Hur ska man orka??

Här snackar vi tät kommunikation mellan skolan och hemmet. Efter en mycket bra morgon igår morse, där Turbo åkte iväg utan att ha haft utbrott, så hade jag telefonkontakt med läraren Ulla redan innan skoldagen började! Det ni! Ulla vill verkligen inte klampa i klaveret utan hon kollar först med oss föräldrar eller med assistenterna innan hon gör något. Igår skulle hon presentera en ny grej på schemat och ville kolla med mig först så det gick bra. Den presentationen verkar Turbo ha tagit mycket bra. Inga protester varken i skolan eller hemma. Och som sagt, den bästa morgonen hemma på mycket länge hade vi igår. Det fanns en liten, liten tendens till att det skulle vända neråt, men det kunde jag skoja bort och det har inte gått innan. Är vi på rätt väg nu när vi gjort ett tydligare schema för Turbo? Det hoppas vi på allihop.

Gårdagen gick bra utan minsta tendenser till oro eller något sånt. Ett utbrott kom sent på kvällen, men det var oundvikligt. Jag och mannen pratade om det sen och vi sa båda att det fanns inget vi kunde gjort annorlunda. På begäran så ska jag förklara hur situationen var. Jag satt i soffan och Turbo skulle sätta sig bredvid mig för att visa något på sin iPad. Han såg inte att den mörka katten låg bredvid mig i soffan som också är mörk. Så jag sa snabbt och rappt: AKTA KATTEN! Det kom naturligtvis för plötsligt och han blev förstås rädd över vad som kunde hänt om han satt sin 73-kiloskropp på en sovande katt. Då blev han arg och utbrottet var ett faktum! Men i det här fallet kunde jag inte tiga och låta honom sätta sig på katten - jag var ju tvungen att säga till, och då blev det som det blev. Oundvikligt som vi såg det! Han lugnade sig när det gått en stund, men vi fick väl plocka ihop lite efter honom. Men vet ni, de där tidningshögarna som jag lagt ut i hans framfartsväg, de gillar jag! :) Det är ju ganska enkelt att plocka upp tidningarna som ligger i hela trappan mot att sopa upp annat som slängs och går sönder. Det blir ju iofs mer än tidningarna som ryker, men det blir ändå en första reaktion på något "vettigt".

Jag fick några frågor från Mamma till underbara lilla k i ett tidigare inlägg. Det var svåra frågor och jag tror inte jag är rätt person att svara på vissa av dem, tyvärr. Jag tänker på t ex fixeringar. Om du menar åt ett håll då det blir som tvång m m, så har jag inte så mycket erfarenhet av det så jag vill ge några råd där. Men jag hoppas verkligen du får hjälp på bup med det. Är det i stället så att du menar att barnet måste fullfölja sin tanke innan man kan bryta, pga asperger/autism så är det något helt annat. Jag hoppas utredning kommer igång snabbt och att du sen kan få veta hur du bäst bemöter ditt barn utefter vilken ev. diagnos det blir. Du får gärna höra av dig igen när du vet åt vilket håll det lutar.

Felix

Du frågade också hur man orkar ligga steget före, förebygga, avleda, gå på tå osv, och som svar kan jag säga att - nej, man orkar inte! Men på nåt konstigt sätt så hankar man sig fram och man orkar lite till, trots allt. Nu tänker jag utveckla det här ämnet från vår synvinkel och efter vår situation som råder i vår familj. För vår del så gäller det att orka kämpa så Turbo mår bra - för om inte han mår bra så brakar vi snart alla i familjen. När Turbo inte mår bra så får han, som ni vet, stora utbrott och det orkar man inte med i längden. Det är tuffa perioder när vi hamnar i såna. Jag har haft diskussioner med en släkting för nåt år sen som själv inte trodde att h*n skulle kämpa så som vi gjort. H*n menar att det beror på min envishet att jag och mannen kämpat som vi gjort. Men nej, jag kan inte hålla med om det. För det är av ren överlevnadsdrift som vi kämpar och för att sonen ska må bra. Den dagen vi inte kämpar så kan vi lägga oss ner och självdö, för då får vi verkligen ingen situation som vi kommer att orka speciellt länge. Tillrättalägger vi inte Turbos miljö så fort det behövs, så har vi en vardag som kantas av utbrott och det klarar ingen speciellt länge.

Oswald

Nu har vi fördelen att vara två om Turbo och vi kämpar tillsammans. Det är inte alla som har den förmånen och jag är otroligt glad för att vi är två. Ensam vet jag inte.... Sen gäller det också att se till att man får den avlastning man behöver. Utan den avlastning vi har så hade jag stupat för länge sen. Och visst, stupat har jag gjort ett par gånger, varav en gång rejält, med utmattningsfeber under en lång period. Men lyckligtvis fick jag hjälp med detta och jag kom på benen ordentligt igen. Att jag stupade den gången berodde på en mycket tuff period med många, många utbrott från Turbos sida och samtidigt kämpade vi med skolgången där vi stångade oss blodiga med skolledningen som var då. Det var mer än kämpigt!!

När det gäller utbrotten så får man sina törnar ibland, ibland med blåmärken som följd. Jag är en känslomänniska, men även jag har fått lära mig att sätta mina känslor åt sidan när det går hett till här och det är bara att bita ihop. Något som är viktigt är ju att lära sig förstå sitt barns diagnoser. Ju mer man förstår och inser, desto lättare blir det. Att veta att beteendet har sina orsaker som inte barnet rår på, gör ju att man hanterar situationen på ett helt annat sätt än man gjort annars. Utbrotten är ju inte en följd av elakhet, utan det beror på känslor som Turbo inte kan hantera - mycket viktigt att tänka på!

Sibbekram av två sibiriska katter! 

Jag nämnde också detta med avlastning som är så viktigt. Avlastningen måste bli just avlastning och ingenting annat. Barnet måste trivas med den avlastning man har och personalen är otroligt viktig. Det ser vi i fallet med vår Turbo. Han trivs som fisken i vattnet på korttids med dessa handplockade personalkillar som är så duktiga med honom. Även med assistenterna här hemma och nu även i skolan, funkar det kanonbra nu. Vi föräldrar kan verkligen koppla av och ladda batterierna när vi lämnar Turbo i trygga händer. Det är så det måste vara.

Med tiden blir man också expert på att ta till vara på småstunder för att tanka energi. Jag kan t ex gå ut på tomten om bara för en kvart, med kameran i högsta hugg. Då rensar jag hjärnan och passar på att andas lite. Det gäller att hitta sitt sätt till snabb energihämtning.

Något som jag även kan poängtera här är att om man inte hunnit få diagnos till sitt barn, så kan kommunen tillgodose avlastning under vissa former. Vi hade stödfamilj till Turbo i ett par år innan diagnoserna blev satta. Man måste se till behovet, inte till diagnoser. Det är ju viktigt att se till att föräldrarna orkar.

Det jag tagit upp här och nu berör mest negativa saker. Men man får inte glömma att det finns många perioder som är bra. Passa på och njut och se det positiva. Och jag tycker ofta det finns något att vara positiv och tacksam för, tror det hjälper en bra bit på väg!

Det var en liten utsvävning med tankar från mig och hur vi har det och vad vi måste kämpa för. Hoppas du fick lite svar på det du undrade. Fråga igen annars!
Nu önskar jag er alla en trevlig lördagskväll! Turbo vill bänka sig och familjen i TV-soffan ikväll, så det gör vi. Kram till er som läser här ♥ ♥ ♥