tisdag 30 september 2014
Utbrottande
Men för att ta det från början... Igår eftermiddag var assistent Timmy här några timmar. När han reste sig och började avveckla, märkte jag på Turbo att oron angrep honom. Oron stegrade sig under kvällen och det var bara att invänta utbrottet. I det där läget finns inget att göra som gör att utbrottet uteblir. Det är för mycket oro inombords hos honom.
Nu tänker jag göra ett försök att beskriva hur situationen är, innan utbrottet kommer. När det "bara" är orosmoment i ett förstadie till utbrott. Allt blir fel, det blir inte ett enda rätt någonstans. Allt åker i golvet som finns i Turbos väg och i det här stadiet rör sig Turbo ganska mycket, han sitter inte still en sekund. Grejer kastas och välts omkull och vatten töms där det inte ska tömmas (ex i skor, i sängar, i soffan). M m, m m.... I det här läget förstår vi ganska tydligt att något inte är som det ska, det finns en rejäl orsak till Turbos agerande, men vad... ? Det är inte lätt att få honom att sätta ord på det, oftast är det helt omöjligt. Men oron måste ju bort, så här kan vi inte ha det och vi kan inte hjälpa honom om vi inte vet vad det är.
All denna oro stegras och till slut kommer ett utbrott. Då är det förstås tuffare tag som gäller och det är för oss bara att låta det ha sin gång. Vi får försöka agera så lågaffektivt som möjligt och stryka honom medhårs eller egentligen vara på lagom avstånd ifrån honom. Har vi tur så kommer det ur honom en mening som gör att vi kan spinna vidare och nysta fram var skon klämmer och då blir det genast lite lättare. Men oftast säger han saker som gör att vi förstår att något är fel, men vi förstår inte vad (t ex att alla är idioter, dumma i huvudet osv).
Det som kom fram igår, var att det var för mycket som var nytt och annorlunda denna veckan. Vi kunde till slut konstatera att det var tre grejer: korttids mitt i veckan (som han inte blivit van vid än), matteprov på torsdag och även ett hastigt personalbyte i morgon onsdag som han fick reda på igår. Inget av detta är väl så mycket att göra åt... eller.... märker vi att det är totalkört så får vi naturligtvis backa på något av det. Men vi avvaktar....
I morse var jag lite spänd över hur läget var hos Turbo. Jag väckte honom och låtsades som att allt var som vanligt och till slut fick jag ett leende av honom :) Härligt! Då kör jag på som vanligt och iväg kom han med taxin. Phu! Jag hade förvarnat både lärarna och assistent Timmy om vad som hänt igår och vad som oroat Turbo. Men jag fick snart rapporter av både Timmy och Ulla om att allt gick strålande bra! Vilken lättnad! Kanske räckte det med att Turbo fick ut oron och att det nya som händer i veckan fastnade lite bättre hos honom.
Eftermiddagen har avlöpt lugnt och fint här, ett tag iaf. Sen råkade jag vara extra snäll i ett moment som innebar att vi ändrade en sak till Turbos fördel - och genast blir det tjafs om att vi ska ändra igen vid nästa tillfälle! Man måste hela tiden vara hård och köra efter det vi gjort upp, annars är man fast och har svårt att återgå till den rutin man slitit för att få till. Det hela slutade iaf med ett utbrott. Nu är det hyfsat lugnt igen, men utbrottet tyder på att det inte är riktigt lugnt i Turbos kropp. Ja, ja, än är dagen inte slut, vi får se vad som händer.....
Men nu tänker jag lämna hemmet för några timmar och umgås med vänner. Tänker koppla bort hemmet för en stund. Det där "rörande" inlägget som jag nämnde tidigare, det får vänta nån dag till.
Kramen till er alla ♥
måndag 29 september 2014
Oro svämmar över
Avslutet på den här dagen hade kunnat vara bättre. Men det hade iofs kunnat vara sämre också, för att se något positivt i läget. Massor med oro i Turbos kropp rann över ikväll. Positivt är också att jag lyckades vara lågaffektiv rakt igenom hela utbrottandet och på så sätt lyckades jag nå honom och fick till slut en förklaring till oron. Då får man vara mer än nöjd!
Nu är Turbo nattad och det är lugnt för tillfället. Återstår att se om han nöjer sig så här eller om det fortsätter under veckan.... Jag är väldigt trött nu och tänker prioritera sömnen, därför kommer förklaring senare här.
Kram <3
söndag 28 september 2014
Man ska inte ropa hej.....
Jag tänker speciellt på hur svårt vi har, jag och mannen, att föra en dialog mellan oss. För varje mening vi säger och som Turbo hör, ska den förklaras i detalj för Turbo. Förr nöjde han sig med förklaringen att det är vuxenprat, men det funkar inte längre. Nu för tiden får vi gå runt hörnet och in i ett annat rum och viska till varann om vi ska kunna prata med varann öht. Det är inte så kul i längden förstås, men vad gör man? Man blir ganska trött på att förklara varenda mening i minsta detalj så fort man yttrar sig här - då är man hellre tyst. Tur att jag och mannen camperat ihop så pass länge så vi bara behöver ge varandra en blick så vet vi vad den andra tänker! Men ibland är det ju trevligt att prata också....
Som sagt, helgen har varit lugn. Jag och mannen har delat på oss mest hela tiden och mötts i dörren. Men sånt är livet på en pinne! Inte konstigt att vi behöver avlastning i form av korttids emellanåt och vi är glada för att vi har det. Då får vi tillfälle att prata med varann iaf :)
Igår fick Turbo ett ryck och fällde upp locket på pianot! Det har nog inte hänt på flera år, tror jag. När han var yngre kunde han sitta där och klinka och försöka spela någon poplåt han gillar. Det finns något musikaliskt i honom, men det sitter långt inne och plockas fram alltför sällan för min smak. Pianot har vi egentligen inte plats för, men jag har inte velat göra mig av med det för Turbos skull. Hoppet släcks inte hos mig om att han en dag ska tycka om att spela igen.
Måste också berätta om hur läget var här igår kväll! Vi brukar se Idol, alla i familjen och vi har det som en myskväll tillsammans. Oooops.... nu tar jag en paus i skrivandet................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. osv.
Vad hände?? Jo, det blev ett utbrott (förklarar sen)! Bara för att jag skriver om hur lugnt det är :P
Nåja, nu har det lugnat sig igen. Idol var det! Under tiden som vi såg Idol så satt Turbo med sin laptop i knät och skrev frenetiskt nästan hela tiden. Jag frågade vad han gjorde. Till svar fick jag att han höll på med ett skolarbete! Oj! Han hade tydligen fått blodad tand för att skriva färdigt sin berättelse i svenskan. Nu är den också mailad till svenskaläraren. När hon har rättat den ska jag få läsa den, säger han. Jag ser fram emot det! :)
Utbrottet som kom för en stund sen utlöstes av att datamusen slutade att fungera mitt i ett spel som Turbo höll på med. Något blev väl förstört och det är inte lätt att hantera. Så grejerna flög, musen är i flera delar, soffkuddar ligger numera INTE i soffan, allt i hans närhet flög. Skor blev fyllda med vatten (eftersom vattenflaskan var bland det första han såg när utbrottet började) och hänger nu på tork m m.
Bara att röja upp så är allt ok om ett tag igen. Till slut blev Turbo lugn igen och då - lyfte han på pianolocket igen!! Härligt! Han är riktigt duktig med tanke på hur lite han hållit på att spela. Kanske, kanske kommer han på igen att det kan vara ett roligt nöje!
Nu är det bara nattning kvar och jag hoppas det går lugnt tillväga ikväll. I morgon kanske jag berättar en rörande historia. Jag la ut en bild på en fb-grupp i morse som eg inte handlar om NPF, men jag tror det blev rekord i antalet gillningar för gruppen. Den handlar om Turbo....
Ha det nu gott därute och kram på er ♥
fredag 26 september 2014
Skadat tänkesätt
Idag har jag och en annan medarbetare på jobbet varit iväg på en ISO-certifieringskurs. Egentligen rätt urtråkigt med lagar och paragrafer men ett nödvändigt ont.
Den stora behållningen var en av föreläsarna som hade en galen men härlig humor :) Jag är nog en aning skadad av det här livet vi levt i 16 år nu - livet med diagnoser. Jag sammankopplar mycket av sånt som kommer fram på föreläsningar som egentligen handlar om annat, med just diagnoser. Föreläsaren pratade om hur viktig tanken är, att man tänker rätt. Det gäller att välja! Man kan välja antingen en positiv bana eller ett negativt tänkesätt. "Välj att vara glad!" var hans stora uppmaning till oss.
Då tänker jag på vårt liv som ibland kanske inte är den där dansen på rosor som man så gärna vill uppleva. Nä, det kanske det inte är - MEN - det finns alltid något man kan glädjas åt. Det är iaf min åsikt och har varit det under några år nu. Jag kan lugnt säga att efter alla dessa år med Turbo som format mig och förändrat mig inombords, så är jag en mycket gladare person nu än för en massa år sen. Jag har lättare till skratt och lättare att uppskatta ALLT! Visst är det märkligt?!? Och lite synd att man ska lära sig uppskatta saker genom att gå en hård väg, kan jag tycka. Men så är det för min del iaf. Jag njöt inte för "småsaker" tidigare - t ex att sitta i lugn och ro med en kopp te i handen, men det gör jag nu för tiden.
Jag fortsätter på den linjen att jag är lite miljöskadad.... Föreläsaren tog också upp hur viktigt det är att möta individen på dennes plan innan man kan lotsa den vidare till det man själv har för avsikt att göra. Jamen det är ju så vi får göra med Turbo också!! Vi måste alltid tänka i hans banor, alltid befinna oss och bemöta honom på hans nivå för annars når vi honom inte alls! När vi väl har nått honom, kan vi försiktigt gå vidare.
Ja, tänk hur man tänker efter några år med NPF - det finns alltid med i mitt tänkesätt, vad jag än hör tydligen. Alltid finns funderingen på hur vi kan ha nytta av vissa saker och tillämpa det i vårt liv.
Turbo har nog annars haft en bra dag idag också, tror jag. Eftersom jag var tvungen att åka riktigt tidigt i morse, så fick mannen ta morgonrutinen med Turbo. Det hör inte till vanligheterna, så det är förstås lite annorlunda för dem båda. Även om mannen fixar det galant så gör han inte riktigt som Turbo är van att mamma gör. Precis innan jag åkte i morse så hörde jag lite protester från Turbo - mannen stod upp i stället för att sätta sig som jag brukar göra vid vissa tillfällen :) Det stressade Turbo en aning. Ja, det är lite som gör det!! Men allt gick ändå bra och Turbo har nog haft en bra dag i skolan efter det, vad jag förstår.
Nu får ni alla ha en trevlig fredagskväll! Kram, kram ♥
torsdag 25 september 2014
Uppdrag granskning - mycket skrämmande!
Jag tror att han ganska snart skulle hamna i nån form av psykos. Som Bo Hejlskov Elvén sa i programmet så har ingen blivit lugn av att hållas fast! I stället gör man väl i att "följa med" individen och använda sig av lågaffektivt bemötande. I det fallet har Bos metod hjälpt oss i vår familj otroligt mycket.
Turbo har ju som ni vet haft många och en del hemska utbrott. Jag tänker speciellt på några av de utbrott han hade i skolan för ca ett år sen under höstterminen. Innan våra fina assistenter och resten av den nuvarande personalen kom in i bilden, så kände han att han inte blev förstådd på rätt sätt.
En av gångerna då de ringt efter mig så jag fick åka och hämta hem Turbo eftersom utbrottet inte klingade av, tänker jag speciellt på. Jag kommer aldrig att glömma den situationen. Det var ett megautbrott utan dess like. Jag parkerade bilen ca 30 meter från skolans väggar. När jag kliver ur bilen hörde jag dunsarna ända dit och jag hörde hur fönsterrutorna skallrade och vibrerade - då kan ni ana hur arg min son var och i vilket tillstånd han var i. Jag har aldrig sett något liknande hos honom. Det var skrämmande, samtidigt som jag tyckte så synd om honom eftersom allt hade blivit för mycket - något som vi vuxna skulle ha avstyrt innan det gick så där långt!
När jag kliver in där, fick jag verkligen BITA ihop för att inte BRYTA ihop - det senare var väldigt nära men jag insåg att jag inte skulle göra situationen bättre om jag inte sansade mig. Men därinne var det ett inferno som jag inte vill uppleva igen. Personalen var rädd (förståeligt eftersom de inte hade de rätta verktygen i sitt bemötande) och de visste inte hur de skulle hantera saken. Jag gick in till Turbo och försökte vara coollugn för att om möjligt få det att smitta av sig på honom. Efter ett tag var han så pass att jag fick ut honom i bilen.
Personalen frågade om jag klarade av att åka hem med Turbo ensam (ren omtanke om mig när de såg i vilket tillstånd Turbo var i). Men vet ni, jag var inte rädd! Då ska man ändå ha i beaktande att Turbo vid det laget var en bit över 190 cm lång! Men jag kände mig så pass säker på att jag skulle fixa honom med hjälp av lågaffektivt bemötande och en stor förståelse av hur fel det blivit för honom. För denna stora explosion var ett resultat på att Turbo vistats i fel skolmiljö alldeles för länge. Hade man bara kunnat läsa av honom i tid så hade det aldrig hänt, allt det som hände under den där perioden som vi bara vill dra ett streck över.
I nuläget vet vi inte alls hur det ser ut för Turbo till hösten, eftersom han går om nian nu. Det enda vi vet är att det måste finnas förstående personer runt honom, annars kan det gå riktigt illa. Och en aning rädd blir man när man ser det som kom fram i gårdagens program av uppdrag granskning, där man inte alls gick till botten med att fråga sig varför individen gjorde som den gjorde och vad som hade behövts göras för att individen skulle må bättre. Att bälta Turbo (eller vem som helst) skulle vara förödande - hemska tanke! Det gäller i stället att se vad som behöver anpassas. Vi ser ju en enorm skillnad nu mot för ett år sen. Idag har vi en harmonisk kille som gör framsteg. Jag vill nog påstå att Turbo bara har personer omkring sig nu som förstår problematiken. Detta är A och O! Jag hoppas verkligen det får fortsätta vara rätt personer runt honom så han slipper falla igen...
Kram på er goa läsare ♥
onsdag 24 september 2014
Grillkorv med annan doft...
Men vet ni... jag tänker mycket på hur lugn och harmonisk Turbo känns trots allt som inträffat på ett tag nu. Ikväll har jag t o m fått se ett arbete han gör i skolan i svenska och det kändes hur han riktigt glödde för sitt verk! Nu fick jag inte läsa vad han skrivit utan jag fick bara se det på håll, men det riktigt lyste om honom när han berättade lite om det. De tre lärarna han har omkring sig just nu i skolan känns helt rätt för honom! Åh, jag njuter som ingen kan förstå, tror jag. För ganska exakt ett år sen bröt ju det värsta scenariot ut i skolan och det varade flera månader - den värsta tiden i Turbos skolhistoria! Nu har vi det lugnt igen tack vare handplockad personal (personliga assistenter som vi lånat ut till skolvärlden och ödmjuka lärare som undervisar). Vi njuter så länge det varar!
Mannen fotar under vår morgonpromenad i Stockholm! |
Till något helt annat.
Jag har nog bara snuddat vid ämnet om Turbos luktsinne tidigare. Men vi har förstått att han har ett väl utvecklat sådant (vilket iofs jag också har). Ikväll skulle vi äta korv med bröd på beställning av Turbo. Men han önskade att jag skulle köpa en annan sort än vi alltid brukar ha för den hade för hårt skinn (wienerkorv). Så jag var förstås snäll och köpte en annan grillkorv med tunnare skinn. När jag stekte dem var jag skeptisk till att Turbo skulle tycka om dem. De var ju trots allt inte som de han är van vid.
Mycket riktigt: han smakade inte ens på dem! När han fick den på tallriken så LUKTADE den inte som vanligt och därmed smakade han inte ens på den. Jag misstänkte det! Ändå var det en helt vanlig grillkorv! Jahapp.... bara att gräva i frysen och se om jag kunde hitta något som han var van vid.... Så kan det gå! Vi får nog återgå till den vanliga invanda wienerkorven med tjockare "skal" - det blir nog bäst så :)
Nu tänker jag vara stenhård mot mig själv och försöka ta mig i säng och sköta min skönhetssömn! Kramen den stora till den som vill ha ♥
tisdag 23 september 2014
Orken försvann
Det får bli ett tidigt sänggående för min del.
Kram så länge till er alla ♥
måndag 22 september 2014
Skakad...
Vi fick hem en Turbo som var.... ja, efter omständigheterna förhållandevis lugn. Märkligt att han var så pass cool efter allt som stökat till det i rutinerna och schemat. Men han har haft personer omkring sig som han känt sig trygg med, det märks tydligt. Lite oroligt hade det varit stundtals på korttids, men i det stora hela var det mycket bra. Och som jag skrev igår - Valle har gjort ett enastående jobb med Turbo!
Vad glad man blir när killarna fixar honom även i krissituationer som kan uppstå hastigt!
Vi förstår att olyckan som Tom råkade ut för (jag har fått hans godkännande att berätta om det) har satt sina spår hos Turbo. Olyckan hände, om jag förstått det rätt, några få timmar innan Tom skulle gå på sitt dygnspass hos Turbo. Snacka om en plötslig och mycket hastig personaländring för honom! Ingenting man kan undvika förstås. Att man blir påkörd av en buss är inget man kan råda över. Nu gick allt hyfsat bra, men förutom Tom, så blev även Turbo lite skakad över att det hänt. Han har pratat en del om olyckan och han har visat bild på Toms bil bl a. Så visst förstår vi att tankarna snurrar och det finns många frågor som behöver svar.
Men mitt i det jobbiga så blir vi ändå glada över att se att Turbo har känslor och visar empati, även om han har svårt för att få fram känslor på sätt som vi är vana vid hos de flesta andra. Tom, som uteblev från det planerade dygnet, hade fått ett rörande sms av Turbo ♥ Faktiskt helt underbart att se hur han tar initiativ själv, att han bryr sig om och tänker på sin omtyckta personal!
Jag var lite fundersam över hur skoldagen skulle flyta på idag, eftersom det antagligen mal på lite tankar i Turbos huvud ang helgen som varit. Men jag har fått rapporter ifrån läraren Ulla att allt funkat kanon. Då blir jag ju glad igen! Härligt när det funkar och när vi har rätt personal runt grabben!
Eftermiddagen och kvällen här hemma har också varit lugn. Nisse har assisterat här på eftermiddagen och det var nog som vanligt lugnt och städat :) Kvällen gick smidigt, när jag sänkte lite krav. Orkade inte ta en strid ikväll. Jag hoppas det går lättare i morgon.
Nu får ni sova gott allesammans! Go´nattkramen kommer här ♥
söndag 21 september 2014
Både negativt och positivt
Det blev som sagt en del tråkiga besked under resans gång, men vi gjorde vad vi kunde för att få dagarna så bra som möjligt iaf - och visst blev det bra! Man får ju inte roligare än man gör sig!! Tjejen jag fick träffa både fredag och lördag för en stunds tjöt, ja, det gav mig mycket och hon fastnade i både mitt och mannens hjärta på direkten trots att vi aldrig mötts tidigare. Jag har "bara" haft kontakt via nätet med henne, men vi har lärt känna varann under några år nu. Vi får våra nätkontakter i o m att vi lever i bokstavslandet och vi alla är i behov av stöttning och kan peppa varandra att kämpa på. Denna tjejen kändes det som jag hade känt i hela mitt liv - en helt fantastiskt lätt tjej att prata med! Mmm, hennes goa kramar lever jag länge på ♥ ♥ ♥
Under fredagen fick jag ett telefonsamtal som talade om att mitt och mannens planerade äventyr skulle bli inställt på lördag morgon. Vi skulle alltså ut på en fotorunda tidigt, tidigt, innan de flesta andra vaknat. Rundan skulle vi gå med en proffsfotograf som skulle ge tips om foto, visa "perfekta" ställen m m. Fy vad besvikna vi blev när det inte kunde bli av. Men eftersom vi var inställda på en tidig fotorunda så ställde vi klockan tidigt och tog oss ut själva, mannen och jag. Vi visste ungefär vart rutten var planerad så vi åkte dit. Och vi ångrar oss inte! Vi hade en otrolig tur! Solen gick upp när vi var på bästa stället för att fota soluppgången och solen gick i moln lagom till att vi kom till ställen där vi inte var så "beroende" av att solen sken. Jag hade ett önskefoto att ta under morgonen - jag ville ha foto på en svan i soluppgången... Och jag fick minsann ett sånt scenario mitt framför ögonen! Oj, vad vi kände oss nöjda sen när vi var klara med vår egna lilla tripp!
Långa härliga stunder blev det med sonen Charlie också. Även om han jobbade hela fredagen så hann vi umgås och rå om varann i mååååånga timmar både på fredagen och lördagen - härligt!! Charlies flickvän var med oss så mycket hon hann. Hon har ett mycket uppbokat schema numera, eftersom hon har uppdrag som gjort att hon börjar bli lite känd, eller offentlig person, som hon själv föredrar att kalla det.
lördag 20 september 2014
Kvällsavslut....
...... ordnades på ett annorlunda och mysigt ställe där en av oss (Charlie) fick sin drink i ett medicinglas! Häftigt! Ett perfekt avslut på en fantastisk dag!
Sista kvällen.....
Igen!!!
En till
Sitter och tittar på bilder från i morse..... Kan inte låta bli att slänga ut en till bild - denna gången på min underbara man ;)
Frukost
05:45....
fredag 19 september 2014
Pli på expediter!
Kris
Härligt möte!!!
Tråkigt!
Nyss fick vi besked om att vårt spännande äventyr i morgon ser ut att bli inställt... Behöver jag säga att besvikelsen lägrar sig?? Men vi kommer att göra det bästa av dagarna iaf!