onsdag 2 november 2011

Mycket....

Hur skriver man idag?? Det känns som att vissa saker jag kommer att berätta om idag kommer att ses med lite förbryllade ögon.... Om man inte är FULLT insatt i hur det är att leva med diagnoser så ser det lite konstigt ut.... "Så där kan man inte göra, då lär han sig aldrig", är det nog lätt att resonera! Men se, det funkar inte så i Diagnoslandet, tyvärr!!! Lite av syftet med min blogg har hela tiden varit att sprida kunskap om hur det är att leva med de diagnoser vi lever med, så därför berättar jag helt vad som händer här just nu. Och jag står för det vi gör, finns inget annat sätt om sonen ska må bra, om vi ska förbli någorlunda helskinnade och ha ett någorlunda representabelt hus att bo i. Men jag ska berätta om det senaste dygnet, ni märker nog när det berörda ämnet kommer upp....




Igår hade vi en egen liten hemmadag, jag och sonen. Försökte mysa lite och ha det allmänt avslappnat. Men alltemellanåt kom oron upp hos sonen - det fanns ett par grejer han oroade sig för och jag förstod hur det gnagde i honom. Den ena grejen var hur den här dagen idag skulle funka på korttids/fritids. Han skulle ha en kvinnlig personal som har börjat jobba lite grand på resursskolan för några veckor sen. Sonen har träffat henne lite, men kände sig inte helt trygg med henne förstod jag. "Jag känner ju inte henne", uttryckte han sig bl a (han uttryckte sig också på andra sätt).




Jag förstod att detta inte skulle bli bra, vi skulle bara riskera att personalen skulle bli mött med sparkar vid lämningen på morgonen. Så jag tog och ringde till chefen för korttids. Hon är så förstående och började ringa runt till de få lämpliga personal som kan jobba med sonen. Hon fick napp - T från korttids ställde upp på kort varsel, och det räddade dagen! Han kunde komma mitt på dan efter det att han varit på KBT-utbildning. Så förmiddagen fick sonen ha den relativt nya som var insatt, men han blev så glad över att T skulle komma sen och det blev ju som en liten morot för honom att se fram emot. 

Sen fick jag köra med belöningssystem för att han skulle sköta lämningen på morgonen snyggt. Funkar att göra så vid vissa små tillfällen, men BARA då vi vet att han klarar det. Skulle aldrig kunna göra så om jag inte var helt säker på att han ABSOLUT fixar det. Då blir det i stället en bestraffning och det är inte lyckat. Nu funkade det idag och dagen har flytit på.




Det andra som oroat sonen har naturligtvis varit hans havererade dator. Han har den alltid med sig till korttids och det är en korttidshelg som ligger framför oss.... utbrotten ligger på lur runt hörnet och han är inte i balans. Vi hade tagit en sån där extra försäkring på datorn när vi köpte den för 1, 5 år sen, eftersom vi vet vad som kan hända. Så vi har ringt försäkringsbolaget och även den elektronikkedjan där den är köpt. Mannen har suttit hela dan och fört över allt från datorn till en extern hårddisk - tog några timmar kan jag säga. Han gick hem från jobbet lite efter frukost och kom inte tillbaka nåt mer.... Nu är han in till stan och försöker fixa datorhistorien. I normala fall tar det ca tre veckor från det att man lämnar in datorn tills man får besked om hur de ska lösa det.... Tre veckor utan dator för sonen, nä, ingen höjdare! Vi har lyckats göra en deal med försäkringsbolaget att vi får ta med oss en dator hem och sen löser vi det i efterhand när beskedet kommit ☺ Lite flyt ska man ha!!




Lätt att tänka i det här läget att "ha sönder bara, så får man nytt sen"! Ja, så kan det se ut ifall allt är "normalt". Jag tog upp detta i ett NPF-forum en gång när sonen hade haft sönder sin favoritsak i ett utbrott. Alla där var överens om att han inte kan rå för såna här saker, det går inte för honom i nuläget att avgöra innan det smäller vad det är för pryl han ger sig på - är den dyr eller billig? - nej, så funkar det inte. Datorn är hans allt, hans liv, hans specialintresse eller vad man ska kalla det för. Utan den är det inte roligt för någon i familjen. Utbrotten kommer att hagla här om det inte löser sig snabbt, och jag är som sagt var ganska trött på utbrotten efter den vecka vi haft. Jag gör nästan vad som helst för att få lugnt i huset nu!

Kram, kram ♥

2 kommentarer:

Anna sa...

Hej! Jag lever inte med någon i min närhet med diagnoserna men har läst en hel del om de.

Och jag förstår mycket väl att ni måste köpa nytt. Hade han varit ett "vanligt" barn så som du skriver då hade man ju kunnat sagt nej du får inge ny dator och då hade det barnet kanske fått ett lätt utbrott och skrikit lite men man hade lätt kunnat styra undan utbrottet efter en stund.
Men med dessa diagnos barn måste man vara "curling förälder" och det är synd att folk i största almänhet inte förstår detta.

Hoppas på det bästa att folk faktist sätter sig in och börjar läsa mer om dessa diagnoser .Dels för er familjer som lever med dessa diagnoser och för andra.

För skulle folk vara mer insatta så skulle ni slippa blickarna bland folk när dessa barn får utbrott i affären tex.

Hoppas allt löser sig.

Varma hälsningar Anna A

Anonym sa...

Har förstående för ditt problem och de människorna som inte lever med detta eller kan sätta sig i ditt dilemma har jag också förståelse för, visst låter det lite knäppt att köpa nytt så fort det går sönder. Men så är det i diagnoslandet och helst som din son älskar sin dator över allt annat och beöhver den för att fungera.

Dessa barn rår inte för sins utbrott, vi föräldrar får dem itne att sluta genom att säga, -slutar du inte nu så blir det inget lördagsgodis, eller då får du inte spela tv-spel. Nej här får man snällt vänta ut utbrottet..

Hoppas att det löser sig på bästa sätt. KRAM