fredag 8 april 2011

Tacksam

Haha, vet ni vad min son åt till frukost i morse?? Jo, pizza! Han frågade om det blev nån kvar sen igår - jag gjorde egen pizza till middag och han gillar den skarpt. Klart att det blev några bitar kvar, så han fick det till frukost. I det läget tyckte jag det var ok, bara han äter och blir mätt så spelar det väl ingen roll om det är pizza eller äggmacka.


Det finns så mycket jobbigt och svårt och problem och allt vad det heter, men jag försöker att se positivt på det mesta. När jag vaknade i morse så kände jag mig så tacksam! Tacksam för att det finns så underbara människor runt min son.

För det första (som jag nämnt så många gånger förut) så har han en fantastisk assistent i skolan. Hon har varit med sonen i snart tre år, stannat kvar i jobbet trots att hon bl a fått ärrade ben efter sonens utbrott. Ändå blir hon aldrig arg på min son, utan bevarar sitt lugn! Tufft jobb, verkligen! Hur många stannar på ett jobb där man inte vet om man kommer helskinnad ifrån?? Samtidigt är det nog väldigt stimulerande att jobba med barn med diagnoser. Känslan man får när man lyckas tillrättalägga situationer så det fungerar bättre och det blir harmoni i det hela, den känslan är nog obetalbar. Vi som föräldrar känner ju så också, när vi kommer på en lösning på ett problem och det genast fungerar riktigt bra med rätt hjälpmedel. Det blir liksom en kick och man orkar fortsätta framåt.



Sen har vi också killarna på korttids. De är ju två som delar på sonens helger. Han är där varannan helg och E och T tar varsitt dygn under helgen. All tjejpersonal har försvunnit en efter en för att de inte pallat med det, men dessa båda killar har visat att de vill jobba med just min son, de har bytt bort andra jobb så de ska kunna jobba med sonen. Det är vi ju fantastiskt glada och tacksamma för eftersom det fungerar så bra mellan dem. Samtidigt var det inte så anpassat för honom på den tiden det var tjejpersonal med honom, utan anpassningen har kommit till sen. Ett tag när tjejerna droppade av en efter en (och jag har full förståelse för dem) så undrade man hur det skulle sluta. Tänk om ingen ville jobba med sonen :( Killarna E och T kom in i bilden i rätt tid!
 
Nu slussas också N in hos oss och tar några av assistanstimmarna vi fått beviljade. Han börjar med att ta en eftermiddag i veckan, men han kommer också att jobba en del i sommar med sonen och vi hoppas naturligtvis att det ska bli lyckat.

Var hade vi varit om inte dessa fina människor funnits runt oss.... som gjort vardagen lite lättare i diagnoslandet! 


Här passar det bra att förklara vad jag menade förut med att det blev lite problem att lösa när vi fick assistanstimmar. Förut har sonen haft fritids på alla lov. Nu är han för gammal för det så därför skulle ansvaret gå över till korttids och där skulle han ha varit när jag är på jobbet. Men nu när vi får ass.timmar så ligger ansvaret på oss. Vi måste alltså fixa en assistent som jobbar med sonen när jag är på jobbet - hela långa sommarlovet! Förut har ju andra löst den biten åt oss (fritids) men nu ligger det alltså på oss. En helt ny situation! Men nu är LSS-handläggaren så bussig och förstår att det inte är så lätt för oss att fixa det i all hast så hon har lovat att bevilja lite korttidstid varje vecka denna sommaren, även om N kommer att ta den mesta tiden.

Roddbåt till fikastället ;)

För er som undrar så är det kommunen som betalar de första 20 ass.timmarna/vecka och sen betalar försäkringskassan de överskjutande timmarna om man har mer än 20. Det är ju också kommunen som betalar korttids så det blir liksom dubbel kostnad för kommunen om vi både har ass.timmar och korttidsplats. Oavsett om sonen är på korttids eller inte så måste de betala dessa 20 timmar. (Korttids som vi har varannan helg till sonen kommer att fortsätta så.) Hoppas ni förstår, blev kanske lite rörigt och krångligt ;)

Fick en kommentar av "Spindelmamman" på ett äldre inlägg som rörde skolan. Jag var in på din sida och letade efter nån kontaktuppgift men hittade ingen. Du får gärna maila mig så får du mer info av mig. Mailen hittar du under "Om mig" i högerspalten.

Ha nu en trevlig fredagskväll allesammans! Här är det korttidshelg så vi har lugnet hemma hos oss ikväll, samtidigt som vi vet att sonen trivs som fisken i vattnet där han är! 

4 kommentarer:

Anonym sa...

Tänk så bra en del saker ändock kan bli på sikt med rätt personer. Härligt att det går att lösa problem och hitta rätt personer även om det tagit tid såklart. Och som du säger, var hade ni varit utan dem?
Hoppas att ni får en fin ledig helg nu!
Kramar om //Lena

Anna A sa...

Hej! Vet inte om jag frågat detta innan men vad gör eran son på kortids?
Anna A

Nina sa...

Eh.. nä, jag fattar nog inte riktigt.. Vi har både korttidstillsyn och assistans. Får man inte det? LSS-handläggaren har beviljat korttids och "fritids-korttids" trots att vi har assistans på övrig tid. Men vi har iofs sagt att Sandra måste få fortsätta ha sitt "fritids" för att må bra när det är lov och så. Kan det vara så att man har rätt till det även om dom inte är så pigga på det?...

Ja tänk vad det betyder mycket med rätt personer runt våra barn :) Vi är också otroligt tacksamma över alla fina människor runt oss. Samtidigt finns alltid en oro över att folk försvinner eller att det inte ska finnas folk som tycker om ens barn i framtiden. Det är inte lätt när man har ett barn som är helt beroende av andra. Då gäller det att se till att människorna runt barnen är bra. Tur det finns så många som är bra :)

Ha en fin helg!
Kram Nina!

Mamma Zoffe sa...

Sitter bara och ler fånigt då jag läser ditt inlägg...Så mycket som bara flyter på :-)nu.. Kanoners ju!! Är så glad för er skull!!
Hoppas er barnfia helg blir bra åxå som bonus..

STORA KRAMEN