Från en förtvivlad mamma

Tänkte visa er hur skrämmande det kan se ut för en del av oss som lever med NPF. Jag publicerar här ett brev som en vän skrev igår efter att ha fått ett besked som ryckte undan fötterna på henne och hennes son. Läs gärna detta tänkvärda och gripande brev:

”För två år sedan…

Min son mår inte bra, han går i vanlig klass, förskoleklass med assistent på några timmar om dagen. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en lärare som inte förstår hans funktionshinder. Min son mår inte bra i sin stora klass, han har börjat kissa på sig, 20 gånger om dagen, trots att han varit torr i flera år tidigare. Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en assistent som inte kan hantera hans funktionshinder och tappar tålamodet med honom. Min son mår inte bra, hans assistent har slagit honom vid två tillfällen. Min son går i vanlig förskoleklass och stor fritidsgrupp med 45 barn och 2 vuxna och har slutat äta.

Min son mår inte bra, han har blivit alltmer utåtagerande, bits och slåss, kastar saxar och möbler omkring sig för att ingen förstår honom. Min son mår inte bra, för han får bara höra hur elak han är och hur mycket han förstör för alla andra. Min son mår inte bra, för han går i vanlig förskoleklass utan nån som vill eller kan förstå och hjälpa honom. Min son kommer hem varje dag och säger att han inte vill leva längre, han är 6 år och går i vanlig förskoleklass, utan anpassning till sina funktionshinder, trots handledning en gång i veckan av specialpedagogen i kommunen.

Min son mår inte bra i vanlig förskoleklass, för han är begåvad med Asperger syndrom, ADHD med uppmärksamhetsstörning och trotssyndrom. Personalen på min sons gamla dagis känner inte igen honom längre, för han är som förbytt eftersom han går i vanlig förskoleklass…och jag har gått i väggen, utmattningssyndrom och är heltidssjukskriven för min son får inte den hjälp han har laglig rätt till.

Så här har vi det nu…

Nu är min son glad och vill leva för han har personal som förstår vad hans handikapp innebär. Min son mår bra, för han går i Aspergerklass med bra pedagoger. Min son mår bra och har redan gjort färdigt andra klassens matematik, för han har anpassad skolgång utifrån hans förmågor. Min son kan leka, för han får handledning av personalen å fritids som vet vad autism innebär. Min son har börjat äta igen och är inte längre underviktig för skolans omgivning är anpassad efter hans förmåga. Min son mår bra för han känner sig inte längre misslyckad eftersom han går i Aspergerklass.

Min son får vara med på skolans aktiviteter eftersom det finns pedagoger som vet hur de ska hjälpa honom när han inte förstår vad som händer. Min son kan koncentrera sig och lära nya ämnen eftersom hans klass är anpassad efter den ljudnivå han klarar av. Min son är lycklig för han är kär i en tjej på skolan där han går. Min son ser ljust på framtiden eftersom han har fått rätt stöd i sin Aspergerklass. Min son har svenska i ”vanlig” klass en gång i veckan eftersom han har en assistent med sig som förstår hans nyanser av svårigheter i klassrummet. Min son mår bra på fritids eftersom hans skola har anpassat aktiviteterna efter hans specialintressen. Min son har en glad mamma som har förtröstan inför framtiden och är inte längre sjukskriven eftersom hennes son mår bra i sin anpassade Aspergerskola.

Idag kom slaget som däckade och raserade hela vår tillvaro…

Sonens skola och alla andra liknande skolor i kommunen ska upplösas, detta fick jag veta via vår lokala tidning idag. Jag vet inte hur vi ska orka börja om från början igen, hur ska min son någonsin igen kunna våga hoppas på att det han har som han mår bra av ska bestå. Hur ska jag kunna förklara att allt detta beror på hur våra kommunpolitiker tolkat en lag, då andra kommuner har tolkat densamma med att starta resursskolor för att ge barn i samma sits som min son en möjlighet att lyckas i livet.

Hur ska jag någonsin våga luta mig tillbaka och våga tro att min son ska få den rätten han har via både lagar och via barnkonventionen som vi skrivit under i detta land? Hur är det möjligt att osynliga handikappades hjälpmedel och anpassning kan tas bort, jag skulle vilja se de politiker som beslutade att alla som behöver rullstol och ramper för att kunna få tillgång till skolans lokaler skulle tas bort….

Mitt mammahjärta är på väg att brista på nytt!”


Ja, så här ser det ut i en viss kommun i Sverige och i många andra också. Tyvärr verkar det vara så att man måste ha turen att bo på rätt plats om man ska få rätt hjälp. Vi hade en lång kamp inför detta läsår, men nu går sonen i en nystartad resursskola och vi tror att detta kommer att bli väldigt bra framöver. Vi har haft tur, vi bor i rätt kommun. Även om vägen till resursskolan blev lång, svår och jobbig så finns skolan nu och det är vi naturligtvis oerhört glada för. Varför resonerar inte alla kommuner lika? Om dessa barn ska få en dräglig skoltid så måste man anpassa efter deras behov. Det borde vara en självklarhet! Inte tar man väl bort ramper och hissanordningar till en som är rullstolsburen? Anpassning som anpassning, eller hur! Jag vill inte ens tänka tanken på hur livet kommer att se ut för den här mamman och hennes son framöver om inte kommunen gör det de borde göra. Man har svårt för att förstå att det ska bero på var man bor och/eller hur mycket man som förälder orkar kämpa om ens barn ska få det den har rätt till..... Det är sannerligen inte lätt att leva i Diagnoslandet!