Mys.... och helt bedrövligt

Medan mannen hade fullt upp här hemma med Turbo igår kväll så var jag på bortaplan och hade det trevligt. Vilken härlig kväll jag fick! Träffade en del vänner och hade det mysigt! Några av oss blev t o m rörda så vi fick torka nån liten tår under kvällen.... mmm.... jag somnade med ett nöjt leende igår kväll kan jag säga.... Underbart! ♥ Tråkigt bara att vi inte kan komma iväg både mannen och jag samtidigt men det är ju som det är med den saken... jag är ändå så oändligt tacksam över att vi är två så vi kan turas om att komma iväg utanför hemmet och vi kan turas om lite med Turbo!

När jag kom hem igen igår kväll så var Turbo duschad och problemet med överraskningen till korttidspersonal T var löst med hjälp av storebror Charlie! Allt var alltså frid och fröjd. Skönt! Tänk om de inte lyckats.... Så i morse var det inte svårt att få upp Turbo. Han flög upp ur sängen automatiskt när väckningen gick på - han som inte brukar höra den andra dagar utan jag får "dra" upp honom ;) Sen satte han på Spotify på min dator och popade till frukosten och var på glatt humör. Sista fem minuterna innan vi skulle åka till korttids blev det lite jobbigt för honom med alla glada känslor så då höll det på att gå överstyr, men det glada humöret kom snabbt tillbaka när vi gick ut till bilen.

Jag var tvungen att sms:a T efter ett par timmar och höra hur de hade det. Rena mardrömmen var ju att de inte fått överraskningen att fungera, då skulle han garanterat få ett större utbrott när jag hämtade sen. Bäst att vara beredd och försöka tänka ut lite plan B-grejer..... Men de hade det bra och allt fungerade som det skulle, då slapp jag oroa mig över hämtningen!

Trots att vi har en jobbig vardag alltemellanåt så känns det ändå som vi är lyckligt lottade. Jag har flera vänner i diagnoslandet som har det jobbigt och tufft nu. Kan nämna några exempel på hur det ser ut: en familj har blivit anmäld till soc för att de inte får iväg sin son till skolan. Faktum är att skolan inte varit eller är anpassad för den killen med hans diagnoser.... och föräldrarna kämpar verkligen på så gott de kan.
En annan har ett korttids till sitt barn där det inte fungerar som det ska. Personalen behandlar inte barnen efter deras behov utan tar till helt ofattbara metoder. Och här har vi  i stället vår son som längtar till korttids. Han har nyss haft en långhelg där och efter det har nu påsklovsveckan gått då han varit där på dagtid och haft det fantastiskt bra och trivs med personalen! Hur kan det vara sån skillnad på korttids beroende på var man bor?
En annan mamma kämpar för att få sin son inlagd eftersom diagnoserna ställt till ett rent elände för det barnet....
Jag kan räkna upp fler exempel, men jag stannar här....

Med tanke på såna här exempel så känns det inte som vi har rätt att klaga på vår sits även om vissa dagar är tuffare än andra. Just nu är det väl skolan som inte känns helt hundra för Turbos del..... Det verkar som de ska försöka få tag på nån ny vikariepersonal till honom. Det var ju utsett två stycken som skulle kunna gå in som reserver, men de backar nu om det blir heldagar som de ska vikariera på. Det går inte så bra med kvinnlig personal, de orkar inte hela vägen.... Så rektorn har fått i uppgift att vaska fram nån manlig person som kan vara lämplig.... Jaa, allt var serverat en gång i tiden men det schabblades bort..... (morrar återigen över den situationen). Vi får väl se nästa vecka när skolan drar igång igen om rektorn hittat nån ny lösning, men det känns ju inget vidare att börja om med ny personal igen nu när vi ändå trodde att det löst sig.

Innan jag slutar måste jag bara få tacka för kommentarer som kommer, de värmer! Igår kom också en värmande kommentar som jag publicerar här:

"Jag måste säga att jag beundrar alla er som alltid måste ligga steget före, något alldeles enormt. Ni är så duktiga, har sånt tålamod och sån ork....Jo jag vet att den tar slut, orken, allt som oftast, men ni reser er alltid,tar nya tag och klarar av dagen och nästa dag, och nästa....ni är så beundransvärda <3"

Tack AL, jag vet ju att du är väl insatt i vad det betyder att leva i diagnoslandet även om du inte själv har egna barn med NPF. Men det värmer som sagt att få höra (läsa) sånt här ibland, det ger mig styrka att orka fortsätta. För man måste resa sig igen även om man faller ibland!

Kram på er alla fina därute, ha ett mysigt fredagsmys ♥