torsdag 23 september 2021

Livet...

Nu exploderar jag här på bloggen snart. Bloggen är min lilla slasktratt som jag tydligen återkommer till emellanåt. Det går inte att med ord beskriva hur vidrigt vi blir behandlade av kommunen just nu. I förrgår kom ett brev… och efter det var jag otröstlig, kan jag säga. Tårarna kom och gick under dagen. Men jag vill inte skriva mer om den storyn just nu, men den kommer när tiden är inne för det. Det som gör mig så ledsen är att resultatet blir en sänkt Turbo, och en sänkt Turbo mår ingen bra av. 



Det jag egentligen ville skriva om här idag, är sommaren. Även sommaren gick utan någon som helst hjälp från kommunen med avlastning. De åtta dygn/månad som Turbo har rätt till korttids, verkställs fortfarande inte. Jag och mannen hade ”semester” från det egna företaget under 28 dygn. Av dessa 28 dygn var vi hemma tillsammans i 14 dygn. Under 12 dygn var vi på olika håll och endast TVÅ (2) dygn var vi på tu man hand och fick rå om enbart varandra. Övriga dygn hade vi alltså ingen avlastning utan var bundna till hemmet och behövde vara alerta och inte slappna av. Turbo kräver sin assistans under dygnets 24 timmar.

Att vi ändå fick två dygn berodde på att en f d assistent erbjöd sig att ta ett dygn och ett dygn ställde  en av assistenterna upp. Därmed fick vi två sammanhängande dygn då mannen och jag kunde lämna hemmet tillsammans.  

Eftersom jag och mannen är väldigt slitna, så orkade vi inte åka så långt bort. Hela sju mil bort åkte vi! Men det var ett vackert och avkopplande ställe, så det behövdes inte en massa mil för att vi skulle bli nöjda.  


Jag och mannen är ju inte bortskämda med att vara ute på tu man hand, så första em/kvällen vi var bortresta tillsammans så tänkte jag lite ”vad gör vi nu då?”. Helkonstig känsla av förvirring och det tog ett tag att landa. Vi är ju inte vana att vara borta på det sättet över huvud taget. Andra dagen var avkopplande och vi kunde ändå hitta lite ro och njuta av tillvaron.

Det var ett par dygn som vi minns med glädje och vi är tacksamma för att vi fick de dygnen utanför hemmet!


Sen delade vi på oss under ytterligare några tillfällen, för vi behövde komma bort och andas lite. Det tar mycket på vår energi när vi hela tiden måste vara på tå för att assistera Turbo. Jag fick även några ensamma dygn på hemmaplan när mannen tog med sig Turbo på utflykt. Mannen gör ett megajobb som orkar åka iväg varje sommar några dygn med Turbo. Jag hade inte fixat det, kan jag säga. Men mannen är förstås extra sliten efter de dygnen, med all rätt.

Det var några ord från mig. Vi kämpar vidare även om livet inte är alltför roligt just nu. Återkommer senare om och när kraften finns.

Kram på er

1 kommentar:

Annelie L sa...

Det är med förfäran jag ser hur kommunerna i vårt land behandlar familjer med npf barn som bor hemma.. Allt handlar bara om pengar nu förtiden, så kortsiktigt tänkande. Jag fattar inte hur systemet fungerar. Med alla indragningar och ovilja att hjälpa de slitna familjerna så kommer det bli mångdubbelt så dyrt framöver, hur kan de välja att inte se det?? Stor styrkekram och kärlek till er alla tre ❤️