onsdag 18 januari 2017

Det kör ihop sig

I min vildaste fantasi hade jag tänkt att det skulle vara läge för att fira något nu, men i stället håller mina känslor på att vända sig till en otrolig besvikelse.

Jag ska avhålla mig från att skriva för många rader här just nu för jag känner att det kan bli många fel då....

Tyvärr har vi också fått flera motgångar just nu, så det kör ihop sig - allt på en gång! Det är jobbigt för Turbo förstås, och det går ut över hela vardagen.

I stället för att skriva mer ikväll så inriktar jag mig på att dela ut lite kramar till er läsare! Och extra många kramar och tankar till en vän som står mig nära och som verkligen behöver kramarna idag!

Kram, kram!

måndag 16 januari 2017

Nattliga flisor

Tyvärr är mannen och jag lite slitna just nu. Igår kväll sa vi att vi ska försöka komma i säng i tid och försöka sova ikapp lite. Brist på sömn gör ju inte att man blir piggare. MEN, det gick inget vidare kan jag meddela. Dunder och brak mitt i natten - då sover man inte alls. Det var alltså dags för Turbo att få ett nattligt utbrott igen.

Jag och mannen flyger upp ur sängen och skyndar oss förstås till Turbo. Mitt i allt ståhej så ser jag inte att det är glas han kastat och jag går med bestämda steg över allt glassplitter.... vet inte hur jag tänkte där - tänkte nog inte alls mitt i natten! Nu hade jag nog en hel del tur i oturen som "bara" sitter med EN flisa under foten som jag inte fått ut idag....
Och sova ikapp, det får vi väl göra nån annan natt.



Idag tackar vi av vår fina assistent Erik som jobbar sin sista dag hos Turbo nu. Tråkigt tycker vi, men önskar honom ett stort Lycka till i framtiden med det nya som står för dörren för honom! Blir säkert bra, även om vi i vår familj kommer att sakna en mycket duktig och omtyckt assistent.



Det var allt från mig idag.
Kram på er alla 💗

lördag 14 januari 2017

Klarspråk ? ?

Idag tänkte jag skriva ett inlägg angående en kommentar från Anna-Lena som jag fick häromdagen och försöka reda ut varför jag skriver som jag gör. Det kanske är fler med dig som är frustrerade och undrar…. Frågan gäller ”varför jag håller mina läsare på halster”? Jag antar att du syftar på min sjukdom och att jag inte berättar vad jag råkat ut för?

Att jag inte skriver ut vad det rör sig om, har inte att göra med om Turbo läser här eller inte (och NEJ, han läser INTE bloggen). Att jag inte skriver ut vad det rör sig om beror heller inte på att jag VILL hålla mina läsare på halster. Det är eg tvärtom, för jag tycker uppriktigt synd om er. Orsaken är helt och hållet personlig. Jag ska försöka förklara mig lite och jag vet att jag varit inne på det i nåt tidigare inlägg, men jag gör ett försök att förtydliga.



När jag fick reda på att jag har fått sjukdomen, så kom det som en chock och det har gått åt lite tid till att bearbeta det. I det läget talar jag inte vitt och brett om det innan jag själv har landat. För några veckor sen kände jag mig nästan mogen för att dela med mig av det till några fler i min närmaste omgivning. Då hade jag förhoppning om att det skulle vända och kände mig glad och uppåt. MEN sen small det till och det har eskalerat de senaste veckorna och då drar jag mig tillbaka igen ang sjukdomen.
Fortfarande är det alltså bara mannen, äldste sonen Charlie, ”lillebror” och tre tjejer i GP-gänget som vet vad det rör sig om.

Mannen och ”lillebror” har fått ta mycket ”skit” när jag känt mig nere nån dag, och de har plockat upp mig gång på gång. Bloggen har också varit min ventil för att skriva av mig och jag tycker det hjälper mig. Bloggen är också som en dagbok för mig, så även om jag inte kan/vill skriva i klartext så vill jag ha med det som rör min vardag. Jag vill inte plocka bort saker bara för att jag inte kan skriva i detalj vad saker rör sig om. Då skulle jag inte få med helhetsbilden av hur vår vardag ser ut.  



Jag ber om ursäkt för läget, men det är inget jag kan ändra på som det ser ut för tillfället. Är inte så säker på att jag vill ”skrika ut” till hela världen om denna sjukdomen just nu. Men som jag skrivit tidigare – jag hoppas att jag kan vara så stark framöver så jag kan ge sjukdomen ett ansikte. Kanske är det någon annan som skulle behöva det. Men först måste jag acceptera läget själv och det är jag inte så säker på att jag gjort helt och hållet än.

Vi får se vilken vändning det tar. Idag är jag pessimist eftersom den eskalerat. Jag har mycket stress inombords just nu, och det beror väl på vår situation på många plan.... Jag kan också hamna i det läget att det går så långt så det inte går att dölja - ja, då har jag inget annat val än att vara öppen med diagnosen. Då är det som det är och jag får acceptera den bilden också.

Den som mår dåligt eller blir irriterad av att läsa här och inte få reda på detaljer, den får hoppa över att läsa här på ett tag och återkomma senare så får vi se om läget är på ett annat sätt. Men jag hoppas ju förstås att ni läsare stannar kvar och jag hoppas ni förstår mig.

Resten av kommentaren som gällde assistans, försäkringskassan och kommunen, får framtiden utvisa vad som händer. Det är inget jag lägger ner så mycket oro och energi på just nu….

Kramar till er alla fina läsare! 💗

torsdag 12 januari 2017

Mycket nytt

Nu blir det långt för det händer mycket här! Det känns som att allt kommer på samma gång och det blir lite för mycket för Turbos del. Men vad gör man när man inte rår över situationerna som uppstår?? Tar sig igenom på ett eller annat sätt.

Vi har alltså hamnat i ett mycket tråkigt läge, både här och där. Personalbortfall av olika orsaker. (Jag måste poängtera att det inte finns någon anklagelse mot någon! Jag unnar alla allt gott och är glad och tacksam för den tid som blivit, men här skriver jag ur vårt familjeperspektiv.) I nuläget är det bara en person som kan jobba med Turbo på korttids, en av våra egna assistenter har sagt upp sig för att gå vidare i livet, och en assistent är på väg in här. Alla tre dessa grejer är svåra saker för Turbo eftersom det är förändringar i vardagen. Förändringar är alltid svåra för honom.



Jag har inte skrivit något ordentligt inlägg här sen förra veckan så jag backar tillbaka tiden till fredagen. Den dagen var Kent här och assisterade med öppen dörr in till oss (öppet in till oss med extern assistent har aldrig hänt förut). Jag och mannen förberedde oss på att Turbo skulle vara lite labil på kvällen efter den dagen som var annorlunda. Men i stället fick vi uppleva en Turbo som var lugnare än vanligt! Kent hade anpassat dagen mycket väl, med hjälp av sin fingertoppskänsla. Härligt, och vi njöt den kvällen och tyckte allt var ofattbart bra!

MEN!! Vi hade diskuterat helgen, jag och mannen, och kommit fram till att vi under lördagen var tvungna att berätta för Turbo att assistent Erik sagt upp sig. Detta skulle inte bli lätt, det visste vi. Hur vi än letade, så hittade vi inga förmildrande omständigheter att väva in beskedet i. Vi förstod att Turbo skulle bli krossad.

Jag tog med honom på en långtur i bilen och berättade under färden. Japp, det gick som det gick och som vi befarat. En hel del utbrott och jag var tvungen att stanna bilen i skogen ett tag, det gick helt enkelt inte att köra. Jag kände mig hemsk som lurat ut honom på något trevligt som jag ändå visste i förväg att det skulle sluta i moll. På kvällen somnade jag i fåtöljen framför TV:n av ren utmattning. Sånt där är en psykisk urladdning utan dess like.



Vi tog oss igenom helgen efter det där och sen var det dags för nästa nyhet. Så fort som möjligt var jag tvungen att förbereda Turbo på att han skulle få träffa ett nytt ansikte på korttids i veckan. Det är helt fel läge och tidpunkt att ta in mer ny personal, nu när vi har en ny på ingång här hemma och en som slutar snart. Men vad gör vi, vi har liksom inget annat val. EN personal på korttids kan ju inte ta alla dygn, så vi måste ha in en ny snabbare än tåget, även om vi naturligtvis måste ta hänsyn till Turbos mående.

Jag visade en presentation av killen för Turbo i måndags kväll och igår träffades de för första gången. Nu är det bara att hoppas på att nyheten smälter in bra hos Turbo och att de kommer att trivas ihop. Ibland blir det plötsliga personalbortfall som ingen hade kunnat förutspå. Därför måste lösningarna komma snabbt också, även om det inte är det mest optimala för Turbo när det går snabbt.



Här hemma kommer det att bli tufft när Erik slutar, men jag hoppas vi ska kunna få ihop assistansschemat. Annars är det något som Turbo kommer att få många utbrott av, när vardagsschemat inte flyter på som vanligt. Men jag sticker inte under stol med att jag är oroad över situationen. Men vi får alla göra det bästa av det, även om vi förbereder oss på att det blir en turbulent period framöver.

Det är som sagt en olycklig sits vi hamnat i, men jag väntar fortfarande på en ”mirakellösning” som skulle kunna hjälpa oss ur den här sitsen på sikt – jag lever på hoppet!



När det gäller hopp, så har jag nästan gett upp hoppet om att min sjukdom ska vända och bli bättre. Just nu är jag så pessimistisk så jag tror det kommer utveckla sig till det värsta scenariot. Jag vet, man ska försöka tänka positivt, men i nuläget går det utför och jag har svårt för att se att nån bättring kan vara i sikte. Jag drömmer t o m mardrömmar om hur det kommer att sluta. (Och nej, det är ingen sjukdom jag dör av, så fantisera inte!) MEN, jag har inte grävt ner mig än och man får väl göra det bästa även av det här, vare sig jag vill eller inte. Ensam på en öde ö utan bekymmer under ett halvår eller dyl, är väl det enda som skulle kunna bättra på hälsan – men en utopi förstås! 😆

Nä, nu kämpar vi på!

Jag hann lagom göra klart för att släppa ut detta inlägg så small det här. Turbo tittar på 4-veckorsschemat och det är många luckor och frågetecken för honom och det fixar han inte känslomässigt.... Kämpa på, var det!

Kram ♥

tisdag 10 januari 2017

Lite kämpigt....

.... men.... vi ska väl ta oss igenom detta också. Är inte riktigt samlad än, men ett längre inlägg kommer inom kort.

Kram!

lördag 7 januari 2017

Krossad

Usch, jag känner mig hemsk just nu. Det känns som jag krossat min son. Lotten låg på mig att genomföra det som måste genomföras, eftersom jag bedömdes som bästa psykologen i sammanhanget. Men nu är det nödvändiga gjort, och allt är inte roligt här i livet... Fortsättning följer....

Kram!

fredag 6 januari 2017

Annorlunda assistans

Jag måste skynda mig att skriva ett inlägg här som ser någorlunda optimistiskt ut. Vi måste släppa en bomb inför Turbo i helgen så passar på att skriva innan kaoset sätter igång. För kaos kommer det nog att bli. Men iaf - den här dagen idag har varit annorlunda men positiv.

Kent har varit här och assisterat hela långa dagen. Det är inte ofta det händer, därför är han extra efterlängtad av Turbo. Därav blir han också extra uppe i varv inför en sån här dag. Men Kent tar det med ro och här gäller det att ha fingertoppskänsla.

Något mycket ovanligt hände idag under assistansen. Något som faktiskt aldrig hänt förut. Dörren mellan Turbos lya och vårt hem stod öppen hela långa dagen när Kent var här!
Turbo vill aldrig ha det öppet när han har externa assistenter, eftersom han blir orolig när flera vuxna är i närheten av honom. Han är inte i balans och därför är jag extra förvånad över hur det blev idag. Men han får bestämma själv om det ska vara öppet eller stängt. Och något som jag varit lite avis på andra familjer med assistans, är att de kan leva som en familj med assistenterna. Idag fick vi smaka lite på den sidan, även om de höll sig därinne för det mesta.
Jag och mannen var hemma största delen av tiden och jag t o m bakade så det lät lite om mig, men Turbo reagerade inte. Märkligt!! Har som sagt aldrig varit med om detta tidigare. En liten sväng på ett par timmar var vi borta, men inte mer. Kände att jag behövde komma iväg till gymmet och mannen passade på att jobba lite.

Det var den dagen det och Kent hann med att justera lite finsnickeri (tack för hjälpen!) innan vi släppte iväg honom den långa vägen hem igen.

Det var den positiva dagen det. Nu laddar vi för andra tongångar. Låter kanske pessimistiskt, men jag har svårt för att tro att det blir annat än kaos. Jag, mannen och Kent har diskuterat situationen och hur vi ska lägga upp det inför Turbo, men ingen av oss kan komma på något positivt sätt att mildra det på för Turbo. Så, ja, bomben måste släppas och det känns som den måste släppas nu i helgen. Nu försöker vi ha en kväll med lite mysigt fredagsmys och sen sover vi på saken

Kram på er och ha en trevlig fredagskväll!