Bekymmer som hänger i luften

I inlägget igår glömde jag faktiskt att berätta om vad som hänt efter mötet vi hade med kommunchefen förra veckan. Så jag gör det nu i stället, det är ju hög tid. Hon ville sammankalla till ett möte där skolchef, kommunjurist och chefen för daglig verksamhets chef närvarade. De träffades och kom väl en bit vidare, men kommunjuristen ser vårt förslag som svårt att genomföra pga lagar och paragrafer.
Eftersom kommunchefen nu gått på semester så fortsätter den tillfälliga kommunchefen ärendet. Denne råkar vara skolchefen, så han är bra insatt i problematiken.

Usch, vad krångligt detta blev att skriva om, men försöker ändå för att jag själv behöver ha det på pränt för att komma ihåg alla turer.
Iaf så ringde kommunchefen/skolchefen idag, efter att ha haft något ytterligare möte och diskuterat med någon jag inte kommer ihåg vem det var.... Alla är fortfarande positiva till vårt förslag, men lagar och regler sätter fortfarande käppar i hjulet. Nu bollas vi vidare till annan instans! Förvånad, någon??

Jag fick telefonnummer till någon som är chef för något arbetsmarknadsprojekt i kommunen. Jahapp, bara att jaga vidare. Mannen fick tag på denna kvinna och pratade en stund. Denna kvinna ser också positivt på förslaget, men behöver prata igenom det med sin chef. Där är vi nu och jag börjar ju undra hur detta ska sluta?? Turbo har ingenting från mitten av augusti när sommarlovet är slut och så kan vi inte ha det! Nu är det semestertider och inget lär hända på några veckor....

I eftermiddag, med hastiga ryck, klämde vi in ett möte gällande bostadsanpassningen. Mannen, jag, arkitekten, handläggaren och byggnadsingenjören träffades och gick igenom lite. Vi spånade vidare på ritningsförslagen och kom fram till något annat, tror jag. Ingenting är klart än, arkitekten får skissa och pussla vidare. Det är mycket att tänka på så det ska bli funktionsdugligt för de behov Turbo har. Jag måste så här långt ge en eloge till handläggaren och byggnadsingenjören i kommunen! De tänker på behoven och får oss föräldrar att tänka framåt på ett sätt som vi inte gjort på egen hand.

Som ni förstår så är det ett lite större projekt. Men hur vi ska ro i land det med Turbo medans det pågår, vet jag inte (som Nina undrade i en kommentar). Men på något sätt måste det gå och vi måste ta oss igenom det. Som det är nu, kan jag och mannen knappt prata med varann när vi är hemma alla tre. Och så fort det låter något, t ex om någon tappar något i köket eller flyttar en burk (typ skjuter/drar den på bänken) så kommer frågan från Turbo blixtsnabbt: "Vad var det?" Jag kan väl säga att vi är liiiite trötta på att förklara varenda mening som sägs eller varenda ljud som hörs.

Så vi längtar efter att få den där bostadsanpassningen färdig illa kvickt. Men tyvärr går det inte så kvickt med ett sånt projekt så vi får tåla oss lite och lägga band på oss. Sen är det ju det där med assistenter vi vill ha in här också. Dem vill vi inte vänta för länge på heller.

Nu får det bli gonattens allesammans! Kram, kram ♥

Fått skisser för framtiden

Jahapp, ny dag idag och vi harvar vidare. Som tur är mår jag lite bättre idag så jag kan hålla mig på benen och igång.
Jag körde Turbo till fritids/korttids i morse och där tog Otto emot. Han har jobbat på korttids för ett par år sen men försvann pga studier. Nu går han in som vikarie under sommaren och har några pass med Turbo. De var så smarta att de la ett par förmiddagar i schemat först, så Turbo får bekanta sig så smått med honom igen. Det är ju ett år sen de träffades, tror jag. Men förra helgen Turbo var på korttids blev Otto hastigt inkastad ett dygn pga att en personal blev sjuk. Men det verkar ha gått jättebra, som tur var.

Smällen sen hämtningen igår sitter kvar i mitt huvud och det är inget man bara lämnar bakom sig hur som helst, även om jag vet att det bara är att gå vidare. Jag har haft sms-kontakt med den personal som jobbat så jag vet att det är ok där.

Inte världens bästa skärpa, men den sitter där... En hök, eller??

Jag och Turbo tog oss en omväg idag igen när vi åkte hem. Jag älskar att köra bil och Turbo älskar att åka bil, så vi är en bra kombo, tycker jag. :) Lite djur såg vi efter vägen och det är inte fel för min del när jag alltid har kameran med mig. Bilderna i dagens inlägg är från vår omväg idag.

Nu händer det lite grejer på bostadsanpassningsfronten också. Fick först mail från arkitekten som skissat fram två förslag. Tyvärr är de inte klockrena någon av dem, men det står öppet för diskussion.
Sen fick jag mail från ingenjörsteknikern på kommunen som ville träffas och diskutera hur vi går vidare med skisserna. Vi hoppas få till en träff under veckan.
Det blir spännande att se hur det slutar!

Här har vi tranor iaf! 

Nu väntar sängen på mig och jag önskar er alla en god natts sömn!
Kramar till er alla och en extra kram till en viss nisse (i detta fallet syftar jag inte på den som kallas Nisse här på bloggen) som behöver ta hand om sig lite extra. ♥

Händelserikt

Hmm... tänkte börja dagens inlägg med samma ord som gårdagens, men det går kanske inte för sig?! "Det blir inget ordentligt inlägg idag"... nej, jag får helt enkelt tvinga mig till att skriva lite även om det inte är läge för det. Däckade lite akut här nu i eftermiddag, men det går över... hemska allergi, men vi lär oss hela tiden nya grejer. Som t ex att bl a korn kan vara besmittat av vete eftersom det ofta odlas på samma marker och samma maskiner och utrustning används till båda spannmålen. Japp, så är det!

Jag måste nog flika in en parentes här.... för ev nytillkomna läsare. Bloggen använder jag som en dagbok för att komma ihåg olika händelser för egen del. Minnet är nämligen kort ;) Här skriver jag ner mina innersta tankar, men kanske inte allt.... Det var det om det!

Den här dagen går nog till historien av många skäl ändå. Ett evigt flängande och farande har det varit för mig medan mannen haft det aningen lugnare. Jag gick upp lite tidigare än vanligt och åkte iväg till jobbet. Sen hade jag en tid inbokad på förmiddagen i byn. Jag åkte till en tjej och blev ompysslad under nästan två timmar. Sååå gott att lägga sig på en brits och inte kunna göra nånting! Då är jag tvungen att koppla bort allt för jag får inte röra mig så mycket under den tiden. Gissa om det kryper i kroppen efter en timme, speciellt som jag är stressad just nu! Men tänk att man kan bli fast i en grej som jag ALDRIG trodde jag öht skulle prova på - haha :)

Efter den ompysslingen stressade jag in till stan och rättade till det som blev fel igår. Både den mycket trevliga försäljaren och jag blev nöjda efteråt, kan jag säga! Gott det! Jag hade grämt mig länge efteråt om jag inte ändrat på det.

Sen stressar jag iväg fyra mil från stan till jobbet och jobbar en liten stund till innan det är dags att åka hem och käka med mannen som lagat god mat till oss. Vi äter och har det trevligt och kan prata ostört som vi inte kan när Turbo är hemma. Men det dröjer inte lång tid innan jag börjar må dåligt. Tänker väl inte så mycket på det, utan fortsätter vardagen. Jag åker efter en stund och hämtar Turbo på korttids.

Hämtningen blev inte alls trevlig idag, tyvärr. Turbo får ett megautbrott och tråkigt nog riktar han in sig på personalkillen. Jag får t o m gå ur bilen och ingripa, men så lågaffektivt det bara går, och försöka få honom att lugna ner sig. Inte så lätt, men, men.... Han är nästan två meter lång och väger ca 25 kg mer än mig nu, så det är inget litet barn man tar under armen och bär iväg. I såna lägen är jag glad över att jag fått lära mig det lågaffektiva hanterandet och förlitar mig på att det funkar. Och nej, jag är inte rädd för egen del. Jag tycker mest det är jobbigt när andra råkar illa ut.

Efter en stund kommer vi iaf iväg och åker en längre omväg än vanligt. Jag känner att det är nödvändigt. Först kommer det bara en massa upprepande av mindre fina ord och jag försöker förstås att inte reagera på det. Så småningom tinar Turbo upp och humöret vänder till det bättre. Jag får också fram en orsak till hans hemska utbrott och det visar sig vara - en för oss utomstående - bagatellsak som han hakat upp sig på. Kämpigt för honom och omgivningen att det ska bli så jobbigt för honom att hantera.

Sen hör det till att jag mår sämre och sämre och - f´låt min öppenhet - men spyorna står mig upp i halsen när jag kör. Och smärtan ska vi inte tala om... Men oj, vad man lärt sig att bita ihop när man har med Turbo att göra. Han får förstås veta att jag mår dåligt, men sen räcker det för honom, speciellt i det skick han är. Sen däckar jag i soffan när vi kommit hem.

En sån här incident som hände idag vid hämtning på korttids, får mig att tänka lite framåt. Vi behöver så småningom ha in fler assistenter här hemma med Turbo och det behöver vara såna som fixar Turbos ev utbrott. Då går mina tankar osökt till den killen jag träffade tillsammans med Kent i tisdags på assistansbolaget. En kille som Kent tror skulle passa hos oss. Ove, som jag kallar honom, hade en bra syn på detta med utbrott och resonerade helt rätt kring detta. En sån assistent vill vi ju inte ska gå oss ur händerna pga att tiden går och vi inte kan ta emot honom. Så jag grubblar kring detta och funderar och funderar på en lösning. Ska nog kontakta Kent i morgon så får vi se om vi kan komma fram till något....

Det här inlägget blev så långt så jag får nog ta det där med kommunchefen i nästa inlägg.
Kram och gonattens på er ♥

Äsch....

..... det blir inget ordentligt inlägg idag! Tyvärr. :( Jag har väl inte skött det jag skulle idag, t ex att jobba lite. Jag och mannen drog in till stan i ett ärende i stället, det lockade mer än jobbet. Men den resan resulterade i att jag måste åka in till stan i morrn igen för att rätta till en sak som blev fel (jag som just nu har all tid i världen *ironi*). Ibland krånglar jag till vardagen mer än nödvändigt. Gör om, gör rätt!

 

Men hörrni, kram på er alla! Hoppas ni mår bäst!

 

Skickat via Blogsy

Trött med uppiggande skratt

Soffhänget igår kväll var välbehövligt. Jag och mannen började t o m att titta på en film. Det känns som det var år och dar sen vi kunde se en film tillsammans i lugn och ro och som jag har längtat. Igår passade vi på eftersom Turbo är på korttids. Men nu var det ju så att min hjärna inte ville vara med så mycket så det blev en halv film, sen gav jag upp och letade på kudden i stället.

Efter en natts ganska bra sömn, så kändes det lite bättre idag. Dagen har flutit på ganska lugnt för mig på jobbet iaf. Men jag fick mig några härligt goa skratt när jag var där på jobbet. Både Ove, Kent och Timmy hörde av sig till mig utan att veta av varandra. Den ena assistenten drog nåt skämt som var klockrent för mig och jag garvade länge efteråt. Störtskön humor! En annan ringde och sjöng i örat på mig och det blev en del garv där också. Den tredje donade till vissa saker och lättade upp stämningen ännu mer. Sköna typer alla tre!

Jag tog och slutade lite tidigare på jobbet idag. Jag och mannen drog in till stan och bokade på en ny bil. Japp! Så får det bli eftersom de inte får ordning på den vi har. Inget kul när larmet går titt som tätt. Men det är lång väntetid innan vi får byta, tyvärr...

Egentligen skulle jag berätta här och nu om ett telefonsamtal som jag fick från kommunchefen igår, men eftersom jag tänker spara på lite ork så berättar jag mer i morgon förhoppningsvis.

Kram på er alla!

Skickat via Blogsy

Överhettade hjärnceller

Det var värst vad orken tog slut efter alla möten i tisdags. Trodde jag skulle vara fräsch i hjärnan idag, men den är fortfarande överhettad och överkokt. Men bara att göra det bästa av det. Nu tänker jag ta lite soffhäng resten av kvällen, jag som knappt vet vad en soffa är nu för tiden. Vet inte när jag såg på TV sist.

Men jag tror det jobbas bakom kulisserna i kommunen - tror deras hjärnceller också får arbeta hårt just nu...

Men nu försvinner jag för ikväll härifrån. Kram, kram!

Skickat via Blogsy

Möte med kommunchef

Ja, kära nån vad slut jag var i knopp och kropp igår kväll efter alla möten. Och jag kan väl inte påstå att jag var pigg i morse heller. När väl Turbo var i säng på kvällen så stupade jag förstås också i säng. Men vad väcker mig mitt i natten - exakt kl 02:02 - om inte det där irriterande billarmet vi har på bilen!! Sovrumsfönstret står alltid öppet på nätterna och bilen står parkerad på den sidan av huset så det hörs rätt bra. Upp, springa nerför trappan, leta rätt på bilnycklar och försöka få tyst på bilen - sen är jag rätt klarvaken. Jahapp, bara att försöka varva ner igen och försöka somna om, vilket tar sin tid för mig även om jag är slut. Hmm.... Gissa om vi ska byta bil?? Efter FYRA lagningsförsök så ger vi nu upp. De får nog skicka tillbaka den där VW:n till Tyskland för en grundlig genomgång för här i Sverige hittar de inget fel. Sist den var inne, för två veckor sen, gjorde de ALLT, men det hjälpte tydligen inte....

Det var det! Behövde vräka ur mig lite irritation, för jag är inte glad på den bilen nu. I övrigt är den kanon, men varken vi eller grannarna blir glada över att bli väckta på nätterna av den.

En rapport om något av mötena igår är väl på sin plats iaf. Det som var mest spännande (förutom mötet på bästa assistansbolaget) var mötet med kommunchefen. Jag och mannen vill ju få igenom att Turbo ska få gå sin egen väg mot sitt mål som vuxen - att kunna utveckla sig i programmering och så småningom kunna ha egen firma. Det bästa för honom vore att slippa den traditionella skolan och läsa på distans det som han behöver och inga onödiga ämnen. Men eftersom vi inte kommit vidare med de chefer vi träffat hittills så såg vi ingen annan utväg än att boka möte med högsta hönset i kommunen.

Igår var det dags att träffas. Spännande! Vi visste ju inte alls hur hon skulle se på vårt ärende. Både skolchef och daglig verksamhets chefs chef, har tyckt vårt förslag är bra, men de har inte haft rätt att genomföra det. Kommunchefen visade sig också positiv till vårt förslag. Härligt så långt! Men eftersom det är ett nytänk så är det ingen som riktigt vet om de FÅR genomföra det och/eller HUR de får genomföra vårt förslag.

Kommunchefen skulle sammankalla ett möte i det snaraste med sig själv, skolchefen, daglig verksamhets chefs chef och kommunjuristen. Så efter mötet vi hade med henne igår, kändes det ändå positivt. Nu hoppas vi på att de fyra som ska träffas, kan komma fram till en lösning som gynnar Turbo. För det är det enda vi vill - att alla ska se till Turbos bästa.
Det känns också oerhört skönt att vi träffat så många positiva chefer i kommunen. De har viljan och den viljan hoppas vi gör att det finns en bra lösning bakom hörnet. Vi är i spänd förväntan nu på besked....

Nu får det bli natter här! Kram, kram ♥

Assistansmöte

När jag skrev gårdagens inlägg trodde jag att vi hade två möten inplanerade tills idag. Men två möten blev tre.
Sent på kvällen igår fick jag ett samtal från assistansbolagets Kent som undrade om jag hade tid för en träff idag. Ja, ja, kläm in mötet bara.... Vi kände att vi behövde få det gjort innan semestrar även om Kent redan inlett sin semester, men med att jobba ett par dagar. Han hade en ny assistent som han ville att jag skulle träffa. Han har "sparat" honom för att ge honom chansen att framöver ev jobba med Turbo. Nyfiken på personen blir man ju, när Kent tror det är någon som passar hos oss.

Efter de båda andra mötena vi hade tidigare på dagen så åkte jag de där milen till assistansbolagets kontor. Jag träffade Kent och "Ove" som jag kallar honom här på bloggen. Vi tog en lunch ihop alla tre och snackade en bra stund. Mellan mig och Ove funkade det på direkten, inga konstigheter alls.
Alltså.... jag fattar inte... i många kommuner finns det inga lämpliga assistenter till barn som mitt och i assistansbolagets kommun verkar det finnas många. Jag bara undrar.... hur många finns det liksom?? Jag häpnar - på riktigt!

Detta är en i raden av killar som har mångårig erfarenhet av barn som mitt som är utåtagerande, och som verkar brinna för sitt jobb. Hjärtat på rätta stället, rätt inställning till jobbet och en drivande anda framåt - det kan inte bli så mycket bättre. Det är bara att hoppas på att Ove funkar ihop med Turbo i framtiden.

När vi ska kunna pussla in honom vet jag inte. Vi skulle behövt den där bostadsanpassningen färdig igår! Här står assistenterna i kö för att jobba med Turbo och vi kan inte ta in dem som vi vill pga att Turbo inte kan ha fler vuxna hemma samtidigt. Och jag och mannen måste ju få vara hemma ibland också, annars orkar vi inte. Samtidigt behöver vi avlastning för att orka. Mmm... vi får se hur vi löser det. Vi vill ju inte att fina assistenter försvinner när tiden bara går...

De båda andra mötena (varav det ena var med kommunchefen) redogör jag för i morgon eftersom jag är såååå dödens trött ikväll. Tre möten sög musten ur mig idag, även om vissa möten var riktigt trevliga.
På återseende! Kram, kram ♥

Viktigt möte....

Det blir inget långt inlägg här idag. Dagen har avlöpt lugnt och städat. Turbo var aningen orolig i morse, men det var hanterbart. Den relativt nye assistenten Erik skulle komma och ta ett 10-17 - pass så jag fick åka till jobbet och göra mitt. Passet hade nog gått väldigt bra, vad jag förstår så det var lugnt när jag kom hem.

Nu laddar vi inför morgondagen. Jag och mannen har två möten att avverka ang Turbos framtid. Det ena mötet är med kommunchefen.... Ni får gärna tänka på oss och hålla några tummar för att det mötet avlöper i rätt riktning!

Kram på er ♥

Jubel!!.... och sen går kampen vidare

Jag som skulle rapportera här, lite i taget och så går dagarna och jag skriver ingenting... Skärpning!

I torsdags fick vi iaf ett glädjande besked från försäkringskassan. Vår ansökan ang utökad assistans blev beviljad! En stor tyngd föll från våra axlar, för det hade blivit katastrof om det blivit avslag. Nu är assistans beviljad hela Turbos vakna och hemmavarande tid. Tidigare har vi inte haft assistans under skoltid eftersom kommunen/skolan stått för assistenterna, även om de lånat "våra egna" assistenter.

Även om inget är klart med vad som blir till hösten för Turbo, så känns det iaf lugnare med att veta att vi har assistans till honom. Hur skulle vi annars kunna sköta vårt jobb om en av oss hela tiden skulle behöva vara hos Turbo? Gott att en pusselbit är ordnad nu!

Nästa pusselbit som jag skulle vilja haft ordnad nu - helst igår - är bostadsanpassningen. Jag är sååå trött på att inte kunna vara hemma när vi har assistenter här. Just nu ligger jag efter med allt här hemma, det är knappt vi hinner öppna posten ens. Och går inte kommunen med på det vi egentligen vill till hösten så vet jag inte.... Om Turbo inte har någonting att åka till i augusti, utan blir hemma med assistenter så vet jag inte hur jag ska orka. Som det är nu jobbar jag 1-2 dagar hemifrån eftersom jag behöver det lugnet för att mäkta med vardagen. Är Turbo hemma, så kommer jag inte att kunna göra så. Då tar det inte lång tid innan mina krafter är slut, kan jag meddela. Men den dagen den sorgen.

Vi kämpar vidare iaf och har inte gett upp vårt hopp om att nå vårt mål så Turbo får det han behöver. I veckan som kommer har vi ett par spännande möten inbokade. Bl a ett möte med högsta kommunchefen! Det ska bli sååå spännande att se vad hon går på för linje - om vi blir sågade vid fotknölarna eller om hon kan hjälpa oss med någon lösning.

I torsdags var jag och mannen och tackade av taxibolaget ordentligt. Lite vemodigt förstås. Samma bolag har kört Turbo till och från skolan i tio år och har skött det fenomenalt bra. Ibland har det uppstått någon situation i taxin som Turbo inte klarat och det har inte varit några problem med att få ägaren av taxibolaget att åtgärda det omedelbart. Han har alltid varit väldigt tillmötesgående och lätt att ha att göra med.

Helgen här hemma har avlöpt rätt bra. Jag och mannen har gått i skift. Igår när jag träffade lite vänner så hade vi peppat Turbo till att komma till fikat iaf. Men vi märkte på morgonen att han var extra orolig och när jag stack iväg så pejlade mannen lite med honom. Det blev lite för mycket att åka iväg och träffas över en fika, så det strök mannen från schemat. Jag fick klara mig själv, och det är jag så van vid och vännerna tar väl hand om oss när vi kommer ensamma. De är så vana vid att vi inte ses så ofta tillsammans som det är nu och har varit länge. Man överlever och det gäller att göra det bästa av situationen i stället för att gräva ner sig.

Nu får vi göra kvällsprocedurerna strax och sen väntar några ovanliga dagar för Turbo. Men jag tror han ser fram emot det så det är nog lugnt för honom.
Kram, kram ♥

Läkarbesök

Nej, men oj vad det händer grejer här och jag hinner inte med att hålla jämn fart i rapporterandet här på bloggen. Jag får nog ta lite i taget så det inte blir för långa inlägg och hoppas det lugnar ner sig lite så jag kommer ikapp. ☺

Men nu tar jag och skriver ett positivt inlägg här och lägger allt negativt åt sidan för idag. Vi måste hinna glädjas också!
Måndagskvällen avslutade vi här hemma med ett ganska långdraget utbrott från Turbos sida. Turbo är just nu väldigt harmonisk, men på tisdag morgon väntade ett läkarbesök på habiliteringen. Usch, vad det störde och oroade honom. Men vad hade vi väntat oss??

Det var några år sen Turbo träffade en läkare sist och det gick inget vidare bra då. Men iaf så ritade jag upp hur tisdagen skulle se ut och vad sköterska och läkare skulle göra med honom. Det lugnar lite iaf. Jag och mannen åkte iväg till stan på morgonen med honom och vi var förstås spända över hur det skulle gå. En högre dos av en av medicinerna fick han för att underlätta besöket.

Såna här besök klarar man inte ensam med Turbo. En måste följa med och vara beredd att avbryta och följa med Turbo ut i bilen ifall det blir för mycket för honom. Förra besöket vi gjorde med Turbo varade ca två minuter.....
Efter utbrottet på måndagskvällen visste vi inte hur besöket skulle avlöpa.

Men oj, så bra det gick!! Det var en 77-årig läkare som undersökte Turbo! Helt suverän! Vilket exemplariskt bemötande! Det är en läkare som är mer än pensionsmässig med tanke på åldern, men han brinner verkligen för att jobba med dessa ungdomar. Turbo har träffat honom när han var ganska liten, men det kommer han inte ihåg. Men vi föräldrar kommer ihåg honom, så vi hade förberett Turbo på vilket sätt han har.

Turbo var med på noterna. Förr om åren har Turbo inte svarat på frågorna han fått vid läkarbesök. Det har varit "goddag yxskaft" hela tiden och inget vettigt har de fått fram. Denna gången svarade han mycket bra! Vilket framsteg! Det blev en grundlig genomgång och vi är imponerade över hur bra det gick med frågor och svar. Men läkaren fick lite frågor han också, med glimten i ögat från Turbo. ;) Läkaren gick igenom det vardagliga och hur allt fungerade. När läkaren frågade hur det gick med dusch och hårtvätt, så svarade Turbo på det. Sen fick läkaren frågan: "Hur har du det med dusch och hårtvätt?" Haha, underbart!! Läkaren svarade och var med på noterna han också!

Motorik och dyl blev också genomgånget och det var välbehövligt. Vet inte när någon fick möjlighet att göra det sist. Ett par grejer blev jag lite fundersam över, men kanske kan man googla på det eller ta kontakt med läkaren i efterhand.... Vad betyder det t ex att man inte har reflex när läkaren slår med hammaren nedanför knäskålen? Jag har ingen aning. Jag såg att läkaren reagerade, men sen då....

Ja, ja, det är inget som är livshotande iaf och vi är glada över att Turbo är otroligt frisk annars. Det blev faktiskt ett hellyckat läkarbesök och vi var upprymda och glada, jag och mannen efteråt. Turbo fick förstås en hel del positiv förstärkning efteråt!

Nu får det vara nog med bokstäver här för idag. Mera kommer sen för massor händer framöver och har redan hänt.
Kram på er alla ♥

Flera tankar om situationen

Flera tankar finns i mitt huvud i anknytning till gårdagens inlägg om hur läget är. Jag ska nog förtydliga att de chefer vi träffat som VILL hjälpa oss (för de är några stycken i kommunen), sitter också i en rävsax och KAN/FÅR inte göra enligt vårt önskemål. Det har att göra med kommunens lagar och regler och då blir det tyvärr att vi får negativa besked här och var hos olika chefer. Det är därför vi måste gå högre upp och vi väntar på det där samtalet från kommunchefen.... Vi ger det nån dag till så får vi se....

På vårt senaste möte med skolchefen för tre veckor sen, så erkände han att Turbos högstadietid (4år) varit ett misslyckande från skolans sida. Man har inte lyckats få till skolgången efter hans behov. Upp till 6:an gick allt bra och han hade godkända betyg i samtliga ämnen. Sen har det gått utför och det snabbt! Allt beror på att det inte funnits "kompetent personal", för att använda rektorns ord. Det är mycket tragiskt att se hur få betyg han har fått ihop, med tanke på den kapacitet han har. Här kan jag känna en stor sorg över att de inte lyckats fånga upp honom under dessa fyra år som faktiskt gått på högstadiet.

Vi är inte ute efter att bråka om den tid som varit och som inte blev bra. Nu vill vi bara se framåt och lägga det gamla bakom oss. Det enda vi vill är att kommunen ställer upp och stöttar under de närmaste åren. Som det känns nu så verkar det vara för mycket begärt.... Men det vore oerhört tragiskt om de lyckas spilla bort Turbo ännu mer de närmaste åren. Vi vill att han ska få utvecklas på ett sätt som gynnar honom och som gör att han får en så bra framtid som möjligt i hans situation.

Vi får se vad som händer de närmaste dagarna....
Men usch så trött jag varit här i eftermiddag. Hade nog kunnat somna om jag haft ro i kroppen till det. Turbo hade en ordentlig urladdning igår kväll med långdraget utbrott inför dagens bravader. Dagens "äventyr" ska jag redogöra för i kommande inlägg, eftersom det tydligen sugit musten ur mig för tillfället.

Kram på er ♥

Soppigt läge där vi stångas vidare

Vilken soppa vi har hamnat i bara för att vi vill Turbos bästa och bara för att Turbo inte följer den vanliga mallen! Så länge man följer den vanliga mallen och befinner sig inom ramarna så går det bra – men avviker man, så är det blankt NEJ överallt!

Allt började för några veckor sen, när vi fick beskedet att löftet om ett elfte grundskoleår för Turbo drogs tillbaka. I det ögonblicket kändes det som att mattan drogs bort under fötterna på oss och vi blev chockade allihop. Men i stället för att gräva ner oss så hostade vi upp oss och tänkte att nu gör vi det bästa av det här. Kanske är det ändå det bästa för Turbo att slippa skolan och de krav som ställs – bl a att plugga ämnen som han tycker är dötråkiga och inte hittar motivationen till. Det är ju då det smäller med lärarna när de försöker pressa honom. Så med de tankarna la vi ner striden om ett elfte år. Men vad göra i stället?

Enligt rektorn så kunde de hjälpa till med att hitta ett internat någonstans i Sverige som kunde ta hand om Turbo. Den tanken gör att det vänder sig i magen för mig! Kortfattat så kan jag förklara det så här: Turbo är som ni vet oerhört svår med personal. Det finns ingen garanti för att personalen på det internat han skulle hamna på, funkar ihop med honom – både när det gäller kemi och bemötande. Dessutom skulle hela hans sociala nätverk ryckas ifrån honom: den fina personalen på korttids, vi föräldrar och de underbara assistenter han har omkring sig idag.  ALLT detta skulle bytas ut mot något som KANSKE blir bra…. Nej, den chansningen vågar vi oss inte på. Jag vågar inte ens tänka tanken på vad som skulle hända om han kraschar…. med tanke på att han reagerar med våldsamma utbrott….. Det hade varit skillnad om Turbo i dagens läge inte mådde bra någonstans, varken hemma eller på korttids eller med assistansen. Men nu är allt detta bra för honom!

När vi berättade för Turbo om att vi lägger ner skolan till hösten och satsar på det han vill utvecklas i i stället, så kändes det som han blev lättad. Just nu mår han förträffligt och är mycket harmonisk. Detta visar ändå att för honom är det rätt beslut.

Det vi vill är att Turbo ska få utvecklas och så småningom syssla med det han brinner för – programmering. Vägen till hans mål behöver inte vara den traditionella vägen med gymnasium och högskola, för med det mål han har idag så behöver han inte de betygen. Han skulle klara sig bra utan dem.  Men här stöter vi på patrull! Han hör inte till någon skola – alltså svär skolchefen sig fri från ansvar för Turbo. Daglig verksamhet (DV) får inte innehålla studier, inte ens distanskurser som ligger utanför skolvärlden. Så vad återstår?? Satt på ”bar backe”!!

Vi vill inte att Turbo ska sitta hemma till hösten med sina assistenter. Då blir han en ”hemmasittare” som snart blir svår att få utanför hemmets väggar. Vi har ju sett en fantastisk utveckling det senaste året – det fick vi stort bevis för bl a i lördags med den härliga utflykt han gjorde till stan med sina assistenter! Det vore mycket tråkigt om han skulle backa i sin utveckling för att inte kommunen stöttar och gör sitt.

I korthet så vill vi att kommunen ska bekosta en lokal som är anpassad för Turbos behov (liknande den han haft under skoltid de senaste två åren). Vi vill också att kommunen står för det ekonomiska när det gäller hans distanskurser. Detta i stället för att skicka honom på ett internat som kostar i runda slängar 2-2,5 milj/år! Och i stället för att kasta in honom i någon daglig verksamhet där han inte platsar eller får utvecklas på det sätt han behöver. Dessutom har vi det där med personal inom DV… vem kan läsa av Turbo där??

I vårt upplägg skulle vi också befria kommunen från ansvaret att hitta lämplig personal – det ansvaret skulle vi föräldrar ta på oss. Så kommunen skulle komma lindrigt undan bara de löser det ekonomiska.

Idag har vi haft möte med den dagliga verksamhetens chefs chef. Hon kunde inte bekosta detta då DV inte får innehålla studier! Annars var hon väldigt förstående, men det hjälper ju inte när hon måste säga nej till oss.

I det här läget undrar man ju…. gör vi fel när vi inte tvingar skolan till att leta i hela Sverige efter lämpliga lärare så Turbo får gå ett elfte år och sen IM på gymnasiet? Alltså… om vi ser till Turbos bästa så är svaret nej. Vi tror det bästa är om han får slippa skolan. Men om vi ser till kommunens ansvar så verkar allt vara så svårt. Jag tycker ju inte att de ska komma undan så enkelt. Turbo platsar ingenstans så därför blir det ”bar backe” för honom. Nej, det nöjer vi oss inte med!

Det som återstår för oss nu är att gå vidare ännu högre upp bland chefspositionerna. Nu blir det kommunchefen nästa. Vi väntar på att denna person ska ringa upp oss och boka en tid…. Där står vi just nu! 

Till detta kommer en massa andra oklara saker. Jag fick bl a ett telefonsamtal från försäkringskassan idag, men jag ska försöka lägga bort oron så länge.... 

Nu kämpar vi vidare och i morgon blir en spännande dag på annat sätt med Turbo. Önska mig gärna lycka till, tror det kan behövas. 

Kram på er därute ♥

En härlig grabb-dag!

Glädjen över att gårdagen blev så lyckad för Turbo finns kvar i min kropp idag och jag suger på den karamellen ett tag till. Just nu njuter jag av den fina personal som Turbo har runt omkring sig och att Turbo är så harmonisk. Kämpandet med framtiden tar vi tag i i morrn igen, men tills dess lägger jag det åt sidan och njuter....

Under gårdagen hade vi satt in assistent Timmy på ett lite längre pass här hos Turbo. Tanken var att jag och mannen skulle iväg på en grej tillsammans med en del andra vänner, men jobbet kallade i stället. Vi är överhopade med jobb så vi var bara tvungna att beta av lite på det.
Kent har vi försökt pusslat in här också, men det har inte varit så lätt att få till en dag som passar alla parter. Enda utvägen vi såg under juni var att han kom samtidigt med Timmy.

Det blev alltså en riktigt grabbdag igår och jag anade redan innan att de skulle få helskoj! De var så klart hemma och spelade på datorerna en del, men de gjorde också en rejäl utflykt. Turbo hade ett ärende till stan som jag föreslagit och det nappade han helt på. Han ville så gärna växla till sig en dollarsedel, vilket de inte hade hemma på banken i vår lilla ort. Så jag föreslog att han kunde åka in till stan med Timmy och Kent och fixa det på Forex i stället - och det ordnade de!

De hade visst blivit lite förvånade när de bara ville växla till sig en 1-dollarsedel.... :) Men Turbo ville så gärna ha en sådan och det ville vi naturligtvis fixa!
Sen hade de ätit på Burger King, vilket var Turbos önskemål för dagen.

Killarna lurade visst med Turbo på en runda med äventyrsgolf också när de ändå var i stan.

En härlig dag för Turbo och assistanskillarna! Allt hade gått fenomenalt bra och alla tre var nog nöjda och belåtna.
Jag tackar allra ödmjukast för att killarna förgyllde Turbos dag!

När jag kom hem sen och grabbarna stack, så ville Turbo vara ifred en stund. Jag fick förstås finnas till hands, men inte i samma rum som honom. Han behövde vila sig lite och det hade jag räknat med efter en sån dag. Men det var inte labilt alls, utan det var bara ensamhet och tystnad som behövdes så var han fit for fight igen. Underbart!

På kvällen blev Turbo lite nyfiken på jobbet jag tagit med mig hem. Jag visade lite vad jag höll på med och förklarade så gott jag kunde. Jag höll på att dubbelkolla bokföringen för flera månader bakåt, så det var en massa siffror som skulle stämma. Han tyckte det var väldigt intressant och ville hjälpa till.

Eftersom hans mål (just nu iaf) är att nån gång i framtiden ha eget litet företag (en-mans) så undrade han om han skulle behöva lära sig bokföring. Siffror gillar han så det blir säkert inga problem för honom att lära sig om han vill det.

Det var gårdagen det. En underbart härlig dag för oss alla! Idag har jag och mannen gått i skift här hemma hela långa dan. Turbo har varit go å gla och vi njuter allihop.

Att vi har kommit långt med tanke på assistenter och hur de fungerar ihop med Turbo bevisar det att jag bett om hjälp senare i veckan, en hjälp som jag verkligen skulle behöva. Hjälp på ett sätt som jag för bara ett år sen trodde skulle vara otänkbart att genomföra med Turbo och en assistent. Men vi får se - det ser mörkt ut att någon assistent kommer loss, men tanken finns där iaf. Mer om det senare i veckan.

I morgon väntar ett spännande möte med en av cheferna i kommunen. Vi får se vart det leder och i vilken riktning vi hänvisas till att gå..... Både mannen och jag är heltaggade inför mötet!

Kram, kram! ♥

Bara glädje!

Hinner inte skriva så mycket här idag, men måste bara lämna några meningar efter mig lite snabbt. Jag gläds inom mig över att Turbo har haft en helt fantastisk dag idag med assistenter - eller... den ena är assistent och den andra är... något annat nu för tiden. ;)

Men iaf, stort tack till Timmy och Kent som tagit så väl hand om Turbo idag och verkligen förgyllt hans dag! Jag blir glad bara efter fem minuter med dessa härligt glada prickar och får en energiboost som varar hela dan. Ni kan tänka er hur Turbo känner sig efter en hel dag med dem!

Mer om den här dagen i nästa inlägg. Ville bara skriva av mig lite glädje mitt i allt det vi kämpar med just nu.
Kramelikram! ♥

Arkitekt och negativa besked

Idag har jag mycket tankar i huvet, men jag vet inte hur jag ska formulera mig här på bloggen... jag får väl helt enkelt göra ett försök att skriva ner lite. Jag kan ju börja med det som ändå ser positivt ut, så här långt. Vi har många beslut som hänger i luften just nu. I förrgår gav jag försäkringskassan de sista uppgifterna de behövde för att så småningom ta ett beslut på vår ansökan om utökad assistans till Turbo. I slutet på nästa vecka verkar det som vi ska kunna ha ett beslut. Spännande och så klart lite oroligt!

På förmiddagen idag hade vi hembesök av en arkitekt. Hon ritade och skissade lite löst på en tänkbar bostadsanpassning. Att kommunen kommer att bevilja bostadsanpassning har vi fått besked om, men inte exakt vad. Men det såg väldigt bra ut det hon skissade på. Sen får vi se vad handläggaren på kommunen säger.... 

 

När arkitekten åkt, var det bara för mannen och mig att åka tillbaka till jobbet. Men jag hade ytterligare ett par samtal jag måste göra. Vi fick ju ett negativt besked igår ang Turbos framtid så nu måste vi kämpa vidare. Skolchefen ringde igår och meddelade att det inte ligger på hans bord att bekosta det förslag vi la fram - även om han tyckte det var ett mycket bra förslag. Delvis kunde han vara med och bekosta, men ansvaret låg mest på daglig verksamhet enligt LSS. 

Japp.... suck!! Jag kontaktade LSS-handläggaren först och pratade lite, sen jagade jag fatt på den dagliga verksamhetens chefs chef. Ja, ni läste rätt, även om det ser konstigt ut. Eftersom vi för fram ett nytänkande, så måste vi nog gå lite högre upp i chefspositionerna om vi ska ha en chans att få beslut. De "lägre" cheferna vågar nog inte säga ja till något som är utanför ramarna.

 

DV:s (daglig verksamhet) chefs chef ska vi träffa på måndag och jag hoppas hon kan ta till sig vårt förslag, även om det inte verkade så på telefonen idag.... Innan jag skriver så mycket mer ang detta, så ska vi avvakta mötet på måndag. Men så mycket kan jag säga, att även om det känns väldigt surt nu så är vi beredda att gå långt med vårt önskemål. Det enda vi vill är att Turbo ska få en vettig sysselsättning och en vettig vardag. Vårt förslag är ett nytänkande, men om det nu blir bäst för Turbo så varför inte satsa på att han får må bra och inte behöva misslyckas i något som han inte klarar av?!? 

Fortsättning följer.... 

Kram på er och ha en trevlig fredagskväll ♥ 

Skolavslutning

Ett par dagar försenat tänker jag nu berätta om Turbos sista skolavslutningsdag. Den dagen blev mycket lyckad - med våra mått mätt förstås!

Turbo hade själv fått bestämma hur dagen skulle se ut. De båda lärarna som undervisat Turbo senaste tiden, hade vikt förmiddagen till Turbo. Båda assistenterna (Nisse och Timmy) var också med under dagen. Alla fem åkte de fyra milen in till stan och käkade pizza på Turbos favopizzeria!

Det kanske inte ser så märkvärdigt ut, men för oss som lever runt Turbo förstår att det är ett stort ögonblick. Tänk att han åkte in till pizzerian i stan tillsammans med fyra vuxna!! Han hade uttryckt vissa önskemål om var han skulle sitta i bilen och vem som skulle köra och även hur de skulle vara placerade på pizzerian - allt ordnades förstås så han skulle känna sig så trygg som möjligt. Ja, det blev en riktig höjdaravslutning för Turbo!

Jag hämtade Turbo på skolan mitt på dagen sen, och jag överraskade honom med att ta en rejäl omväg hem. Han älskar dessa omvägar, men den dagen blev det extra. Det blev en mjukglass på torget i grannorten, efter hans önskemål.

Sen trodde jag vi skulle åka hem.... men det gjorde vi inte. Vi hamnade några mil åt annat håll också, och besökte lite vackra platser. Det var Turbos förslag som kom efter vägen och man slutar inte grundskolan varje dag, så jag var inte nödbedd!

Hemma ville han inte ha något speciellt firande, men en rejäl present fick han som han blev jätteglad för. Så, ja, den dagen kunde nog inte blivit bättre för honom och då är jag glad som mamma också! Det var ju inte som hos standardfamiljen, men det tänket har vi lagt åt sidan för länge sen. Det gäller att göra det bästa av den situation man har.

Igår hade vi vårt sista onsdagsmöte på skolan. Jag och de två lärarna träffades och stämde av hur skolavslutningen blev. Vi pratade också om hur det varit i skolan och om framtiden. Sen kramades vi och sa hejdå till varann.... Skönt att få ett bra avslut, så får vi se hur fortsättningen blir.

Tyvärr fick vi ett negativt besked idag ang vår plan för framtiden. Men varför ska allting gå enkelt, när det finns käppar att sätta i hjulen? Nej, jag hade väl inte räknat med att det skulle gå smärtfritt heller, men det känns surt att man ska behöva kämpa. Men det är bara att kavla upp ärmarna och kämpa vidare. Vi kommer inte att ge oss innan Turbo får det bra till hösten, bered er på det, även om det känns jobbigt just nu!! Mer om beskedet i nästa inlägg.

Ett möte med assistansbolagets Kent hann vi med idag. Det var hög tid för lite planering inför sommaren. Kent ska ju inte jobba som assistent längre, men lite skojigheter kommer det ändå att bli för Turbo framöver. Härligt!

Kram på er! ♥

En sista gång....

En sista gång kom taxibolaget och hämtade Turbo i morse för att köra honom till skolan. En sista gång efter dessa tio år! Detta fantastiska taxibolag har hämtat honom varje dag i tio år, det är klart det känns konstigt att det nu är slut.

Ingen mera skola, ingen mera taxihämtning vid grindhålet - lite vemodigt känns det allt.

Återkommer senare med ytterligare rapport om den här dagen som blev en annorlunda dag.

Kram, kram!

 

Skickat via Blogsy

Vardag

Nu är vi tillbaka i verkligheten igen efter en underbar stockholmshelg! Verkligheten hos oss just nu är väl inte så tokig egentligen, mer än att vi har häcken full och upp över öronen att göra. Men Turbo mår förträffligt och det är huvudsaken.

Jag måste bara ge en eloge till de assistenter vi har runt Turbo. Det krånglade lite innan dagens assistanspass, men jag var inte orolig för att det skulle lösa sig även om jag fick ringa jouren hos assistansbolaget. Men en assistent erbjöd sig att rycka in och jobba trots att han har semester. Det kallar jag ansvarstagande av en 25-årig kille!! Stor eloge till dessa assistenter!

Har man semester så tycker jag inte man ska behöva gå in och jobba, och det löste sig på annat sätt så Timmy hoppade in i stället. Helt ok för Turbos del som gillar sina assistenter. Själv behövde jag åka tillbaka till jobbet som ligger efter, nu när vi varit borta under veckoslutet. Och inte kan jag väl säga att jag kom ikapp något idag heller av olika orsaker.... Men det kommer väl tids nog.

Men i stället för att åka till jobbet idag, så hade jag hellre varit hemma under tiden som Timmy assisterade Turbo. Nu går inte det som ni vet, eftersom vi inte kan vara flera vuxna hemma samtidigt. Men jag hade behövt göra en massa i hemmet som släpar efter, t ex tvätta, göra rent kattlådor, gör müsli, städa i lite skrymslen och vrår m m. Nu fick jag göra delar av det sent på kvällen i stället och resten får vänta till en annan dag. Gissa om vi ser fram emot att få till det där med bostadsanpassningen så fort som möjligt?! Ja, ja, det kommer tids nog....

I morgon är en mycket, mycket, mycket speciell dag och det är dags att sova så vi fixar den på bästa sätt.
Kramar om er alla ♥

Barnbarnsmöte och Italien

En underbar helg är snart slut. Jag och mannen har varit till Stockholm och hälsat på vårt första barnbarn för första gången. Det var en stor och härlig upplevelse som inte går att beskriva i ord!

Det var en fantastisk skapelse, liten som hon är. Söt som socker och man ville inte ta blicken ifrån henne.

Denna gången vi var i Stockholm hade vi det inte så hektiskt som vi brukar ha det. Så vi hann t o m vila lite. De nyblivna föräldrarna behövde vila sig från besökande farfar och farmor och då passade vi på att slappa lite också bl a.

Vi hann med att vara i gymmet...

Vi träffade goa vänner från förr och gick ut och käkade med dem på Texas Longhorn. Den kvällen avslutade vi hemma hos dem och fick prova lite rom....Den ena sorten är min favorit sen tidigare, den andra blev en ny bekantskap.
Gott, mysigt, trevligt, avkopplande och uppmuntrande att träffa gamla barndomskompisar från tonåren och tjöta lite!

Lite bebismys mellan varven och nån fotonad blev det också....

Tack vare en mycket trevlig inkastare, hamnade vi igår kväll på en fantastisk italiensk restaurang i Gamla stan. Inte mig emot för jag älskar nämligen italiens viner. Vi slog på stort och käkade gott hela kvällen! Vi provade också lite italienska specialitetsdrycker som vi blev rekommenderade av den otroligt trevlige servitören. Jag har aldrig varit med om maken....

Till den helsvenska renytterfilén drack jag ett superbt gott italienskt vin med perfekt temperatur. Till efterrätten provade jag limon..... nä, vänta lite, måste kolla.... Limoncello, var det visst det hette! En likör som jag blev rekommenderad.

Gissa om jag vill åka till Italien???? Mannen!!! Hoho! (Fattar han, tror ni? ;) )
Gårdagskvällen gick inte av för hackor och jag och mannen hade det riktigt gött!

Dags att säga farväl till nytillskottet i familjen och idag åkte vi hemåt med tåget.
Resan gick bra och helt efter utsatt tid. Sen rusade jag till jobbet ett par timmar för att jobba lite innan det var dags att hämta Turbo som varit på korttids sen i torsdags då vi åkte till Stockholm.

En glad och go och harmonisk Turbo fick jag med mig i bilen. Härligt korttidsgrabbar i personalen!!
Det är så njutbart och härligt att se hur bra Turbo mår för tillfället. Allt verkar stämma! Måtte det fortsätta så nu när vi går in i en ny fas i hans liv strax - ett liv utan skola som det verkar just nu....

Kramen till er alla ♥