fredag 30 september 2016

Onödigt störig vecka

Så där ja! Veckan är snart slut så vi kan börja om med en ny. Det har varit mycket strul och krångel under veckan som gått och sånt är aldrig roligt eftersom det stör Turbo något enormt. En del inkörsproblem i skollägenheten gör att han har haft utbrott ett par dagar. Först var det städpersonal som dundrade in (de har nyckel så det är bara för dem att stövla in!) och igår fortsatte spektaklet med att några andra stormade in i lägenheten!

Gissa om jag fick hämta en Turbo där igår, som var arg som ett bi - eller rättare sagt en hel bisvärm, om det räcker! Han skulle ALDRIG mer sätta sin fot därinne igen, sa han. Och jag förstår honom. Alla tänkbara är tillsagda att absolut inte gå in där under dagtid och ändå har det varit två olika grupper på samma vecka som gått in. Morr! Det förstör så mycket i Turbos mående och det känns så onödigt.

Behöver jag säga att Turbo och assistenten har varit hemma idag! Sen får vi se hur det avlöper om vi får iväg Turbo till lägenheten på måndag. Tråkigt när det går ut över de få lektioner som är planerat att han ska ha, för det blir inget med det heller när han är hemma. Nu får vi ta en dag i taget och se hur det här slutar.
En stor eloge till Ronny som hanterade situationen lugnt och säkert med Turbo efter incidenten! Bra jobbat!
Ikväll har jag ventilerat incidenterna med en annan assistent också. Gott att få lite olika infallsvinklar på situationen som råder.



Jag hoppas Turbo är cool resten av kvällen och natten för han behöver ladda inför morgondagen. Den dagen är planerad att innehålla en aktivitet som han inte utfört på flera år. Men nu ville han, och jag hoppas det blir av. Kent har ett långpass i morgon och det vore jätteskoj om de kom iväg på det som är planerat. Spännande!

Idag när jag kom till jobbet så fick jag hastigt lämna det igen för att åka in till stan. Det blev ett snabbt byte av tid för ett möte med Kent. Vi behövde gå igenom assistansschemat eftersom vi hade en del luckor att fylla. En av assistenterna kommer inte att jobba kvar hos oss då tiderna inte passar in med hans övriga schema. Mycket tråkigt, tycker vi, men förstår honom helt och fullt.



Själv har jag haft en dålig vecka. Hade behövt varva ner, men i stället har jag ju varvat upp i o m Turbos utbrott - inget bra alls för min del, men inte mycket att göra åt. Och lite annat strul som ställt till det. Men idag fick jag äntligen ventilerat en hel del med "lillebror". Så gott att få rensa hjärnan efter veckan som varit, det var ordentligt nödvändigt. Tack för ditt lyssnande öra...eller... idag räckte det inte med ETT öra, båda öronen behövde användas när jag kom igång och rensade skallen. :)

Nu lägger vi veckan bakom oss och tar nya tag under helgen och hoppas, hoppas den går smidigt och smärtfritt.
Kram på er ♥


torsdag 29 september 2016

Suck....

.... ibland undrar jag varför det ska vara så svårt att fatta....

Nä, den här veckan är verkligen ingen bra vecka, varken för Turbo eller mig. Drar ett streck över den, tror jag. Nu hoppas jag på en bättre morgondag, det skulle behövas!

Kram!

tisdag 27 september 2016

Vi tar väl allt på en gång....

Vet inte om jag vågar skriva nåt inlägg här ikväll... Det känns som det kan bli ett gnällinlägg och sånt är ju aldrig roligt. Men jag tar lite sats och skriver iaf.

Jag har en pestdag idag, så jag skulle helst ha velat sova bort hela dan men det går ju inte för sig riktigt. Har väl försökt tagit det så lugnt det bara gått, men inte så lätt. Dessutom har den här dagen blivit förstörd för Turbo av ett störande moment på förmiddagen och det drabbar ju hela hans omgivning när det blir så. Att både han och jag har en dålig dag samtidigt är ingen bra kombo!

Det har tydligen kommit några till skollägenheten i något ärende och stört. Även om assistenten motade ut dem direkt, så kom det utbrott och sen en del sms till mig. Och sen var den dagen förstörd för Turbo... Han ville därifrån och oron har suttit i hela em och kvällen med tillhörande utbrott. Tråkigt när det blir så och det är ju sånt som inte får hända, men som ändå händer.

Tyvärr har jag ett negativt besked att ge Turbo ikväll - ett hastigt personalbyte på korttids i morgon. Den som skulle ha jobbat ligger sjuk och nedbäddad så en annan får hoppa in i stället. Snabba byten vet vi att det inte är populärt, men ofrånkomligt ibland. Men, men, vi tar allt negativt på en och samma gång när vi ändå håller på.... och lite annat strul... hejåhå!

Kram!

lördag 24 september 2016

Snodda bilder

I tisdags kom alltså min kära man hem igen efter lite drygt en vecka i USA. Det var en resa med många upplevelser och jag unnade honom verkligen det. Jag "sparkade" iväg honom, för jag visste ju hur mycket han skulle gilla resan. Men klart att det tog emot att åka utan mig, men när han väl kom iväg så hade de väldigt trevligt. De var ett gäng på sex personer som höll ihop för det mesta. Många upplevelser blev det som sagt, bl a matning av alligatorer. Och de matades faktiskt med mashmallows. ☺





Här har vi vackraste bönan i stan....



En annan vy i Chicago...



Här är mannen uppe i en byggnad och står på en glasbalkong ca 420 meter ovanför markytan....


Jag kunde alltså inte låta bli att sno (med mannens tillåtelse) några bilder från USA-resan för jag tycker de var värda att visas. Härlig resa ser det ut att ha varit, men jag ångrar inte att jag stannade hemma. Efter de omständigheter som råder så var det ett klokt beslut, det inser jag mer och mer. Även om det förstås sög att inte få vara med och fota alligatorerna m m förstås. Men man kan inte få allt!



Igår fick jag en massa oroande tankar som rörde assistans. När man går och tänker en massa för sig själv så stegrar det sig oftast och det blir mer och mer negativt av det. Jag insåg att jag måste ventilera lite med Kent, för jag ville inte ha helgen förstörd med en massa negativa tankar.
Det är så gott att ha Kent med den erfarenheten och insikten han har, både när det gäller assistansen och när det gäller Turbo och hans behov. Det känns tryggt, och så småningom skakade jag av mig mina hemska tankar efter att jag blivit lugnad av Kent. Sen drog jag en lite längre repa på roddmaskinen på gymmet, så rensade jag hjärnan ännu mer.

En mysig förmiddag har vi haft här hemma idag, jag och Turbo. Mannen hann iväg innan jag väckte Turbo (jag väckte honom, för annars kan han sova halva långa dagen). Till frukost satt vi och tittade på you tube-klipp av de här sköningarna:



Det är bl a en av assistenternas underbara brorsa som äter världens starkaste chili, marinerad i nåt starkt - host, host.... Många asgarv blev det från både mig och Turbo!
Extra roligt är det att det numera går att titta på TV tillsammans, stundtals och när Turbo är upplagd för det förstås. Det har inte gått över huvud taget tidigare och det är ett framsteg som kommit med hjälp av en ny medicin. Härligt!

Nu får vi se hur resten av dagen avlöper. Vi har en hemmahelg helt utan assistenter, vilket är både skönt och inte skönt. Vi har lite på att-göra-listan, men vi får turas om jag och mannen så det alltid finns någon av oss i Turbos närhet.
Jag försöker ta det så lugnt det bara går utan att stressa. Märker att min sjukdom inte stannar av och det är bara att skala bort så mycket som möjligt för att kroppen ska få stressa ner. Jag har en tid om ett par veckor hos någon som troligtvis har lite idéer om ev hjälpmedel. Märkte idag att det snart kan behövas så smått.... Men som sagt, spekulera inte - tror inte någon gissar rätt. Eller kanske någon, för sjukdomen finns ju även om inte jag känner någon som drabbats av den....

Nu hoppar jag vidare på att-göra-listan.
Kramar om er alla ♥  

fredag 23 september 2016

Ett livstecken....

..... är på sin plats här, tycker jag. Men bara ett livstecken i form av en bild, sen hoppar jag ut härifrån för ikväll!

Återkommer! Kram, kram!

tisdag 20 september 2016

Fullt ös och stort tack! ♥

Det är redan tisdag idag och dagarna har bara flugit förbi. Ikväll kommer äntligen min kära man hem. I skrivande stund sitter han uppe i luften och dinglar med benen, nånstans mellan Chicago och Köpenhamn. Sen är det bara Köpenhamn - Landvetter kvar och resan till hemmet. Lite mer än sju dygn har han varit borta, men dagarna har trots allt gått väldigt fort. Jag har haft många trevligheter för mig, så jag har inte haft tråkigt.

Lördagen var det fullt ös hela långa dagen. Jag åkte hemifrån kl 9 och kom inte hem förrän 18:30. Träffade goa vänner och hann även med att jobba ett par timmar. När jag kom hem var jag ordentligt trött och orkade knappt göra mig nåt att äta.
Tog mig lite sovmorgon på söndagen, men hade egentligen planerat annat. Men ibland får man backa på något även om det är trevligheter.

Lunchen gick jag ut och åt med ett par vänner som är på besök i trakten denna veckan och även med en nära vän på hemmaplan. Såååå mysigt och trevligt. Vi hade så trevligt så jag glömde bort att fota lunchtallriken. Men tre av oss fyra åt iaf en mycket god hälleflundra som var så där perfekt tillagad.



Sen fastnade jag och vännen i ett djupt samtal där vi avhandlade livets djupheter.... ♥
I stället för att lägga mig på soffan efter det, så drog jag iväg till gymmet! Det där var lite kluvet - jag hade både behövt gymma och även pustat lite på sofflocket, men båda grejerna hanns inte med så jag valde gymmet denna gången. Andas två minuter och sen var det dags att ränna iväg och träffa en massa vänner igen - underbara vänner! Vilka härliga dagar det blev, även om det inte blev så mycket vila. Ska dra i nödbromsen allt jag kan nu, men ville utnyttja denna helgen till en massa roligheter som stod på schemat.

Turbo har varit på korttids torsdag till söndag och jag hade t o m bett om några timmars förlängning på söndagen för att hinna vara med på det jag ville. Korttids är inte omöjliga utan Tobias ställde snällt upp och jobbade lite längre än vanligt. Det gjorde min dag!

Turbo var cool när jag hämtade och det kändes harmoniskt och gott. Härligt! Vi hade en mysig kväll framför TV:n sen och det var bara att njuta av lugnet.



Innan jag avslutar det här inlägget vill jag tacka för allt stöd jag fått de senaste dygnen! Ni är underbara allihop med era kommentarer och dyl, eller att ni bara finns där. Även om ni inte vet vad det är som drabbat mig, så stöttar ni! Om ni visste vad det värmer! ♥ Hoppas ni inte känner er åsidosatta när ni än så länge inte får veta vad det är, men det är fortfarande bara mannen, äldste sonen Charlie, den som för mig blivit som en "lillebror", och ett par nära bloggvänner (som inte bor nära mig) som vet vad jag drabbats av. Så jag särskiljer ingen i min omgivning och jag hoppas ingen känner sig utanför. Men jag känner att jag måste göra så här just nu....

Kram ♥

lördag 17 september 2016

Ändrad inriktning?

Det känns som att blogginläggen håller på att ändra riktning... Bloggen är ju tänkt att handla om livet med Turbos diagnoser, men just nu har jag stort behov av att skriva av mig ang mig själv. Men å andra sidan är ju Turbo inte hemma just nu, så jag har haft tid att tänka på mig själv lite nu när jag är helt ensam hemma. Ja, ja, vi får se vart det tar vägen.

Lite synd tycker jag själv att det är, att jag inte skriver öppet om vad jag drabbats av. För er läsare kanske det inte är så kul att läsa kryptiska saker hela tiden. Men tids nog så blir det nog öppet, beror på vad som händer. Men när den dagen kommer, så skulle jag vilja vara så stark så jag kan ge denna sjukdomen ett ansikte. Jag vill egentligen inte vara halvöppen med det, utan jag vill isf att det ska vara helt avklätt. Jag tror man tjänar på att vara öppen, det har vi ju lärt oss av resan med Turbo.



När jag går ut öppet med diagnosen så vill jag kunna prata naturligt om det - men går det att prata naturligt om något som är så onaturligt och illa?? Jag vill kunna fortsätta att ha den inställningen jag försöker ha idag, alltså tänka "so what", och gå vidare och vara glad för det jag har i stället för att vara ledsen över det jag inte har. Jag har ändå så mycket att vara tacksam för, bl a så hade orsaken till min sjukdom kunnat vara så mycket värre. Symptomen förknippas vanligtvis med något mycket hemskare! Men visst, det går upp och det går ner.... Samtidigt måste jag ta varningssignalerna på fullt allvar, för min kropp behöver absolut återhämta sig till max! Inte lätt förstås...

Men än så länge är det inte öppet, men jag måste iaf dementera att det varken är utmattningssyndrom eller utmattningsdepression jag drabbats av. Kroppen kan protestera på många olika sätt när den utsätts för extrem psykisk stress - det kan jag skriva under på!



Igår under snacket med "lillebror", så fick jag iaf ändrat en viss syn på saker och ting. Jag ventilerade bl a det här med ev hjälpmedel, ifall det kommer att behövas senare för mig. Jag är dåligt insatt i dessa, men det visade sig att han hade lite insikt iaf. Den insikten som han förmedlade till mig fick mig på andra tankar och jag kanske inte behöver göra något egenanpassat som jag varit inne på tidigare.... (Och nej, det handlar inte om rullstol el dyl. Och nej, det är fortfarande inget jag dör av utan något jag får lära mig att leva med.)

Den kunskapen jag fick från "lillebror" känns gott nu när jag ändå märker att det blir sämre och sämre. Men vad hade jag räknat med, när man sagt till mig att det kommer att bli sämre?!? Jag har bestämt mig för att försöka sköta min hälsa på bästa sätt genom att hålla igång med lite träning. Tror att träning kan hjälpa mig att behålla mitt psyke, för det vill jag ha på topp såklart. Säger jag som skulle motionerat idag... och hur tror ni det blev? Ingenting!! Har haft fullt upp med annat, så nu får jag backa på en del grejer jag planerat att göra i morgon. Jag får nog ta det lite lugnt också....

Det var lite tankar som behövde ut från mig om min diagnos idag och ni får hålla tillgodo med det så länge.
Jag har iaf fått en hel del avkoppling. Det har varit lugnt från Turbos sida ett par dygn nu och då kopplar jag av och vet att han har det gott på korttids. Mannen är just nu i New Orleans, men jag måste visa en bild han tog i Chicago under gårdagen.



På en glasbalkong (eller vad det nu är) 420 meter ovanför markytan.... Huh, inget för höjdrädda!! Läskigt!!

Allt för ikväll! Jag har precis kommit på att eftersom jag är ensam hemma, så får jag nog försöka masa mig ut i köket och laga till nåt att äta om jag ska få nåt i kistan ikväll. Det är ju ingen kock hemma!!
Kram på er ♥

fredag 16 september 2016

Upp.... och ner... och upp....

Nya tag idag var det väl... Jag har inte varit riktigt lika låg idag som igår och sen var det förstås full fart på jobbet också där jag tar i lite extra nu när mannen är borta.
Men jag ska backa tiden lite och börja sammanfatta där jag sist skrev här på bloggen.

Jag var ju ensam på "okänd" ort förra helgen. Det var så underbart skönt att slippa vara uppkopplad! Jag lutade mig tillbaka och litade på mannen, att han skulle fixa allt med Turbo - för det vet jag ju att det funkar alldeles utmärkt. Turbo köpte min ide om att jag helt och fullt skulle få ägna mig åt att fota i lugn och ro utan att bli störd av någon. Han var nöjd med situationen. Och vilken härlig batteriladdning det blev för mig!



Nackdelen som var under helgen när jag bara hade mig själv att tänka på, var väl att jag märkte av min sjukdom lite extra. Men visst, jag märker av den mera nu också, antagligen för att den "öser på".... men det är som det är och inget att göra åt.

Sen kom tisdagen. Gemensam frukost, och jag och Turbo (tillsammans med assistent Timmy) vinkade av mannen eftersom han skulle ut på en av sitt livs resa. USA väntade på honom. Egentligen skulle vi ha kunnat åkt båda två, men som jag skrev innan, så backade jag eftersom det kändes som lite för mycket för mig nu när jag behöver varva ner så mycket som det bara går. Jag vet hur mycket mannen längtat till USA, så jag pushade honom faktiskt till att åka utan mig. Han var tveksam först, men efter mycket övervägande så bestämde han sig för att åka. Jag unnar honom verkligen denna resa och han blir säkert väl omhändertagen av ressällskapet från Sverige som blev ca 20 personer.

Det kändes förstås lite vemodigt att bli kvar på hemmaplan, men vet ni, just den dagen hittade jag ett ganska stort paket i brevlådan! Helt otippat kom det en present till mig med fem små grejer i. som jag uppskattar något enormt! Wow! Det blev mitt i prick från en ganska nyfunnen vän! Ett hjärta av guld! Oj, så glad jag blev och den dagen gick genast mycket lättare. Stort tack för den fina uppmuntran! ♥



Onsdagen fungerade också rätt bra. Fullt upp på jobbet, men roligt och trevligt hade vi. När jag kom hem sen så fick jag ett negativt besked, som kanske inte kom helt oväntat men ändå oförberett. Tog det rätt bra då, men jag tror att det, tillsammans med min sjukdom, gjorde att gårdagen blev lite låg för mig. Jag var iväg och träffade några vänner mitt på dagen igår, men resten var jag för mig själv och försökte ta det lite vackert. Som terapi skötte jag om min återupptagna hobby en stund, för det är väldigt läkande för mig och jag mår bra av det.

Nya tag idag efter att jag fått sova riktigt bra inatt. Turbo blev lämnad på korttids igår, så jag har varit ensam hemma inatt. Jobbade för fullt på dan och drog in till stan på seneftermiddagen. Fick låna "lillebror" en stund så jag kunde ventilera lite, både ang min sjukdom och annat negativt (och även positiva saker förstås). Det lättar alltid när man får prata av sig och han kan alltid fiska upp mig. Så nu känns det bättre och jag tänker ha lite egen-fredagsmys här hemma.

Så tack för att jag fick låna dig en stund, trots att du var mer än fullbokad - värdefullt. Och du fick ju tillfälle att äta en stoooor middag - eller var det mellanmål kanske?! ☺

....utan pommes..... :(

Ha det gott alla därute och tack för att ni kikar in här hos mig!
Passar på att tacka för en kommentar som gav mig ett leende häromdagen.... "Ove" var namnet. ☺

Kram till er alla ♥

torsdag 15 september 2016

Låg dag

Jag har haft en av mina sämre dagar idag, tyvärr. Jag var supertrött igår när jag kom hem från jobbet igår och behövde verkligen sova ordentligt i natt. Men jag blir väckt av Turbo kl halv fyra!!! Sen tog det ett par timmar innan jag somnade och kunde sova en timme till.

Lite låg var jag när jag vaknade och det låga har spätts på under dagen. Så ni får hålla till godo med en bild här idag. Nya tag i morgon, hoppas jag.

Kram!

onsdag 14 september 2016

Suck....

.... vad energin tog slut här ikväll! Jag som hade massor att göra när jag kom hem från jobbet. Och jag som hade massor att skriva och berätta om här på bloggen. Ett lite extra lass drar jag både här hemma och på jobbet nu när jag sparkat iväg mannen för en del dygn - haha, det lät ju det.... ska förklara sen! Men humöret är på topp, iaf än så länge.

Kram på er!

söndag 11 september 2016

Kopplar upp igen!

Nu är jag tillbaka igen och kopplar upp mig mot omvärlden. Det jag gjorde i helgen var både läskigt och avkopplande. Det läskiga gav sig efter fredagen och jag kunde släppa den känslan. Jag har aldrig gjort mig onåbar tidigare, men det kändes nödvändigt om jag skulle ge hjärnan den vilan den behövde. Att slippa vara alert hela tiden var guld värt! Sååå skönt det var!

Enda tillfället att göra så här på och få ut det bästa av det, är att göra så när mannen är hemma med Turbo. Är han på korttids eller med någon assistent här hemma så måste jag vara nåbar. Men att lämna hemmet när mannen är assistent så kan jag koppla bort mig.

Så vad har jag gjort då? På fredagskvällen när jag blev avsläppt på "okänd" ort så undrade jag vad jag skulle göra för att få ut den mesta avkopplingen av tiden. Jag kan ju inte bara lägga mig och stirra i taket, då blir jag ju tokig.

Under fredagskvällen läste jag en stund, läste sånt jag mår bra av. Sen tog jag en promenad och hade förstås kameran i högsta hugg. Hittade inte så mycket att fota, men när jag såg månen så gav jag mig på den. Stod länge och väntade på att de där fåglarna skulle flyga förbi....



Köpte mig lite enkel mat som jag avnjöt i min ensamhet. Lugnt och skönt.

Efter frukost på lördagen, tog jag mig en lite längre fotonad (fotopromenad). Jag njöt som bara den mitt inne i bokskogen och där gick det ett par timmar!



När jag ändå var igång så blev det en sväng till gymmet.



Ett bad med lite bubbel satt fint sen och efter det, en mycket sen lunch som var suveränt god.


Sen kände jag hur trött jag var så det blev sofflocket för resten av em/kvällen. Men oj, oj, vilken avkopplande dag jag hade. När jag får strosa som jag vill, inte ha en endaste tid att passa, stanna och fota precis vad som helst och hur som helst - det är avkoppling på hög nivå. Och att dessutom inte behöva vara uppkopplad och vara "rädd" för att behöva rycka ut på ett eller annat sätt.... ja, ni förstår nog. Att vädret dessutom var med mig gjorde inte saken sämre.

Nu är jag som sagt tillbaka och redo att ta tag i vardagen igen. Den vardag som väntar oss i veckan kommer att se lite annorlunda ut för familjens del, men mer om det sen.

Kram på er! ♥

fredag 9 september 2016

Jag stänger ner!

Nu ska jag göra något jag aldrig gjort tidigare! Jag ska gå i ide och stänga av mig från allt som stör och stressar. Hjärnan ska få ett par dygn med fullständig nedvarvning (det är tanken iaf). Jag kommer t o m att stänga av mobilen och vara i stort sett onåbar när jag befinner mig på hemlig ort. Det ni!! Lite läskigt är det, men jag måste försöka hitta lugnet - men hur gör man när man kopplar av och kopplar bort? Jag är ju inte van vid sånt....Få se om jag lyckas.

Kram på er och må gott!

 

torsdag 8 september 2016

Skakande yoghurt :)

Egentligen borde denna bilden ligga överst i inlägget idag, för den blev en stor behållning från gårdagen.... (så jag lägger den här):



Men jag kommer till den senare i inlägget.

I natt har jag sovit helt och hållet urkasst. Och när jag låg vaken inatt så strömmade meningarna fram som jag skulle ha med i inlägget här på bloggen idag. Men när jag väl sätter mig och ska skriva så har jag glömt ordvändningarna jag kom på där i mörkret. Visst är det typiskt!

Men iaf.... I tisdags var det dags för Turbo att besöka tandläkaren. Vi vet ju aldrig om det blir av, eftersom den tandläkaren ofta ger återbud samma dag som Turbo ska dit. Men i förrgår lyckades det, så vi kom dit. Synd för er läsare att jag bestämt mig för att inte lägga upp bilder på Turbo här på bloggen där man ser hans ansikte. Jag plåtade honom nämligen när han satt där i tandläkarstolen och väntade på att röntgenbilden skulle bli klar. Han strålade som en sol och var på ett utmärkt humör! Oj, vad den tandläkaren har betytt mycket för Turbo när det gäller att ta såna besök med ett glatt humör!



Efter jobbet igår stack jag och mannen iväg till assistansbolagets kontor. Ett möte väntade med samtliga assistenter - Kent, Timmy, Nisse, Erik och Ronny (alias på alla förstås). Det är inte så ofta vi träffas allihop, men nu hade vi en del punkter som vi behövde snacka ihop oss om. Det har ju varit en del stora utbrott från Turbos sida, det senaste, och detta behövde vi ventilera lite.
Sen har Turbo nyligen börjat vara i skollägenheten på dagtid och där behöver vi få in rutiner så alla assistenter gör lika. Nu känns det snart som att han är inskolad i nya lokalen så vi ska försöka peppa honom till en del skolarbete också. Men det får förstås ske i hans takt.

Det var allvarliga ämnen vi hade att diskutera, men dessa killar är både duktiga och fulla av humor. Det resulterade iaf i att vi vek oss av skratt - detta pga en yoghurtburk som Turbo brukar äta till frukost! Att vi skrattade åt den berodde inte på Turbo utan något med själva burken.... en skakande yoghurt! ☺☺☺



Det är iaf helt underbara killar vi har runt Turbo, samtliga av de fem som jobbar med honom. Vi är förstås glada och otroligt tacksamma över att ha den förmånen att få ha dessa duktiga killar i vårt "stall"! Guldstjärnor till er alla!! ♥



När vi släppt av Nisse igår kväll, efter halva vägen hem till oss där han bor, så fick jag och mannen tillfälle att prata lite om min sjukdom. Mannen och jag hade jobbat i samma lokaler hela dan, men hade ändå inte haft tid att prata med varann utan att ha annat folk omkring oss. Jag vill fortfarande inte gå ut öppet med vad jag drabbats av, tror jag behöver smälta det lite till... Men behovet att både skriva av mig och prata av mig finns där. Men igår kväll fick vi lite tid ensamma i bilen och vi kunde prata lite om hur jag känner och tänker om det just nu. Mannen tycker att jag har ett bra tänk och vi hoppas att det kan fortsätta så. Sen blev det ett telefonsamtal med "lillebror" innan vi avslutade kvällen, så pratat av mig fick jag göra under gårdagskvällen och jag är på fötter och ler och är glad!

Ibland undrar jag om det är nåt fel på mig - alltså mer än vanligt! Har jag inte fattat vad jag råkat ut för? Förtränger jag det eller kan man leva på att "det kunde varit värre"? Eller har livet med Turbo och allt vad det inneburit, fått mig att ha positivare tankar än jag annars skulle haft? Jag tror på en kombination av att "det kunde varit värre" och att livet med Turbo har påverkat mig till en positivare sida. OCH att jag har rätt personer runt mig. Sen kan jag inte sticka under stol med att jag haft mina små svackor ändå, men de har aldrig hunnit bli djupa....  

Ja, ja... men vet ni vad som hände här idag?? Jo, jag och Turbo tog en premiärtur på cykel för säsongen! Även om säsongen snart är slut, så är det väl bättre sent än aldrig. Helt plötsligt var Turbo sugen, så det var bara att plocka fram cyklarna, pumpa däcken, ta på hjälm och ut och trampa en liten bit. Härligt!



I morgon tänker jag göra en sak som jag har lite dåligt samvete för, men mannen tycker ändå jag gör rätt. En sak som jag aldrig gjort tidigare. Återkommer om det.

Kram på er ♥

tisdag 6 september 2016

Jag brukar undvika....

.... att ha flera dagar mellan inläggen här, men nu blev det tyvärr så. Har tydligen kopplat bort skrivandet och haft lite att beta av på att-göra-listan. Men kan iaf meddela att vi lever och jag kommer igen här strax!

lördag 3 september 2016

Balansgång och kämpande assistenter

Min ork tog totalslut igår kväll så det blev inget vidare inlägg här. Det kostar att ligga på topp och vara alert och gå balansgång hela tiden. Till på köpet fick jag rycka ut mitt i natten till Turbo också och det var det minsta jag behövde i det läget. Men det var bara att kliva upp ur sängen och försöka se glad ut. Nä, så värst glad såg jag väl inte ut, men försökte ändå bemöta Turbo på det sätt han behövde bli bemött. Men jag hade känslan av att jag skulle vilja rymma nånstans utan att bli nådd av någon eller något för ett par dagar.....



Vi har haft en tuff vecka med en balansgång som har hetat duga. Utan dessa assistenter vet jag inte hur vi hade lyckats. Turbo håller på och ska vänja sig vid en ny lokal på skoltid fr o m i måndags. "Stugan vid sjön" är överstökad och nu är det "lägenheten i centrum" som gäller. En omställning för honom förstås och vi har fått en del mothugg under veckan. Timmy hade "förmånen" att få jobba första passen där. En hel del protester har det kommit under veckan och även ett utbrott och jag var nära att ge upp. Hade inte Timmy stått på sig i början av veckan så hade vi lagt ner det där och stått på ruta 0 igen när det gäller skollokal till Turbo.

Men med Timmys erfarenhet i bagaget så tyckte han ändå att vi försiktigt och med fingertoppskänsla skulle köra på en dag i taget och se om inte Turbo kunde vänja sig. Det var förstås ovant för Turbo att höra folk i lägenhet bredvid och även någon gång i trappuppgången, även om vi ändå tycker att det är ett lugnt hus. Samtidigt tycker vi att det är ett bra sätt att försöka få loss Turbo från isolering.



Flera kvällar under veckan har vi känt att utbrott legat på lur, men vi har lyckats klara oss ifrån dem på nåt märkligt sätt, utom en av kvällarna. Det gäller att vara lyhörd så det inte byggs på och stegrar sig till ett megautbrott senare. Som assistent Erik sa igår, nu gäller det att "curla" och hålla lugnet så allt blir så bra som möjligt så vi slipper utbrott. Vi är ju liksom tvungna att försöka få det bra med lägenheten. Härligt när assistenterna är inne på den linjen och är beredda att kämpa. Innerst inne så tror vi ju alla på den här lägenheten.
Spännande är det, men ingen avkoppling för mig som måste försöka tagga ner....



Då kommer jag osökt in på mig och mitt mående igen. Jag har bl a fått frågan om jag drabbats av utmattningsdepression. Svaret är NEJ (än så länge) och det är jag glad för. Sjukdomen jag fått är en helt annan grej, men den är ändå orsakad av extrem psykisk stress. För att få stopp på den måste jag varva ner rejält, men hur lätt är det när vi t ex får såna veckor som vi haft denna veckan??

Trots allt känner jag mig för tillfället urstark i psyket, även om jag är mentalt trött efter den här veckan. Jag hoppas förstås att jag får ha psyket med mig genom min resa, som vi inte vet hur lång och svår/lindrig den blir. Det återstår att se. Men å andra sidan så var det inte så många dagar sen jag fick välbehövlig pepp som gjorde att jag kom på fötter igen, så det kan nog svänga misstänker jag.... Ja, ja, vi får se.... kanske går jag ut med det snart, kanske inte....

Nu satsar vi på lite tacomys senare till kvällen och hoppas det blir så mysigt som vi vill ha det. Kram på er ♥

fredag 2 september 2016

Trevlig fredagskväll!

Jag hade ju laddat för ett normalt inlägg här ikväll, men omständigheter gjorde att orken tog slut och räckte inte ända fram idag. Men nya tag i morgon och jag önskar er alla en trevlig fredagskväll!

Kram på er!