torsdag 30 januari 2014

Tragiskt och trist

Det blev en tuff morgon i morse. Det gjorde fysiskt ont efter den morgonen och jag känner av det lite fortfarande..... Men det är bara att gilla läget för Turbo kan inte rå för att det blir som det blir. Det blev inget utbrott, men näst intill. Internetproblemen i skolan stegrar sig inom honom och löser det sig inte inom kort (helst igår) kommer det att rinna över rejält. Men den här morgonen var ingen hit alls! Lugn och cool måste man vara, annars triggar jag igång världens utbrott så det finns inget alternativ än att visa världens största tålamod även om jag känner att jag inte vill vara lugn inombords. Nu har jag tagit tag i problemet idag och det är löst till hälften iaf. Och det faktiskt tack vare chefen för korttids och personalen Tom som fixar och donar. I morgon får det bli en lösning på resten, hoppas jag. På´t igen bara!  

Jag skickade ett sms till assistent Kent som tog emot i skolan och skrev att han behövde antagligen jobba extra hårt idag, med en Turbo som var ordentligt uppjagad och stressad av problemen med internet. Men det hade gått bra i skolan och Kent anpassade och läste av Turbo direkt på morgonen.
Tack Nina för tipset om ett trådlöst modem, men det är inte riktigt där problemet ligger. Så det hjälper tyvärr inte. 




Nu tänkte jag skriva några tankar jag fick angående mötet på habiliteringen igår. Det var egentligen inget särskilt som vi var där för. De har gjort om teamen där för nåt år sen och vi har inte träffat specialpedagogen ordentligt så det behövde vi göra. Det gjorde vi och det enda som jag och mannen har med oss i bagaget som vi egentligen behöver hjälp med är den eviga frågan: hur får vi bukt med Turbos utbrott?? Vad gör man?? MEN, där fanns det inga råd!! Jag ger upp.... eller nej, jag ger nog inte upp så, jag ger upp på det sättet att vi inte kan räkna med någon hjälp från habiliteringen ang detta. Det kändes så solklart igår. Trist kan jag tycka för det är ändå där man förväntar sig hjälp. Sen förstår jag ju att Turbo är ett av de svårare fallen och absolut inte enkel att ha att göra med. Men jag tycker det känns tragiskt och ledsamt att de inte har något att komma med! 

När jag tänker tillbaka på de år vi hört till habiliteringen - måste nog bli ca sju år, tror jag - så funderar jag på vilken nytta vi haft av dem. Jodå, de har hjälpt oss en hel del, trots att det kanske inte känns så vid första tanken. Men vi har fått gå lite kurser m m som faktiskt fått in oss på detta med seriesamtal och sociala berättelser. Det har varit till stor hjälp för oss i hanterandet av vardagen med Turbo. Vi har också fått en del hjälpmedel därifrån, t ex boardmaker och timstock. Nu efterfrågade vi ett kedjetäcke pga att Turbo sover så pass dåligt. Han är vaken nån timme varje natt, trots att han får sömnmedicin. Det lät ganska positivt att vi ska få prova ett sånt, så vi väntar på ett beslut därifrån. 




Ibland undrar jag hur andra föräldrar fungerar och hur de gör i situationer som vår. Specialpedagogen tyckte vi kunde så mycket så vi skulle kunna komma till hab och föreläsa för andra föräldrar! Visst, vi har varit med ett tag i Diagnoslandet, vi har lärt oss bemötandet, bilder, anpassningar m m, men jag undrar iaf hur det ser ut i andra familjer..... Samtidigt återkommer jag till tanken att det är bra tragiskt att vi inte kan tas steget längre och hjälpa Turbo med hans utbrott så de så småningom kunde upphöra. Kanske får man snickra ihop ett eget försök.... 

Ja, ja, det var lite tankar om detta. I eftermiddag har assistent Kent varit här några timmar och assisterat och jag har fått komma iväg till jobbet för att jobba ytterligare några timmar. Välbehövligt för den här stressade mamman :) Kent och Turbo har haft det bra de timmar de varit tillsammans idag och det är ju skönt det. Ikväll sänkte vi kraven på Turbo för jag kände att han var trött och efter den här morgonen så ville jag inte ha tillbaka den stressade killen igen. Läggningen gick bra till slut och jag pustar ut. 




Tyvärr, får jag väl säga, så blir det flera stora förändringar på hemmaplan under våren. Gör vi fel eller gör vi rätt när vi beslutar om sånt?? Vi anpassar väldigt mycket och offrar en hel del för Turbos skull, eller egentligen..... Turbo kommer ALLTID i första hand. Men samtidigt kan inte livet stanna av helt och hållet. Livet måste gå framåt. Vi får involvera och förbereda Turbo långt i förväg och prata och visa bilder i lagom dos så underlättar det iaf, även om vissa grejer säkert blir tufft att ta oss igenom. När vi väl bestämmer oss ska jag förklara här på bloggen.... Och den stora frågan kvarstår - hur gör vi med Turbo?? 

Nää, nu får det bli kväller här. Kram på er ♥

1 kommentar:

Anonym sa...

Hej
Konstigt att ni inte har fått kedjetecke innan medicinen. För oss är kedjetäcket guld värd. Nu har vi tillfälligt fått sömnmedel för att underlätta insomningen. Den är inget som gör att man sover hela natten.
Jag kan nog hålla med om att ni skulle kunna håla intressanta föredrag om diagnoser.
Även om ni har det tufft och anpassar er mycket till Turbo så kommer ni ut på resor. Jag kan säga att vi är avundsjuka på era resurs killar. Här lyser de med sin frånvaro.