Hoppas på en lugn helg

Nu är det helg igen och arbetsveckan är slut. Detta blir en helg som går i lugnets tecken - förhoppningsvis. Jag är fortfarande halvhängig och hostar och har lite småfeber emellanåt. På benen är jag väl men jag har tänkt ta det lite extra lugnt närmaste dagarna.

Mannen och sonen har varit till stan idag efter skolan och köpt ett Wii-spel som han ville ha. Längesen han fick ett spel till Wii nu, så det var helt ok. Hoppas han är uppslukad av det så man får vila lite. Det räcker kanske att man finns i närheten och är beredd att rycka in om det behövs.

Om tillfälle ges ska jag fortsätta kika i boken "Explosiva barn" som jag försökt ett par gånger att läsa igenom. Jag har alltså inte lyckats än.... Men nu är jag så sugen på att jobba på allvar med att vinkla sonens utbrott så det blir inom gränserna för vad som är tillåtet. Ett långsiktigt projekt och jag tänkte få så mycket kött på benen som möjligt genom att läsa lite facklitteratur om ämnet. Sen har jag också Bo Hejlskovs bok att läsa igenom. Men tiden att läsa finns oftast inte, få se om jag får till ett rejält ryck framöver.

Ska strax kila in på affären och köpa lite fredagsmysplock. Ikväll blir det Idol och jag hoppas det faller i smaken för sonen också.
Ha en trevlig fredagskväll ♥

Skolomdöme från sonen!

Vilken underbar morgon vi hade idag! Sonen var på strålande humör och han började t o m prata om skolan och hur det är där. Det är sällan man får höra någon form av omdöme från honom, men i morse gick han igång. Jag njöt, dels av att han kunde tala om med hjälp av ord vad han tyckte och tänkte och dels för att det var så mycket positivt han sa.

Bl a så talade han om hur duktig han är i skolan... :) Han har nog fått en del beröm där, verkar det som. Vad skönt för honom att få höra att han fixar vissa saker  jättebra! Det får honom att växa.
Sen hade han ju också koll på det där med utbrott på skolan ☺ Och enligt honom så hade han minsann haft färre utbrott än de övriga tre eleverna.... :) Det kändes att han var lite stolt över det och han kände sig duktig. Jag tyckte det var så härligt att lyssna till hans tankar i morse ♥

Som vanligt så reflekterar jag ju över vissa saker då... Eftersom sonen nu börjar känna att det stämmer för honom på nya skolan så känns det gott att vi varit med och petat i detaljerna så upplägget blir så det passar sonen. Man känner sig väl lite petig ibland, men samtidigt så är det ju vi föräldrar (och förra assistenten) som känner honom bäst. Om personalen får direktiv från oss så blir det ju snabbare lugnt, iaf för sonen. I o m att vi har två väldigt lyckade skolår bakom oss så VET vi att DET GÅR. Nu har vi haft sån tur så personalen och vissa i ledningen har lyssnat till oss och då går det snabbare åt rätt håll. Om han får sin skolmiljö väl anpassad efter sina behov så blir han en betydligt lättare elev att ha att göra med än han blir annars. Att just sonen har haft färre utbrott än de andra, beror nog till stor del på att vi faktiskt hade en mall att gå efter från den förra skolan. Jag tror inte det funnits en lika bra mall att gå efter till de andra eleverna, tyvärr....

Men han önskade en förbättring på ett visst plan. Ljudisolering!! Han ville ha sitt rum ljudisolerat så han slapp höra en annan elev som aldrig kan vara tyst :) Det hör ju ofta till de här diagnoserna, inte alltid så lätt att vara tyst eller mera lågmäld - det är inget man kan begära av de här eleverna att de ska klara av. Att vara ljudkänslig hör ju också till. Så då är det bara ljudisolering i någon form eller öronproppar som gäller....Tänk om de på nåt sätt kunde få bukt med ljudet, då skulle det nog vara perfekt för sonen sen. Tror det kan vara det som gör att pricken över i fattas och att inte den där riktiga harmonin infinner sig!

Det känns iaf väldigt skönt att den "gamla" sonen är på väg tillbaka igen, den sonen vi hade under förra terminen och två år tillbaka!

I eftermiddag var N här och assisterade igen, det var ett par veckor sen nu. Men nu var det dags igen. Sonen ser fram emot när han ska komma, så det är bra om det kan rulla på. Jag och mannen håller oss undan när N är här, bäst om de bara kan ha varandra. Vi uträttade nåt ärende först. Sen var mannen och spelade curlingturnering så jag fick en stunds egentid. Inte fel i det vackra vädret. Jag åkte upp till sjön som ligger i skogen utanför vår lilla "håla". Det var så lugnt och fridfullt där, alldeles ensam vid en spegelblank sjö med höstfärger i skogen. Jag satt där och läste en stund och tankade lite energi innan jag åkte hem igen. Nu kan jag känna mig redo för en ny dag i morgon efter lite sömn....

"Ses" i morrn ♥

Lugnt och blandat

Ingenting finns det att skriva om idag egentligen.... Det måste ju bara betyda att allt flyter på som det ska här, eller hur? Och det gör det! Får nog säga att sonen har landat rätt bra i nya skolan nu. Det är bara det där sista lilla med pricken över i som fattas, men det kommer med tiden, det är jag helt övertygad om. Det kan inte vara helt lätt för sonen att helt plötsligt byta personal och det har ju ändå gått hyfsat bra med hjälp av bra inskolning under ett par veckor i början. Nu är det som sagt bara finslipningen kvar. Härligt!

Något som jag tänkte på idag när sonen kom hem är att det är så skönt att han inte har några läxor. Det har vi iofs inte haft på över två år. Vi sa ifrån det redan i 5:an efter att ha konsulterat det med habiliteringen. Det var nog bland det bästa vi gjort! Det var ju världskrig varje gång innan och det är inte värt det. Nu har sonen klarat målen i skolan ändå tack vare att man tog ett väldigt stort ansvar på den förra skolan och läste på till prov m m på ledig tid.

Fick en liten reflexion när vi var inne på en affär idag, jag och sonen. Det är inte så ofta jag tar ut sonen i affärer eftersom jag ensam skulle ha svårt att få ut sonen ur affären vid ett ev. utbrott. Men idag ville han gå in på en affär och han var på bra humör så då är det ok. När vi gick därinne och strosade runt - eller.... han strosade runt och jag höll koll lite på avstånd - så slog mig tanken att det kanske blir lättare att ha honom i affärer nu när han blivit lite äldre. Jag såg honom gå förbi småbarn utan att reflektera speciellt mycket över dem. När han var yngre drogs han till dem som en magnet och sen kunde han inte behärska situationen så det spårade lätt ur. Så förhoppningsvis blir det lättare ju äldre han blir, han växer liksom ifrån småbarnsåren om ni fattar vad jag menar. Kanske blev lite insnöat det här....

Knasig fotograf - knasig bild ;)

Om vi sen kunde få proffshjälp med att vinkla hans utbrott på ett vettigt sätt så skulle livet med sonen bli bra mycket lättare. Nu drömmer jag positiva drömmar här, som ni märker...

Dröm sött, mina läsare ♥

Febrigt och lugnt

Det känns som jag fortfarande går omkring med ett "fånigt" leende efter den trevliga helgen som gick, då jag fick träffa ett par bloggvänner. Man får speciella band till varandra när man lever i Diagnoslandet. Man har en förståelse för varann som är näst intill omöjlig om man inte lever med diagnoser. Man förstår läget så väl....

Ja, ja, nu är det vardag igen och det rullar på här. Inget utbrott blev det igår kväll som jag trodde det skulle bli efter den förändringen som blev i skolan igår. Sonen tog det förvånansvärt bra - skönt! Fick ett par frågor på vad det var, och visst hade det med datorerna att göra...
Idag har det också varit lite annorlunda en stund på skolan. Personalen var bort och fick lite handledning, men då kom personalkillarna från korttids dit i stället. Så tack vare att det är kända ansikten runt sonen hela tiden så har jag en lugn son idag också!

Idag har jag inte gjort många knop här hemma. Lite febrig och hängig. Sällan jag är sjuk men idag tog jag tillfället och tog mig lite ledigt och har bara slappat hela dan. Så skönt! Få se hur jag gör i morgon. Ska sanningen fram så har jag väl öppnat jobbmailen och svarat på ett par mail, men inte mer.

Sen har jag ringt till en av cheferna i kommunen ang det brev jag publicerade häromdan. Tänkte jag skulle göra mitt för att försöka hjälpa mamman så gott det går. Jag ringde den chefen för att få lite tips och råd att förmedla. Personen jag pratade med var den person som stöttade oss i vår kamp när det gäller skolan inför detta läsår (7:an). Det borde finnas såna här eldsjälar i varje kommun - eldsjälar som brinner för barn med NPF och som verkligen vet vad de behöver för att de ska må bra. Oj, vad glada vi är över att hon har funnits för oss när vi som bäst behövde det! Tyvärr är det nog så att man som förälder står sig ganska slätt inför de som har makt att besluta om resursskola eller inte resursskola. Men jag önskar den "förtvivlade mamman" stort Lycka till!

Nu är det dags att ta tag i några sista kvällsbestyr. Kramar till er alla ♥

Hur blev måndagen?

Dagens inlägg börjar jag med att beröra kommentarer. 
Jag blir så glad för alla kommentarer jag får, de ger mig bränsle att blogga vidare. Måste visa er delar av en kommentar jag fick idag på ett av mina tidigare inlägg. Kommentaren kom från en för mig okänd läsare.
"Jag läste... och tårarna började rulla...känner igen mig... Tack för en blogg som får mig att känna mig mindre ensam!"
Såna här kommentarer får mig att slå bort tanken på att sluta blogga. Jag tror NPF-bloggar behövs - dels med tanke på att det är brist på kunskap om NPF ute i samhället och dels för att man slipper känna sig ensam i sin sits om man lever i en familj med NPF. 
De två bloggvännerna jag träffade i helgen, vi har ju haft nytta av att läsa varandras bloggar. Man kan peppa varandra till att ta tag i saker som man trodde var omöjligt, men som nu fungerar för den ena. Man visar genom att berätta om det på bloggen att det går! Att läsa om hur andra lyckats, kan ge ork att kämpa vidare för att få till en lösning. Så tack för era kommentarer till mig här på bloggen!

Efter att ha läst kontaktboken från skolan igår kväll så förberedde jag mig på en hemsk måndag! Jag läste ju det som man skrivit i skolan i fredags. Det stod bara en eller ett par meningar om en radikal förändring som skulle börja fr o m idag. Eleverna fick informationen direkt på morgonen, bl a från rektorn och specialpedagogen på högstadieskolan som gjorde ett besök på resursskolan. De fick ge informationen därför  att personalen på resursskolan måste få gå fria från denna negativa vändning för eleverna - jättebra tänkt där!
Det var en daglig, mycket populär aktivitet som skulle begränsas. Jag trodde att det skulle tas bort helt och hållet, men så var det inte. Hade den tagits bort helt och hållet så hade min son reagerat mycket kraftigt. Nu blir det "bara" restriktioner när det gäller tider och schemaläggning. Det har min son lättare för att acceptera. Lagar och regler är han rätt duktig på att följa bara det läggs fram på rätt sätt.

Så eftermiddagen här hemma flyter på bättre än väntat. Visst är han labil och man får passa sig lite vad man säger och gör, men värre är det inte. Ett och annat utbrott väntar jag mig innan dagen är slut, men det hade kunnat vara enbart utbrott som gäller idag.

När jag nu ändå är inne på utbrott så hade sonen ett litet och snabbt övergående utbrott i morse. Det är alltid det som ligger närmast till hands som råkar ut för sonens våldsamheter. Alltsomoftast är det fjärrkontrollen ;) Där tror jag många NPF-föräldrar känner igen sig.

Jag vet inte hur många gånger vi satt ihop denna fjärk (som den kallas i vårt hem), och jag måste säga att just detta exemplar har varit väldigt hållbart. Nu talar jag inte om några enstaka gånger den sett ut som på bilden, det rör sig säkerligen om 100 gånger.... Men den har fungerat efter hoplappningen. Det gäller bara att hitta smådelarna :)

Nu har jag silvertejpat den ordentligt! Tänkte inte den skulle flyga isär så kopiöst nästa gång. Ett tips från mig alltså: använd silvertejp tills jag uppfunnit ett vadderat fodral som håller för diverse utbrott ;) !!

Nu väntar lite kvällsbestyr här. Ha en go´ kväll på er ♥

En helg med nya möten!

Helgen är nu över och det har varit en fullspäckad men mycket trevlig och mysig helg. Två nya möten har vi klarat av, möten som jag längtat länge efter men som inte passat med tider och stunder förrän nu.
Jag och mannen drog iväg igår morse ett antal mil för att träffa en bloggvän. En vän som jag haft kontakt med på nätet i ett par års tid, men aldrig träffat i verkligheten. Det var den allra första diagnosmamman som jag fick kontakt med och vi har hållit kontakten hela tiden. Hon har en son som är lika gammal som min son och han har liknande diagnoser, så vi har mycket gemensamt.

Jag och Mamma Z

Så intressant det är att byta erfarenheter! Alltid kan man lära sig nåt av den andre, även om diagnoserna är inom samma område så har vi varit med om olika saker och har olika upplevelser. Härligt att man kan peppa och stötta varandra och ge varann en del tips om olika saker i livet.

Vi fick en härlig eftermiddag tillsammans i solskenet och vi hoppas förstås på att kunna träffas inom en inte alltför lång tid igen. Tyvärr är det ju en massa mil emellan oss....

Efter att ha sovit en natt så åkte jag och mannen vidare hemåt. Vi hade lite tidspress på oss eftersom vi skulle hämta sonen på korttids på eftermiddagen. Men vi hann stanna till hos bloggvän nr 2 som jag också längtat massor efter att få träffa. Den här gången var det Nina vi skulle möta.

Jag och Nina

Nina har lärt oss mycket! Hon har levt fyra år längre i Diagnoslandet och har därmed mycket mer erfarenhet. Bl a var det hennes blogg och det jag läste där som gjorde att jag började fundera på sonens diagnoser. Bl a det gjorde att sonens diagnos ändrades i våras....
Skoj var det också att få träffa Ninas dotter Sandra som alltså är 17 år! Ett härligt möte!

En sån här fin helg går väldigt fort, och långt var det att köra, och vi kom hem 20 minuter innan det var dags för hämtning på korttids! Andas och pusta mellan varven, det kan man göra nån annan gång ☺

Ett av minnena från helgen!

Jaa, då är det ny vecka i morgon igen då. Men när jag läste i kontaktboken som det skrivits i i skolan i fredags så gick mungiporna ner lite... Det stod nåt oroväckande där.... Fick ingen förklaring där, men det kommer tydligen att bli drastiska förändringar på resursskolan fr o m i morgon bitti helt utan förvarning!! Eftersom jag inte vet några detaljer så ska jag inte skriva ner mina farhågor och gissningar här.... vi får avvakta och se helt enkelt.... Tror det kan bli en jobbig måndag.....

En hel del glädje!

Kände mig extra glad i morse och det var av flera orsaker! En orsak var att jag tänkte tillbaka på hur veckan varit med sonen - och när man summerar så har det varit en otroligt bra vecka! Sonen har faktiskt varit harmonisk alla eftermiddagar i veckan utom en, då var han "bara" lugn. Han var lugn och fin, men pricken över i fattades... Hoppas ni förstår hur jag menar.... Nu vet jag inte hur sonen är idag eftersom jag inte träffat honom efter skolan, men förhoppningsvis är det lika bra som tidigare under veckan. "Heja resursskolan" skulle jag vilja säga! De har lyssnat till oss och försökt strukturera så det ska stämma för sonen. Den sista tiden har de inte haft så mycket gemensamma aktiviteter utan sonen och de övriga tre eleverna har haft lektioner m m i sina egna rum. Det är nog det som behövs för att eleverna (eller iaf min son) ska landa i det nya.

Ett par gånger denna veckan har personal varit frånvarande (dock inte sonens assistent). Man har då tagit in korttidspersonalen E som vikarie. Helt rätt tänkt! Även om det inte är sonens "egna" personal som är borta så skulle han ändå oroas av att det fanns en vikarie där som han inte känner ordentligt.
Med tanke på gårdagens inlägg med brevet av den förtvivlade mamman så går en massa tankar till dessa barn som inte får samma möjlighet att må bra pga skolan. Vi är många som försöker stötta denna mamma nu, men frågan är om det hjälper....

Trots allt kände jag mig glad ändå idag. Jag hade ett spännande möte idag. Det har ploppat upp en tanke eller början på en idé som jag behövde bolla med någon innan jag tänker vidare. Därför tog jag kontakt med en journalist och vi hade en trevlig träff idag. Vi spånade lite tillsammans men kommer att träffas igen. Vi behöver fundera lite på var sitt håll först. Vilka konstiga vändningar livet kan ta, beroende på vad man får uppleva och vara med om.... för några år sen hade jag inte ens snuddat vid denna tankebana.... Även om det är jobbigt att leva i Diagnoslandet så har det varit nyttigt för mig... och spännande är det iaf!

Jag blev också glad i morse när jag fick ett sms av en annan mamma i Diagnoslandet. Hon ser äntligen en ljusning på skolfronten för sin son. De har kämpat i motvind i flera år och det på bekostnad av både barn och vuxnas hälsa. Men nu äntligen ser det kanske ut som det vänder. Ljusningen är liten, men det är dock en ljusning. Härligt!

Idag är jag också glad för att jag har ett annat spännande möte att se fram emot i morgon och även ett på söndag hoppas jag. Så i morgon drar jag och mannen iväg en sväng. Sonen är på korttids så vi passar på. Jag lovar att berätta om mötet sen :)
Ha nu en helskön helg allesammans ♥

Från en förtvivlad mamma

Tänkte visa er hur skrämmande det kan se ut för en del av oss som lever med NPF. Jag publicerar här ett brev som en vän skrev igår efter att ha fått ett besked som ryckte undan fötterna på henne och hennes son. Läs gärna detta tänkvärda och gripande brev:

”För två år sedan…

Min son mår inte bra, han går i vanlig klass, förskoleklass med assistent på några timmar om dagen. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en lärare som inte förstår hans funktionshinder. Min son mår inte bra i sin stora klass, han har börjat kissa på sig, 20 gånger om dagen, trots att han varit torr i flera år tidigare. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en assistent som inte kan hantera hans funktionshinder och tappar tålamodet med honom. Min son mår inte bra, hans assistent har slagit honom vid två tillfällen. Min son går i vanlig förskoleklass och stor fritidsgrupp med 45 barn och 2 vuxna och har slutat äta.

Min son mår inte bra, han har blivit alltmer utåtagerande, bits och slåss, kastar saxar och möbler omkring sig för att ingen förstår honom. Min son mår inte bra, för han får bara höra hur elak han är och hur mycket han förstör för alla andra. Min son mår inte bra, för han går i vanlig förskoleklass utan nån som vill eller kan förstå och hjälpa honom. Min son kommer hem varje dag och säger att han inte vill leva längre, han är 6 år och går i vanlig förskoleklass, utan anpassning till sina funktionshinder, trots handledning en gång i veckan av specialpedagogen i kommunen.

Min son mår inte bra i vanlig förskoleklass, för han är begåvad med Asperger syndrom, ADHD med uppmärksamhetsstörning och trotssyndrom. Personalen på min sons gamla dagis känner inte igen honom längre, för han är som förbytt eftersom han går i vanlig förskoleklass…och jag har gått i väggen, utmattningssyndrom och är heltidssjukskriven för min son får inte den hjälp han har laglig rätt till.

Så här har vi det nu…

Nu är min son glad och vill leva för han har personal som förstår vad hans handikapp innebär. Min son mår bra, för han går i Aspergerklass med bra pedagoger. Min son mår bra och har redan gjort färdigt andra klassens matematik, för han har anpassad skolgång utifrån hans förmågor. Min son kan leka, för han får handledning av personalen å fritids som vet vad autism innebär. Min son har börjat äta igen och är inte längre underviktig för skolans omgivning är anpassad efter hans förmåga. Min son mår bra för han känner sig inte längre misslyckad eftersom han går i Aspergerklass.

Min son får vara med på skolans aktiviteter eftersom det finns pedagoger som vet hur de ska hjälpa honom när han inte förstår vad som händer. Min son kan koncentrera sig och lära nya ämnen eftersom hans klass är anpassad efter den ljudnivå han klarar av. Min son är lycklig för han är kär i en tjej på skolan där han går. Min son ser ljust på framtiden eftersom han har fått rätt stöd i sin Aspergerklass. Min son har svenska i ”vanlig” klass en gång i veckan eftersom han har en assistent med sig som förstår hans nyanser av svårigheter i klassrummet. Min son mår bra på fritids eftersom hans skola har anpassat aktiviteterna efter hans specialintressen. Min son har en glad mamma som har förtröstan inför framtiden och är inte längre sjukskriven eftersom hennes son mår bra i sin anpassade Aspergerskola.

Idag kom slaget som däckade och raserade hela vår tillvaro…

Sonens skola och alla andra liknande skolor i kommunen ska upplösas, detta fick jag veta via vår lokala tidning idag. Jag vet inte hur vi ska orka börja om från början igen, hur ska min son någonsin igen kunna våga hoppas på att det han har som han mår bra av ska bestå. Hur ska jag kunna förklara att allt detta beror på hur våra kommunpolitiker tolkat en lag, då andra kommuner har tolkat densamma med att starta resursskolor för att ge barn i samma sits som min son en möjlighet att lyckas i livet.

Hur ska jag någonsin våga luta mig tillbaka och våga tro att min son ska få den rätten han har via både lagar och via barnkonventionen som vi skrivit under i detta land? Hur är det möjligt att osynliga handikappades hjälpmedel och anpassning kan tas bort, jag skulle vilja se de politiker som beslutade att alla som behöver rullstol och ramper för att kunna få tillgång till skolans lokaler skulle tas bort….

Mitt mammahjärta är på väg att brista på nytt!”


Ja, så här ser det ut i en viss kommun i Sverige och i många andra också. Tyvärr verkar det vara så att man måste ha turen att bo på rätt plats om man ska få rätt hjälp. Vi hade en lång kamp inför detta läsår, men nu går sonen i en nystartad resursskola och vi tror att detta kommer att bli väldigt bra framöver. Vi har haft tur, vi bor i rätt kommun. Även om vägen till resursskolan blev lång, svår och jobbig så finns skolan nu och det är vi naturligtvis oerhört glada för. Varför resonerar inte alla kommuner lika? Om dessa barn ska få en dräglig skoltid så måste man anpassa efter deras behov. Det borde vara en självklarhet! Inte tar man väl bort ramper och hissanordningar till en som är rullstolsburen? Anpassning som anpassning, eller hur! Jag vill inte ens tänka tanken på hur livet kommer att se ut för den här mamman och hennes son framöver om inte kommunen gör det de borde göra. Man har svårt för att förstå att det ska bero på var man bor och/eller hur mycket man som förälder orkar kämpa om ens barn ska få det den har rätt till..... Det är sannerligen inte lätt att leva i Diagnoslandet!

Tourettes och annat

Morgonen avlöpte bra här i morse, så skönt att slippa börja dagen med att ha pulsen uppe i 180 och vara på helspänn. Då kan man ju lugnt åka till jobbet sen och vara "normalpulsad" som alla andra ;)

Eftermiddagen här hemma har varit lugn, inte lika harmonisk som de två senaste dagarna men inget att klaga på egentligen.

Glömde ju skriva igår om att sonens läkare ringde sent på eftermiddagen. Det gällde denna provtagning som vi gjorde i somras och nu hade expertisen kollat, funderat, analyserat, räknat och haft sig. Sonen hamnade precis under gränsvärdena för att behöva behandlas.... Då kan man pusta ut och hoppas att det håller sig så. Vi ska med jämna mellanrum kolla upp honom och det är bara att hålla tummarna. Behandlingen gick ju ut på att ta en spruta varje kväll..... :( Men just nu oroar jag mig inte för det, jag hoppas och tror att det ska gå vägen ändå!

En tre år gammal svamp;) eller... bilden är tagen för tre år sen med en gammal mobil ;)

Margareta undrar om sonen har tourettes syndrom?
Nej, det har han inte. Han har ingen diagnos åt det hållet men vi har under årens lopp märkt tendenser till vissa typer av tvång eller tics. Tics kommer och går. Speciellt när han är mer orolig än vanligt så dyker det upp. Olika tvångsgrejer har han haft i perioder. Kan nämna att ett tag var det omöjligt att gå över en bro eller gå i en trappa eller andra ställen där det var brant, hål eller stup på nåt sätt. Då skulle han absolut kasta sina glasögon.... och blixtsnabbt gick det, man hade inte en suck att hinna med. En period tog vi av honom glasögonen när vi började närma oss ett kritiskt ställe. Såna grejer kommer än idag, men det är relativt sällsynt.

Aspiggan kommenterade kattbilden igår. Även om det såg mysigt ut så är det nog skenet som bedrar ;) Ibland slåss de så tussarna ryker! Men de är jättemysiga ihop alltemellanåt. 

Jaa, det finns nog inte så mycket mer att tillägga idag.... mer än att jag är vääääldigt glad för det ser faktiskt ut som mitt spännande möte blir av i helgen - WIIIHOOOO, äntligen.... som jag har väntat på detta ♥
Kram, kram ♥

Hoppet ökar igen

Nu är det så jag börjar hoppas och tro på riktigt att sonen börjar landa med den nya skolan och all ny personal ☺. Idag är andra dagen i rad som sonen är lugn och go´ och inte är labil. Det har inte hänt sen skolan startade :) Då kan man väl nästan tro på allvar att det går åt rätt håll nu?!
I morse var sonen så go´ och skojade med mig och var jätteglad när han åkte iväg med taxin - underbart att se! Och i eftermiddag nu har vi haft det lugnt och mysigt.
Ett utbrott har vi klarat av, men det hade det blivit oavsett hur bra dagen än varit. Jag var tvungen att tala om för sonen att N inte kan komma och assistera som vanligt denna veckan pga en utbildning han måste göra tillfälligt några dagar. Tyvärr hittade jag inget sätt att vinkla det så sonen blev nöjd utan han small av ordentligt, men det hade jag räknat med....

Just nu är jag inne i en period då jag känner mig heltänd på att börja jobba med sonens utbrott på allvar igen. Har ju varit det förut men det har runnit ut i sanden.... Men ju större han blir desto mer akut blir det. Hade han träffat mig med den sparken han siktade mot mig med idag så...... men ibland ska man ha lite tur och ha millimetrarna på sin sida också. Men iaf.... jag drog fram boxningssäcken till honom så han fick chans att avreagera sig på den i stället, men det passar förstås inte. På nåt sätt skulle jag behöva lägga fram för honom med hjälp av bilder el dyl som visar att det inte är ok att ge sig på andra eller välta möbler. Han måste få bli arg förstås, men han skulle behöva rikta ilskan mot något som är ok. Hur jag ska gå till väga har jag inte kommit fram till än, men jag funderar.... det är ju här man skulle ha en KBT-specialist till hjälp....

Nåja, efter utbrottet lugnade han sig igen och blev lugn och go´ igen. Det fortsatte inte att vara ostadigt efteråt, så han kändes mycket stabilare idag. Idag har det heller inte varit så många tjatiga frågor att svara på.... Tror att de där frågorna är nån typ av tvång som kommer då han är orolig och ostabil. Ungefär som tics, skulle jag tro. Det blir ju också värre när man inte är stabil. Just nu är det iaf frid och fröjd här hos oss.

En spännande vecka börjar det arta sig att bli, iaf slutet på veckan. Fick precis besked om att jag har ett möte inbokat med en journalist på fredag. Spännande att se vad det mötet kan leda till..... Kanske, kanske kan det i helgen också bli ett par nya spännande möten för min del, vi får se.....! Livet är bra spännande och intressant ibland!

Kramisar till er alla, kära läsare ♥

En fin dag

Vilken härlig dag vi haft här hos oss idag! Sonen kom iväg till skolan utan problem. Har annars haft ett problem varje morgon här som vi behöver ta itu med, men vi slapp den biten idag som tur var. Men det blir säkert att ta tag i det en annan dag, hur jag nu ska lösa det..... nåt måste göras iaf....

Eftermiddagen här var mycket lugn och fridfull - härligt! Inga tendenser till utbrott idag. Hoppas, hoppas han börjar landa i det nya med skolan.
I skolan hade de nog haft det bra under dagen också. Sonen och den personal som har hand om honom hade varit ute och cyklat idag. De hade tagit en tur till ett litet samhälle en halvmil från skolan. Skolan har tillgång till cyklar så det var inte första gången de använde dem. Skönt att de kan komma ut och röra sig lite emellanåt.

Ett tag efter att mannen kommit hem från jobbet gick jag ut och fortsatte rensa min rabatt. När jag hållit på ett tag får jag sällskap - mannen har peppat sonen till att följa med ut och elda lite skräp. Eld är ju alltid lika fascinerande ;)

Konstigt att man ska samla på sig en massa skräp hela tiden som lägger sig på hög :)

Läggproceduren ikväll gick också helt smärtfritt. Så allt har bara flutit på idag, längesen sist. Bara att hoppas att det håller i sig.

Go´kväll på er ♥

PS. Nina undrade över bilden på jordgubben i gårdagens inlägg... jodå, den är fotad i lördags!! 

En bra helg

Helgen har varit bra hemma hos oss. Lugnt, skönt och sansat och förstås kravlöst för sonens del. Vi kämpar febrilt för att sonen ska landa och återfå harmonin. Då vill man ju inte ställa till det på helgen för honom i onödan.

Jordgubbsblomma nu?!

Det var mannens tur att åka iväg igår på dan och umgås med lite vänner, men han kände sig risig så jag fick åka i stället ☺ Det tackade jag inte nej till, det blev bl a en stunds fika med nära vänner. Sen fick jag ett ryck och var ute i trädgården när jag kom hem. Vi hade ett vackert höstväder så det var riktigt härligt att vara ute en stund och rensa lite ogräs. Tidigare i somras hade vi en trädgårdsanläggningsfirma här som skövlade allt det vildvuxna och anlade gräsmatta i stället. Allt för att förenkla för oss att hinna sköta det. Jag minimerade antalet rabatter och köpte några stora krukor i stället där jag planterade blommor. Mycket mer lättskött än rabatter :)

Mer rätt för årstiden!

Men en rabatt som vi har kvar har varit eftersatt hela sommaren och nu har jag bestämt mig för att jag ska röja upp den innan hösten kommer på allvar. Jag kom en bra bit igår så nu finns det hopp om det. Sen är det bara att hålla efter den direkt när våren kommer ;).  Men det är inte förvånande att det tar tid för mig att rensa ogräs - kan inte ens gå ut i trädgården utan kamera ;) Så dagens bilder är alla tagna i rabatten jag rensade..... Finns mycket snyggt bland det vissna och fula ☺

Idag har jag också varit borta en del. Mannen är ännu risigare idag så jag kunde med gott samvete avvika från hemmet. Sonen och mannen har haft det lugnt och skönt utan mig ☺. Naturligtvis hade det varit trevligare om vi kunnat åka iväg hela familjen, men just nu är vår lott att ska vi kunna göra saker med andra så får vi dela på oss och turas om - bara att acceptera och gilla läget. Vi har båda accepterat att det är så och just därför tror jag att vi ändå kan njuta av allt det goda vi ändå har runt omkring oss. Tror det är viktigt att man accepterar läget och gör det bästa utefter de förutsättningar man har i tillvaron.

Hinner gubben mogna i år??

Under tiden jag var borta så fick jag vila mina öron från ett ständigt frågande från sonen.... Tror han fått nåt tvång att han måste fråga samma frågor hela tiden. Frågorna som kommer ur honom är "Är du bög?" eller "Är du fet?" ☺ Man får svara vänligt varje gång, och det blir rätt många gånger på en dag kan jag lova er! Jag eller mannen är varken det ena eller det andra ☺☺, men nån typ av tvångstankar finns nog där eller om det kallas kontroll eller nåt annat..... nåt är det iaf..... Men det är i o f s bättre med dessa ständiga frågor än att få en massa utbrott, om jag nu får välja ;) 

Nej, nu är helgen slut och vi får satsa på en ny vecka och hoppas på att den blir bra - eller hur?! Goa kramisar på er alla ♥

En chans i livet

Just idag känns det som min nervositet har lagt sig lite ang det jag varit lite hemlighetsfull över. Så medans jag fortfarande känner mig lite lugnare kanske jag skulle passa på att ge en förklaring vad som är i görningen, ifall det är nån som är nyfiken.... ;)

För att göra en lång historia kort så gick det till så här: I början på veckan stövlade en man in på jobbet och frågade om jag och mannen ville följa med på en resa till Japan i höst! ;) Om minst ett år trodde vi att detta skulle kunna bli av, men det blir alltså redan om ett par månader. Lite chockade blev vi och tankarna började genast snurra.... hur skulle vi komma loss med tanke på sonen isf?? Det är nio dagar det rör sig om så det är ju inte så enkelt.

Men jag ringde E på korttids. Han och T kommer att dela upp en del av dygnen mellan sig och ta hand om sonen! Vilken räddning vi har i dem!! Nu tänker vi inte blanda in korttids alls utan dessa killar kommer att bo hemma hos oss med sonen och de får ta assistanstimmar i stället för korttidstimmar. Det blir nog lugnast för sonen att få vara hemma den perioden i stället för att vara på korttids. Tyvärr var de bortresta första delen av perioden, men då har våran äldsta son (24-åringen) lovat att komma hem några dygn. Om han nu ev. har svårt att komma ifrån jobbet, så har N lovat att rycka in i hans ställe.

Denna resa blir alltså möjlig för oss tack vare dessa underbara killar som ställer upp villigt och även tack vare att vi har assistanstimmar att ta av!
En sån här chans får man bara högst en gång i livet och då säger förnuftet att jag borde ta den chansen. Tyvärr är jag väldigt flygrädd så rädslan har liksom tagit överhanden för mig den här veckan. Men jag ska försöka komma över den så pass att jag vågar kliva på planet och åka med. Jag kommer att ångra mig hela livet annars, det vet jag.

Resan som vi följer med på är helt och hållet gratis för oss, vi kommer att bli bjudna på i stort sett allt! Helt fantastiskt! Men det är ingen semesterresa. Vi kommer att ha en halv fri dag bara, resten verkar vara  fullspäckat schema! Ingen rast och ingen vila där inte. Men samtidigt kommer vi att få se och uppleva Japan från insidan, vi kommer inte att vara i närheten av Tokyo. Bara man kommer iväg så ska det bli otroligt spännande!

Sonen vet inget om det här än. I det här läget tycker jag det är onödigt att säga nåt. Han är inte stabil efter skolstarten än och jag hoppas det hinner bättra sig snart. Än är det ett par månader kvar så han hinner landa och tids nog är det dags att berätta och förbereda honom för det här också. Men att han får bo hemma och ha trygga personer omkring sig gör ju att det kommer att bli det bästa i situationen för honom. Hade vi fått erbjudandet för ett par år sen så hade vi säkerligen fått tacka nej.

Sorry - bara hemlisar idag.....

På förmiddagen idag skulle jag och mannen varit till habiliteringen och träffat psykologen. Men på morgonen ringer de återbud..... Jag som var så taggad idag! Hade nämligen bespetsat mig på att inte gå därifrån innan de lovat oss nån typ av KBT till sonen..... Den nya psykologen vi fått är utbildad inom KBT - hon måste ju bara veta vad som kan vara lämpligt för honom. Det börjar kännas lite akut med den biten, speciellt nu när han är skör och labil och smäller av för minsta lilla. Jag börjar känna mig rätt liten..... Ja, ja, vi får väl en ny tid snart hoppas jag.

Idag har ett team med läkare träffats nånstans i landet med iaf en av landets bästa läkare inom ett område som rör sonen (har inte att göra med NPF-diagnoserna). Provtagningen som vi gjorde i somras och som ni kan läsa om här skulle bedömas idag. De enklaste svaren har vi fått men nu är det upp till specialisterna att reda ut hur det egentligen är. Så nu är det bara att vänta och se.....

Det blir ett kort inlägg idag för jag har fortfarande tankarna på annat håll, en grej som nu har fixat sig med hjälp av några fantastiska killar! Nu är det bara min enorma nervositet som ska lägga sig lite, sen ska jag berätta vad det här betyder ;) Ha tålamod med mig, kram på er ♥

Idag andas vi igen.....

Måste bara börja inlägget med att berätta vad som hände i morse ☺. Min son har humor som glimmar fram emellanåt. Men i morse häpnade jag, skämtet träffade så mitt i prick - det var så klockrent! Han hade en lång föreläsning för mig vid frukosten om lite historia. Jag var imponerad av vad han kunde! Så jag frågade var han hade lärt sig det.... Ett rappt svar kom från sonen: "Men mamma, det finns faktiskt de som lyssnar i skolan!" Det var en ordentlig känga till mig, jag har nämligen berättat vid olika tillfällen för sonen att just historielektionerna sov jag på när jag gick i skolan ;). Men han vet också att jag ångrar det idag..... för det ÄR intressant med historia.... Ett gott skratt fick jag mig iaf på morgonen ☺

Nu har det gått ett par timmar sen sonen kom hem från skolan. Idag känns han mycket lugnare och stabilare än igår, för igår var det bedrövligt.... Men jag kontaktade sonens resurs på skolan om vad som hände igår. Han har analyserat och tror sig kommit på vad som påverkat sonen negativt. Så nu jobbar vi vidare och idag känns det som sagt mycket bättre.

Kan berätta lite hur man jobbar på resursskolan. Det är i dagens läge fyra personal och fyra elever. Två i personalen är lärare och två stycken är behandlingspersonal. Man har delat upp det så att man har ansvar för en elev var, man hoppar alltså inte runt och det är ju klokt med tanke på vilken typ av diagnoser de har att göra med. Min son har blivit tilldelat sig en ung kille som är nyutbildad arbetsterapeut (behandlingspersonal). Det verkar som kemin mellan dem stämmer så jag tror det kommer att funka väldigt bra framöver när de lärt känna varandra ordentligt, och det är på god väg.

I o m detta så är alla som jobbar med sonen nu, unga killar på mellan 20-24 år (N som assisterar här hemma några timmar/vecka, de två personalkillarna på korttids och nu även killen på resursskolan). Det får man väl säga är en drömtillvaro för en 13-årig kille med diagnoser :)

Häromdagen blev jag påmind om en jobbig period i sonens liv, när jag läste om vad en mamma till en 8-årig son med diagnoser skrev. Sonen var så ledsen över att han inte hade några kompisar och mamman är förstås bekymrad över det. För ett par år sen hade vi en liknande situation. Det var många tårar som fälldes när sonen inte hade nån att leka med. Och det skär ordentligt i mamma-hjärtat! Den här situationen ändrades radikalt när personalkillarna på korttids kom in i bilden och det blev inte sämre när N började assistera några timmar i veckan. Min son är inte längre ledsen över att han inte har några jämnåriga kompisar. N, E och T ser han som kompisar även om de är 10 år äldre och är en auktoritet. Så det finns hopp även om det ser hopplöst ut vissa perioder i livet!

Ha en go kväll ♥

Vågar inte andas.....

Igår var det lugnt här med sonen fram tills läggdags, då det kom ut lite frustration hos honom. Men i morse när han väl vaknat till så var han på riktigt bra humör. Han åkte iväg med taxin till skolan och var glad!

Men nu i eftermiddag får man gå ordentligt på tå och vi vågar knappt andas. Vi har hunnit med ett par utbrott här så nånting är det som inte stämmer. Frågan är bara vad..... Lugnet lyser iaf med sin frånvaro och vi letar febrilt efter det igen.... Måste hitta det snart, för den här eftermiddagen var inte riktigt rolig..... Bara att leta vidare....

Ikväll var det mannens tur att åka iväg på lite annat och jag ska väl inte sticka under stol med att jag var lite avis.... en sån här kväll kan det vara skönt att lämna hemmet..... men vi turas ju om och ikväll var det hans tur, och då har jag ju min tur kvar att se fram emot....

Fotomara och autografer

Här sitter jag och har tankarna på helt andra saker... men jag ska försöka göra en tillbakablick på helgen som gick. Sonen var på korttids och jag och mannen var med på fotomaraton på lördagen.

Om vi börjar med sonens strapatser så var han och T från korttids till djurparken på lördagen. Jag blev ju lite bestört när jag slog upp tidningen på söndag morgon och läste att djurparken haft 15 000 besökare under dagen! Mitt i folkvimlet fanns min son med sin korttidspersonal.... Anledningen till att det var en sån extrem masstillströmning var att fotbollskillarna i Elfsborg var där och skrev autografer och visade upp sig.

Det var tredje året i rad som sonen var där. Han är varken intresserad av djuren eller av fotboll, men är det tradition så är det.... Men han tycker det är kul att träffa killarna i fotbollslaget iaf.
Vad jag förstår så hade dagen varit bra, men sonen var nog en aning trött sen och det är ju förståeligt!

Jag och mannen åkte också in till stan och försökte fixa fotomaran på bästa sätt ;) Det var andra gången vi var med på detta och man blir lika chockad varje gång man får de tio temana i handen! Dessa teman var det i år:

• Sportig
• Grön
• Lockande
• Trådlös
• Upp och ner
• Speglingar av Borås
• Kropp/Kroppar
• Korsning
• Kontakt
• Vän/Vänner

Jahapp! Sen står man och kliar sig i skallen ett tag, vad gör man av detta?? Det är liksom inte så enkelt som att leta på en kontakt så har man fixat det temat. Många tar nog en bild på en kontakt så det gäller att sticka ut med ett eget fyndigt tänk. Man springer runt som en yr höna och har noll koll ett bra tag. När nån timme har gått så växer det fram mer och mer. Till slut har man fått ihop tio bidrag som man kan lämna in. (Man får bara lämna in en bild/tema.) Jag hade två bilder att välja på när det gällde Trådlös, denna valde jag bort:

I första läget tänkte jag på trådlös teknik, men sen gick mina tankar över till att inte ha en tråd på foten i det här fallet. Detta är en staty som ligger utanför högskolan vars fötter ser helt groteska ut. Men mitt val föll på nåt som varken har med trådlös teknik eller trådlös på kroppen att göra.....

Det fanns andra teman som föbryllade också. Vän/Vänner (och även Kontakt) hade jag en idé om att få till två stycken som hälsar på varann, men då hade jag behövt hjälp av två personer så det blev inget med det. Speglingar av Borås, där såg jag en bild framför mig i mitt huvud men det fick jag inte heller till. Jag hade velat fota en skylt där det står Borås på och som speglar sig i ett vattendrag.... men hitta det då!! Nej, det fick bli nåt helt annat. När jag kände mig mätt på tävlingen så blev det några bilder där jag bara lekte med kameran.

Ja, ja, det går som det går. Både mannen och jag känner att vi inte har en suck, men kul är det iaf. Jag har en bild som jag tycker sticker ut bland mina och det gäller temat Vänner, men det är det säkert många fler som har....

Inlägget idag började med att jag har tankar på annat håll. Har en stor grej som behöver lösas. Och med tanke på det så fick vi ytterligare ett bevis på vilken underbar och fantastisk personal sonen har på korttids! Pratade med en av killarna idag. Tänk om alla NPF-familjer kunde få ha såna här exemplar.... kloning, kan det vara nåt?? Ingenting verkar vara nåt problem för dem, allt går att lösa. Detta var ändå mycket större än vanligt och på ett helt annat plan än de är vana vid. Nu gick det att lösa till hälften denna gången pga en bokad utlandsresa för deras del, men viljan fanns där mer än väl. Återkommer om vad detta gäller vid ett senare tillfälle. Jagar vidare för att få ihop pusslet lite....
Kramar om er läsare i flykten ;) ♥

11 sept = 2 år har gått

Många tragiska saker har hänt den 11 sept och det är beklagansvärt. Det är bara att slå upp tidningarna idag så kan man läsa spaltmeter om det. Men det kan ju också ha hänt trevliga saker det datumet.
Idag är det två år sen jag startade min blogg (som jag då hade på metrobloggen) och skrev det första inlägget. Det var på stapplande steg jag började skriva, men jag fick en kommentar ganska snabbt och det gjorde att jag kände mig peppad att fortsätta skriva.

Hur gick det till när jag började, varför började jag blogga och vad har det gett mig och kanske andra? Vid det här tillfället var sonen 11 år och jag kände att vi var rätt ensamma i den här sitsen att leva med dubbeldiagnoserna. Jag kände behov av att komma i kontakt med andra mammor som hade liknande erfarenhet som vi. Jag googlade, hittade SmulAnn som den första blogg om diagnoser jag läste, och via henne även Mamma Z (Mamma Z hette då något annat). Jag kommenterade i andras bloggar, men ville snart ge mer.... Ungefär vid den här tiden började skolan styra upp det för sonen och det fungerade så mycket bättre när han fick schema för dagarna och man gjorde en hel del andra anpassningar. Sonens ständiga, dagliga utbrott här hemma minimerades tack vare det. Detta ville jag dela med mig av eftersom jag såg att det inte var lika bra på alla ställen för barn med de här diagnoserna.

Jag har varit feg, speciellt i början, med att ge ut bloggadressen till dem vi känner - det är ju som en öppen dagbok. Vissa har jag lämnat ut den till, och vissa inte. En del visar mer förståelse efter att ha läst den.... vissa undrar man om de hittat den men inte säger något..... och ytterligare andra borde kanske läsa den..... Idag är jag inte fullt lika feg med att lämna ut adressen även om det är många, många av våra bekanta som inte vet om den. Däremot visar jag den öppet på ett visst forum, så den som vet vad jag heter har inte så svårt att hitta den om de tänker till lite. 

Vi har många vänner IRL som inte förstår hur det är att leva som vi gör. Men hur ska de kunna det när vi inte kan umgås när sonen är hemma, hur ska de då veta hur det fungerar i vår familj? På så sätt kan en blogg vara upplysande och informativ, och information om diagnoserna behövs allmänt i samhället.

Så småningom och efter stor vånda, lämnade jag ut bloggadressen till assistent M som sonen hade halva 4:an, hela 5:an och 6:an. Hon säger själv att hon haft nytta av att läsa bloggen. Där har hon sett mera ingående hur sonen fungerar och hur han mått efter skoldagarna. Såg hon att det var något "fel" nån dag efter skolan så började hon genast analysera vad som inte varit bra för sonen på skolan under dagen. På det här sättet kunde hon förändra så att sonen inte behövde utsättas för sånt han inte klarade av.
Fick nyligen veta att bloggen följs fortfarande av ett par stycken i personalen på gamla skolan. Dels vet jag att de tagit sonen till hjärtat och vill se att det fungerar för honom. Och dels tror jag man kanske kan ha nytta av det för kommande elever också.

Bloggandet har också haft en annan trevlig sida! Jag har fått vänner för livet ♥ Det finns några stycken som har kommit mig väldigt nära och ligger mig varmt om hjärtat och dessa personer hade jag aldrig träffat på om inte bloggen fanns. När man som vi lever i Diagnoslandet som är svårt att förstå sig på helt och fullt när man inte lever där, så har man en helt annan och djupare förståelse för varann när man delar ungefär samma erfarenheter.  Vi hjälper och stöttar varann på ett alldeles speciellt sätt. Nu vill jag inte nämna någon enstaka egentligen men jag vill ändå visa ett exempel på vilken nytta man kan ha av andras bloggande. Jag har nära kontakt med en mamma som levt fyra år längre tid i Diagnoslandet. Av naturliga skäl har de mera erfarenhet och kunskap. Detta har vi i vår familj haft nytta av många gånger. Lite så har mitt tänk varit, kanske kan någon annan ha nytta av min blogg och vår erfarenhet av att leva med diagnoser.

Och visst har jag fått en del bevis på att det är så. Jag har blivit så glad då jag fått vissa kommentarer, meddelanden och även mail där man uttryckt sin uppskattning av bloggen. De har haft nytta av den i sina egna liv, en del har blivit peppade till att ta tag i vissa förändringar tack vare det de läst hos mig. Det värmer mig oerhört mycket att höra!

Hur länge jag håller på att blogga - ja, det får framtiden utvisa.....

Detta blev ett inlägg om 11 sept. Hur helgen varit får jag ta i ett annat inlägg, med bl a rapporter om fotomaraton för mig och mannen igår. Bilderna i dagens inlägg är från maran, dock inte såna jag tävlar med.  Nu väntar vi på att få hämta hem sonen från korttids - hur de haft det återstår att se. I tidningen stod det att läsa att deras utflyktsmål för gårdagen hade "bara" haft 15 000 besökare..... undrar hur det gick?? Jag är i spänd förväntan av att få veta det!!

Kram på er, alla goa läsare ♥

Helmys!!

Vilket helmys vi fick på hemmaplan, mannen och jag igår kväll! Han har sina idéer min man som jag ibland är lite skeptisk till, men för det mesta blir det lyckat ;) "Leksak" nr 1 invigdes igår och jag visste inte alls vad jag skulle tycka om den förrän jag testat. Men det var heeeelt fantastiskt! Så här såg det ut i vår trädgård när kl var 22:30.

"Leksaken" var alltså en vedeldad badtunna! Jag har aldrig provat detta innan så aningen skeptisk var jag allt.... Men där satt vi sent på kvällen och vi satt nog där nästan 1, 5 timme. Temperaturen ute låg på lite över 6 grader så det var inte varmt. Men i badet var det varmt och gott! När man legat i där ett tag så kände man riktigt hur kroppen slappnade av - vilken relax!! Precis vad vi behöver! Det var faktiskt en höjdare. Månen lyste så vackert på himlen.

Det ska bli riktigt häftigt att testa badet sen i vinter när det är snö och kallt, blir nog en upplevelse. Att bada i tunnan kan ju bli ett trevligt sätt att umgås med vänner också, lite lagom avslappnat och trevligt.
Så nu har jag stillat er nyfikenhet över vad "leksaken" var för något. Karlar och "leksaker" är ju inte helt fel alla gånger!
Nu är vi ute på fotomaran och snurrar runt. Hoppas ni alla har en fin dag ♥

Att man aldrig lär sig!

Jag och sonen hade en underbart lugn och positiv morgon i morse!! Ända fram tills det var fem minuter kvar tills taxin skulle komma. Då small han av ordentligt!
Helt plötsligt kom han på att han aldrig mer kommer att få åka i våran bil :(. Vi skulle nämligen byta bil i eftermiddag och idag skulle han åka direkt från skolan till korttids. Stor sorg och elände bröt ut hos honom och de känslorna kunde han naturligtvis inte hantera utan det resulterade i utbrott. Detta utbrott gick inte över på en gång så det var bara för mig att gå ut och säga till taxichaffisen att idag funkar det inte här..... Så är det med barn med diagnoser - bara att ta.

 
Här får man så otroligt dåligt samvete.... och man blir så arg på sig själv.... att man aldrig lär sig att ligga steget före i alla situationer.... Men vi har pratat om bilbytet i flera veckor och sonen har förstått det. MEN naturligtvis skulle vi ha förberett honom med papper och penna - bilder m m. Bara ord går ju inte alltid in som man kan tro när han verkar så med på noterna. Så detta utbrott kändes som helt och hållet vi vuxnas fel! Efter alla dessa år i Diagnoslandet borde man ha lärt sig.... men misstag kommer med jämna mellanrum, tyvärr!

Så småningom gick utbrottet över, men han hann vara riktigt ledsen och arg ett tag innan det lugnade sig. Jag tyckte riktigt synd om honom! Tänk vilka känslor det blir för en bil, eller snarare för ett bilbyte....Vad jobbigt det måste vara när hela världen rasar för en sån förändring, man har svårt för att sätta sig in i hur det känns i en kropp med autism. Man förstår ju ATT det är så, men inte HUR det känns! Med facit i handen förstår man att han hade behövt en mycket djupare förberedelse än vi trott inför bytet.

En timme sent skjutsade jag honom till skolan (sista gången i gamla bilen). Jag lovade honom att vi skulle ta en liten omväg på vägen dit så blev han lite gladare :) Och det är ändå tur att han vill till skolan så han inte blir hemma hela dagen bara för att utbrottet kommer vid taxitid.

Så nu vet ni att bilbytet var alltså "leksak" nr 2 som jag nämnde häromdan ☺

I morgon är det dax för fotomaraton och det kommer säkert att ta hela dan innan vi är hemma igen, trötta och slitna. Skulle behöva lägga mig tidigt ikväll, men jag har en känsla av att det blir sent ikväll.... mannen tyckte vi skulle testa "leksak" nr 1..... om det nu funkar :)
Trevlig helg på er ♥

Det var det det

Nu är den här dagen snart slut, tänk vad dagarna går! Jag är glad för varje morgon jag får iväg sonen till skolan utan större bekymmer. Trots att taxin kommer en halvtimme tidigare än förut så går det hyfsat. Skulle det bli så bråttom att han inte hinner få i sig sin frukost så får han vara utan.... ;) nejdå, så farligt är det inte. På skolan har man ordnat så eleverna får frukost på morgonen ifall de inte fått i sig det hemma. I så fall skriver jag bara i kontaktboken så vet de om att han kommer med tom mage. Hittills har det funkat rätt bra hemma men man vet ju aldrig.... Skönt att den möjligheten finns iaf.

Idag har jag äntligen jobbat färdigt med mitt stora projekt på jobbet. Jag säger bara en sak: ALDRIG MER en sån stor grej för min del. Och speciellt inte under en period då det är lite turbulent med diagnoserna och man inte är på topp. Men nu är det gjort och ska i fortsättningen ta sånt här i mindre doser så det inte blir för ansträngande för mina små hjärnceller, det är en riktig hjärngympa jag hållit på med. Men det ska ju vara nyttigt har jag hört.... ☺ Nu har iaf en stor tyngd lossnat från mina axlar så jag pustar ut och känner mig lättad.

På eftermiddagen var jag och mannen på samtal på resursskolan. Det var menat som utvecklingssamtal från början. Men eftersom utvecklingssamtal inte fungerar med min son så ändrade vi på det. Sist vi försökte med sonen så vägrade han ens att sätta sin fot på skolan. Han har alltid smällt av när det blir såna situationer att ett  samtal riktas mot honom - tror han känner sig trängd på nåt sätt. Så det är ingen idé att försöka, har vi kommit fram till. I stället hade vi ett möte där alla fyra i skolpersonalen var med, även chefen för korttids / behandlingsassistenterna var där. M som var assistent för sonen på förra skolan var också ditkallad.

Det blev ett bra mötet, tycker jag. Anledningen till att förra assistenten var med, var ju att det endast är hon som exakt känner till vilka detaljer som sonen reagerar på i skolmiljö. För att hjälpa resursskolans personal så fick hon vara med. Jag tror vi benade ut små detaljer som man ska ändra på, så blir det säkert lugnare för sonen och därmed färre utbrott. Det känns som att personalen VILL att det ska fungera bra, både hemma och i skolan.

Medan vi var på skolan och någon timme till, har N varit här och tagit några assistanstimmar. Tur det finns killar som kan ställa upp. Det är så skönt att både mannen och jag kan gå på såna här möten. På tal om det ser vi fram emot att gå på en konferens i november som Autism- och aspergerförbundet ordnat. Två hela dagar är fullspäckade med föreläsningar av olika personer. Ska bli sååå intressant och nyttigt har jag en känsla av. Förhoppningsvis kan man också få träffa någon av de fina bloggvännerna man fått :) Men än är det ett par månader kvar......

Ha en gooooooo´ kväll ♥

PS. Nu är mannen och en vän och hämtar "leksak" nr 1. Men vilken tid det tar.... undrar om de provar "leksaken" innan de drar hemåt??

Skrivklåda trots allt

Hade inte tänkt ge mig på nåt inlägg idag, men jag fick lite skrivklåda iaf ;)
Idag har jag bl a pratat med sjuksköterskan på habiliteringen. Det var bara medicinpåfyllning det gällde, så det var inget märkvärdigt. Men han är helt underbar den där sköterskan. Alltid när man ringer och ber om att få mera medicin så frågar han hur det går med allt omkring sonen, och först och främst skolan är han intresserad av. Han vet tydligen mycket väl att om det inte fungerar där så fungerar ingenting för oss i vardagen. Härligt med såna människor inom vården som bryr sig lite extra!

I morgon ska sonen få göra ett bekanta-sig-besök hos skolsyster som är ny för min son tack vare att han bytt skola. De ska bara gå dit och se var hon är och hur det ser ut i hennes rum. Sen på fredag är det bokat en tid hos henne då hon ska kolla blodtryck och lite annat. Inget av det är nytt för sonen eftersom han gått på ständig koll hos skolsköterskan på förra skolan. Men stället och skolsyster är ju nytt för i år så han behöver nog bekanta sig lite först. Men jag tror inte det kommer att bli några problem på fredag bara han slipper stöta ihop med så många högstadieelever efter vägen dit.

En kallbadande familj förra veckan!

Idag känner jag mig lite mer uppåt och glad igen. Är inte van vid att inte vara glad.... Kanske är det mannens gladhet som smittar av sig :) Han har fått två positiva besked under dagen, två besked som han väntat länge på. "Allting faller på plats den här veckan" sa han under dagen! Två grejer väntas hem i slutet på veckan - visst är det nåt speciellt med karlar och "leksaker" ;);) ☺ Vi får se om det kommer nåt bildbevis senare, iaf på det som kommer hem i morgon kväll. Fast bilden dröjer nog lite isf...... det blir inte på en gång.....men oj, vilken bild det kan bli, haha ☺☺☺

Kan berätta att det är en sån där grej som jag kallar för "onödig lyx" :) Men mannen säger som argument att det kostar som en utlandsresa som "alla andra" gör. Och visst, vi har inte haft möjlighet att komma loss för en vecka i utlandet med tanke på sonen så han har väl en liten poäng där. Och är man låst vid hemmet som vi är väldigt mycket så kan man kanske unna sig nåt på hemmaplan i stället då. Vi är överens om inköpet, det går ju alltid att sälja om det skulle visa sig att det inte är nåt för oss.

Felix är glad :)

Man kan dra en parallell till när mannen byggde bastun i källaren. Jag var inte så förtjust i bastu öht så han fick inte många hejarop av mig under byggtiden. Han slet som ett djur därnere när han högg bort tjocka betongväggar..... Han byggde upp bastun och gjorde så fint - och det blev kanon! Det har faktiskt blivit av en liten oas för oss alla i familjen. Där har vi kunnat koppla av och släppt allt som gnagt i oss för stunden, så härligt! Kanske, kanske, kan det bli nåt liknande nu - vi får se!

Nähä, nu ska jag ta på mig lite lämpliga kläder och ta mig en promenad i höstregn och rusk. Min tid för återhämtning har börjat, men jag kommer väl att vara som en dränkt katt innan jag kommer hem.... men tyck inte synd om mig för det..... ;)
Kram på er alla ♥