligt gruppboende! Alla som följt Turbo vet att han inte klarar ett sånt boende. Det skulle innebära stor fara för de övriga boende och även för Turbo själv, då han skulle få många våldsamma utbrott pga att han inte klarar grannar och övrigt ljud runtomkring. Vi tackade inte nej, eftersom vi är i skriande behov av avlastning. 

Tiden gick och vi hade kontakt några gånger med föreståndaren på stället, för att diskutera igenom Turbos olika behov. H*n skulle ta kontakt med en mycket känd psykolog på området, och sen blev det tyst! Vi hörde sen inte ett ljud från varken boendet eller de ansvariga i vår kommun. Vet inte riktigt vad som hände där…


Sen gick det en tid och så småningom blev jag kontaktad av en LSS-handläggare som var ny i kommunen. H*n ringde upp mig och bad att få boka en tid omgående för att hälsa på hemma hos oss för att träffa Turbo. Alla som följt Turbo förstår att det inte är möjligt, utan låååång förberedelse först. Men handläggaren gav sig inte, hur mycket jag än försökte förklara hur Turbo fungerar och vad som kommer att hända om man tränger sig på utan att förbereda Turbo väl. Dessutom skulle h*n intervjua Turbo, vilket är en omöjlighet för en utomstående att göra. Exempelvis så har Turbo god man bl a för att han inte klarar att kommunicera på det sättet. 

Veckan därpå kom alltså två handläggare och skulle intervjua Turbo. Jag tänker inte beskriva situationen mer i detta forum, än att det gick åt skogen rätt rejält. Handläggarna fick inte ens två minuter innan det small. Det besöket kostade oss ca 10 000:- och det kostade även ordentlig fysisk och psykisk skada.

Det tog lång tid att fiska upp Turbo efter det där onödiga besöket – han sjönk rätt djupt och var fruktansvärt ledsen och deppig. Han vill absolut inte ha utbrott. Vi vuxna runt honom behöver lotsa hela tiden för att minimera antalet utbrott. Vi behöver ligga steget före hela tiden. Vi i hans närmaste krets gör allt för att han ska må så bra det bara går.

MEN HÖR OCH HÄPNA: vad tror ni hände veckan därpå?? Jo, den ansvariga handläggaren ringde mig igen och sa exakt så här: ”Nu tänker jag pressa Turbo lite till. Jag kommer på besök igen!”

Alltså… jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Skulle vi behöva utsätta Turbo för samma sak igen??? HUR kan man bete sig så här mot en individ med svåra diagnoser? Vad var man ute efter? Provocera fram ännu svårare utbrott? Och sen? Skulle vi behöva se på när LSS-handläggare sänker Turbo till avgrunden? 

Det gjorde så ont i mig så det går knappast att förklara. Ett besök till, och det skulle kunna förstöra Turbo för all framtid. Behöver jag skriva att jag grät mig till sömns av ren förtvivlan för Turbos skull?? 



Jag mailade iaf handläggaren, där jag ifrågasatte och ville veta syftet. Efter allt som redan hänt, så såg vi i Turbos närhet ingen som helst vinst med ytterligare ett besök. Jag skickade även mailet till annan chef i kommunen. Som tur var så blev det tyst efter det mailet. Det blev inget besök! För Turbos skull säger jag ett stort TACK för det! 

Orkar ni läsa mer? Kanske ingen har orkat läsa hit?

Men jag skriver lite till, för det finns mer konstigheter.

För ca 1,5 år sen vann vi i Förvaltningsrätten mot kommunen. FR fastslog att Turbo hade rätt till 8 korttidsdygn/månad, vilket kommunen inte ville bevilja först. (Att det sen inte verkställts av kommunen är en annan femma, som jag redan berört här ovan.) Rätten fastslog att det fanns behov av bl a miljöombyte, frigörelse från föräldrar och avlastning för föräldrar m m. Inget har ändrats i Turbos eller oss föräldrars situation sen dess. Beslutet gick ut 30/6, alltså för snart fyra månader sen. Vad tror ni kommunen beviljar när vi söker på nytt igen? Jo, NOLL DYGN/månad!!

Så nu blir det Förvaltningsrätten IGEN! Och till Förvaltningsrätten har kommunen skrivit att de tycker att vi är tillräckligt avlastade som situationen ser ut just nu! Kommunen har också skrivit som argument att "efter 18 års ålder minskar behovet av korttidsvistelse". 😲 Men... ska inte det bedömas utefter situationen som råder och inte efter ålder?!? 

 


Känslan jag och mannen har, är att kommunen vränger till allt till vår nackdel. Känslan för oss är att de vill knäcka oss så de får skicka iväg Turbo nånstans, vilket han inte skulle må bra av. De lyssnar inte på oss som känner Turbo bäst, de godtar heller inte färska läkarintyg. De menar att läkare inte träffat Turbo ordentligt. 

Turbo HAR varit på besök på den ”avdelning” han medicinskt hör till. Det besöket varade ca en minut, sen kom ett rejält utbrott och det var bara att lotsa ut Turbo i bilen.

Rätt nyligen försökte läkaren genomföra ett besök med Turbo via Teams så vi kunde vara hemma i trygg miljö. Det ”besöket” varade också ca en minut innan utbrottet kom.

Lägg därtill besöket på hemmaplan som LSS-handläggare försökte genomföra… Så det har alltså bevisats flera gånger att Turbo inte kan kommunicera med instanser pga sin svåra autism (trots att han kan prata). Vad mer ska bevisas? 

Han har också en historia i kommunen som ingen verkar ”känna till” längre. Bl a otaliga utbrott pga att allt inte anpassats efter behoven.

Men ärligt talat - hur svårt skulle det vara att lösa en sån här situation? Visst, Turbo ÄR svår, men det är ingen omöjlighet att klara det. Min och mannens önskan är så här: tänk om det vore möjligt att sätta sig ner med berörda i kommunen, nollställa allt, ha fullt fokus på Turbos bästa, sen utgå därifrån och bygga upp något bra för Turbo så han kan utvecklas, och även så vi föräldrar blir avlastade.


Vi som känner Turbo, vet vad han behöver - avskildhet, personal som förstår autism och har ingående kunskap om honom, ett väl fungerande internet. Hur svårt kan det vara?



Vår story är något som eg borde ut i media - vi inväntar just nu det rätta forumet för det…

Om ni undrar hur jag haft tid att skriva allt detta så kan jag berätta att jag skrivit under tiden jag åkt tåg till och från Stockholm förra helgen. Jag har hälsat på vårt äldsta barn och våra barnbarn. Mannen har varit hemma med Turbo. Det är hans tur att åka nästa gång medans jag är hemma med Turbo. Livet på en pinne - eller… VÅRT liv på en pinne!

söndag 16 januari 2022

Vilka vänner!

Tydligen är ni en del fortfarande som läser bloggen när jag skriver ett inlägg här, även om det oftast är långt mellan gångerna jag skriver. Ikväll måste jag bara kika in här och tacka för all respons jag fick på mitt förra inlägg för ett par dagar sen! Är helt tagen av vilka fina vänner jag/vi har i nöden! 💕 Det värmer så långt in i hjärteroten att veta att ni finns där (ingen nämnd, ingen glömd). Tack för allt stöd via telefon, sms, messenger, dm, kommentarer m m. Det gör att vi orkar kämpa lite till - allt för Turbos skull och för att han ska få må bra. Kan väl säga att den period vi går igenom nu, är nog den period som påverkat mig allra mest hittills. Vi har gått igenom svåra perioder tidigare, när det gäller livet runt Turbo. Men det vi upplevt de senaste två månaderna tar priset. Ska förklara mer ingående när den här ”härvan” är över. 


Som sagt, jag är så glad och tacksam över att det finns sanna vänner därute när peppning behövs som allra mest. 
Dessutom kom mannen hem med rosor idag. Natten har inte varit så rolig, så röda rosor piggade upp! ❤️ Sån tur att vi är två föräldrar som kan stötta varandra när det behövs. 


Kramar 🤗



tisdag 11 januari 2022

Besparingar som drabbar hårt

Här kommer ett helt inlägg utan en massa bilder. Det är inte likt mig, men jag varken orkar eller hinner fixa det. Ni får hålla tillgodo med en massa text och endast EN bild.



Jag har varit lack länge på att kommunen inte hjälper oss i vår situation, men i förrgår ökade min frustration ännu mer. När jag slår upp tidningen så höll jag på att sätta i halsen! Det var en helsida som handlar om hur kommunchefen lyckats spara 9 miljoner/år under tre års tid, och detta inom omsorgssektionen. Det är den sektion som har ansvar för Turbos väl och även hela familjens väl i o m att Turbo ligger under LSS.

Trots att förvaltningsrätten slagit fast vårt behov och vår rätt, så har vi hitintills blivit helt utan hjälp under de åtta dygn/månad då Turbo beviljats korttidsvistelse. Gör man ett lätt överslag på detta så får vi fram en liten nätt summa på ca 1 miljon som kommunen sparat på vår familjs bekostnad! Detta har medfört att kommuninvånare (alltså vår familj) har lidit med blod, svett och tårar – och här överdriver jag inte! Att inte ge kommuninvånarna det de har laglig rätt till – det är klart att man sparar in pengar då!!

Varken jag eller mannen mår särskilt bra just nu. Det är ju inte bara det senaste året som varit jobbigt, vi har drabbats av de besparingar kommunen gjort de senaste tre åren. Men för varje år/månad/vecka som går utan avlastning, desto jobbigare blir det. Om jag och mannen kraschar så kommer vi att kosta samhället en massa onödiga pengar som kunnat undvikas om vi fått avlastning.

En långtidssjukskrivning skulle jag med lätthet få i nuläget, det finns inget tvivel på det. Jag pressar min kropp till det yttersta just nu. De symptom jag haft de senaste veckorna, gör t o m mig rädd. Det känns sååå tragiskt att jag och mannen kanske inte har något vettigt liv, när det väl löser sig för Turbo (för det måste det väl göra?!?).

Det senaste året går till historien, men nu är vi inne i ett avgörande skede hoppas jag. Beroende på hur det slutar, så kommer jag sen att gå ut med vår historia angående hur vi blivit/blir behandlade. Jag inväntar som sagt upplösningen först, men när det kommer ett rekommenderat brev från kommunen där det bl a står: ”gå med på detta annars…” Ja, ni förstår själva vilken förståelse vi får från de som ska styra Turbos liv framåt.

Dessutom har man i kommunen nu stakat ut en väg för Turbo. ”Detta är inget som går att ändra på”, får vi till svar när vi ställer frågor om det. Då undrar jag var individen i fokus finns?? Man kan väl inte sätta en plan som sen MÅSTE följas – det är en kille med svår autism man har att göra med och då behöver man vara flexibel, kunna anpassa efter behovet och vara följsam om det ska fungera.

Kunskap på hög nivå gällande svår autism är ett måste om man ska ha med Turbo att göra. Man måste kunna göra rätt bedömning om hur man behöver anpassa för honom. Det är tack vare alla behovsanpassningar som gjorts genom åren, som gör att han är där han är idag. Annars hade det inte gått väl för honom. När jag t ex berättade för en av cheferna i kommunen om vad som händer om Turbo inte lotsas rätt med anpassning – då får jag till svar att ”Då borde man ju låsa in honom!”. Det är mer än skrämmande att en chef kan uttrycka sig så illa i den positionen!!

Som ni ser har vi mycket som vi kan berätta om, men avvaktar utgången av det vi är mitt uppe i nu. För att klaga lite till på tillvaron, kan jag berätta att under hela 2021 hade jag och mannen TVÅ dygn där vi fick rå om varandra på tu man hand. Vi har inte ens haft en enda kväll eller dygn förutom dessa, där vi varit ensamma. Vi har alltså haft ständig jour på Turbo eftersom kommunen inte tar sitt ansvar. Jag kan också säga att jag inte ens haft tid att ta mig promenader under året. Jag har gått max tre promenader det senaste året. Ni kanske anar lite av vilket liv vi lever.

Tänk om jag hade haft tid och ork att skriva en bok om vårt liv! Det finns ju hur mycket som helst att berätta om. Men nu hoppas jag att det inte fylls på med några flera tråkigheter och oförstående kommentarer eller beslut från de styrande. Jag tycker det räcker nu! Boken skulle bli full av innehåll ändå.

Kram på er!

torsdag 23 september 2021

Livet...

Nu exploderar jag här på bloggen snart. Bloggen är min lilla slasktratt som jag tydligen återkommer till emellanåt. Det går inte att med ord beskriva hur vidrigt vi blir behandlade av kommunen just nu. I förrgår kom ett brev… och efter det var jag otröstlig, kan jag säga. Tårarna kom och gick under dagen. Men jag vill inte skriva mer om den storyn just nu, men den kommer när tiden är inne för det. Det som gör mig så ledsen är att resultatet blir en sänkt Turbo, och en sänkt Turbo mår ingen bra av. 



Det jag egentligen ville skriva om här idag, är sommaren. Även sommaren gick utan någon som helst hjälp från kommunen med avlastning. De åtta dygn/månad som Turbo har rätt till korttids, verkställs fortfarande inte. Jag och mannen hade ”semester” från det egna företaget under 28 dygn. Av dessa 28 dygn var vi hemma tillsammans i 14 dygn. Under 12 dygn var vi på olika håll och endast TVÅ (2) dygn var vi på tu man hand och fick rå om enbart varandra. Övriga dygn hade vi alltså ingen avlastning utan var bundna till hemmet och behövde vara alerta och inte slappna av. Turbo kräver sin assistans under dygnets 24 timmar.

Att vi ändå fick två dygn berodde på att en f d assistent erbjöd sig att ta ett dygn och ett dygn ställde  en av assistenterna upp. Därmed fick vi två sammanhängande dygn då mannen och jag kunde lämna hemmet tillsammans.  

Eftersom jag och mannen är väldigt slitna, så orkade vi inte åka så långt bort. Hela sju mil bort åkte vi! Men det var ett vackert och avkopplande ställe, så det behövdes inte en massa mil för att vi skulle bli nöjda.  


Jag och mannen är ju inte bortskämda med att vara ute på tu man hand, så första em/kvällen vi var bortresta tillsammans så tänkte jag lite ”vad gör vi nu då?”. Helkonstig känsla av förvirring och det tog ett tag att landa. Vi är ju inte vana att vara borta på det sättet över huvud taget. Andra dagen var avkopplande och vi kunde ändå hitta lite ro och njuta av tillvaron.

Det var ett par dygn som vi minns med glädje och vi är tacksamma för att vi fick de dygnen utanför hemmet!


Sen delade vi på oss under ytterligare några tillfällen, för vi behövde komma bort och andas lite. Det tar mycket på vår energi när vi hela tiden måste vara på tå för att assistera Turbo. Jag fick även några ensamma dygn på hemmaplan när mannen tog med sig Turbo på utflykt. Mannen gör ett megajobb som orkar åka iväg varje sommar några dygn med Turbo. Jag hade inte fixat det, kan jag säga. Men mannen är förstås extra sliten efter de dygnen, med all rätt.

Det var några ord från mig. Vi kämpar vidare även om livet inte är alltför roligt just nu. Återkommer senare om och när kraften finns.

Kram på er

tisdag 6 juli 2021

Frustrerad!

Nu måste jag få ur mig lite tankar, eller rättare sagt - frustration. Tyvärr så blir det ff negativt budskap här. Men jag är så less på situationen med denna kommun, så ni anar inte. 

Vi vann ju i Förvaltningsrätten över kommunen. Det betyder att Turbo har rätt till åtta dygns korttids/månad i stället för fyra som kommunen ville sänka det till. Så långt frid och fröjd och vi är oerhört glada att vi vann den matchen. 

Men ni som följt bloggen länge, vet att vi inte haft ett fungerande korttids på över tre år nu. Det gjordes tappra försök för ca ett år sen, men det gick tyvärr i stöpet. De ansvariga som ska verkställa korttids kom till slut fram till att stället inte var lämpligt av olika orsaker. Både vi föräldrar och Turbo tycker ff att det är tråkigt att det stället inte fungerade att ha som korttids, men det är bara att acceptera. 

Men, men.. Under dessa lite drygt tre åren har vi till och från haft insatsen "Tillfällig utökning av assistans" genom kommunen, eftersom man inte kunnat verkställa korttidsvistelse utanför hemmet. Under dessa perioder så har vi haft avlastning under de dygnen, och jag och mannen har kunnat vara fria att göra vad vi önskar. Men sen årsskiftet har vi fått avslag på ansökan om den tillfälliga utökningen. Det innebär att dessa åtta dygn som Turbo eg är berättigad till korttids, så är det jag och mannen som är låsta till hemmet för att ta hand om Turbo. Vi kan ju inte lämna honom ensam. Kommunen tar i nuläget inget ansvar alls för dessa dygn. Att jag och mannen ska kunna åka iväg ensamma och umgås med varandra - om så bara för en kväll - det är inget kommunen tycker vi har rätt till tydligen. 



Vi har givetvis överklagat beslutet. Det känns som kommunen bara är ute efter att tjäna pengar och utnyttjar den drabbade familjen till max. Vi är rätt slitna just nu och vet inte hur länge till vi orkar utan att få avlastning. 

Pga att kommunen lämnar oss till att sköta oss själva och lösa situationen bäst vi kan, utan någon som helst hjälp, så innebär detta att jag och mannen inte får någon semester ihop. som alltid så försöker vi göra det bästa av situationen, även om det inte alltid är så kul alternativ vi har. Vi har några veckors semester från jobbet på företaget och då får vi dela på oss lite. Jag åker bort ensam några dygn och sen åker mannen iväg ensam några dygn. Kul?? Nej, det kan jag inte påstå. Men på det här sättet avlastar vi varandra så vi får andas några dygn utan att alltid behöva vara på tå som iv annars alltid måste vara. Det här scenariot känns så fruktansvärt onödigt! Om kommunen gjort det de skulle, så hade jag och mannen kunnat åka bort tillsammans som man vanligtvis gör i ett förhållande. 

Allt låter negativt, men jag måste få ut det! 😡



Men häromdagen kom iaf något positivt! En som tidigare jobbat som assistent hos Turbo erbjöd sig att komma och ta ett dygn med honom. Vi fattade knappt att det var sant! I samband med detta dygn så kommer också en av de nuvarande assistenterna att ta ett dygn. Vet ni - jag blev så glad så det kom nästan en liten tår när det gick upp för mig att - ja... jag och mannen ska få komma iväg TVÅ HELA DYGN för oss själva! Vi som inte ens haft en enda kväll själva på ett halvår. Det känns obeskrivligt härligt! 



Vi hoppas förstås att det ska gå bra. Turbo är ju inte van att ha externa assistenter hos sig nattetid, så det blir nytt igen. Men han känner dessa två killar väldigt bra, även om han inte träffat den ena på ca ett år . De har en otroligt bra relation till varandra så vi känner oss alla trygga med det ändå. 

Gissa om vi ska försöka njuta?! Men frågan är om vi kommer lyckas med att komma ner i varv och koppla av - vi har rätt högt stresspåslag i våra kroppar nu - men vi ska göra så gott vi kan iaf. Som sagt - vi fattar knappt att det är sant, men såååå guld värt att komma bort för iaf två dygn!!

Kram på er! 💞


torsdag 20 maj 2021

VINST i Förvaltningsrätten

Det har varit och är en jobbig tid. Den muntliga förhandlingen i Förvaltningsrätten är över. Jag klarade det med den nervpress det var. Luften gick ur mig totalt efter det där och dagen efter var jag helt däckad och tom i skallen. Men jag är stolt och superglad över att jag tog mig igenom den. Och vet ni – VI VANN!! Lilla jag/vi på ena sidan och den Stora draken, kommunen, på den andra sidan. Förvaltningsrätten höll med oss! Såååå obeskrivligt skönt att få upprättelse, äntligen!!


Tacksam för den hjälp vi fått från oväntat håll! Jag kommer nog att förklara det vid ett senare tillfälle.



Även om vi vann detta, så medför inte det att allt är löst över en natt. Nej, vi får tyvärr strida vidare. Kommunen har inte hittat någon lokal där Turbo kan få vara under sin korttidsvistelse. Och vi har heller inte fått någon annan hjälp/avlastning i stället. Så eftersom Turbo inte kan vara ensam under åtta dygn/månad så får jag och mannen vackert vara hemma och ha den tillsynen över honom som föräldrar – inte som assistenter. Föräldraansvaret är över för många år sen, men det tar cheferna i kommunen inte hänsyn till.

Ja, ja, vi strider vidare. Kommunen har lekt färdigt med oss. Det tar oerhört på krafterna att hålla på så här, men vi måste överleva. 



Jag och mannen blev mycket förvånade, när man igår tog upp ärendet och domen i tidningen här. Det stod en artikel om att kommunen får bakläxa av Förvaltningsrätten! Goda nyheter, men vi var inte beredda på att det skulle publiceras i media. Det sitter tydligen journalister som gräver i ev nyheter att skriva om. Bra att det ändå kommer fram och lyfts upp. Domen var också med på nyheterna i radion. Ofattbart att det uppmärksammas så, men antagligen är det lite stort ändå att kommunen åker på en förlust i Förvaltningsrätten. Nu händer det grejer, minsann! Och… jag tror det kommer mera…. Vi är så less på hela situationen, både för Turbos skull och för vår skull.

Ta hand om er alla 💕

lördag 1 maj 2021

Muntlig förhandling i rätten

Historien rullar vidare.. Jag är sååå besviken på denna kommun så det är obeskrivbart! Jag skriver det igen - denna kommun har varit en av de bästa, men nu har den nog gått från bäst till sämst i Sverige! I veckan som gått nu, fick jag ännu ett bevis för det. Blir så ledsen. 😓 Det kom ett brev i lådan där jag fick svart på vitt att de inte tar ansvar för Turbo. De menar verkligen att han ska klara sig ensam åtta dygn/månad. Jag hade ansökt om tillfällig utökning av assistans för de fyra dygn som inte korttids verkställs + de fyra dygn som vi inte fått beviljad korttidsvistelse. Avslag på alla åtta dygn - därmed har inte Turbo någon tillsyn dessa åtta dygn/månad. 

Ny handläggare och nya chefer ovanför den personen - samtliga verkar ha missat att Turbo har svåra diagnoser! Att Turbo är där han är idag, beror på att han ALLTID haft tillsyn under hela sitt liv hittills. Han är en fara både för sig själv och sin omgivning om han skulle lämnas ensam att hantera sin svåra autism och övriga diagnoser. Hur kan LSS-handläggare och övriga chefer blunda för sitt ansvar?!?! 


Jag har väl inte mått så bra vissa dagar den här veckan. Arbetsbördan på oss föräldrar är orimligt hög då vi inte har någon som helst avlastning förutom då vi jobbar med företaget. Kan nämna att jag och mannen har inte haft en enda kväll ensamma på fyra månader! Vi är hela tiden bundna till hemmet, vi kan inte ens ta en skogspromenad tillsammans. Till detta har vi en oro för vad som ska hända framöver - det är alltså mycket som tär på oss just nu. Nästa vecka är det dags för muntlig förhandling i Förvaltningsrätten. Jag är en aning (bara förnamnet) orolig för den dagen. Lilla jag (i egenskap av god man) mot Stora draken kommunen! Även om jag skakar så måste jag ta mig igenom det, det finns ingen annan utväg. Ni får gärna tänka på mig under veckan. 🙏 Jag och mannen kommer aldrig sluta kämpa för Turbos rätt, det är en sak som är säker!

Och hur går det med verkställandet av de fyra dygn/månad som Turbo har beviljad korttidsvistelse? Det är också en följetong som jag återkommer till... När hela den här härvan är överstökad, då blir det låååångt här! 

Var rädda om er 💞