Öppet och avskalat....

Jag känner att jag är väldigt dålig på att svara på era frågor som ni emellanåt ställer här på bloggen och andra forum. Jag ber om ursäkt för det och ska försöka hitta ett system som fungerar för mig så jag får med lite svar på era frågor. Men en fråga som kom häromdagen passar in i det inlägg jag tänkte skriva nu. Det gäller Turbo och hans utbrott. Anonym undrar hur det är när han får utbrott i bilen? Om han "bara" slår eller om saker går sönder där med. Slår han på mig?

Som alltid när han får sina utbrott så är det sånt som är närmast som blir angripet. Det kan vara jag, det kan vara solglasögon, bilens instruktionsbok, grejer i handskfacket m m - alltså det som finns omkring honom. Finns det inget löst så sparkar/bankar han och slår på inredningen. Här gäller det förstås att försöka avleda så gott det går. 

I det här sammanhanget kommer jag in på en annan fråga jag fått: Hur håller man sig lågaffektiv? Ja, visst är det tålamodsprövande många gånger när Turbo får sina utbrott, speciellt när han får flera stycken om dagen. När allt flyter på bra runt honom har han kanske ett i veckan, men när det inte är balans runt honom så har han flera om dagen. En sån period har vi haft nu och än är den kanske inte över. 

Men genom åren så har vi gått mycket kurser och utbildningar och varit på en del föreläsningar där vi fått tips och råd. Något av det bästa vi lyssnat på är när Bo Hejlskov Elvén föreläser om lågaffektivt bemötande. Och när vi praktiserar det så ger det faktiskt en kick när vi ser hur bra det fungerar på Turbo. Det är ju så att sinnesstämningen hos omgivningen har en förmåga att smitta av sig, så också om den som har utbrott blir bemött med lågaffektivitet. Skulle vi vuxna brusa upp och gapa och skrika så blir det automatiskt att Turbo blir ännu argare. För att om möjligt få honom lugn, så måste omgivningen förhålla sig lugnare än lugnast.

Innan vi visste bättre så var det inte alltid vi var så lugna och ibland orkar man helt enkelt inte. Då ser vi skillnaden och läget blir bara svårare och jobbigare för Turbo. Men insikten i diagnoserna gör att vi förstår att Turbo inte kan rå för sina utbrott. Han har inte verktyg till att sätta ord på sin frustration. Ibland lyckas han, men inte så ofta. Men vi har ändå hopp om att det ska bli bättre, vi ger inte upp!

Så svaret på frågan om hur man lyckas hålla sig lågaffektiv när man helst av allt skulle vilja ryta till, är att vi vet att vi gör saken sju resor värre om vi inte är lågaffektiva. Insikten i att Turbo inte rår för sin situation gör det ännu "lättare" att hålla sig på mattan. Man har så mycket att vinna på att hålla sig lite låg.

Nu går jag över till ett annat ämne, ett ämne som jag tycker det är svårt att skriva om då jag nu kommer att vara väldigt rak och öppen och kanske sticker jag ut hakan lite.... vi får se....
Jag fick en så fin kommentar i ett annat forum häromveckan som värmde mig djupt, en kommentar som berättade att personen beundrade vår kärlek till Turbo (och även vårt andra barn givetvis). Det här är något jag gått och funderat lite på och visst har vi, precis som alla andra, en gränslös kärlek till våra barn!

Men jag har hört från andra som funderat hur man kan älska sitt barn när man bara får hugg och slag från det. Ja.... livet är inte lätt alla gånger och jag får medge att jag fällt många tårar över dessa hugg och slag genom åren. Inte så mycket nu längre, men för kanske tio år sen var det värre. Vi hade inte så mycket insikt i hur livet med diagnoser var, vi hade inte ens fått någon diagnos på Turbo. Att inte förstå vad som gäller, samtidigt som man får ta emot en massa "stryk", det är ingen lätt kombo.

På den tiden visste vi inte vad som var bäst för Turbo, så livet hade inte hunnit bli så bra anpassat efter hans behov. Det säger sig självt att det blev en massa utbrott och "dumheter" då, men vi förstår ju i efterhand att det var vi vuxna runt honom som inte anpassade ordentligt. Men det är inte lätt att anpassa när man inte vet VAD som behövs, eller ATT det behövs.

Ju mer insikten hos oss kom om Turbos diagnoser så anpassade vi förstås massor och det lugnade sig efter hand. Insikten har också kommit angående hur medveten Turbo är när det gäller utbrott. Men hela tiden lär vi oss nya saker. Det var inte så längesen jag blev medveten om att Turbo inte kommer ihåg vad som händer under de hemskaste utbrotten. Vi har lärt oss att inte dra upp och älta gamla utbrott, för det triggar bara igång det igen, men nån gång har jag nämnt i förbifarten att: kommer du ihåg att du gjorde si eller så igår (under utbrottet)? Nej, det kommer han inte ihåg!

Jag vet en gång häromveckan så frågade jag honom om han kommer ihåg att han gav mig en örfil (som tur var inte så jättehård). Men det mindes han inte och sa genast: "Förlåt mamma, men jag menade det inte...." Gissa om jag smälter och blir rörd när jag hör vilken empati och medkänsla han känner med mig! (Örfilen fick jag när jag råkade stå i hans väg när utbrottet tog fart.)

Oftast klarar vi oss bra och vi har iofs blivit härdade genom åren. Nu är inte Turbo sån så han medvetet går in för att slå och skada oss. Hade han varit det så hade problematiken varit en helt annan och situationen varit annorlunda.
Här kanske någon vill protestera av olika anledningar, men om han har gått på en viss person medvetet, så beror det på att han blivit fel bemött under en längre tid och till slut rinner det över för honom. Det är endast under såna omständigheter han siktar in sig på en person, annars är det den eller det som står i vägen som råkar illa ut.

Trots att Turbo inte medvetet går in för att skada, så har jag ändå fått ett par frakturer genom åren. Dessa har uppkommit då jag stått i vägen och inte hunnit undan när utbrottet varit ett faktum. Det var som värst för ca tio år sen innan vi anpassade livet. Men den senaste frakturen fick jag ändå för ett par år sen. Den tog ganska precis ett år att läka.... Och visst, det kunde hänt igår, det kan hända i morgon.

Men hur som helst - detta är absolut inget vi anklagar Turbo för. När sånt här händer så förstår vi att han inte mår bra och vi får lägga i en högre växel för att han ska få en vardag som fungerar för honom. Kärleken till Turbo gör att vi kämpar vidare och vi kommer aldrig att ge upp! Ens barn är det käraste man har!

Någon undrar säkert om jag är rädd. Nej, det är jag inte! Jag känner mig trygg i min kunskap om diagnoserna och jag känner mig trygg i att veta hur just Turbo fungerar. Detta gör mig lugn i min roll som både mamma och assistent. Men jag har varit med om att personal som jobbat med Turbo varit väldigt rädda, men det beror på att de inte haft tillräcklig kunskap om honom. Jag blev vid ett tillfälle tillkallad för att hämta hem Turbo för att han hade ett megautbrott. När jag kom till platsen satt han inlåst på sitt rum och ingen av de båda i personalen vågade gå in och bryta. Utbrottet var det värsta jag någonsin varit med om med Turbo - fönsterrutorna skallrade i byggnaden. Jag förstod att jag behövde göra något så jag bad dem låsa upp så jag kunde komma in. "Ska..... du.... verkligen gå in där.....??" Ja, jag var tvungen för att försöka få honom att lugna ner sig. Att jag inte bröt ihop vid detta tillfälle, begriper jag inte än idag. Men hade jag gjort det så hade det verkligen inte blivit bra för Turbo, så för hans skull höll jag ihop och fick honom så pass "lugn" så jag kunde ta med honom hem.

Detta inlägg skriver jag inte för att få en massa tycka-synd-om-röster. Jag vill eg bara få ut det och öka kunskapen om livet med dessa diagnoser som vi har i familjen. Det allra viktigaste att lära sig är hur otroligt viktigt det är med rätt anpassning och rätt bemötande av Turbo och alla andra som har diagnoserna. Det gör sån skillnad för dem om allt faller på plats och om de blir bemötta på ett sätt som är nödvändigt för dem.

Livet med Turbo har gett mig väldigt mycket, trots svårigheterna och problematiken. Jag har varit en av de vekaste människorna som gått i ett par skor (och det finns orsaker till det), men ett par stora saker har gjort mig till en starkare människa. Det ena är alltså "resan" vi gjort och gör med Turbo. Och vet ni, det har gett mig så mycket så jag vill inte vara utan den här resan - faktiskt! Hur konstigt det än kan låta så är det så. Vad det lärt mig och varför, ska jag inte utveckla här och nu för då blir det alldeles för långt. Men jag kan iaf skriva att jag är en gladare prick idag än för en massa år sen. Jag har lärt mig att uppskatta småsaker och är en livsnjutare och njuter varje dag av livet.

Nu sätter jag punkt för idag! Kram på er alla ♥