Morr, -26.1 sabbade ½ dagen **** AS/ADHD

När jag och mannen skulle iväg idag så ville inte den här blå saken vara med längre.

Efter två nätter i rad med en bit under 25 grader så sa den ifrån. Den startade men varningslampor i bilen visade att det var nåt elektronikfel!? Bara att stanna hemma. Tråkigt tyckte vi, vi skulle njuta av vänner utan diagnoserna eftersom sonen är på korttids.

Som sagt, kallt är det. Här använder vi kylan i snön till att göra Pepsin kallare.

Bilen hoppade igång senare på dan så vi kunde hämta sonen på korttids. Hämtningen gick bra, han var på mycket bra humör. En för sonen ny kille hade jobbat idag. Jag får kolla med mannen hur em och kvällen varit, själv är jag på jobbet. Det brukar visa sig på hur sonen agerar när han kommit hem, om det varit bra eller dåligt under borta-helgen.

Laddar batterier **** AS/ADHD

Den här helgen är en helg då vi ska ladda batterierna, både jag och min man. Sonen är på korttids fred - sönd och det är tre veckor sen han var borta sist. Det känns, men jag trodde det skulle vara ännu värre. Det har gått hyfsat bra dessa tre veckor, faktiskt.

Idag har vi gjort liiite nytta men har också gjort ett avbrott för att gå ut och fota lite vackert vinterväder. Det är ju så härligt trots kylan. 

Först en bild på klubbstugan vid skidspåren.

En liten porlande bäck, tyvärr ingen sol på den.

                                                                                                                      

Men solen sken så vackert på fotbollsplanen som låg inbäddad i gräddlik snö.

    

Jag skulle också ha behövt jobbat en del, har jobbat lite grand men inte så mycket som jag borde. En sån här helg går alldeles för fort. Det är så mycket man behöver göra utan att ha diagnoserna att hela tiden ta hänsyn till, men jag tycker inte jag hinner hälften ens.

Nu ska vi ha en mysig TV och filmkväll i soffan och bara slappa.

Statuera exempel! **** AS/ADHD

Konstig rubrik, heter det så? Tror det. Ska förklara vad jag menar.

Jag pratade med chefen för korttids igår och blev lite glad, faktiskt. Hon är en person som ställt upp för oss mycket och engagerar sig även i hur skolan hanterar sonen. Nu har de fått ett par fall till i kommunen med liknande problematik som vår son. Bl a ett barn med  ADHD och även ett barn som ännu inte fått diagnos.

Jag uppfattade det som att de här barnen är lite yngre än min son. De går på den skola som är i centralorten i kommunen och därmed också den största. De hade haft möte med bl a läraren där. Korttidschefen upplevde att läraren visade mycket lite förståelse för vilka insatser som måste till. Korttidschefen hänvisade många gånger till min sons fall och vad de hittat för lösningar för honom. För det får man säga att de har varit duktiga på att anpassa så gott det går för honom.

Det känns glädjande att man kanske kan hjälpa någon att få en drägligare skolmiljö på ett tidigt stadium. Den långa resa vi har gjort med sonen kan kanske vara till nytta för nån annan. Hade vi vetat det vi vet idag så hade vi stridit för förbättringar i skolmiljön redan från 1:a klass. Då hade vi kanske sluppit en hel del av de utbrott han fått efter jobbiga skoldagar. Men tyvärr hade vi inte den erfarenheten då som vi har nu. Och hela tiden lär man sig saker. Det vore ju kul om vi, med det vi gått igenom, kan bespara någon annan elev en massa jobbigheter!

Vårdbidrag **** AS/ADHD

Fick brev från försäkringskassan häromdan där jag blev ombedd att snarast kontakta dem. Det gällde vårdbidraget och en efterkontroll av det. Jag fattade inte riktigt vad de ville, men när jag kollade beslutet som jag fick för nåt år sen så förstod jag att de vill kolla så det inte hänt nån radikal förändring sen det blev beviljat.

Jag fick ett beslut om ett vårdbidrag 2006 och de satte t o m sept 2011! Det betyder att det står fast i fem år, vilket är mycket ovanligt. Annars brukar de pröva om det efter i alla fall två år. Ärligt talat vet jag inte varför jag fick beslut för så lång period. Kanske förstod de att det inte skulle förändras till det bättre med de diagnoser sonen har. Nu ska de bara göra en avstämning (hoppas jag), men det är ändå lite pirrigt. Man vill ju inte ha sänkt vårdbidrag. Bidraget behövs verkligen med tanke på hur mycket som går sönder i ett sånt här hem. I morgon ska vi ha telefonkontakt för att se hur läget är för oss just nu.

Avlösare, kontaktperson el. dyl. **** AS/ADHD

Vi har under en period funderat på detta med kontaktperson till sonen. I nuläget har vi beviljat avlösare i hemmet tio timmar i månaden. Detta har under det senaste året inte fungerat bra. Den avlösare vi hade förra vintern hoppade av efter en incident här hemma. Sen kände hon sig för osäker för att jobba med sonen. Att hon hoppat av fick vi reda på bakvägen.
Sen fick vi en tillfällig i höstas som korttidschefen fixade fram. Det var då jag och mannen var med på curlingturneringen och behövde avlösare sex måndagkvällar i rad. Efter det har vi inte haft någon. Hur det är med den killen vet jag inte, han råkade ut för sonens utbrott sist han var på korttids så jag vet inte om han också blivit skrämd....
Mina tankar har på senare tid gått till att vi kanske skulle försöka få beslutet om avlösare i hemmet ändrat till kontaktperson i stället.
Sonen behöver ju aktiveras av någon som kan vara hans kompis. Detta p g a att han är ganska kompislös. Men då är ju frågan: vad ska de hitta på? Sonen är ingen sportig kille, annars hade det varit lätt med aktiviteter. När jag frågade vad han skulle tänkas vilja göra så svarade han biljard.

Då är problemet att närmaste biljardhall ligger 4 mil härifrån. Och det blir lite flängigt om de ska åka en gång i veckan.
En annan aktivitet jag har tänkt på är att åka till simhallen, det är bara en halvmil dit. Och det är en grej som jag tror han skulle gilla.

Samtidigt drar vi oss (som föräldrar) att åka på ett sånt ställe med honom för det är en så pass rörig miljö för honom och därmed stor risk för utbrott eller annat som kan hända med dessa diagnoser.
Sen gäller det också att hitta rätt person som klarar av att jobba med sonen, inte det lättaste.
Om det är någon som har idéer att komma med på möjliga aktiviteter så tas de tacksamt emot.....

Misslyckat drag **** AS/ADHD

Bara att erkänna att jag och mannen gjorde ett misslyckat drag idag. Vi läste väl inte tillräckligt mellan raderna på vad sonen sa och egentligen menade. Så vi följde vår ursprungliga planering, ändrade inte på den även om vi i efterhand förstår att det hade varit läge för det. Men det är ju otroligt svårt att veta var man ska lägga ribban så det inte blir för högt för sonen. Man vill så gärna att han ska tåla att vara med i det sociala livet nån gång ibland och inte bara sitta och spela TV-spel.

Idag blev det i det närmaste en katastrof. Jag som tänkte tanken i morse att det var länge sen sonen hade ett rejält utbrott nu. Men hur ska man veta att han menar att idag orkar inte hans kropp med att träffa folk, när han med ord säger att han bara vill spela TV-spel? AS/ADHD-språket är inte alltid så lätt att tyda även om vi försökt oss på att översätta det i flera år nu.

Nu har jag gråtit en skvätt för att dagen blev som den blev och fått några uppmuntrande ord från ett par vänner, så nu ska jag försöka skaka av mig olustigheten som kommer efter sånt här och försöka klättra upp till ytan igen. I morgon är jag förhoppningsvis där igen.

Ensamundervisning idag **** AS/ADHD

I morse var det en i klassen som sa nåt till min son när han höll på med tungan på nåt sätt. Det gillade inte min son. Men han fortsatte med tungan och grabben sa till honom igen. Som bäddat för bråk, så assistenten tog in honom i det egna rummet på sidan om. Efter att ha pratat om saken så sa sonen att han ville ha alla lektioner i eget rum idag. Lugnast så kanske. Och det är ju väldigt bra att den möjligheten finns, för man undviker väldigt mycket negativa saker som annars skulle hända.

Nu ska jag strax avsluta jobbet och åka hem till min kära familj. Förväntar mig en lugn och skön familjehelg med lite mys, men även lite städning. Hoppas att det blir som jag tänkt mig, men man vet aldrig vad som händer i en familj som våran.

Trevlig helg på er alla därute!

"Skolan förstår inte barn med autism" **** AS/ADHD

Det var rubriken på en artikel i morgontidningen häromdan. Den handlade om hur föräldrar till ett par barn kämpat men inte fått rätt hjälp i skolan. Mammorna sa att skolan saknar förståelse för de här barnen. Och så är det ju i många fall där asperger och ADHD är med i bilden. Men man undrar varför det ska vara så svårt?

Nu har vi haft väldigt stor tur och bor tydligen på rätta stället. Även om det hade kunnat gjorts förbättringar för sonen tidigare så vet vi att många, många har det mycket svårare. Nu när vi också har träffat rektorn för högstadiet och inlett samtalen med henne för vidare planering så är vi glada för att vi även där har fått viss förståelse. Nu är ju ingenting klart än men det känns bra iaf. Vad slutresultatet blir vet vi inte, det är ändå 1,5 år kvar innan han börjar 7:an.

Den största orsaken till att vi fått sån förståelse från rektorer är sonens utåtagerande. Det är ju det senaste året som han visat det i skolan också, inte bara hemma, när något inte passar honom. Då blir det mera tydligt att något måste göras. De kan ju inte ha ett barn i klassen som hela tiden får utbrott. Men de som inte agerar så i skolan utan bara i hemmet mår ju lika dåligt som min son när det inte är anpassat efter behoven. Synd att man inte kan fatta det ändå. Det blir sån kamp för föräldrarna. Skolan är ju ofta en påfrestande miljö för dem med autism. Som det skrevs i tidningen:

"Med rätt klasser och rätt lärare kan barnen lära mycket av det sociala samspelet. Ofta blir det tvärtom, med konflikter och ett lärande som går bakåt. Och det får efterräkningar senare i livet."

Så det är oerhört viktigt att barnen får rätt hjälp och förståelse i tid.

Som svar på frågan vad man kan göra som förälder, svarade man:

"Den som kan prata för sig och stå på sig har mycket större chanser att ordna en vettig skolgång. Det krävs tyvärr mycket aktiva föräldrar."

Tänk vad orättvist det kan bli beroende på i vilken grad skolpersonalen har förståelse och även hur man som förälder orkar strida för barnets rättighet.

En vanlig dag (el. ovanlig) **** AS/ADHD

En lugn och harmonisk pojke fick jag hem från skolan idag. Vad skönt med såna här dagar ibland. Inte en enda incident eller enda hårt ord. Det tillhör ovanligheterna. Men jag njuter när en dag som denna flyter på så oerhört bra. När man är som en kompis till sin son, man kan skämta och skoja med varandra utan missförstånd el dyl.

När sonen var på väg hem i taxin så ringde sonens assistent. De hade varit så djupt inne i So:n den sista lektionen så hon hade glömt planera för morgondagen. Det hade naturligtvis sonen registrerat och sagt till henne på väg ut. Så hon fick ge mig schemat på telefon så kan jag sätta i provisoriska lappar i fickschemat. Han är ju så beroende av det och känner sån trygghet i det och det förstår assistenten. Skönt att hon är så duktig och förstående.

Vi köpte en ny "fruktskål" på loppis i stället för den som sonen hade sönder i ett utbrott häromdagen. Den som katten tyckte om att sova i. Måste bara visa att han accepterat den nya mycket bra. Här sover han i den bredvid mig som sitter vid datorn.

Det annorlunda landet **** AS/ADHD

Det är alldeles som att sonen klarar att skärpa sig en av helgdagarna, sen orkar han inte nästa dag. Vi skulle iväg alla tre på fm idag, men sonen sa att han inte ville åka. Då får man försöka pejla hur han mår idag, är det nån idé att vi ens försöker åka?

Mannen kollade läget ett par gånger och pratade med honom, men det avgörande kom när han klämde tån i köksdörren när han skulle stänga den. Då brast det för honom. Mannen och jag förstod då att det är ingen idé att pressa honom med något han redan innan inte kände att han skulle klara av idag. Vi försöker ju att peppa honom till att kunna tala om för oss vad han klarar och inte klarar. Då gäller det att förvalta det på rätt sätt, de gånger han säger något om det.

Tänk om vi hade varit så här pass lyhörda för sonens behov och annorlunda behandling direkt när vi hamnade här i diagnoslandet. Vad mycket onödiga konflikter vi hade besparat oss. Men det är inte så lätt att känna till det här "landets" lagar och regler när man inte varit där innan. Så visst tänker man på hur mycket fel man gjort under åren.  Fortfarande blir det fel ibland, men kanske inte lika ofta som i början. Det blir ju så mycket lugnare om man kan anpassa vardagen någorlunda efter sonens behov, även om det blir ett annorlunda liv. Men vi lever ju i ett annorlunda land....

Mysig dag med förstående vänner **** AS/ADHD

För att vara lördag så har dagen avlöpt fantastiskt bra i vår familj. Helgerna brukar vara lite struliga eftersom man inte har riktigt samma struktur hemma som i skolan.
Vi var iväg ett par timmar på fm med ett par av våra vänner. Det är några av dem som har haft bäst förståelse för vår situation. Underbart med såna par där man kan ha med sig sonen och det fungerar så bra som det bara kan med dessa diagnoser med sig. Såna vänner är värda mycket.
Sen har vi jobbat ett par timmar var, jag och min man, i omgångar. Sonen har skött sig jättebra hela dan, fast det är förstås enklare när man är ensam hemma med honom. Då är det ingen konkurrens mellan mig och mannen gentemot honom. Nu har jag precis lagt sonen. Han lekte gangster eller nåt liknande vid läggdags. Därför såg han ut så här.

Nu när det äntligen blivit dags för egentid med mannen så har han gjort i ordning vår favoritkvällsvickning.

Heta räkor i vitlöksolja. Jag skulle nog kunna äta det varje helg, tycker det är så gott. Det ska vi avnjuta med en spännande film har vi tänkt.
Ha en fortsatt trevlig helg allihop!

Regn? NEJ tack!

En lång arbetsdag är till ända. Började nio i morse (fast tidigare om man räknar med jobbet med sonen innan skolan) och jobbade till sju. Mannen slutade vid lunch som vanligt på fredagar. Han tog emot sonen när han kom från skolan. Nu har de varit in till stan och gått på bio. De har sett "Göta kanal 3". De har precis kommit hem och det enda jag har fått veta av sonen vad han tyckte om filmen var ett kort "Bra".  Återigen: känslor är svårt. Men det kanske kommer mer om en stund.
När jag tog en liten promenad på väg hem från jobbet nyss, så kändes det nästan som regn i luften.... Men inte vill man att detta ska slaska bort redan nu i januari.

Det är ju så vackert när allting är vitt. För min del får det gärna ligga kvar tills våren kommer nån gång i början på mars kanske.

Kontrollbehov **** AS/ADHD

Tänkte bara visa hur långt katten och sonen har kommit i sin relation till varandra - i alla fall ibland.... Här ligger Oswald ihoprullad och sover när sonen lånar vår dator. Detta går bra vissa stunder - under förutsättning att jag kollat av kattens humör för tillfället.

Det hör väl till diagnoserna, han har svårt att läsa av själv vad katten vill - sova eller busa eller bara gå omkring. Tills vidare får jag kolla hur läget är och på det sättet undvika att sonen får klorna på sig, för det hanterar han fortfarande inte. Det kanske kommer med tiden.

Igår var sonen på lite bättre humör efter skolan än vad han var i måndags. Han hade väl fått ett eget schema för idrottsdagen som var anpassat för honom och kände sig lite lugnare, kanske.

Nu har idrottsdagen avlöpt bra i skolan idag så det är bara att vänta och se hur kvällen blir här hemma. Hans ansikte var lite stelt när jag hämtade honom i eftermiddag, så vem vet vad som händer?!

Skolstart **** AS/ADHD

Då är den efterlängtade skolan igång igen. Efterlängtad av både sonen och oss föräldrar. När vardagen får rutin igen och sonen får ha lektioner som är så väl planerade och strukturerade för honom. Sonen gick iväg glad och lite sprallig igår inför första skoldagen efter lovet. Hem kommer han - suuuur! Han smäller av titt som tätt. Jag såg med en gång att något inte stod rätt till. Vad det var fick jag inte ur honom, han har som alltid svårt att berätta och sätta ord på hur han känner sig. 

När jag tittade i kontaktboken i väskan senare på kvällen så tror jag jag hittade en förklaring.

Detta var vad som mötte honom i skolan. En lapp på bänkarna med information om en idrottsdag på onsdag! Passar inte honom alls. Förstår att han blev rörig i huvudet direkt. Kul aktiviteter kanske, men han mår ju inte alls bra av såna dagar.

Jag pratade lite snabbt med assistenten nu i morse och de skulle försöka planera på bästa sätt för sonen. Nån innebandyturnering skulle han inte vara med på alls. Helt riktigt beslut för han fixar inte det. 

Det går framåt, trots bakslag **** AS/ADHD

Här går det sakta men säkert framåt med sonen och katten. Idag är nog första dan som jag inte är riktigt lika mycket på helspänn som innan.

I morse var sonen tillsammans med katten ensam ca en timme innan jag och mannen behagade kliva ur sängen. Det hade tydligen gått ganska bra. Det fortsatte att fungera bra mellan dem tills sonen satt vid vår dator vid bänken. Det är värsta stället för honom att sitta på, för katten vill vara med och man sitter med ryggen mot rummet och ser inte när katten kommer. Rätt vad det var hoppade han upp i knät på sonen. Stolen är av barstolsmodell så det blir högt för katten att hoppa upp, då tar den hjälp av klorna - det gör rätt ont! Det kan inte sonen hantera så det blev ett utbrott, dock inte mot katten. Däremot gick favoritsovplatsen i kras... katten älskar att ligga i fruktskålen medan man sitter vid datorn.

Sonen blev otröstlig sen, men jag sa att vi kan köpa en annan skål eller liknande som inte är av porslin som vi kan ställa på bänken i stället.

På eftermiddagen gick vi ut i kylan och skottade lite snö. Sonen ville bli övergrävd med snö.

Fortfarande kallt men jag tror det vänder nu. Mannen var ute och fotade i morse, då hade vi -23 grader.

Det skiljer alltså ca 43 grader ute och inne! Man är glad så länge det är varmt inne.

Ingenting är lätt **** AS/ADHD

Varför är INGENTING lätt när man lever i diagnoslandet? Här skaffar man en katt till sonen för att han inte ska känna sig så ensam när han inte har några kompisar. Och så är han så rädd för den att han inte vågar vara ensam i samma rum som den!

Betyder att jag får passa den hela tiden. Eller försöka sära på dem så gott det går.

En fördel med den här rasen är att den påminner en del i sättet om en hund. Den följer en dit man går och vill vara med överallt. Vår katt - Oswald - är också väldigt tillgiven och mysig. Den vill verkligen gosa med oss.

Den låter inte ens datorn vara ifred när man sitter och surfar!

Nu hoppas jag att sonen kan vänja sig vid klorna lite och vågar låta den gå förbi honom utan att gapa. Önskar verkligen att de ska bli kompisar. Allergin verkar inte bli nåt av i alla fall.

Tandläkarbesök **** AS/ADHD

Dagen innehöll även ett tandläkarbesök. Hade fått en tid i en grannkommun åt sonen. Tyckte inte det fanns nån lämplig i hemkommunen som behärskar att ta hand om min son med hans diagnoser. Jag hade fått tipset av en specialisttandläkare.
Sonen är förstås spänd när vi kommer dit. Då säger han dumma saker. Det första tandläkaren fick höra var att han var ful.... Bra början! Han tog det bra och byggde upp ett förtroende efter hand. Sonen fick t o m ta en bild på tandläkaren innan vi skildes åt.

                               (Lägg märke till att proffsfotografen fick med sig själv på bilden :-))

När vi åkte hem sa sonen: "Vad bra han var på att förklara allting, det har ingen annan tandläkare gjort!" Gott betyg till tandläkaren.
Tanden som det gått en bit ur är en mjölktand som snart kommer att lossna av sig självt. Skönt, för då är det inget som behöver åtgärdas. Inga hål hade han heller, kunde ju inte bli bättre.

Nervöst **** AS/ADHD

Vad nervöst och oroligt det här blev då! Vi hämtade hem kattungen i lördags och sen kom sonen hem på söndag em.

Äldsta sonens flickvän blev jätteallergisk på lördag kväll. Men det verkade som det tog några timmar innan det började klia i ögonen på henne. Då kommer tankarna - hur ska det gå med yngste sonen, har vi testat honom tillräckligt innan. Han har ju testat katthåret vi fick hem och vi hälsade på hos uppfödaren som då hade fem kattungar hemma. Men eftersom det tog en stund innan äldsta sonens flickvän reagerade så tänker jag att vi kanske inte var tillsammans länge nog med kattungarna när vi testade?!

När sonen kom hem på söndagen var han förstås lite snorig. Typiskt. Han har nyst några gånger men har inte fått nån klåda i ögonen och det tror jag han skulle ha fått om det är allergi. Men tänk om han är liiite allergisk så det bara kommer i näsan och inte i ögonen? Man vill ju inte att han lagom ska fästa sig vid katten och sen får vi göra oss av med honom. Skulle vara för tragiskt för sonens skull.

F ö så har sonen varit sååå gullig och omtänksam mot katten. Blev lite gråt när han fick klorna på sig under lek men han vände sig direkt till mig i stället för att göra nåt annat dumt. Positivt! Hoppas att detta nu bryter trenden med hans utåtagerande och att han börjar tänka sig för. Om det nu inte är nyhetens behag och håller i sig så länge det är nytt. Vi får se framöver.

Tankar kring vardagen **** AS/ADHD

I går eftermiddag och kväll levde vi ett helt vanligt familjeliv eller "Svensson-liv" här hemma. Vi lagade lite god mat och såg på film tillsammans med vår äldsta son och hans flickvän. Mysigt och lugnt och trevligt.

Den yngste sonen har nu varit hos stödfamiljen sen i tisdags eftermiddag och kommer hem om nån timme. Då är det slut på "Svensson-livet" och lugnet. När det blir en sån här lite längre period som sonen är borta så hinner man vänja sig vid ett normalt familjeliv, ett sånt som man tror och tycker att alla andra har. Oftast kastas man då hårdare tillbaka till det som är vår verklighet.

Samtidigt så förstår vi att de här perioderna som sonen är borta för att avlasta mig och min man är perioder då vi kan återhämta oss. Utan detta hade vi säkerligen inte orkat kämpa vidare. Jag är mycket glad för att LSS finns!

Röjardag **** AS/ADHD

Idag passar jag och mannen på att röja och städa lite här hemma. Jag tar i första hand städningen och mannen röjer bland en massa onödiga sladdhärvor och har också skruvat ihop klösträdet till katten.

                

Skönt med en mellandag idag där man får gå och plocka i den takt man själv vill. Sonen är borta hos stödfamiljen ett par dygn till så det är rätt lugnt. Däremot har vi äldsta sonen hemma nu med sin flickvän men det tar inte lika mycket av ens energi om ni förstår vad jag menar.

Min man tog sig en liten paus och stack iväg ut och lekte med kameran i solskenet och kylan.

I morgon ska vi åka till Falkenberg och hämta hem katten. Den hinner då se sig om i huset och installera sig lite innan sonen kommer hem på söndag. Sen får den nog inte vara ifred , har jag en känsla av. Jag ska göra iordning lite bilder till sonen på regler som ska gälla för katten. T ex att man kan låta den sova i lugn och ro när den behöver det m m.