Svårigheten att backa i tid

Idag skriver jag en del tankar om livet och det kan bli långt, men jag börjar med att rapportera om hur det ser ut i nuläget hos oss.
Vi gick på tå hela eftermiddagen och kvällen igår och vi klarade oss med nöd och näppe ifrån utbrott. Det var labilt och dallrigt hos Turbo. Vi fick verkligen passa oss för vad vi sa och vad vi gjorde.
Morgonen var lite trött idag, men det funkade. Fortsatt labilt och Nisse hade märkt det direkt när Turbo kom till skolan på morgonen. Jag hoppas att allt ska lägga sig bara det blir normala dagar för honom under skoltid. De här första dagarna har det ju varit rörigt med mycket folk runt omkring honom. Sen saknar han förstås Kent. Bland det första han frågade i morse var "När kommer Kent?". Ja inte är det lätt och här är det bara tiden som kan hjälpa honom att vänja sig vid personalbytet ....  

Nu byter jag ämne och kommer in på lite djupare saker....
Jag vet att jag har många läsare som inte vandrat så många år i Diagnoslandet. Jag vet själv hur det var i början, man går med stapplande steg och famlar och vill gärna ha ett facit på hur man ska leva och agera i olika vardagssituationer. Själv hade jag varit väldigt glad om jag hittat det där facitet som ingen gav mig. Nej, i stället fick vi pröva oss fram och fick göra många onödiga misstag och felkliv i det här annorlunda landet. Det var naturligtvis inte så lätt när vi inte ens visste vad det var med Turbo. Att det var något som inte stämde med vår lille kille, det förstod vi ganska snart.

När tiden gick och vi började ana vad det var, så läste jag väldigt mycket om adhd och autism och hade själv satt diagnos innan vi fick det på papper. Ingen chock alltså - men det där är ett helt annat kapitel. Det jag tänkte ta upp här är det där med att anpassa och backa i tid. Det gjorde inte vi på en hel del punkter. Och även nu gör vi förstås misstag, man blir aldrig fullärd och livet svänger. Samtidigt har vi blivit väldigt lyhörda för små, små signaler från Turbos sida.

Genom åren har vi fått backa på mycket och avstått att leva som "standardfamiljen". Inte alltid så lätt, men vi har ändå varit två om det och vi har delat upp oss mycket. Under flera år har vi inte kunnat umgås med vänner när Turbo är närvarande - det funkar helt enkelt inte och det har så gott som alltid slutat med att Turbo fått utbrott. Ja men hallå!! Utbrott är ju en klar signal från hans sida att han inte klarar situationen. Det är lätt att inse nu när han är större, men när han var mindre så tyckte vi väl att vi måste kunna leva som "alla andra" och försökte in i det längsta innan vi backade på det.

Detta blev stressande både för Turbo så klart, men också för oss föräldrar. Att aldrig kunna slappna av när man var bland andra, man var hela tiden på helspänn. Fast ordet helspänn är nog bara förnamnet.... Av all denna stress och press så blev resultatet att min lilla hjärna blev ganska utbränd - har fortfarande sviter av det. Man orkar liksom inte med denna hjärnstress och jag tror den måste upplevas för att förstås helt och hållet.

När vi till slut backade på såna här stressande saker så blev Turbo lugnare och vi hade det lite lättare att hantera situationen.

Men nu kommer det jobbiga - släktträffar och annat som man så gärna vill vara med på. Ja, tyvärr, det fick bli slut med det om vi inte hade/har avlastning och var/är barnfria. Sen är det bara att hoppas att släkten och andra berörda förstår när man förklarar varför. Gör de inte det... då är det tragiskt. Man kan ställa sig frågan för vems skull man gör vissa saker, är det för att "alla andra" gör det? Såna tankar har jag slagit bort för länge sen. Jag gör aldrig något som Turbo inte klarar för att "man brukar" göra så. Vi har lärt oss att för att hela familjen ska må bra så måste vi begränsa och HELA TIDEN anpassa livet efter Turbos diagnoser och behov. Livet måste bli så om vi ska överleva. Jobbigt emellanåt? Ja, men livet hade varit ännu jobbigare om vi inte backat och anpassat! Det enda jag ångrar är att vi inte backade på vissa plan lite tidigare än vi gjorde.

Som en liten parentes kan jag nämna att Turbo har aldrig i hela sitt liv varit till en riktig frisör, han har inte varit med i klädaffärer sen han var liten och satt i sittkärra, m m. Sånt har vi fixat på annat sätt så han inte utsätts för onödigt jobbiga situationer.

Under en massa år har vi varit ganska isolerade med Turbo. Men nu i sommar har vi sett tendenser till att mognaden kommer och då klarar han mer än han tidigare gjort. Vi har t o m haft en släkting här ett dygn och det har varit otänkbart under några år. Just nu är Turbo inte längre lika harmonisk som han var i somras, så nu är det dags att backa igen. Det gäller att vara följsam och hänga med i svängarna. Tids nog kommer nog framstegen igen - även jag börjar tro på det. Min åsikt är att om man inte backar så går det inte lika bra och framstegen uteblir och/eller dröjer.

Nu är jag oerhört glad över att vi varit två föräldrar under samma tak hela tiden. Det hela blir ju genast mycket mer komplicerat om man skulle vara ensamstående. Men då är det avlastning som måste till i ännu större grad än vi har haft. Vi har varit tvungna att få avlastning för att orka, en ensamstående har ännu högre belastning och därmed ännu större behov av det. Detta med avlastning är heller inte alltid så lätt för en del, jag vet, men det är också ett helt annat kapitel.

Det var mina tankar för dagen, hoppas ni orkade läsa! Ha nu en fortsatt go´ kväll allesammans. Tänker speciellt på många som kämpar i Diagnoslandet just nu med både det ena och det andra. Kramar till alla, men extra många till er kämpande föräldrar ♥