söndag 30 juli 2017

Snart är det DAX!!!

Det är två veckor sen jag skrev här sist - rekordlång frånvaro för min del från bloggen. 😒 Jag har varken haft tid eller ork att skriva. När orken fattas så finns inte lusten heller. Men nu MÅSTE jag iaf skriva, för det händer grejer här och jag vill verkligen ni ska få ta del av det.

Mitt senaste inlägg handlade ju om vad frånvaro av korttids har fört med sig för Turbo. Han har blivit lugnare och mer harmonisk och i o m det så känner han också att han klarar mer än han gör annars. Jag fick ett långt sms från honom för ett tag sen, där han berättade om en dröm han har. Han vill alltså flyga till utlandet för att hälsa på en kompis han har via nätet. De här två har haft kontakt under ett par års tid, tror jag. När vi frågat tidigare om han vill åka och hälsa på honom, så har han sagt nej. Antagligen för att han känt att han inte skulle klara av det. Men nu när han är lugnare och mer harmonisk så känner han att det kanske skulle gå. Och därmed kom det där sms:et.

Häftig dröm! Men det blev en hel del funderande för mig, mannen och Kent kring det här. (Turbo vill ha med sig Kent på resan.)
Hur gör vi? Är det värt att testa? Vågar vi testa? Ska vi stoppa Turbo eller ska vi köra på hans idé? Oj, vad vi vänt och vridit på olika scenarior och tankar!
Jag och mannen åkte hem till Kent en kväll och diskuterade igenom hela situationen som uppkommit.


Och nej, det är inte Rom de ska åka till! 😉

Första reaktionen från Kent när han hörde om sms:et, var ju att det är klart vi ska fixa det - vi åker! Men när han fått nån veckas betänketid så lyser hans erfarenhet och kunskap igenom, när det gäller autism. Det var och är otroligt skönt att kunna bolla tankar och idéer med honom. Både mannen och jag uppskattar det! Men under kvällen, när vi tänkt lite förnuftigt och vänt och vridit på en hel del, så kom vi fram till att det bästa vore att ta en provflygning inrikes först, innan man ger sig ut på flygning i Europa. Men eftersom det råder lite olika omständigheter så har tiden varit knapp. Men vi har ändå lyckats förklara och lägga fram allt för Turbo, så han har "köpt" våra idéer och förslag.

Det jag skrev om i detta inlägg, handlade alltså om när Kent och Turbo var på "studiebesök" på Landvetter.


Det var ett av stegen i att förbereda Turbo på flygningen. Det är ju en del folk och liv och rörelse på en flygplats, och det är en del situationer som Turbo behöver se i förväg för att ta ställning till om han tror han klarar av det. Han kändes helt ok efter den där turen, så vi fick minsann fortsätta våra planeringar för en flygresa från Landvetter till Arlanda. 😊



Och nu är vi snart där - om några dagar är det dax! Gissa om den här mamman kommer att vara nervös?!? Det är tur att Kent är cool och inte känner nån nervositet. Kent och Turbo på flyget..... tänk vilken seger för dem båda om det lyckas och fungerar bra!! Jag tror det kan vara svårt för den oinsatte att förstå hur MEGASTORT detta är!!!!
Jag har precis pratat med Kent, och han känner sig helt lugn och säker - ingen oro alls - och tycker bara det ska bli jättekul. 😃 Det känns tryggt! 👍 Ju säkrare och lugnare Kent är, desto bättre blir det för Turbo. Lugnet har en förmåga att smitta av sig.

Nu ska jag försöka hålla er uppdaterade här, för det kommer hända grejer varenda dag under veckan! Jag och mannen kommer att finnas i närheten av killarna, som en back-up ifall Kent skulle bli sjuk eller så. Men vi kommer INTE vara med på flyget, det kan jag lova! Ni kan väl vara snälla och hålla alla tummar ni har för att det blir en lyckad vecka! 💖

Kram på er därute! 💗

lördag 15 juli 2017

Frånvaro av korttids

Det såg ju ut att funka hyfsat med den nya blogg-appen så jag gör ett försök att skriva ett längre inlägg i den nya nu. Vi får hoppas på det bästa för det är en del nytt att klura ut. Ni får ha överseende med mig  tills jag kommit på hur man ordnar allt. 😊 

Jag tänkte ju skriva om hur det här med korttids har påverkat Turbo. Och jag ska börja med att förtydliga att det är internet som varit ett stort problem. Eftersom spel och programmering är det som Turbo brinner för, så har det påverkat honom mycket negativt då det inte fungerat som det borde. Utbrott i massor har de fått se på korttids. Det sker blixtsnabbt!

Turbo har uttryckt i långa sms till mig att detta är något som legat och oroat honom under en mycket lång period. När något ligger och gror så här länge så stegras frustrationen i honom successivt. Under tiden som det byggs på så är han oharmonisk och det kan bli större eller mindre utbrott för småsaker. En allmän orossituation, kan man säga. Ju längre tiden går och inget åtgärdas, desto kraftfullare blir utbrotten sen när det väl rinner över. Och det är just det som hände för x antal veckor sen - det rann över rejält när Turbo var på korttids och flera stora utbrott var ett faktum. 


Efter ett par rejäla utbrott två dagar i rad och även flera perioder i rad, så kände vi för allas skull att det fick bli STOPP! Turbo mådde inte bra och personalen hade verkligen inget lätt jobb. Jag och mannen kände att om vi körde Turbo till korttids igen utan åtgärd av problemet, så var det som att tigga och be om utbrott. 




Sen blev det en massa turer med alla möjliga chefer fram och tillbaka och många av turerna har jag förträngt. Men innan vi fick ett beslut på hur vi skulle fortsätta, så höll jag på att gå under. Vi är så beroende av vår avlastning för att orka med vardagen och det blev extra tydligt när det var risk för att det kunde ta slut från den ena dagen till den andra. 

Vi fick ett beslut på att medan man undersökte om och när man kunde åtgärda problemet, så kunde korttids genomföras i hemmet. Nu kommer jag inte ihåg exakt, men jag tror Turbo var ifrån korttids lokaler under drygt en månads tid. Under den tiden jobbade alltså korttids personalkillar hemma med Turbo under de dygn det skulle vara korttids. Och det är här vi märker förändring hos Turbo! 


Turbo blev megalugn och väldigt harmonisk! Han fick en harmoni i kroppen som vi sällan sett. Det har gått att prata med honom på ett mera moget sätt, ett sätt som gjort att vi nått fram till honom. Det har varit som att resonera med någon som mognat flera år på bara nån vecka. Helt otroligt! Och det är inte bara vi föräldrar som sett den här skillnaden, även personal har märkt av hur lugn Turbo blivit. 




Att det blev en så stor förändring beror på att oroskänslan försvann från Turbo, oroskänslan över att drabbas av jobbigheter när det krånglade på korttids. Den oroskänslan försvann då han fick veta att det inte skulle bli något mer korttids förrän problemet åtgärdats. Det var nog som att ta bort ett berg från hans axlar. Men jag vill återigen poängtera att personalkillarna på korttids är fantastiska! De har verkligen jobbat stenhårt för Turbos skull. 


Denna harmoni som vi sett hos Turbo, måste vi försöka bibehålla och bevara. Den här harmonin har betytt att Turbo har mognat och vågar föreslå aktiviteter som gör att vi häpnar. Han känner antagligen att han klarar mer nu när han är i harmoni. 

Är Turbo i harmoni så klarar han av saker som annars inte alls går. Han tål liksom mer än annars. Under den här perioden då han känt sig lugnare, så har han uttryckt en önskan om en aktivitet som vi tidigare inte kunnat drömma om att han skulle klara. Men nu försöker vi tillmötesgå hans önskan om allt går i lås. Vi klurar på lite olika scenarior. 

Smset som jag skrev om tidigare handlade om Turbos dröm. Så fort jag får tid och ro att skriva om det så kommer jag att avslöja vad det handlar om. 

Kram på er ❤️

torsdag 13 juli 2017

Testar ny app

Måste skriva ett testinlägg här. Jag måste byta app att blogga genom på iPad:en så jag är lite osäker på hur detta blir. Testar att klistra in en bild också, men rubrik - går det att få med?

Spännande! 

Sjukdomen utan namn än så länge

Nu har vi landat lite efter förra helgens missöden och problematik runt Turbo. Det blev ju onekligen en cirkus utan dess like som vi helst inte vill uppleva igen. En sån helg suger kraft ur oss alla inblandade, istället för att man samlar ork och energi, och det är ju inte vitsen med att ha korttids. Sånt här gör inte min sjukdomsbild bättre utan det gör att det går åt helt fel håll. Samtidigt behövde jag konfronteras med den igen, i måndags - dagen efter att vi kommit hem. Det tar alltid på mig och inte blev det bättre av att vi haft en jobbig helg.

I samband med det här så tänkte jag ta upp en fråga som jag fått i ämnet. Den lyder så här: "Vet att det inte är kul med sjukdomar och så, men kommer vi läsare någonsin få veta vad det är för sjukdom det handlar om? Är det diabetes eller någon annan autoimmun sjukdom det handlar om?"

Jag har nog nämnt tidigare om detta, men jag ska försöka förklara här hur jag tänker och känner och jag hoppas att ni läsare förstår mig. Eftersom bloggen är som en dagbok för mig så blir det automatiskt att jag nämner sjukdomen här, även om jag inte skriver i klartext. Anledningen att jag inte skriver i klartext är att jag inte vet om jag pallar att prata med alla om den. Det är fortfarande bara mannen, "lillebror" och tre tjejer som vet exakt vad det handlar om.

Att jag håller det så begränsat, beror på att jag är livrädd för att sjukdomen ska påverka mitt psyke negativt. Än har jag bara haft dippar på nån dag då och då, och nu är det t o m ett tag sen det hände. Så jag tror att jag vant mig och börjat acceptera sjukdomen. Men å andra sidan hade jag nog inte varit i den sinnesstämning jag är idag om det inte varit för mannen och "lillebror". Tack vare dem har jag ett - i det stora hela - positivt och glatt tänk.

Sen är det inte lätt att veta vart jag hamnar den dagen jag inte kan mörka sjukdomen. Om den dagen kommer då jag inte kan mörka den, så vill och hoppas jag kunna vara så stark att jag kan ge sjukdomen ett ansikte och vara positiv.

Som sagt, jag hoppas ni läsare har förståelse för mitt tänk. Och som jag också sagt tidigare så är den helt och hållet stressrelaterad - det är pga svår psykisk stress som jag fått den. Men det hade kunnat vara så mycket värre, så jag är ändå glad för att det är som det är. Den dag då jag ev väljer att gå ut med det frivilligt eller om det kommer en dag då jag inte kan mörka den, då hoppas jag att jag ändå kan tänka som så att "det är inte hela världen".

Som svar på frågan om ni läsare någonsin kommer att få veta namnet på sjukdomen - i nuläget vet jag inte alls hur det blir med det. Det är nog 50/50 på den, tror jag. Men nej, det är inte diabetes!

Men det var eg inte det jag skulle skriva om i det här inlägget. Jag skulle eg skriva om hur det här med korttids har påverkat Turbo. Få se om jag hinner skriva ett till inlägg senare idag om detta. Nu väntar annan aktivitet. Jag ska dra iväg mannen på en liten överraskning och han har ingen aning om vad som ska hända. :)

Kram på er!

söndag 9 juli 2017

Ge upp.... eller inte?!?

Återigen är läget så kaotiskt så jag vet inte vad jag ska skriva. Det här veckoslutet var ett veckoslut där jag ville skriva att det var det bästa på länge. Tyvärr kan jag inte skriva de orden, hur gärna jag än vill. Veckoslutet har nämligen varit katastrof och en av de värsta någonsin.

Kanske skulle man ge upp.... eller inte! Jo, vissa saker är vi snart beredda att ge upp.... vi kommer inte att orka länge till....

Det var mycket som hände i början på veckan som påverkade mig. När torsdagen kom så trodde vi att vi skulle kunna lämna hemmet och vara borta tre dygn och koppla bort, men så fel vi trodde. Korttids har krånglat rejält igen. Men jag vill ändå börja med att ge personalen som jobbat, en stor eloge! De har gjort ALLT de kunnat och mer därtill - de har varit fantastiska! TACK för er grymma insats!!!

Under ett par timmars tid, natten mellan torsdag och fredag, gick det en massa sms mellan mig och Turbo och mellan mig och den personal som jobbade. Det handlade om lotsning och ett försök till att komma fram till en lösning på problemet. Det är alltså inte personalen det hänger på, för de har som sagt agerat helt rätt och helt perfekt, utan det är yttre faktorer som ställer till det.

Trött som en gris, så var det väckning för mig och mannen strax efter kl 6 på morgonen. Men upp och försöka orka med dagen. Sen fortsatte delar av cirkusen under dan. Mannen ringde bl a högsta chefen för korttids och krängde fram ett beslut som skulle gälla vid ett ev ytterligare krisläge.

Natten mot lördagen kom och det var med bävan jag och mannen la oss på fredagskvällen. Skulle man våga slappna av och somna? Jag hade väl sovit lite drygt en timme så var det dags igen. 00:20 fick jag första sms:et från Turbo. Samma krångel igen och jag visste att det skulle vara kört!

Som sagt, denna helgen går till historien. Jag har t ex inte släppt kontrollen på mobilen en endaste minut under det här veckoslutet. Min koncentration hade jag behövt ha på ett helt annat håll, men nöden har ingen lag.



Många, många sms har det blivit, både till personal och Turbo. Allt för att det ändå skulle bli så bra som möjligt för Turbo. Hjärnan är totalslut idag och ganska så överbelastad.
Vårt ressällskap var idag förvånad över att jag och mannen öht stod på benen efter dessa mycket påfrestande dygn. Förvånad är jag också, kan jag säga! Och mannen sa till mig idag att han är förvånad över att jag inte kastade in handduken denna helgen.... Hade jag gjort det så hade han förstått mig mer än väl.

Det här var något av en "måste-helg". Nästa helg har vi bokat in en relaxhelg (gissa om vi behöver det mer än nånsin nu??) Bara att hoppas att det finns en lösning bakom knuten om vi båda inte ska stupa.

Kram 💗

(Detta fick bli ett inlägg nästan helt utan bilder, vilket är olikt mig och inga inlägg jag eg vill ha. Men orken räcker liksom inte till... )

tisdag 4 juli 2017

Zombies

Idag skriver jag bara EN sak (eller... det blir nog nåt mer än en...) - jag har världens bästa man 💓 och även världens bästa "lillebror" 💚! Jag hoppas och tror att båda förstår det.



Ett par av oss går som zombies idag, efter en natt med bara ett par timmars sömn. Jag är gräsligt trött, har gräsligt ont, har ogräslig nässelfeber osv, men det har eg inte med saken att göra och jag klagar inte, om någon nu fick för sig det. 😉

Nu lämnar vi det här dygnet bakom oss snart och sover förhoppningsvis ikapp inatt och möter en ny dag i morgon.... och kanske är årets gärning avklarad! 😊

Kramar! 💗

PS. Det där blev ett lagom (eller inte) virrigt inlägg, känner jag.... 😜

söndag 2 juli 2017

Frisk, men ändå så sjuk

Ja, hörrni, jag vet faktiskt inte vad jag ska skriva här... Förra inlägget handlade om att min ork höll på att komma tillbaka, sen gick det ett par dagar, sen kom nästa "smäll". Förutom min stressrelaterade sjukdom - som jag envist håller hemlig - har jag nu åkt på nästa grej. Denna gången är det nässelfeber som kommer och går pga stress. Det känns som att krånglet med korttids och alla turer med det - all stress och press - blev droppen för min kropp....

Först trodde jag nässelfebern berodde på allergi (som när jag fick det första gången då vi var i Italien), men nu har jag fått det för fjärde gången sen dess. Och helt klart verkar det vara stressen som är boven i dramat även här. Den "hemliga sjukdomen" skulle jag kunna beskriva som: frisk, men ändå så sjuk, medan nässelfebern suger musten ur orken. Därav de många dagarna mellan mina blogginlägg här.

Jag försöker lägga min energi på de absoluta måstena och skära ner på sånt som inte är akut nödvändigt. Men jag känner att jag måste skriva några rader idag iaf.
Turbo har ändrat sig radikalt sedan uppehållet med korttids - på vilket sätt och varför, ska jag skriva ett eget inlägg om senare. Det är väldigt intressant att reflektera över såna saker och även att man kan dra stora lärdomar av sånt här som händer och sker med honom.

Idag har Turbo och Kent varit på utflykt. Liseberg stod på agendan.



En sån härlig och rolig dag de fick! På ett sätt är det synd att jag suddar Turbos ansikte på bilden - det riktigt lyser äkta glädje i ansiktet på honom!! Och jag tror de hade lika roligt båda två. 😃 Men det hade visst varit enorm mycket folk i parken. Gothia cup hade nog dragit dit en hel del extra folk. Men som tur är slipper de stå i de vanliga köerna och får åka ett extra varv i åkattraktionerna utan att kliva ur. Så Turbo trivdes och det flöt på som det skulle. Både Kent och Turbo var rejält slut i huvet när de kom tillbaka hem nu i kväll. Jag tror och hoppas de kommer att sova gott i natt. 💤💤
Och vet ni... jag ska också försöka varva ner och hoppas på en god natts sömn med förnyade krafter tills i morgon....

Kram på er 💗