Nikoninas foton och lite svar

Här händer inte så mycket idag som är värt att berätta om. Kvällsmyset igår gick hur bra som helst! Det var lugnt och fint hela kvällen och till slut så blev Turbo trött så han ville gå och lägga sig - och visst fick han det :) Jag och mannen blev uppe länge (vi har ju varit ifrån varandra ett tag) och det kändes när Turbo väckte oss i morse! Det gäller att vara alert när han vaknar, men samtidigt vill man ju njuta av kvällen också. Svår balansgång där.

Morgonen blev som den brukar = ingen hit innan medicinen verkar. I morse reflekterade Turbo själv över varför det blir så mycket "dumt" på morgonen. Han förstod att det var för att han inte hade nån medicin i kroppen! Stackar´n som inte kan styra sig utan den hjälpen, och det är tur att den finns.

Eftersom det inte finns så mycket mer att rapportera härifrån så tänkte jag äntligen svara på ett par frågor som blivit liggande ett tag. Jag får börja med den frågan som legat längst och väntat på svar.

A undrar om Turbo någonsin kommer att klara att bo själv eller klara sig utan assistenter?
En bra fråga, men jag vet inte om jag kan ge nåt bra svar på den... I dagsläget är det nog omöjligt att svara på det. Det är nog ingen som vet hur Turbo kommer att fungera som vuxen. Allt hänger antagligen på hur väl medveten han kommer att bli över sina diagnoser och över sitt beteende och vilken insikt han kommer att ha. Mycket hänger också på vilken hjälp han får i detta framöver och naturligtvis hur han reagerar på den.

Något som jag tror kommer att ha stor betydelse i det här, är vad som händer på skolfronten de två närmaste åren. Går det helt åt skogen med personalfrågan där, så kan det nog gå väldigt snett för Turbo. Nu lever jag på hoppet om att det ändå ska lösa sig och bli bra så alla runt honom kan vara med och leda honom rätt. För jag tror på Turbo! Med rätta förutsättningar kan han lyckas bra, men som sagt, det är svårt att sia om hur han kommer att vara som vuxen.

Anonym skrev en fråga på inlägget som handlade om skolan och att Turbos lärare sagt upp sig. Det måste alltså sökas ny personal till Resursskolan som kan ha hand om Turbo. Frågan gällde om vi föräldrar får vara med och bestämma vem som ska bli Turbos assistent?
I det här fallet så är det ju inte en assistent på det sättet som efterlyses. Det är en utbildad lärare för högstadiet som behövs. Detta är alltså inget som vi föräldrar kan vara med och påverka utan det är ett ärende för rektorn. Rektorn vet vilka meriter läraren måste ha för att det ska fungera så det är bara för oss föräldrar att lite på henne. Sen måste ju naturligtvis lämpliga personer söka tjänsten som är utannonserad.... Här lever vi också på hoppet och som jag skrivit tidigare så förtränger jag hela skolsituationen just nu för att inte semestern ska bli förstörd pga grubblerier. Vi kan ändå inget göra nåt åt det i detta läget, mer än att hoppas på att en väldigt bra person söker tjänsten...

Jag vill också passa på att tacka mariellejohnsson för dina fina råd till oss föräldrar nu när det kört ihop sig med skolan till hösten! Det är värt mycket för oss att få höra lite från nån som har erfarenhet över hur det kan vara här i Diagnoslandet. Vet ju att du levt mycket längre där än vad vi har gjort. Så TACK till dig och även alla andra som kommenterar här!

Kan man få göra lite reklam här kanske? Jag har precis startat upp en facebook-sida med mina egna foton. Ni kan länka er vidare dit här nedan, om ni vill se fler foton än de som kommer med här på bloggen. Gå gärna in där och Gilla sidan så hänger ni med i fortsättningen när jag lägger upp mer. Sidan är som sagt nystartad så det kommer att utökas med foton vartefter jag tar dem. Om jag får tråkigt nån semesterdag så kanske jag går in och lägger till några äldre foton, vi får se. Sidan heter iaf Nikoninas foton. Bara att klicka på länken och gilla sidan där, vad glad jag skulle bli! Välkomna! 


Ha det gott ♥

Fulltaliga

NU är familjen fulltalig igen och det blev lite kramkalas! Mannen och Turbo kom alltså hem igår eftermiddag och resan har gått mycket bättre än väntat. Ett enda riktigt utbrott under dessa sex dygn, det får man vara mer än nöjd med. Naturligtvis har allt anpassats efter Turbos behov och mannen har fått stryka en del av sina önskemål, men det är ju så det är i vårt liv. Vi föräldrar kan/får inte sätta våran vilja först, utan det får vara Turbo som kommer i första hand. Annars blir livet onödigt mycket kaos. När mannen gör en sån här resa så vet han att det är en resa för Turbo i första hand. Mannen har lyckats otroligt bra och båda var nöjda och glada, om än lite trötta när de kom hem!

I morse var så första morgonen med oss alla tre på länge och det vet ni trogna läsare hur det kan vara. Nu blev det ändå inte så farligt, men mannen sa att så stirrig som han var i morse har inte Turbo varit på hela tiden. Även om de haft annat folk omkring sig så har de inte varit så "nära" som vi båda föräldrar är. Två vuxna omkring honom är en för mycket, så jag tog hand om Turbo så mannen fick äta sin frukost i lugn och ro. Det har ju jag gjort i en hel massa dygn nu...

Visst känner jag att jag fått hämta nya krafter de här dygnen! Jag hoppas bara att de inte ska rinna bort fortare än kvickt utan att de varar länge. Det beror ju mycket på hur det kommer att se ut för Turbo, men just nu är han harmonisk och fin och mår toppen.

Idag har assistent N varit här hela dagen så jag och mannen har uträttat lite ärenden. Bl a körde vi iväg en del skräp till soptippen och det är så skönt när det äntligen blir gjort.

Sen var jag tvungen och åka till jobbet en sväng (trots semester), men är man egen så kan man inte vara helt ledig i fyra veckor. Skattemyndigheten ska ha sitt, kunder ska ha sitt och lite pyssel så där. Men det är ju ändå lugnare än när allt är igång som vanligt. Mannen har varit och spelat curling på eftermiddagen så han har fått roa sig lite - det är han värd! Ikväll tog jag mig en cykeltur, ska försöka hålla igång motionerandet varje dag även om det blir i mindre skala än när jag var ensam här hemma. Passade på att koppla av lite med tio minuters fotande vid sjön idag också... underbart!

Jag hoppas på ordentligt bra familjemys här hemma ikväll. Turbo är så harmonisk så vi bara njuter! Jag förtränger fortfarande att det kan se helt annorlunda ut om bara några få veckor... syftar på skoleländet.... Stackars Turbo vet ingenting om vad som väntar honom vid skolstarten.... vi drar på det så länge som möjligt. Det är ju så härligt att se att han mår hur bra som helst just nu och vill suga på den karamellen så länge det bara går.

Kram på er ute i sommarSverige, antagligen utan sommarvärme ♥

Äntligen varvat ner

Oj, vart tar tiden vägen?? Jag som hade tänkt skriva ett längre inlägg här idag för att bl a svara på en del frågor som ligger och väntar, men tiden springer tyvärr iväg...
Idag är det fem dygn sen mannen och Turbo åkte iväg och det är inte förrän idag som min puls har gått ner och jag börjar landa och min kropp börjar stressa ner. Rätt märkligt att det ska ta sån tid. Men jag ska inte klaga!! Jag har nog behövt den här tiden och förhoppningsvis har jag nytta av det när Turbo och mannen kommer hem i morgon. Mannen låter trött och sliten i telefonen och det är verkligen inte konstigt. Han gör ett jättejobb de här dygnen! Idag hade de t ex varit upp i Svampen i Örebro och fikat.

Igår var jag tvungen att ta en motionspaus helt och hållet. Kroppen strejkade och det passade väl rätt bra i tiden eftersom jag inte var hemma på nästan hela dan. Träffade en del goa vänner och åt t o m mat ute. Lyxade till det lite för mig så jag slapp laga mat!

Nu har jag tvättat lite altangolv och skrubbat dynorna till utemöblerna. Skönt att få det gjort innan Turbo kommer och jag hoppas allt hinner torka innan de är hemma. Men det ska det nog göra.

Idag har jag varit i gång igen med motionerandet. Gymmat och cyklat. Tänkte ta en längre cykeltur och fota en del samtidigt men vädret är ju inte riktigt lämpligt för att vara ute nån längre tid med en kamera. Man får försöka mellan regnskurarna. Cyklade en runda på 11 km men fick skynda mig hem för det kom oroväckande mörka moln. Men 60 foton fick jag till iaf och det får väl duga :) Jag har tyvärr inte fotat på hela tiden som mannen och Turbo varit borta, inte förrän idag. Att fota är verkligen avkopplande och pulssänkande!

Nu är det dags för mig att fixa lite käk och jag tänkte titta på en film som var ganska lång sen, så det är hög tid att sätta fart. På återseende! ♥

Har blivit galen!!

Nu har jag gått och blivit smått galen här... Jag är så seg och trött i benen efter allt cyklande och musklerna ömmar en hel del. Ändå tar jag en omväg på cykelturen på förmiddagen idag, bara för att få extra uppförsbackar.... Hmm.... Jag har mitt schema i huvet som jag tänkt följa när mannen och Turbo är borta. Jag vet att detta motionsschema blir omöjligt att följa sen när alla är på hemmaplan. Men detta gör mig nog gott sen, att ha kommit igång ordentligt för att sen följa ett lite normalare motionstempo :)

Det är inte mycket kontakt jag har med min man just nu. Han är ju ensam om att ta hand om Turbo och det kräver sin man! Han blir förstås trött av det och måste försöka sova den tiden som Turbo sover så det blir inte mycket tid över för honom ensam. Vi kan snika åt oss nån tid i telefonen medan de är ute och åker bil, men då hör Turbo allt vi säger så det blir inte mycket sagt om Turbo då och hur det går. Sen skickar vi förstås sms också, men det är ju inte riktigt samma sak som att prata med varann. Men huvudsaken är att det flyter på som det ska för dem! Idag hade de varit på en utflykt och bl a fått en lektion i biodlingskonst! Jag kan tänka mig att Turbo tyckte det var spännande :)

Deras utflykt har hittills gått bra, men mannen märker att Turbo är trött så det blir rätt så tidiga kvällar. De är ju ute i friska luften mycket och det tröttar ju också.
Turbo hade fått en lysande idé till nästa sommar. Han tyckte de skulle pricka in 20 olika hotell runtom i Sverige och bo en natt på varje. Sen skulle de bedöma dem och sätta betyg på dem. Det låter ju jättekul, undrar om nån vill sponsra ett sånt upplägg?? Kan det gå under merkostnad för barn med diagnoser tro?? Nej, jag skojar bara! Det går naturligtvis inte att genomföra pga att det skulle kosta för mycket, men visst var det en bra idé annars!

Jag tycker inte jag gör annat än att motionera och duscha om vartannat ;) Jodå, lite annat blir det väl. Men idag har jag känt att nu behöver jag ut och träffa lite folk och det ska jag göra i morgon!

Måste rikta ett stort tack till bästa Nina och även till äldste sonen Charlie, för hjälpen med problematiken med bilderna här på bloggen. Jag fick ju ett larm om att fotominnet här är fullt och jag fick inte in några bilder. Sen förminskade jag bilderna rejält och då gick det. Tack vare Nina har jag kommit åt stället där man kan gå in och titta hur man ligger till. Bilderna ligger nämligen i nåt fotoalbum på Google och det är där jag måste radera, det hjälper inte att radera härinne på bloggen. Jag har utnyttjat 99,99% av bildminnet :/ HÖG tid att göra något åt... Man kan köpa sig till ett större minne, men det tänker jag INTE göra. Det ska inte kosta nåt att blogga! Nu har jag börjat radera en del bilder i äldre inlägg så får vi se hur det blir framöver. I vilket fall som helst så förminskar jag bilderna oerhört mycket nu innan jag lägger in dem på bloggen och det räddar en hel del minne. Så TACK för hjälpen!

Må så gott alla läsare ♥

Undrar....

Jag undrar hur länge mannen och Turbo skulle behöva vara borta innan jag kommer ner i varv?? Nu har de varit borta i två dygn och jag är fortfarande "hög"! Visst, jag motionerar ganska intensivt men ändå. Tanken jag fick när mannen talade om sina planer var att jag skulle få tid att ligga och läsa en bok, men där är jag inte än - få se om jag kommer dit innan de är hemma igen. Men jag jobbar på att ta mig dit iaf... till boken alltså ;)

Rapporter kommer att resan för mannen och Turbo går efter planerna. Skönt så länge det inte blir några större incidenter. Sen får man se hur Turbo är när han kommer hem och hur hårt det tagit på hans krafter att vara borta så här.

Kram till mina läsare och ha en go´ kväll ♥

Ensam hemma

Onsdagen kom och det blev lite spattigt på morgonen för Turbo. Mycket skulle hända under dagen och förväntningarna var höga. Detta blir en situation som han inte klarar så jättebra, så det blev lite hispigt även om det kunde varit värre. Tyvärr gick det en sak sönder.... en sak som jag inte kan vara utan.... Ibland är det extra dyrt att ha barn med diagnoser!

Assistent N kom kl 10 och hade hand om Turbo tills kl 16. Jag och mannen gav oss iväg till jobbet bl a. Sen hem och packa färdigt. Mannen och Turbo skulle på utflykt och de åkte vid 18-tiden. Jag har en underbar man som engagerar sig i Turbo och tar med honom ut på lite egna äventyr. De ska nu vara borta i FLERA dygn och jag är alltså helt ensam hemma, bara katten håller mig sällskap!

Jag har fått lite rapporter från dem och det verkar inte gå nån nöd på dem. Just nu är de i Stockholm. På bilden här nedanför träffar de mannens bror och hans dotter.

Mannen och Turbo har fått lite av en tradition att de åker iväg ett par dygn ensamma på semestern. Denna gången är planen att de ska vara borta lite längre än de brukar. Anledningen till att dygnen utökats är att mannen ville få lite tid att träffa sin bror. Jag skrev om honom i ett tidigare inlägg. Vi har ju inte den situationen så vi kan finnas till hands så mycket som vi önskar, men man får göra vad man kan när det gäller stöttning. Härligt att se att allt går åt rätt håll iaf även om bakslagen kommer emellanåt! Turbo och flickan träffades förra sommaren och de gick väldigt bra ihop. Men allt får ske på Turbos villkor. Märker de att han inte klarar mer så får de avbryta och alla är införstådda med det. Ikväll skulle hela gänget träffa vår äldste son Charlie och hans flickvän också. Få se hur det går när det är så pass många samtidigt....

Och jag då, vad gör jag i min ensamhet?? Ja, för det första så är jag ju lite avis på att mannen och Turbo får träffa lite släkt så här, men det är ingen idé att vi försöker åka båda med Turbo då det blir för rörigt. Det bli bäst så här. För det andra så tänkte jag ägna de här dygnen åt att komma i form. Jag vet att man inte kan komma i form på så kort tid, men jag kan iaf göra en rivstart. Min kondis är i botten efter min down-period med feber så jag tyckte detta var ett bra tillfälle att göra en nystart på. Jag har bara mig själv att tänka på och det viktigaste som ska uträttas nu är att motionera varje dag.

Jag hämtade hem min cykel igår som fått sig en välbehövlig genomgång med service så nu ska jag nyttja cykeln en del när jag är ensam. Jag har redan varit ute i tre omgångar och cyklat sen de stack för ett dygn sen och det börjar kännas i benen. Men härligt att komma igång igen!

Några tankar på skolsituationen för Turbo kommer förstås upp i skallen nu när jag är ensam hemma. Men jag försöker förtränga dem så fort de kommer upp. Inte helt lätt, men jag vill inte att mina ensamma dygn här hemma ska gå åt till att grubbla över det som kommer. Jag vill kunna vara glad och kunna njuta av min ensamhet och hämta nya krafter. Tids nog måste vi ta tag i det jobbiga, men just nu kan vi inte göra så mycket ändå. Jag skulle kunna gräva ner mig i en massa dystra tankar, men jag tror min kropp har intagit nån försvarsställning eftersom jag lyckas ganska bra med att slå bort det så här långt. Och skönt är väl det, så länge det varar....

Nu en dusch och sen ska jag fixa mig lite ensammys här. Ska nog lyckas med det tror jag! Kram, kram ♥

Öresundsbron och solbränna

På söndagen fortsatte vi vår utforskning av Malmö. Jag hade fått en massa tips av en fb-vän som bor i Malmö och det var kanonbra tips. Jag tackar så väldigt mycket för det! Vi hade lite tur att hotellet hade två cyklar som vi kunde låna under dagen. Scandic brukar ha cyklar för utlåning men det är inte alltid det finns ledigt. 

Dessa cyklar tog oss runt till olika sevärdheter m m. Bl a fick vi se Turning Torso på nära håll och det var en mäktig byggnad!

Vi cyklade längs havet och kände att det skulle vara rogivande att bo så nära ett stort vatten. Det var helt fantastiskt vackert och njutbart där. 

Vi cyklade längs hela stranden som hade ca 9 bryggor rätt ut i havet. Nu hade vi en väldig tur med vädret för vår cykeltur - strålande solsken!

Efter en bra stunds cyklande kom vi fram till Öresundsbron. Där fick vi vara med om ett mäktigt väderscenario. Det var strålande solsken när vi kom fram, men inom tio minuter hade det förändrats så man knappt såg bron trots att vi var väldigt nära den. 

Sen cyklade vi vidare och kom så småningom förbi kalkbrottet.

Vackert? Nej, jag tycker inte det. Men lite intressant att läsa om historien bakom det hela.

En helt underbart avkopplande dag var detta. Vi cyklade säkert två mil den dan, men det var så härligt sommarväder och många trevliga saker att titta på. Inte en enda tid hade vi att passa och vi hade bara varandra att ta hänsyn till.
Vad man inte riktigt tänkte på var hur mycket solen stekte.... Så här såg mina fötter ut på eftermiddagen!

Det har ju inte varit nåt vidare solväder innan så nu blev det rejäla märken efter sandalerna. Hur mina armar såg ut törs jag inte visa, men jag tror aldrig jag bränt armarna så som jag gjorde på söndagen :/ Ja, ja, en härlig dag var det iaf och vi avslutade dagen och kvällen på nya favoriten T.G.I. Friday´s med lite mat och en favoritgräshoppa som efterrätt!

Måndagen blev en transportsträcka. Dags att åka hem, men vi hade förmiddagen på oss i Malmö innan det var dags. På den tiden hann vi gå ut till Slottsträdgården och fota lite och se oss omkring. Lite halvbra väder, men det regnade iaf inte och solen blev vi mätta på på söndagen. Så igår kväll kom vi hem med tåget efter en härlig weekend på bortaplan.

Som jag skrivit så många gånger förr - detta blev möjligt tack vare fin avlastning på korttids! En sån här utflykt är ingenting som Turbo klarar av. För mycket folk omkring honom och ostrukturerat och inte anpassat efter hans behov.

Idag (tisd) på förmiddagen har vi hämtat hem Turbo från korttids och möttes av en spexande och glad kille. Härligt! Efter fyra dygn där så är han ändå på topp. Underbart att det funkar så bra! Nu blir det till att sova en natt hemma, sen väntar nya äventyr!
Kram på er ♥