Höstlovet har börjat

Nu börjar en ny vecka och första dagen har redan gått. Detta är en vecka som jag inte riktigt tror blir helt och hållet harmonisk av olika orsaker. Dels är det lov och dels så kan inte sonen ta med sig datorn till korttids/fritids eftersom den gått sönder i ett utbrott tidigare i veckan.

Jag visste att det skulle bli protester och ledsamheter i morse. Han skulle minsann inte åka till korttids idag när han inte kunde ta med sig datorn. Jag hade förvarnat E redan igår kväll om att det kunde bli lite oroligt och jobbigt idag på morgonen. Eftersom jag var tvungen att infinna mig på jobbet idag, så hade jag en plan B färdig och som jag pratat med personalkillen om. I värsta fall skulle E och sonen få vara här hemma hos oss idag. Och det går väl bra - MEN - då skulle problemet fortsätta än värre på onsdag när det är dax igen, och då är det dessutom en helt annan personal som han inte är riktigt lika van vid. Så jag tyckte det var bäst att han kom iväg idag.

Det var väl på ett hår att jag vikit mig för det blev utbrott och lite småvåldsamt här, men till slut kom vi iväg och jag fick lämnat av honom vid skollokalerna där de skulle vara idag. Jag kunde åka till jobbet och vi klarade av ett långt möte som var inplanerat under förmiddagen.

Jag hämtade sonen i eftermiddag efter jobbet vid 14-tiden och han är på ett strålande humör. Otroligt lugn och harmonin har landat hos honom - så härligt! Rätt personal är bara sååå viktigt för de här barnen! Nu ska vi vara lediga i morgon, jag och sonen och försöka mysa hela dan ♥ Sen återstår det att se hur onsdagsmorgonen avlöper. Då är det en relativt ny personal som ska jobba med sonen, en personal som de anställt på resursskolan för några veckor sen. Bara att hoppas på att jag får iväg honom....

I morgon måste vi nog ta tag i detta med datorhaveriet också. Måste kolla upp hur försäkringen funkar och hur lång tid det kan tänkas ta innan det blir klart med hur det blir. Men som sagt, det tar  vi i morgon.
Kram på er alla ♥

Halloween-oro

Fredagen avlöpte relativt bra, inget att klaga på. I skolan hade de tagit det lite lugnt med tanke på sonens tillstånd fortfarande. Han var fortfarande inte riktigt på topp efter onsdagskvällens händelse med datorhaveriet. Skönt att de läser av och anpassar i skolan.

Igår (lördag) hade jag och sonen en riktig mysig dag. Mannen åkte och jobbade efter frukost och sen blev det lugnt ☺ Alltså - det är inget fel på att ha mannen hemma, det är bara det att det blir lugnast med sonen om det bara är en vuxen runt honom. Så vi hade det riktigt mysigt.

Sen kom mannen hem på eftermiddagen och började elda i badtunnan.

Sonen hade pratat om det redan på förmiddagen att vi skulle bada på kvällen och han såg fram emot det. Men nån timme innan det var färdigt att hoppa ner i tunnan så blev han så störig.... någonting var inte som det skulle... Men jag såg ingen förklaring till det, men nåt måste det vara. Det syns så väl i hans ansikte när något inte stämmer (vi i hans närhet har lärt oss att se det på ett tidigt stadie). Mina tankar började snurra i huvudet på mig - vad var fel? Sen slog det mig! Under eftermiddagen hade han frågat och frågat om Halloween! Var det nåt med det som oroade??

Jag frågade honom om han var orolig för att det skulle komma nån och ringa på hos oss... och då brakade oron loss hos honom! Det var alltså det som gnagt i honom hela eftermiddagen och som gjort honom bångstyrig och stökig. Jag försökte lugna honom på alla sätt och vis när jag nu visste vad som var felet. Som tur är så har vi ett staket runt tomten (bostadsanpassning) där vi kan låsa grinden. Jag garanterade för honom att vi låser grinden, och då är det ingen som kommer in på vår tomt. Men han ville ändå inte bada ute i tunnan, han ville inte ens råka se dem på gatan.

Ja, så gick det med vårt familjebad! Det rann ut i sanden. Jag och mannen fick bada lite snabbt och anpassat efter omständigheterna med sonen. Men det blev rätt bra ändå, det hade kunnat bli värre.... När vi sen fått sonen i säng så fick vi gotta oss och mysa lite i lugn och ro.

Nu hoppas jag att oron för Halloween lägger sig hos sonen. Det är tydligen väldigt svårt att veta vilken av kvällarna risken finns att det kommer några figurer och ringer på dörren. Kollade lite på nätet igår, men det finns tydligen inget bestämt datum för detta.... Just nu är han rätt lugn så jag hoppas han släpper det där. Får väl låsa grinden de kvällar det kan tänkas vara aktuellt....

En lovvecka ligger framför oss nu. Sonen ska vara på korttids fyra av dagarna när jag jobbar. Eftersom sonen behöver vara ensam med en personal och det var fullt på det vanliga stället så kommer han att få vara i skollokalerna med en korttidspersonal. Men sonen har pratat om det där med dator, han kan ju inte ta med sig nån dator till korttids som han brukar.... Hmm.... räknar med att det kan bli oro i morgon bitti.... Men just i morgon är jag tvungen att vara på jobbet då vi har kvalitetsrevision, där både jag och mannen måste vara med. Det kommer en person utifrån som gör revisionen och tiden är anpassad efter mina arbetstider så det gäller väl att vara på plats då. Det är E som ska jobba med sonen i morgon och jag har en plan B i bakhuvudet ifall sonen skulle strula.

Jag fick en fråga av Anna i en kommentar häromdagen. Det handla om när sonen förhalar läggtiden numera. Anna frågade om vi hade ett schema för kvällsrutinerna? Nej, i nuläget har vi inte det men vi har haft det tidigare. Eftersom det fungerat så bra en längre period så har vi inte använt oss av det, men det är nog läge att fixa i ordning ett igen. Tiderna förändras och då får man själv hänga med och förändra så det blir bra. Så det är nog bara att sätta igång och göra ett schema!

Ha en fortsatt fin söndag alla därute ♥

Fredagsmys?

Sonen kom iväg till skolan idag också :) Lite lättare idag än igår får jag väl säga. Han är väl fortfarande inte riktigt glad och det kan man väl inte räkna med än på ett tag heller. Dataproblemet hankar sig fram provisoriskt. Vi har kopplat en extra skärm till laptopen så han kan hålla på med den... iaf tills vi ska lämna in den... då blir det inte lätt :(. Sen har han ju kommit på att han inte kan ta med sig den till korttids i veckan heller. Det är ju lov nästa vecka och han ska vara på korttids fyra dagar på dagtid när jag jobbar. Han brukar alltid ta med sig datorn dit, så det blir en utmaning att få det att fungera ändå.

Jag kan väl tillägga det att dessa båda utbrott som fick så förödande konsekvenser i veckan (skärsår på mina fötter och att datorn gick sönder), det var inga stora utbrott utan det var tillfälligheter att det blev som det blev. Hade jag inte stått precis där han kastade glaset så hade det bara varit att sopa upp glassplittret och sen varit över. För sonen blev lugn direkt efter kastandet. Likadant var det när han kastade datamusen. Hade den kommit på sidan om dataskärmen så hade det varit frid och fröjd snabbt sen. Så det är inte det att han haft ovanligt mycket eller ovanligt stora utbrott denna veckan.

Jag har lite kontakt via nätet med en mormor i Diagnoslandet. Det är så intressant att höra hennes reflexioner och tankar om hur det kan vara. Hon är en mycket insatt och förstående mormor. Bl a så fick jag några tänkvärda rader skickade till mig. De är skrivna av en okänd skribent, troligtvis någon med egna diagnoser. Läs och begrunda ur den personens synvinkel som har diagnoser:

Tänk på hur det känns för oss med diagnoser.
Tänk på hur det känns för oss, att vi känner oss annorlunda.
Tänk på att vi blir missförstådda och ibland kränkta för vårat annorlunda tänkande.
Tänk på hur det känns att inte kunna kontrollera sina aggressiva utbrott.
Tänk på hur det känns att inte kunna sitta still när det kryper i hela kroppen.
Tänk på hur det känns för oss när man inte orkar med alla krav.
Tänk på hur det känns för oss när man inte kan bromsa sig själv.
Tänk på hur det känns när man inte klarar av att strukturera sig själv tillräckligt.
Tänk på oss hur det känns att känna sig misslyckad när man gör så gott man kan.
Tänk på oss hur det känns när man tappar självkänslan och har svårt att anpassa sig.
Tänk på oss att vi behöver stöd och stöttning.

Jag tycker dessa ord gör så att man kan sätta sig mer in i hur den personen känner sig och det är så man måste tänka för att kunna stötta på bästa sätt. De klarar inte saker som vi andra klarar, bara att acceptera att det är så och försöka strukturera och anpassa bäst det går. De har det inte lätt.
Nu har inte min son kommit så långt än att han förstår att han är annorlunda och lider av det, han är glad och lycklig (för det mesta) i sin egen bubbla. Han tänker inte på sin omgivning på det sättet och det är väl både för- och nackdelar med det.
Ja, ja, tänkvärt var det iaf.

Hur det har gått i skolan idag vet jag inte än. Har inte träffat sonen än utan sitter på jobbet fortfarande. N har assisterat hemma några timmar på eftermiddagen medans jag och mannen uträttade ett ärende. Men nu är mannen och sonen på bio! De ser Tintin-filmen och jag hoppas den faller sonen i smaken så det funkar bra för dem. Strax hämtar de mig på jobbet och vi ska åka hem och försöka få till lite fredagsmys i soffan. Vi hoppas på det iaf.
Kram på er alla som fredagsmyser och alla andra också  ♥

K-A-T-A-S-T-R-O-F

Om nu min rullgardin sakta gick ner för mig på eftermiddagen igår av olika orsaker och stannade på hälften, så gick den snabbt ner helt innan dagen var slut. Fy vilken avslutning på gårdagen det blev! Jag tyckte jag var lite nertryckt på eftermiddagen så jag tog mig en rask och snabb promenad i ösregnet igår. Sen var det min tur att lägga sonen på kvällen och det var då det hände....

Sonen har börjat krångla vid läggdags och förhalar tiden så den går alldeles för långt innan han hamnar i sängen trots att vi använder timstock. När han dragit ut på tiden tillräckligt så tyckte jag att NU måste vi gå upp i sängen. Sonen är väldigt kravkänslig och datamusen satt genast i laptopskärmen - SMACK! Skärmarna tål tyvärr inte såna krafter. Det händer emellanåt att han kastar musen men då hamnar den på sidan om skärmen, så icke igår :(

Oj, vad ledsen han blev! Det går inte att med ord beskriva, han t o m grät sig till sömns sent omsider - har nog aldrig hänt förr. Att vara i närheten av honom i det läget är svårt, försökte väl till och från och man får vara på sin vakt men man vill ändå försöka trösta det otröstliga så gott det går. Fast det går egentligen inte....Datorn är ju hans allt! Det var som en beskrev det för mig igår: att datorn för grabben är lika viktig som syret vi andas. Ja, så kan man nog säga...

Med två dagar i rad då det hänt förödande saker så är man återigen i det läget att man är så fruktansvärt trött på dessa utbrott. Jag går här och funderar och grubblar på ett förslag jag fick på ett forum på nätet som handlar om NPF, ett förslag som kanske, kanske skulle göra att vi tar ett steg i rätt riktning i kampen mot utbrotten. Men förslaget behöver skräddarsys så det passar min son, och vi behöver också hjälp utifrån och att hitta rätt person för detta.... någon med rätt intressen och rätt pedagogik... mmm.... inte lätt.... tål att grunnas på.

Hade tänkt mig en långpromenad idag för att försöka få bort lite av det negativa som cirkulerar i mig, men jag tittade på min fot igår kväll och den såg inte så bra ut. Ett av skärsåren från i förrgår var nog djupare än jag trodde. Blödde så det droppade när jag tog av förbandet igår... hade kanske behövt att sys ihop. Men, men, det ska väl läka så småningom, har haft värre skador än så utan att uppsöka läkare... Så jag tog och cyklade på motionscykeln i stället så svetten lackade. Jätteskönt att bli av med lite överskott eller underskott eller vad vi ska kalla det. 

En liten pärs var det att få iväg sonen till skolan i morse. Han hade bestämt redan igår att han inte kunde gå till skolan idag pga att han var för ledsen. Det var också det första han sa när jag väckte honom. Men jag var beredd på detta och jag kände mig som en grym mamma som skickade iväg honom idag. Han t o m grät en stund innan taxin kom.... Men samtidigt tror jag att tankarna skulle skingras lättare i skolan än om han var hemma och bli påmind om det tråkiga som hänt. Jag förvarnade Mk på skolan om att de kunde få det tufft idag och jag berättade vad som hänt. De anpassade skoldagen efter sonens tillstånd, jättebra! Nu är det bara att se hur eftermiddagen och kvällen avlöper. Kan bli en utmaning....

Kram på er gott folk ♥

Dystert

Idag är min rullgardin inte riktigt uppe, eller jag kan ju säga att den gått ner lite under dagen. Jag hoppas sonens goda humör håller i sig så vi kommer igenom dagen på ett bra sätt ändå... Lite dålig kombination om jag inte är på humör och sonen är labil. Skulle vilja ställa mig och skrika rakt ut, men ska lägga band på mig. Dels hjälper det nog inte och dels så skulle det inte se bra ut. Ska försöka vara ledig i morgon och fortsätta röja här hemma och ta mig en långpromenad så hoppas jag att jag är lite rensad på negativiteten sen. Ibland får man väl känna sig lite "icke-på-topp" av olika orsaker kanske - så nämner vi inte mer om det.....

När jag skrev gårdagens inlägg hade ju inte hela dagen gått än, det var ju några timmar kvar - och tro´t eller ej, men oflytet fortsatte. (OBS! Detta har inget att göra med min dåliga stämning idag.) Jag var i stort sett färdig och skulle åka iväg på kvällen. Jag skulle bara meddela sonen en sak som han behövde veta innan han somnade. Det var tänkt att N skulle komma och assistera som idag på em och kvällen, men N har fått förhinder och han ska komma på fredag i stället. Sonen "hör" eller tar bara in det negativa tydligen och får ett snabbt och kort utbrott. Tyvärr stod jag precis ivägen för det explosiva.... Han fick tag i ett glas som stod framför honom och kastade det med väldig kraft. Kan väl säga att jag fick plåstra om mig en del innan jag kunde åka iväg sen rejält försenad.....

Men tänk vad härdad man blir efter några år i Diagnoslandet. Tanken på att bli arg existerar inte hos oss i ett sånt här läge. Man tar reda på spillrorna och sen är det inte mer med det. Att bli arg eller att älta och dra upp det inträffade med sonen är inget alternativ. Han är inte mottaglig för sånt utan det skulle bara resultera i ytterligare utbrott om man gjorde så. Däremot om det hettar till idag så tror jag att jag kan använda incidenten igår till att få honom att lugna sig. Jag kan nog bara påminna honom vad som hände med mig igår så lugnar han sig, om han inte kommit för långt i sitt utbrott förstås.

Ja, så här kan livet i Diagnoslandet se ut ibland. Samtidigt ska jag inte klaga - just nu verkar det som att många i det här annorlunda landet mår ganska dåligt. Och det gäller både föräldrar och barn. De flesta som mår dåligt gör det pga att skolan inte tagit sitt ansvar och anpassat efter diagnosernas behov. En del kommuner lägger t o m ner sina resursskolor! Vi är naturligtvis väldigt glada över att det blev en resursskola här i kommunen fr o m detta läsår, även om det satt långt inne. Nu finns den och man önskar att andra kommuner kunde se att det faktiskt är ett bra alternativ för dessa barn.

Nä hörrni, nu väntar jag in mannen om en stund. Kanske kan jag t o m få mig en promenad ikväll här, men det får nog bli i regnet isf verkar det som. Ha en go´ kväll allesammans ♥

Oflyt

Vilken dag jag haft idag! Samtidigt har det naturligtvis kunnat vara värre, så jag ler åt den här dagen lite faktiskt ☺ Man får ta det för vad det är, eller hur det blev, eller nåt sånt....

På sonens schema för skoldagen stod bl a cykeltur (idrottslektion). Kalla mornar är det så jag tyckte det passade bra om han kunde ha vinterjackan på sig, som vi inte fått fram än. Så jag skulle ta fram den i morse, men hittade den inte. Vi har eg. bara ett, eller kanske två ställen där vi har undanhängda kläder som inte passar för säsongen. Men där fanns den inte. Sprang runt flera varv och klockan bara gick. Försökte att inte visa min stress för sonen. Men nej, det fick bli den vanliga jackan idag också så jag pälsade på honom lite extra under så jag tror inte det gick nån nöd på honom.

En timme efter att sonen åkt iväg med taxin kommer jag på det! Den är kvar i tvättstugan, tvättad och ren!!! Japp.... fint.... virrpanna kallar jag det! Mitt i stressen på morgonen så låser det sig ganska lätt tydligen. Lärdomen får väl bli att alltid ha allting i ordning på kvällen innan man lägger sig! Och en sak till... precis innan han kom hem från skoldagen kom jag ju på att jag glömt skicka med cykelhjälm..... superduperbra mamma idag ;)

Jag hade bespetsat mig på en ledig dag idag, men den blev helt oledig ;) Var tvungen att åka till jobbet och reda ut en akut grej. Blä och pust. En sån där grej igen som jag inte vet riktigt hur man löser. Ingen på jobbet visste, inte IT-chefen som vi har att tillgå från grannföretaget och inte ens revisorn. Fick lov att ringa supporten för dataprogrammet vi har och försöka få hjälp därifrån. Vi slog våra kloka huvuden ihop och sen hade jag lite jobb framför mig, men till slut tror jag att jag fick ihop det. Kan väl trösta mig med att alltid lär man sig nåt nytt... Usch, koncentrationen var stor och nu när jag hunnit hem och varvat ner lite så känner jag hur trött jag är av anspänningen som blev.

Här hemma har de små missarna från min sida fortsatt idag. Det är tydligen bara att acceptera att det är en sån dag idag... ;)

Men nu väntar dusch, middag och sen ska jag iväg en sväng ikväll. Får väl sova mig igenom kvällen men bort ska jag - mannens tur att vara hemma ikväll! Ha det gott, mina läsare ♥

Små förändringar i skolan

Jag är visst inne i ett litet stim här... hade tänkt fortsätta på den djupa linjen idag också med en tillbakablick, men jag tror jag ska bespara er det. Kan bli lite jobbigt med all sorg och vemod som kommit nu i några inlägg. Kanske tar jag det i morgon eller så... Det får bli ett "vanligt" inlägg idag ☺

I morse var sonen otroligt trött, han sa att han ville vara hemma från skolan. Men att börja vara hemma för att man är trött - ja, då lär det bli många hemmadagar och det går jag inte med på. Så jag skojade lite med honom - sånt som jag visste att han skulle reagera positivt på, annars kan det få motsatt verkan och sluta i utbrott i stället. Gäller att ha rätt balans där. Taxin kom och sonen var färdig, skönt!

Fr o m idag ska de lägga upp lektionerna på lite annat sätt på resursskolan. Lektionerna hålls som vanligt i sonens egna rum (ensamlektioner) och hittills har han haft Mk som sin egen assistent och det kommer väl att fortsätta så. Skillnaden blir att han kommer att ha vissa lektioner med en av de andra i personalen. Kanske en eller två lektioner / dag kommer att vara med någon annan än Mk. Nu har de färgat schemabilderna så han ska veta vem som kommer att vara hos honom under lektionen. Personalen har var sin färg på bildschemat. Blått är alltså Mk:s färg.

Jag tror nog det kan bli vettigt bara man inte förändrar för mycket på en gång utan tar det försiktigt i början. Han känner ju den övriga personalen också, bara att han känner Mk bäst och känner trygghet med honom. Sen har de olika utbildning så för den sakens skull kan det nog vara bra att variera sig också, men som sagt, bara det går försiktigt fram. Jag tänkte vara extra observant denna veckan för att se hur han mår när han kommer hem på eftermiddagarna. Idag har han haft ett par lektioner med en lärare på skolan, Nk, och just nu är han väldigt lugn. Antar att dagen funkat för dem.


När jag rensade bland lite rämmil här hemma i lördags hittade jag en grej som fick mig att le lite. Det var ett häfte de hade i skolan när sonen gick i fyran. Han hade svarat på lite frågor och det var jättekul att läsa svaren idag. Tre år - det händer mycket under den tiden. Men det var fascinerande att se vad som skrevs och man kände igen det.

På bilden här kan man skymta uppe i vänstra hörnet att han skrivit att Michael Jackson var hans favoritartist :) Jo, det var en period.... Smultronstället tycker jag var kul: Under altanen hemma! Han hade ett litet krypin under altanen som bara var hans. Han samlade grejer där och kunde sitta där och filosofera. Han sprang alltid (eller oftast) dit när han var arg när han var ute i trädgården. Tappade man bort honom så visste man garanterat att han satt där. Man blir nästan lite nostalgisk när man hittar såna här grejer.... ☺

Nu har det blivit promenaddags för mig. Bäst att ge sig ut om jag ska hinna tillbaka tills det blir läggbestyrsdags - min tur idag. Ha det gott alla ♥

Lite vemod igen... och lite skräp!

Fick mig en tankeställare när jag pratat med den ena korttidspersonalen i fredags.... Tänk vad livet är känsligt för oss som på något sätt lever med NPF. Vi har det väldigt bra ordnat runt sonen just nu och har haft det ett tag. All personal som jobbar med sonen är super! Det började ju med att han fick en så bra assistent i skolan för ca 3 år sen och skolsituationen blev sååå mycket bättre. Sen kom de två personalkillarna (E och T) in på korttids och förändrade även den vistelsen till något mycket positivt för sonens del. En underbar tillvaro får jag nog säga att vi haft under den här tiden som denna personal funnits för sonen. Sonen mår så mycket bättre och antalet utbrott har minimerats.

Men när jag pratat med personalkillen på korttids och fick höra om hans planer framöver så blev man lite omruskad. Så skört det är med allting egentligen. Så snabbt det skulle kunna förändras till det sämre. Det behövs bara att en av sonens "egen" personal slutar, så är vi tillbaka lite på ruta ett igen med all oro och allt vad det för med sig för honom. Nu verkar den här personalen vilja göra ett undantag och fortsätta jobba med sonen även om han i övrigt ev. kommer att jobba med annat. Skönt så långt! Men i o m att dessa tankar kom upp så känner jag ännu mer att man inte ska ta nånting för givet. Vi är oerhört glada och tacksamma så länge det får flyta på som det gjort nu ett tag och man vill ju sonens bästa och för honom är rätt personal mycket betydelsefullt, för att inte säga att det betyder allt för honom.

Nu har sonen i den nya resursskolan även där fått en personal som han numera verkar känna sig trygg med. Sen har vi också 20-årige N som kommer hem en gång i veckan, så sonen får känna att han har en "kompis" på fritiden också. Så... just nu kan det inte bli mycket bättre på personalsidan för honom, bara att vara glad och tacksam! ♥

Det blev lite vemodiga tankar idag också till viss del...

Helgen har gått och vi har hämtat hem sonen från korttids nu. Han är pigg och glad som vanligt vid hämtning där nuförtiden.

Mannen har slappat hela helgen eftersom han varit förkyld och känt sig lite lätt febrig. Jag har kört mitt race och faktiskt fått en del gjort. Annars är det lätt att man hakar på det slappa om en av oss ligger på sofflocket. Men jag hade bestämt mig för att beta av lite på att-göra-listan. Sånt som måste göras när sonen inte är hemma. Jag har bl a gått igenom en massa gamla leksaker och "skräp" som samlat sig på hög.

Smått, smått, smått... och helt ointressant!

Gammal halvtrasig bilbana

Såna där småsaker som jag bara hivat undan och tänkt att det där tar jag en annan gång.... Till slut kan man inte öppna vissa skåp utan att det rasar ut.... Såna skåp eller rum finns nog i varenda hem, tror jag, det är bara det att de inte syns. Rätta mig om jag har fel! ☺

Så otroligt skönt när det är gjort, men så fruktansvärt trist jobb när man håller på med det. Det blev en hel del skräp så det får nog bli en vända till soptippen i veckan.

Nu får man ta nya tag inför den här veckan. Men oj, vad sugen jag blev på att slänga fler saker :) det var ju riktigt kul! Få se om jag får tid över i veckan nån stund så ska jag väl kunna få ihop en till säck med skräp kanske ☺

Avslutar dagens inlägg med att visa en bild som jag tog på väg hem från vänner i em. Ensam var jag i bilen, men som tur var hade jag väskan med kameran bredvid mig i framsätet. Jag såg en älg stå i vägkanten och hann lagom få upp kameran när den älgar över vägen. Så han, eller hon, fastnade faktiskt!

Älgkramar till er alla ♥

Sorger och bekymmer

Eftersom jag i mitt förra inlägg tog upp ämnet sorg så fortsätter jag på det ämnet idag med.... fick lite tankar åt det hållet idag också....
Jag var ju inne på i förra inlägget om hur turbulent livet varit och att vi inte hunnit stanna upp och tänka efter så mycket på hur vi har eller har haft det. Ibland undrar jag hur vi orkade med vardagen under sonens första år.... puh så det var. Kan berätta lite mer om det.

När sonen var fyra månader gammal, dog min mamma. Det gick väldigt fort, två månader, sen var hon borta. Hon fick se sitt barnbarn några månader bara, men hon sa bl a en mening som etsat sig fast hos mig: "Det är nåt speciellt med honom". Tänk om hon visste hur rätt hon hade....

Efter att hon gått bort, växte oron för min pappa som vi såg inte mådde bra. Efter mycket om och men lyckades jag lura honom till en läkare och efter en del undersökningar och utredningar konstaterades att han blivit dement....och det gick fort utför, antagligen utlöst av min mammas bortgång. Något jag ångrar idag är att jag inte skrev ner alla turer som blev med honom och myndigheter.... kunde ha skrivit en bok om hur stelbent papperssverige fungerar i såna situationer. Oj, oj, det var en kamp det också.... precis som det kan vara en kamp när det gäller många saker inom NPF-området.

Men iaf, knappt ett år efter att min mamma dött så dör min svärfar helt plötsligt och utan förvarning. Det var som ett otroligt dåligt skämt alltihopa! Vi var mitt uppe i kampen och oron för min pappa och nu lämnar svärfar, som då var omgift, en relativt ung änka och en två-årig son efter sig. Vi kände naturligtvis att vi behövde stötta och ta hand om dem så gott vi kunde, mitt i allt som vi hade med mammas bortgång, pappas sjukdom och två söner att ta hand om varav den ena fortfarande ganska liten.

Allt detta som hände under sonens första år, fick vi nysta upp igen när vi påbörjade utredningen med honom. Det första man tittar på när man gör en utredning är om det finns nåt i familjen som påverkar barnet till att ha det beteendet eller de svårigheter det har. Men man kom fram till att hans problematik inte hade att göra med alla dessa saker som inträffade i vår familj. Och skönt var väl det, för hade de kommit fram till en sån sak så hade jag nog lagt en stor skuld på mig själv. Inte för att man hade kunnat påverka så mycket, men ändå....

Ja, ja, det var lite historia... tur man inte vet i förväg hur livet kommer att se ut. Men livet går vidare och man hittar trots allt glädjeämnen och visst finns det många såna! Man har med tiden lärt sig uppskatta småsaker som andra kanske inte ens ser.

Nu är det helg igen och sonen har blivit "fraktad" till korttids där han ska vara över helgen. Han åkte till skolan för första dagen idag för denna veckan. Har varit hemma och hostat och snorat några dagar och man vet inte hur den här dagen avlöpt. Det kan ju bli lite ostabilt så här första dagen efter att ha varit hemma flera dar. Men korttids är ju lugnt och tryggt så det blir säkert bra bara han kom dit.

Häromdan började jag fundera på upplägget av passning av sonen när vi ska till Japan. Man behöver ju ha det svart på vitt så vi tryggt kan lämna landet. Men jag hade inte behövt bry mig, korttidskillarna hade redan snackat ihop sig och gjort upp ett schema över hur och när de ska vara hemma hos oss och ta hand om sonen! Blir nog inga bekymmer det där, snyggt jobbat tycker jag!

Jag pratade med en av killarna idag och fick reda på att han hade andra planer framöver. Jag har tänkt tanken, detta är unga killar som jobbar med sonen och man vet inte vilka planer de kommer att ha. Vi är glada så länge det varar med denna personal som faktiskt fått korttidsvistelsen att bli näst intill perfekt för sonen. Men usch vilket streck i räkningen det skulle bli för sonen och hela familjen om det skulle bli ändring på det! Nu verkar det inte som personalkillens planer skulle påverka sonens korttidsvistelse alls och det är jag oerhört tacksam för! Hoppas det får fortsätta som det gjort de senaste 1-1, 5 åren ett bra tag till iaf.

Nähä läsare, det blev lite dystert här idag (och alldeles för långt, kanske). Nu tar jag mig nog en promenad innan jag fortsätter att jobba nån timme till. Sen blir´e fredagsmys med mannen, halloumiost, räkor, ett glas vin, tända ljus och en mysig spinnande katt i knät tillsammans med Idol. Det ni! Hoppas ni får det lika bra därute ♥

Om sorg.....

Tänkte vara lite djup här i mina tankar idag... men först måste jag få tacka "Anonym" för din underbara kommentar igår! Tack för fina tips och lärdomar och jag är glad för komplimangen om bloggen, det värmde! 

Så till det djupa och det handlar om sorg.
Många mammor i diagnoslandet berättar om sin sorg över att ha fått diagnoser på sitt barn. Man har sökt och fått utredning på sitt barn och när väl diagnosen varit klar så har man gått in i en sorgeperiod. Fullt naturligt och förståeligt.

Men när jag läser och hör om sånt så blir jag för egen del lite rädd.... jag har inte haft nån sån period.... ligger den perioden på lur kanske..... eller kommer det ingen alls..... Visst hugger det till i en ibland när man ser andra föräldrar med sina barn och de gör saker som vi inte kan göra med vår son, eller när man ser hur de utvecklas på ett sätt som inte vår son gör. Och visst tänker man ibland på hur livet hade varit om vi varit en "vanlig" familj, för vårt liv är långt ifrån hur det ser ut i andra familjers liv. Men nån ordentlig sorgeperiod över detta har jag inte haft, bara lite ytliga tankar. Frågan är om och i så fall när det kommer.

Sonen hade precis fyllt fyra år när vi sökte för problematiken och livet var minst sagt kaotiskt för oss alla i familjen. Efter fyra långa år hade vi diagnoserna på papper och jag pustade ut, jag sörjde alltså inte utan kände mig bara lättad. P g a vårt kaotiska liv kunde vi bara fokusera på här och nu - tiden har aldrig funnits till att fundera, tänka och älta hur det skulle kunnat vara, hur det borde vara eller hur vi hade tänkt att det skulle vara. Livet var jobbigt med den enorma hyperaktivitet som rådde, sonen var som han var och vi blev lättade över att det fanns en förklaring till det. Jag hade läst och forskat mycket så diagnoserna kom inte som nån överraskning alls.

Man lever så intensivt i nuet hela tiden så man kan inte se framåt så väldigt långt med honom. Det är saker just nu som måste lösas just nu. Nu har det ju varit skolgången ett tag som hägrat och som vi kämpat för. Ibland frågar någon om vad vi tror om hans vuxna liv - jaaaa, ingen aning faktiskt. Jag kan inte riktigt tänka så. Vi vet ju inte riktigt hur han kommer att utvecklas under de närmaste åren. Vi vet inte alls hur han kommer att fungera som vuxen, vilken typ av stöd han behöver m m. När den dagen kommer så får det ju lösa sig med anordningar runt honom - boende, stöttning, jobb m m men naturligtvis med viss framförhållning från oss föräldrar. Men en sak som jag undrat över är hur jag kommer att reagera när han flyttat hemifrån - åker man ner i en djup ravin då, kanske bara sitter och stirrar rakt framför mig och blir helt apatisk?? Man lever ju i racerfart idag och när diagnoserna inte finns omkring oss längre på samma sätt, går luften ur då??

Lite rädd blir jag eftersom jag är en av de mest känslosammaste människor som gått i ett par skor.... har jag blockerat detta eller är det naturligt att känna som jag har gjort och gör? Kan man bara acceptera läget rakt av och utan och vidare... ?

Kramen på er, goa läsare ♥

Tidspussel

Usch, vad slö jag blir när jag blir hemma med sonen så här hela dagarna! När han är hemma från skolan för att han är sjuk så släpper jag allt och bara "är" med honom. Och visst, det är fullt upp med assisterandet men iaf.... Jag får försöka sparka igång mig igen.

Vid lunchtid löste mannen av mig här hemma, han kom hem från jobbet och jag åkte till jobbet istället. Vi får jobba i skift när inte sonen är i skolan. Mycket kan jag göra hemifrån men vissa grejer måste göras från kontoret. Så nu har jag bl a fixat så personalen får sin lön på fredag och jag har också gjort skattemyndigheten lite nöjd genom att ge dem lite uppgifter som de vill ha ;).

Sen var det dags för mig att åka hem för mannen skulle på ett litet möte i kväll. Ett ganska snabbt och kort möte, så när han kommer hem strax igen blir det för mig att ta på mig regnmunderingen och ta en promenad med mina stavar i busvädret igen. Råkade ställa mig på vågen i morse... japp, får nog bli några promenader framöver.... Hade tänkt ha som mål att förbättra mig lite tills vi ska till Japan... men tiden är lite för knapp nu. 5 kg mindre på 5, 5 vecka är en omöjlighet, en önskedröm. Men nåt hekto kan man ju kanske åstadkomma. Skulle behöva ha en PT som talar om exakt vad jag behöver göra och som peppar och pushar mig, för det finns nog ingen som har så dålig karaktär som jag! Nån som anmäler sig frivilligt?? ☺☺☺

Kram på er därute ♥♥♥

Inget tålamod idag....

.... alltså... det har inte behövts nåt tålamod från min sida idag. Dagen har varit lugn och fin från början till slut. Riktigt mysigt har vi haft, sonen och jag. Han är alltså hemma från skolan idag också och snorar och hostar. Ingen feber så han är hyfsat pigg ändå. Jag får inget speciellt gjort här, försöker småjobba lite små stunder som det går. Resten av tiden får man assistera sonen. Men som sagt, det har varit rätt lugnt idag.

När mannen kom hem från jobbet satte jag på mig regnkläder, keps och stavar, stoppade nåt trevligt att lyssna på i öronen och sen gick jag en promenad i busvädret.

Var tvungen att komma ut och få lite luft, kände mig lite instängd. I skogen mötte jag en av sonens gamla taxichaufförer som var ute och hurtade i regnovädret. Haha, fler än jag som går ut och blir genomblöt ;)

Skulle väl behöva komma iväg till jobbet och få nåt gjort där också snart, men vi får väl se hur vi ska pussla ihop det. Sonen blir hemma i morgon med, tyvärr.
Regnkramar från mig idag ♥

Tålamod, tålamod

Börjar dagens inlägg med att tacka för fina komplimanger ang bilder i tidigare inlägg! Det gläder mig att ni gillar dem och jag blir glad bara jag får komma ut med kameran tio minuter runt husknuten. Det rensar hjärnan i snabbfart :)

Mannen fick också en komplimang! Ja, visst är han fantastisk! ♥ Min man som gjorde resan till Stockholm för att sonen skulle få träffa sin storebror. Det är ingen lätt resa, det kostar på och jag kan väl avslöja att han är en aning trött nu efteråt. Jag är förstås glad att han orkar göra såna här resor med sonen emellanåt. Vi tycker att han behöver ut och få uppleva lite olika saker, men det får ju vara sånt som han gillar, tycker är roligt och som vi vet att han rimligtvis kan klara av med rätt planering och struktur.

Dagen idag då, hur har den varit? Ja, den blev väl inte riktigt efter mina planer, men å andra sidan hade jag på känn att det skulle bli så här idag. Sonen blev alltså hemma från skolan. Förkyld är han, men har ingen feber. Tålamod, tålamod och åter tålamod är det som krävs av mig en sån dag. Det är nästan bättre att han har feber om han ändå ska vara hemma, för då är situationen mer lätthanterlig. Som det är nu är han för pigg för att vara hemma, men för dålig för att gå till skolan så det blir lite gnälligt och tokigt och jobbigt emellanåt.

En "instängd" soluppgång :/

Jag har försökt att jobba lite hemifrån, det har väl gått sådär kan jag säga. Fick passa på när han faktiskt somnade en stund mitt på dan. När han varit vaken har jag iaf fått skickat nåt sms till nån som behövde lite extra uppmuntran idag. Jag har också hunnit svara på nåt mail som legat några dagar för länge, men det är sånt som inte riktigt hinns med i vardagen.

Nu är mannen på ingång, då ska jag åka och köpa pizza till grabben. Det är det enda han kan tänka sig att äta idag så det får väl bli så ;)
Kram på er därute ♥

Sthlm - hem igen

Det var hemskt vad trött jag var idag också. Luften gick ur mig totalt. Men det är bara att bryta ihop och komma igen.... eller hur det nu är man säger.... ;)  Får väl försöka skärpa till sömnen ordentligt den här veckan så ska man väl vara ok sen.

Jag var tvungen att jobba lite på dan idag. Slarvade ju i fredags då jag åkte och handlade kläder till sonen istället för att jobba till kvällen som jag brukar på fredagar. Sen hade jag lovat mannen och sonen att inte jobba efter att jag hämtat dem vid tåget idag. Brukar ju jobba söndag eftermiddag och kväll, men fick fixa undan det på dan i stället. Så det var ingen rast och ingen vila idag heller.

Nu är vi trötta och slitna alla tre kan jag säga. Resan hade iaf gått bra för mannen och sonen. Mannen får ligga steget före hela tiden och rodda och avstyra och vägleda och det tröttar förstås. Sonen har haft trevligt med sin storebror och det var ju syftet med resan. Tyvärr verkar sonen ha en förkylning på G och han säger att han ska vara hemma från skolan i morgon... Jag ska väcka upp honom och verkligen göra allt för att han ska komma iväg om han inte är alltför dålig förstås. Vi får se hur det går.

Nähä, tidigt i säng är det som ska gälla för mig nu och då börjar det väl bli dags att packa ihop här nu. Godnattens på er mina läsare ♥

♥ STOREBROR ♥

Nu är den "ensamma" lördagen snart till ända. Så ensam har jag inte varit och jag känner i kroppen nu att jag härjat lite för mycket. Är i stort behov av att vara ensam på riktigt nu....
Jag har alltså umgåtts med vänner hela dan och även hjälpt till att städa på ett ställe.

När jag kom hem på sena eftermiddagen var jag riktigt trött och slut. Orkade inte ställa mig och laga middag utan åkte och köpte mig en pizza.

Sen la jag mig och vilade en stund i soffan, men trött är jag fortfarande. Är nog nästan tvungen att ställa in nåt av det jag planerat i morgon känner jag.... hmm.....


Under dagen har jag fått lite rapporter från mannen och sonen som är och gör Stockholm osäkert ☺. Hela dagen idag har de umgåtts med storebror. Tror sonen var en aning uppspelt i morse så mannen hade nog en mindre pärs med honom. Han älskar sin storebror och ser upp till honom. Han kan väl inte riktigt hantera den där väntan som blir innan storebror dyker upp. Men sen har han fått "äga" sin storebror heeela långa dagen. Samtalet har nog rört sig kring dataprogrammering mesta delen av tiden. Börjar bli ett gemensamt intresse. Yngste sonen håller på att programmera ett eget spel på datorn och äldste sonen har pluggat sånt på högskolan så det har säkert varit samtal på hög nivå ;) Kul för dem! Men mannen har känt sig lite utanför.... ☺☺☺

Två av mina tre fina killar ♥

Nu har jag förberett lite mys till kvällen och ska se en film jag hyrt. Hoppas jag orkar se klart den... zzzz......
Go´kväll på er alla ♥

Solo-helgen har börjat

Efter utbrottet som var i går på skolan så visste man inte hur morgonen skulle bli, om sonen skulle protestera mot att sätta sig i taxin m m. Men det var inga som helst problem. Han studsade upp ur sängen på första väckningsförsöket. Inget tjat behövdes idag :) Men det var nog resan med mannen som hägrade också förstås. Men först väntade skolan några timmar.

Jag hämtade sonen en timme tidigare innan skolan var slut idag. Sen körde jag mannen och sonen till tåget.

De satte sig på tåget som tog dem till Stockholm. Ett besök hos storebror stod på schemat för helgen. Eftersom storebror flyttat till Stockholm och det därmed blivit mycket längre till honom så krävs det lite planering för att träffas. Mannen kom på den briljanta idén att de skulle ta tåget dit över helgen. Sonen tycker det är så kul med en helgutflykt med sin pappa och det blir bäst om de åker ensamma. Det blir för rörigt om vi åker alla tre.

När de kommit iväg med tåget åkte jag in till stan och gjorde en intensiv shoppingrunda. Sonen växer ca 10 cm på ett år och då förstår ni hur snabbt han växer ur kläderna. Garderoben behövde verkligen fyllas på inför vintern nu. Efter lite jagande så hade jag hittat ett par jeans, en t-shirt, en långärmströja, kalsonger, strumpor, vantar, mössa, halsduk och ett par kängor.

Pust! Så skönt när jag betat av listan och hittat det mesta. Nu hoppas jag naturligtvis att jag köpt rätt storlek av allting så jag slipper åka och byta. Det svåraste blir ju om inte kängorna passar....

Nu har jag ordnat lite fredagsmys i min ensamhet här.

Jag kan trivas bra med ensamheten, bara det inte händer för ofta. Mysigt med lugnet som infinner sig. Och sen får man ju ha fjärrkontrollen för sig själv också :)
Ha en härlig fredagskväll ♥

Skolkontakt och liten bildbomb

Jag kan inte säga annat än att jag haft en oförskämt bra dag idag! Har snikat åt mig lite ledigt. Eftersom vi har lite mindre att göra på jobbet så får man passa på. Egentligen är jag inte riktigt ikapp med mitt, men det är inget som inte kan ligga till nästa dag ;) Så idag njöt jag av solen och hösten i flera omgångar.

När sonen åkt iväg till skolan var jag ut tio minuter och fotade frosten  runt husknuten. 

Rostig och frostig spik

Rosig och frostig ros

Tog mig lite tid sen att iaf börja att röja ett förråd som inte ser alltför trevligt ut. Fick ihop ett par kassar som jag skänkte till loppisen. Kanske kan det komma till användning hos nån annan, bara jag blir av med det….  Sen hann det ju bli en del skräp också som ska iväg till soptippen vid tillfälle.

Eftersom jag bestämt mig för att njuta av höstvädret idag så passade jag på att ta en promenad mitt på dan och tog naturligtvis med mig kameran då med. Det är så vackert med höstfärgerna! 

När sonen kom hem på eftermiddagen så fick jag reda på att det varit utbrott från hans sida idag... Alltid tråkigt när det blir så, men det är oundvikligt ibland. Det som ändå är positivt i sammanhanget är att han verkar trygg med sin personal. Det speglar sig i att när han kom hem hade han återfått lugnet, det låg inget och dallrade hos honom idag som inte hade kommit ut i skolan. Skönt så långt iaf. Sonens "egen" personal ringde mig i em och vi gick igenom det som hänt. Bra för mig att veta hur läget var, då kan jag bemöta sonen bättre ifall det skulle komma upp något hos honom. 

N kom hit och assisterade ett par timmar på em - kvällen. Jag och mannen höll oss undan som vanligt - lugnast så. Vi fick t o m tillfälle att gå och ta oss en avkopplande fika tillsammans.

Delar av väggrecept på fiket

Sen hade mannen curlingturnering och jag skulle åka och handla lite. Medan jag väntade på en parkering träffade jag chefen för korttids/behandlingspersonalen på skolan. Hon är så omtänksam och bryr sig om "sina" elever på resursskolan och undrar hur det går för oss på hemmaplan efter skoldagarna. Fick också reda på att vissa av personalen på korttids har börjat på en 60 timmar lång KBT-utbildning, däribland sonens personal E och T. Kanonbra och jag hoppas det leder till nåt som man kan jobba vidare med med sonen! 

När vi stått och pratat en stund och skiljdes åt så kunde jag inte låta bli att fota lite till ;) Solnedgången var inte dum i dag heller... 

Ja, det var min dag... det blev mycket bilder idag men med kameran i handen laddar jag mina batterier. Så nu är de fulla och då väntar en ensamhelg. Bara att fylla på ännu mer i batterierna! Nu är det bäst jag sätter igång att packa om sonen ska få nåt med sig i morgon när det är dax för dem att åka ifrån mig. Sonen är lagd i sängen nu och allt har gått bra trots utbrott i skolan. Han har varit lugn och fin ikväll.

Ha det gott därute ♥