Extra korttids och lite svar

Det gick hyfsat smärtfritt i morse också att få iväg Turbo till skolan. Man vet ju aldrig nu när det är annorlunda med vikarie på plats, hur han ska reagera. Men det var inga problem. Hur det har gått under dagen där har jag ingen aning om just nu. Turbo blev hämtad efter skoldagens slut av korttidspersonal Mt för att åka direkt till korttids. Det betyder att det är ett extra dygn där detta veckoslut. Jag och mannen ska iväg tidigt i morgon bitti så det blir smidigast så här. Men jag är otroligt nyfiken på hur det har gått på skolan idag. Tyvärr får jag väl ge mig till tåls tills söndag eftermiddag innan jag får veta något. Men jag litar helt på assistent C och även P att de tar väl hand om honom. I morgon kör Mt Turbo till skolan och T hämtar honom till korttids efteråt sen. Skönt att de fixar det så bra.

Det finns inte så mycket mer att tillägga här idag eftersom jag inte träffat Turbo annat än i morse. Men jag kan ta och svara på nån fråga jag fått.

A frågade om vi använt oss av timstock och även provat med social berättelse vid läggdags, med glad gubbe om han snällt går och lägger sig och ledsen gubbe om han bråkar?
Timstock använder vi oss av många gånger. Tyvärr har han börjat med att förhala tiden och vilja ha påfyllning av minuter när de som vi satt från början har gått.
Seriesamtal vid läggdags.... det var nog i så fall längesen vi gjorde nåt sånt vid just det tillfället. Jag tackar för det tipset, man blir lätt lite hemmablind och tänker inte på såna självklara saker! Ska nog prova det för jag vet att det är bra. Samtidigt så ligger nog största problemet i att Turbo blir störd när vi är två vuxna omkring honom, det blir lätt kaos för honom om det är för många runt honom.

Jag fick också en fråga från "bluees". Ber om ursäkt för att det dröjt lite med svaret! Ska göra ett försök att svara nu. Kopierar in din fråga så jag får med allt:
Eran son kan han inte klara att vara själv i poolen? Kan ni inte göra en bildserie med hur man uppför sig i poolen? Och att belöningen om han uppför sig är att få vara i poolen själv? För det är ju ändå på tomten, och ni kan ju kanske ha en babysitter lite osynlig så ni hör om han gör något dumt. 

Bra tankar där och jag förstår hur du menar. För Turbos del är det inte själva uppförandet i sig som är problemet. Han skulle kunna bada själv och uppföra sig som man ska. Det är bara det att skulle något gå snett eller inte bli som han tänkt sig så behöver han omedelbar ledsagning vidare. Det gäller att läsa av hans ansikte och är det något som går snett så kommer ett utbrott blixtsnabbt  om man inte är med och kan avleda direkt. Det har hänt att han i ilskan stuckit hål på poolen i ett utbrott fast det har varit annat tillfälle än då han badade, men vi vet att det kan hända om man inte är med..... Sen är det förstås olika från dag till dag hur stabil han är.
Att ha ett belöningssystem för honom i den här situationen är inget jag vill prova. Går något snett så vet jag att han inte kan styra sig utan här är det nog endast KBT som kan hjälpa honom. Därför blir ett belöningssystem i så fall bara nederlag för honom. När allt är stabilt och flyter på som det ska har han inga problem med att uppföra sig i poolen.

Hoppas ni fick de svar ni ville ha, annars är det bara att fråga igen :)

Ikväll ska jag inte bli gammal i soffan. Trötthet och nästan feberkänning ikväll igen, men det känns som det går åt rätt håll trots allt. Och i morgon har jag lite på programmet.... mmm.... vi får se hur det går..... Jag ska försöka sova gott under natten iaf. Natten till idag blev inte så bra.... mitt i natten slängde jag ut min kära man från sovrummet, haha den stackar´n!! Han har gått och blivit dunderförkyld och inte går det att sova i samma rum som en sån heller ;) ♥ Nä, go´natt på er ♥

Bättre skoldag än väntat

Första dagen idag på läraren Nk:s semester. Jag gick väl och funderade emellanåt under dagen på hur de hade det på skolan. Vikarie P ska ha hand om Turbo mesta delen av tiden är det tänkt. Idag har assistent C gått in och stöttat upp en del också. Hon är en av de två i personalen som är kvar från skolstarten och jag tror faktiskt att Turbo känner sig trygg med henne. Hon har varit med Turbo en hel del på rastaktiviteterna denna terminen. Turbo ville själv att hon skulle vara med honom en del idag, bl a ville han att hon skulle äta lunchen med honom. Bra när han säger till vad han tycker är bäst! C har varit med på noterna och de har alla gjort det bästa för Turbos skull.

I eftermiddag har Turbo varit lugn och inte visat några tecken på oro eller att det skulle ligga nåt under ytan på honom som dallrar. Skönt det, för det hade kunnat vara en jobbig eftermiddag. Nu hoppas jag det kommer att fungera resten av terminen trots att Nk är borta. Det är ju inte så värst många skoldagar kvar egentligen, även om skolavslutningen är rekordsen i år.

Märkligt fenomen vi upplever här hemma på kvällarna. Idag t ex var ju Turbo så lugn och cool hela eftermiddagen och kvällen så vi trodde att allt skulle gå smärtfritt. Men så fort man ställer kravet att gå och lägga sig så blir han som förbytt när vi är hemma båda två! Helt otroligt. Mannen gjorde precis som han gjort varje kväll och när han är ensam med Turbo så fungerar det bra. Men när vi är båda så blir han orolig och går igång direkt! Jag brukar hålla mig undan vid det kritiska ögonblicket men gjorde inte det idag eftersom jag trodde det var lugnt ändå. Men där trodde jag tyvärr fel. Det är nog bara att pränta in i skallen att den ena får gå undan i fortsättningen under den kritiska tiden när själva kravet ställs på Turbo. Vi förbereder honom noga och räknar ner så han vet exakt när det ska ske, men det hjälper inte om vi är tre i huset. En av oss får helt enkelt gömma sig i källaren eller ta en promenad i stället.

Nu tänker jag leta på den där sköna kudden, det behövs känner jag. Är inte riktigt kry här och jag börjar bli en aning trött på att inte vara helt pigg. Ändå har det känts bättre under dan, men sen slog det till igen framåt kvällen här. Så go´natten på er ♥

Skolavslut för vissa

Denna tisdag har gått väldigt bra får jag säga. Turbo åkte glatt iväg med taxin till skolan och jag blir lika glad varje gång det funkar så pass smärtfritt! Samtidigt var jag lite orolig över hur skoldagen skulle avlöpa, det var nämligen läraren Nk:s sista dag för terminen. Att Turbo vet om en sån sak kan göra honom lite orolig i kroppen. Men dagen hade varit väldigt bra i skolan. Nu vet jag inte om det beror på att det inte "gått in" hos honom hur läget är eller om han känner sig så otroligt trygg med upplägget de två sista veckorna som är kvar av terminen? Det lär ju visa sig de närmaste dagarna, kanske rentav i morgon bitti....

En vikarie är tillsatt som ska ha hand om Turbo i skolan i två veckor nu. Det är en vikarie, P, som har haft några lektioner en gång i veckan i några veckor nu med Turbo så de har lärt känna varann lite grand. Nk har försökt förmedla olika detaljer som är viktigt för P att känna till om Turbo så det inte blir några onödiga missar. Min magkänsla säger att Turbo är trygg med P, men samtidigt vet vi ju att de inte har haft med varann att göra så väldigt länge. Och att lära känna Turbo in i minsta detalj tar längre tid än vad de haft på sig. Jag hoppas att vi inte får några turbulenta dagar här framöver utan att det ska flyta på rätt bra.

Som sagt, det var Nk:s sista dag idag för denna terminen. Han ska ha ett par veckors semester för att bl a hinna med att gifta sig! Kul, hoppas det blir ett lyckat bröllop för dem! Jag och mannen tog en fika tillsammans med Nk på eftermiddagen och tackade av honom för vi tycker han gjort ett fantastiskt jobb de sista månaderna med Turbo. Ett tufft jobb och han har fått slita hårt, hoppas han orkar med en fortsättning men det lät hoppfullt iaf. Vi har haft en stor oro för att han ska sluta nu, men det verkar som han tycker det är roligt med jobbet och ser fram emot hösten. Tills nästa termin hoppas vi också på att allt som inte är bra nu ska ha fått en lösning. Rektorn kommer att ringa mig senast nästa vecka för att meddela hur det går framåt.

Assistent N har varit här i em med Turbo och det har nog varit bra här. Jag blev förvånad över hur cool Turbo kändes när han kom hem från skolan idag. Dels detta med Nk som jobbade sista dagen och sen att N skulle komma. Att vänta på N brukar aldrig vara så roligt - väntan är ju inte hans starkaste sida. Men inte ens en tendens till oro idag!

Nu är det dags för sängen för mig, har varit iväg och träffat lite vänner på kvällen här och det kändes riktigt bra. Har ju bara legat på sofflocket ett tag nu och gör väl det ett tag till så fort jag kommer åt, men det var skönt med ett avbrott i sofflocksliggandet!
Go´kväll på er ♥

Miljö eller medicin?

Nu har en ny vecka börjat och den innehåller många saker som bryter mot de vanliga rutinerna för Turbo så vi får se hur det går. Idag skulle psykologen från habiliteringen varit några timmar på skolan och studerat Turbo och omgivningen, men sekreteraren hade ringt på morgonen och sagt att psykologen fått förhinder! Suuuck! Detta skulle ha varit första steget mot KBT och hon skulle se lite hur Turbo fungerar m m. Undrar om hon hinner till skolan innan sommarlovet?? Förhinder kan man ju få men det känns extra segt eftersom inget har hänt på den där fronten, inte förrän man stöter på ordentligt så hör hon av sig.... Men det verkar som att VÄSTBUS-mötet blir av iaf och då ska ju psykologen finnas med och det är inte långt kvar tills dess. Får väl se vad hon säger om sina planer med Turbo då om inte förr.

Jag fick en liten tanke kring detta som varit nu med Turbo, hans mycket oroliga period på några veckor med massor med våldsamma utbrott. Vi hade flera olika teorier på vad det kunde bero på, men en av teorierna vi hade var att han kanske "vuxit" ur sin medicindos. Han har stått på samma nivå ganska länge nu och under tiden har han hunnit växa mycket och därmed också ökat i vikt. Så det är ju inte konstigt om man tror på den teorin.

I det här fallet berodde Turbos oro på en liten detalj i miljön på skolan. Men det var hur nära som helst att vi börjat testa att öka medicindosen innan vi kom på vad det egentligen berodde på. Tänk vad lätt det är att man tar till ny medicin eller höjer medicinerna i stället för att man tillrättalägger miljön för de som har dessa diagnoser. Så fruktansvärt fel det skulle kunna bli. Och jag tänker speciellt på de som inte får något som helst gehör från skolan... usch, det är så man ryser!

Vid ett tillfälle för några år sen råkade vi ut för en sån sak att "någon" ville att vi skulle öka på medicineringen i stället för att ändra i miljön, men där såg jag var problemet låg så jag vägrade. Man fick vackert anpassa miljön och när man gjorde det så fungerade det hur bra som helst sen!
I första hand är det inte medicinering som gäller utan det är att ordna miljön så man klarar vardagen bättre. Hjälper inte detta så får man kanske kombinera medicinering med miljöanpassning, det är min åsikt!

Idag är Turbo rätt så harmonisk igen, trots att det varit en incident på skolan som antagligen stört honom. Men han tål små motgångar bättre när han är i harmoni, så jag märker inte så mycket av incidenten här på eftermiddagen utan han känns relativt lugn och fin. Lite extra spattig bara, men det hade kunnat vara mycket värre. Turbo, läraren Nk och assistent C var också på en egen liten utflykt idag. De var till grillhuset och åt sin lunch istället för skollunchen! En liten rolig grej som Turbo hade önskat och klart de hakade på och rektorn hade godkänt det också :)

Idag hade jag tänkt att jag skulle få skriva att jag är helt feberfri, men se det går inte för då skulle jag ljuga. Jag får avvakta nån dag till ser det ut som men jag tror det är på g! Men aningen segt är det och jag håller på att bli mest knäpp över att jag inte orkar motionera. Men det är inte att tänka på! Blir ju inte ett dugg avis på mannen som cyklar och fejar varje dag, nej, nej ;) Han har faktiskt varit imponerande duktig och gått ner ca 10 kg den senaste tiden! Är riktigt stolt över honom att han klarat det så bra och håller sig kvar i sin nya vikt nu! Och här sitter jag som en riktig soffpotatis..... :( Just nu står vila på programmet så mycket det nu bara går, sen får väl det andra komma senare.

Kram på er ♥

Glada miner + Loreen och Euphoria

Det goda humöret hos Turbo håller i sig! Igår hade vi två incidenter, men de hade båda en ordentlig förklaring. Det ena utbrottet kom när katten smet när han var ute och gick med honom och det andra kom när han upptäckte att mannen köpt "fel" skal till tacosen.

Men utbrotten blev inte så jättestora och gick över rätt snabbt. Vilken skillnad på intensiteten på utbrotten när han nu hittat balansen igen, mot förut när han var helt i obalans. Med facit i handen skulle vi ha reagerat direkt när den dåliga perioden började, vi skulle ha forskat direkt i vad det kunde bero på. Eller... forska och grubbla gjorde vi ju direkt, men vi trodde ju att det var allergin eller att sommarlovet snart börjar eller att läraren Nk ska ha semester snart... det fanns ju troliga orsaker i detta. Att det sen berodde på en liten detalj på skolan, ja, vem kunde ana det. Men tänk om vi förstått det på en gång så hade man kanske inte behövt däcka som jag gjort här. Två - tre veckors inferno med Turbo är tydligen mer än man klarar nu när han är så stor och stark och även att utbrotten ändrade karaktär till att bli svåra att få stopp på!

Jag vet inte om jag vågar yttra min tanke om att det idag faktiskt känns lite bättre för mig i mitt mående. Det känns som det har vänt för mig och att det börjar bättra sig. Men å andra sidan har jag ju i stort sett bara legat på latsidan hela långa helgen (tredje helgen i rad).... Har nästan känts som lite semester trots att vi är hemma alla tre. Undrar vad kära mannen har tyckt ;), han har ju fått ta mina pass i att assistera också så han har fått slita dubbelt.... Trots det så kom han hem med en ask choklad till mig igår :) ♥ "Jag älskar dig trots att du inte är mycket att ha just nu" var de orden jag fick höra ;) Det är äkta kärlek det ♥ ;)

Jag har länge tänkt skriva ett inlägg om hur jag mått under den här långa resan i Diagnoslandet, men har inte kommit till skott. Nu blev det ju lite väl nära-väggen-upplevelse när jag fått utmattningsfeber men det kanske är på sin plats med det där inlägget snart, vi får se. Bara det att det är så svårt att beskriva vilken enorm psykisk arbetsinsats en förälders kropp utsätts för i en sån här familj, svårt att hitta de rätta orden för det.

Kvällen igår då, hur gick den?? Den gick också fantastiskt bra! Förutom det lilla utbrottet när vi bänkat oss framför TV:n och Eurovision då Turbo upptäckte att vi hade fel skal till tacosen. Men som sagt, det gick snabbt över och han blev på lika gott humör igen. Sen blev det ju spännande - eller inte?! Utklassning av Loreen!

Bild lånad från Aftonbladet.se

Turbo höll sig vaken hela tiden och lite till, tror inte han somnade förrän framåt 01:30. Men det går ju an när humöret är på topp hela vägen fram till sängen och kudden :) Han sov inte ut så där överdrivet länge i morse så jag trodde det skulle bli lite surt, men inte ens under morgonproceduren var det jobbigt. Bara glatt humör och en sansad kille, trots att han är omedicinerad på morgonen! Så härligt! Och så har det fortsatt under dagen så jag har kunnat ta det lite lugnt, bara att njuta!

Nu är det bara att hoppas på att det fortsätter i veckan som kommer. Den ser lite annorlunda ut och jag hoppas Turbo är så pass stabil att han fixar det.... återstår att se...

Tack ni fina läsare, ni uppmuntrar mig bara genom att finnas där under den här kraftlösa perioden! Tack också för sms och andra hälsningar jag fått, jag uppskattar det mer än ni anar ♥ Kram på er alla ♥

Lite lugnare

Wow, vilken härlig kväll, natt och morgon vi har haft här hemma!
Ska börja med att berätta om igår kväll. Vi valde att se en film som mera var för Turbo än för oss, även om det är många vuxna som verkligen vill se den filmen också. Och det funkade riktigt bra trots att han blev lite för trött mot slutet. Men vi såg klart filmen utan några som helst problem och han landade också i sängen utan problem. Allt gick smidigt och bra och vi hade mysigt hela kvällen igenom! Härligt!

Men sen var det ju det här med hans allergi.... Jag hade införskaffat lite nässpray som är till för allerginästäppa och ville att han skulle ta den till natten. Det underlättar ju om han får sova ordentligt och det är svårt när han är så pass täppt som han var. Men eftersom han är i hyfsad balans igen så gick det faktiskt att lirka, förklara och skämta om det och sen var det inga problem för honom att ta sprayen själv. :)

Sen somnade han ovaggad och sov läääääääääääänge! Det behövde han nog mycket väl. Jag och mannen passade förstås på att sova ut också. Varje morgon under nån veckas tid nu har vi vaknat till göken. Härlig väckningssignal att ligga och lyssna på! Nu är vi iaf utsövda, pigga är väl fel att säga... jo, mannen är pigg och det är ju bra. Han verkar ha överskottsenergi t o m och jag blir en aning avis på honom. Men, men, jag får väl komma igen vad det lider...

Gök    (bild lånad från nrm.se)

Nuförtiden när vi bara har en katt hemma (Oswald) så har vi släppt in honom i sovrummet igen. Jag är en aning lättväckt på natten och kan inte sova om jag har en katt i sängen. Jag vaknar av att inte kunna flytta mig hur som helst och jag vaknar av att täcket sitter fast där han ligger ;). Jag vaknar också av att han ligger och tvättar sig och därmed rör på sig lite.... Jag har försökt vänja mig, men det går inte. I stället har vi lärt honom att inte störa mig! Han är jätteduktig på det nu. Han lägger sig i husses säng i stället för där vet han att han får ligga :)

I natt låg han där HELA natten ända tills jag visade att jag var vaken i morse, då kom han som ett skott till mig. Jag tycker det är helt fantastiskt att han lärt sig en sån sak! Sen blev det morgonmys med honom för min del. Det du Nina!!! Måste bara pika dig lite med glimten i ögat ;) För er som inte följer hennes blogg kan jag berätta att Nina har härliga katten Sune som gör lite bus och bl a stör nattsömnen för henne emellanåt....  Ja, så kan det vara - alla katter har sin tjusning ♥ Här längtar vi vidare efter Felix och hoppas att han snart ska få komma hem till oss igen. Han har nu varit borta från oss i fyra långa månader.... men snart, snart, förhoppningsvis....

Dagen har rullat på här utan större grejer. T o m morgonen flöt på bättre än det brukar. Turbo var på ett strålande humör när han vaknade. Nu på dagen har jag vilat så mycket som det bara går och mannen får sköta assistentandet för Turbo. Bl a så har de badat idag också.

Det känns som en riktig lyx detta att bara kunna gå runt husknuten och ta sig ett dopp om man vill. Det är ingen märkvärdig pool men känns ändå som lite lyxigt. Och nu i värmen så har båda två badat mer än gärna. Det gör också att Turbo kommer ut och får lite färg på sig. Axlarna och ryggen blev färgade igår iaf.

Nu inväntar vi Eurovision ikväll för att se om "segertippade" Loreen tar hem alltihop. Turbo är sååå förväntansfull inför detta så vi hoppas han kan hålla ihop hela kvällen bara. Tacomys planeras samtidigt.

Ha en skön kväll med eller utan Euphoria ♥

Sol, bad och dubbelVARMT!

Yes, yes, yes!! Vi är inne på tredje dygnet utan utbrott och vi håller andan! Hoppas verkligen att vi hittat rätt orsak till det jobbiga så vändningen håller i sig nu. Det är så roligt att höra läraren Nk berätta att han har haft så roligt på jobbet de senaste två dagarna (med Turbo)! :) Härligt att höra och det måste ju vara stimulerande som lärare att se framstegen man gör med Turbo när man lär känna honom mer och mer!

Men idag blev det tyvärr ingen skola för Turbo :( Jag anade redan i går kväll (eller snarare i natt) att det skulle bli svårt att få iväg honom. Han klagade på sin allergi, att den var jobbig. Han hade fått allergitablett men det verkar som han skulle behöva ha lite nässpray också för att det ska hjälpa riktigt bra. Och nässpray vill han inte ta, han säger att det gör ont.... och det gör det säkert då.... men då är det också svårt att åtgärda problemet. Så vi fick en hemmadag idag. Men det var faktiskt bara mysigt.

En hyfsat lugn förmiddag har vi haft. Turbo ville ut och lägga sig i hängmattan en stund. Och där höll han på med sin älskade kub. Den har kommit fram igen efter att ha legat oanvänd i några månader. Men helt plötsligt håller han på med den mycket igen och ser så nöjd ut. Han försöker slå rekord....

Sen ville han bada... Mannen fyllde poolen i förrgår och den har redan hunnit bli badvänlig i temperaturen. Så  där fick jag vackert sitta med i det gassande solskenet med min lätt febriga kropp - inte så skönt, men är man assistent så är man.... Annars hade jag tänkt att enbart vara i skuggan idag för det blir inte bra för min temp att vara utsatt för solgass.

Det var alltså poolen vi skulle ha mannens bygge till, om ni kommer ihåg att han började snickra på nåt för ett tag sen, och nu är det alltså klart! :)

Helt perfekt för ändamålet blev det! Det ligger helt i söderläge så poolen får så mycket sol som möjligt på sig. Eftersom vi inte åker till badstranden med Turbo så är detta ett perfekt alternativ. Här kan han bada och plaska precis som han vill och blir inte störd eller oroad av andra och vi behöver inte heller ta hänsyn till någon annan utan kan (nästan) helt koppla av. Underbart!

Nu tänker jag sätta igång med fredagsmyset och korka upp en flaska rosé, eller skruva upp om jag ska vara noga ;) Måste testa om en iskall dryck kan kyla ner mig lite.... ☺

Kram på er därute i sommarvärmen ♥

Små detaljer ger stort kaos

Nu verkar det absolut som att det har vänt för Turbo! Vi är inne på andra dygnet utan utbrott här och harmonin ser ut att vara på väg tillbaka. Synd bara att man ska bli nästan knäckt innan det vänder...

Det känns som vi har hittat rätt angående vad som inte stämt med Turbo de senaste veckorna. Ungefär samtidigt då utbrotten började här hemma för två - tre veckor sen, så ändrades tydligen en detalj i miljön i skolan. (Ingen ändring som personalen låg bakom.) Det är en liten, liten detalj som standardbarn kanske bara rycker på axlarna åt och funderar inte mycket på det. För ett otränat öga hos en vuxen så är det också svårt att förstå att detta blir ett stort problem för Turbo. Eftersom vi föräldrar inte är på skolan och ser sånt så förstår man hur viktigt det är att det hela tiden finns personal runt honom som har den rätta fingertoppskänslan för hans behov och som känner honom mycket väl. Men Turbo är inte lätt - det är små, små detaljer som gör skillnad, från att vara lugn och harmonisk till att ha en period med hemska utbrott flera gånger om dagen.

Här ser vi också betydelsen av hur viktigt det är att man har en tät och öppen kontakt mellan skolan och hemmet så man kan reda ut såna här saker. Tack vare att vi har en öppen kommunikation kunde vi tillsammans komma fram till vad oron beror på. Vi är glada om Nk orkar fortsätta jobba med Turbo för snart är han där den assistenten var som jobbade på förra skolan, med den kunskap hon hade och förmåga att jobba förebyggande. Det tar tid att komma dit, men nu efter snart en termin med Turbo så har Nk kommit långt. Här ser vi också bevis på hur svårt det måste vara att komma som vikarie, det är omöjligt att kasta in nån personal hux flux på Turbo - det skulle bli katastrof!

Jag upphör aldrig att förvånas över hur mycket autism det måste finnas i Turbo. Med tanke på att han är så pass verbal så har man svårt för att förstå det, och det tar tid att lära känna honom ordentligt. Att han är så här känslig kan man aldrig tro innan man lär sig hur han fungerar och reagerar. Åh, vad gärna jag hade velat kika in i hans hjärna och sett hur tankebanorna gått kring just det här orosmomentet han haft. Man undrar hur han tänker, hur och på vilket sätt det gnager, hur han mår m m..... Vad svårt det måste vara för honom att gå runt och vara i kaostillstånd och inte kunna förmedla sina tankar, utan det blir bara en massa våldsamma utbrott i stället.

Nk skulle för säkerhetsskull kolla med taxichauffören i morgon för att se om det kan finnas nån detalj där som behöver rättas till. Sen hoppas jag att allt är färdigt och utrett så det blir lugnt för Turbo igen. Stackar´n, vad det måste påverka honom att ha ett sånt kaos i kroppen i flera veckor! Och jag försöker vila så mycket jag kan nu, så jag kommer i vanliga gängor igen, förhoppningsvis..... Det är ju klart mycket lättare att försöka vila när Turbo börjar komma i harmoni igen. När han har en dålig period så går min (och mannens) hjärna på högvarv och pulsen blir skyhög när man ska ligga steget före hela, hela tiden och snabbt får det gå. Ja, det är obeskrivligt när man lever i ett inferno under så lång tid som några veckor som vi gjort. Inte konstigt att kroppen tar stryk...

Mannen fortsätter att ta läggningen varje kväll här, så jag får gå undan och koppla bort stressmomentet. Turbo har hittills accepterat det så vi kör vidare så ett tag. Bra när man kan hjälpas åt.
Jag gläds fortfarande över de vackra blommorna jag fick av mannen igår :) ♥

Kram, kram på er i (feber)värmen ♥

Utmattad

Här fortsätter vi i samma anda som vi gjort ett tag nu. Turbo får sina utbrott varje dag och jag tror jag vet vad det beror på. Anar att det är en detalj i skolan som han inte mår bra av. Det jobbas på en ändring och läraren Nk gör så gott han kan av situationen så länge. Rektorn är involverad i att jobba fram en lösning. Blev ju jättetokigt detta, men vad gör man?? När jag tänker tillbaka på hur det är när Turbo är i fullständig harmoni så går det många dagar mellan utbrotten, han kanske har ett utbrott i veckan bara. Men som det är nu har han flera stycken om dan, han tål inte minsta lilla motgång. Jobbigt för alla parter och inte minst för honom själv, han mår ju förstås inte bra av att ha det så!

Själv mår jag inte heller bra. Har troligtvis drabbats av utmattningsfeber, finns ingen annan förklaring till febern, då jag varken har virus eller bakterier i kroppen. Men förr eller senare har jag väntat på att kroppen ska säga ifrån. Nu kom väl droppen när vardagslivet blev väl intensivt med utbrott på utbrott varje dag. Jag knaprar lite piller och ska försöka vila så mycket det går. Mannen får ta lite mer i stället. Jag skär också ner på allt som egentligen är onödigt men som kan vara stressande. Bloggen ska jag försöka hålla igång för den ger mig så mycket. Sen hoppas jag att febern ger sig snart, har gått så här i snart två veckor nu och man blir en aning matt.

Men fr o m igår så känns det nästan som att åtgärderna som satts in på skolan för Turbos del ger resultat i hans mående. Igår kväll var Turbo och mannen ensamma eftersom jag däckade fullständigt, så de fick rå om sig själva några timmar. Det flöt på väldigt bra utan utbrott. I morse hade jag och Turbo den bästa morgonen på mycket länge - inget utbrott alls! Nu på eftermiddagen och början på kvällen har han också verkat harmonisk. Underbart om vi kommit på vad det varit som gnagt i honom.

Tack vare att läraren Nk skriver en del i kontaktboken kan jag börja "grubbla" på olika situationer och så småningom börjar man ana vad som kan vara felet. Idag har Nk också kunnat nysta en hel del med Turbo med hjälp av en skala som Turbo fått fylla i. När man gör sånt med Turbo kan han också spontant säga nånting om de specifika situationerna, vilket han annars inte skulle göra. Det är ett jättebra system för honom, men man måste ju samtidigt veta vad man ska nysta i. Jag har kört med kryssystem och ledsen, likgiltig och glad mun för olika saker. Nk hade använt sig av sifferskala med minus och plus. Det känns väldigt positivt nu när Nk börjar få lite mer fingertoppskänsla för Turbo och vet vad han klarar och inte klarar och ser vad han mår bäst av. Så det ska nog ordna upp sig, tror jag!

Det börjar röra på sig med KBT:n tror jag. I helgen som gick så skickade jag ett mail till habiliteringen och jag hade blivit förvånad om de struntade i mailet! Igår fick jag mail tillbaka från psykologen där. Vi har fått tid om ca en månad för att diskutera hur vi ska gå vidare.... Psykologen slutar nån gång i sommar men hon får väl lotsa oss vidare innan dess.

Dessutom ringde rektorn igår och överraskade mig positivt!! Jag hoppade nästan högt när jag hörde i vilket ärende hon ringde. Hon tänkte kalla till VÄSTBUS-möte angående KBT. Hon har förstått att vi harvat i detta länge utan att det blivit nåt vidare gensvar och därför ville hon hjälpa till :) Jag tackar och tar emot! (VÄSTBUS-möte är ett möte som man går på om man blir kallad, finns nästan ingen orsak till att utebli.) Nu vet jag inte riktigt hur det blir eftersom psykologen hört av sig ändå, men det händer iaf saker och det är ju positivt!

Måste bara avsluta detta inlägg med en bild på det jag fick idag. Helt plötsligt kom det ett blomsterbud till mig! Min kära man hade tydligen varit i farten.... Underbart, det var precis vad jag behövde idag, vad glad jag blev! ♥ ♥ ♥

Nu ska jag vila en stund....Ha det gott i solen! ♥

Lite för mycket

Det blev lite för mycket för mig idag, så jag bjuder bara på en bild i dagens inlägg. Längre inlägg kommer i morgon!

Kram så länge ♥

Vardag igen.....

Ja hörrni, den där drömmen jag hade igår kväll om att morgonen skulle fixa sig galant – ja, det förblev att vara en dröm. Efter ett utbrott från Turbos sida sent igår kväll, så kom jag och mannen så småningom i säng – alldeles för sent. Därmed var jag också alldeles för trött i morse och definitivt inte utsövd. Turbo var om möjligt ännu tröttare. Han skulle INTE åka iväg till skolan pga trötthet! Men se, det gick inte hans mamma med på. Jag bestämde mig för att ta striden, men försökte ändå vara mjuk men bestämd på den punkten. Vet inte om jag gjorde rätt i det läget, men det blir lätt rutin på att han får vara hemma så fort det bär emot av en eller annan orsak. Är livrädd för att hamna i den fällan. Så till slut blev han färdig och åkte iväg med taxin iaf, även om det inte blev någon drömmorgon!

Fick kvitto på att jag gjort rätt sen när han kom hem efter skolan och jag läste i kontaktboken. De hade haft en mycket bra dag med Turbo!! Skönt! Jag som oroade mig för motsatsen…. Däremot är det problem med annat nu på skolan som drabbar Turbo och detta försöker de ta itu med och jag hoppas de hittar en bra lösning snart. Svårt att veta hur mycket det påverkar honom i nuläget. Läraren Nk är observant och gör det bästa för Turbos skull och det är man verkligen glad för.  Att det alltid ska vara nåt… det kan ju t o m vara detta som gör att Turbo är negativt påverkad… ?! Ja, hur ska man veta? Det hade varit lättare om han kunde uttrycka sig i ord vad det är som inte känns rätt!

En sak vi kan glädjas åt nu är att elektrikern äntligen blev klar med bytet av elen i huset idag! Så skönt! Det är påfrestande att ha en hantverkare springandes i huset varje dag i drygt en veckas tid, samtidigt som man har diagnoser att hantera! Men nu kan vi äntligen slappna av på den punkten. Nu ska vi bara ställa allt tillrätta efter honom också….

På eftermiddagen idag har assistent N varit hemma med Turbo. Jag och mannen får hålla oss undan. Jag satt ute på verandan en timme först innan jag gav mig iväg. Jag och mannen tog oss en liten fika innan han bar iväg ut i skogen och orienterade lite. Tyvärr orkade jag inte med ut. De få krafter jag har, hushållar jag med. Behöver nog lägga dem på Turbo i stället för på skogen ;) Men jag tog mig en liiiiten promenad när jag parkerat bilen i skogen.  Letade på en kontroll och satte mig där för att vänta in mannen för jag visste att han förr eller senare skulle komma dit J Och visst kom han!

Jag passade på att strosa och ta lite foton efter vägen. Stötte bl a på en brun krabat i ett träd.

Nu är det snart dags för kvällsbestyren med Turbo här. Jag ska dra mig undan lite. Vi har bestämt att mannen får ta läggningarna med Turbo tills vidare så får jag vila mig lite från kvällspasset. Morgonpasset är ju nog så krävande. Vi får se om Turbo accepterar läget, han är ju van vid att vi tar varannan kväll med honom. Men nu blir det ändring i schemat! 

Ha en go´ kväll allesammans ♥

Sofflocket

Jahapp, ytterligare en korttidshelg lagd till handlingarna. Och vad har jag gjort då?? Legat på sofflocket och latat mig och försökt få tillbaka min friskhet och pigghet.... Har väl gått så där.... Jag har t o m slötittat lite på TV, jag som nästan aldrig ser på TV annars, förutom nån film på helgkvällar. Mannen har hållt igång som vanligt. Igår tog han sig en runda i skogen och orienterade lite. Det var tänkt att vi skulle göra det tillsammans, men eftersom min kropp har gått ut i strejk så fick han göra det själv. Avis låg jag därhemma :(
Men sen kom han hem och slog igång grillen och  fixade lite gott käk.

Som sagt, jag fortsätter med min "sjuka" som jag är helt övertygad om att det är den där berömda väggen jag hittat.... Och ingen har väl påstått att det är lätt att leva med diagnoser.... tycker eg. att vi har hållit ganska länge ändå med tanke på den påfrestning som diagnoserna för med sig i vårt liv. Men vi måste hålla liiiite till. Kan man tänja på gränserna ännu mer?? Men jag är ganska orolig, det är ju andra helgen i rad som jag däckar av mina symptom och rädd är jag att det inte ska ge med sig.... Idag har jag chockboostat mig med nåt medel, har ingen aning om det hjälper men jag gör vad som helst för att bli pigg och frisk igen. Samtidigt så känns det som lite konstgjord andning... Bara att vänta och se vad som händer....

Turbo har mer och jobbigare symptom just nu och det gör livet mer påfrestande. Vad vi ska göra åt det vet jag inte just nu. Måste försöka hitta orsakerna till varför läget är sämre nu, för att vi ska veta vad vi ska göra för att kunna hjälpa honom. Tycker inte han är lika uppåt som han brukar vara.... Är det allergin som "spökar" så går det ju över om ett par veckor. Är det sommarlovet som är boven så får vi nog vänta lite till och sommarlovet är ju långt.... Mmm, vi har lite att grubbla på....

Nu har jag iaf skickat mail till habiliteringen så får vi se vad som händer.... Nu är läget AKUT och får vi inte hjälp nu av dem så får vi det nog aldrig. Även här har jag nu hotat med att gå längre upp i ledet om inget händer. Varför ska det alltid vara så segt när det gäller?? Men jag anar att någon av dem som fick mailet kommer att ringa mig i veckan....

Nu ska jag dra nåt gammalt över mig och hoppas på att jag vaknar pigg i morgon för att klara av morgonpasset galant! Får väl drömma lite...
Kram ♥

Hämtar krafter

Något är det som inte stämmer med Turbo.
Om det sen bara beror på att han "vuxit ur" sin medicin är ju svårt att säga. Är det något annat så är det jättesvårt att veta vad det är. Det kan vara allergin som påverkar honom. Det kan även bero på att sommarlovet börjar snart och det brukar bli rörigare då. Sen vet vi ju också att läraren N ska ha semester de två sista veckorna på terminen och det är nog inte konstigt om det ställer till en del oro för honom. Frågan är bara vad man ska göra åt det, för som han är nu så fungerar det varken för honom eller för omgivningen....

Igår (fred) morse hade jag och mannen bestämt oss för att ha en annan taktik på morgonen. Det blir alltid så stökigt och rörigt vid frukost när vi är hemma alla tre så vi hade bestämt att jag skulle åka till jobbet så fort jag nånsin kunde. Nu sov Turbo ganska länge på morgonen så jag hann göra mig ordning och äta halva frukosten innan han drog igång. Då packade jag mig snabbt ut i bilen och åkte iväg. Det blir lite lugnare så, när en vuxen är ensam med Turbo. Jag åkte hem lagom så jag hann packa färdigt korttidsväskan innan det var dags att åka dit med Turbo.

Denna helgen är det alltså korttidshelg och vi lämnar över Turbo med varm hand till Mt och T som jobbar i helgen. Nu hoppas jag de får en bra helg med tanke på att Turbo inte är så lugn av sig just nu. Själv har jag däckat här igen, tyvärr. Andra helgen i rad som jag ligger på sofflocket, inte kul alls. Men jag försöker vila mig så mycket jag kan och gör så lite som möjligt så är det bara att vänta och se om det ger med sig av sig själv. Inte kul detta, men de senaste veckorna har Turbos diagnoser varit minst sagt ansträngande....

Nähä, nu ska jag ta och vila lite till. Måste ställa larmet så jag inte missar simhoppet. Lite kul att kunna se det ostört. Av en händelse slog jag på TV:n igår så jag fick se när Anna Lindberg tog Em-guld! Blir det ett till idag??

Kram och ha en fortsatt trevlig lördag ♥

Lite lediga

Nu är vi inne i några dagars ledighet. Gårdagskvällen funkade bra med Turbo, men det märktes att han var trött och han somnade tidigare än vad jag trodde han skulle göra.
I morse var det som vanligt - ingen hit när vi är hemma alla tre på helgmornar. Assistent N skulle komma kl 11 och det blev en lång väntan för Turbo. Och när han väntar på nåt kul så svämmar känslorna lätt över. Så när väl N kom hit så var Turbo lite småsur... men det gick ju snabbt över när de kommit igång med sitt.

N fick vara hos Turbo extra länge idag eftersom det är helg och ledigt från skolan. Jag och mannen åkte iväg för några timmar. Vi åkte in till stan och shoppade lite. Behövde köpa lite lampor till förråd m m nu när vi får i ordning elen och ledningar blir framdragna dit vi vill. När vi ändå var i farten och handlade så passade jag på att köpa lite T-shirtar till Turbo också. Det går åt lite såna eftersom han tuggar på dem och det blir stora hål i dem. Inte så snyggt att gå omkring så...

En ny klocka till köket behövde vi också införskaffa. De vi haft innan har Turbo haft sönder när han varit sur. De har suttit ovanför en dörr i köket. Eftersom han är så lång så når han ju dit upp hur lätt som helst. Nu  tröttnade vi på att klockorna aldrig får vara ifred så nu var det dags att anpassa läget och köpa en ny som fick plats på ett ställe där man inte är i närheten av - ovanför fönstret vid en bänk i stället. Här får man anpassa allt efter att behoven dyker upp och det mesta går ju att lösa. Så nu hoppas vi att den nya får vara ifred...

När vi shoppat klart tog vi en sväng till djurparken. Vädret var inte det bästa men det hade kunnat vara sämre också. Vi tog skydd medan regnskurarna passerade över oss. Sen kunde vi ut och fota igen när det höll uppe. Förra året tror jag det var, så byggde man om björnanläggningen i parken och den blev fantastiskt fin. Jag gick förbi en familj som tyckte att detta var bra mycket bättre än Orsa björnpark! Det tycker jag låter som ett väldigt bra betyg! Och björnarna var faktiskt roliga idag, de var mycket aktiva både på land och i vattnet. Ungarna var väl inte riktigt sams så det blev nån rak höger lite här och där. Här fångade jag en kram, men den var väl inte så kärvänlig som man kan tro ;)

Det var allt för idag, det börjar röra sig lite oroligt här så jag får väl vända min koncentration åt ett annat håll har jag en känsla av.

Kram på er ♥

Glatt morgonhumör

I morse var min son i gasen redan från det att jag väckte honom, fast på ett positivt sätt. Turbo hade letat på lite gamla skolkataloger, såna där med bild på alla klasser. Det var kataloger från storebror Charlies skoltid. Den äldsta var från när Charlie gick i 2:an och i samma skola gick då korttidspersonal T i förskoleklass och det hade ju Turbo vansinnigt roligt åt :) Så dessa kataloger släpade han med sig till skolan idag och var eld och lågor inför att visa alla fina kort... Även T fick se dem på em :) Kul iaf när Turbo har nåt som drar honom till skolan, då blir morgonen sååå mycket enklare och det går som en dans!

Eftermiddagen och kvällen har snurrat på bra här. Turbo och mannen hade gjort upp igår att de skulle ha en kväll då de spelade på X-boxen tillsammans. Jag passade på att ta ledigt från assistansandet och koppla bort det helt och hållet. Gick ut för att fota lite men regnet kom förstås direkt då. Gick in och la mig i sängen med en bok och det var inte igår kan jag säga. Tog fram Bo Hejlskovs bok om problemskapande beteende och tänkte jag skulle ta tag i den nu. Känner mig aningen desperat nu när det gäller Turbos problematik. KBT:n dröjer och snart snickrar jag ihop nåt eget... Lättare sagt än gjort förstås, men jag kan iaf börja med att läsa den boken för den ska vara riktigt bra har jag hört.

I helgen här så ska jag försöka hinna med att maila nån instans på habiliteringen angående KBT:n som uteblivit. Tycker att situationen förvärrats i o m att vi upplevde förra veckans turbulens. Vi tycker också att Turbo förändrats lite så jag vet inte om det är dags att höja någon av medicinerna (eller om det bara är oro inför sommarlovet). Men detta borde förenas med KBT i så fall. Ja, ja, kämpa på....

Nu ska vi försöka fira lite långledigt här och vi får se hur det går. Vissa är lite trötta här....

Nattkramen till er alla ♥