fredag 26 april 2013

Annorlundalandet

Idag tänkte jag återkoppla till ett inlägg som en vän skrivit på sin blogg för några dagar sen. Det var så otroligt bra skrivet så det är ingen idé att jag försöker mig på att förklara med mina ord utan länkar i stället till det inlägget. Inlägget vill beskriva hur annorlunda det är att ha ett barn med autism.




Om man backar tillbaka tiden så är jag inte säker på att jag själv hade förstått hur det kunde vara att leva med bl a autism, om jag inte hade fått uppleva detta på så nära håll som jag gör nu med ett barn i familjen med NPF-diagnoser. Även om det inte alltid är en dans på rosor, så har det verkligen berikat vårt liv. Vi har fått mycket kunskap och många erfarenheter i livet som vi inte skulle ha haft annars. Man lär sig alltid något ur alla situationer man får uppleva. Det gör också att man kan ha bättre förståelse för andra i olika situationer - allt syns inte på ytan, det har vi lärt oss!

Läs gärna Ninas inlägg här. Nu har Sandra (som Nina skriver om) och Turbo inte riktigt samma diagnoser i helhet. Den diagnos de har gemensamt är Autism och det är en betydande diagnos i ämnet.
Nina berör ju detta med assistans och vad det betytt för dem i deras familj och hur nödvändigt det är för att livet ska fungera för Sandra. Jag skulle väl kunna säga så här om Turbo, att han skulle aldrig t ex duscha, borsta tänderna eller klä sig om vi inte lotsade honom till att göra det - och han är 15 år och har en hög intelligensnivå! Han KAN duscha, klä på sig m m men gör det inte självmant såvida han inte har någon tillfällig motivation av ett speciellt slag.




Att jag och mannen blir mer och mer slitna beror nog mycket på att Turbo av naturliga skäl är uppe längre på kvällarna eftersom han blir äldre. Vi har alltså inte samma egentid innan läggdags, som vi hade tidigare. Turbo har alltid varit i stort behov av sömn och sovit mer än genomsnittet, tror jag. Det har nog varit räddningen för oss under dessa år vi haft Turbo. Men nu, som sagt, krymper vår egentid och det känns. Assisterandet måste fortsätta tills Turbo sover. Häromkvällen assisterade jag tills klockan var strax efter 23 och det var en vardagskväll...... Då blir det inte tal om någon egentid utan man stupar i säng efter det för på vardagarna har man ingen sovmorgon att ta till! Att ta in en utomstående assistent till att sköta kvällsbiten med läggning och allt känns ju lite svårt. Att jag och mannen skulle lägga oss innan det är lugnt i huset - nej, så långt har vi inte kommit än och vet inte om vi gör det heller....
Det var lite om hur livet kan vara när det är lite annorlunda.....




Jag sitter fortfarande kvar på jobbet som jag brukar på fredagskvällarna. Men just idag är jag så nyfiken på att få träffa Turbo! Han har ju varit borta ett par dygn och vill ju träffa honom nu. Jag är nyfiken på hur han mår, hur humöret är m m. Jag har fått några korta små rapporter bara på vissa områden. Nu träffade jag korttidspersonalen Otto i morse när jag var förbi korttids och hämtade Turbos packning. Otto var nöjd, allt hade gått förvånansvärt bra, tyckte han. Bra jobbat där! Sen händer det tydligen grejer på skolan har jag fått info om nu i eftermiddag. Spännande saker! Men jag vet för lite för att berätta här och nu så det får komma sen.

Godkväll och kram ♥

2 kommentarer:

Nina sa...

Åh, tack! Vilken komplimang!! :)

Skönt att det verkar ha löst sig på korttids. Och hoppas det inte är nåt som kommer oroa i skolan nu..

Kramar om!
Nina

Tina sa...

Hoppas er helg blir toppen och att turbo var nöjd när han kom hem ! Kramar <3