Nu chockar jag er!

Ha!! Nu blev ni bra chockade och förvirrade va?? Fast ni som enbart läser från mobil märker nog inte så mycket, men ni andra ser stor skillnad på utseendet på bloggen. Inte ofta jag stökar runt och gör om här, tror inte det har hänt sen jag flyttade hit till blogspot och det var ju evigheter sen. Men jag har känt ett tag att det skulle vara kul med nåt nytt, men inte kommit till skott. Så idag när jag varit lite extra trött så har jag suttit och "degat" en stund med det här. Får väl se om jag kan vänja mig vid lite annorlunda struktur här inne....

Nej, hörrni! Jag ska faktiskt inte skriva så mycket här idag. Jag har haft ett par köriga dagar på jobbfronten här och är lite körd i skallen. Eller, jag ska inte bara skylla på jobbet - jag har faktiskt lagt mig alldeles för sent varenda kväll den senaste tiden och jag är förvånad att jag har hållt mig så pass pigg som jag gjort. Men nu känner jag att gränsen är nådd och jag behöver sköta sömnen ordentligt. Så de där svaren på frågorna jag fått - de får vänta ytterligare en dag, tyvärr. Men i morgon tror jag det ska ha lugnat ner sig lite för mig om inget oförutsett inträffar.

Grabben Turbo kom iaf iväg till skolan i morse med taxin. Lite protester möttes jag av när jag väckte honom, men det gick ju bra till slut ändå. På skolan fortsätter det som det varit de senaste dagarna - lite rörigt, men inget som egentligen drabbar Turbo annat än att han ser och förstår att inte allt är som vanligt med annan elev. Jag hoppas det reder ut sig så det blir ordning igen. Idag kändes han ändå lite gladare när han kom hem på eftermiddagen. Ett par torsdagar i rad har vi gett återbud till assistent N pga att Turbo inte varit på humör och orkat med någon utomstående. Men idag så funkade det igen och han var glad och uppåt efteråt - skönt!!

En skoldag kvar denna veckan och jag hoppas den ska flyta på enligt schema. Men vi får väl se, allt kan ju hända och det är vi så väl medvetna om i vår familj.

Vet inte om ni lagt märke till det mitt i allt nytt på den här sidan, men jag har lagt till en bild med en länk i, i högerspalten. Det är en länk till min fotosida på facebook - Nikoninas foton. Så om ni vill får ni gärna klicka på kattbilden och även klicka på Gilla-knappen på fb-sidan så missar du inga bildinlägg som jag gör framöver. Och jag skulle bli jätteglad om fler vill vara med och följa sidan!!

Nejmenhörrni - kram på er därute ♥ "Ses"

Oro på flera plan

Jaha, vad skriver man nu då..... får börja med morgonen i morse. Jag hade ingen aning om hur Turbo skulle vara den här morgonen efter det som hände igår med skolan och sen utbrott hemma på eftermiddagen. Man vet aldrig i förväg om det ska finnas något kvar av oron som fortfarande ligger där och stör. Men han var på ganska gott humör, trots allt, och han kom iväg med taxin som han skulle.

Dagen i skolan idag har nog varit lite bättre. Fortfarande lite turbulent, men nu med alla tre i personalen på plats iaf. Detta som är turbulent är inte Turbo inblandad i, utan det är annan elev det gäller och inget som egentligen är speciellt störande. Men när inte allt är riktigt som det brukar så blir ändå Turbo orolig och det gnager inuti honom. Det här är tyvärr inget man kan skydda Turbo ifrån, för då skulle man helt få isolera honom och det är ju inte meningen. Så det är bara att avvakta och se vad som händer. Turbo har sitt egna rum där han håller till mesta delen av tiden i skolan och mera skyddad kan han ju inte bli. Det är så väl anpassat efter hans behov som det kan bli.

I eftermiddag har det varit hyfsat lugnt här hemma. Lite störigt vid läggdags med ett litet utbrott bara, men det får man ju räkna med.

En sovande och lipande Felix!

Usch ja, nu börjar det dra ihop sig till flytt på korttids! Turbo vet inget än och han har två helger kvar att vara på det gamla stället, varav den ena helgen är förlängd. Börjar bli bråttom nu att berätta för honom och jag och personalen Tom diskuterade lite om hur vi ska lägga upp det. Vi får nog stöta och blöta lite mer om det här så får vi se hur upplägget blir och hur Turbo tar det.

Det verkar som att Turbo har ändrat sig lite på ett plan. Vi har alltid skjutit upp att berätta nyheter för honom och gjort det så sent som möjligt. Men det verkar som att han behöver en längre startsträcka nu för tiden och behöver förberedas i mycket god tid på nya saker och saker som väntar honom. Samtidigt så drar man sig ju för att berätta om nyheter eftersom vi vet att det blir oroligt. En balansgång där, men får han reda på saker för sent så han inte hinner vänja sig vid tanken tillräckligt mycket så sätter han sig på tvären och det blir katastrof av alltihop.

Ett problem med invänjningen av nya korttids är att hans avdelning inte kommer att stå färdigt förrän efter det att han varit på det gamla för sista gången. Det är nämligen samma möbler som ska förflyttas till det nya stället och därför står det ju tomt tills det är dags för Turbo att flytta in. Och det ger ju inte så mycket att vänja sig in i tomma lokaler, det blir bara fel bild för Turbo....
Samtidigt behöver det slussas in en ny vikarie för Turbo på korttids....

Igår fick jag en del intressanta frågor efter mitt inlägg då. Jag tackar för dem och de var lite djupa - så jag tar med mig dem tills i morgon. Känner mig lite för rörig i huvet idag för att reda ut dem idag.... Men vi "ses" i morgon! Kram på er ♥

Mindre lugnt

Om gårdagen var lugn så har den här dagen varit mindre lugn! Morgonen var väl hyfsat lugn, så lugn som den nu kan bli i en sån här familj. Trots att det var lugnt så fick jag iaf vinka iväg taxin och köra Turbo till skolan. Men det berodde inte på hans humör, för det var på topp hela morgonen, utan det var annat som strulade för honom. Förr har han fått utbrott för ett sånt strul, men nu har han kanske lärt sig att ta den tid det tar och att vi löser skolskjutsen själva sen. Så jag lämnade av en glad kille vid skolan sen.

Men sen hände något! I skolan hade det varit turbulent, dock inte med Turbo inblandad. Men han påverkas förstås av sin omgivning som ni säkert förstår. Av en händelse pratade jag med en person och blev förvarnad redan innan Turbo kom hem från skolan så jag var förberedd. Jag kunde då plocka undan lite och göra i ordning så vi var redo för utbrott.... När småsaker var undanplockade, placerade jag ut tidningshögar i närheten av där Turbo brukar sitta. Det blev nån hög i varje rum.

Vi har försökt förut att få honom att gå på tidningshögar vi lagt i en plastback el dyl, men vägrat eftersom det inte är det första han ser. Nu la jag det strategiskt så det skulle vara det han hade närmast sig - jag vet ju var han brukar sitta i de olika rummen. Och den här gången lyckades det! När utbrottet kom, så var det tidningshögen han gav sig på! Han kastade och rev sönder, kastade och rev sönder. Precis enligt min plan (men det visste ju inte han). På det här sättet fick vi ha andra prylar och möbler hela och jag slapp få hårda grejer på mig. Det lyckades denna gången för att jag visste vad som var på g - andra gånger kanske det inte lyckas alls beroende på att utbrottet sitter djupare.

För den oinvigde kan jag förtydliga att det är bra mycket bättre och lättare att städa undan sönderrivna tidningar än att städa undan juice, yoghurt, krossat glas och allt vad det kan vara på golvet. Detta som blev idag gick ju lekande lätt och Turbo fick ändå ut sin frustration.

Direkt när han kom hem från skolan försökte jag distrahera honom för att han skulle "glömma" det oroliga i kroppen. Jag höll säkert på i en intensiv timme, men till slut skulle oron ut iaf i form av utbrott. Sen lugnade han ner sig hyfsat iaf. Jag åkte bort några timmar på kvällen och mannen fick sköta dusch och läggproceduren. Det hade gått bra och Turbo sov när jag kom hem. Återstår att se hur morgondagen blir....

Kvällskramen till er som kikar in här ♥

Lugnt

Jag och mannen ser tillbaka på helgen som gick med nöjdhet i sinnet! Helgen var både avkopplande och rolig och trevlig. Härligt när man får till det så!

Igår efter korttids så hade Turbo varit lugn och fin och inte konstrat ett endaste dugg. Inte ens vid duschtime var det nån förhalning utan han hade snällt och fint gått in i duschen på den avtalade tiden. Förberedelse är A och O, men det brukar ändå bli lite lirkande, men inte igår. Trots att helgen innebar ett avsked för Turbo så var han harmonisk när han kom hem. Men jag tror det var väldigt bra att Tom jobbade när vi hämtade Turbo så vi föräldrar slapp komma mitt i avskedet av Mt, då hade det nog bara blivit för mycket för Turbo.

Nu är det avklarat och i morse vaknade en go´ och gla´ kille! Jag behövde inte ens väcka honom utan han gick upp självmant när klockan satte igång. Sen var det full fart med skämtandet från Turbos sida - alltid samma skämt varje morgon :) Och mamman får tycka att det är lika roligt varje morgon, såklart! Men det gör jag så gärna när Turbo vaknar på den sidan!

Inga problem att få iväg honom till skolan idag. Skolan hade varit lite annorlunda idag också. Läraren Tyra var sjuk idag, men som tur var så var läraren Palle tillbaka efter sin tvåveckors ledighet. Palle och Tina fick pussla ihop dagen och jag tror det funkat riktigt bra för Turbos del.

I eftermiddag blev det sen en lång väntan på att assistent Kent skulle komma. Medan han var här så slappade jag en del. Så skönt att kunna vara hemma och inte behöva passa upp på Turbo och vara alert hela tiden. Detta hör inte till vanligheterna så jag njöt verkligen. Visserligen jobbade jag en stund från soffan med datorn i knät och papperen utspridda omkring mig, men bara att få vara hemma och ha lugnt omkring sig är ju avkopplande i sig. Tände ett ljus gjorde jag också så det blev extra mysigt.

Det är oftast svårt att vara flera vuxna hemma samtidigt med Turbo, men med assistent Kent funkar det ganska bra. Visserligen försöker man ju hålla sig undan och inte vistas i samma rum som dem, men iaf..... När assistent N är här så håller vi oss hemifrån mesta delen av tiden, för det funkar bäst för dem. Men det blir inte riktigt samma avkoppling eftersom man behöver vara hemma och ta det lugnt emellanåt också.

Ikväll är vi nöjda och glada allesammans. Nu är det bara läggproceduren kvar och dags att ta tag i det. Ha en underbart go´ kväll ♥

En trevlig helg!

Det var den här helgen det.... fort går det när man är lite ledig!

I fredags hade vi ett möte med assistansbolaget och assistent Kent. Vi behövde en gång för alla reda ut hur vi ska gå vidare och hur det blir med Kent framöver. Han har ju som sagt lite andra arbetsuppgifter nu på heltid, men både vi och han vill att assisterandet fortsätter med Turbo. Som tur var fick vi göra lite undantag så Kent kommer att vara hos Turbo ett par gånger varje månad iaf. Vi ska försöka få in det i schemat så det blir var fjortonde dag och få lite regelbundenhet i det så gott det går. Vi bugar och tackar för att vi slipper säga till Turbo att Kent aldrig kommer mer.... hade varit katastrof eftersom Turbo (och vi försäldrar med) tycker så mycket om honom. Så vi är jublande glada över att Kent kan, får och vill fortsätta hos oss!

På lördagen hade jag och mannen bestämt att vi skulle ha en sån där dag då vi inte gör nånting på. Vi var i stort behov av det och behövde samla ihop lite nya krafter efter det som varit. Och vet ni.... jag och mannen åt en gemensam frukost hemma för första gången på..... ja.... VÄLDIGT länge, vi har inte gjort det under detta året iaf!!!  Sen slappade vi och höll på lite med min gamla dator som jag behövde spara det sista viktiga på för att den skulle kunna slaktas sen. Lite pyssel, men till slut var det färdigt.

Lunch åt vi ute, eller det blev lite slarvlunch på ett mysigt ställe i vårt samhälle.

För jag hade fått ett sms från en vän under dagen: "Har ni lust att komma på en bit mat och lite vin ikväll?", löd sms:et! Detta kunde vi inte tacka nej till när vi nu ändå var barnfria. De har pratat länge om att vi skulle komma dit en kväll, men med våra och deras diagnoser i familjerna så har det inte varit lätt att pussla ihop. Nu lyckades det äntligen och vi fick en mycket trevlig och mysig kväll tillsammans. Och god mat och gott vin var det :)

Idag (sönd) har vi umgåtts med lite vänner och sen hem och laga middag och sen hämta Turbo från korttids. Dagen D har ju kommit - dagen då Mt jobbar sitt sista pass med Turbo. Lite spändhet har känts av på korttids från Turbos sida, men i det stora hela har det varit bra. Han och Tom hade varit och köpt en present som Mt fick tillsammans med ett kort som Turbo skrivit själv till honom! Tycker jag var ett fantastiskt fint initiativ av honom, man blir ju lite rörd ♥ Turbo kommer helt klart att sakna Mt precis som vi föräldrar kommer att göra, vi har haft fin kontakt med varann och det betyder så mycket att man har det med personalen runt Turbo. Men vi tackar för denna tiden och önskar honom lycka till med det han kommer att företa sig!

Vet inte hur Turbo är just nu i humöret eller så, för jag sitter på jobbet och försöker få undan lite papper. Det visar sig när jag kommer hem i kväll om det finns några sviter av det nya han blivit införstådd med på korttids. Men vi får ta en dag i taget så ska det väl gå.
Med de orden lämnar jag er för idag och hoppas ni får en fin söndagskväll allesammans ♥ Kram på er ♥

Liten kortis

Kikar in här lite snabbt. Jag har vid lunchtid idag lämnat Turbo på korttids. Ingen skola idag heller pga personalbrist....

Efter de här dygnen vi haft så var det otroligt skönt att få lämna över Turbo i Toms händer. Att lämna över honom i trygga händer och inte behöva vara orolig att personalen ska fixa det om det blir turbulent, betyder så mycket för vår avkoppling. För nu behöver både mannen och jag vila oss från allt vad diagnoser heter över helgen. Som tur är har vi inget planerat - förutom ett möte i em - för det hade vi aldrig orkat med nu. Det är slitsamt med såna här jobbiga dygn.

Jag ska inte skriva så mycket i det här inlägget för jag har lite att ta ikapp nu när det har gått bort en massa tid och snart ska jag iväg på mötet också. Men jag måste bara nämna om vad som hände idag precis innan vi åkte till korttids. Vi har så smått börjat få Turbo att förstå att det är sista gången som Mt jobbar, och idag sjönk det nog in. Men han uttrycker själv att han ville köpa en present till Mt! Vad glad man blir när det kommer så spontant från hans sida!

Mt kommer att bli saknad, men vi har försökt att uppväga det hela med att det blir reserven Otto som kommer att jobba i stället. Att Otto kommer i stället tycker Turbo är positivt, men nu ställs det på sin spets denna helgen då det som sagt är sista gången för Mt. Jag hoppas allt går bra och att han inte får ett hårt avsked, för det är så det kan komma till uttryck när känslorna blir för starka.

Ha nu en härlig fredag allesammans och kram på er ♥

PS. Tack för komplimangen av bilderna!! Hoppar av glädje!! De två frostbilderna i gårdagens inlägg är tagna hemma då jag smet ut mellan utbrotten och innan mannen åkte till jobbet. Var ute ca tio minuter för att rensa hjärnan lite. Man får sno åt sig såna där småstunder så fort man kan. Tack för att ni gillar fotona!

Det där gick ju inte alls....

Snart är den här dagen slut - härligt! Får man tänka så? Ja, jag gör det efter den här dagen... samtidigt hade det kunnat vara värre, men det har varit intensivt hela dagen kan man ju lugnt påstå.

Men jag börjar rapportera om gårdagen för den var lite trevligare. Fick iväg Turbo till skolan trots allt och läraren Tyra hade lovat att fixa undan de där papperen som han stör sig på och blir stressad av. Lite orolig hade han ändå varit under skoltiden. Men när jag hämtade honom efter skola och korttids/fritids så var han på ett strålande humör! Mt hade jobbat med Turbo och det funkade kanonbra. Det var näst sista passet för Mt med honom nu innan han slutar.... Det var iaf skönt att få hem en glad kille!

Japp, sen laddade vi inför läkarbesöket som vi hade inbokat idag. Habiliteringen hade skickat ut ett litet schema över vad som skulle hända och med bilder på de personer han skulle träffa. Inga konstigheter alls egentligen. MEN, morgonen idag blev ingen höjdare precis. Mannen hade stannat hemma från jobbet för vi behöver vara två när vi åker med Turbo till läkaren. En av oss måste vara beredd att lämna stället tillsammans med Turbo när han inte klarar av miljön där längre - och det brukar röra sig om några minuter bara. Sen får den andra stanna kvar och prata med läkaren.

Men ser ni, så långt kom vi inte idag. Vi kom över huvud taget inte iväg!! Första gången det har hänt oss. Jag trodde nog iaf att vi skulle komma dit och få honom innanför dörrarna om än för nån enstaka minut. Men det slutade med utbrott hemma och en överstressad kille, bara man förde på tal att vi skulle åka till stan. Bara att inse faktum att vi inte kunde få honom att åka.

När vi insåg det och tog det beslutet att vi fick bli hemma, så tyckte man att Turbo borde lugnat sig iom det. Men det tog många timmar innan han kom ner i varv. Min hjärna fick gå på högvarv under den tiden och försöka lotsa honom genom den värsta stressen och oron i kroppen. Stackars Turbo! Inte lätt att ha det så jobbigt av att åka till en ovan miljö.

Ja, det var det det! Som tur är så var det inte livsviktigt att Turbo kom till läkaren idag. Mätning, vägning och blodtryck kollas regelbundet hos skolsköterskan och hon rapporterar in hans värden till hab, så det ordnar sig ändå. Att svara på läkarens frågor hade säkert inte gått så vidare bra ändå, det brukar inte göra det. Så jag och läkaren pratades vid på telefonen i stället och vi diskuterade lite medicinändringar m m. Vi kör vidare med de mediciner han har just nu, men med lite ändringar i tid och styrka. Blir säkert bra det med.

Till på köpet idag så var skolan inställd pga personalbrist och det kanske var lika bra det eftersom Turbo var så väldigt uppe i varv. Vi fick också avboka assistent N som skulle kommit på eftermiddagen, och inte förrän efter det så lugnade han sig någorlunda igen och gick ner i varv. Detta blev en lång och intensiv dag och jag var tvungen att fly hemmet ett par timmar ikväll när mannen kom hem från jobbet. Behövde varva ner min överhettade hjärna en liten aning. Tur vi är två så man kan komma iväg och andas lite när man behöver!

Tyvärr slutade dagen med ett utbrott också. Inte alltför roligt, men orken tog slut hos både Turbo och mig, tror jag. Sånt som inte får hända, jag vet, men ibland går det bara inte och dagen har inte varit den allra lättaste. Nu ligger Turbo och förhoppningsvis har han somnat. Jag och mannen har hunnit med ett allvarligt samtal.... inte ofta vi får tillfälle till det. Samtalet gällde lite våran ork och framtida behov och lite upplägg på det hela...... Vi konstaterade iaf att vi lever ett fruktansvärt onormalt liv, men det visste vi iofs redan förut, det gäller bara att orka med det också.

Nä, röja färdigt här sen blir det sängen. I morgon är det en alldeles ny och färsk dag.... Kram, kram ♥

Laddar

Det här blev en stressig dag och den gick alldeles för fort! Jag hade mycket jag ville skriva här idag, men jag lägger inte energi just nu på det. Behöver komma i säng nu för i morgon gäller det att vara på topp. Vi ska försöka lotsa Turbo genom ett läkarbesök och det är inte det lättaste, ska ni veta.

Men sen kan han ta det lite lugnt för det blir ingen skola alls i morgon.... Återkommer i morgon om en större rapport om hur läget är - om inte läkarbesöket sög musten ur mig totalt, men det får vi hoppas att det inte gör.

Kram på er alla i vinterkylan ♥

Knuten löst??

Just nu blir jag inte klok på min son. Jag har igen aning om hur vi ska få bukt med problematiken som råder hos honom för tillfället. I morse sa han att han varit vaken mellan kl 2 och 5 och han var jättetrött och ville helst stanna hemma. Trött var han, men på bra humör. Iväg till skolan kom han, men man går en svår balansgång. Hade jag släppt fokus för en endaste sekund så hade han blivit hemma idag. Suckar lite.... det är bara att avvakta och se hur det flyter på - eller inte -  i morgon bitti.

Felix

Så långt hann jag skriva tidigare idag! Men nu på kvällen kom det en mening från Turbo som kanhända löser upp knuten. Vi hoppas iaf på det! Helt plötsligt när det var dags att kliva in i duschen så kom det ett kort och snabbt utbrott. (Behöver jag tala om att det inte blev nån dusch....?) En kort och snabb mening fick mig att förstå vad det är han känner sig stressad av i skolan. Lite frustrerande att man inte kan ha mer inblick i små detaljer, för det är det där lilla som kan störa honom så mycket.

Det är så att läraren Palle är ju borta nu i två veckor, de är inne på andra veckan nu. Palle har gjort i ordning matteuppgifter på A4 som skulle räcka under de två veckorna. Nu känner sig Turbo stressad över detta och ser antagligen den där högen och känner att han MÅSTE fixa detta tills Palle är tillbaka. Vilket han naturligtvis inte måste! Även om de sagt det till honom så går det inte in - han ser bara den där högen framför sig, antagligen.

Oswald

Så fort Turbo lagt sig i kväll så ringde jag läraren Tyra och berättade vad som kommit fram här. Hon ska genast i morgon bitti ta bort den där mattehögen från Turbos rum och göra något slags ritberättelse om att han absolut inte behöver lösa fler uppgifter än han känner för att göra. Vi hoppas på att det är en sån här enkel grej som ställer till det för honom just nu. Tänk va, stackarn..... vara hemma från skolan för att man har en pappershög på sitt skrivbord..... visst är det fascinerande och intressant och man förstår hur djup han är i sin diagnos och svår med dessa detaljer som vi utomstående måste förstå!

Som sagt, nu hoppas jag att det går lättare att få iväg honom framöver.....
Idag har jag äntligen fått klippa Turbo en aning. Han var så otroligt långhårig så det fanns inga gränser, man såg inte ögonen på honom. Men det gäller att vänta in rätt tidpunkt om man ska klippa honom och den här gången tog det extra lång tid. Men nu kände han att han ville bli av med lite hår, det kittlade i ögonen, sa han och det var förstås obehagligt. Så nu är det klippt!
Att sätta Turbo rätt upp och ner på en stol och klippa honom, det går inte. Det gäller att hitta på något under tiden som fångar honom om han ska sitta kvar på stolen. Idag var det X-Box som gällde :)

mariellejohnsson: jodå, visst har jag sett din uppmuntrande och fina kommentar! Tack för att du ger mig hopp, du som har så stor erfarenhet och har kommit en massa steg längre i Diagnoslandet än vi har. Jag tar till mig av det du skriver och hoppas på att den närmaste framtiden blir bättre än vi anar :) Du ger mig många gånger en positiv syn på vad som komma skall!  Tack för att du delar med dig och tack för dina fina ord här inne hos mig!

Kramar om er alla som kikar in här hos mig ♥

Måndagstankar

Turbo kändes rätt utvilad från stressen igår vid läggdags och han la sig utan att knorra om skolan. Så i morse var det ganska lätt att få iväg honom. Inga som helst protester och go´ och gla´ var han :) Och är Turbo glad så är hans mamma ännu gladare - inte svårt att bli uppåt när Turbo är på bra humör.

Men nu efter skolan så kändes han inte riktigt jättecool.... Ni vet, de där känselspröten man har när man är en mamma till ett barn med diagnoser, de känselspröten säger mig att sonen inte är i fullständig harmoni. Inget utbrott och sånt, men ändå.... Jag anar något lite spändhet i honom. Men vi kör på så får vi se vart vi hamnar.

Hur som helst så har eftermiddagen och kvällen avlöpt utan någon incident. Härligt! Själv har jag hunnit med att både handla och gått en stavgångspromenad här på kvällen. Mannen kom hem i tid efter jobbet så jag kunde smita iväg lite. Skönt när man är två och kan dela på assistansen.

Lite senare i veckan har vi ett läkarbesök med Turbo. Det är såna där utflykter man gott kunde vara utan. Ingen höjdare precis. Men jag fattar ju att de behöver göras, men alltid lika spännande hur många minuter Turbo fixar att vara inne hos läkaren innan han måste gå ut därifrån. Efter att ett läkarbesök gick över styr en gång så har vi lovat Turbo att han får gå ut precis när han känner att han behöver. Han ska inte tvingas att stanna i en miljö som bara är för mycket för honom. Kan förtydliga att det där hemska besöket var inte hos en läkare på habiliteringen utan en helt vanlig läkare som inte lyssnade på mig utan bara körde över oss vid besöket. Men man lärde sig mycket på det - t ex att sätta stopp i tid!! Ja, ja, nu laddar vi och förbereder Turbo så gott vi kan för det som väntar om ett par dagar.

Idag fick jag ett sms från en mamma som precis läst mitt inlägg för igår. Hon hade gråtit när hon läst det. Inte meningen att skriva så ni läsare gråter, samtidigt blir jag så rörd av att någon annan kan bli så berörd av det jag skriver. Mycket beroende av sin egen livssituation så blir man mer eller mindre berörd av olika ämnen. Nu hör det till att den här mamman har det oerhört jobbigt just nu med ett av sina barn pga diagnoser. Jag hoppas också att andra som inte är så insatta i hur det är att leva med diagnoser ska bli berörda och få mera kunskap om NPF, för det behövs sannerligen i vårt samhälle.

Ha en fin vardagskväll hörrni och kram på er ♥

Frukost vs frukost

Nu är helgen snart slut och det har varit en lugn helg utan det minsta utbrott. Nöjd, nöjdare, nöjdast!! Men visst, det gäller att anpassa livet efter omständigheterna annars hade vi haft en massa utbrott förstås. Jag tyckte det var lite komiskt i veckan när vi fick ett reklamblad från Ica - kunde inte låta bli att le lite fånigt för mig själv och tänka på hur annorlunda det ser ut i en familj som vår...

Att hitta morgonlugnet i vår familj... ja, det kostar på! Helgmornarna är den svåraste stunden på hela veckan, tror jag. Det brukar ta 1-1,5 timme innan lugnet lägrar sig (om allt är som det ska) och innan lugnet infunnit sig så är det långtifrån lugnt. Turbo är helt omedicinerad när han vaknar och det är bara att invänta att dagens medicin ska börja verka innan vi kan slappna av lite grand. Gårdagens morgon var som den burkar - ganska stirrig, men i morse blev det bättre. Men mannen fick jobba stenhårt för det!

Jag hade en tid att passa på förmiddagen och jag skulle iväg en viss tid. Därför behövde jag äta frukost utan att serva Turbo samtidigt. Mannen fick ta det passet och ägnade sig helt åt Turbo utan att få frukost i sig. Efter ca 1,5 timme kunde han fixa frukost till sig själv!
Vilken skillnad det är mot hur det för det mesta ser ut i en standardfamilj. Som det står i reklambladet: Tända några ljus och njuta av morgonlugnet med en kanonfrukost. Juice, smörgås med ägg och kaviar och en rejäl kopp kaffe. Ingen stress, bara njutning. 

Finns inget av det där som funkar i vår familj.... Tänder man ljus blir det utblåst illa kvickt. Dukar man fram allt det där vid en gemensam sittning så kan man bereda sig på att få torka upp ganska mycket från golvet sen. Igår morse satte sig mannen vid det bord där Turbo satt för att äta frukost. Det slutade med att jag fick rycka in och hjälpa till att rädda frukosten innan den hamnade på golvet! Mannen hade för få armar för att hinna rädda allt själv - snabbt måste det gå!

Jag vill inte på något sätt gnälla eller verka bitter med det här inlägget - tvärtom, för vi är glada över den braiga frukost som blev idag. Och vi har, både mannen och jag, för länge sen accepterat att vi har en helt annan tillvaro än vad standardfamiljen har. Vill bara belysa hur annorlunda det är att leva i en familj med diagnoser. Och det gäller att anpassa för att alla ska må så bra som möjligt. Anpassar man inte så blir det inte bra för någon av oss. Dagens frukosttajm var den bästa tänkbara för oss. Även om jag fick sitta helt ensam i köket och äta och mannen och Turbo befann sig i ett helt annat rum, så var vi glada och nöjda över att lugnet fanns där med hjälp av lotsning och anpassning. Visst skulle jag också föredra en mysig långfrukost med tända ljus där alla i familjen kan sitta gemensamt. Men vi har för längesen insett att detta inte går hos oss och därmed är vi väldigt nöjda och belåtna om vi får det hyfsat lugnt med skilda frukostar. Anpassningar för att få ett visst lugn är det som går i första hand hos oss! Och jag tror ingen var så glad som vi var efter morgonens lyckade frukoststund även om mannen fick vänta tills senare med att stilla sin hunger!

Kram på er därute i kylan ♥

Nya korttids

Här flyter helgen på i ganska lugn takt. Tänkte bara hoppa in här och svara på en fråga jag fick från en anonym läsare. Frågan kom i samband med att jag beskrev nya korttids och hur det kommer att bli där fr o m mars månad. Frågan gällde om inte Turbo kommer att undra varför han har en egen ingång och varför han inte får vara med de andra?

Min spontana magkänsla är nog att det inte kommer att bli ett problem. Hans avdelning ligger så pass åt sidan så han kommer nog inte att känna av de andra alls, om de nu inte går dit förstås.
Att han har en annan ingång än de övriga tror jag inte att han ens kommer att fundera över. Det är samma ingång som en del kommunanställda har till sina kontor, så han märker inte att de andra barnen går in någon annanstans.

Att han inte "får vara med de andra" tror jag inte heller blir något problem eller någon jobbig tanke för honom. Många gånger så känner han själv sina begränsningar och drar sig undan stökiga miljöer. Vid något speciellt tillfälle kan vi fråga honom om han skulle vilja följa med på något och frågar om han tror han skulle klara det. För det mesta säger han att han inte klarar av det för att det är för stort och det skulle vara för mycket omkring honom.

Å andra sidan kan det vara lite jobbigare när det är barn och ungdomar och man hamnar i det sällskapet, för då dras han till smeten och det går oftast över styr. Så det gäller för personalen att se till att han inte hamnar där och avväga vad han fixar och inte fixar. Jag tror det blir bra, trots allt. Jag litar på personalen och Tom känner Turbo så väl nu så han vet nog vad han tål och inte tål. Sen är det kanske alltid bäst att ligga lågt i början när allt är nytt och öka på utmaningarna vid en period då allt är lugnt och harmoniskt.

Nu hoppar jag ut härifrån igen och ska återgå till assisterandet ett tag och snart är det filmtajm också :)
Myspyskram på er så här på lördagkvällen ♥

Tyvärr ingen skola

Tiden springer ifrån mig idag (som vanligt) så jag hoppar bara in här med en liten kort uppdatering.

Tyvärr blev det ingen skola för Turbo idag och jag vet varken ut eller in vad som är på gång. Det blir en nöt att knäcka och en gåta att försöka klura ut. Ska ta varje tillfälle jag får i helgen och försöka utröna vad som stressar Turbo och om det är något vi kan hjälpa honom med så det blir en förbättring. Är livrädd för att han ska bli en hemmasittare. Vi har ju haft det väldigt bra hittills med att han glatt studsat iväg till skoldagarna, iaf för det mesta.

Jag önskar er en trevlig fredagskväll och jag ska snart hem från jobbet och mysa lite - förhoppningsvis blir det mys, men jag är inte helt säker. När jag lämnade Turbo på förmiddagen när mannen kom hem och tog över assistansen, så var han (Turbo alltså) inte på topphumör. Men det kan ju ha ändrat sig.

Kram, kram ♥

Snart blir det flytt.....

Jodå, visst kom Turbo iväg till skolan idag! Jag väckte honom och var beredd på protester, men de uteblev :) Men med det här "humöret går upp och ner" så kan det vända på en sekund, men det gjorde inte det under den lilla stunden vi har på morgonen i vaket tillstånd tillsammans. När Turbo satt i taxin så pustade jag ut och kände mig lättad och glad!

Igår kväll när jag la Turbo så ville han absolut inte till skolan idag, för att han inte orkade med lektioner. Men jag lovade att skriva i kontaktboken och beskriva hur läget var. De hade tagit hänsyn till hans mående idag och kört på lågvarv.

När Turbo sen kom hem så sa han att han känner sig stressad av skolan. Han har sagt den meningen förut och det är tydligen så han känner. Men hur ska man kunna utröna vad som är fel och vad man ska åtgärda? Känner han sig stressad när de kör på lågvarv ordentligt... ja, vad gör man då? I det här läget är jag jätterädd för att han ska pressas för långt och att han kommer att krascha ordentligt sen. Finns ju så många med autism/asperger som gjort det!

När Turbo kom hem från skolan sa han direkt att han inte orkade med nån assistent här i eftermiddag. Jag märkte att det var ingen idé att pressa honom på den punkten, så jag sa återbud till N som skulle ha kommit. Det hade bara blivit utbrott och det är synd att utsätta både Turbo och N för det när man vet i förväg hur det kommer att bli och jag hade inget livsviktigt jag behövde iväg på.

Men iaf..... att Turbo kom iväg till skolan idag, betydde att jag och mannen kunde gå på mötet på korttids tillsammans. Värt mycket att kunna gå båda två när det är mycket frågetecken att reda ut. Mötet gällde till största delen att det blir en flytt av korttids inom kort. Tyvärr!! Det kommer att bli en pärs för Turbo och därmed alla runt honom. Men det är bara att ta sig igenom eftersom det är oundvikligt. De kan inte behålla en dyr lägenhet enbart för att Turbo ska vara där ca 5 dygn per månad när det finns plats åt honom på det nya stället.

Tyvärr blir flytten samtidigt som personalen Mt försvinner - inte lyckat precis, men det är som det är. Personalbytet blir trots allt inte så dramatiskt som det hade kunnat bli. Det blir reserven Ok (kommer kalla honom Otto i fortsättningen) som tar över Mt:s roll så det blir inget nytt ansikte. Men dock nya rutiner för dem båda, men det sätter sig säkert så småningom.

Upplägget med flytten blir så att den mer erfarne och vane Tom får ta det värsta och tyngsta med Turbo. Han får introducera honom i det nya och ta de värsta smällarna för att inte Otto ska komma in helt fel i läget som kommer att råda. Tom och Turbo har en så otroligt fin och bra relation till varandra så det finns nog inget som kan rucka på det. Så det känns tryggt och bra iaf. Tom har jobbat länge nu och vet vilka smällar som kan komma så han backar inte för det.

Själva korttids är inrett så att alla har var sitt rum och det finns gemensamma allrum och gemensam matsal. Men de har tänkt på Turbo så han har en egen avdelning där han har ett eget rum och ett rum för personalen. De kommer också att kunna äta på rummet där för han kan ju inte vara med alla de andra barnen och ungdomarna i nåt gemensamt utrymme. Det blir alldeles för rörigt! Dessutom kommer han att gå in genom en annan ingång där han slipper gå förbi alla andra, så det blir säkert bra så småningom.... men dit är det långt.....

Här hemma i eftermiddag och kväll har det varit labilt. Han tål ingenting så jag och mannen är tysta som små möss här. Jag fick inte ens röra i tekoppen utan att han blev störd av ljudet! Ett litet utbrott har vi också klarat av, men vi lät honom vara så lugnade han sig efter ett tag. Återstår att se om vi ska behöva avverka nåt mer utbrott innan han landat i sängen och somnat.

Kramelikram på er därute ♥

På väg utför....

Det ser ut som den där problematiken kommer tillbaka, den där som Turbo förklarar som att "humöret går upp och ner". Tyvärr är det nog så! Det började nån gång innan jullovet, men kom av sig när han fick sova lite bättre med sömnhjälpmedel. Sen var han gladare och mer uppåt under lovet då vi inte såg några som helst tendenser till labilt humör. Förra veckan började skolan och nu är det svajiga humöret tillbaka igen.

Vad ska man tro? Ska man dra slutsatsen att det är något med skolan som inte stämmer? Eller ska man dra nån annan slutsats? Vet inte alls faktiskt....
Vi fortsätter att laborera med medicinerna fr o m i morgon så får vi se om det blir någon effekt. Vi har tidigare fått direktiv från habiliteringen om vad vi kan göra och vi skriver upp vad vi gör för förändringar så vi kan se om det finns något mönster eller någon förbättring vid en viss ändring. Nästa vecka har vi ett läkarbesök på habiliteringen inbokad. Vi får se om hon kan hjälpa oss vidare på bästa sätt. Hittills, efter flera år som vi haft henne som läkare till Turbo, så har hon visat att hon är otroligt duktig på NPF iaf. Sen återstår det att se om detta kan ha med något annat att göra eller hur det är. Jättesvårt är det iaf!

En överdrivet tindrande Oswald :) 

För egen del MÅSTE jag bara komma i säng i tid ikväll, men ser att klockan går snabbt. Det håller inte för mig att gå och lägga mig för sent hela tiden. Måste ju vara mer än alert så fort vi slår upp ögonen på morgonen. Jag får inte göra den minsta lilla miss i mitt agerande, om allt ska gå vägen. I kväll sa Turbo att han ville vara hemma från skolan i morgon - han klarar inte att ha lektioner när humöret går upp och ner nu, säger han. Så i morgon får jag kanske kämpa extra mycket, man vet aldrig....

Det vore bra om Turbo kom iväg till skolan i morgon, för jag och mannen ska på ett möte som gäller korttids. Det mötet vill vi helst gå på båda två. Vi får väl se hur det blir med det.
Både igår och idag hade vi andra möten inbokade som gällde Turbo, men de blev av olika orsaker inställda. Och vi gråter inte för det, det blir lite för mycket möten ibland. Tyvärr klumpar de sig ofta, i stället för att spridas ut över en längre tid. Men mötet i morgon ska bli intressant och spännande även om det är jobbiga saker vi måste vända och vrida på.

Nu säger jag godnatt och kram ♥

Glädje och blåmärken

Nuförtiden tycker jag det är spännande (fast på ett lite jobbigt sätt) varje morgon när jag väcker Turbo. Hur ska han må? Vilket humör vaknar han med? Ska han bli påverkad av stress så han inte kommer med taxin? Hur ska morgonen avlöpa i det stora hela?

Denna morgon var inget undantag! Men vad glad man blir när Turbo vaknar och är på ett strålande humör :) Han skojar och skämtar, då vet man att det kan bli en bra morgon och det blev det. Själv tog jag mig en hemmajobbardag sen - behövde lite lugn och ro omkring mig även om jag jobbar och inte är ledig. Så skönt att kunna jobba hemifrån nån gång ibland.

När Turbo kom hem så läser jag i kontaktboken att det även idag varit dallrigt och lättretligt i skolan. Dag nr två som läraren Palle är borta och det är inte mycket att göra åt. Hoppas bara att det inte blir värre än så här utan de två av personalen som är på skolan inte ska få det för jobbigt.

Här hemma har jag bara märkt av ett lugn idag. Turbo har suttit och sjungit vid datorn och varit på glatt humör. Utom vid en incident som inträffade nästan direkt då han kommit hem. Det enda som hände egentligen efter incidenten, var att han kastade en grej som råkade träffa mig lite illa och det gjorde vansinnigt ont. Ett blåmärke blir det efter den träffen, men jag har varit med om värre grejer så det är ingen fara. MEN.... detta var inte alls meningen från Turbos sida och han blev lite förvånad att jag fick så ont av något som han inte ens tänkt träffa mig med. Och han visade verkligen att det inte var meningen! "Hur går det med armbågen?" "Hur känns det nu då?" "Förlåt" m m, kom det ur honom ett tag efteråt och det tycker jag är positivt, otroligt mycket positivt!

Nu är det snart sovdags, sen är det en ny spännande morgon! Godnattkramen härifrån ♥

Krångligt

Ojdå, ikväll skulle ju jag lägga mig tidigt! Och nu är klockan redan för mycket för att hinna med det.... Jag får svamla till nånting lite snabbt så ska jag leta på kudden sen ;) Jag känner mig ändå inte riktigt på hugget i kväll, det är för mycket tankar och orosmoln som stör mig och gör mig lite dämpad.
Assistent Kent har varit här i kväll och vi har diskuterat igenom lite mer hur vi skulle vilja ha det framöver. Tyvärr får vi kämpa lite för det, och vi vet inte hur det kommer att gå. Gillar inte ovisshet.... Varför måste allt vara så krångligt när både han och vi vet vad vi vill?? Suckar lite....

Sen ligger alla andra förändringar också på lur framför Turbo. De kommer närmare och närmare och snart är vi där och han vet fortfarande ingenting om någonting. Vi avvaktar ett möte som vi ska ha under veckan gällande allt nytt som blir på korttids alldeles snart - personalbyte, flytt och helt annat schema. Ryser lite när jag tänker på det och skjuter tankarna ifrån mig....

En liten förändring på skolan började idag, eller iaf en annorlunda grej. Läraren Palle är borta på kurs nu i två veckor med början från idag. Detta har Turbo vetat om ett tag och de har förberett honom noga på det. Ändå blev han förstås stirrig och stökig. Inget utbrott, men lite oroligt. Jag märkte det direkt han kom hem efter skolan, jag fick svara på samma frågor hela tiden och de upprepades ideligen. Detta är ett tecken på att han inte är riktigt i harmoni. Ändå har de inte tagit in någon vikarie som blir ny för Turbo, de tänker fixa detta med de två i personalen som finns kvar. De har bedömt att det blir lugnast så och där har de helt rätt även om det blir jobbiga två veckor för dem.
Om nu Turbo reagerar lite på att Palle är borta, hur ska han då inte reagera inför de större förändringarna som är på G?? Den dagen, den sorgen....

Nu stoppar jag för idag och återkommer i morgon. Sov sött och kramar till alla ♥  

Evita och pinsamheter

Det var den helgen det! En skön helg har vi haft, men samtidigt kändes det att det varit lite tätt med resandet nu. Så nu ska vi lugna ner oss ett hekto och vara hemma ett tag. Har faktiskt inget inplanerat förrän till sommaren nu, men nån liten tripp blir det säkert att vi lägger in innan dess.

Denna helgen drog vi alltså ner till Malmö. Tycker det är en trevlig stad, men anledningen till att vi hamnade här nu var att jag så gärna ville se musikalen Evita på Malmö opera. Den har gått sen i höstas, men hade inte tänkt att vi skulle klämma in den i vårt späckade schema, men till slut gjorde jag det iaf. Detta var nog en av de sista helgerna den går, så det hängde på ett hår att vi fick nån biljett - totalt utsålt var det nu. 

Bild lånad från malmoopera.se

Även om det inte är en musikstil som jag normalt lyssnar på, så var det ändå helt fantastiskt. Och Charlotte Perrelli var helt suverän i rollen som Evita - en helt fantastisk röst och ett mycket bra skådespeleri. Jättekul att ha sett musikalen! 

Operahuset

Evita såg vi redan på fredagskvällen. Så på lördagen kunde vi planera lite som vi ville. Förmiddagen ägnade vi åt lite flanerande i ett köpcentra som låg precis bredvid hotellet. Strosade runt lite och visst blev det lite handlat också. En påse till mig, en påse till mannen och en påse till Turbo!

Sen passade vi på att dra ut härliga Sara på lunch!

Hon är uppfödare till Oswald och inköpare av Felix som vi var fodervärdar till men som nu är i vår ägo. Hon har nyligen flyttat till Malmö för att plugga i Köpenhamn. Hon är en av några få svenskar som i höstas kom in på veterinärutbildningen där. Tuffa studier och jag skulle inte vilja byta med henne. 5,5 år ska hon plugga stenhårt! Lycka till, säger jag....! Men hon är duktig och målmedveten så det där fixar hon säkert.

Vi satt ett par timmar och pratade och sen relaxade jag och mannen lite. Japp, här tänkte jag bjuda på oss själva lite..... för här fick vi oss ett gott skratt! Vi valde att se det komiska i det hela i stället för att bara se det pinsamma, för pinsamt var det egentligen!
Vi bodde på hotellets 16:de våning och skulle upp till bastun som låg på 19:de våningen. Vi diskuterade på hotellrummet om vi skulle våga åka i morgonrockar eller om vi skulle vara mer anständigt klädda ifall vi inte var ensamma i hissen. Äh, på med morgonrockar och sen in i hissen. Där trycker mannen på fel knapp av bara farten och trycker på 0:an! Det hör också till att hissarna är glasade, det finns alltså inga riktiga väggar runt om. När vi kommer ner har vi foajén på ena sidan och restaurangen på andra sidan. ALLA där ser alltså rakt in i hissen..... Och där stod vi i morgonrockar och låtsades som det regnade.... Gissa om jag vände ryggen utåt?!?  :D   :D  Jamen så det kan bli...... ;)

Sen passade vi på att ta det lite lugnt ett par timmar innan  vi gick ut på kvällen och åt en bit igen. Men trötta som vi var så struntade vi i att ta oss till favoriten Friday´s så det fick bli en matbit på lite närmare håll i stället. 

Sen tåg hem idag och det gick hur smidigt som helst. Även om det är väldigt roligt att köra bil så är det så skönt att ta tåget på en sån här resa för då kan vi båda koppla av några timmar extra. Man kan ju t ex utnyttja tiden till att fila på ett blogginlägg ;)


Jag fick en kommentar med ett tips från A angående incidenten jag skrev om i fredags att Turbo fått fel coca-colaflaska med sig i packningen. Ditt tips var att personalen och Turbo kunde gå och köpa ny cola av rätt sort. Detta var precis min tanke också! Men eftersom Mt som jobbade vid tillfället, är en van och erfaren personal så ville jag inte blanda mig i det. Man vill ju inte bli nån överbeskyddande mamma som lägger sig i personalens arbete utan här litade jag fullständigt på att Mt skulle fixa det galant - och det gjorde han med bravur! Han löste det kanonbra så jag tror inte det blev nåt vidare utbrott av det!
I övrigt verkar både Mt och Tom haft en av de bättre jobbarhelgerna med Turbo i helgen som gick. Allt verkar ha gått strålande med en Turbo på topphumör! Typiskt nu när Mt snart slutar att det funkar kanoners.... men så är det... Nu hoppas jag att veckan som kommer kan flyta på lika toppenbra som helgen tydligen gjort!

Kram, kram på er därute ♥

Nu ränner vi igen!

Jaha, nu sitter jag och mannen på tåget och jag passar på att göra ett inlägg här. Vi ska ut på lite galej igen.... Nej, jag vet - vi är inte kloka på en fläck! Eller vi och vi.... den här gången är det helt och hållet mitt fel att vi inte är hemma och tar det lugnt nu. För ta det lugnt, det borde vi göra, trötta och slitna som vi är båda två just nu. Men för ett tag sen slog jag till och bokade bort oss, eftersom det är lite av sista chansen denna helgen. Ska vi uppleva detta så måste det bli NU för sen är det för sent! Så nu är vi iaf på väg och jag hoppas och tror att vi ska få trevligt :) Berättar mer sen!

Men igår kväll kändes det inte helt säkert att vi skulle komma iväg båda två, tyvärr. Jag blev jätteorolig! Turbo låg i sängen och knorrade över att han var tjock i halsen och inte kunde sova :P Hmm.... det bådade inte gott inför den här morgonen. Jag försökte kurera honom direkt och till slut somnade han nog, även om det blev lite för sent för hans del. Jag väckte honom i morse och han klagade inte alls på halsen utan bara på att han var trött. Däremellan var han glad och pigg, dålig verkade han inte vara. Yes!! Hade inte alls varit kul att ställa in våran resa och det hade inte alls varit kul om Turbo åkte på något och blev dålig.

Londonkvarter

Men nu är vi alltså iväg och nu undrar jag om stackars Mt på korttids har fått se ett utbrott.... Ett utbrott som isf var mitt fel! Känns inte alls bra, kan jag säga. Men å andra sidan - vad skulle jag ha gjort? Det är nämligen så att det ska ligga en liten petflaska med coca-cola i packningen som jag fraktar till korttids när det är korttidshelg, det hör till rutinerna. Jag sprang in på kiosken och skulle köpa en och då fanns inte riktigt rätt sort, alltså den han brukar ha. Så jag tar ju den som han dricker nån gång ibland annars och trodde det skulle duga. Men jag fick ett surt sms från Turbo strax efter att han kommit till korttids..... Hoppas att det sura bara kom ut som sms så Mt slapp något ännu värre! Ja, ja, sånt är livet och jag släpper detta till den fina korttidspersonalen som ibland får jobba lite extra hårt..... *harklar och skäms över att jag inte var ute i så god tid så jag hann fixa den rätta sorten på ett annat ställe*

Nu ska vi som sagt njuta av helgen och ledigheten och jag ska väl kunna lägga in lite bildbevis sen på vad vi håller på med bara det inte är fotoförbud helt och hållet :) Kram på er alla och jag önskar er en trevlig fredag med mycket mys!  ♥

TUSEN - en stor siffra!

Tusende inlägget!! Fattar ni?? Detta är mitt tusende inlägg! Hur gick det här till? När jag började blogga var jag ju lite osäker på hur jag skulle få ihop inläggen och tänkte vara nöjd om jag fick ihop ett par inlägg i veckan. Mer hade jag väl inte att berätta.... men oj, vad mycket det har blivit skrivet här!

Beslutet att börja blogga har jag aldrig ångrat! Bloggen har gett mig oerhört mycket, det har jag skrivit om tidigare så jag ska inte orda så mycket om det. Men när jag började blogga för drygt tre år sen, trodde jag inte att den skulle betyda så mycket för mitt liv som den gjort. Den har t ex gett mig stöttning, peppning och förståelse och gett mig en styrka som så väl behövs i Diagnoslandet och det är ni goa läsare som ger mig den! Bloggen har gett mig vänner för livet, såna som är i liknande sits som vi i vår familj är. Banden mellan oss har vuxit sig starka ♥
Tack alla ni läsare för att ni finns där!

Idag var jag lite osäker på Turbo och hur han mådde.... Hans början till depression för några veckor sen, hävdes i o m att han nu sover bättre - vi tror iaf att det var orsaken. Under lovet har han mått som en prins. Kommer det nu tillbaka så är det definitivt något i skolmiljön som är galet. I morse protesterade han lite när han skulle iväg till skolan. Direkt är jag ute med mina känsligaste känselspröt och försöker läsa av honom. Hela dagen har jag funderat på hur han ska vara när han kommer hem - om jag kan läsa av ansiktet och kroppsspråket om det varit något i skolan som känts fel för honom. Men han var glad när han kom! Så långt var det bra.

Nu har jag och mannen varit borta en stor del av eftermiddagen och kvällen, då assistent N varit här. Nu känns Turbo trött och har lätt till utbrott, så nu blir jag osäker på hur det är med honom egentligen. Beror det enbart på trötthet eller är det något annat?? Ja, det återstår att se.

Stilige Oswald

Nu till kvällsbestyren som är ganska många här ikväll, tyvärr. Men tyvärr blir det nog ingen duschning för Turbo ikväll som egentligen står på schemat. Med hans lätthet till utbrott så måste vi backa på det kravet, så är det bara och inte mycket att göra åt.

Kram från mig! ♥

Svar på fråga

Har inte så mycket att berätta härifrån idag, eller jo, det finns alltid något i huvet men jag tänkte koncentrera mig på en enda sak idag - för NU ska jag ta tag i den där frågan jag har liggande obesvarad! Frågan löd så här: Varför köper ni dyra saker till Turbo? Han har ju sönder dem i utbrott! 
Bra fråga, är glad över att du frågade (hade nästan räknat med det :)) för det kan se lite konstigt ut. Tyckte själv när jag skrev det att detta verkar säkert märkligt för den oinvigde. Du skriver själv att du fick nöja dig med billiga saker och saker som inte var moderna, därför att du hade sönder dem i utbrott. Du har fått en stenhård fostran, för att använda dina ord.

London

Nu måste man se från individ till individ och göra det som hjälper individen bäst, det är jätteviktigt! I ditt fall kanske den metoden fungerade, vad vet jag. Om jag förstått dig rätt så har du inte autism som Turbo har, men jag kan bara svara för hur Turbo fungerar. Hade det hjälpt att inte ge Turbo dyra saker, eller saker han gärna vill ha, tills han slutar ha sönder saker i utbrott.... ja, då hade vi inte behövt någon hjälp med KBT eller liknande till honom. Då hade det varit en enkel match om man jämför med hur det egentligen är.

Hade det hjälpt att ta bort dyra saker så hade säkert psykologer förespråkat detta och gett oss sådana råd. Den som vi haft hjälp av nu den sista tiden är en mycket duktig psykolog och vet verkligen vad hon pratar om. Hon säger att Turbo är väldigt komplicerad och ett mycket svårt fall när det gäller hans utåtagerande. Inte alls lätt att komma åt hans problematik och hjälpa honom åt rätt håll.

Om vi skulle låta bli att ge honom det han vill ha i present, ja, det skulle betyda att han i dagsläget inte skulle ha någon dator heller. För ett par år sen kraschade han två datorer på kort tid i ett par av sina utbrott, där han inte ens gick in för att krascha dem. I utbrott händer allt väldigt snabbt så "det bara blir så", eller m a o, det eller den som står närmast drabbas. I dessa fall råkade det vara datorer. Som läget är nu och alltid har varit så kan han inte styra sig själv när det händer. Att inte låta honom ha en dator som är hans stora intresse (och dessutom väldigt duktig på), skulle bara leda till en deppig och förtvivlad son. Han är inne på att bli spelprogrammerare och den drömmen skulle man definitivt krossa om man inte lät honom ha den teknik som behövs för att utvecklas. För han har förmåga och talang när det gäller yrket.

För ganska exakt ett år sen fick han en ny mobil, och den är hel fortfarande! Så med lite tur så funkar det :) Sen finns det försäkringar som täcker mycket och som vi lärt oss att det behövs i vårt hem. Sen är det väldigt olika på perioder och hur Turbo mår. Har han en dålig period så självklart går det sönder mer grejer än under en lugnare period.

Staty i London

För ett par år sen hade han sönder sin älskade Rubik´s kub i ett utbrott. Det var det som låg närmast när utbrottet kom och sen går det blixtsnabbt. Han var helt otröstlig, denna kub hade varit hans favoritsysselsättning i säkert ett halvår - och nu var den trasig. Här vände jag mig till experter och frågade hur jag skulle göra, jag var osäker. Köpa nytt och köpa nytt - han lär sig ju aldrig.... det är ju det tänket man har i ryggmärgen och som man själv blev fostrad. MEN, här fick jag klara besked av expertis - klart han ska ha en ny, han rådde inte för det där och han gjorde det inte med vilja!! Jaa, så ser man på hans utbrott och så får vi lära oss att se på det. Sen finns det naturligtvis gränser - man har ju inte råd med hur mycket som helst, men har vi råd ska han iaf ha det som standardbarn har i hans ålder och inte bli fråntagen något för att han har blivit utrustad med ett par diagnoser. Men som sagt - alla är olika individer och ska behandlas efter sitt behov och sina förmågor!

Det hade varit stor skillnad om Turbo hade haft sönder sina grejer med vilja, att han är ute efter att ha sönder dem med flit. Nu är det inte så och det är en viktig detalj man måste ta hänsyn till.

Oj, vad mycket det blev men jag ville ha med mina tankar om ämnet så hoppas jag ni förstår varför vi gör som vi gör.
Och vad fick han då, kanske ni undrar?? Han fick en iPad och lyckligare kille får man leta efter!!

Eftersom jag gillar kramar så slänger jag ut några här: Kram, kram ♥

Ett orosmoment mindre!

Här har det varit skolstart idag. Alltid lika spännande att se hur lätt/svårt det blir att få upp och iväg Turbo till skolan. Han har protesterat ett par dagar över att skolstarten närmar sig och det har inte varit lätt att förstå om det var djupt allvar i det han sagt eller om det bara är "vanlig" oro över att övergå från lov till skoldagar. Men han vaknade och var hyfsat glad och med på noterna. Jag får passa mig väldigt noga för att säga någon liten mening eller nåt litet ord som gör att han känner sig stressad - för då är det kört. Nu gick det bra i morse och det kändes så skönt!

Hem har han kommit också med ett leende på läpparna. De har gjort en mjukstart på resursskolan och tagit det lite lätt. Nu hoppas jag verkligen att skolbiten kommer att flyta på som den ska, eftersom det är så mycket annat som kommer att förändras runt Turbo som jag skrivit om tidigare.

En Lamborghini på Londons gator.....

Men igår kväll föll en stor sten från mitt hjärta iaf och det handlade om den ena svåra förändringen för Turbo. Det har tyngt oss otroligt mycket att vår fina assistent Kent ska sluta och hur vi ska lägga fram det här hemma. Vi vet ju redan i förväg att det kommer att krossa Turbo ganska rejält när vi framför en sån sak. Kent har snabbt blivit en stor favorit och en sån ersätter man inte hur som helst! Kent ringde upp mig igår och vi pratade igenom detta, och han kommer inte att släppa Turbo helt. Han kommer att finnas med här som assistent iaf en gång/månad, men alltså inte lika ofta som vi önskat från början. Men på det här sättet  slipper vi alltså göra ett definitivt avslut för Turbo!! Så otroligt skönt! Nu glesar vi ut antalet gånger Kent är här, och det har ju inte hunnit blivit något konstant regelbundet i veckorna än så det ska nog gå smärtfritt. Underbart hur bra en assistent kan resonera - en stor eloge till honom!

Jag vet att jag fick en fråga för längesen angående personalfixering från Turbos sida som jag besvarade då. Det kanske är läge igen att utveckla varför det kan se ut som personalfixering. Turbo är ju helt kompislös och därför har det blivit så att hans personal är hans kompisar. Alla killarna som jobbar med honom är i spannet 22 - 25 år (utom Mt som är något äldre) och det fungerar bättre än utmärkt. Killarna ser det naturligtvis som ett jobb, men för Turbo är det inte personal utan kompisar som han ser upp till.

Sen är det ju med Turbo som med oss andra att vissa trivs man bättre med än vissa andra även om man trivs bra med dem. Så när det kommer någon in i Turbos liv där kemin stämmer extra bra, så är det inte "bara" att plocka bort honom och sen ses de aldrig mer igen. Och med Kent var det faktiskt riktigt unikt - det behövdes inte ens en endaste inskolningsperiod innan de blev "bästisar" och Turbo kände sig trygg med honom DIREKT. Det har aldrig tidigare hänt med någon som jobbat med Turbo, även om flera har jobbat sig till en mycket bra relation till Turbo! (Och Turbo har ett par till favoriter!) Men mellan Kent och Turbo stämde tänket med en gång. Tänk er sen in i den situationen att bästisen försvinner helt plötsligt och för gott - och sen dessutom ha svårt för att hantera känslor..... Inget vidare bra! Men med Kents fina tillmötesgående resonemang så kommer detta att lösa sig på bästa sätt!

.... och den var visst Kuwait-skyltad! 

Det var lite om det, nu till något helt annat. Jag har ju ett par frågor från någon av mina fina läsare, som väntar på svar och jag tänkte svara på en av dem i detta inlägg. Den gäller hur vi undviker att Turbo blir stressad av julen även om vi inte firar jul? Det finns "jul" överallt omkring oss vare sig vi vill eller inte - tv, radio, reklam, affärer m m!
Ja, visst är det så - det går inte att undvika att märka att det är jultid. Men det verkar inte som att det påverkar Turbo speciellt mycket. Mycket tror jag beror på att vi inte firar ALLS, så han bygger inte upp några som helst förväntningar inför en viss dag eller en viss stund. En del gör ju så att de anpassar julen så gott det går när de har barn med NPF, men då finns fortfarande ett visst mått av förväntan kvar. Här finns inte det på det sättet.

En annan fråga jag fick gällde den dyra present som vi köpt till Turbo nu under lovet.... men den frågan tänker jag svara på i ett annat inlägg....
Stor Kram på er alla finingar ♥

Streck i planeringen

Här skulle jag göra ett längre inlägg idag var det tänkt. Men i stället så inträffade en sak som gjorde mig på dåligt humör. En grej som är helt onödig om kommunikationen mellan vissa personer kunde funkat lite bättre så det sluppit gå ut över Turbo. Går inte in på det mer än så, men det känns så jobbigt  och onödigt när Turbo får utbrott som helt och hållet beror på att vissa inte har fullföljt det de borde... Grrr.... Vis av tidigare misstag har jag trots allt lyckats hålla Turbo ifrån de allra djupaste utbrotten, och då känner jag mig nöjd.... men det kostade på och jag fick verkligen jobba för det!

Nu så, ska jag försöka bli lugn och fin igen *tar ett djupt andetag* och så glömmer vi det där... eller nåt sånt....

Jaha, var var jag nånstans i min "rapportering" tro? Det blev ju ingen vidare rapport från mig igår heller.
Helgen som gick var lugn och fin. Jag och mannen delade på oss rätt mycket och då går det hyfsat bra. På lördag efter frukost stack jag iväg och umgicks med en mycket god vän, som också har rejäl erfarenhet av vissa diagnoser och vad det kan ställa till med. Men vi har otrolig förståelse för varann och har därmed fått skapliga band som binder oss samman. Härligt med såna vänner ♥

När jag kom hem sen en bit efter lunchtid så märktes det direkt på Turbo att vi blev tre i huset. Han blir lite stirrigare ett tag, men lugnar sig sen när han vant sig, bara vi vuxna gör vår del i att lugna ner situationen. Vi slappade lite här hemma en stund, sen stack mannen iväg ett par timmar innan det var dags för myspys i filmsoffan. Turbo var hellugn och det blev inte ens nån incident vid läggdags! Då är det riktigt njutbart!

Söndag förmiddag var mannen iväg några timmar. Sen åkte jag iväg och jobbade frampå kvällen så mannen fick ta duschningen och läggningen av Turbo i fred, brukar bli bäst så.
Idag har reserven Ok (som jag kommer kalla Otto i fortsättningen) jobbat med Turbo på korttids/fritids. Jag var lite spänd över hur han skulle vara när jag hämtade honom strax efter lunch. Turbo var på ett strålande humör och vad glad och lättad man blir som mamma då! Man får kvitto på att allt har fungerat utmärkt mellan dem.

Tyvärr blev det ju ändå ingen perfekt avslutning på den här dagen, då det strulade med vissa andra saker som var uppsatt på Turbos schema. (Nu halkade jag ju in på det där igen!) Tycker väldigt synd om Turbo som blir utsatt för helt onödiga saker som triggar honom till att få utbrott - och jag förstår honom mycket väl. Vi får se i morgon vad som händer med detta, fortsättning lär följa.... chefer som är till för att dessa barn ska må bättre ska inte göra så de får utbrott i stället.... man har det tillräckligt jobbigt i vardagen ändå när man försöker hålla allt flytande!

Jag hade tänkt svara på några intressanta frågor jag fått, men det försöker jag få ihop i mitt nästa inlägg. Så håll ut så länge. Kram till er alla ♥