torsdag 28 februari 2013

Kostfrågor m m

Vågar man tro att lugnet är på väg tillbaka här? Jag njöt för fullt i em när Turbo satt och sjöng framför datorn och han verkade så glad. Skoldagen har gått utmärkt och när assistent Nisse kom senare idag så lät det så trevligt och avslappnat mellan dem. Det är så njutbart när Turbo är lite mer harmonisk idag!
Idag och i förrgår har vi haft utbrottsfria dagar - underbart!! Vi har haft några veckor nu med ett eller flera utbrott varje dag och det tär på oss alla. I tider av full harmoni kanske vi har ett utbrott i veckan.

Ett par åtgärder har vi gjort för Turbo nu på senare tid för att försöka få tillbaka honom i balans igen. Kommande förändringar på korttids kan vi inte göra något åt men vi kan göra det bästa av den situation som råder.
Vi har ändrat på en grej i skolan som vi anser blev fel i bemötandet av Turbo och vi har ett 4-veckorsschema här hemma i stället för 2-veckors som vi haft en tid. Det gör att han har bättre överblick över korttidsdygnen, vilket behövs eftersom det inte finns nån regelbundenhet i korttidsvistelsen längre. Dessa åtgärder har gjort honom gott och han känns nu lite lugnare och vi lär oss att man inte ska underskatta dessa tydliggörande hjälpmedel som är så viktiga.




I o m detta kommer jag osökt in på en fråga jag fått här på bloggen från "kontaktpersonen". Du undrar lite över vad du bör tänka på inför din nya arbetsuppgift som kontaktperson till en person med autism och hur du ska göra för att undvika missförstånd?
Som du skriver, så är det inte lätt att svara på. Rent generellt tycker jag du ska ta reda på så mycket som möjligt om brukaren du ska jobba med. Det måste finnas de som har kunskap om just den personen. Alla är ju olika och har olika behov och använder sig av olika typer av hjälpmedel. Ta reda på vad just din brukare behöver. Om jag tar Turbo som exempel så är han i stort behov av bilder och förtydligande. Bilder är jättebra för att undvika missförstånd. Han behöver också noggrann förberedelse, speciellt viktigt vid nya saker. Det är också viktigt att vara tydlig och enkel. Mitt största råd till dig är nog att rådgöra med de som känner din brukare väl. Lycka till med jobbet!





Sen har jag fått ytterligare en fråga och den är från fina BeA. Frågan gällde lite om jag tänkt på kostens betydelse i förhållande till Turbos diagnoser. Tror du tänkte speciellt på kolhydrater och rent socker.
Denna frågan är ju på tapeten titt som tätt hur kosten påverkar både autism och adhd. Jag önskar att det vore så lätt som att ta bort kolhydrater ur kosten, så vips, så försvinner alla symptom på autism och adhd..... Men tyvärr!
När Turbo var mindre så testade vi allt möjligt. I början av den här resan i Diagnoslandet så provade vi allt. Vi tog bort mjölkprodukter, vi tog bort mjölprodukter och vi tog bort socker m m. Inget hjälpte! Vi har aldrig sett något samband med att han skulle bli speedad av att äta mycket kolhydrater eller dylikt. Man kan ju lätt tro att en sån som Turbo som aldrig var stilla när han var liten, skulle bli ännu vildare av en massa sött. Men det spelade ingen roll vad han åt eller inte åt så var han lika aktiv ändå.

När han var liten och vi fortfarande hade honom med oss överallt och umgicks med vänner som hel familj så fick vi förstås en massa råd. "Åh, jag såg att han åt en chokladbit, det kan göra att han blir extra speedad! Prova att ta bort choklad....". Till slut blev man rätt trött på alla råd även om de säkert var välmenta, men INGENTING hjälpte ju våran Turbo!




Jag vill poängtera att detta gäller Turbo - jag förnekar inte att en del mår bättre utan vissa födoämnen. Och alla mår vi bra av att äta så sunt vi bara kan. I det här sammanhanget vill jag rekommendera att läsa ett inlägg som min vän Nina gjort i sin blogg för någon dag sen. Hon tog upp detta med kosten och diagnoser och beskriver det så bra. Gå gärna in och läs hennes inlägg med rubriken "Tema - Kost - Botemedel".
För er som av en händelse inte går in och läser hela inlägget hos henne, har jag saxat ett avsnitt ur inlägget för jag tycker det behöver komma fram det hon skrev där. Det sprids så mycket saker som är felaktiga och därmed lägger skuld på föräldrarna helt i onödan. Jag såg själv en intervju med den familj som Nina syftar på.

 Det var en familj i Danmark vars son påstods ha blivit ”frisk från sin autism” för att familjen hade ändrat kosten och tagit bort alla mjölkprodukter. För det första är autism ingen sjukdom som man kan "bli frisk ifrån"…

Det är möjligt att pojken inte tålde mjölkprodukter och mådde bättre av att föräldrarna tog bort det från kosten, men att han blev ”frisk från sin autism” tror jag faktiskt inte ett dugg på.

I förbigående kom det fram att familjen även hade ändrat pedagogiken i samma veva, men det var nog inte många som hörde det, eftersom det aldrig fick besvaras. Fokus låg på ändrad kost och en ”frisk” son…

(Tack Nina för lånet av dina ord, hoppas det var ok.)
Men visst är det väl lite så - att man ofta framhåller kosten och inte andra förändringar man gjort!




Nu har vi haft en väldigt jobbig period här med massor av utbrott. Turbos utbrott kommer bara vid förändringar han inte tål, när något inte är som det ska, när man inte anpassat tillräckligt för honom eller när något går snett för honom.... Om vi vuxna gör det vi ska och allt flyter på så minimeras antalet utbrott.
Vad gäller hans hyperaktivitet är det tyvärr inte annat än att medicinera bort det värsta av det. Där har vi som sagt inte sett någon skillnad på om vi tar bort kolhydrater och rent socker ur kosten - tyvärr. Jag hade gärna sluppit medicineringen om det hjälpt att ändra kosten. Men som det är nu så klarar vi inte livet utan medicin.

Det var lite om det. Hoppas ni har det fint därute var ni än befinner er! Kramisar ♥

2 kommentarer:

Nina sa...

Tack finaste du för länkningen!! Vad glad jag blir :)

Hoppas ni slipper fler överraskningar på ett tag nu, så lugnet får komma tillbaks ordentligt.. Känns ändå positivt, trots alla utbrott, med korttids-förändringen. Ni är kanon som hittar rätt i kaoset.

Kramar om!
Nina

BeA@Ett ord... sa...

Tack snälla för ditt svar! Ja jag förstår att man verkligen blir trött på alla besserwisser-människor som säger vad man ska göra och inte göra.
Idag skiner solen här i Orsa, hoppas den skiner hos er också!!! Kraaam till dig!