Remiss till experter på Sahlgrenska....

Detta blev ju en spännande dag! Turbo blev hemma pga att det inte fanns nån lämplig personal till honom på resursskolan idag. Hans lärare Nk var ju hemma med sjukt barn idag. Under dagen fick jag sms av honom att även den andra sonen insjuknat så därför blir han hemma på fredag också.... Stor suck!! Ja, jag suckar inte för att Nk är hemma och vårdar sina barn för det ska man absolut göra. Jag suckar över hela situationen som blivit, att det inte finns tillräckligt med personal på skolan som i dagsläget klarar av att ta hand om min son :( Det är ju ohållbart att han ska få in den vanan att man får vara hemma hur som helst, till slut kanske han inte vill gå iväg alls är jag rädd för. Han som alltid har sett skolan som en "lag", dit går man bara (om man nu inte är sjuk förstås). Jag hoppas att han även fortsättningsvis kan ha den synen på skolan..... Jag ringde iaf och påtalade problemet återigen för rektorn.....

Mannen löste av mig här hemma vid 11-tiden så jag fick åka och jobba lite. Jag hade bl a ett besök som jag var tvungen att ta hand om och sen måste löner göras i ordning. Efter ett par timmar var det dags för mig att åka hem igen och mannen fick åka till jobbet för sitt andra pass för dagen. Pust, vilket pusslande det blir! Är väl lite less på detta nu eftersom det gick bort så mycket jobbtid för mig förra veckan också då Turbo var sjuk. Men, men, sånt är läget just nu och det är bara att finna sig i.

Mannen och Turbo hade åkt till korvmojen och ätit lunch mitt på dan :) Det händer inte ofta men mannen tyckte det var läge för en liten överraskning för grabben. Jag tror han gillade det :)

Speglingar i vattendroppe

Helt oförväntat fick jag telefonsamtal från Turbos läkare på habiliteringen. Igår hade jag ringt till sjuksköterskan där, som jag alltid brukar göra för att jag behövde påfyllning av medicin till Turbo. Läkaren ringde upp och kollade läget idag. Hon är mycket mån om sina patienter och intresserar sig för dem och hon vill verkligen att det ska bli så bra som möjligt. Turbo har varit väldigt svårmedicinerad ända från början, men med hennes hjälp så har vi kommit ganska långt och fått till en ganska så vettig medicinkombination för hans del. (Han kombinerar tre olika sorter just nu.) Hon gav också lite tips på alternativ som kan bli aktuella framöver om inte dagens medicinkombination fungerar längre i o m att Turbo växer och blir större.

Läkaren tog också upp en annan sak som vi ventilerade en stund. Turbo har inte bara de två diagnoserna autism och ADHD, utan han har även diagnosen XYY-syndrom och inversion på kromosom 11. Jag minns inte exakt när vi fick reda på detta, men det kan vara bortåt sju år sen. Turbo var isf sju år då. Läkaren som vi hade då, ville inte att vi skulle forska vidare i detta eftersom det som fanns att tillgå inte var nån trevlig läsning. Det finns mycket lite forskning på vad det innebär att ha XYY-syndrom, därför är det ingen av de  läkare vi har träffat som brytt sig om den diagnosen. Den läkare vi har nu vill ta tag i detta så vi får den allra bästa hjälpen för Turbo - hon tänker på hans framtid. Därför kommer hon att skicka en remiss till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg där de har en specialistavdelning för klinisk genetik.

Oswald i vårsolen

Där kan vi förhoppningsvis få svar från experter vad diagnosen innebär och hur vi ska kunna hjälpa Turbo i framtiden. Här kom vi också in på detta med KBT (igen....) och jag ställde mig frågande till varför det inte händer något hos psykologen på hab, som dessutom är specialutbildad inom området. Tror nog hon får sig en blänkare från läkaren.... Det känns ju som att tiden bara går och inget blir gjort. Vi fick ändå stort förtroende för psykologen och jag tror fortfarande på henne.... Får väl se om hon ringer vilken dag som helst kanske...

Så är läget just nu och i morgon satsar vi på skola och hur fredagen ser ut vet vi inte än.... troligtvis blir det väl en hemmadag igen då.... :( Suckar lite igen..... Men kram på er alla fina läsare ♥