tisdag 29 april 2014

Kung över livet + helgsammanfattning

Igår kväll hade jag gärna velat vara på Södra Teatern i Stockholm. Ett gäng mammor till barn med NPF har kämpat ett par år för att få en gala för dessa barn möjlig. Igår var det dags! En stor eloge till dessa mammor som kämpat för att samla in pengar till forskning om dessa diagnoser! Flera duktiga artister ställde upp på galan. Vad jag förstått av dem som var där så blev det succé! Fantastiskt bra jobbat av mammorna, bl a Mamma Z som jag lånat bilden av!


Tack Mamma Z för lånet av bilden på Caroline af Ugglas, Nanne Grönvall och dig!

Jag hoppas det blir en återkommande gala, så finns chansen att vara med en annan gång. Skulle vara så skoj att träffa mammor som man känner så mycket för. Vissa av dem går just nu igenom mycket, mycket tuffa saker i livet.... Vi träffas på nätet, men har inte träffats i verkligheten. Sen är vi ju några stycken som träffats några gånger irl också, så det är lite varierat. Speciella band får vi iaf till varann!
Här kommer en länk till Kung över livets hemsida. Bara att klicka sig in!

Nåja, helgen som gått var Turbo på korttids fredag - måndag. Lite spänt var det allt innan, för det har ju varit lite trubbel ett par gånger. Senaste helgen han skulle vara där, så var vi tvungna att hämta hem honom. Nu var det den personalens första dygn efter den händelsen och dessutom skulle han ha dygnet till måndagen då det innefattar en skolmorgon. Och det vet ni ju, ni som följt bloggen ett tag, att mornar inte är den bästa stunden innan medicinen har landat.




Första dygnet gick tydligen bra, men på lördag eftermiddag fick jag sms från Turbo.... och efter en liten stund även från Valle som jobbade då. UTBROTT!! Det vi är rädda för i det läget är att Turbo ska vilja åka hem, för det är inget bra läge alls! Men han var mest arg i sms:en. Internet krånglade och då blir det jobbigt för honom.
Valle fick jag lotsa igenom utbrottet och han lyckades vända det! Till sommaren tror jag Valle har jobbat ett år med Turbo så ni förstår att det tar tid att lära känna Turbo i detalj och bli van vid hur han fungerar och hur man ska agera. Det är inte lätt. Och just utbrotten är ju det svåraste. Personalen upplever inte utbrott alltför ofta (och tur är väl det), men man får heller ingen vana på det.
När Turbo hör av sig så här så känner vi oss inte riktigt lediga, känns som vi har jour hela tiden. Samtidigt är det ett framsteg att han hör av sig och berättar när något är jobbigt. Nu gick det bra denna gången så han blev kvar på korttids hela helgen.

På lördagen var det ett stort jippo här i vår lilla håla - expo eller marknad eller vad man vill kalla det. Kul när det händer nåt skoj som drar folk även på små orter. Riktigt trevligt var det och vi åt lunch därborta med ett par vänner vi sprang på helt apropå. Så det passade bra att vi var barnlediga så vi kunde gå både mannen och jag.




På seneftermiddagen och tidiga kvällen var vi också och träffade en del vänner, men det var då Turbo började sms:a mig så jag var lite okoncentrerad på min omgivning största delen av den stunden, tyvärr. Men sånt är livet....
När vi kommer hem sen var jag rejält trött, men jag hade bespetsat mig på en cykelrunda innan dagen var slut. Mannen hakade på så det blev en runda i högt tempo, en ordentlig urladdning ur kroppen. Jag tyckte jag behövde det!

Söndagen då? Eftersom det var så vackert väder så ville vi ut och röra på oss så det fick bli en orienteringsrunda i skog och mark. Vi orienterade tillsammans denna gången, men jag vet inte hur nöjd mannen var med min insats, haha.... ;) Kul var det iaf, men hur jobbigt som helst. Vi lovade oss själva att inte låta kondisen sjunka så här lågt under nästa vinter för nu är den i botten!



På söndagkvällen var det dags för mig att jobba lite. Då stack mannen iväg på en cykeltur, den stollen. Gissa om han hade svårt att gå när han kom hem. Fem timmars motion på en och samma dag kanske var lite väl mycket. Jag garvade åt honom när han tog sina stapplande steg sen :)

Turbo hade iaf kommit iväg till skolan som han skulle igår (månd) morse. Alex hade fått prova på en första skolmorgon. Det hade tydligen gått ganska smärtfritt och det är ju skönt när det är första gången. Det kan vara en aning stirrigt som ni vet.
Turbo kändes lugn efter skoldagen igår också, så det har nog inte gått någon nöd på honom under helgen. Assistent Kent var här på eftermiddagen sen, och det var glada miner som vanligt.
Dagen har avlöpt bra också, med skola och allt. Nu en natts sömn, sen en sista "vanlig" dag på denna veckan i morgon.
Kram på er ♥

söndag 27 april 2014

Svenny Kopp och Klinisk genetik

Nu tänker jag backa tiden ett par dagar och berätta om vår fredag, men tar lite bakgrundsinfo först innan jag kommer till fredagen. Den läkaren vi har haft i flera år på habiliteringen till Turbo - en mycket duktig psykiatriker - skickade en remiss till Klinisk genetik på Sahlgrenska för ett bra tag sen. Tyvärr har vår läkare slutat på habiliteringen nu och vi kommer att sakna henne mycket. Turbo är inte lättmedicinerad och det krävs djupare kunskap för att lyckas med honom. Denna djupare kunskap har oftast inte de "vanliga" läkarna. Habiliteringen har ingen sådan läkare i nuläget så vi får väl se hur de löser den biten när det blir aktuellt. Än så länge kan de läkare som finns att tillgå, skriva ut befintlig medicin till honom men behövs det en ändring så fixar de inte det. Där brister kunskapen hos dem. Men det löser sig säkert på något sätt.




Den läkare vi haft har som sagt slutat. Hon kommer att jobba med ett stort forskningsprojekt som påbörjats av Svenny Kopp, specialist i barn- och ungdomspsykiatri. Svenny har forskat om flickor med neuropsykitariska svårigheter. Denna forskning ska nu "vår" läkare fortsätta med och det är nog ett projekt som sträcker sig 15-20 år fram i tiden. Ett mycket viktigt projekt så hon är förlåten att hon inte fortsätter som läkare på vårt hab, även om vi hade behövt henne framöver också.

Varför skickades då remissen till Klinisk genetik? Under Turbos utredning ganska tidigt i livet så gjorde man en massa tester, prover, undersökningar m m för att utesluta att det låg allvarligare sjukdomar bakom hans beteende. Då upptäckte man - genom blodprov - att han har en kromosomavvikelse som är ganska betydande. Jag skriver inte ut vilken avvikelse det gäller, men så småningom kanske det kommer ändå..... Då när vi fick reda på detta så var Turbo 6 år, alltså tio år sen och det fanns mycket lite forskning om det. Det som fanns att tillgå var ingen trevlig läsning och den läkaren vi hade då, avrådde oss från att googla om det, men det gjorde vi förstås ändå och fick läsa det negativa som stod.




Efter konstaterandet för tio år sen så har vi inte fått någon som helst info, så läkaren på habiliteringen tyckte det var dags att vi fick lite vettig information om detta så det var därför hon skickade remissen till Klinisk genetik på Sahlgrenska där de är experter på detta. Där hade vi en tid i fredags så mannen och jag fick träffa en mycket duktig läkare där. Hon var ordentligt påläst på området och det var sååå intressant. Vi fick förklaring på många saker, både kroppsliga och sånt som påverkar hjärnan. Det pågår forskning inom området, men det behövs mer för att till 100% kunna säga vad som beror på kromosomförändringen. Avvikelsen påverkar inte intelligensnivån, men däremot beteendet. Denna läkare var helt övertygad om att Turbos autism beror på kromosomförändringen. Hade han inte haft den, hade han troligtvis inte haft autism!




Hoppsan! Nästan så vi satte i halsen.... Här fick vi en trolig förklaring till hans autism! Det är nog rätt vanligt att man som förälder grubblar och funderar på varför det blir så här. Men vi har inte alls grubblat på orsaken. Både jag och mannen har nog haft ovanligt lätt att acceptera läget, att sonen har diagnoser. När det ändå blev som det blev så har vi inriktat oss på att göra det bästa av den situation som råder. Men vem vet, det kanske kommer en reaktion så småningom ändå, när/om livet lugnar ner sig och man hinner tänka....

Men det här beskedet hade vi verkligen inte räknat med att få! Ska bli intressant att se vad forskningen kommer fram till sen. Läkaren visade oss lite studier som gjorts det senaste året och som inte är riktigt officiellt än. Det var otroligt intressant! Bara att smälta lite nu då.... Men inget förändrar ju för oss egentligen, vi måste fortsätta leva livet och anpassa så mycket som möjligt för att Turbo ska må så bra det bara går. Och i o m den förklaringen vi fick, så fick jag ändå känslan av att Turbos kromosomdiagnos gör situationen lite mer svårhanterlig än den skulle varit annars....

Go´kväll och kram på er ♥

torsdag 24 april 2014

Ansträngd

Här har dagen rullat på i ett rasande tempo. Turbo kom iväg som han skulle till skolan i morse. Jag stämde av med läraren Ulla i eftermiddag och hon hade haft den bästa dagen med Turbo hittills. Han hade varit på ett strålande humör och de hade skojat friskt med varann. Han har en härlig humor min grabb :) Nationellt prov hade stått på schemat idag och det märktes på Turbo när han kom hem, att han ansträngt sig under dagen. Han var trött och mycket lättretlig. Duktig var han iaf, som fullföljde dagen på ett så bra sätt!

Assistent Kent var här på eftermiddagen så jag fick åka tillbaka till jobbet igen. Jag har lite att jobba i kapp eftersom det blivit lite dåligt jobbat för mig denna veckan. Men så är det i en familj som lever med diagnoser. Man får ta det som det blir, och helt enkelt försöka jobba ikapp när man kan sen.

Dags att slänga sig i bingen nu. Har en lång dag framför mig i morgon. En spännande dag! Men jag hoppas inte den blir mer spännande än väntat iaf.....!

Kram och go'nattens <3

 

onsdag 23 april 2014

Det var det det.....

Nu har det gått två dygn sen jag berättade för Turbo om att han ska gå om 9:an. Men innan jag berättade.... fy, vad jag våndades!! Jag har tänkt, grubblat, vänt och vridit tills jag vänt ut och in på mig själv, forskat, lyssnat till er andras förslag och till slut gjorde jag ett eget hopkok på hur jag skulle lägga fram det så som jag trodde skulle vara lämpligt för Turbo. Och "värsta" psykologen kopplades förstås på!
Hur Turbo tar emot ett budskap hänger mycket på hur det framförs och om man kan vinkla det positivt. Det är inte alltid det finns något positivt att framföra i alla budskap och då får man räkna med utbrott. Eftersom detta var en stor grej att berätta för honom så har jag verkligen försökt hitta något positivt att vinkla det med. Och på något underligt sätt så måste jag ha lyckats!! För, vet ni, det kom inget utbrott - han visade inte ens en tendens till att bli sur eller arg, snarare åt andra hållet.




Det var läggdags när jag berättade, det brukar nämligen vara lättast att fånga hans uppmärksamhet på sängkanten. Sen gick kvällen, natten, morgonen och dagen därpå - ingen reaktion, ingen sa något om det. Hade han fattat? Hade inte budskapet gått fram? Hade jag sagt det otydligt eller helt fel? Men, jodå, nu har han pratat om det och det låter bara positivt från hans sida och ändå märks det tydligt att han fattat och förstått att det blir ett tionde år för honom nästa läsår! Orden "att gå om 9:an" har vi inte yttrat inför honom utan vi har sagt sånt som låter bättre - typ, att gå ett tionde år, bra att få chansen att läsa till sig bättre betyg eftersom det här året inte blev så bra (med allt som hände i höstas). Han är nog ganska medveten om att det inte blir så mycket till betyg nu när han går ut 9:an.




Som det känns nu så verkar han lugn och trygg i detta. Han vet hur det kommer att se ut nästa år, samma upplägg som det är nu, men troligtvis någon mer lärare för att komplettera i olika ämnen. Förhoppningen är förstås att matteläraren från gymnasiet kan fortsätta som han gjort under det här läsåret. Det blir lite som pricken över i om han kan förkovra sig i sitt bästa ämne och gå framåt där. Båda assistenterna, Kent och Nisse, har tackat ja till att fortsätta jobba i skolan med Turbo och det är vi oerhört glada för. De är liksom lite av nyckelpersonerna för att det ska fungera. Han känner sig trygg med dem och de är hans fasta punkt som han har vid sin sida i skolan.

Ja, nu var detta svåra besked över. Beskedet om att det inte blir något gymnasium på orten efter det tionde året (som det ser ut nu), det beskedet får vi ge längre fram..... Nu tänker jag slappna av och njuta av att det här gick så bra!




Igår blev det tyvärr en hemmadag, trots allt. Det var studiedag och Turbo skulle vara på fritids/korttids på förmiddagen. Men allergin har nog slagit till nu och han var såååå hängig och trött och påverkad av det. Han skärpte till sig och vi kom iväg i bilen, men väl framme och Valle mötte upp, så däckade han totalt. Bara att åka hem igen och jag fick avstå från jobbet och sköta om Turbo i stället. Sånt som händer, men han är inte så lätt när han mår kasst. Lätt till utbrott osv, men det gick hyfsat iaf. Idag har han varit i skolan och jag tror han längtade dit. Matte stod på schemat idag och det är ju en höjdare ;) Jag hämtade hem honom kl 11 för all personal som jobbar med Turbo (korttids, skola, assistenter) hade ett uppföljningsmöte på den tvådagars utbildning de hade tidigare i vår. Så vi blev hemma största delen av dagen idag också. Nu hoppas jag på att morgondagen ska avlöpa normalt - jag behövs på jobbet!

Go´kväll på er och och kram, kram ♥

måndag 21 april 2014

Nu är det gjort!!

Ja, ikväll tog jag rejäl sats. Jag var väl förberedd, men visste förstås inte hur det skulle bli i slutänden... Nu vet Turbo att han ska gå ett extra år i grundskolan - pjhuuu.... Nu ska vi landa lite, så återkommer jag med rapport om hur det gått. Är trött och hoppas på en god natts sömn efter den här dagen. Önskar detsamma till er läsare också.

Kram på er <3

söndag 20 april 2014

Frågor och tankar

En lugn dag har vi här hemma idag också. Jag stack iväg tidigt i morse innan Turbo vaknat (han var väl förberedd på detta) och sen kom jag hem runt lunchtid. Då stack mannen iväg och var borta till seneftermiddagen. Uppgjort sen innan och så här får det bli när vi inte kan vara med hela familjen och umgås med goa vänner. Men vi är så glada över att en av oss kan komma iväg i taget iaf!
När mannen kom hem så drog jag iväg på en egen cykeltur. Kan lugnt konstatera att kondisen flygit sin kos under vintern! Undrar vem den landat hos??

Det har kommit en del frågor och tankar och idéer om detta med Turbos fortsatta skolgång, det tionde året och gymnasium eller inte gymnasium. Jag tänkte ventilera det lite grand här och nu.
Nina framförde bl a tanken att läsa lite gymnasieämnen under det tionde året. Redan nu under 9:an läser han mattekurser för gymnasiet och har redan fått betyg i den första kursen som är färdig. Tanken är att det ska fortsätta nästa år om den matteläraren har tid för Turbo, vilket vi alla hoppas på. Den läraren har även behörighet i fysik, så om han kommer loss så kan det ev även bli gymn.fysik på schemat. Sen har det pratats lite löst om programmering, men det återstår att se vad det finns att tillgå på gymnasiet.




Ulrika skrev om att vi kunde vända och vrida orden när vi berättar för Turbo om det tionde året. Och det är ungefär så vi har tänkt. Vi behöver ju inte säga just "gå om 9:an" eller något som låter negativt för honom. Som du skriver så är det bättre att säga att han ska "gå ett extra år" eller något i den stilen. Att även läraren behöver extra tid på sig för att se vad han kan, skulle kanske vara ett alternativ också. Men där får vi vara försiktiga så vi inte ställer läraren i en dålig sits, i hans tankebanor.

Anonym hade en massa frågor som jag tänkte försöka besvara.
Kan han inte få ett eget rum på gymnasiet? Redan nu har han egen lokal att vara i. Det är bara han och assistenten där, plus läraren när det är dags för lektion. Denna lokal ska han sitta kvar i nästa år och hade det blivit gymnasium så hade även det varit samma lokal för Turbo.
Kan han få gå iv-program på gymnasiet? Tyvärr hjälper det inte Turbo att växla över till iv-program. Skolchefen säger nej till gymnasium på orten pga att inte kompetensen hos lärarna finns. Turbo är oerhört svår. Lärarna måste alltså ha behörighet för ämnena som är aktuella, de måste ha utbildning och erfarenhet av autism och dessutom ska de klicka med Turbo och ha fingertoppskänsla för hur han fungerar. Inte helt lätt på gymnasienivå då det för det mesta går åt ganska många lärare för att få ihop ämnena. Det är lättare i de lägre klasserna då det oftast inte behövs mer än ett par lärare.




Kan inte assistenterna läras in och vara med på gymnasiet? Han gick väl i sin klass under högstadiet?
Jodå, assistenterna kan vara med på gymnasiet också, men det faller ändå på lärarproblemet som jag besvarade i frågan här ovan. Turbo har inte gått i vanlig klass sen han gick ut 6:an. 7:an - 9:an har varit specialanpassat där han numera är ensam elev i sina lokaler. Det skulle kunna fungera om det var en eller två elever till, men då måste dessa elever vara mycket lyhörda och anpassa sig efter Turbo och hans behov och dagsform. Matteläraren på gymnasiet är inne på att plocka ihop Turbo med en elev till som också brinner för matten och är duktig där. Detta skulle jag tro kan passa Turbo väldigt väl. Vi får se om det kan bli genomförbart under nästa läsår kanske.
Kan lättare form av kbt kunna ordnas? Jadu, där har jag gett upp. Det har varit på tapeten i flera år och där har man gått bet. Det finns inte många duktiga på det området som kan hjälpa Turbo, och finns det någon så anlitas de inte på det sättet av varken skola eller habiliteringen. Så... här suckar jag uppgivet, tyvärr!

Det var lite om det! Jag hoppas ni får en fin söndagskväll därute! Här skiner solen och jag hoppas den fortsätter lysa både inne och ute. Kram på er ♥

lördag 19 april 2014

Samlar tips

Tänkte lämna en liten rapport om hur dagarna fortskrider här för oss. Än så länge så har vi inte berättat något för Turbo om det tionde skolåret som väntar. Så vi njuter alltså av lugnet fortfarande. Tack för era kommentarer med idéer och förslag ang detta! Är glad och tacksam för att ni läsare vill hjälpa till! Jag samlar fortfarande tips och har fått ett par stycken idag, bl a från vår assistent Nisse som kom på en möjlig vinkling av det hela. Ska plocka lite godbitar ur de olika förslagen jag fått och försöka göra det bästa av situationen sen när jag tagit sats tillräckligt. Jag ska också svara på en del frågor som kom in efter förra inlägget, men det kommer sen.
Hur som helst så är Turbo på gott humör och vi har det gott i sommarvärmen som nästan kommit nu. Vi premiärcyklade för säsongen idag och jag hoppas på att Turbo vill cykla var och varannan dag så kondisen infinner sig ;) Det behövs både hos honom och hos mig. Ska man få Turbo att röra på sig så är det cykel som gäller och inget annat!
Jag och mannen har gått i skift här idag. Det blev lite körande, men det var det värt. Det var lite aktivitet som vi båda ville vara med på, eller egentligen skulle vi varit med hela familjen om vi varit en standardfamilj. Nu delade vi på oss och det går ju även om det inte är det allra roligaste. Men vi måste göra det bästa efter vår sits. Skönt iaf att komma iväg och tanka lite energi. Det får bli allt för idag. Nu hoppas vi på en lugn kväll. Jag har precis gått igenom nästa veckas schema med Turbo och det blev lite surt när skolveckan inte ser ut som vanligt. Det behövs så lite för att han ska bli ur balans. Ändringar är jobbiga! Men jag tror det lägger sig ganska snabbt, nu när han vet hur veckan blir.
Gokvällskramen till er läsare <3

torsdag 17 april 2014

Att krossa planer!

Gårdagen var ju inget vidare, som jag skrev om igår. Lite piggare blev jag ändå framåt kvällen. Mannen kom hem rätt tidigt från jobbet, gjorde ett städryck här ute och sen pysslade han om mig och lagade riktigt god mat som vi åt på kvällen. Det satt fint eftersom jag inte ätit nåt vidare tidigare under dagen.


Planka med oxfilé

Till det blev det en film. Vi passade på när Turbo var borta eftersom han har lite svårt för när vi tittar på film när han är hemma så det blir inte så ofta nu för tiden.

Idag blev det en ny dag och både mannen och jag tog ledigt från jobbet. Vi kommer att jobba lite under helgen i stället, men vi ville vara lediga nu när Turbo var borta på förmiddagen. Halvseg var jag men vi uträttade ändå lite ärenden som vi behövde få gjort när vi kunde åka iväg båda två.




Nu tänker jag passa på att redogöra för de nyheter vi måste presentera för Turbo helst under helgen. Jag vet inte hur det ska gå till, för jag är rädd att det blir flera megautbrott och att han sjunker som en sten.
För det första måste vi berätta att han ska gå om 9:an, vilket inte är i linje med hans tankar. Han tror och vill börja på gymnasiet på orten till hösten, men det finns inga betyg som gör det möjligt. Vi föräldrar tycker det är bäst att han går om 9:an, vi ser ingen bättre lösning efter hur omständigheterna är. Dessutom får han ett år till på sig att mogna lite så får vi se hur det ser ut sen.




Men hur berättar man en sån sak utan att han ska krossas totalt? Hur ska vi vinkla det på ett positivt sätt? För honom blir det säkert ett steg bakåt att gå om ett år. Att han går om beror ju inte på honom utan det beror ju på att fel personal har varit omkring honom under läsåret. Personal som säkert är bra annars, men de passade inte för Turbos behov. Det ska väl tilläggas att han inte är så lätt..... det är småsaker som gör om det funkar eller inte funkar.....

Vi kan inte heller framhålla för honom att han ska gå om 9:an för att få betyg för att komma in på ortens gymnasium (som han vill). Skolchefen har sagt nej till att ordna det till Turbo på gymnasienivå!! Detta blir inte heller lätt att berätta för honom. Och vi har inget annat att komma med i stället heller. Så efter det 10:de året är allt helt ovisst - ett stort svart mörker - och det är verkligen inte optimalt för en sån som min son som behöver veta i förväg hur allt ska bli. Snacka om att vi måste krossa två drömmar på en gång för honom! Någon som vill ta över mammarollen i den här familjen över helgen, så kan jag komma tillbaka när allt är över?? Eller är det någon som kan ge mig nyckeln till lösningen på problemet??




Japp! Dessa två nyheter ska alltså presenteras: 1) Gå om 9:an!  2) Det kommer INTE att bli något gymnasium på orten för honom, ens efter det 10:de året!
Det är inga plättlätta saker precis, att berätta för en 195-centimeters yngling som är rejält utåtagerande. Avis, någon? Nej, tänkte väl det....
Det är alltså bara att ta ett djupt andetag och göra det som måste göras. Måste först bara tänka ut en ungefärlig plan på HUR det ska göras..... Är det någon av er läsare som har något tips så tar jag mer än gärna emot det!!

Usch, vilket bittert inlägg det här blev, men jag vet inte om det går att vinkla på annat sätt för det här känns tungt att förmedla till stackars Turbo.

Ha nu en trevlig kväll! Kramar om er alla som vill ♥

onsdag 16 april 2014

Bad day

Oj, vad hände?! Jag har haft den sämsta dagen på mycket länge efter den sämsta natten på jag vet inte när! I natt fick min kropp nån typ av rejäl stressreaktion så jag har inte sovit många minuter. En riktigt dålig natt. Men egentligen ska jag inte klaga då jag vet många som har det mycket värre. Förstår inte hur ni orkar, faktiskt. Jag har inte gjort många knop idag, helt slut och väck! Jag hoppas verkligen detta var en engångsföreteelse för så här kan jag inte fungera.

Turbo körde jag ju till korttids igår och han är där i två dygn. Sen tidigare hade jag bestämt att jag skulle ha en ledig dag idag, men jag hade väl inte tänkt tillbringa den dagen som en zombie. Ikväll skulle jag och mannen ha åkt på lite trevligheter och kopplat av, men det blev tyvärr inget med det. Jag orkar ingenting. Men jag tvingade mig ut i blåsippeskogen på eftermiddagen iaf. Men jag tog bilen, ingen promenad här inte.




Denna korttidsvistelse var hur som helst efterlängtad och välbehövlig. Känns som det var ett tag sen. Förra gången gick det ju inget vidare med korttids. Det blev i stället en pärs. Om ni vill läsa om hur förra korttidsvistelsen blev så finns det HÄR. Det var nära sammanbrott där! Gången innan Turbo var på korttids så låg jag i influensa och hög feber. Därför var de här dygnen så välbehövliga och då däckar jag förstås! Retligt! Nu hoppas jag att den kommande natten och dagen blir betydligt bättre för min del!

Allt för idag. Ha en fin kväll alla och kram på er ♥

tisdag 15 april 2014

Grubblerier

Nu är jag så där lagom trött igen, men några rader ska jag väl få ihop. Det blev tyvärr alldeles för lite sömn inatt och det gäller även Turbo. Igår var det lite fritidstid för honom när jag jobbade och på eftermiddagen och kvällen var assistent Kent här. Det blev en lång dag, men jag och mannen var borta på kvällen så därför fick det bli så. Vi var glada för att Kent var på benen igen efter sin skada så det blir ordning på torpet igen. Innan vi åkte iväg på kvällen så tog jag mig en liten stunds promenad i lugn och ro. Det var nog den första promenaden på.... ja, evigheter tror jag. Men jag njöt för fulla muggar av lugnet, även om jag inte hade alltför gott om tid.

Idag blev det jobb på förmiddagen som vanligt, sen hastade jag och mannen iväg en del mil till assistansbolaget. Vi behövde ha ett möte för att se vad som gäller inför sommaren. Så nu är det gjort och vi ska väl komma överens, tror jag ;) Vi passade på att äta lite lunch på bortaplan också!

Nu går ögonen i kors, så det är bäst jag slutar här. Vi ska nu grubbla vidare på hur vi ska presentera ett par saker för Turbo. Vi har ett par tuffa saker att förmedla till honom, och det inom kort. Hur det ska gå till utan att han krossas, blir knäckt, river huset m m begriper inte jag hur det ska gå till. Han kom själv in på ämnet i morse, men det var inte läge att fortsätta då och löpa linan fullt ut. Jag kunde inte ta en explosion i det läget för vi skulle precis åka iväg till korttids. Vi hade definitivt inte kommit iväg om jag spunnit vidare på hans tanke där. Jag fick svara lite slingrande, för jag vill absolut inte ljuga ihop något för honom. Nej, det där blir en nöt att knäcka.... en ordentlig sådan.... Jag kommer att utveckla ämnet här ganska omgående. Sparar mig tills hjärnan inte är fullt så slö som den är ikväll.

Nu får det bli gokvällskram till er alla <3

söndag 13 april 2014

Vilken natt!

Det får bli ett kort och snabbt inlägg här i kväll. Trött och sömnen ska skötas, det är viktigast just nu. Men jag måste bara få rapportera lite om hur det efter ett dygn har gått med kedjetäcket. Turbo sov faktiskt med det i natt! Och jag tror inte han har vaknat till ordentligt alls under natten! Ändå la han sig i ganska god tid för att han blev trött. Wow! Vi får väl se om det är nyhetens behag eller om det är en hit med ett kedjetäcke för honom.

 

 

Annars har helgen flutit på bra, får jag väl säga. Dagarna har varit lugna, men usch vad jag hatar helgmornar! Det är ett starkt ord, men jag hittar inget bättre för att beskriva hur jag känner. Det är alltid lika gruvsamt inför dessa helger hur det ska gå på mornarna. Inget man ser fram emot alls. Man måste vara psykologernas psykolog under de perioderna innan medicinen landat i magen och börjat verka. Och när man bara behöver och vill ha lugn och ro så är det ganska påfrestande att ha de tuffaste timmarna framför sig.

Sådär, nu gnällde jag lite, men nu en natts sömn sen blir det nya tag inför morgondagen.

Kramar om er alla som vill ha en kram <3

 

lördag 12 april 2014

Kedjetäcke

I torsdags blev det en hemmadag för Turbo. Det strulade med assistenter och det var därför Turbo fick ett utbrott i tisdags kväll. Jag var tvungen att förvarna om att ev eller mycket troligt så skulle inte Kent kunna jobba som i torsdags. Han hade tyvärr blivit skadad och hade mycket ont trots smärtstillande medel. Det strulade också med att Nisse skulle hoppa in så det fick bli en hemmadag. Något vi måste jobba på, med Turbo, är att det måste gå att växla assistent med kort varsel, men det blir säkert inte lätt.

Fredagen kunde Turbo åka till skolan igen för där hade Nisse och Kent växlat av annan anledning och det var gjort flera veckor i förväg så Turbo hade hunnit vänja sig vid att det bytet skulle ske.

Men när det väl blev en hemmadag så gjorde vi den så mysig som möjligt. Jag hade tid på habiliteringen på förmiddagen och då tyckte Turbo att han och mannen skulle följa med och uträtta ett trevligt ärende i stan så länge. Det tyckte vi alla lät trevligt för då fick han komma ut på en utflykt. Och naturligtvis skulle vi alla tre äta på Burger King när vi var färdiga med ärendena. Det är nämligen sonens favoritmatställe och vi andra offrar oss ;)




Mötet på habiliteringen då? Det gick ut på att jag skulle hämta ett kedjetäcke till Turbo som vi hade fått förskrivit som ett hjälpmedel. Vi ska se om det kan hjälpa honom att sova hela nätterna i stället för att vakna flera gånger/natt. Trots att han äter sömnmedel så funkar det inte fullt ut. Men först gäller det förstås att få honom att VILJA testa täcket. Det är ju något nytt och nya saker är aldrig populära! Men jag ska försöka få honom att bli lite nyfiken och det är ju ingen brådska, det får ta den tid det tar. Sen återstår det att se om han gillar det och även om det har någon effekt på honom.




Fredagen gick bra med skola som vanligt även om assistenterna hade växlat. Kvällen hemma funkade också som den skulle, men extra alerta får vi vara mot slutet av dagen då Turbo blir trött och medicinen går ur kroppen.
Idag har han en slappardag och det är nog välbehövligt. Och nu är det dessutom påsklov och ingen skola på en massa dagar. Kan vara skönt att bryta av lite och numera fungerar ju loven ganska bra. Det brukar annars inte vara någon större hit för dessa barn, men vi har hittat en rutin som Turbo verkar må bra av.

Önskar er en mysig lördag! Kram på er alla ♥

fredag 11 april 2014

Snart bättre

Jag ser som jag skrev igår, ljuset i tunneln med fullt upp, men är inte riktigt framme än. Så idag pressar jag mig inte tidsmässigt och stressar ihop ett inlägg här. Det kommer antagligen ett i morgon i stället. Tills dess önskar jag er en trevlig fredagskväll! Själv önskar jag mig en lugn och skön kväll, men det återstår att se hur det blir.... I morgon vet vi hur det gick.




Fredagskramen kommer här ♥ Kram ♥

onsdag 9 april 2014

Förändring nr 2

Ny dag med nya tag, ingen idé att fastna i gårdagen utan bäst att se framåt. Och nu ser vi nog ljuset i tunneln och tror och hoppas det ska lösa sig så vi slipper jobba för flera snart. Än är det inte över, men snart, snart, hoppas jag! Gårdagen var tuff, men nu är den avklarad och dagen har varit lite lugnare. Gårdagens tempo hade jag inte orkat en endaste dag till.
Jag har t o m hunnit med ett skolmöte med läraren Ulla och assistent Nisse idag. Bra att stämma av varje vecka hur det flyter på med Turbo i skolan. Just nu känns upplägget i skolan väldigt bra. Vi har backat lite på schemat för nån vecka sen och det behövdes nog.

 

Nej, nu tänker jag berätta om något roligt. Det har varit tungt ett tag nu så nu bryter jag av med lite trevligare saker.
Tyvärr, för Turbos del, så måste man byta bil emellanåt. Han har, som ni vet, otroligt svårt för förändringar. Det spelar ingen roll om det egentligen är jätteroliga saker, så har han svårt för själva förändringen. Eftersom vi kör leasad firmabil så är det inte lönsamt att ha kvar samma bil hur länge som helst, så nu var det dags igen. Förra gången vi bytte så fick Turbo världens utbrott när vi kom med den nya.... Det ville vi helst undvika denna gången. Vi lärde oss att vi nu skulle förbereda honom på bilbytet noga och helst långt i förväg. Bl a så googlade vi fram bilder och skrev ut.

Turbo fick också vara delaktig i bilbytet på annat sätt. Fyra färger var aktuella för oss och den färgen som jag och mannen nästan bestämt oss för, ja, den ratade han helt och hållet. Då tyckte vi att vi behöver inte utmana och ta just den färgen han minst av allt vill ha. Så det fick bli så att Turbo bestämde färgen. Han har tjatat länge om att vi ska ha en vit bil, och så fick det väl bli för vi hade inget emot det även om den inte hade varit vårt förstaval. Anledningen till att han ville ha en vit bil..... är påverkan från vissa av personalen runt Turbo som kör vita bilar..... De är populära de där killarna.... ;) Tänk så det kan bli!


Och hur gick det då, när vi fick hem bilen i fredags?? Jo, Turbo fullkomligt älskar den nya bilen!! Vi har framhållit att det i den nya bilen går att köra spotify från mobilen ut i stereon och det har han saknat i den förra bilen. Sånt kan också personalkillarna i sina vita bilar :) Nu vill Turbo åka bil hur mycket som helst och vi har redan rullat några extra mil för att han gillat det.

Den här förändringen gick bättre än väntat och då är vi väldigt glada och nöjda. Idag på skolmötet kom vi fram till att vi måste berätta ganska omgående för Turbo att han ska gå om 9:an. Hans vision är att börja gymnasiet här på orten till hösten, vilket inte kommer att bli en verklighet. Vi har inte kunnat säga något om det tidigare eftersom vi inte har vetat hur det skulle bli. Vi kunde inte låta honom sväva i ovisshet. Men hur berättar man detta utan att han krossas?? Tips på hur jag ska bära mig åt mottages tacksamt!
Kram på er alla ♥

 

tisdag 8 april 2014

Dålig.....

......uppdatering här just nu, men jag kommer igen. Det har varit en minst sagt stressig dag idag (jobbar ju för två) och jag är helslut i huvet nu. Jag jobbar både med kropp och knopp och det är väl härligt på sitt sätt, men det kan ju bli för mycket av det goda också.

Men som sagt, jag återkommer. Hade egentligen velat skriva något positivt och roligt här ikväll, men mina sista krafter gick åt till ett av Turbos utbrott här ikväll. Egentligen är det ganska lugnt på den fronten, men jag var tvungen att berätta en nyhet för honom som ev. eller mycket troligt kan bli dålig. Det fanns inget sätt att vinkla nyheten på ett positivt sätt, även om jag försökte linda in den lite, så det exploderade förstås.




Men nu, snart sängen! Sömnen är välbehövlig! Kram på er alla ♥

söndag 6 april 2014

Psykiskt tröttande

Jag har så mycket känslor inom mig som jag bara trycker undan, så snart exploderar det väl. Bl a oro på flera plan, trycker inom mig. Jag får ta itu med det sen för nu måste jag vara helt fokuserad på att klara den här jobbiga perioden vi har. Men jag känner att kroppen skriker efter en ledig dag och lite ensamtid. Helgen blev inte som vi tänkt oss heller så det blev inte den avlastning som vi trott. Och som sagt, nu jobbar jag för två och som tur är så har jag och mannen ett bra teamwork mitt i allt. Tur att vi brukar se på saker på samma sätt, annars hade det varit lätt att vi drog åt olika håll nu när situationen är extra pressad runt oss.
Jag fick iaf förmånen att få träffa den som är sjuk i vår närhet och som vi är så oroliga för, i fredags. Fick nästan en chock. Gnistan var liksom bortblåst, tänk vad livet kan ändra sig över en natt. Men hur som helst så hoppas vi på snabb bättring där. Jag försöker tänka positivt.....




Den psykiska pressen tär just nu och det är tröttande. Turbos framtid är en av grejerna och det kommer jag att utveckla senare. Jag inser nu hur "bra" det är när man har grundskolans alla år framför sig. Man vet vad man har att stångas mot och vad man kan kräva, men sen då? Efter grundskolan, vad har man för rättigheter då? Ja, jag har ingen aning om vad lagar och paragrafer säger och hur ska man å andra sidan veta vad som är bäst för ens barn. Om barnet själv inte kan planera framåt och inse vad som är bäst, ja, då måste ju vi föräldrar styra åt ett eller annat håll. Och vilket håll då?? Mer kommer framöver....

Den psykiska pressen nådde antiklimax i fredags för mig. Min lilla hjärna var totalslut och behövde vila. Men det blev helt annat. Jag kände att jag helst ville bryta ihop, sätta mig och stortjuta, kliva ur skinnet och bege mig någon annanstans för att få vila. Men det går ju förstås inte. Bara att bita ihop och finnas till för den som behöver mig. I det här fallet var det Turbo förstås. Jag fick styrka bl a av en annan mamma i Diagnoslandet som har det otroligt tufft just nu med sina barn. Mitt är småpotatis om man jämför. Så klarar hon sin situation så måste jag väl försöka klara min. Så jag bet ihop och gjorde det jag måste.


Oswald i regnet

Turbo åkte ju till korttids direkt efter skolan i fredags. Pga personalbrist förkortades vistelsen där med ett dygn och det var bestämt att vi skulle hämta honom på söndag morgon. Pga denna personalbrist fick en personal dispens och skulle jobba båda dygnen. Denna personal är ny och har bara jobbat några gånger med Turbo. En liten felsägning i en endaste liten mening på eftermiddagen gjorde att det knöt sig för Turbo. Jag fick sms från honom där han SKREK att han ville HEM! Jag var på bristningsgränsen pga överbelastning och min hjärna skrek efter vila. Dilemma.....

Jag är inte den som hämtar hem Turbo från korttids i första taget. Jag vill gärna att de ska komma fram till en lösning där först, för det är bäst för båda parter. Här är det en otrolig balansgång, för ingen vill att sånt här ska mynna ut i ett utbrott. Men efter 2,5 timmes sms:ande mellan Turbo och mig så var det bara att inse att det verkligen är helkört. Jag har även haft kontakt med personalen ett par gånger för att ge honom något litet råd för att kunna komma vidare, men inget funkar tydligen.
Vi uppmuntrar ju Turbo att säga ifrån om det är något som känns ohållbart för honom. Vi jobbar på att han ska säga till innan det blir ett utbrott av det. Då vänder han sig till mig i såna situationer och det blir förstås en extra press på mig. Men samtidigt är det ju bra att han har börjat säga till innan han exploderar. Det är ett stort framsteg från hans sida.


Felix

Eftersom han sms:ar och säger ifrån så måste vi lyssna till honom. Jag kan inte bara ignorera det för då slutar han säkert att meddela sig och då blir det utbrott i stället. Men samtidigt så vill vi ju inte plocka hem honom bara så där. Men eftersom det verkade helkört så åkte vi och hämtade honom vid 19-tiden på kvällen. Där försvann återhämtningstiden för mig som jag så väl behövde. Under de 2,5 timmarna som vi sms:at varann var min puls rätt hög och nu blev det till att assistera på kvällen i stället och helt leva för att anpassa kvällen efter Turbos behov i stället för att vila upp oss.
En extra tuff period har vi och att inte ens få den avlastning som vi så väl behöver, ja, då tär det extra mycket på oss.  

Vi fick Turbo att gå med på att vara på korttids på dagtid som igår (lörd) och det var jätteskönt att kunna koppla av lite. Det tog en stund efter att jag lämnat honom, innan jag varvade ner kroppen och kunde släppa tankarna lite. Helt kunde vi förstås inte koppla bort eftersom läget var som det var och vi kollade mobilen ideligen, kändes det som. Vi var beredda på att få rycka ut igen, men det behövdes inte. Vi kunde intensivladda batterierna på dagen och vi träffade även lite vänner under ett par timmars tid på eftermiddagen. Så skönt!! Kvällen med Turbo hemma avlöpte bra, trots allt, så det kändes ändå lite bättre för oss alla.




Idag har mannen och Turbo varit in till stan för att köpa en cykel till honom. Men de kom hem utan :( Turbo är så lång så han behöver en större cykel än de hade hemma, så vi får väl kanske beställa någon. Turbo ville bara titta i en affär, sen räckte det, så det är kanske möjligt att de hade haft till honom i en annan affär. Men det får väl bero några dagar så får vi se vad som händer. Det blev iaf ett besök på Burger King innan de åkte hem.

Lite kvällsbestyr får det allt bli nu och jag hoppas de flyter på som de ska....
Kram i kvällen till er alla ♥

lördag 5 april 2014

Inte på topp....

Återkommer med ett längre inlägg under morgondagen, hoppas jag. Den här helgen blev inte som vi tänkt oss. Igår var det riktigt jobbigt, men idag känns det bättre. Hoppas ni har det fint därute!


Kram på er <3

torsdag 3 april 2014

Ler blekt

Trött är väl bara förnamnet på mig idag. Jag jobbar för två och det känns i både fötter, knopp och kropp. Men vi måste fixa det här, det är bara så. Annars känner jag mig ändå lite mindre depp idag och det är jag tacksam för, tycker inte om såna där downdagar. Men förmiddagen kändes tung eftersom både mina och mannens tankar började gå nedåt ang den som är sjuk. Båda var vi inne på att detta är riktigt illa, men som tur var så fick vi lite besked på eftermiddagen och det lät lite hoppfullare än vad vi varit inne på. Nu tändes hoppet och det kändes genast lite lättare. Vi kunde le lite igen, om än lite blekt och försiktigt för än är faran inte över.




Turbo har inte känts riktigt harmonisk de senaste dagarna. Vet inte riktigt vad det beror på, men vi har tillrättalagt lite med schemat i skolan igen och hoppas att han ska komma igen. Vi diskuterade orsaker igår på skolmötet och Kent hade sin teori om vad det beror på. Härligt när utomstående läser av Turbo på ett bra sätt och lägger ihop ett och ett. Vi tyckte alla att det är bättre att backa i tid så det inte blir katastrof, för det vill vi inte uppleva igen. Igår kändes han dock lite bättre igen, han var på riktigt bra humör efter skol- och fritidsdag. Idag är det hyfsat bra också, men han blev trött tidigt ikväll och kom i säng fortare än kvickt. Hoppas han får sova gott nu och vaknar pigg och utvilad i morgon bitti.

Sen väntar nästa förändring för honom (och oss andra i familjen) redan i morgon. Men han berörs egentligen inte förrän på söndag. Vi har försökt förbereda honom på det och vi får se hur det går. Sen hoppas jag att nyheter för Turbo uteblir på ett långt tag. Fast vi måste ju snart börja förbereda honom för nästa läsår då det blir ett tionde år i grundskolan förstås.... inte riktigt enligt hans tankebana.....

Kram och go´natt på er ♥

onsdag 2 april 2014

Ett positivt besked, men......

Min blogg använder jag till att skriva av mig på och den har blivit som min lilla dagbok som jag även delar med mig av eftersom den är offentlig. Just nu har jag så mycket känslor i mig som jag trycker tillbaka. Jag skulle så gärna vilja få ut dem här också, men känner att allt kan jag inte skriva här. Jag är nog inte mogen för att få fram dem just nu, men till slut kanske jag exploderar i skrift här ändå, vem vet.... Vi har haft möte med läraren Ulla och assistent Kent idag och Ulla drog upp ett visst ämne igen som känns väldigt främmande. Men hur ska man veta vad som är bäst för Turbo i det långa loppet?? Nej, nu släpper jag det där innan jag blir alltför nedtryckt.

Rektorn kom också in på mötet idag och denna gången gav han ändå ett positivt och glädjande besked. Det blir ett tionde år för Turbo i grundskolan!!


Den magnifika hoyan i ett vinglas! 

Så skönt, då behöver vi inte överklaga ett negativt beslut, för det hade vi definitivt gjort i så fall. Jag borde vara jublande glad, men tyvärr är det annat som överskuggar det. Vi lever fortfarande i ovisshet över den som är allvarligt sjuk i vår närhet. Tungt :(

Men iaf.... jag ska förklara lite för de som ev. är nya läsare här på bloggen, varför det blir ett tionde år för Turbo. Pga olyckliga omständigheter och att inte rätt kompetens för Turbo fanns, så har han inte haft lektioner sen i mitten på september och inte förrän under slutet av februari så kunde det återupptas lite försiktigt igen och då med en helt ny lärare. Eftersom perioden utan lektioner blev så lång så är det omöjligt för honom att få några betyg, därav ville vi få ett tionde år för att Turbo ska få chansen iaf. Det här är iaf vad vi föräldrar anser vara det bästa, men nu återstår det att berätta för Turbo hur det blir.... Det kan bli en värre nöt att knäcka....


Oswald

Det blev lite halvdeppigt inlägg här tyvärr, men det är lite så det känns just nu. Vill ju egentligen ha en glad och pigg blogg, för jag är för det mesta glad och uppåt, men, men.... det får bli så här idag. Vi fortsätter vardagen med fullt ös så vi har inte tid att varken andas eller tänka så mycket. Lika bra det, kanske....
Kram på er ♥