Årskrönika 2015

Ett år går fort och det är dags för en årskrönika igen över året som gått. När jag ser tillbaka på året så undrar jag i mitt stilla sinne "hur har vi orkat??" Men på något sätt har det gått...

För att friska upp minnet först, så var det så att när året började, så gick Turbo sitt 10:de år i grundskolan. Det är assistenterna Timmy och Nisse som jobbar med honom i skolan. Ett par lärare kommer till honom och har lektioner.

Januari:
Vi får besked om att Turbo ska få gå ett elfte år i grundskolan. Det behövs för att knapra ihop de betyg som krävs för att söka in på gymnasium.

Februari:
Jag börjar spåna lite med habiliteringen angående en eventuell bostadsanpassning som skulle göra att jag och mannen kan vara hemma samtidigt som utomstående assistenter jobbar med Turbo.

En träff blir av, med bästa tjejligan - vi är några mammor i Diagnoslandet som lärt känna varann via bloggandet och banden mellan oss är starka. Tyvärr blir det inte så ofta vi kan träffas allihop, men när det väl blir av så har vi superroligt ihop.

Mars:
Under månaden har vi möte med arbetsterapeuten från habiliteringen. Vi behöver ett intyg till ansökan om bostadsanpassning.

April:
Assistent Erik invigs här hemma för Turbo och går bredvid Kent. Erik slussas sakta in och har så småningom sitt första egna pass.

Jag och mannen var på en föreläsning och jag minns den kvällen extra väl. Vi hade det extra tufft och kämpigt då, i vår kamp för Turbos framtid. (Vad vi inte visste då var att kampen skulle fortsätta, men på annat sätt.)

Maj:

Det hände inte något speciellt under första delen av året, mer än lite fram och tillbaka med en del utbrott. Men under maj månad tar cirkusen fart, så håll i er!

Mannen och Turbo åkte till Stockholm och hälsade på storebror Charlie. Jag tog mig ett par fantastiska fototurer, bara några mil från vår ort, som jag inte glömmer. Jag laddade batterierna och det visade sig att det verkligen skulle komma att behövas sen!  

Ja, jag säger då det!! Jag länkar här till det inlägg jag skrev den 6/5 om det är någon som orkar läsa. Det är bara ett av exemplen på dagar då jag så här i efterhand undrar hur jag/vi orkat genomleva dagarna och veckorna. Det var turbulent utan dess like ett tag, när det gäller skolan och diverse hemska utbrott!

Vi fick alltså besked om att man drar tillbaka ett tidigare löfte och Turbo får därmed INTE gå ett elfte år i grundskolan. Och något gymnasium kommer han inte in på... Kommunen avsäger sig också att ta emot honom i gymnasieskola på orten, utan föreslår i stället internat som enda lösning. Den lösningen tackar vi nej till och har stöd från många som vet hur Turbo fungerar. Internat skulle han inte må bra av i det här läget.

Maj månad blev en tuff månad med mycket att ta tag i - det var som att man slagit undan benen för oss. Men mitt i månaden stack jag och mannen iväg till Fjällbacka och firade en-massa-årig bröllopsdag. Det kunde inte ha kommit lägligare. Vi lyckades koppla bort bekymren rätt bra, trots allt. Oj, vad vi njöt!

Under månaden skickar vi in ansökan om bostadsanpassning. Ljudisolerat rum är det ansökan gäller från början... 

Vi skickar också in ansökan om utökade antal timmar för assistans. Det som varit skoltimmar behöver fyllas med assistans via fk fr o m hösten då Turbo inte har någon skola.

En massa möten drar igång med LSS-handläggare, korttidschef, skolchef m m ang att lösa sysselsättning för Turbo, nu när vi fått negativt besked från skolan.

Jag och mannen får vårt första barnbarn, en flicka vid namn "Vera" som jag kallar henne här på bloggen! Superdupersöt! ♥

Juni:
Den förste juni berättar vi för Turbo att det inte blir någon fortsättning i grundskolan till hösten. Inget är klart om vad som blir i stället, så tyvärr blir han hängande i luften med det beskedet. Men han behöver ju veta innan skolavslutningen att det verkligen är slut då!

Skolchef, LSS-handläggare, chef för arbetsmarknadsenheten, högsta kommunchefen - många möten blir det för mig och mannen och våra hjärnor går på högvarv för att få någon lösning till sysselsättnng för Turbo, som är satt "på bar backe" till hösten. Vilken kamp det var!!

Glädjande nog får vi besked från försäkringskassan om att Turbo blivit beviljad personlig assistans även under den tid som tidigare varit skoltid. Phu!! Hur skulle vi annars kunnat sköta våra jobb om någon av oss föräldrar varit tvungna att vara hemma med Turbo hela tiden?

Skissandet på bostadsanpassningen kommer igång så smått.

Juli:
Turbo träffar assistent Ove för första gången och det känns bra.
Semester och andra utflykter hör till Juli månad. Bl a hade Timmy och Kent hand om Turbo under en helg och jag och mannen kom iväg till en stad inte alltför långt bort och kopplade av.

Augusti:
Turbo är orolig över att inte veta vad som ska hända den närmaste framtiden. Nu tilltar utbrotten. Han står utan både sysselsättning och ställe utanför hemmet att vistas på. Att bara dra hemma och ingenting veta, är ingen höjdare i längden!

Så småningom får vi besked! Den 17 aug sätter det igång - Turbo blir satt i "stugan vid sjön" mellan kl 8-15 varje vardag fr o m då. Timmy och Nisse assisterar varannan vecka där och vi sätter också igång med att ha assistenter här hemma ett par kvällar i veckan fram till kl 21. Så det blev mycket nytt där för Turbo på en gång....

"Stugan vid sjön" kom igång, men fortfarande ingen som tar ansvar för någon form av sysselsättning till Turbo, så vi kämpar förstås vidare.
Mycket nytt blev det för Turbo väldigt snabbt här - och det resulterade förstås i en hel del utbrott.

September:
Under september får vi reda på att kommunen beviljar en större utbyggnad hos oss som bostadsanpassning och vi jublar förstås! Det här kommer att bli såååå bäst för oss alla i familjen när det är klart!

Tack vare assistansbolaget fick jag vara med om en helt fantastisk utbildningsdag i Ängelholm med många härliga skratt och andra minnen att bevara.

Oktober:
En mycket turbulent månad där Turbo har många rejäla utbrott. Det beror dels på att sysselsättning för honom skulle komma igång så småningom, men innan han vet hur det kommer att se ut i praktiken så blir det förstås oro i hans kropp. Det berodde också till stor del på att vi behövde styra upp vissa detaljer på korttids. Men efter ett samtal med en mycket förstående chef där, så ordnades det upp med hjälp av den fina personalen.

Jag och mannen var ordentligt slitna här och orken sinade rejält.

November:
Äntligen beslutar sig kommunen för vilken instans som ska ta ansvar för Turbos sysselsättning och det kan sätta igång. Vi är eg tillbaka på ruta ett och Turbo blir inskriven på gymnasiet i hemkommunen. Det skräddarsys efter våra och Turbos önskningar och han kommer att läsa enbart Matte och Dataprogrammering. Samma mattelärare som åren innan och ny lärare i dataprogrammering, men det kommer att skötas mest på distans.
Vi kommer alltså inte att sträva efter att ge Turbo ett helt program, eftersom inga lärare finns som kan hantera honom och få honom att gå framåt i "tråkiga" ämnen. Turbo får gå sin egen väg och vi tror alla att det kommer att bli bäst för alla parter.

Den 22 november kan vi äntligen skicka in bygglovsansökan för den utbyggnad som ska bli bostadsanpassning. Nu är det bara att vänta på besked!

December:
Detta blir också en turbulent månad. Assistent Timmy blir borta från nu och till obestämd framtid. Inget bra läge med tanke på att Turbo behöver veta... Assistent Ove jobbar sitt sista pass eftersom han börjar en ny fas i livet... Inget lätt läge för Turbo, något av detta, men inget att göra nåt åt!
Jag åker på värsta smällen i ett utbrott pga att jag felbemöter Turbo, och däckar ett par dar - men reser mig som alltid, en erfarenhet rikare.


Ett minst sagt händelserikt år och jag vill tacka för ALLT stöd och ALL peppning vi fått genom året! Mitt TACK riktas till både vänner, korttids, assistenter och bästa assistansbolag! Ni är alla guld värda för oss! Utan ert stöd hade vi säkerligen inte orkat.
Här är några av de guldkorn som gjort livet lättare för oss:

Nisse, Kent och Timmy

Kan man nu hoppas på att det blir lugnare framöver...?? Det återstår att se!

Varma kramar till mina fina läsare ♥