.... ta sats och svara på en del frågor jag fått i kommentarer här, och jag gör det så gott jag kan. Jag är trött som en gris (om de nu är trötta??) så jag hoppas jag får ihop meningarna så ni förstår vad jag menar. Jag vill iaf börja med att från hjärtat tacka för era goa kommentarer och mail, de peppar mig att fortsätta skriva! När jag t ex får mail som berättar att min blogg hjälper en familj mycket i deras vardag, ja, då känns det långt in i hjärteroten! Tack snälla människor därute!
Här kommer några frågor från er läsare och en del frågor kan vara lite kniviga att svara på, men jag försöker....
Jag undrar hur er plan ser ut för att minska utbrotten hos Turbo? Har läst mig till att ni länge efterfrågat KBT men att det inte funnits hjälp att få. Finns det något speciellt sätt ni arbetar efter just nu?
Planen för att minska utbrotten är först och främst att försöka få till en vardag med så lite triggers som möjligt. Allt behöver vara strukturerat och anpassat efter Turbos behov. Tyvärr har det inte varit så lätt nu när han inte har någon sysselsättning och vettigt mål med dagarna. Men vi jobbar och sliter för det så det kommer...
Något som också är, som jag skulle vilja kalla det, livsviktigt, är att jobba lågaffektivt med Turbo. Alla sinnesstämningar smittar av sig, så skulle vi agera argt eller uppbrusat så triggas Turbo igång och blir ännu argare och aggressivare. Så att vara så lugn som möjligt i alla situationer vinner alla på.
Tyvärr är det inte alltid så lätt och speciellt inte om man är trött och sliten som jag är nu. Häromkvällen svarade jag med en mening som inte var så genomtänkt och det fick förödande konsekvenser...
Anonym undrar också om utbrotten rent fysiskt råkat drabba någon utanför familj/assistansgänget? Tänker på tillfällen då han varit på Liseberg eller andra platser och det inträffat? När man läser om hur vardagen sett ut för er mer örfilar/frakturer etc så blir man ju som utomstående matt, finns det verkligen inget vettigt redskap som ni närstående kan få för att arbeta med detta..?
Ja, skolpersonal och korttidspersonal har fått sina smällar ibland. Här passar jag på att ta som exempel den assistent (som också var utbildad pedagog) som jobbade med Turbo i 4:an - 6:an. Hon åkte på en hel del när han gick i vanlig klass och det fortfarande var mycket folk omkring honom på dagarna. Detta var en helt fantastisk assistent/pedagog som stod ut med ett tufft jobb i 2,5 år trots det hårda arbetet. Hon gjorde mycket gott för Turbo och har betytt mycket för vår familj.
Vad jag kan se så är det nog ingen ute på samhället som råkat illa ut (mer än nån spark eller knuff när han var yngre). Turbo är numera rätt skyddad eftersom han har förstående personal i form av assistenter med sig hela sin vakna tid. Vi kan då styra om vi tycker att det passar att ta med honom ut eller inte, beroende på hans dagsform. Så redskap vi får använda oss av är att anpassa, läsa av och styra upp vardagen så gott vi kan.
Om man tar Liseberg som exempel så kan det verka märkligt att han fixar en sån miljö. Men jag tror att anledningen är att han är så fokuserad på alla attraktioner så därför funkar det den stund de är där. Men det skulle helt klart inte fungera att åka dit varje dag, för då blir det inte fullt fokus för honom och då skulle han bli mycket störd av allt folk.
Häromdagen frågade jag också Turbo om det inte var dags att åka och hälsa på storebror Charlie i Stockholm med sin pappa. De brukar ju åka med jämna mellanrum. Men nu känner han att han är labil och därför vill han inte åka. Han känner nog av att det kommer bli för jobbigt och att han inte fixar det just nu.
Kan ni inte ordna ett litet krypin någonstans på företaget där ni har en dagbädd och kanske en tv/dator. Där skulle ni kunna koppla av, sova se en film etc etc tills ni får färdigt utbyggnaden till huset.
Det finns ingen möjlighet att inreda ett litet rum på jobbet med sofflock?!
Jodå, en soffa ska vi kunna leta på, men det blir inte så mysigt men ändå att man kanske kan koppla av. Jag hoppas på att det ska fungera framöver iaf, även om man skulle behöva vara hemma och pyssla lite med sånt som behövs göras. Just nu är jag mer än trött eftersom vi kommer hem kl 21 en del kvällar i veckan och har lite att stå i på hemmaplan då. Men det ska väl bli bra så småningom....
Nu till en klurig fråga:
Funderar över varför Turbo kan hålla inne sina utbrott tills han är med er och assistenterna är borta. Betyder inte det att han vet att han bär sig illa åt och gör det när han känner sig hemmatam?
Jag tog faktiskt upp detta med Turbo häromdagen då jag tyckte det var solklart att han höll inne med utbrottet tills han kom hem. Förklaringen jag fick vid det tillfället var att det stegrades under dagen och till slut gick det inte att hålla inne längre. (Och jag får säga att det var fantastiskt att jag fick ett så bra svar av honom.) Även vår verksamhetschef på assistansbolaget - Kent - pratade med Turbo om utbrotten sist de träffades. Då nämnde de utbrott som kom plötsligt. Det är utbrott som den som inte är insatt inte kan förstå var de kommer ifrån, men som vi som kan läsa av honom förstår att "nu smäller han av strax". Dessa utbrott förklarade Turbo med att det bara kommer och rinner över direkt. Kent är den av assistenterna som sett några av de värsta utbrotten från Turbo och då var det i skolmiljö, och han är mycket erfaren.
Utbrotten kan också ibland styras av trygghet eller inte trygghet. När han känner trygghet med personer så kan utbrotten komma i deras närvaro. Det låter kanske konstigt, men så är det. Jättesvårt att förklara....
Här känner vi som föräldrar också en enorm trygghet när vi ser assistenter som hanterar våldsamma utbrott på ett utmärkt sätt. Vi ser och förstår att ingenting som Turbo gör, kan rubba dem i deras fina assistansroll. Vi har tidigare haft personal som efter ett utbrott inte velat jobba med Turbo mer, men nu har vi flera killar som står pall och är fantastiska i sitt jobb med Turbo, trots hans ev utbrott.
Men det verkar onekligen som att Turbo börjar bli lite mer medveten om vissa saker i det här sammanhanget så jag tänker spinna vidare på detta med honom ganska omgående....
Med tanke på den oroliga period vi har nu där Turbo inte har någon vettig sysselsättning så var det någon som undrade om han inte kan plugga på Komvux men på distans?
Här är svaret så enkelt som att han är för ung för Komvux.
Tack så jättemycket för era kommentarer och frågor. Har jag missat någon så är det bara att återkomma och påminna mig. Mailsvar kommer till er som väntar på det.
Kram på er!
PS. Efter att jag skrivit klart detta så anar jag att jag missat någon fråga som ploppade upp i mitt bakhuvud. Det får nog bli ett varv till med frågor snart, bara jag hittar den kommentaren...
Skickat via Blogsy
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar