torsdag 22 november 2012

Nedvarvning.... eller inte....

Här hemma händer inget speciellt så det finns inget nytt att berätta, och det är väl lugnast så. Just nu sitter Turbo och sjunger framför datorn. Assistent N har precis lämnat vårt hem efter några timmar och allt är tydligen till belåtenhet för vår unge herre. Harmonin fortsätter - iaf ett litet tag till då jag ska försöka få in honom i duschen :)




Jag tänkte spinna vidare på något av det jag skrev om igår, nämligen att ta hand om sig själv. Ifall det är nån som undrar varför det är speciellt svårt med sånt i en familj med NPF ;)
Som exempel kan jag nämna i söndags när vi kom hem från London. Vi åkte på torsdag eftermiddag och var alltså borta i tre dygn. Det blir ju en del hålligång naturligtvis när man är ute så där och man har folk omkring sig mest hela tiden. Så nån direkt vila blir det inte. Dessutom hade jag varit med om mina värsta smärtdygn i mitt liv precis innan vi åkte så jag var inte direkt på topp.

Vi landar och åker hem från flygplatsen och känner oss båda rätt trötta och slitna efter resan - har en timme på oss hemma att andas på sen är det dags att dra till pizzerian för att få nåt i magen. Ingen av oss orkar handla och sen ställa oss att laga mat. Efter pizzerian blir det direkt till korttids för att hämta Turbo. Han är på bra humör så det är helt ok. Men även om han är på bra humör så behöver man ändå ha känselspröten ute och man kan inte koppla av alls från honom. Med tanke på att han är så känslig som han är mot detaljer (som jag skrev om igår) så får man inte göra eller säga det minsta fel - då kan man trigga igång honom. Sen blir det ingen ro förrän han är i sängen och nu är han så stor så det blir inte alltför tidigt i säng.
Vissa av våra medarbetare som var med på resan skulle åka direkt hem och relaxa med en bastu - varva ner ordentligt inför den nya veckan. Hoppas de uppskattade och värdesatte lugnet....




Och så här fortsätter det.... För att ta hand om mig själv har jag bestämt mig för att i fortsättningen försöka släppa allt på kvällen och försöka få iaf en halvtimmes nedvarvning i soffan innan jag lägger mig. Så här blev det igår kväll när det var mannens tur att lägga Turbo:
Eftersom det är lättast om det bara finns en vuxen omkring honom vid den kritiska läggningsproceduren så gick jag en promenad vid den tiden. När jag kommer hem tror jag det är lugnt..... jag slår mig till ro i soffan..... då börjar Turbo ropa på mig.... Det är bara att vackert gå upp flera gånger till honom och vara alert..... det går inte att avfärda som man kanske gör med standardbarn, så detta tar sin lilla tid. Och där var min nedvarvningsperiod uppäten!

Så här ser det ut mest hela tiden hos oss. Att hitta egentid och nedvarvningstid när Turbo är hemma är nästan omöjligt. Men även om vi inte lever det lugnaste livet man kan göra så vill jag inte klaga. Det finns så många som har det mycket värre, både i vår närhet och hos andra. Har fått några tankeställare de senaste dagarna faktiskt. Jag och mannen sa det när vi gick ut från habiliteringen i tisdags att det finns verkligen de som har det värre med sina barn. Man ser en del funktionshinder och sjukdomar och en del har det långt ifrån lätt.
Igår när jag själv uppsökte vården så såg jag nog det värsta jag sett.... oj, oj... trodde inte det fanns såna sjukdomar..... kommer aldrig att glömma den synen! Jag kände att jag har oerhört mycket att vara tacksam över!!




Igår såg jag en liten snutt av "Sommarpratarna" på SVT Play, har inte sett hela men en del. Det var det programmet där bl a Leif Silbersky och Linda Gray var med. De har båda gått igenom cancerbehandlingar och är i dagsläget friska. Tror det var Leif som sa att han, tack vare cancern, mognat och fått ett annat perspektiv på livet. Han hade fått två nya egenskaper tack vare det han fått gå igenom - ödmjukhet och tacksamhet.
Kände att likheten är slående! Man känner precis likadant när man lever med någon form av NPF-diagnos. Man är tacksam för det lilla - som jag skrivit förut - t ex att bara få en lugn stund med en kopp te i handen, det kan kännas som lyx för oss och man njuter mer än någon annan.

Har väl inte så mycket mer att tillägga idag, men jag filar på ett inlägg som jag snart måste ha ut. Behöver ha ur mig en massa svåra och jobbiga tankar, frågor och funderingar som just nu snurrar runt runt inne i mig. Jag har inga svar på mina frågor, men får jag bara skrivit ner dem så har jag iaf börjat bena upp dem så kanske det blir lättare att ta tag i dem sen - för det är ett måste att ta tag i det inom kort, helst igår! Allt gäller förstås Turbo och därmed också hela familjen. På tal om att ta hand om sig och varva ner.... så är det nu alltså dags att varva upp igen.....

Kram på er ♥

1 kommentar:

Nina sa...

Ja, man känner igen det där.. Men man blir också duktig på att intensivladda sina batterier. När vi får den där stunden med tekoppen som du skriver om, och vi njuter så intensivt som ingen annan kan fatta, då laddar vi batterierna mer än om vi tog den stunden förgiven :) Samtidigt är det väldigt lätt att köra slut på sig med...
oj, bråttom bråttom.. Kramen!!!!