Stor köksbrasa

Äntligen så blev det skola idag för Turbo! Vi började nästan klättra på väggarna här och jag tror Turbo längtade lite. Han blev ju hemma i slutet på veckan, då Kent också var sjuk. Men samtidigt var Turbo väldigt förkyld så det var ganska bra timing om någon ändå ska vara sjuk.

Helgen har flytit på ganska lugnt här hemma även om söndagen var lite rastlös. Då var Turbo pigg igen och hade nog varit hemma lite för länge. Sen såg han fram emot måndagen och längtan gör honom ofta ganska ostyrslig och sprallig. I morse gick morgonen hyfsat bra, så jag är nöjd med det.

Delar av gamla köksinredningen gick upp i rök i lördags!

Nu hade Turbo varit hemma sen i onsdags, ingen skola sen i tisdags alltså. På onsdagen var jag på möte med lärare och assistent i skolan och vi har fortfarande inte kunnat prata om det, mannen och jag! Ingen egentid har vi haft sen dess och det är omöjligt för oss att prata med varann när Turbo är hemma. I vanliga fall så kan vi prata lite när vi jobbar, men vi jobbade inte tillsammans i slutet av veckan heller, pga att Turbo var hemma och var förkyld.

Ja, ja, det ska väl bli bättre.... eller inte. En mycket hektisk period har börjat nu pga plötslig och allvarlig sjukdom och den kan vara några veckor, kanske månader. Vem vet, men jag lever på hoppet och hoppas på det bästa för alla parter, inte minst den som är sjuk. Idag har jag iaf jobbat för två, få se hur länge man orkar.... Har lite skrivtorka pga det, så det blir lite kort här idag.
Skulle väl ha visat er lite före- och efterbilder på köket, men det får vänta tills jag är i form för det. Vi gjorde iaf en stor brasa i lördags och eldade upp ett berg med gammal inredning.

Kram på er ♥

Missflyt

Jag hade gärna velat skriva några rader här ikväll, men tiden sprang ifrån mig. Tyvärr är jag tvungen att ladda för några riktigt tuffa veckor nu, så det gäller att sköta sömnen. Känns som jag har lite missflyt just nu.....

Så det får bli go´nattens direkt här. Kram, kram ♥

Mitt förflutna.....

Mitt förflutna var det ja....... Jag blev rejält påmind om det igår nämligen. Det fanns liksom ett liv innan vi hamnade i Diagnoslandet. Jag har haft ett par stora intressen genom livet, men de har fått ge vika när tiden försvann pga ett liv med Turbos diagnoser. Som det är nu och som det har varit ett antal år så får allt annat än Turbo sättas åt sidan. Hans behov måste alltid komma i första hand annars mår ingen av oss i familjen bra. När jag växte upp kallades jag ofta för "bokmal". Jag satt så gott som alltid med en bok framför näsan, jag älskade att läsa böcker. Sen Turbo föddes tror jag inte jag läst ut en endaste bok....

Ett annat stort intresse jag haft är att odla krukväxter. Jag har noll koll på trädgårdsväxter och har aldrig haft ett intresse av det, men däremot krukväxter inomhus! I början på 90-talet halkade jag in på att samla på hoyor - en helt fantastisk krukväxt. Den vanliga "porslinsblomman" är alltså en hoya. Sen finns det massvis med olika sorters sådana. Blommorna finns i många olika färger och även bladen är otroligt vackra på vissa av dem.

Hoya buotii

Jag blev en av de första medlemmarna i Svenska Hoyasällskapet när det startade. Jag samlade, köpte och sålde sticklingar bl a på Tradera och samlingen ökade i antal och frodades. Men år 1998 så fick vi vår efterlängtade Turbo och hamnade därmed i Diagnoslandet. Och därmed försvann också all tid från de ev. intressen man kan ha haft. Från att ha haft en bit över 100 olika hoyor, med stor variation på blommorna så har jag idag inte alls många kvar. Kanske ett 10-tal. Pga tidsbrist och därmed dålig skötsel så har endast ett fåtal överlevt, även om det är en väldigt tålig art. Men jag får vara nöjd med det lilla.

Hoya ??

Förra året blommade en av hoyorna som inte blommat på säkert tio år. Men tror ni inte jag missade blomningen förra året och upptäckte det när de vissna blommorna rasade ner från baksidan av gardinen i fönstret. Fy, vad besviken jag blev. Jag har inga foton kvar från tiden från förr då jag skötte blommorna och de blommade regelbundet varje år. Jag kastar in fotona i datorn och när datorn blir gammal och kraschar så  går alla bilder i graven, tyvärr. Skärpning på den fronten behövs! Men igår slog denna blomma ut igen! Vet inte varför den blommar i år igen, för den har inte fått någon vidare skötsel på många år. Denna blomma är magnifik!

Hoya Mt Tozer IML ?? 

Tyvärr har den inte hunnit slå ut ordentligt än, men när den är helt utslagen så mäter den 8-10 cm mellan spetsarna så den är verkligen stor. Beroende på ljuset så varierar färgen mellan röd och svart. Lite svårt att ge färgen rättvisa med kameran.

Intresset för dessa vackra skapelser finns kvar hos mig, men det får ligga på is så länge livet är som det är. När tillfälle finns kommer jag att ta upp det igen och låta fönstren vara lite grönare än vad de är nu. Det är något jag mår bra av.

Hoya curtisii

Som lite kuriosa så kan jag nämna att mitt alias här på bloggen - Bellan - är hämtat från en av hoyorna. Den heter alltså hoya bella och är en av mina första favoriter. Det var en sån där planta som både mamma och mormor hade i fönstren när jag var liten. Den blomman syns i min header här på bloggen.

Det var det! Innan jag gör kväller här kan jag meddela dig, härliga Lenafena och andra som undrar om jag somnade i torsdags kväll när jag var på bortaplan. Jag klarade mig relativt bra, men kände mig rätt slö när jag skulle resa mig och åka hem. Jag hade tydligen kopplat av rätt bra där jag satt ;)

Kramar till er alla i lördagskvällsnatten ♥

En ny dag

Det bästa med en sån där dag som vi hade igår, är att den tar slut och sen kommer en ny dag med nya tag. Förhoppningsvis blir den bättre och det blev den också. Dagar som igår så önskar man sig bara någon annanstans för tillvaron är nästan outhärdlig. Vad man än säger, vad man än gör så blir det utbrott av det. Man behöver inte ens säga något, för det smäller ändå. Usch, för såna dagar då ingenting hjälper!

I morse var Turbo på bättre humör när han vaknade. Vi är nog lite bortskämda, för han har alltid haft ett otroligt bra morgonhumör, utom när något är ordentligt fel. I vanliga fall så skiner han som en sol så fort han slår upp ögonen. Idag har alltså dagen varit mycket bättre än gårdagen. Förkyld är han fortfarande, men det har inte påverkat humöret negativt iaf.

Tranor på ingång!

Nu hoppas jag att alla parter ska vara friska efter helgen. Hur det går med Kent vet vi inte än, men jag hoppas helgen ska räcka för honom att tillfriskna på men det lär ju ta den tid det tar i vilket fall som helst.

Det får bli allt för idag. Om inget oförutsett inträffar tänkte jag skriva ett inlägg i morgon om mitt förflutna..... sug på den ni ;) !!
Ha det gott i fredagsmyset och kramar till er alla ♥

Fy, vilken dag!!

Usch, vilken dag jag haft idag :( men jag ska ta det från början där jag slutade sist jag skrev. Och det var i tisdags kväll då Turbo var mycket labil och fick en massa småutbrott hela eftermiddagen och kvällen. Vi velade fram och tillbaka och kom fram till att han skulle bli hemma igår (onsd), men precis innan han somnade så ändrade han själv till att han skulle gå iväg men utan lektioner.

Så bestämde vi, men när han vaknade upp igår morse så var han ännu mer förkyld och backade och stannade hemma. Kanske lugnast så. Igår på seneftermiddagen kände han att han skulle kunna gå iväg som idag så vi bestämde oss för att köra på det. Men nån timme innan läggdags så ringer assistent Kent som skulle jobba idag, och meddelar att han nu fått influensan med hög feber! Tyvärr har vi nog delat med oss av den där elakingen som härjat i vår familj. Jag meddelar detta till Turbo som till synes tar det ganska ok. Men han vill stanna hemma idag eftersom inte Kent kommer så så får det bli. Att så plötsligt ändra assistent - i det här fallet från Kent till Nisse accepterar han inte när det kom så hastigt på. Turbo somnar och allt verkade lugnt igår kväll.

MEN idag - jag hade gärna bytt familj under några timmar idag! Turbo var arg som ett bi så fort han slog upp ögonen i morse. Han är inte nådig när han är på det humöret. Klockan var tolv innan han var så pass så han kunde ta sin medicin och ingen frukost hade hamnat i magen innan dess heller. Han var liksom inte kontaktbar på det sättet.... Att Kent inte skulle komma idag hade nog inte sjunkit ner i honom ordentligt igår kväll, men idag kom reaktionen. Samtidigt mådde han nog inte bra själv heller och då blir han alltid svårhanterlig och får utbrott. Så det var säkert en kombination av båda ledsamheterna för hans del. Det blir en aning intensivt när det ena utbrottet avlöser det andra under några timmars tid.... Nu tänker jag åka iväg bort ett par timmar ikväll och tänker lämna över hemmet till mannen och inte ha ett dugg dåligt samvete för att jag ger mig iväg!

Igår hade vi ändå vårat veckomöte med lärare och den assistent som jobbat för dagen, i det här fallet Nisse som skulle ha jobbat. Vi stämmer av hur det är och hur senaste veckan varit. Det behövs denna täta kontakt för att kunna åtgärda i tid om det är något som inte stämmer. Mot slutet av mötet stegade rektorn in för att ge en lägesrapport om den närmaste framtiden. Ingenting är klart tills nästa år än! Vår önskan är ju att få ett tionde år för Turbo så han får chansen att läsa in några betyg, vilket han inte har haft under detta misslyckade nionde år. Rektorn verkade uppgiven, men jag tycker de är skyldiga att ge Turbo detta extra år när det nu blivit som det blivit. Usch, vad påmind man blir om hur osäkert det ser ut framöver. Och stackars Turbo är helt ovetande om situationen. Men vi kan ju inget säga förrän vi har en klar framtidsplan. Vi kan inte låta honom sväva i ovisshet för det skulle bara oroa honom.

Nu får ni ha en go´ kväll allesammans! Kanske somnar jag på bortaplan pga en ansträngande dag, men det får jag bjuda på ;) Kram på er ♥

Spännande gårdag.... och bakslag!

Äntligen känner jag att orken börjar komma tillbaka efter influensan så snart är jag nog ordentligt på banan igen! Jag har inte varit sjuk (förutom stressrelaterat) på två år, tror jag, så det var väl dax nu antar jag. Jag har inte ens haft en liten förkylning de senaste åren, så jag ska väl inte klaga. Men nu så... nu är jag snart helt frisk igen!

Gårdagen var en spännande dag! Jag önskade sååå att Turbo skulle klara att hålla ihop under den här korttidsvistelsen. Det har ju varit och är rätt mycket för den stackaren just nu. Vi visste inte alls i vilket skick han skulle vara efter denna omgång nu när det blev så tätt mellan gångerna och dessutom en massa nytt som händer. Oförutsedda händelser (brandövning) inträffade ju i fredags i skolan och det hade förekommit en del oförutsedda händelser på korttids också under fredagsdygnet. Typiskt! Valle hade fått jobba extra hårt med Turbo där och lyckats väldigt bra. Så skönt!

När Turbo kom hem igår (månd) efter skolan så hade han inte varit hemma sen torsdag morgon. Det hade hänt en del till och nu stod köket så gott som färdigt. Bara lite finlir kvar. Hur skulle han reagera? Lite fanns ju risken att det skulle komma ett utbrott och det ville vi helst inte ha i nya köket....
Direkt som han klev innanför ytterdörren så läste jag av honom - och han verkade glad och uppåt! Han klev in i köket och fick leta runt efter en liten överraskning. Han tycker sånt är kul. Han hittade den och fick samtidigt se sig om i köket. Sen kom kommentaren som var så befriande: "Åh, vilket fint kök vi har!!" Bättre betyg kunde det inte få från honom. Oftast när det är något nytt så tycker han att det är fult. Men inte det här! Vi kunde nog pusta ut - han accepterade det nya.

Men jag är sååå förvånad över att han är så cool som han är i det här läget. Det måste ändå tyda på att vi hittat rätt i systemet runt honom med all personal och alla anpassningar osv. Vi har en öppen kommunikation mellan skola och hemmet och på korttids fungerar det ypperligt sen tidigare. Vi försöker stävja saker och ting som kan oroa honom - direkt - så det inte ligger och gror i honom. Vi har styrt upp detta med schemat för skoldagarna och vi har även involverat korttids i det. De går igenom schemat på kvällen innan nästa skoldag så han har det fräscht i minnet. Allt för att göra honom så trygg som möjligt. Att inte ens få ett utbrott efter de incidenter som kom och gick under hela fredagsdygnet, det är ett under som jag ser det. Det inträffade trots allt under en mycket olycklig och rörig period för Turbo!

Lite dåligt samvete har jag haft för att vi ställt till det som vi gjort för Turbo med det nya köket och allt vad det innebär. Han har fått vara borta mycket och det har blivit tätt med korttidsvistelse. Vissa dagar har jag funderat på om vi ändå inte skulle ha väntat något år till med köksrenoveringen. Men nu är det gjort och jag känner mig otroligt lättad och med facit i handen så gjorde vi kanske rätt. Vi verkar ju nöjda allihop i familjen - även Turbo faktiskt! Nu hoppas jag det lugnar sig lite för honom och jag är såå glad att all denna röra inte har gått ut över nya läraren Ulla. Vi vill verkligen inte att det ska skära sig mellan dem, det känns ju som sista chansen det här. Fungerar det inte mellan dem så vet jag inte....

Nästa förändring som jag skrivit om och som är på g för oss i familjen, tror jag ska fungera bättre än köket även om det är en rejäl omställning för Turbo. Men vi har några ess i rockärmen där att ta till för att vinkla det positivt för honom. Och vi kommer att försöka skjuta på det så vi ser att det är läge för Turbo att ta in det nya. Vi tänker inte satsa i morgon.... det vore nog väl optimistiskt..... Vi måste hinna förbereda lite mer för förberedelserna som vi kom igång med tidigare, har legat på is nu när köket har renoverats. Vi har inte velat röra till det mer än nödvändigt för honom.

Hahaha, jag måste bara berätta vad Turbo sa i morse!! Han sa återigen att: Åh, vilket snyggt kök vi har!" och sen tillade han: "Ska vi fortsätta och göra om nån annanstans i huset nu? :)" En kommentar som chockerade mig en aning.....

Idag efter skolan har det inte varit riktigt lika positivt. Nu känns det som att vi behöver backa ett steg. Lite småutbrott har det varit och det dallrar hela tiden. För mycket i skolan, säger han att det beror på. Jag är glad så länge utbrotten kommer hemma och inte i skolan. Men det är inte lätt att veta hur mycket vi ska backa från schemat. Helst vill han ta en vilodag från skolan i morgon..... Hur ska man veta vad som är bäst??

Go´kvällskram på er ♥

Lång sammanfattning

Det var längesen ni fick några rader från mig, det blev nog ett rekordlångt uppehåll, men här kommer det. Och nu blir det långt, för jag ska försöka rapportera från där jag skrev sist och mycket har hänt.
På tisdagskvällen fick Turbo ett utbrott, som jag nämnde, och det kom fram att han tycker det är mycket i skolan nu. Tillsammans gick vi igenom schemat för onsdagen och strök någon lektion så han tyckte det blev en ok skoldag som han kunde orka med. Frid och fröjd och Turbo kom iväg som han skulle på onsdagsmorgonen.

Under onsdagen känner jag att febern drabbar mig också. Mannen har ju legat några dagar i feber och influensasymptom, och nu är det tydligen min tur... Typiskt! Jag hankar mig igenom dagen, jobbar och går på ett skolmöte på eftermiddagen. Vi har möte varje vecka med den assistent som jobbar för dagen och läraren Ulla. Vi stämmer av hur den senaste veckan har gått och vi gör förändringar där vi ser att det behövs. I onsdags diskuterade vi hur pass Ulla skulle backa med sitt ganska späckade schema med Nationella prov. Vi bestämmer att Turbo ska bli så delaktig som möjligt och försöka få honom att säga till innan det går för långt för honom. Vi försöker få honom att utvecklas och att växa på det sättet.

Onsdagen går och Turbo verkar nöjd med dagen efter de ändringar som gjordes.
Jag slänger mig i soffan när jag kommer hem och känner att febern stiger och har rätt hög feber när kvällen kommer. Vi bestämmer rätt sent att jag inte kommer att orka ta morgonpasset med Turbo på torsdagsmorgonen. Mannen får rycka in och ta det. Eftersom febern är så pass hög så orkar jag inte ta varje detalj med mannen och det blir lite dåligt förberett även för Turbo, känner jag. Det är ju typiskt att det ska inträffa när det är så mycket ändå för honom! Men vad gör man!?!

Morgonen flyter på ända fram tills den sista kvarten är kvar - alltid lika kritiskt. Där får jag masa mig upp ur sängen och ta över. Turbo ligger och gråter i soffan, men jag lyckas koppla på psykologen, trots allt, och får honom på bättre humör och påklädd och färdig till slut. Han kommer iväg i taxin med glatt humör - pust!!
Alltså, mannen fixar det här - jag var ju bortrest några dagar i höstas och mornarna funkade bra för dem. Men då hade vi gjort en detaljerad genomgång innan och Turbo var väl förberedd, nu gick det inte att gå igenom så noga för jag var så dålig. Och bytet kom väldigt hastigt för Turbos del. Men han kom iväg iaf!

Torsdagen gick bra i skolan och han skrev sitt nationella prov som det var uppgjort. Skönt det!
Efter skolan åkte han direkt till korttids (igen). Tätt mellan omgångarna nu, men det sammanfaller lite olyckligt med en massa saker på en gång. Torsdag - måndag är det som gäller den här omgången som är en extra period.

Sen kom fredagen. Jag ligger hemma och är sjuk. Jag får ett sms på förmiddagen från Turbo. Då har det varit brandövning i skolan och han har inte blivit förberedd på detta! Åh!! Alltid är det något som ska ställa till det! Genom alla år under sin skolgång så har Turbo alltid fått veta i förväg att det ska vara brandövning så han har sluppit bli oroad. Denna gången har det missats och det beror inte på personalen runt honom. Alla var lika ovetandes. Eftersom han sitter i utkanten av gymnasiets lokaler så tänker inte den ledningen på att han finns där och såna här missar blir det lätt då, men det får inte hända!
Turbo skriver iaf i sms:et att han vill därifrån NUU! Jag får ringa chefen för korttids och fråga om han får åka dit med sin skolassistent (Nisse) och vara där tills Valle kommer sen. Det är helt ok.

Mitt i allt så blir jag glad här! Vilka fantastiska framsteg vi börjar se hos Turbo! Han säger till innan det brakar loss hos honom! Det har faktiskt hänt ett par gånger nu de senaste veckorna. När det händer så är vi snabba med att ge honom positiv förstärkning. Tänk om vi ser ljuset i det mörka med hans utbrott! Tänk om vi kunde hjälpa honom att säga till innan utbrotten kommer! Jag ska inte dra för stora växlar på detta, men nu känns det lite mer positivt än vad det gjort innan.
Det blev inget utbrott så länge Nisse var kvar iaf och jag hoppas det var lugnt sen under Valles dygnspass också.

Nu backar jag en dag och går tillbaka till torsdagen. Den dagen drabbas jag av akut andnöd pga influensan och kom nog så nära en nära-döden-upplevelse man kan komma. Och med andnöd så menar jag inte att det gick att andas lite grand, utan det var bomstopp. Det kom inte in en gnutta luft och det gick heller inte att andas ut en endaste gnutta luft. Det var verkligen TOTALSTOPP!

Paniken var nära, samtidigt som jag försökte intala mig om att med både mannen och tre snickare i huset så måste ju någon av dem kunna hjälpa mig att andas igen. Men som sagt, tankarna hann snurra en hel del under den där stunden. Sen ska jag bespara er en massa smaskiga detaljer, men jag lever och andas normalt idag. Efter den här erfarenheten så tänker jag att egentligen borde man lära sig de mest grundläggande livräddande kunskaperna. För egentligen kan man rädda liv rätt så "enkelt" bara man vet hur man ska göra i vissa paniksituationer. En tankeställare! Och glad är jag över att Turbo inte var hemma....

Orkar ni läsa mera?? Jag måste bara få beklaga mig lite till, för det är ännu mer synd om mig..... ;) Tidigt i fredags morse åkte mannen och de övriga i firman, på en firmaresa till Stockholm. Jag skulle naturligtvis ha varit med och gissa om det var surt att inte kunna åka med!! Först på programmet stod ett mässbesök på några timmar och sen lite middag på min favorit Friday´s innan kvällen kom. På kvällen skulle vi gå på thrillermusikal med Peter Jöback och Vanna Rosenberg bl a.

Bild lånad från Kulturhuset Stadsteatern

Ja, de andra gick ju förstås och såg "Sweeney Todd", men jag missade hela baletten! Blä, vad surt :( Så visst är det liiiiite synd om mig??

Helt stilla har jag förstås inte varit när jag varit ensam här hemma över helgen. Snickarna blev nästan färdiga i fredags med köket, bara finlir kvar. Så jag har försökt plocka in det vi haft utspritt i TV-rummet så de hamnar på sin plats i köket igen. Fy vad rörigt det varit och är fortfarande. Jag har ju inte orkat så mycket så det är en hel del kvar tills vi är i ordning. Bilder kommer sen när allt är klart, men lite mysigt försökte jag göra det för mig i min ensamhet, kunde inte låta bli för jag gillar mys!

Nu har jag precis hämtat hem mannen från tåget så nu är jag inte ensam längre. Hoppas ni alla får en fin söndagskväll därute!
Kramisar härifrån till den som vill ha ♥

Däckad.....

.....återkommer......

Kram <3

Skickat via Blogsy

Ehh.... blev det en bra morgon??

Ja, vet ni vad? Jag tycker att jag och Turbo hade en mycket bra morgon i morse och jag är glad över det! MEN.... när jag stannar upp och tänker efter så blir jag faktiskt full i skratt och ler för mig själv. Man ser nog väldigt olika på vad som är bra och vad som är dåligt. Hade den här morgonen varit i en standardfamilj så hade nog resultatet av utvärderingen blivit ett helt annat! Här hamnade delar av frukosten på golvet, tandkrämen hamnade definitivt INTE på tänderna utan hamnade nån annanstans - bl a. Men ändå tycker jag morgonen var fantastiskt bra!

Skoldagen har nog avlöpt bra, jag har inte fått rapporter om något annat iaf. Turbo var lugn när han kom hem och det känns så gott så ni anar inte! Sen hade han och jag ca tre timmar att fördriva tiden medan snickaren härjade i köket. Det gick väldigt bra, men han reagerade på lite dofter bl a. Det luktar lite när de borrar i träet och han är känslig för dofter. Men jag kunde avstyra det hela genom att öppna altandörren och lugna honom lite med att det drar ut den vägen. Men jag hade en känsla av att det snart kunde braka lös, jag såg det i ansiktet på honom.

Senare på kvällen skulle jag åka iväg och vara borta några timmar. Mannen skulle ta kvällspasset under de timmarna. Men det var tvärstopp från Turbos sida! Mannen la sig i mycket hög feber igår och har varit mer eller mindre osynlig efter det. Idag är febern inte lika hög och mannen tänkte klara kvällspasset utan mig hemma. Men som sagt, Turbo kände sig osäker på det och ville inte att jag skulle åka. Vi märker tydligt att Turbo blir orolig när mannen blir sjuk, vet inte vad det beror på. Vi försökte övertyga honom om att det skulle gå bra, men det gick inte. Och vi ville absolut inte ställa till det för honom så det blev utbrott. Det gäller att vara försiktig om vi ska ro den här svåra perioden i land, nu när det är väldigt stökigt här hemma och jobbigt för Turbo med allt. Så mannen fick vila och jag fick vackert stanna hemma!

Stökigt värre! 

Det sista som hände på kvällen här, var att Turbo mycket riktigt fick ett utbrott. Jag var inte förvånad, även om det naturligtvis är jobbigt för alla parter. Men det var ändå ett "bra" utbrott, om man nu kan kalla något utbrott för "bra". Några grejer gick sönder och tidningshögarna behövde plockas upp efteråt, men sen lugnade han sig snabbt och sa exakt vad som var jobbigt! Vilket framsteg!
Just nu har han ett tufft schema i skolan. Det är inlagt Nationella prov i svenska, engelska, grundskolematte (han skrev ju gymnasiets matte häromveckan) och SO i stort sett varje dag under någon veckas tid nu. Kanske blir det för tufft nu när det är rörigt på hemmaplan också? Turbo uttryckte det som att det var jobbigt med så mycket. Jag tog fram schemat för morgondagen och vi tittade tillsammans på vad vi kunde förändra för att han skulle orka med dagen. Vi tar oss friheten och ändrar, men han orkar inte ens iväg om vi skulle köra på som schemat säger.

De nationella proven görs bara för att nya läraren Ulla ska få en kunskapsgrund att stå på - hon måste veta lite hur Turbo ligger till i de olika ämnena om det så småningom ska kunna gå att sätta betyg på honom. Och i undervisningen framöver kan hon sätta rätt nivå på svårighetsgraden på lektionerna. Han har ju som sagt inte haft lektioner sen i mitten av september.....

Ja, jag säger då det! Det är mycket på en och samma gång nu, vilket inte var planerat så från första början. Den andra stora förändringen för oss och speciellt för Turbo är också på G strax. Mannen fick ett telefonsamtal när han och Turbo satt på tåget till Stockholm i fredags. Samtalet visade att den här förändringen blir tidigare än väntat. Inte helt optimalt när vi är mitt uppe i köksrenoveringen förstås. Vi hade trott att det skulle dröja några veckor till, så Turbo skulle hinna smälta det nya köket först. Men allt blir inte alltid som man tänkt sig.... Så i nästa vecka (OJ!) är det nog dags.... ! Jag hoppas verkligen att Turbo kommer att hålla ihop, det känns ju som en riktig balansgång redan nu!

Kram på er ♥

Spännande hemkomst

Måndag idag, och idag var dagen då Turbo skulle komma hem igen efter att ha varit borta från hemmet i sex dygn! Det är länge! Först tre dygn på äventyr i Stockholm med sin pappa och sen tre dygn på korttids med personalen där. Dessutom var han förkyld när jag lämnade honom på korttids i fredags. Säkert var han också spänd på hur det går här hemma med köksrenoveringen. Samtidigt så var det den nye Alex som tog emot när han kom. Många faktorer som skulle kunna ställa till det rejält för Turbo. Jag var en aning orolig över hur han skulle reagera när han kom hem sen på eftermiddagen idag. Dels är det långt ifrån klart och dels visste jag inte hur inställd han skulle vara på att det skulle vara helt färdigt.

Så här ser köket ut i kväll. Det växer fram bit för bit. 

Tom fick i uppdrag att gå igenom skolschemat för måndagen med Turbo under söndagsdygnet så han var förberedd på hur det skulle bli där. Det var nämligen inlagt nationellt prov i svenska så grundschemat skulle inte stämma helt. Turbo har sett schemat innan, men han behövde nog fräscha upp minnet lite när han varit ledig några dagar från skolan.
Assistent Kent fick i uppdrag att berätta lite om köket och hur det låg till där. Allt för att Turbo skulle vara så väl förberedd inför dagen som det bara går.

Tom och Kent hade nog gjort ett jättebra jobb för det gick väldigt bra när Turbo kom hem efter skolan. Han gick t o m in och tittade i köket när två snickare höll på där och han tog det på ett jättebra sätt! Härligt så långt!
Kent kom hit och hade eftermiddagspasset sen, så jag kunde lämna hemmet en stund. Men det strulade lite med köket så jag behövde kontakta köksbolaget och förmedla lite till snickarna innan jag kunde komma iväg. Det var lite spring, lite stök och en del telefonsamtal här pga det, så jag var rädd att jag skulle förvärra situationen för Turbo. Men han höll ihop och det är tur det är bra assistenter här!
Så tack vare duktig personal på flera håll så klarade Turbo denna dagen galant! Jag är glad och tacksam för att vi slapp utbrott idag!

Kvällen har också avlöpt förvånansvärt bra. Nu har jag förberett Turbo på att vi iaf ska vara ensamma här under morgonprocedurerna. Det går inte att ha hantverkare här under den tiden som är så känslig ändå. Så jag hoppas det ska funka utan incidenter i morgon bitti.

Nu sängen, för jag behöver sova ikapp en del. Kram på er ♥

Fönsterproblem och ensam shopping

Nu är det dags för lite uppdatering här innan helgen är slut.
Turbo är kvar på korttids. Förkylningen blev inte sämre så han har orkat med alla dygnen och tur var väl det, som det ser ut här hemma.
Pga vår familjesituation så lovade snickarna att jobba även igår (lörd) för att komma så långt som möjligt innan Turbo kommer hem i morgon efter skolan. Tyvärr har de inte kommit så långt som vi kanske trodde. Men vi får göra det bästa av det hela och vi har en plan för morgondagens förmiddag. Snickarna får stuva om lite här så vi gör plats för Turbo. Sen återstår det att se hur det går på eftermiddagen.....

Igår var de som sagt här och jobbade. Det blev lite extra problem för dem när de inte fick in ett par av skåpen den vanliga vägen. Skåpen var för stora! Bara att såga ur fönstret och ta in dem den vägen.

De fixade problemet bra och allt hamnade på plats igen. Och visst har de kommit en bra bit, men mycket återstår.

Igår jobbade jag undan lite på jobbet och senare umgicks vi med lite vänner. Ett par av våra vänner var så snälla och förbarmade sig över oss och bjöd hem oss på familjepizza. Det uppskattade vi för det var både gott, trevligt och mysigt!

Idag hade jag och mannen planerat att åka till Ikea och shoppa lite till nya köket. Vi hade den här dagen på oss och gick det inte idag så skulle det dröja länge innan vi kom iväg. Men mannen har antagligen åkt på Turbos förkylning så vi tyckte båda att han inte skulle ut och härja idag utan ta det lugnt och samla krafter för kommande behov. Så vi hade att välja på att jag åkte själv eller att vi sköt upp det till obestämd framtid. Men jag drog iväg själv de 16 milen fram och tillbaka. Vi var överens om att det var det bästa att få det gjort. Mannen hade bespetsat sig på lite nytt porslin till det nya köket och det och lite till hittade jag förstås :)

Måste bara meddela att våren kommit till oss på allvar. I morse blev vi väckta av en levande väckarklocka tidigt på morgonen. Vi sover alltid med öppet fönster och det är inget dåligt trumpetande läte dessa varelser har - det är omöjligt att sova när de går på ängen utanför sovrumsfönstret! Men de är vackra att se på!

Nähä, nu får jag nog tänka på refrängen så jag orkar upp till en ny och spännande dag i morgon! Förresten.... refrängen.... haha, Tina, jag bara ler när jag läser din kommentar häromdagen :) Sjunga duett... du och jag.... ja, alla förstår ju vad vi sjunger på för det hörs ju tydligt, det märkte vi ju ;) En repris satsar vi på!

Kram på er allihopa ♥

Stockholm - korttids

Ytterligare en hektisk dag är snart slut. Men jag ska egentligen inte klaga för det blir säkert kanonbra när det är färdigt. Kl 7 i morse (jag hann precis kliva ur duschen) så kom målaren. Han hann lagom in så kom köket på en lastbil. Och det var inte lite grejer som skulle lastas av och lastas in här! Ändå har vi ett ganska litet kök....

Ja, så här ser det ut i flera rum just nu. Man tar sig knappt fram här. Men sååå glad att vi har planerat så Turbo inte är hemma i den här röran.

Jag hämtade mannen och Turbo mitt på dagen vid tågstationen. De hade haft det jättebra och allt var förstås planerat efter Turbos behov, annars funkar det ju inte.
De hade bl a varit upp i Kaknästornet:

En av höjdpunkterna på resan var att gå på en dataspelsutställning. Det var en utställning med data- och TV-spel genom tiderna. Där trivdes Turbo och tyckte det var intressant.

Det verkar som Turbo var nöjd och glad med resan. Han kändes så iaf. Tyvärr har han blivit förkyld, tror inte han varit förkyld sen i somras. Typiskt att det skulle komma nu och vi hoppas verkligen han inte blir febrig under helgen. Vi körde nämligen honom direkt till korttids efter att jag hämtat på tågstationen. Inte alls det optimala, men säkert det bästa i den situation som råder här hemma just nu. Vi har pusslat och donat så det är bara att hoppas det flyter på enligt planerna.

På korttids var det den helt nye Alex som tog emot idag. Det är Alex första dygn med Turbo. Lite olyckligt nu när läget är som det är, men jag har ändå stora förhoppningar om att det ska funka. Det kändes väldigt bra vid lämningen, trots att jag aldrig träffat honom.
Tom är en klippa på korttids och gör ett megajobb som lär upp de nya som kommer och går. Det har blivit några upplärningar det senaste året, men vi får hoppas det räcker nu.
Alex känns som sagt redan kanonbra! Ett perfekt mottagande vid första gången. Den här killen har, trots att han är mycket ung, en bra erfarenhet och mycket bra meriter i bakfickan. Det ställe han jobbat på innan, är nog en väldigt bra "skola" när han nu ska jobba med Turbo. Den chefen vet jag är väldigt, väldigt noga med hur personalen bemöter brukarna.
Nu hoppas jag verkligen att Turbo inte blir sämre än han var nu, så han orkar hela helgen!

Vet ni, nu är mannen (min egen kock) hemma och vi är helt utan kök och därmed också utan spis..... men han kan få ihop nåt gott ändå ♥ Det här ska vi njuta av ikväll!

Ha det gott med fredagsmys nu! Kram, kram ♥

En dag till

Kan man stoppa tiden? De senaste dagarna har jag pratat både med Turbos assistenter och korttidspersonal och jag påminns om hur bra vi har det! Med risk för att bli tjatig så.... vi har helt fantastisk personal runt Turbo nu, på alla ställen. Wow, säger jag bara! Men man blir också påmind om att allt varar inte för alltid och det är en aning deprimerande att tänka på i stunder då vi har det så bra som vi har det. Tänk om man alltid kunde behålla det som fungerar bra....
Vi har ju verkligen att jämföra med. Perioder då det inte funnits personal som varit duktiga på Turbos behov av bemötande, och perioder (som nu) då personalen kan läsa av och se vad Turbo behöver och även har rätt kemi ihop med honom - det är som natt och dag! Det ena genererar i en odräglig vardag som vi knappt orkar rodda och det andra gör att vi klarar vardagen mycket, mycket bättre och har ork till vardagsbestyren.
Nog tjatat om det för idag (behövde nog få ut lite tankar ur huvet), men vill ändå passa på att ge en eloge till alla som jobbar på rätt ställe - hoppas ni förstår hur jag menar! Vi är iaf oerhört tacksamma för att ni gör vårt liv så mycket bättre!

Tillbaka till vardagen som råder här hemma just nu. Jag fick masa mig upp rätt tidigt för att släppa in målaren. Han spacklade lite, slipade lite och vi bestämde vilken väv/tapet som skulle upp. På med värmefläkten så det torkar snabbt och sen åkte jag iväg till jobbet. Jobbade några timmar för att hinna hem och stämma av med målaren. Tillbaka till jobbet och stänga och låsa och uträttade några ärenden samtidigt. Hej å hå, det går i ett men ändå liiite lugnare idag än tidigare. Ikväll har jag röjt lite extra plats i ett rum så köksinredningen ska få plats. Och dammigt är det! Hade tänkt jag skulle fått damma här i kväll, men målaren ska slipa en vända till i morgon så det var liksom ingen idé idag. :(

Stockholmsresenärerna då, hur går det för dem? Det går bara fint! Skönt! Det är lite dåligt med uppdatering från dem men mannen har fullt fokus på Turbo så då hinner han inte mycket annat. Jag pratade med mannen några minuter i telefonen igår och idag lite längre. Ikväll tog storebror Charlie hand om Turbo ett par timmar så mannen fick en lucka och kunde ringa till mig. Mysigt! Mannen passade också på att träffa en barndomskompis när han fick lite ledigt - härligt!

Innan de åkte till Stockholm så diskuterade jag och mannen hur vi skulle göra med köksrenoveringen och Turbo. Jag hade som förslag att skicka bilder via mail till dem varje kväll så de kunde följa vad som händer här hemma. Då blir det inte lika stor överraskning för honom att det händer saker här hemma. Så varje kväll tar jag bilder och skickar. Än så länge har han inte reagerat negativt iaf. Hoppas det håller i sig. Men jag säger det igen - vilken tur att han inte varit hemma i den här röran och i detta spring och i dessa höga ljud!

Nu väntar sängen på mig så det är väl bäst att leta på den om jag ska orka upp innan målaren knackar på dörren igen!
Eller förresten.... måste bara visa er en bild. Jag var ute och luftade kameran en halvtimme på seneftermiddagen. Jag hade sån tur att jag stötte på den här fina varelsen. Tur att inte mannen var med för han gillar inte älgar på nära håll ;)

Kramelikramar till er alla därute ♥

Blandade tankar

Usch och fy vad trött jag är! Bäst att skriva ett inlägg innan jag somnar. Livet går i 180 de här dagarna och mycket tankar far runt. Tankar från mötet på skolan igår vill fram, men jag pressar emot - vill inte, vill inte, vill inte!! Vet inte vad vi har att kämpa med i detta... måste låta det bero och samtidigt gräva i lagar, paragrafer, idéer, andra möjligheter och tips, trots att jag skjuter ifrån mig de där tankarna.... bra ekvation va?? Nog om detta för idag - punkt!

Nya tankar kom idag under förmiddagen då jag hade två besök att göra på habiliteringen. Jag fräste iväg de fyra milen rätt tidigt på morgonen för att ta det första mötet med specialpedagogen. Det gav väl.... en kick framåt kanske, men mest spåneri.
Möte nr 2 var ett möte med en arbetsterapeut och en sjuksköterska. Jag blev manglad med tusen frågor under 1,5 timme! Jag svarade så gott jag kunde för det hade med Turbos sömn att göra. Det är svårt att svara på detaljer när det inte är min sömn det gäller. Det jag vet är att han somnar ganska sent, är vaken ibland ett par timmar varje natt m m så jag fick förmedla så gott jag kunde. Besöket resulterade iaf i att vi ska få prova ett kedjetäcke till Turbo. Det kommer att bli spännande att se vad han tycker om det och om det hjälper honom att sova bättre!

Slängde i mig något ätbart när jag körde hemåt igen efter några timmar på habiliteringen. Behövde hem för att möta upp målaren, men han kom inte så jag var tvungen att åka vidare till jobbet. Rensade upp lite i pappershögen och fick lite struktur på vad jag hade att göra. Det blev ett lass papper som åkte med mig hem igen senare på eftermiddagen. Träffade snickarna innan de gav sig av härifrån och stämde av lite vad som händer. De var så gott som klara för nu och målaren hade varit och spacklat lite under eftermiddagen. Det går framåt, men jag hade förstås velat att det gått ännu fortare!

Så här ser köksbilden ut i kväll. Skillnaden från igår är att gipsväggar kommit upp och att det är spacklat efter det. Som sagt, det går framåt men i min smak alldeles för sakta! Även här får man öva på sitt tålamod ;) Jag som trodde jag skulle få semester några dagar, men ack så fel jag hade!

Ikväll S K A jag komma i säng i tid, för nu behöver jag sova ordentligt om jag ska klara mitt tempo för tillfället. Det blev ingen rast och ingen vila under min ensamhet här. Förresten, jag har ju fått lite rapporter från Stockholmsresenärerna. Så här såg det ut tidigare idag när mannen och Turbo var uppe i Kaknästornet:

Mitt i all stress och allt stök här hemma så är jag glad över att Turbo slipper uppleva detta. Men jag är spänd på att se hur långt det har kommit tills han kommer hem. Vi hade önskat att det var klart då, men det ser långt ifrån ut att bli så. Men den dagen, den sorgen.

Innan jag slutar för idag skickar jag en massa tankar och kramar till en vän i Diagnoslandet som just nu sitter och vakar över sin tonåring.... finns inga ord för detta..... Måtte allt gå bra! ♥ ♥ ♥

Kramar till er andra också! ♥

Lite positivt, en del negativt och väldigt rörigt

Oj, det här blev en dag med aningens för mycket innehåll! Trött är väl bara förnamnet så jag fick stupa i soffan här ett tag. Tidigt i säng ska jag dessutom försöka ta mig, vilket inte brukar vara min starka sida, men ikväll så....
Idag kom morgonen då inget fick gå fel. Turbo var bara tvungen att komma ur huset vid taxitid om allt skulle kunna gå som planerat. Och idag var det inga problem, som tur var. Glad, lugn och cool satte han sig i taxin och åkte till skolan.

Direkt efter att han åkt hade vi bokat in att bl a snickare, rörmokare och elektriker skulle komma hit för en första genomgång av köksrenoveringen. Sen skulle de börja jobba direkt. Då kunde ju inte Turbo vara i huset, som ni säkert förstår. Jag och mannen hade en knapp timme att prata med hantverkarna, sen var vi tvungna att åka till ett skolmöte. Rektor, skolchef, LSS-handläggare och chef för korttids var närvarande.

Ett löst positivt besked och ett rejält negativt besked fick vi serverat framför oss! Det negativa kan jag inte ta in för tillfället - jag skjuter det framför mig så länge det går och jag tänker inte ens nämna det här så länge det inte behövs. :(
Det lösa positiva beskedet ska jag berätta om när alla pusselbitar fallit på plats - för de faller väl på plats?! En pusselbit föll iaf på rätt plats i kväll, fick jag reda på. Vilka underbara klippor vi har runt omkring oss (tacksam!) och jag hoppas det fortsätter så.....

Andas lite och sen hem igen till hantverkarna. En del frågetecken rätades ut och de hade kommit igång bra sen. Jag och mannen hade nåt mer ärende så vi körde lite fram och tillbaka här och samtidigt skulle jag packa lite. Direkt efter Turbo slutat skolan så körde jag honom och mannen till tåget. De drog iväg till Stockholm för några dagar så behöver inte Turbo vara hemma under den värsta delen av renoveringen i alla fall.

Men jag säger då det - vilken tur att Turbo slapp vara hemma idag! Det har varit väldigt höga ljud här stundtals. Jag har gått ut på verandan och stängt dörren emellanåt för att skydda öronen från allt oljud!
Så här såg det ut för ett par dagar sen i köket:

Så här ser det ut ikväll:

Tur jag är ensam hemma för det är väldigt konstigt att leva utan kök!

Nu sängen om en stund.... ska bara...... Kram på er ♥

Det drar ihop sig!

Vet ni en sak? Vi har inte haft nåt utbrott här hemma sen i fredags kväll! Undrar om ni förstår hur skönt det är.... Ett blåmärke har jag efter fredagens utbrott, men det försvinner sen. Nu är vi glada för att det ser ut som att Turbo är på rätt väg igen. Helgen har gått väldigt bra. Igår (sönd.) var assistent Nisse här på eftermiddagen några timmar. Mannen hade ett uppdrag i en grannstad och vi ville gärna åka båda två. Så när Nisse ställde upp så snällt så passade vi på att ta en fika också, med vänner i grannstaden. Mysigt och trevligt!

Klockan är sen så jag får komma med ett längre inlägg i morgon. Men jag måste säga att Turbo varit otroligt duktig. Vi har röjt i köket så tidigare i kväll såg det ut så här inför renoveringen:

Turbo känns lugn mitt i allt stök här. Vi turas om och assisterar honom, men han märker förstås väldigt väl vad vi håller på med, det är ju oundvikligt. Men det har gått förvånansvärt bra.

Den här veckan kommer att bli väldigt speciell så det gäller att planera noga. Här sitter mannen och Turbo i eftermiddags och går igenom schemat för de närmaste dagarna.

Turbo har varit mycket delaktig och gjort ett schema genom att programmera i datorn. Lite terapiarbete kanske, men han känns väldigt lugn, förvånansvärt lugn!

I morgon har vi en morgon då ingenting får gå fel. Nu sover vi på saken och hoppas på att allt går vår väg i morgon bitti! Kram på er <3

Skickat via Blogsy

Hur ska man orka??

Här snackar vi tät kommunikation mellan skolan och hemmet. Efter en mycket bra morgon igår morse, där Turbo åkte iväg utan att ha haft utbrott, så hade jag telefonkontakt med läraren Ulla redan innan skoldagen började! Det ni! Ulla vill verkligen inte klampa i klaveret utan hon kollar först med oss föräldrar eller med assistenterna innan hon gör något. Igår skulle hon presentera en ny grej på schemat och ville kolla med mig först så det gick bra. Den presentationen verkar Turbo ha tagit mycket bra. Inga protester varken i skolan eller hemma. Och som sagt, den bästa morgonen hemma på mycket länge hade vi igår. Det fanns en liten, liten tendens till att det skulle vända neråt, men det kunde jag skoja bort och det har inte gått innan. Är vi på rätt väg nu när vi gjort ett tydligare schema för Turbo? Det hoppas vi på allihop.

Gårdagen gick bra utan minsta tendenser till oro eller något sånt. Ett utbrott kom sent på kvällen, men det var oundvikligt. Jag och mannen pratade om det sen och vi sa båda att det fanns inget vi kunde gjort annorlunda. På begäran så ska jag förklara hur situationen var. Jag satt i soffan och Turbo skulle sätta sig bredvid mig för att visa något på sin iPad. Han såg inte att den mörka katten låg bredvid mig i soffan som också är mörk. Så jag sa snabbt och rappt: AKTA KATTEN! Det kom naturligtvis för plötsligt och han blev förstås rädd över vad som kunde hänt om han satt sin 73-kiloskropp på en sovande katt. Då blev han arg och utbrottet var ett faktum! Men i det här fallet kunde jag inte tiga och låta honom sätta sig på katten - jag var ju tvungen att säga till, och då blev det som det blev. Oundvikligt som vi såg det! Han lugnade sig när det gått en stund, men vi fick väl plocka ihop lite efter honom. Men vet ni, de där tidningshögarna som jag lagt ut i hans framfartsväg, de gillar jag! :) Det är ju ganska enkelt att plocka upp tidningarna som ligger i hela trappan mot att sopa upp annat som slängs och går sönder. Det blir ju iofs mer än tidningarna som ryker, men det blir ändå en första reaktion på något "vettigt".

Jag fick några frågor från Mamma till underbara lilla k i ett tidigare inlägg. Det var svåra frågor och jag tror inte jag är rätt person att svara på vissa av dem, tyvärr. Jag tänker på t ex fixeringar. Om du menar åt ett håll då det blir som tvång m m, så har jag inte så mycket erfarenhet av det så jag vill ge några råd där. Men jag hoppas verkligen du får hjälp på bup med det. Är det i stället så att du menar att barnet måste fullfölja sin tanke innan man kan bryta, pga asperger/autism så är det något helt annat. Jag hoppas utredning kommer igång snabbt och att du sen kan få veta hur du bäst bemöter ditt barn utefter vilken ev. diagnos det blir. Du får gärna höra av dig igen när du vet åt vilket håll det lutar.

Felix

Du frågade också hur man orkar ligga steget före, förebygga, avleda, gå på tå osv, och som svar kan jag säga att - nej, man orkar inte! Men på nåt konstigt sätt så hankar man sig fram och man orkar lite till, trots allt. Nu tänker jag utveckla det här ämnet från vår synvinkel och efter vår situation som råder i vår familj. För vår del så gäller det att orka kämpa så Turbo mår bra - för om inte han mår bra så brakar vi snart alla i familjen. När Turbo inte mår bra så får han, som ni vet, stora utbrott och det orkar man inte med i längden. Det är tuffa perioder när vi hamnar i såna. Jag har haft diskussioner med en släkting för nåt år sen som själv inte trodde att h*n skulle kämpa så som vi gjort. H*n menar att det beror på min envishet att jag och mannen kämpat som vi gjort. Men nej, jag kan inte hålla med om det. För det är av ren överlevnadsdrift som vi kämpar och för att sonen ska må bra. Den dagen vi inte kämpar så kan vi lägga oss ner och självdö, för då får vi verkligen ingen situation som vi kommer att orka speciellt länge. Tillrättalägger vi inte Turbos miljö så fort det behövs, så har vi en vardag som kantas av utbrott och det klarar ingen speciellt länge.

Oswald

Nu har vi fördelen att vara två om Turbo och vi kämpar tillsammans. Det är inte alla som har den förmånen och jag är otroligt glad för att vi är två. Ensam vet jag inte.... Sen gäller det också att se till att man får den avlastning man behöver. Utan den avlastning vi har så hade jag stupat för länge sen. Och visst, stupat har jag gjort ett par gånger, varav en gång rejält, med utmattningsfeber under en lång period. Men lyckligtvis fick jag hjälp med detta och jag kom på benen ordentligt igen. Att jag stupade den gången berodde på en mycket tuff period med många, många utbrott från Turbos sida och samtidigt kämpade vi med skolgången där vi stångade oss blodiga med skolledningen som var då. Det var mer än kämpigt!!

När det gäller utbrotten så får man sina törnar ibland, ibland med blåmärken som följd. Jag är en känslomänniska, men även jag har fått lära mig att sätta mina känslor åt sidan när det går hett till här och det är bara att bita ihop. Något som är viktigt är ju att lära sig förstå sitt barns diagnoser. Ju mer man förstår och inser, desto lättare blir det. Att veta att beteendet har sina orsaker som inte barnet rår på, gör ju att man hanterar situationen på ett helt annat sätt än man gjort annars. Utbrotten är ju inte en följd av elakhet, utan det beror på känslor som Turbo inte kan hantera - mycket viktigt att tänka på!

Sibbekram av två sibiriska katter! 

Jag nämnde också detta med avlastning som är så viktigt. Avlastningen måste bli just avlastning och ingenting annat. Barnet måste trivas med den avlastning man har och personalen är otroligt viktig. Det ser vi i fallet med vår Turbo. Han trivs som fisken i vattnet på korttids med dessa handplockade personalkillar som är så duktiga med honom. Även med assistenterna här hemma och nu även i skolan, funkar det kanonbra nu. Vi föräldrar kan verkligen koppla av och ladda batterierna när vi lämnar Turbo i trygga händer. Det är så det måste vara.

Med tiden blir man också expert på att ta till vara på småstunder för att tanka energi. Jag kan t ex gå ut på tomten om bara för en kvart, med kameran i högsta hugg. Då rensar jag hjärnan och passar på att andas lite. Det gäller att hitta sitt sätt till snabb energihämtning.

Något som jag även kan poängtera här är att om man inte hunnit få diagnos till sitt barn, så kan kommunen tillgodose avlastning under vissa former. Vi hade stödfamilj till Turbo i ett par år innan diagnoserna blev satta. Man måste se till behovet, inte till diagnoser. Det är ju viktigt att se till att föräldrarna orkar.

Det jag tagit upp här och nu berör mest negativa saker. Men man får inte glömma att det finns många perioder som är bra. Passa på och njut och se det positiva. Och jag tycker ofta det finns något att vara positiv och tacksam för, tror det hjälper en bra bit på väg!

Det var en liten utsvävning med tankar från mig och hur vi har det och vad vi måste kämpa för. Hoppas du fick lite svar på det du undrade. Fråga igen annars!
Nu önskar jag er alla en trevlig lördagskväll! Turbo vill bänka sig och familjen i TV-soffan ikväll, så det gör vi. Kram till er som läser här ♥ ♥ ♥