tisdag 29 september 2015

Det straffar sig

Nähä, kära läsare... Det känns som jag inte skrivit nåt vettigt sen i torsdags förra veckan. Dags att ta nya tag.
Idag har jag varit ute och försökt fota lite. Åkte iväg redan i morse innan sjöröken försvann. Vilken underbar dag med sååå vackert väder. Nu blev inte fotorundan så värst lång, men det var ändå gott den stund som blev. Jag rensar hjärnan som bäst när jag håller i kameran och hittar lite olika motiv. Och rensa hjärnan behöver jag ju göra alltemellanåt precis som så många andra av oss. Jag är jätteglad att jag hittat en metod som funkar för mig.



Både Turbo och jag har varit och är jättetrötta idag. Det verkar som sviterna efter superblodmånenatten kommer nu. Det blev för lite sömn den natten, men vi tycker nog båda att det var värt det även om det straffar sig och kommer surt efter. Bara Turbo kommer i säng i tid ikväll så hoppas jag vi kommer ikapp oss sen. Kul ändå att han var så intresserad av fenomenet så han absolut inte ville missa det.

Jag och mannen kämpar på här med att hålla oss borta när utomstående assistenter är här. Några tuffa dagar väntar om ett par dygn, med mycket ofrivillig bortavaro för oss. Men det är bara att kämpa sig igenom och jag förbereder mig för att vara halvdöd i nästa vecka när det är över. Men vi bäddar för framtiden genom att kämpa på just nu. Vi vill ju mer än gärna behålla de fina assistenter vi har!



Den närmaste framtiden för Turbo och planerna för den, skulle jag ju rapportera om och vad som är i görningen. Vi har fått reda på ett beslut, men det ska bara finslipas lite detaljer så är allt klart. Men av en anledning så håller jag inne med den informationen nåt dygn till. Ge er till tåls så kommer det sen!

En morgondag väntar - en hektisk sådan! Så gonattens och kram på er! ♥

måndag 28 september 2015

Superblodmåne

Jodå, jag och Turbo var uppe inatt och tittade på fenomenet superblodmåne! Turbo ville absolut se det och jag kunde ju inte missa ett tillfälle att få fota det speciella. Jag gav nästan upp men gjorde några sista tappra försök och då lyckades jag iaf få månen att fastna på bild. Min kamera är inget vidare på mörkerbilder. Men, men, jag är glad för det som blev och lite häftigt var det att uppleva scenariot. Vi hade ju turen att det var stjärnklart, lite kyligt och vackert.


Det har varit en lång dag så det blir ingen längre sammanfattning här idag. Men jag lovar att ta nya tag inom kort så det blir ordning på torpet här igen. Ska samla mig lite bara.....

Kramar så länge!

söndag 27 september 2015

Laddar, trots allt....

Ibland inträffar det saker som gör att man stannar upp lite. Just nu har min blogghjärna stannat upp och det blir lite skralt med orden här.

Men, men.... Turbo och jag laddar iaf för att gå upp inatt för att titta på superblodmånen. Men det retar mig att jag inte hunnit få hem den nya kameran som jag beställt. Den jag har är inte alls bra på mörkerfotografering....
Var rädda om varann och krama varann en extra gång! Kram från mig!

torsdag 24 september 2015

Bygglov sökes

Idag har vi fått hem en Turbo som varit på korttids ett dygn. Ett mycket lyckat dygn verkar det ha varit. Trots att mamma missat lite i packningen.... Jag kände igår att det var något jag hade glömt, och mycket riktigt så stämde det. Valle ryckte ut och rättade till mitt misstag, så det löste sig bra för dem. Men jag fick veta av Turbo när han kom hem att han var lite sur på mig.... Lite avreagerning, men sen blev det lugnt och det har varit lugnt efter det sen. Så nu hoppas jag att han är på väg ner och landar igen efter sin period då han inte mått bra. Vi kan ju alltid hoppas på det!

Den här dagen har varit lite spännande! Vi hade två viktiga möten inplanerade och vi visste väl inte i förväg hur de skulle avlöpa. Det första mötet på förmiddagen hade med bostadsanpassningen att göra. Vi behövde gå igenom en hel del detaljer om vad som ska ingå och vad som inte gör det. Även ritningen på utbyggnaden ska färdigställas och spikas. En hel massa grejer gick vi igenom, och ändå kom vi på en ev ändring det sista vi gjorde innan vi skildes åt.... Ja, det finns att spåna på och vi får inte göra något hastverk, utan det måste vara väl genomtänkt så det blir en hållbar lösning.



Det roliga är att Turbo känns tänd på den här idén. Vi har förstås involverat honom så gott vi kunnat så han har god tid på sig att smälta och ta in vad vi planerar framöver. Tyvärr går planerna inte så fort framåt som vi hade önskat, men så är det väl alltid när man väntar och längtar efter något. Men jag höll på att baxna när jag fick reda på hur lång tid det första steget kommer att ta! Det första vi ska göra så snart ritningen är färdig (förhoppningsvis i slutet på nästa vecka) är att söka bygglov. Men att få svar på det tar minst tio veckor!! Innan dess kan vi inte ens ta in offerter på bygget. Mäkta frustrerande att det ska ta sån tid när vi är i så stort behov av den här anpassningen! Tålamod övar vi på under tiden.....

Det andra mötet då?? Ja, det redogör jag för i nästa inlägg om inget oförutsett inträffar. Kul va?? ;) Nu har jag lite annat att stå i, så ni får ge er till tåls.
Kram, kram! ♥

tisdag 22 september 2015

Avvaktar.....

Jag har egentligen inte så mycket att komma med här på bloggen idag. Det är fortsatt aningen labilt, men det har blivit bättre så det är ingen katastrof. Mornarna är väl ingen höjdare precis men jag hoppas på bättring även där när Turbo kommer i gängor igen efter förkylningen. Kanske går han och funderar på vad som kommer att hända härnäst, det vi inte vet så mycket om när det gäller sysselsättning till honom. Helt klart är det att han inom kort måste ha något vettigt att göra så han vet vad som gäller.

I veckan nu, så har vi ett par stora möten angående Turbo. Spännande att se vad resultatet blir av det!



Kram och gonattens på er alla ♥

söndag 20 september 2015

Nya tag....

Nu börjar den här veckan lida mot sitt slut och det ska bli skönt med nya tag med ny vecka. Turbo är inte riktigt återställd från förkylningen än, men det är bara lite rester kvar. Tyvärr känns han lite labil ikväll, men jag hoppas det rinner av tills i morgon.



Jag var hemma med Turbo hela onsdagen och torsdagen, då inga utomstående assistenter fick komma eftersom han inte var bra. Fredagen funkade hyfsat. Timmy hade sitt pass 8-15 så det gick bra. Inget korttids under fredagen heller - Turbo skulle varit där från torsdagen. Men igår (lördag) körde jag dit honom så det blev drygt ett dygn iaf. Bättre än inget!

Jag och mannen passade på att göra lite nytta, men samtidigt också hinna med att njuta av lite lugn. Vi behövde verkligen det efter en tuff vecka. T o m en liten skogspromenad hann vi med igår. Mannen ville ha kantareller till middagen på kvällen och jag ville lufta kameran och fota flugsvampar som jag tycker är så vackra. Jaktlyckan var dålig - mannen hittade fem kantareller och jag hittade ingen flugsvamp! Men härligt och fridfullt var det iaf!



Nu ikväll har det blivit lite småutbrott från Turbos sida. En massa små detaljer har blivit fel.... Oftast har jag hämtat honom på korttids på söndag em, men denna gången gjorde mannen det. Det var förberett och uppgjort i förväg, men vi gör ju inte exakt lika. Mannen klev ur bilen liiiiite för tidigt, mot vad jag brukar göra.... Godispåsen stod lite fel i bilen..... Ja, ni förstår att det är små, små detaljer som ställer till det.
Till på köpet fick mannen nita lite för ett rådjur som sprang över vägen och då blir Turbo förstås rädd. Rädslan sitter i nån timme och sen kommer det ut som utbrott.

En natts sömn sitter nog fint nu. Kram på er! ♥

torsdag 17 september 2015

Sjukt och ur balans

Vilken vecka det här blev då!! Det började ju i helgen med en Turbo som var helt upp och ner och sen bröt förkylningen ut på söndagen med lite feber. När Turbo känner att något inte är som vanligt i kroppen, så kommer utbrotten förstås och dygnet lörd-sönd var ett mycket jobbigt dygn. Utbrotten är ju hans sätt att kommunicera att något är fel. Tur att han inte är sjuk ofta! Det finns ju inget man kan göra åt sjukan, utan det är bara att genomlida. Men förklara det för min son så han blir lugn.... nej, det är nog omöjligt.



Något som jag hoppas ska mogna fram hos Turbo (och det gör det så småningom) är att han ska kunna ha assistenter hos sig även när han inte mår bra. Som det är nu så är det pappa eller jag som mamma som gäller. Det är förstås naturligt och inget konstigt med det. Men det blir lite dumt när vi har schema på utomstående assistenter i stort sett varje dag nu och vissa dagar är det två på schemat.

I måndags var Timmy här några timmar på hemmaplan. När han gick av, kom Ove hit men vi kortade ner hans pass. Vi ville inte pressa Turbo med en mastodontdag med utomstående assistenter från morgonen till sena kvällen. Och tur var nog det - Turbo somnade tidigt, tidigt på kvällen.
Tisdagen kom Timmy igen och de åkte så småningom iväg till stugan vid sjön och var där ett par timmar också.



Men sen blev Turbo sämre så igår och idag har jag varit hemma med honom. Han har inte velat träffa någon utanför familjen. Och det är förståeligt naturligtvis. Inatt har han hostat rätt rejält, så han är dessutom väldigt trött.

Återstår att se hur morgondagen blir. Jag har mina förhoppningar att det har vänt nu. Egentligen skulle han ha åkt till korttids idag, men det blev förstås inställt detta dygnet. Vi får se vilken vändning det tar nu, men jag och mannen är i behov av avlastningen - det har varit en tuff vecka. Men det blir som det blir och Turbos mående kommer förstås allra först, inte våra behov.

Igår medan Turbo sov vissa stunder på dan, så passade jag på att sköta mitt andra jobb.



Inte så lätt när en hel, lång arbetsdag försvinner men det är bara att göra det bästa av det. Idag har jag struntat i jobbet och passat på att baka lite, medan Turbo sovit på dan.
Jag är så evinnerligt trött på de få köpebröd jag kan äta pga min allergi, men tiden finns ju aldrig till att baka när vi måste fly hemmet så fort andra assistenter är här. Bakningen är något av det första jag ska ta tag i när vi får bostadsanpassningen klar så vi kan ta tillbaka vårt hem.
När jag ändå var igång och bakade bröd så gjorde jag några muffins också.



Här går vi också och väntar på ett telefonsamtal. Ett samtal som ska berätta hur Turbos närmaste framtid ska se ut. I fredags fick vi besked om en lösning, men vi har inte fått veta något om upplägget, eftersom det inte var helt klart än. Vi har berättat för Turbo det lilla vi vet och han verkar tänd på idén - underbart så långt! Det känns som han är sugen på att sätta igång med något vettigt och meningsfullt. Nu hoppas jag att de berörda i kommunen kan ordna allt så det stämmer med Turbos behov också.... Vi väntar med spänning!

Kram på er fina läsare ♥

tisdag 15 september 2015

Sjukt

Det blev visst lite sjukt här. Nej, jag är inte sjukare än vanligt, men.... jag återkommer!

Kram, kram!

söndag 13 september 2015

Inget höjdardygn

Ett glatt och positivt inlägg var det igår, med ett härligt budskap. Men det hindrar inte att vi lever i en vardag som går upp och den går ner. Tyvärr har det senaste dygnet varit mest ner. Det började väl egentligen med att jag och mannen utmanade och oroade Turbo genom att vi var ute och i källaren medan Erik var här hela dagen. Ibland känner vi bara att vi måste få göra något här hemma och vi är rejält trötta på att fly fältet så fort det kommer en utomstående assistent hit.

Men det där fick vi sota rejält för på kvällen och det är ingen tvekan om att vi behöver bostadsanpassningen fortare än kvickt! Vi märkte under dagen att Turbo blev störd och oroad av oss. Han tittade ut genom fönstret emellanåt, han öppnade dörren och sa något till oss och han var inte alls avslappnad. Vi förstod att vi skulle få en jobbig kväll. Men inte hur jobbig.....

Det var väldigt labilt och dallrigt ett tag, men det stegrade sig ordentligt när han upptäckte att hans escape-knapp på laptopen var borta. Wooosh, vad utbrott det blev!! Det var nog bland det värsta på mycket länge, kan jag säga. Oj, oj! Det gick liksom inte att få stopp på framfarten. Nästan 2 meter lång och 95 kg.... det ni.... Men jag måste berömma mannen för hans enorma tålamod igår kväll. Han var inte riktigt kry utan var supertrött, men kämpade ändå lugnt och länge med Turbo. ♥



Dagen har fortsatt ungefär lika instabilt. Till på köpet har han också gått och blivit lite småkrasslig. Inte ofta han åker på nåt, och det är skönt det. Lite halsont eller vad det kan vara, ställer till det rejält och gör att utbrotten kommer när allt inte känns som vanligt.

Efter gårdagen kände jag att jag behövde ge mig iväg tidigt i morse till jobbet. Ingen idé att gå hemma och såsa tills alla vaknat för då brakar det loss ännu mer. Bäst att lämna Turbo med mannen så det bara är en vuxen omkring honom. Jag kom hem en bit efter lunch och skulle iväg på seneftermiddagen och kvällen igen. MEN, det gick INTE! Surt för min del, eftersom jag sett fram emot att få träffa kära vänner men mannen åkte iväg i stället. Det gick inte för mig att vara borta mer den här dagen - Turbo behövde mig. Mamma är alltid bäst när man inte är riktigt bra, så är det bara. Och det är bara att anpassa på bästa sätt, även om det svider ibland. Turbo och hans mående går alltid först!

I morgon tar vi nya tag med en ny situation här hemma... vi får se hur det går...
Kram till er alla ♥

lördag 12 september 2015

Scoooooop!!!

Nu händer det grejer här - allt på en gång, så i dagens inlägg tänker jag scoopa lite! Håll i er!

I torsdags fick jag som sagt ett telefonsamtal. Det var handläggaren för vår ansökan om bostadsanpassning som hörde av sig. Han lämnade ett mycket positivt besked! Vår ansökan har gått igenom med råge! Kommunen har beviljat....... en utbyggnad av vårt hus. Det kommer att bli som en liten lägenhet till Turbo! Ett ställe där han kan bo för sig själv med en assistent när tiden är mogen för det. Alltså - visst är det helt fantastiskt! Vi kommer att kunna återta vårt hem, jag och mannen, inom en rimlig framtid. Det ska bli underbart!



Utbyggnaden kommer att fungera som så att det blir en öppning från vårt befintliga TV-rum så Turbo finns i anslutning till oss. När han har utomstående assistent hos sig, ska vi kunna stänga med ett ljudisolerat parti och draperi så han varken ser eller hör oss. Då kan vi börja vara hemma igen, när Turbo har andra assistenter hos sig. Som det är idag måste vi fly från hemmet för att han ska kunna vara lugn.

Dusch, toa, pentry, egen ingång m m kommer det att bli... Det är rena drömmen för oss att så småningom kunna leva som "vanligt" folk igen.
Om ett par veckor ska vi ha ett möte med inblandade i kommunen för att finslipa detaljer på ritning och andra grejer. Sen är det bara att köra igång. Jag hoppas det går fort! Vill ha det färdigt NUUUU!



Visst är det en fantastisk kommun vi bor i, som har de rätta personerna på rätt plats. Detta är personer som ser framåt, inte bara vad det finns för behov just nu. Jag och mannen såg inte flera år framåt när vi ansökte, så detta förslag ligger närmare Turbos kommande behov än vad vi såg. En stor eloge till dem att de vill bygga för framtiden och inte för stunden.

Detta blir alltså ett ganska dyrt projekt som tillhör ovanligheterna. Men det som säkert påverkat är att de inom några år förstått att de annars måste hitta ett annat lämpligt boende för Turbo. Det innebär en hel del kostnader och dessa kostnader har man snart tjänat in även om detta bygge kommer att kosta skjortan. Återigen - så bra tänkt att inte enbart se behoven för stunden.

Storleken på beloppet överskred långt vad handläggaren själv fick besluta om, så detta har beslutats i en av nämnderna i kommunen. Men man har tydligen lyssnat och sett hur stort behovet är, därför har det gått igenom. Underbart när de begriper vad det är fråga om.



Samtidigt blir jag så ledsen när mina närmaste vänner i Diagnoslandet får kämpa med näbbar och klor för sånt som de har rätt till enligt lagen, men ändå får avslag på avslag. De går på knäna och får ingen som helst hjälp. Jag fattar inte varför det ska vara så olika?! Jag är glad att vi bor där vi bor, kan jag säga. Det enda som inte riktigt gått bra här är Turbos högstadietid och det är förstås sorgligt. Men vi ser framåt även där och hoppas på att det är på väg att reda upp sig. Just nu sitter Turbo sysslolös på dagarna och det är inte alls bra. Men kanske kommer jag med ett scoop ang det också inom kort - det känns som att det kan bli så.....


Idag har mannen börjat riva lite på baksidan av huset. Både pooldäck och veranda ska bort innan bygget, men det gör vi så gärna.



Assistent Erik har varit här hela dagen idag och vi förberedde Turbo på att vi kommer att finnas, antingen i källaren eller ute. Inte populärt, men vi fick flera gånger påpeka att vi inte skulle störa honom inne i huset. Helt bekvämt är det inte för oss eftersom det inte finns toalett nere i källaren. Men det får gå. Jag röjde lite därnere medan mannen var på utsidan och slet.



Igår skulle Erik också varit här på ett em- och kvällspass. Men det strulade så han behövdes hos annan brukare. Inte lätt att byta assistenter så där plötsligt när Turbo är förberedd på en viss assistent. Det blev till slut så att Kent fick rycka in här hos oss för att få loss Erik härifrån. Det blev riktigt bra, för det var längesen de träffades nu. Kent är och förblir en av Turbos favoriter. De hade haft en mycket bra stund och det var glada miner när vi kom hem på kvällen.

Och vet ni.... jag blev full i skratt bara jag såg Kent igen efter onsdagens äventyr på "Alla kan" som jag skrev om i ett tidigare inlägg. :) Men jag har kommit fram till att det måste vara något fel på mig! En del av dem som var med på äventyret har jag haft kontakt med och alla är helt ledbrutna i kroppen. Jag känner knappt någonting.... Det måste väl ändå betyda att jag är vältränad, eller?? ;) Haha, man kan ju alltid inbilla sig.

Nä, nu får det räcka för idag här, så får vi se vad som händer härnäst....
Kram på er därute ♥

fredag 11 september 2015

Sitter och trycker....

Jag trycker lite på mitt stora scoop här och under tiden önskar jag er en alla tiders fin fredagskväll!
F ö är det idag exakt sex år sen jag började blogga. Jag tänker inte orda om hur mycket det har gett mig, för det är oerhört mycket. Glad och tacksam är jag över det.



Fredagskram till er alla! ♥
Extra kramar till GP-gänget - ni behöver det allihop idag, känner jag. Löv jo ♥

torsdag 10 september 2015

Alla kan

Hahaha.... gårdagen var det ja.... Det blev en dag som jag sent kommer att glömma, vissa av händelserna glömmer jag aldrig! Idag är man lite avtrubbad och slö, men krafterna börjar komma tillbaka nu, känner jag. Men jag ska ta det från början.

Jag åkte hemifrån redan kl 6 på morgonen för att möta upp 11 stycken personer vid assistansbolagets kontor. Vi packade in oss i bilar och färdades ner till Ängelholm och "Alla kan" som är en organisation som har som mål att genom idrott bekämpa utanförskap för de som har någon form av funktionsnedsättning.

Assistansbolaget hade ordnat denna tripp för oss som är samordnare i någon grupp. Jag är glad att jag fick förmånen att följa med, för det gav väldigt mycket. Att lära sig förstå den funktionsnedsatte är mycket viktigt om man jobbar som assistent. Nu jobbar ju inte jag med någon som är rullstolsburen eller blind, men oj, vad nyttigt det ändå var med övningarna vi fick göra.

Här kommer lite bilder från dagen och vi börjar med en välkomstkram!


Sen var det dags för oss alla att prova ut en lämplig rullstol och känna på den och lära sig att köra den. Det bar bl a iväg ut på en blöt gräsmatta och det var tungt, kan jag lova. Men glada var vi ändå, även om armarna och axlarna blev ordentligt ansträngda. ☺



En sugande uppförsbacke hade vi till minigolfbanan. Där turades vi om att spela, antingen som rullstolsburen eller som blind. Det var sannerligen inte lätt att spela golf utan att se vad man håller på med!


Efter minigolfen rullade vi tillbaka och spelade basket med var sin rullstol. Så otroligt roligt!!
Avslutningsvis blev det match i fläskboll och det är lika konstigt som det låter. Tyvärr har jag inga bra bilder från spelandet, men en bild på fläskbollen ska ni få så får ni ett litet hum om vad det var. Stor och tung och skulle in i ett mål som var ungefär som handbollsmål.


Och vad blev resultatet av detta? Ja, blåsor i händerna, en massa avbrutna naglar, blåmärken och en massa svett förstås. Men oj, så skoj vi hade!

En välbehövlig lunch intog vi och då kände vi hur trötta och hungriga vi var. Men upp på benen sen och några av oss tog en promenad ner till havet och det var det värt. Underbart att få känna doften av havet!


Tillbaka till anläggningen njöt vi en stund i bubbelpool och andra bassänger de hade till rehabträning, så det var varmt och gott.
Tiden var väl tilltagen så hela gänget kunde sitta ute och njuta i solen och tjöta en bra stund. När det var dags för den tvårättiga middagen så var vi såååå hungriga!


Här var vi nog många som nästan fick upp maten igen.... inte för att det var nåt fel utan för att vi garvade så hela kroppen tog stryk. Oj, oj, vilket gäng och vilka galenskaper! Haha.... sköna typer... och jag säger bara.....vilket fantastiskt assistansbolag vi har förmånen att få tillhöra!

Bara hemresan kvar på kvällen. Jag och två galna tjejer till åkte med Kent i hans A5:a.... Ja.... kul hade vi och.... ja... vi kom hem också..... ☺☺☺

Nej, men vet ni vad?!? En helt underbar dag var det och vi lärde oss mycket! Stort tack till alla inblandade!



Idag fick jag ett telefonsamtal.... Jag kommer att berätta något stort i ett kommande inlägg - ett riktigt ordentligt scoop kan jag lova! Men inte mindre än att jag tycker synd om en av mina bästa vänner här i diagnoslandet....hm... nu blev det kryptiskt så det räcker till och blir över! Håll utkik....
Kram, kram ♥

tisdag 8 september 2015

------------------

Luften gick ur mig lite idag av olika anledningar. Återkommer med inlägg här vid tillfälle. Men jag måste förstås tacka från djupet av mitt hjärta för den fina respons jag fick på mitt förra inlägg. Det blev kommentarer, sms, kommentarer på annat håll m m. Det värmde mig verkligen! ♥

Ikväll ska jag ändå försöka ladda inför en spännande morgondag. Jag kommer att lämna hemmet tidigt i morgon bitti, medan övriga familjen fortfarande sover. Jag ska ut på roligheter som jag är en aning pirrig inför, men det blir säkerligen en kanonbra dag. :)



Kram på er och ha det bäst! ♥

söndag 6 september 2015

Öppet och avskalat....

Jag känner att jag är väldigt dålig på att svara på era frågor som ni emellanåt ställer här på bloggen och andra forum. Jag ber om ursäkt för det och ska försöka hitta ett system som fungerar för mig så jag får med lite svar på era frågor. Men en fråga som kom häromdagen passar in i det inlägg jag tänkte skriva nu. Det gäller Turbo och hans utbrott. Anonym undrar hur det är när han får utbrott i bilen? Om han "bara" slår eller om saker går sönder där med. Slår han på mig?

Som alltid när han får sina utbrott så är det sånt som är närmast som blir angripet. Det kan vara jag, det kan vara solglasögon, bilens instruktionsbok, grejer i handskfacket m m - alltså det som finns omkring honom. Finns det inget löst så sparkar/bankar han och slår på inredningen. Här gäller det förstås att försöka avleda så gott det går. 



I det här sammanhanget kommer jag in på en annan fråga jag fått: Hur håller man sig lågaffektiv? Ja, visst är det tålamodsprövande många gånger när Turbo får sina utbrott, speciellt när han får flera stycken om dagen. När allt flyter på bra runt honom har han kanske ett i veckan, men när det inte är balans runt honom så har han flera om dagen. En sån period har vi haft nu och än är den kanske inte över. 

Men genom åren så har vi gått mycket kurser och utbildningar och varit på en del föreläsningar där vi fått tips och råd. Något av det bästa vi lyssnat på är när Bo Hejlskov Elvén föreläser om lågaffektivt bemötande. Och när vi praktiserar det så ger det faktiskt en kick när vi ser hur bra det fungerar på Turbo. Det är ju så att sinnesstämningen hos omgivningen har en förmåga att smitta av sig, så också om den som har utbrott blir bemött med lågaffektivitet. Skulle vi vuxna brusa upp och gapa och skrika så blir det automatiskt att Turbo blir ännu argare. För att om möjligt få honom lugn, så måste omgivningen förhålla sig lugnare än lugnast.



Innan vi visste bättre så var det inte alltid vi var så lugna och ibland orkar man helt enkelt inte. Då ser vi skillnaden och läget blir bara svårare och jobbigare för Turbo. Men insikten i diagnoserna gör att vi förstår att Turbo inte kan rå för sina utbrott. Han har inte verktyg till att sätta ord på sin frustration. Ibland lyckas han, men inte så ofta. Men vi har ändå hopp om att det ska bli bättre, vi ger inte upp!

Så svaret på frågan om hur man lyckas hålla sig lågaffektiv när man helst av allt skulle vilja ryta till, är att vi vet att vi gör saken sju resor värre om vi inte är lågaffektiva. Insikten i att Turbo inte rår för sin situation gör det ännu "lättare" att hålla sig på mattan. Man har så mycket att vinna på att hålla sig lite låg.



Nu går jag över till ett annat ämne, ett ämne som jag tycker det är svårt att skriva om då jag nu kommer att vara väldigt rak och öppen och kanske sticker jag ut hakan lite.... vi får se....
Jag fick en så fin kommentar i ett annat forum häromveckan som värmde mig djupt, en kommentar som berättade att personen beundrade vår kärlek till Turbo (och även vårt andra barn givetvis). Det här är något jag gått och funderat lite på och visst har vi, precis som alla andra, en gränslös kärlek till våra barn!

Men jag har hört från andra som funderat hur man kan älska sitt barn när man bara får hugg och slag från det. Ja.... livet är inte lätt alla gånger och jag får medge att jag fällt många tårar över dessa hugg och slag genom åren. Inte så mycket nu längre, men för kanske tio år sen var det värre. Vi hade inte så mycket insikt i hur livet med diagnoser var, vi hade inte ens fått någon diagnos på Turbo. Att inte förstå vad som gäller, samtidigt som man får ta emot en massa "stryk", det är ingen lätt kombo.

På den tiden visste vi inte vad som var bäst för Turbo, så livet hade inte hunnit bli så bra anpassat efter hans behov. Det säger sig självt att det blev en massa utbrott och "dumheter" då, men vi förstår ju i efterhand att det var vi vuxna runt honom som inte anpassade ordentligt. Men det är inte lätt att anpassa när man inte vet VAD som behövs, eller ATT det behövs.



Ju mer insikten hos oss kom om Turbos diagnoser så anpassade vi förstås massor och det lugnade sig efter hand. Insikten har också kommit angående hur medveten Turbo är när det gäller utbrott. Men hela tiden lär vi oss nya saker. Det var inte så längesen jag blev medveten om att Turbo inte kommer ihåg vad som händer under de hemskaste utbrotten. Vi har lärt oss att inte dra upp och älta gamla utbrott, för det triggar bara igång det igen, men nån gång har jag nämnt i förbifarten att: kommer du ihåg att du gjorde si eller så igår (under utbrottet)? Nej, det kommer han inte ihåg!

Jag vet en gång häromveckan så frågade jag honom om han kommer ihåg att han gav mig en örfil (som tur var inte så jättehård). Men det mindes han inte och sa genast: "Förlåt mamma, men jag menade det inte...." Gissa om jag smälter och blir rörd när jag hör vilken empati och medkänsla han känner med mig! (Örfilen fick jag när jag råkade stå i hans väg när utbrottet tog fart.)

Oftast klarar vi oss bra och vi har iofs blivit härdade genom åren. Nu är inte Turbo sån så han medvetet går in för att slå och skada oss. Hade han varit det så hade problematiken varit en helt annan och situationen varit annorlunda.
Här kanske någon vill protestera av olika anledningar, men om han har gått på en viss person medvetet, så beror det på att han blivit fel bemött under en längre tid och till slut rinner det över för honom. Det är endast under såna omständigheter han siktar in sig på en person, annars är det den eller det som står i vägen som råkar illa ut.



Trots att Turbo inte medvetet går in för att skada, så har jag ändå fått ett par frakturer genom åren. Dessa har uppkommit då jag stått i vägen och inte hunnit undan när utbrottet varit ett faktum. Det var som värst för ca tio år sen innan vi anpassade livet. Men den senaste frakturen fick jag ändå för ett par år sen. Den tog ganska precis ett år att läka.... Och visst, det kunde hänt igår, det kan hända i morgon.

Men hur som helst - detta är absolut inget vi anklagar Turbo för. När sånt här händer så förstår vi att han inte mår bra och vi får lägga i en högre växel för att han ska få en vardag som fungerar för honom. Kärleken till Turbo gör att vi kämpar vidare och vi kommer aldrig att ge upp! Ens barn är det käraste man har!

Någon undrar säkert om jag är rädd. Nej, det är jag inte! Jag känner mig trygg i min kunskap om diagnoserna och jag känner mig trygg i att veta hur just Turbo fungerar. Detta gör mig lugn i min roll som både mamma och assistent. Men jag har varit med om att personal som jobbat med Turbo varit väldigt rädda, men det beror på att de inte haft tillräcklig kunskap om honom. Jag blev vid ett tillfälle tillkallad för att hämta hem Turbo för att han hade ett megautbrott. När jag kom till platsen satt han inlåst på sitt rum och ingen av de båda i personalen vågade gå in och bryta. Utbrottet var det värsta jag någonsin varit med om med Turbo - fönsterrutorna skallrade i byggnaden. Jag förstod att jag behövde göra något så jag bad dem låsa upp så jag kunde komma in. "Ska..... du.... verkligen gå in där.....??" Ja, jag var tvungen för att försöka få honom att lugna ner sig. Att jag inte bröt ihop vid detta tillfälle, begriper jag inte än idag. Men hade jag gjort det så hade det verkligen inte blivit bra för Turbo, så för hans skull höll jag ihop och fick honom så pass "lugn" så jag kunde ta med honom hem.



Detta inlägg skriver jag inte för att få en massa tycka-synd-om-röster. Jag vill eg bara få ut det och öka kunskapen om livet med dessa diagnoser som vi har i familjen. Det allra viktigaste att lära sig är hur otroligt viktigt det är med rätt anpassning och rätt bemötande av Turbo och alla andra som har diagnoserna. Det gör sån skillnad för dem om allt faller på plats och om de blir bemötta på ett sätt som är nödvändigt för dem.

Livet med Turbo har gett mig väldigt mycket, trots svårigheterna och problematiken. Jag har varit en av de vekaste människorna som gått i ett par skor (och det finns orsaker till det), men ett par stora saker har gjort mig till en starkare människa. Det ena är alltså "resan" vi gjort och gör med Turbo. Och vet ni, det har gett mig så mycket så jag vill inte vara utan den här resan - faktiskt! Hur konstigt det än kan låta så är det så. Vad det lärt mig och varför, ska jag inte utveckla här och nu för då blir det alldeles för långt. Men jag kan iaf skriva att jag är en gladare prick idag än för en massa år sen. Jag har lärt mig att uppskatta småsaker och är en livsnjutare och njuter varje dag av livet.

Nu sätter jag punkt för idag! Kram på er alla ♥

lördag 5 september 2015

Oväntat besök m m

Igår kväll och en bit in på natten gjorde vi något vi aldrig gjort tidigare. Mannen och en go vän var ute och roade sig i stan på em och kvällen. De drog några rundor med bowling, shuffle board och biljard. Vännens andra hälft åkte och hämtade dem när de var färdiga och de tog omvägen och körde hem mannen också. Mannen smsade och kollade om de kunde följa med in och säga hej. Turbo hade somnat så de fick komma in och ta en kaffe och whisky (chaffisen fick ingen whisky). Det var en chansning att ta in folk här mitt i natten när Turbo var hemma. Som ni trogna läsare vet, så har vi aldrig gäster när han är hemma. Men det funkade! Turbo vaknade en gång men lugnade sig när jag gick in till honom. En mysig natt blev det med oväntat besök!

Idag har jag varit ute och ränt hela dan. Iväg och träffade lite vänner på fm och sen drog jag in till stan. Jag behövde bl a shoppa en del, både till mig och Turbo. Skor och jacka till Turbo och nu hoppas jag att storleken är rätt till honom. Det är alltid en chansning, men oftast har det funkat bra. Nu har han vuxit och blivit så stor så nu vet jag inte längre.....

Själv behövde jag något att bada i. Jag ska ut på lite roligheter (hoppas jag) som bl a innehåller bad, nästa vecka och kom på att jag inte hade något hyfsat att ta på mig. Hatar att prova och köpa vissa kläder till mig själv, men idag hade jag tur och hittade på första stället. Det får iaf duga.....

Ikväll har jag filat lite på ett kommande inlägg. Jag hoppas jag hinner skriva det färdigt så jag kan släppa ut det i morgon.... om jag vågar.... för det kommer att bli lite öppet, känslosamt och utlämnande....

Nu ikväll har vi lyckats med lite tacomys utan missöde. Det är inte illa med tanke på att det alltid brukar bli problem. Turbo tycker det är svårätet - men gott - och det brukar alltid bli någon incident innan vi ätit färdigt.

Men ikväll har det gått bra och det tyder på att Turbo är ganska lugn just nu. Hoppas det har börjat vända till det bättre nu....

Kram på er!

fredag 4 september 2015

Fredag

Nu kikar jag egentligen in, bara för att önska er en fortsatt fin fredagskväll. Mys så mycket ni orkar och kan!

Ni som följt bloggen det senaste, har säkert förstått att det varit lite jobbigt de senaste veckorna och speciellt gårdagen var väl mindre rolig. Med glimten i ögat skickade jag ett par bilder till verksamhetschefen på assistansbolaget för att visa hur det såg ut här efter utbrotten. Kan ju vara bra för dem att veta hur Turbo fungerar.... Men det vet de förstås redan. :) Men visst blev det en reaktion när han såg bilderna....

Den här helgen känns som den blir min. Jag kommer och går under hela helgen och mannen kommer att vara hemma mest. Jag har en massa grejer att uträtta m m så jag ska försöka koppla bort det där steget-före-tänket som alltid måste finnas där.

Som sagt, ha en skön fredagskväll därute!

 

torsdag 3 september 2015

Assistanssnack och tålamodsprövad

Gårdagen ja... den avlöpte rätt bra får jag säga. Det funkade bra med assistenten och Turbo på morgonen och dagen, precis som vanligt. Efter assistentens pass så lämnade han av Turbo på korttids. Allt hade gått bra, även om det är ett nytt moment att assistenterna lämnar på korttids om det är mitt i veckan.



På eftermiddagen hade vi ett möte inbokat på assistansbolaget med verksamhetschefen (Kent) och assistenterna som jobbar med Turbo. Ett möte som det sammankallades till lite akut. Vi har kört 2,5 vecka med nya schemat nu, och vi behövde styra upp några detaljer som är så viktiga för Turbo.

Vi har ett härligt gäng med killar där och det blev mycket skratt och skämt, men förstås också en massa allvar. Vi diskuterade bl a detaljer som MÅSTE flyta på för att vi ska kunna få Turbo lugn igen. Detta är underbara killar med mycket humor och mycket erfarenhet av dessa diagnoser. När vi sitter och spånar så där, så kommer det fram en massa bra tankar. Alla ser vi från olika synvinklar och alla bär vi med oss något i bagaget som vi kan använda oss av för att det ska bli så bra som möjligt för Turbo.
Imponerande killar detta.... ni skulle bara veta hur länge den ena av assistenterna varit vaken pga jobb, men kom ändå med en massa bra detaljer att tänka på under mötet. Klar i huvet trots stoooooooor brist på sömn. ☺



En av frågeställningarna som fanns om en detalj, hade med hämtning och lämning att göra. Det system vi bestämt, gjorde det lite krångligt för assistenterna. Jag undrade lite hur de tyckte det fungerade och hur vi ska göra i fortsättningen. "Hellre att det är krångligt för oss assistenter, om det gör att det blir lugnare för Turbo", var det en av assistenterna som sa. Visst har de en härlig inställning!!

Det var ett nyttigt och värdefullt möte där vi kunde styra upp detaljer i tid och förbättra där det behövs. Resten kör vi vidare med utan ändringar.
Många goa killar var det på assistanbolaget igår, men här är nog den häftigaste av dem alla! ☺


Idag har det varit en sämre dag.... I natt hade jag sms-kontakt med den assistent som skulle jobba idag. Pga sjukdom hos någon annan, var han tvungen att utebli från jobbet med Turbo idag. Jag funderade tre varv extra, men kom fram till att jag får hämta på korttids på morgonen och vara assistent under dagen. Vågade ju inte ringa någon mitt i natten och jaga assistent, hehe.....

Men dagen blev inte så rolig. Utbrott direkt i bilen och det var förstås inte så konstigt när det blev så plötsliga förändringar som korttidspersonalen fick berätta på morgonen. Hemma har det också varit utbrott till och från, så dagen blev inte alls som jag tänkt mig. Eg skulle jag ha ringt något samtal som vi kom överens om på mötet igår, men det har förstås inte gått eftersom jag varit ensam med Turbo. Jag får ta tag i det i morgon i stället.



Tyvärr har det framkommit en annan sak från Turbo i eftermiddag, som är orsak till hans utbrott de senaste timmarna. Hmm... vi får se hur vi löser det.... Ett snack med assistansbolaget för ventilering av problemet står nog på schemat, tror jag. Skönt när de har erfarenhet av det vi behöver stöta och blöta.

Det får bli allt för idag. Räknar ner tills sängen väntar för jag känner att mitt tålamod börjar tryta nu efter alla utbrott här. Men håller inte vi vuxna oss lågaffektiva så vet vi att det blir sju resor värre, så det är bäst att hålla ihop - eller lämna hemmet för en stund, om vi är två vuxna hemma.
Kram, kram ♥

tisdag 1 september 2015

Spännande tider

Jag var visst lite trött igår när jag skrev inlägget. Vi hade långpass med assistenter igår mellan 8-21 och ingenting annat. Jag skrev visst andra siffror men har ändrat det nu. Det är några timmar att hålla sig borta så länge som till 21.... Men än funkar det, så får vi se.
En del av er undrar hur det går med bostadsanpassningen. Vi är ju i stort behov av en lösning. Det är inte så att vi fått avslag, men beslut dröjer ett tag till. Det är därför jag avvaktat med att skriva om det. Det ligger lite på is för närvarande, som det finns orsaker till och vi kan inte göra någonting åt det. Men vi ville ju helst ha fått det gjort igår som ni förstår. Vi övar på tålamod så länge.  ;)



Idag har det inte hänt något speciellt, iaf inte i skrivande stund. Men det är ju lite kvar av dagen så vem vet hur den slutar. Turbo är lite svåravläst idag, vet inte riktigt hur det är ställt. Jag får hålla mig på lagom avstånd och läsa av. Han vill inte att jag är för nära (alltså vill han inte ha någon i samma rum). Jag tror han är trött och jag hoppas han kommer i säng i tid och kan ta igen sömn som fattas. Snart är det dags för mannen att ta över assisterandet för jag tänker åka iväg en sväng ikväll.

I morgon är en spännande dag! Ett par möten är på g. Det ena mötet har några chefer i kommunen och som handlar om Turbo....  Vi inväntar rapport därifrån och det är spännande att se vad de kommer fram till där!

Ha en fin kväll allesammans! Kram, kram ♥