tisdag 1 januari 2013

Årskrönika 2012

Även i år tänker jag göra en tillbakablick på året som gått. Tycker själv att det är ganska intressant att se hur mycket som faktiskt händer på ett år. Sen vet jag att jag fått många nya läsare under året så det kan vara bra att få lite "gammal nyhet" att läsa.

Januari:
Turbo är ganska labil under januari månad. Mycket hör nog ihop med resursskolan som var ny sen ett halvår tillbaka. Det blir liksom ingen riktig ordning där och det drabbar förstås Turbo negativt. Man hade t o m besök av den kända föreläsaren och handledaren Ulrika Aspeflo, men hon kom inte tillbaka som tänkt efter första besöket. Men hon skrev en skarp rapport till rektorn om hur mycket som MÅSTE åtgärdas omgående om de ska få ordning på skolan!

Under månaden skrev jag också för första gången om Turbos sömnproblem, de måste alltså ha börjat vid den tidpunkten ungefär.

Fina personalkillen E på korttids jobbar sitt sista dygn med Turbo efter att ha jobbat varannan helg med honom i 1,5 års tid. En stor förlust och Turbo saknar honom fortfarande.

Februari:
Det är fortsatt oroligt på skolfronten. Miljön där är helt katastrofal för Turbos del. Vi kopplar in skolchefen här eftersom det inte hänt något tidigare efter alla samtal med rektorn.
Pga personalbrist blir Turbo hemma nån dag från skolan och det är inte acceptabelt!
Den personal som haft hand om Turbo under terminen innan, slutar till februarilovet. Nu är det tänkt att läraren Nk ska ta över huvudansvaret för Turbo som är helt beroende av att ha en trygg person vid sin sida.

Äntligen, efter 1,5 års planerande, får vi så till vår efterlängtade bloggträff! Det är jag och tre andra som lärt känna varann via bloggandet och sen också via fb. Vi har alla barn med liknande diagnoser så vi har haft stort stöd av varandra.




Mars:
Här inträffar det ett par gånger till att Turbo blir hemma från skolan pga personalbrist. En dag är skolan t o m helt stängd för att man inte får ihop personal till någon av eleverna - helt oacceptabelt!

Ända sedan E slutade på korttids i januari har man hankat sig fram där, men nu börjar Mt att jobba med Turbo i stället för E. Det blir i fortsättningen alltså T och Mt som jobbar med honom hela tiden. Skönt med en permanent lösning och den funkar jättebra från start eftersom Turbo känner till Mt lite grand sen tidigare. Mt får också en bra inskolning med hjälp av erfarna T som känner Turbo både utan och innan.

Mot slutet av månaden märks det på Turbo att det börjar lugna sig lite när det gäller skolan. Miljön börjar rätta till sig så det känns som en bättre miljö för honom.

April:
Kontaktar habiliteringen angående att Turbo inte fått någon KBT trots upprepat tjat från vår sida. Har nog tjatat om detta i flera år, men inget händer. Så jag tjatar vidare!

Jag har återigen kontaktat skolchefen eftersom rektorn inte har fixat vissa saker på skolan som börjar bli akuta. Bl a ska läraren Nk ha semester med början i slutet av maj. Ingen vikarie är fixad som ska kunna ha hand om Turbo.....
Vi fortsätter att tampas med rektorn och har tät kontakt.

Under april händer något märkligt med Turbo. Han visar tecken på depressionssymptom för första gången i sitt 14-åriga liv. Vi forskar i vad det kan bero på och det visar sig att man ändrat taktik i skolan när det gäller bemötandet av Turbo. De har följt en handledares råd, vilket var helt fel i det här fallet. Hade vi vetat om detta i förväg så hade vi kunnat tala om att detta är helt emot vad andra psykologer har förespråkat och att detta inte kommer att gå bra med Turbo. Nu ändrade man tillbaka omedelbart när vi påtalade vad som höll på att hända och Turbo kom på fötter ganska snart igen.

Efter denna händelse kontaktar vi skolchefen igen eftersom personalen inte fått någon utbildning i hanterandet av dessa elever, vilket jag påtalat för rektorn redan från skolstart att de måste ha. Rektorn har skyllt på att det inte finns pengar - nu säger skolchefen att det finns pengar! Sen börjar man rota i lämplig utbildning.

Maj:
Detta blir en mycket jobbig månad på flera sätt.
Rektorn drar igång med nätverksmöte för att försöka få ordning på skolsituationen runt Turbo.
Andra skolmöten avlöser varandra. Vi driver på rektorn hårt om utbildning och vill inte släppa detta förrän något är bestämt.
Vi byter all el i huset, vilket medför att vi har en elektriker springande i huset säkert 1,5 vecka. Ingen bra situation när det gäller diagnoser man måste ta hänsyn till. Men skönt när det var över!



I maj blev det också oroligt med miljön i skolan igen. Turbo påverkas illa och utbrotten haglar varje dag under ett par veckors tid. Denna oroliga tid blev droppen för min kropp och jag drabbades av utmattningsfeber som höll i sig i nästan två månader.

Mitt i alltihop så hade mannen och Turbo bokat en resa till Stockholm och storebror Charlie. De skulle som vanligt åka tåg och bo på hotell. Dagen innan resan kraschar Turbos dator (inte hans fel) och han blir helt förkrossad. Han vägrar åka.... allt är betalt.... men vad gör man? Men hur det nu var så fick mannen honom på andra tankar i sista stund och de kom iväg. Jag ligger i feber i sängen hela deras bortovaro.

Mot slutet av månaden så vänder harmonin tillbaka till Turbo igen, efter att man fått ordning på miljön i skolan så han känner sig lugn igen.
En vikarie som ska jobba denna terminen ut, kommer in på skolan - Palle - och det funkar hyfsat bra mellan honom och Turbo.

Juni:
Rektorn kallar till Västbusmöte - ett initiativ som kommer helt och hållet från henne. Hon vill få till någon form av KBT till Turbo och vill på detta sätt dra sitt strå till stacken i ett försök att få hjälp. Under första västbusmötet kommer vi överens om att jag ska kontakta chefen för habiliteringen för att trycka på lite extra. Så jag har kontakt med den chefen ett par gånger under månaden.

Rektorn jagar lärare till nästa termin eftersom inte Nk kan dra det tunga lasset som ensam lärare på resursskolan, man måste vara två lärare om det ska fungera.
Skolavslutning i mitten på månaden och den var mysig och trevlig för dem alla.



Jag gör i ordning ett tvåveckorsschema hemma för att Turbo ska ha lite bättre överblick om hur det ser ut den närmaste tiden för honom. Det visar sig vara väldigt lyckat och han känns lugnare med detta.



Juli:
Juli månad innehåller också lite blandad konfekt.... berg & dalbana när det gäller positiva och negativa saker.
I början på juli får vi beskedet av rektorn att läraren Nk sagt upp sig från sin tjänst - det som inte fick hända, händer!! Nu finns endast en resursperson kvar på skolan som Turbo är någorlunda trygg med, men ingen lärare. Vi försöker ändå att skjuta undan det här bekymret under vår ledighet, vi kan ändå inte påverka någonting inför framtiden.

Jag och mannen åker iväg till Malmö och har några helt fantastiskt avkopplande dygn för oss själva där. Vackert väder och mycket trevligt att njuta av i den staden. När vi kommer hem därifrån åker mannen iväg på en egen tripp med Turbo. De är borta i sex dygn och jag får en massa ensamtid hemma. Tyvärr tog det fem dygn innan min kropp stressat ner....

I slutet på månaden blev jag uppringd av Sveriges radio! De hade hittat min blogg och ville att jag skulle medverka i ett av deras Karlavagnen-program. Det handlade om "starka känslor" och vad passar inte bättre när det gäller vår familj!? Nervöst var det, tänkte först backa, men jag genomförde det!

Augusti:
Denna månaden gick verkligen till historien! Oj vad vi kämpade med skolledningen!! Det blev en strid för Turbos skolgång utan dess like! För det första lovade rektorn bort läraren Nk i förtid och detta skulle ju absolut inte fungera för Turbo pga att han inte kände sig trygg med de nya lärarna man anställt (Tyra och Palle). Turbo bröt ihop fullständigt när han fick beskedet om att Nk sagt upp sig. Här fick rektorn verkligen jobba för Turbos trygghet! Till slut så fixade hon det hyfsat iaf och Nk blev kvar några veckor i en övergångsperiod. Tyvärr kom Nk i kläm, men ställde upp fint på detta. En stor eloge till Nk som verkligen gjorde det bästa av den situation som uppstått!

Men dilemmat med tryggheten som inte fanns, sköts egentligen bara på framtiden några veckor. Den dagen då Nk skulle vara borta för gott kom ju ganska snart, trots allt. Turbo vägrade gå till skolan om inte resurspersonen Tina (som var bortlånad till vanliga högstadiet) kom tillbaka. Hon var den enda han kände sig trygg med. Strid igen och här blev det än värre!! Till slut, efter många intensiva telefonsamtal och möten, lovade rektorn att Tina skulle få komma tillbaka till resursskolan i sex veckor! Sen skulle det utvärderas. Äntligen kunde vi pusta ut - iaf för stunden! Jag och mannen var helt slut efter detta kämpande som var under augusti månad. Vi riskerade ju annars att ha fått en hemmasittare.

Under månaden hade vi också vår första träff med den psykolog man anlitat till att hjälpa oss i något som vi kan kalla för blivande KBT. En mycket duktig psykolog och hon fick träffa skolpersonal, korttidspersonal, rektor och chef för korttids samt oss föräldrar. Ett givande möte.

September:
Här har vi turen att få en ny assistent genom assistansbolaget till Turbo - Kent! Har aldrig sett något liknande. Han flöt in här och tog Turbo på ett sätt som bara välkänd och erfaren personal lyckats med tidigare. Detta blev verkligen en hit.



Turbo har nu en lugnare period och känns riktigt stabil igen.
Jag och mannen har ett par veckor där vi knappt hinner andas. Mötena angående Turbo avlöser varandra och det går i ett.

Oktober:
Jag och mannen träffar ett par politiker som sitter i en beredningsgrupp. De är ute och träffar "vanliga" människor för att få en bild av hur tillgängligt vårt samhälle är för alla. I vårt fall gäller det ju NPF och hur det fungerar för oss och Turbo.

En hel del roliga saker inträffar under månaden:
Skolledningen beslutar att resurspersonen Tina ska får vara kvar permanent på skolan. Äntligen kan vi pusta ut när det gäller den tryggheten för Turbo!

Jag och 11 andra "diagnosmammor" träffas och går på premiären av Ladies Night! Ett härligt gäng och störtroligt hade vi under ett alldeles för kort dygn!



En annan rolig sak som inträffade var lite märklig. Fick förmånen att träffa en gammal klasskompis som jag inte sett sen vi var i 10-årsåldern! Ett par månader tidigare hade vi av en märklig slump hittat varandra i en fb-grupp om NPF. Hade det inte varit för Turbos diagnoser så hade vi aldrig hittat varandra. Personen har nämligen bytt identitet så för mig hade det varit omöjligt att spåra upp honom. Det blev iaf ett trevligt möte där det säkert blir en fortsättning framöver.


Under månaden blev mannen sjuk och fick åka ambulans efter några svimningsanfall och 40 graders feber en längre tid. Det tog ett tag för honom att repa sig sen.

November:
Inget speciellt händer här. Turbo känns rätt lugn och harmonisk och allt flyter på som det ska.
Jag och mannen gjorde en utflykt med våra medarbetare på jobbet och flög till England över en weekend.

December:
Helt plötsligt dyker Turbo i humöret. Han blir nästan omöjlig att få upp på morgonen, han är sur och får lätt utbrott och det fräser om honom i största allmänhet. Han verkar också ha början till en depression. Vi nystar och vrider och vänder på saker för att hitta en orsak. Ett taxiproblem nämner han och vi löser detta snabbt. Men det blir inte ok ändå. Vi provar sömnmedicin ifall det kan bero på att han sover dåligt, vilket han faktiskt har klagat på från och till under ett års tid.
Vad vi tror nu så har sömnmedicinen gjort verkan för i nuläget är Turbo ok. Helt säkert vet vi inte förrän skolan dragit igång igen och det ställs lite mer krav på honom.

----------------------------------------------------------------------------------

Oj, vad långt det blev! Orkade ni läsa? När jag själv gjort den här återblicken och ser hur mycket som hänt så..... ja, lite undrar man hur vi rott detta året i land! Jag längtar faktiskt efter ett stort och härligt lugn - att t ex kunna sitta i en fåtölj för en dag och läsa en trevlig bok - men tyvärr har vi så många förändringar framför oss under de närmaste månaderna så jag tvivlar starkt på att det blir något lugn. Men man kanske kan bli positivt överraskad?!
Hur det än blir så gäller det att ta nya tag! Kram på er alla fina läsare ♥ Jag hoppas ni vill fortsätta hänga med på vår livsresa här på bloggen så jag slipper sakna er! ♥

1 kommentar:

mariellejohnsson sa...

Absolut att jag orkade läsa hela :-)
Och absolut att jag hänger med på din fortsatta bloggresa.
Väldigt bra att få allt samlat så här! Och vilket år! Och vilka föräldrar! Ni är helt enorma! Och så tror jag ni har världens absolut goaste kille <3
Många många kramar!