torsdag 29 september 2016

Suck....

.... ibland undrar jag varför det ska vara så svårt att fatta....

Nä, den här veckan är verkligen ingen bra vecka, varken för Turbo eller mig. Drar ett streck över den, tror jag. Nu hoppas jag på en bättre morgondag, det skulle behövas!

Kram!

tisdag 27 september 2016

Vi tar väl allt på en gång....

Vet inte om jag vågar skriva nåt inlägg här ikväll... Det känns som det kan bli ett gnällinlägg och sånt är ju aldrig roligt. Men jag tar lite sats och skriver iaf.

Jag har en pestdag idag, så jag skulle helst ha velat sova bort hela dan men det går ju inte för sig riktigt. Har väl försökt tagit det så lugnt det bara gått, men inte så lätt. Dessutom har den här dagen blivit förstörd för Turbo av ett störande moment på förmiddagen och det drabbar ju hela hans omgivning när det blir så. Att både han och jag har en dålig dag samtidigt är ingen bra kombo!

Det har tydligen kommit några till skollägenheten i något ärende och stört. Även om assistenten motade ut dem direkt, så kom det utbrott och sen en del sms till mig. Och sen var den dagen förstörd för Turbo... Han ville därifrån och oron har suttit i hela em och kvällen med tillhörande utbrott. Tråkigt när det blir så och det är ju sånt som inte får hända, men som ändå händer.

Tyvärr har jag ett negativt besked att ge Turbo ikväll - ett hastigt personalbyte på korttids i morgon. Den som skulle ha jobbat ligger sjuk och nedbäddad så en annan får hoppa in i stället. Snabba byten vet vi att det inte är populärt, men ofrånkomligt ibland. Men, men, vi tar allt negativt på en och samma gång när vi ändå håller på.... och lite annat strul... hejåhå!

Kram!

lördag 24 september 2016

Snodda bilder

I tisdags kom alltså min kära man hem igen efter lite drygt en vecka i USA. Det var en resa med många upplevelser och jag unnade honom verkligen det. Jag "sparkade" iväg honom, för jag visste ju hur mycket han skulle gilla resan. Men klart att det tog emot att åka utan mig, men när han väl kom iväg så hade de väldigt trevligt. De var ett gäng på sex personer som höll ihop för det mesta. Många upplevelser blev det som sagt, bl a matning av alligatorer. Och de matades faktiskt med mashmallows. ☺





Här har vi vackraste bönan i stan....



En annan vy i Chicago...



Här är mannen uppe i en byggnad och står på en glasbalkong ca 420 meter ovanför markytan....


Jag kunde alltså inte låta bli att sno (med mannens tillåtelse) några bilder från USA-resan för jag tycker de var värda att visas. Härlig resa ser det ut att ha varit, men jag ångrar inte att jag stannade hemma. Efter de omständigheter som råder så var det ett klokt beslut, det inser jag mer och mer. Även om det förstås sög att inte få vara med och fota alligatorerna m m förstås. Men man kan inte få allt!



Igår fick jag en massa oroande tankar som rörde assistans. När man går och tänker en massa för sig själv så stegrar det sig oftast och det blir mer och mer negativt av det. Jag insåg att jag måste ventilera lite med Kent, för jag ville inte ha helgen förstörd med en massa negativa tankar.
Det är så gott att ha Kent med den erfarenheten och insikten han har, både när det gäller assistansen och när det gäller Turbo och hans behov. Det känns tryggt, och så småningom skakade jag av mig mina hemska tankar efter att jag blivit lugnad av Kent. Sen drog jag en lite längre repa på roddmaskinen på gymmet, så rensade jag hjärnan ännu mer.

En mysig förmiddag har vi haft här hemma idag, jag och Turbo. Mannen hann iväg innan jag väckte Turbo (jag väckte honom, för annars kan han sova halva långa dagen). Till frukost satt vi och tittade på you tube-klipp av de här sköningarna:



Det är bl a en av assistenternas underbara brorsa som äter världens starkaste chili, marinerad i nåt starkt - host, host.... Många asgarv blev det från både mig och Turbo!
Extra roligt är det att det numera går att titta på TV tillsammans, stundtals och när Turbo är upplagd för det förstås. Det har inte gått över huvud taget tidigare och det är ett framsteg som kommit med hjälp av en ny medicin. Härligt!

Nu får vi se hur resten av dagen avlöper. Vi har en hemmahelg helt utan assistenter, vilket är både skönt och inte skönt. Vi har lite på att-göra-listan, men vi får turas om jag och mannen så det alltid finns någon av oss i Turbos närhet.
Jag försöker ta det så lugnt det bara går utan att stressa. Märker att min sjukdom inte stannar av och det är bara att skala bort så mycket som möjligt för att kroppen ska få stressa ner. Jag har en tid om ett par veckor hos någon som troligtvis har lite idéer om ev hjälpmedel. Märkte idag att det snart kan behövas så smått.... Men som sagt, spekulera inte - tror inte någon gissar rätt. Eller kanske någon, för sjukdomen finns ju även om inte jag känner någon som drabbats av den....

Nu hoppar jag vidare på att-göra-listan.
Kramar om er alla ♥  

fredag 23 september 2016

Ett livstecken....

..... är på sin plats här, tycker jag. Men bara ett livstecken i form av en bild, sen hoppar jag ut härifrån för ikväll!

Återkommer! Kram, kram!

tisdag 20 september 2016

Fullt ös och stort tack! ♥

Det är redan tisdag idag och dagarna har bara flugit förbi. Ikväll kommer äntligen min kära man hem. I skrivande stund sitter han uppe i luften och dinglar med benen, nånstans mellan Chicago och Köpenhamn. Sen är det bara Köpenhamn - Landvetter kvar och resan till hemmet. Lite mer än sju dygn har han varit borta, men dagarna har trots allt gått väldigt fort. Jag har haft många trevligheter för mig, så jag har inte haft tråkigt.

Lördagen var det fullt ös hela långa dagen. Jag åkte hemifrån kl 9 och kom inte hem förrän 18:30. Träffade goa vänner och hann även med att jobba ett par timmar. När jag kom hem var jag ordentligt trött och orkade knappt göra mig nåt att äta.
Tog mig lite sovmorgon på söndagen, men hade egentligen planerat annat. Men ibland får man backa på något även om det är trevligheter.

Lunchen gick jag ut och åt med ett par vänner som är på besök i trakten denna veckan och även med en nära vän på hemmaplan. Såååå mysigt och trevligt. Vi hade så trevligt så jag glömde bort att fota lunchtallriken. Men tre av oss fyra åt iaf en mycket god hälleflundra som var så där perfekt tillagad.



Sen fastnade jag och vännen i ett djupt samtal där vi avhandlade livets djupheter.... ♥
I stället för att lägga mig på soffan efter det, så drog jag iväg till gymmet! Det där var lite kluvet - jag hade både behövt gymma och även pustat lite på sofflocket, men båda grejerna hanns inte med så jag valde gymmet denna gången. Andas två minuter och sen var det dags att ränna iväg och träffa en massa vänner igen - underbara vänner! Vilka härliga dagar det blev, även om det inte blev så mycket vila. Ska dra i nödbromsen allt jag kan nu, men ville utnyttja denna helgen till en massa roligheter som stod på schemat.

Turbo har varit på korttids torsdag till söndag och jag hade t o m bett om några timmars förlängning på söndagen för att hinna vara med på det jag ville. Korttids är inte omöjliga utan Tobias ställde snällt upp och jobbade lite längre än vanligt. Det gjorde min dag!

Turbo var cool när jag hämtade och det kändes harmoniskt och gott. Härligt! Vi hade en mysig kväll framför TV:n sen och det var bara att njuta av lugnet.



Innan jag avslutar det här inlägget vill jag tacka för allt stöd jag fått de senaste dygnen! Ni är underbara allihop med era kommentarer och dyl, eller att ni bara finns där. Även om ni inte vet vad det är som drabbat mig, så stöttar ni! Om ni visste vad det värmer! ♥ Hoppas ni inte känner er åsidosatta när ni än så länge inte får veta vad det är, men det är fortfarande bara mannen, äldste sonen Charlie, den som för mig blivit som en "lillebror", och ett par nära bloggvänner (som inte bor nära mig) som vet vad jag drabbats av. Så jag särskiljer ingen i min omgivning och jag hoppas ingen känner sig utanför. Men jag känner att jag måste göra så här just nu....

Kram ♥

lördag 17 september 2016

Ändrad inriktning?

Det känns som att blogginläggen håller på att ändra riktning... Bloggen är ju tänkt att handla om livet med Turbos diagnoser, men just nu har jag stort behov av att skriva av mig ang mig själv. Men å andra sidan är ju Turbo inte hemma just nu, så jag har haft tid att tänka på mig själv lite nu när jag är helt ensam hemma. Ja, ja, vi får se vart det tar vägen.

Lite synd tycker jag själv att det är, att jag inte skriver öppet om vad jag drabbats av. För er läsare kanske det inte är så kul att läsa kryptiska saker hela tiden. Men tids nog så blir det nog öppet, beror på vad som händer. Men när den dagen kommer, så skulle jag vilja vara så stark så jag kan ge denna sjukdomen ett ansikte. Jag vill egentligen inte vara halvöppen med det, utan jag vill isf att det ska vara helt avklätt. Jag tror man tjänar på att vara öppen, det har vi ju lärt oss av resan med Turbo.



När jag går ut öppet med diagnosen så vill jag kunna prata naturligt om det - men går det att prata naturligt om något som är så onaturligt och illa?? Jag vill kunna fortsätta att ha den inställningen jag försöker ha idag, alltså tänka "so what", och gå vidare och vara glad för det jag har i stället för att vara ledsen över det jag inte har. Jag har ändå så mycket att vara tacksam för, bl a så hade orsaken till min sjukdom kunnat vara så mycket värre. Symptomen förknippas vanligtvis med något mycket hemskare! Men visst, det går upp och det går ner.... Samtidigt måste jag ta varningssignalerna på fullt allvar, för min kropp behöver absolut återhämta sig till max! Inte lätt förstås...

Men än så länge är det inte öppet, men jag måste iaf dementera att det varken är utmattningssyndrom eller utmattningsdepression jag drabbats av. Kroppen kan protestera på många olika sätt när den utsätts för extrem psykisk stress - det kan jag skriva under på!



Igår under snacket med "lillebror", så fick jag iaf ändrat en viss syn på saker och ting. Jag ventilerade bl a det här med ev hjälpmedel, ifall det kommer att behövas senare för mig. Jag är dåligt insatt i dessa, men det visade sig att han hade lite insikt iaf. Den insikten som han förmedlade till mig fick mig på andra tankar och jag kanske inte behöver göra något egenanpassat som jag varit inne på tidigare.... (Och nej, det handlar inte om rullstol el dyl. Och nej, det är fortfarande inget jag dör av utan något jag får lära mig att leva med.)

Den kunskapen jag fick från "lillebror" känns gott nu när jag ändå märker att det blir sämre och sämre. Men vad hade jag räknat med, när man sagt till mig att det kommer att bli sämre?!? Jag har bestämt mig för att försöka sköta min hälsa på bästa sätt genom att hålla igång med lite träning. Tror att träning kan hjälpa mig att behålla mitt psyke, för det vill jag ha på topp såklart. Säger jag som skulle motionerat idag... och hur tror ni det blev? Ingenting!! Har haft fullt upp med annat, så nu får jag backa på en del grejer jag planerat att göra i morgon. Jag får nog ta det lite lugnt också....

Det var lite tankar som behövde ut från mig om min diagnos idag och ni får hålla tillgodo med det så länge.
Jag har iaf fått en hel del avkoppling. Det har varit lugnt från Turbos sida ett par dygn nu och då kopplar jag av och vet att han har det gott på korttids. Mannen är just nu i New Orleans, men jag måste visa en bild han tog i Chicago under gårdagen.



På en glasbalkong (eller vad det nu är) 420 meter ovanför markytan.... Huh, inget för höjdrädda!! Läskigt!!

Allt för ikväll! Jag har precis kommit på att eftersom jag är ensam hemma, så får jag nog försöka masa mig ut i köket och laga till nåt att äta om jag ska få nåt i kistan ikväll. Det är ju ingen kock hemma!!
Kram på er ♥

fredag 16 september 2016

Upp.... och ner... och upp....

Nya tag idag var det väl... Jag har inte varit riktigt lika låg idag som igår och sen var det förstås full fart på jobbet också där jag tar i lite extra nu när mannen är borta.
Men jag ska backa tiden lite och börja sammanfatta där jag sist skrev här på bloggen.

Jag var ju ensam på "okänd" ort förra helgen. Det var så underbart skönt att slippa vara uppkopplad! Jag lutade mig tillbaka och litade på mannen, att han skulle fixa allt med Turbo - för det vet jag ju att det funkar alldeles utmärkt. Turbo köpte min ide om att jag helt och fullt skulle få ägna mig åt att fota i lugn och ro utan att bli störd av någon. Han var nöjd med situationen. Och vilken härlig batteriladdning det blev för mig!



Nackdelen som var under helgen när jag bara hade mig själv att tänka på, var väl att jag märkte av min sjukdom lite extra. Men visst, jag märker av den mera nu också, antagligen för att den "öser på".... men det är som det är och inget att göra åt.

Sen kom tisdagen. Gemensam frukost, och jag och Turbo (tillsammans med assistent Timmy) vinkade av mannen eftersom han skulle ut på en av sitt livs resa. USA väntade på honom. Egentligen skulle vi ha kunnat åkt båda två, men som jag skrev innan, så backade jag eftersom det kändes som lite för mycket för mig nu när jag behöver varva ner så mycket som det bara går. Jag vet hur mycket mannen längtat till USA, så jag pushade honom faktiskt till att åka utan mig. Han var tveksam först, men efter mycket övervägande så bestämde han sig för att åka. Jag unnar honom verkligen denna resa och han blir säkert väl omhändertagen av ressällskapet från Sverige som blev ca 20 personer.

Det kändes förstås lite vemodigt att bli kvar på hemmaplan, men vet ni, just den dagen hittade jag ett ganska stort paket i brevlådan! Helt otippat kom det en present till mig med fem små grejer i. som jag uppskattar något enormt! Wow! Det blev mitt i prick från en ganska nyfunnen vän! Ett hjärta av guld! Oj, så glad jag blev och den dagen gick genast mycket lättare. Stort tack för den fina uppmuntran! ♥



Onsdagen fungerade också rätt bra. Fullt upp på jobbet, men roligt och trevligt hade vi. När jag kom hem sen så fick jag ett negativt besked, som kanske inte kom helt oväntat men ändå oförberett. Tog det rätt bra då, men jag tror att det, tillsammans med min sjukdom, gjorde att gårdagen blev lite låg för mig. Jag var iväg och träffade några vänner mitt på dagen igår, men resten var jag för mig själv och försökte ta det lite vackert. Som terapi skötte jag om min återupptagna hobby en stund, för det är väldigt läkande för mig och jag mår bra av det.

Nya tag idag efter att jag fått sova riktigt bra inatt. Turbo blev lämnad på korttids igår, så jag har varit ensam hemma inatt. Jobbade för fullt på dan och drog in till stan på seneftermiddagen. Fick låna "lillebror" en stund så jag kunde ventilera lite, både ang min sjukdom och annat negativt (och även positiva saker förstås). Det lättar alltid när man får prata av sig och han kan alltid fiska upp mig. Så nu känns det bättre och jag tänker ha lite egen-fredagsmys här hemma.

Så tack för att jag fick låna dig en stund, trots att du var mer än fullbokad - värdefullt. Och du fick ju tillfälle att äta en stoooor middag - eller var det mellanmål kanske?! ☺

....utan pommes..... :(

Ha det gott alla därute och tack för att ni kikar in här hos mig!
Passar på att tacka för en kommentar som gav mig ett leende häromdagen.... "Ove" var namnet. ☺

Kram till er alla ♥