onsdag 31 augusti 2016
Grubbel, harmoni och problem
Jag känner ingen som råkat ut för denna sjukdom, så jag känner mig lite ensam i situationen. Men som jag skrivit tidigare, så länge jag har mina utvalda att vältra över mina tankar på så ska det nog gå. I natt har jag legat och grubblat lite på hur jag ska lösa det med hjälpmedel när det ev behövs. Som jag tänker nu så vill jag nog isf kombinera sånt som redan finns, med något egenanpassat och som jag tror att jag efter omständigheterna kommer att "trivas" bättre med. Jag har iaf tänkt positivt inatt efter att jag i förrgår, när jag hade mina surrande tankar, fick några valda meningar från "lillebror". Tog dem med mig i tankarna och fokuserade på det positiva i stället för det negativa. Gott så länge man kan göra så.
Turbo var ju på korttids under veckoslutet som gick. Det var bl a ett par vikarier som jobbade. T ex så gästspelade den gamla invanda Tom som slutat på korttids. Det var ett bra tag sen de sågs nu, men det var ett kärt återseende och de verkar ha haft ett bra dygn tillsammans. Även de övriga som jobbade, Otto och Tobias hade haft det bra med Turbo.
När jag hämtade på söndagseftermiddagen så var Turbo harmonisk och helt underbar. Han ville åka en sväng så det gjorde vi. Han och Tobias hade varit ute och Turbo ville visa mig samma ställe. Ett sånt där ställe som jag gillar och det visste Turbo. Jag fick t o m gå ur och fota, vilket inte tillhör vanligheterna när vi är ute och åker.
Nähä, jag har lite svårt med koncentrationen här ikväll, så jag sparar på bokstäverna och fortsätter i morgon. Hade ju egentligen mer att skriva för det händer grejer här. Jag har bl a haft ett kanonsnack med en av assistenterna idag, efter att vi stött på ett nytt problem idag. Men wow, vilka duktiga killar vi har runt Turbo som vågar gå emot mammans magkänsla och vilja försöka med sitt egna race med Turbo! Vi snackade ihop oss och jag gav klartecken.... Vi får se hur det går, men mer om det i nästa inlägg.
Kramar! ♥
måndag 29 augusti 2016
Det surrar
Ikväll surrar det en massa tankar inom mig. Främst handlar det om min sjukdom. Hur blir det framöver? Tänk om jag inte.... Tänk om..... I den takt som det går utför nu, så kommer det att märkas på mig om en månad om det inte vänder, känns det som.....
Sen tänker jag på bloggen. Får kanske döpa om den till nåt med både Turbos diagnoser och även min diagnos (när jag går ut med det öppet), för om det inte vänder snabbt på mig så kommer bloggen även att handla om den diagnosen, har jag en känsla av. Ja, ja, vi får se....
Så mycket vettigt får ni inte från mig idag, så jag stoppar här.
Kram på er!
söndag 28 augusti 2016
En kortis med bilder
Här kommer en kort och snabb sammanfattning av min och mannens helg. Turbos helg har jag inte koll på i nuläget. Jag och mannen tog en snabbvisit till huvudstaden och till äldste sonen Charlie med familj. Ville fira dem lite extra....
Men först lite Othellospel med Charlie. Jag satsade med ett leende, men vann förstås inte mot proffset.
Den där bilden kostade lite ansträngning att fånga. Fick klättra lite, men med lite handräckning från mannen så lyckades jag ta mig upp på ett rätt högt elskåp. Väntade mig bara att få höra sirener och blåljus... Hade jag inte klättrat så hade jag inte fått med ledningen med de hängande skorna....
En av kvällarna gick vi på finrestaurang med son, sonhustru och barnbarn för att fira lite! Italienskt och lyxigt som man får ta till när det är något extra. På bilden syns min efterrätt med en limoncello, som för mig är ett måste när vi för en gångs skull besöker denna restaurang!
fredag 26 augusti 2016
Kaos och stress
Fy, vilka dagar det varit här. De senaste två dygnen har varit mer än stressande för mig. Jag som skulle stressa ner.... Igår kände jag att i den här stressen får jag inte stopp på min sjukdom, utan den eskalerar och det skulle behöva lugna sig omgående. Ingen vill ju bli sämre. Mannen och "lillebror" fick agera som mina slasktrattar igår. Det kan ju hjälpa att få häva ur sig sitt innersta på någon annan när det är som värst. Sorry för mitt gnäll och tack för att ni tar emot och sväljer!
Jag och mannen pratade igår om att jag ensam kanske skulle ta och dra nånstans under ett par dygn, t o m stänga av mobilen och vara onåbar! Detta skulle vi isf förbereda Turbo på och göra klart för honom hur han ska göra i stället för att smsa mig när det ev krisar under de dygnen. Men frågan är om jag kan göra så? Vi grubblar vidare på det.... Igår kändes iaf allt ohållbart runt mig och mannen tyckte riktigt synd om mig.
Med tanke på mitt förra inlägg - jodå, visst var det en kraschad dataskärm! Den andra på en vecka!! Och jodå, vi vet vad dessa utbrott beror på. Den första av krascherna berodde på laggande internet och den andra - hör och häpna - brandlarmet gick i det rum där Turbo och assistenten befanns sig, utan märkbar orsak!! Höjden av otur! Ska det krångla så är det väl lika bra att det gör det rejält, eller hur?!?
Mitt i allt så var jag och mannen på möte igår med skolledningen. Turbo är ju inskriven på gymnasiet, men har en egen linje :) . De har varit väldigt flexibla här och gör ett helt eget upplägg för honom. De kallar det för IMT, alltså IM-programmet och sen Turbos initial (vilken inte är T i verkliga livet eftersom det är ett alias, så det är alltså en annan bokstav i st f T). Ja, ni fattar.... Lite frågeställningar att lösa där också, men alla vill så väl och är väldigt tillmötesgående! Alla chefer som vi kommer i kontakt med i den här kommunen får lära sig nåt nytt hela tiden. Bra som erfarenhet att ha med sig i arbetslivet, tycker jag, och det är kanon när de lyssnar, tar till sig och vill göra det bästa av situationen. Ett större möte planeras om nån månad för större och längre planering. Vi fick iaf klart att Turbo kommer att tillhöra gymnasiet detta och nästa läsår. Skönt att få det tidsperspektivet iaf.
Kram på er i den härliga sommarvärmen!
onsdag 24 augusti 2016
Mobilen i sjön
Vet ni vad bilden föreställer? Det är iaf resultatet av den här dagen.... Återigen är vi glada för att vi har lugna och stabila assistentkillar som jobbar med Turbo. Det räddar mycket! Nu har både Ronny och Kent fått se stora utbrott från Turbo det senaste och idag var det Eriks tur...
Kram!
tisdag 23 augusti 2016
söndag 21 augusti 2016
Tack - utbrott - humör
Igår drog jag med mig mannen och en vän till storstaden på västsidan - Göteborg. Vi var på en träff med ca 25 personer. Det gäller alltså mitt återupptagna hobbyintresse - att samla hoyor. Där fick vi en föreläsning om odling och även chans att köpa lite nyförvärv, och det var klart att vi tog den chansen! Fem nya små sticklingar kom jag hem med, varav en av sticklingarna som jag fick av min vän. Jag lyckades tydligen lura in henne på denna hobby för nåt år sen, så hon har samlat på sig en del...
Nu tänkte jag skriva några rader om gårdagens utbrott från Turbo, så det inte blir några missförstånd där. Jag nämnde ju bl a att jag tyckte det var passande att det var just Kent som jobbade när det hände. Det beror på att han och jag diskuterat förra incidenten, då en annan assistent jobbade. I o m att Kent jobbade under utbrottet igår, så fick både han och vi föräldrar, svar på några frågor som vi diskuterat - väldigt intressant! OM det nu ändå skulle komma ett utbrott under gårdagen, så var det ganska "lyckat" att det kom medan Kent fortfarande var kvar.
Nu har vi åtgärdat lite av "skadorna" under dagen, mannen och Turbo har hjälpts åt lite. Mannen tog också hjälp av assistent Nisse, så nu ska väl allt var under samma kontroll som innan utbrottet - tror jag..... Hoppas inte det kommer ett till utbrott ikväll nu...
Men iaf... jag fick ett så hjärtevärmande kvitto idag på att jag agerat rätt inom ett visst område. En nära vän ringde och berättade att h*n kände sig så där extra lycklig i morse när h*n vaknade. Och så säger h*n: "Det är tack vare dig som jag mår bra idag!"
När man får höra sånt från en vän som för ett tag sen sjunkit en bra bit neråt, så blir man djupt rörd och sååå glad över att ha kunnat hjälpa! Det värmde verkligen! ♥
Kram, och var rädda om varann och ta hand om varandra, kära läsare ♥
lördag 20 augusti 2016
Kent och utbrott
Jag skulle inte skriva nåt idag, men kikar in här med ett kort och snabbt inlägg! Utbrott och krasch här ikväll och jag är sååå glad över att det var assistent Kent som jobbade just ikväll. Sååå "intressant" att se utbrottsförloppet och vad som händer efter "vägen". EXAKT samma händelseförlopp som för ett par veckor sen, då en annan assistent jobbade och vi hade glassplitter över hela nedervåningen och lite smällar här och där.... T o m en viss detalj blev samma...
fredag 19 augusti 2016
Diagnos på mig
Tyvärr har jag åkt på en åkomma/sjukdom som beror på extrem psykisk stress. Konstigt, eller vad säger ni?!? Jag fick mig en rejäl tillsägelse när jag sökte för det, att verkligen tänka mig för nu! Detta är en allvarlig varningsklocka! Jag har pressat min kropp alldeles för hårt och alldeles för länge. Även om man förstår min sits och vet att det inte är lätt att göra något åt, så minskar det ju inte faktum att kroppen protesterar. Så iaf en långsiktig plan för att minska stressen, var det man förespråkade. Men vi kan väl ändå säga att vi är på väg åt rätt håll i o m att bygget är klart.
Det kommer antagligen att bli sämre för mig, men vi vet inte hur mycket, innan det vänder. Tyvärr finns det inga mediciner som botar eller lindrar detta, utan det får ha sin gång.
Så länge det inte märks på mig, så kommer jag nog att hålla det för mig själv och mina närmaste. Men om/när det märks på mig, så är min tanke nu, att jag vill vara öppen med det. Kanske kommer jag senare att gå ut öppet med det även om det hinner vända innan det märks på mig. Kanske kan det hjälpa någon annan som hamnar här.... Ja, ja, det är inget livshotande iaf och det är jag jätteglad för.
En varning finns om att symptomen kan göra att det påverkar psyket negativt, men jag hoppas jag ska ha mitt psyke med mig genom detta och trots allt kunna tänka positivt. Även om både "lillebror" och mannen fick se mig gråta i förrgår, så är jag på banan och känner mig hyfsat stark - jag behövde bara landa lite. Men man vet ju aldrig i förväg hur man kommer att reagera.
Men som "lillebror" sa till mig: det kunde varit ännu värre, min sjukdom hade kunnat bero på ännu allvarligare saker än stress även om det är allvarligt nog förstås.
Nu när det gått ett par dagar sen jag var på koll, så cirkulerar vissa saker i min lilla hjärna. I sammanhanget nämnde man t ex min extrema allergi och jag undrar ju om inte den kan vara inblandad i detta också. Det är en teori som jag får mer och mer här nu. Men vi får se.... framtiden får utvisa lite mer ang detta och hur det än är så är det stress som är bakomliggande orsak iaf.
Och nu måste jag lägga in en bild för mitt eget kom-ihågs skull - en bild på rapsolja. ☺ Haha, sug på den ni för den är rätt kul!! ☺
Måste bara tillägga innan jag lämnar ämnet - jag mår helt ok som det är nu, så det är ingen fara! Om jag bara får fortsätta att ha de stöttepelare runt mig som jag har nu och som betyder så mycket för mig ♥, så ska det säkert gå bra.
Jag betonar igen - jag dör inte av det här, och så länge jag inte dör så överlever jag! ☺ ☺ ☺
Liiiite ångest har jag haft denna veckan då vi helt plötsligt fick erbjudande genom jobbet att göra vår livs resa om en månad (eller vår näst bästa resa - inget kan slå Japan-resan vi gjorde för några år sen). Mitt i allt när jag eg borde skala bort allt som stressar, så var det inte lätt att bestämma hur vi ska göra samtidigt som jag vet att det är en resa som mannen suktat efter i flera år.
Men det innebär en hel del stress att vara borta i åtta dagar. All förberedelse innan med Turbo och allt, jobba ikapp när vi kommer hem samtidigt som man är jetlaggad, och en hel del annat som ska klaffa. Det känns inte som att det är att skala bort stressen... Så efter en hel del jobbiga tankar, vändningar och vridningar på allt, så har vi till slut bestämt att jag är hemma och mannen åker utan mig. Jag unnar honom verkligen att åka, han är verkligen värd det! ♥ Det är ett ressällskap på ca 20 personer så han blir säkert väl omhändertagen ändå. Men det svider i mig.....men denna gången får hälsan gå före. Och lite flygrädd som jag är så lockar inte sex flygningar på åtta dygn så där värst mycket, tröstar jag mig med.... och jag ska nog se till att roa mig på hemmaplan ändå... ☺
Lova nu att ni inte svävar ut efter att ha läst detta! Kram på er finaste läsare ♥
onsdag 17 augusti 2016
Aj löv jo - igen! ♥
Dagen innehöll lite blandad konfekt med både en hel del tårar och en del skratt, men nu blir det nya tag i morgon och jag är återigen så glad att ni finns. Ni är sååå BÄST! Löv jo ♥♥♥
Kram! ♥
PS. En halvförklaring till detta kommer här på bloggen, men vet inte än hur öppen jag ska vara. Men som sagt, en halvförklaring ska det iaf bli bara jag landat lite....
tisdag 16 augusti 2016
Aj löv jo
Rubriken passar in på många egentligen, men idag syftar jag speciellt på GP-gänget, "lillebror" och mannen! En dag som idag känns det extra så i mitt hjärta, och jag hoppas ni står ut med mig även framöver....
Hörde ett vackert citat idag som fastnade i mig.... "Ljuset lyser alltid vackrare genom den som är lite sprucken." Den var djup och tänkvärd, tycker jag....
Kram, kram!
måndag 15 augusti 2016
Goa vänner och kort om folk
Här rusar dagarna och jag har inte fått tid och/eller lust att skriva här på bloggen under helgen. Men en kort sammanfattning ska jag väl kunna åstadkomma. Turbo har varit på korttids under helgen och helgen har varit lugn. Jag fick ju rycka ut i fredags, men efter det har det flutit på bra.
I lördags hade vi goa vänner här. Det var helt underbart att få slappna av och umgås med förstående vänner en massa timmar. Lite tjöt, lite allvar, en massa skratt och en massa av allt möjligt. Härligt och mysigt!
fredag 12 augusti 2016
Ständig jour
Dagarna går och en del framsteg syns tydligt hos Turbo. Men det kommer även motgångar och utbrott. Idag fick jag rycka ut mitt på dagen. När det blir en motgång när han har andra assistenter hos sig, så låser han för det mesta in sig på toaletten och smsar mig. Man skulle kanske önska att han vände sig till assistenten i stället, men jag tror vägen dit är ganska lång. Och visst är det bättre att han smsar mig än att han får rejäla utbrott?!? Nu blev det "bara" ett sönderklippt bankkort, och det ser jag faktiskt som småpotatis i sammanhanget!
Men iom detta, så har jag ständig jour - aldrig ledig! Men med tiden kanske även detta ändrar sig och så länge det är på det här sättet så får vi ta det. Vi är ändå väldigt glada över den utveckling det blivit den senaste tiden hos Turbo och det är också en fröjd att se att assistenterna växer och mognar i sin roll.
Idag satt jag på jobbet när smsandet började. Mannen hade åkt in till stan för att handla, så jag hade för en gångs skull ingen bil. Efter lite smsande fram och tillbaka med Turbo, så slängde jag mig på bussen och åkte hem. Väl hemma så redde vi ut det som oroat Turbo och lugnet återfann sig. Problemet som uppstått hade varit svårt för vilken assistent som helst att reda ut.
Det var dagens händelser - nu tar vi nya tag inför helgen! Kram, kram!
torsdag 11 augusti 2016
Värdefull förståelse och nattvak
I tisdags var jag till assistansbolaget och träffade chefen för ass.bolaget, Kent och assistent Erik. Vi behövde lösa lite akuta grejer i schemat och jag behövde även ge chefen ett viktigt och akut papper. Det var så skönt att sitta ner en stund och prata lite om det som hänt här hemma den senaste tiden. Om ni visste vad gött det känns när assistenter förstår situationen och med sin erfarenhet lugnar mig om att det kommer en bättring! Det är värt hur mycket som helst!
Bygget har tagit en hel del energi från Turbo och flytten ut dit går inte smärtfritt heller, trots att han ändå trivs superbra. Men allt är förstås en omställning för honom. Det är nya rutiner med assistansen bl a med morgonproceduren m m. Men det känns så befriande att vi kan luta oss på dessa fina assistenter, det underlättar verkligen för oss.
Utbrotten fortsätter väl, men möjligtvis har det lugnat sig en aning. Vet inte om jag vågar skriva det, för då brakar det väl loss igen.... Vi har provat en lösning vi fick tips om ang internet och enligt Turbo funkar det lite bättre, men är inte helt bra. Kanske lugnar det honom lite iaf. Om TVÅ långa MÅNADER kan vi kanske räkna med att vi fått fiber inkopplat! Det är lång tid om utbrotten ska hagla. Men vi hoppas på det bästa nu.
Inatt satt jag uppe med Turbo ett tag, efter att jag blivit väckt av honom. Det blev inget hemskt utbrott av det hela och till slut hade vi det riktigt mysigt. Trött var jag, men fick god kontakt med Turbo och det är värt en hel del. Det kändes underbart, trots den sena timmen!
Allt för idag och jag suckar på mig själv lite och undrar när jag ska hinna skriva en redogörelse om Turbos djupa mående och läkarbesök och allt vad det är jag ligger efter med! Det kommer.....
Innan jag avslutar måste jag bara skriva att jag och mannen har haft en fantastiskt trevlig kväll bland vänner! Underbart!
Kram på er ♥
tisdag 9 augusti 2016
Oj, oj, oj...
måndag 8 augusti 2016
Hög puls
Idag är iaf första jobbardagen efter semestern och vi har utomstående assistent till kl 21. Jag och mannen har kunnat komma hem tidigare än 21 (äntligen), eftersom vi kan vara i huset nu när Turbo har sitt eget lilla krypin. Men vet ni... vi går som på nålar, jag och mannen, och pulsen är inte speciellt låg på oss. För varenda liten grej som låter, så hoppar vi till och undrar om det ska komma ett megautbrott. Avkopplande? Nej, inte direkt!
Vi jobbar på en lösning på internetproblematiken för så här kan ingen ha det. Turbo mår definitivt inte bra just nu av detta och inte vi heller. Vid utbrottet sent igår kväll, kändes det som en tidsfråga innan han exploderar än mer våldsamt (om det nu är möjligt) än vad han hittills gjort. Frustrationen stegrar sig i honom. Ikväll ska vi iaf prova en lösning som vi fått tips om. Hoppas verkligen det löser det hela tills vi får fiber indraget i huset...
Kram ♥
lördag 6 augusti 2016
Jag börjar om!
Gårdagskvällen blev en helt fantastisk kväll! Inget utbrott och det kändes helt underbart! Det går nog inte att föreställa sig hur skönt det var, när vi haft så mycket utbrott här den sista tiden. Natten blev också lugn. Sååå härligt!
Dagen idag blev min, mest hela dan. Det var planerat så. Jag var först iväg och träffade några vänner på förmiddagen. En mysig stund!
Vid lunchtid åkte jag iväg ca fem mil. Som på ett bananskal hade jag halkat in och blivit hembjuden till en som hade en träff som passade mig utmärkt. Inte en kotte kände jag, inte ens hon som bjudit in mig. Men ett gemensamt intresse förde oss samman. Jag har tänkt att sätta fart på min hobby jag hade tidigare, innan livet i diagnoslandet tog över allt. För några veckor sen bestämde jag mig för att nu är det dags igen att börja om på nytt! Såg ju en ljusning i vår sits, men tyvärr har det ju gått lite bakåt igen, det senaste. Men nu satsar jag iaf, så får vi se hur det går.
För ca tio år sen, la jag av med hobbyn - att samla på hoyor, en krukväxt (porslinsblommor) som det finns en hel massa sorter av. Jag tror jag hade ca 140 stycken som mest. Nu har jag ca tio kvar och de har överlevt alla år utan någon skötsel alls från mig. På något sätt inbillar jag mig nu att tiden är kommen då jag ska hinna sköta dem igen, eftersom vår plan är att utöka assistansen. Att samla hoyor var ändå en hobby jag mådde bra av, läkande och avkopplande.
En efterlysning av en viss sorts Hoya på nätet, gjorde att jag blev inbjuden till hoyaträffen i em. Trevligt och mysigt var det att träffa 15-20 hoyatokar! Och vi gick nog alla hem med några nyförvärv, nöjda och glada. Den trevliga värdinnan hade en hel del, minst sagt!
fredag 5 augusti 2016
En minut i taget
En tung och jobbig period har vi nu, och vi tar en minut i taget, som en av assistenterna sa när han var här och jobbade i veckan. Det känns ändå gott med det stöd vi får, av assistenter och andra nära och insatta. Det gör att vi orkar en dag till i taget. Stödet betyder så mycket!
Jag känner att jag varit lite otydlig och luddig här på bloggen. Utbrotten har inget med utbyggnaden att göra. Den är perfekt och jag tror knappt den kunnat bli bättre. Turbo har accepterat den fantastiskt bra och trivs kanon där. Det har gått bättre än väntat för honom att börja leva där. Tyvärr krånglar vårt internet (vi väntar på fiber) och detta krångel har ställt till mer än man kan drömma om. Hiskeliga (bara förnamnet) utbrott har vi upplevt.
Detta är sååå tråkigt och onödigt. Utan detta krångel så tror jag att vi hade haft en fantastiskt bra period med Turbo nu, för när det inte krånglar så är han helt underbar!
Vi kämpar vidare! Och i morgon ska jag ut på eget äventyr som jag ser mycket fram emot. Jag hoppas det är lugnt på hemmafronten så det ska fungera för mig att lämna hemmet....
Kram på er!
torsdag 4 augusti 2016
Svåra frågor att hantera....
Det är svåra frågor vi har att brottas med för tillfället. (Av integritetsskäl skriver jag inte ut i detalj vad som hänt, mer än att det varit stort/stora utbrott.) Hur ska vi agera efter allt som hänt och händer runt Turbo? Hur mycket ska vi berätta för honom? Vad är han hjälpt av att veta? Jättesvåra frågor. Jag har bollat lite med Kent också, men vi vet väl inte riktigt vad som är bäst i det här läget. Men idag fick jag kontakt med ett par av landets ledande föreläsare/psykolog inom området, och fick lite matnyttigt där. Vi lyssnar på expertisen och följer råden så har vi iaf försökt göra det bästa av situationen.
Allt för idag.... Kram, kram ♥
onsdag 3 augusti 2016
Tung period
Vi är tydligen inne i en tyngre period nu, tyvärr. Får försöka orka ta oss igenom den....
I dagens inlägg vill jag egentligen bara skriva två stora tack! TACK till mannen som tog över i utbrottet igår och psykologsnackade så kanonbra med Turbo, så jag fick gå åt sidan och ta hand om mig själv en stund.
Och stort TACK till "lillebror" som jag fick ett så välbehövligt snack med under sena kvällen / tidiga natten igår. Vet du att det var guld värt i det läget som vi hade igår, då jag och mannen kände oss rätt maktlösa?!
Kram!
tisdag 2 augusti 2016
Kom av mig lite....
Kram ♥
måndag 1 augusti 2016
Glassplitter igen!!
Det enda jag har att komma med idag är att jag är ohyggligt trött på att jaga en massa glassplitter här hemma! Vet inte vad det har blivit för tendens här nu... men tråkigt är det. Nu har jag dammsugit hela vår nedervåning och hela Turbos krypin. Det var inte nådigt.... Ett stort utbrott ikväll alltså, modell mega!!
Men en stor eloge till assistent Ronny som agerade på bästa sätt mitt i en skrämmande situation! Det är guld värt med lugna, coola och trygga killar i Turbos närhet. Lågaffektivt bemötande är ju det enda och bästa "vapnet" vi har att ta till. Så kanonbra jobbat!
Slut för idag....
Kram!