Oro i lägret

Nej, jag kan väl inte säga att jag är helt utsövd efter denna varma natten heller, men vem kan vara det?? Egentligen ska man väl inte klaga på värmen, men när sömnbristen krockar med att man har alldeles för mycket på jobbet med den hjärnverksamhet som det kräver så blir det lite olyckligt. Men det går över!

Morgonen idag blev inte så lyckad, en hel del som strulade och resulterade i utbrott! 5-10 minuter innan vi skulle åka iväg till korttids, jag och sonen, så kom ju städerskan och hade en lärling med sig. Jag hade tänkt att ringa henne igår och meddela att hon gärna fick komma en kvart senare, men dum som jag var så struntade jag i det. Vi hann inte iväg och jag kan säga att sonen blev en aning störd av detta. För att rädda situationen sa jag till sonen att han gärna fick gå ut och sätta sig i bilen och vänta på mig ett par minuter. Ett litet missförstånd mellan oss resulterade i bl a detta:

Detta är alltså en av de tre krukorna jag köpte och planterade blommor i för nån vecka sen! Tur man inte köpte så dyra och avancerade saker - jag visste ju att detta skulle kunna hända....
Vi åkte iväg till korttids sen och kommer en bra bit. Då börjar det skrapa och låta i bilen, eller rättare sagt under bilen så jag var tvungen att stanna och kolla lite. Antagligen var det en stor sten som fastnat lite olyckligt så det lät så mycket. Sonen blir förstås skärrad av det här och till på köpet hade vi fått in en broms el dyl i bilen och då är paniken nära hos honom.
Vi rullar försiktigt fram till korttids där vi möts av reserven O och den nya killen som ska slussas in. Jag tecknade åt O att det varit lite kaotiskt på morgonen så han skulle veta om läget, sen pös jag därifrån.

Eftermiddagen hemma har nog varit ganska ok trots allt. Mannen har varit och hämtat storebror inne i stan dit han kom med bussen. Han ska vara hemma 1, 5 vecka nu. Det visar sig hur det kommer att avlöpa. Sonen älskar sin storebror och vill gärna ha honom hemma. Idag har han nog "skärpt" sig ordentligt så det har gått bra. Hur länge som helst orkar han inte "skärpa" sig så rätt vad det är kan orkanen braka loss....

Ha nu en skön kväll allesammans och tack för era uppmuntrande kommentarer - de gillas ♥

Tröttsam onsdag

Sova, sova, säng, säng, säng.... är HELT slut efter den här dan. Har haft lite väl mycket hjärngympa på jobbet idag. Inte roligt med såna saker man gör bara en gång om året och som är lite krångligt, men det måste bara bli rätt, nåt annat finns inte! Så nu är hjärnan helt slut och längtar efter välbehövlig sömn. Blev lite för lite inatt trots att jag skulle sova ikapp. Men vem kan sova i den här värmen??

Jag jobbade alltså hela dan medan sonen var med N. De hade varit hem till honom igen för tredje onsdagen i rad så sonen fick träffa hans lillebror bl a. Allt bra och sonen var harmonisk på eftermiddagen och kvällen. Ganska alert var han och ville absolut ut och cykla direkt när vi kom hem, han från N och jag från jobbet. Hinna andas mellan varven - nej, det kan man glömma! Cykla i värmen med lätt huvudvärk, ja, det gick det med....

När vi kom hem sen, så ville han åka och köpa glass. Vi åkte iväg och han bestämde att han skulle äta glassen som de gör när han är dit med korttids och köper glass - sitta vid borden och stolarna utanför kiosken ☺.
En liten mysig stund blev det när han var koncentrerad på glassen. Det kom förbi nån vi känner och vi kunde t o m prata en kort stund med honom. Inte alltid det funkar när sonen är med.

Mitt på dagen lunchade jag och mannen med E. Första gången jag träffade henne. En som jag lärt känna lite på ett forum på nätet som har med NPF att göra. Hon är också en mamma till ett barn med diagnoser inom det området. Vi såg att vi faktiskt bodde i samma kommun så det var bara att träffas. Forumet är så bra för där kan man ge varandra råd och tips i olika situationer som dyker upp. Alltid är det någon som har erfarenhet och kan förklara lite extra. Extra roligt är det ju när man råkar bo en halvmil ifrån varandra bara. Så det var en trevlig lunch där vi förstås utbytte lite tankar om våra barn.....

Nähä, nu är det sova som gäller - om det nu går att sova i den här värmen på övervåningen i huset.... Sov gott alla ♥

Det händer en del

Ännu en dag av sommarlovet har snart gått...
Sonen var på korttids idag och det har faktiskt hänt en del .... jag har skällt på folk, jag har fått provsvar, jag har börjat ordna en grej m m.... Får nog förklara lite bättre om ni ska få nåt sammanhang ;)

På korttids var det T som jobbade med sonen. Men en ny personalkille var där och "gick bredvid" för att lära känna sonen lite. Det är kanske tänkt att han ska kunna rycka in vid behov. Tror det har varit helt ok med den killen, sonen hade nog träffat honom innan i nåt sammanhang så han visste vem det var. Men det han har problem med, är när det är fler än en vuxen med honom. De vuxna pratar med varandra och jag har märkt här hemma att han får svårare och svårare för det. Det blir rörigt. Men på nåt sätt så måste man ju få till en sån här träff om det ska kunna komma in nån ny omkring honom. Han sa själv när vi kom hem på eftermiddagen att han tyckte det var jobbigt så nu ville han ha lugn och ro på em.... hehe, det är den rätta personen att säga nåt sånt ☺. Men jag hade inga problem med att ha lugn och ro resten av dagen ☺.

Oswald

Men lugnet varade inte hela dan.... han ville ut och cykla en sväng och det gjorde vi såklart i solen och värmen! Han börjar tröttna lite på dataspelandet och vill gärna göra lite avbrott emellanåt och det måste ju uppmuntras.

Idag har jag också skällt lite på byggfirman jag anlitade till att lägga in nytt golv i hallen. Ni som kommer ihåg den historien... än är det inte över. Jag har ju reklamerat mattan som blev inlagd eftersom den inte ens håller för kattens vilda framfart! Det låg sjukdom bakom att inte hela jobbet blivit gjort med golvvärme m m. Men reklamationen av mattan låg ju hos mattläggaren som inte behagar komma som han sagt. Men nu tar byggfirman över ärendet och jag hoppas det händer nåt snart.

Sonens läkare ringde mig idag och berättade om lite provsvar hon fått. Alla svar har inte kommit än, vi får avvakta resten innan vi säkert vet hur det ligger till. Men i nuläget var läkaren överraskad över svaren. Och nu hoppas vi på att det inte ska behövas nån behandling med sprutor varje kväll som det var tal om. Men än ropar vi förstås inte hej....

Om ett par veckor ska mannen ta sonen med sig på en annan årlig utflykt ett par dygn. Då tänker man förstås på allt man borde göra, det finns ju hur mycket som helst. Men så fick jag en tanke - varför hela tiden tänka på en massa måsten?? Kanske skulle man släppa såna tankar för en gångs skull och hitta på nåt man verkligen vill göra i stället? Jag gjorde slag i saken, så nu håller jag på att planera en rolig grej och jag hoppas verkligen att det blir av. Det är flera inblandade så det är bara att hoppas att det funkar för de andra. Själv är jag inte så van att ordna och dona när det gäller andra, men nån gång får man kasta sig ut på nya marker. Blir säkert bra, de andra hjälper säkert till när vi träffas sen, så det blir trevligt när det väl kommer till skott!

Lena undrar om vi planerat nåt speciellt under semestern? Nja, det blir ju inte som hos "vanliga" familjer. Sonen följer som sagt med mannen på nån utflykt. Sen är han på korttids några dygn extra ett par omgångar och då får jag och mannen göra nåt som vi inte kan annars. Inga stora utsvävningar blir det.

Lena undrade också om filmen "My name is Khan" var bra? Nja, får jag väl säga där också! Sevärd var den väl men inte mer. För min del tyckte jag att huvudpersonen som hade Asperger inte stämde med min bild av Asperger.... Men alla är ju olika naturligtvis. Jag hade hellre trott att han hade någon form av lättare utvecklingsstörning ihop med Asperger-diagnosen. Men det är min syn på det hela, finns säkert en mängd olika uppfattningar och tolkningar.

Nej, nu ska jag försöka varva ner lite och komma i säng i tid i kväll. Dags att göra nåt åt bristen på sömn igen.... En ny dag väntar ju i morgon och jag hoppas den börjar bättre än den här dagen slutade! Utbrott från sonen så det var bara att lotsa honom i sängen. Det var tänkt en dusch först, men det kunde man glömma. Han hade ont under en tå, kändes som en sticka men jag tittade med förstoringsglas men hittade inget. Hoppas det försvunnit tills imorgon för känslan av smärta har han svårt att hantera....

En vanlig måndag på sommarlovet

Allt lugnt här fortfarande. Fast ska jag vara ärlig så var det liiite jobbigt i morse :) En uppspelt 13-åring som inte kan styra sin lite för stora kropp är inte alltför lätt att handskas med! Han blir lätt uppspelt när N ska komma och assistera. Han längtar så mycket så han inte kan ta sig för med något som fängslar hans intresse.... då blir det ganska många fel och inte många rätt, kan jag säga. Men så länge det inte blir några ordentliga utbrott av det hela så får man vara nöjd.
 
Sonen var tillfreds med förmiddagens pass och var rätt så lugn på eftermiddagen. Rätt vad det var så ville han att vi skulle fika på en filt ute i trädgården ☺. Och det blev ju så gott väder så det passade alldeles utmärkt att ha picknick i gräset.

Fick några frågor.... men jag tror jag ska besvara dem i morgon. Behöver nog leta på den där berömda kudden nu om jag ska orka upp i morgon och ha ett glatt humör redan på morgonen ☺.

Avslutar med en bild som jag tog igår, precis som den i inlägget från igår. Tog bilderna igår kväll vid 22:45 när jag var på väg hem från jobbet. Sjön låg så otroligt spegelblank och fin efter solnedgången så jag kunde inte annat än stanna och fota lite.

Gonattens på er igen då, ses i morrn ♥

En kortis

Egentligen skriker sängen efter mig nu, så det får bli ett kort inlägg här.

Vi kan sammanfatta helgen och ser att det varit en mycket bra helg. Lugn och ro har vi haft. Visserligen har jag och mannen gått lite i skift här på dagtid och då blir det alltid lugnare. Men även kvällarna har fungerat otroligt bra. Sonen har varit med och sett film torsdag och fredag kväll. Igår kväll tittade vi på en film som inte passade honom riktigt, men han satt ändå med i soffan och spelade på sin laptop. Mysigt hade vi och allt var lugnt och städat.

Men det straffar sig för sonen att vara uppe länge på kvällen och inte sova ut på morgonen.... idag somnade han i soffan på eftermiddagen ☺. Så går det! Men skönt att tröttheten inte yttrar sig som utbrott bara.

Mannen och jag har tittat över planeringen för semestern idag. Och det ser ut som att även semestern kommer att fungera hyfsat. Vi har väldigt bra med avlastning under semestern så vi ska inte klaga. Nu har den sista veckan här hemma varit otroligt lugn, och så lugnt tror jag inte hela sommaren kommer att avlöpa. Men förhållandevis bra tror jag nog ändå det blir. Får väl hoppas på det.

Gonattens på er ♥

Lugn fortsättning

Hopplahejsan, tror att sonen slog rekord igår. Han höll sig vaken hela kvällen och satt med oss i filmsoffan tills filmen var slut. Vi såg en film som handlade om en som hade Asperger syndrom. Han tyckte nog att det var lite kul att se den filmen, det fanns en del humor i den. Kvällen gick och vi hade det väldigt lugnt och mysigt. Vi har lovat sonen att han får vara uppe så länge det går bra, men tar tröttheten överhanden så är det lika bra att leta på sängen. Nu gick det hur bra som helst och läggproceduren gick utan missöden trots att det blev väldigt sent.

Filmen vi såg. Bild från imdb.com

I morse sov han inte ut ordentligt så vi får se hur den här kvällen blir, det kanske inte blir nån "hel" film för honom ikväll.... Dagen har annars avlöpt i lugnt tempo. Mannens tur att jobba idag, jag jobbade ju igår. Här går vi i skift som ni förstår. Vi kan ju inte vara borta samtidigt. Men det är när man är ensam hemma med sonen som det är som lugnast också.

Ja, ja.... nu väntar lite grillning frampå kvällskvisten igen. Först ska sonen duscha, men han sitter just nu i fotbad - härligt. Tänkte göra det till en mysig stund regelbundet framöver. Vi behöver detta båda två och det är så skönt när det äntligen blir av. Detta är bästa medlen till fötterna om ni frågar mig:

Efter grillet ikväll ska vi sluka efterrätten som blev kvar från igår. Det var första gången vi åt den och jag blev väl lite förvånad att vi gillade den alla tre, även sonen. Faktum är att den var inte så söt och sliskig, det söta som fanns satt i bärsåsen ovanpå.

Hm... sen var det ju nån (Nina) som ville ha receptet på den goda efterrätten... Nästan förnedrande att säga att det var färdigköpt pulver som man blandade med mjölk och grädde! Mannen är nämligen väldigt duktig i köket och typiskt nog när någon frågar efter receptet så är det halvfabrikat ☺. Nåja, så här ser paketet ut iaf:

Ha en mycket fin fortsättning på helgen alla läsare ♥

Extra ledig dag ☺

Morgonen gick riktigt bra idag för att vara en ledig dag. När sonen kom in i sovrummet så kände jag att jag hade fått mina timmars sömn som jag behövde för att känna mig hyfsat utsövd. Då kan man lättare ta sonen på ett glatt sätt och det underlättar. Det blev ett långt samtal i sängen om hans favoritspel på datorn just nu. Jag fick ställa frågor och han svarade med långa utläggningar ☺. Huvudsaken är att morgonen avlöper lugnt även om man inte är speciellt intresserad av ämnet som avhandlas ☺.

I almanackan stod det att det är en extra ledig dag idag! Och vad gör man då då? Jomen man tar väl och jobbar lite extra då ☻. Jag passade på att jobba ikapp lite på jobbet. Härligt va? Behövde verkligen röja lite extra på kontoret, har inte haft tid att ordna till det med alla pärmar m m. Det är hur skönt som helst när det blir gjort så man får ordning omkring sig.

Jag tog cykeln fram och tillbaka till jobbet vilket jag nästan ångrade. Var nämligen ute och gick en lite ansträngande promenad igår kväll i backig terräng och det hade väl satt sina spår i benen. Dessutom hade jag en ryggsäck med 7 kg vikt så det var inte sååå kul att cykla idag :( Men, men, ingen har dött av lite motion!

När jag kom hem sen så grillade vi lite i vår ensamhet - lugnt och skönt iaf och sonen är harmonisk. Då är familjen glad och nöjd!

Mannen överraskade också med en god efterrätt. Visst är han duktig! Supergott var det! ♥

Nu fortsätter kvällen i ett lugnt tempo förhoppningsvis. Sonen verkar stabil och vi hoppas att det fortsätter så.
Ha en fortsatt trevlig kväll alla, och kram på er ♥

Förresten, det kom ett telefonsamtal! Positivt sådant. Fortsättning följer på "Det kom ett brev....." och det ser ut som det går framåt. Men än vågar man inte hoppas på att det blir bra till slut, det får tiden utvisa. Men hjälp får han och han verkar ha velat ta emot hjälpen nu. En tuff väg har han att gå men har tagit flera kliv på vägen åt rätt håll nu. Hoppas, hoppas det fortsätter så och att det inte kommer några bakslag.....

Ett nytt kapitel påbörjas

Luften gick ur mig lite grand efter tisdagskvällen. Denna kamp som vi kämpat under två års tid är över..... ett "kämpakapitel" kan avslutas och läggas åt sidan och ett nytt tar sin början. En helt ny period i sonens och vårt liv börjar. Ett oskrivet kapitel som vi inte alls vet hur det ser ut när det är färdigskrivet. Allt vi vet är att vi hoppas och tror att det ska bli ett bra kapitel.... Ändå kommer kapitlet att handla om den hittills känsligaste åldern i huvudpersonens liv - sonens högstadie-, tonårs- och pubertetsperiod. Brukar väl inte vara den lättaste perioden i en människas liv och ännu mindre lätt när man lever med diagnoser.

Trots detta hoppas vi att det ska bli bra! Med de förutsättningarna som finns nu med den nya resursskolan så tror vi på en bra fortsättning. Hur de ska lyckas få ihop organisationen runt skolan på den korta tid som är kvar förstår inte jag, men det löser sig säkert. Nu har man äntligen vaknat till liv och ska försöka ordna en träff med sonens assistent som han hade t o m 6:an. Hon sitter ju på så otroligt mycket kunskap, speciellt för sonens del. Detta måste de ta till vara på. Gör de det så kan skolstarten gå förhållandevis smidigt. Skolchefen och en av lärarna på nya skolan verkade väldigt måna om att få till en träff med henne. Det bådar ju gott!

Under sommaren kommer sonen och en korttidspersonal att få besöka den nya skolan hur mycket de vill. Allteftersom skolans uppbyggnad växer fram så får sonen mer och mer inblick i hur det kommer att se ut. Eleverna ska också själva få vara med om att välja hur de vill ha det i sitt egna rum. Det enda sonen hade pratat och frågat om var vad det var för slags dator de skulle få till rummen ☺☺☺. Haha, jag är inte förvånad!

Vad händer här annars då? Inte mycket egentligen. Igår assisterade N sonen medan jag jobbade. De hade varit hemma hos N precis som förra onsdagen. Sonen trivs så bra med N:s lillebror så det är en passande utflykt. Nu har de varit där två onsdagar i rad och har man gjort en sak en eller ett par gånger så blir det lätt rutin för sonen.... Igår var han lite labil på kvällen. Det berodde nog på att det varit lite för mycket folk där. Även om de höll sig på sidan om så kände han nog av det.

Idag har sonen varit på korttids medan jag ägnade mig åt jobbet. Reserven O har jobbat med sonen och det var nog som vanligt bara bra under dagen. Nu är jag och sonen hemma ensamma. Mannen har tagit bussen in till stan för att shoppa ett par skor. Att åka och shoppa är inget vi kan göra tillsammans när sonen är hemma så det är bara att dela på sig - lugnast så.

Helgen blir lugn. Sonen är hemma och det viktigaste för oss är att se till så att sonen mår så bra det bara går. Inte fresta på diagnoserna för mycket. Han behöver nog så mycket lugn och ro som det bara går inför allt det nya som kommer. Dessutom är det ju sommarlov och det brukar inte vara den bästa tiden på året för de här barnen som behöver ordentliga rutiner.

Ha nu en bra och mysig torsdagskväll alla läsare!

Kampen är över!!!

Nu känns det äntligen som att kampen är över!
Men jag tar dagen från början....

Jag lämnade sonen på korttids på morgonen så jag kunde jobba lite sen. Sonen och personalen T hade på förmiddagen  varit till stället där nya resursskolan ska starta till hösten. De hade sett sig omkring där och plockat fram lite stolar och bord inför kvällen.
När jag hämtade sonen vid 14-tiden på korttids så läste jag i hans ansikte att det varit nåt annorlunda idag. Ingenting hände, men jag förstod ändå att det var lite turbulent inombords hos honom.

Vi hann vara hemma en stund innan T kom hem till oss för att ta några av våra assistanstimmar. Jag och mannen skulle till resursskolan för att titta, prata och diskutera. Spännande!
Lokalerna var inte alls i ordning och det förstod vi att de inte skulle ha hunnit så långt med. Återstod mycket arbete. Men vi fick träffa skolchefen, rektorn, socialtjänstchefen, chefen för korttids och dessutom den nyanställda personalen: två lärare och två behandlingsassistenter.

Det var relativt ung personal, både med och utan direkt erfarenhet av dessa diagnoser. Jag påtalade detta med utbildning inom KBT som jag anser vara väldigt viktigt om de ska kunna lära barnen att leva i samhället som andra barn. Så här har skolchefen uttryckt sig angående ett av målen som finns med skolan: "Vi vill med resursskolan ge dessa elever verktyg för att kunna fungera i samhället, på samma arena som andra barn och ungdomar." 
Det här kan bli hur bra som helst om nu personalen är kompetent för jobbet - och det får vi verkligen tro att de är.

Ikväll lossnade äntligen en sten från mitt hjärta - löftet om att korttidspersonalerna E och T ska få vara med sonen på resursskolan blev äntligen ordentligt spikat! Nu kan jag pusta ut! Att sätta sonen på nya skolan utan att ha personal med sig som han känner sig trygg med skulle innebära att vi var tillbaka på ruta ett igen. Allt det fina som den gamla skolan byggt upp omkring honom skulle vara bortspolad och sonen skulle ha halkat ner ganska långt på den stege han klättrat så bra uppför de senaste åren.
Det är sagt att E och T ska få vara med så länge sonen behöver det, tills han känner sig lika trygg med den nya personalen. Sen kan de succesivt slussas bort isf. Eller också kanske de behövs hela tiden, vem vet....

För att summera lite: efter två års kamp så har vi nu en skolsituation till hösten som är exakt det vi ville ha när vi började kampen! Helt otroligt! En resursskola där fem elever kommer att gå  och sonen får ha trygg personal omkring sig - kan det bli bättre?! Behöver jag säga att jag jublar ikväll?

Nu vet jag att det är många föräldrar därute som kämpar för sina barns skolgång och det är en tuff kamp. Men ge inte upp, det kan löna sig att kämpa! Kramar om er, alla kämpar ♥

"TV4-Bygglov" m m

Tillbaka i vardagen igen - kände ingen lust i morse att vara en mamma i diagnoslandet idag. Ibland är man mer eller mindre alert på det. I dag var jag mindre alert.... Ville bara vara som en "vanlig" mamma.... Men, men, vad har man för val? Det är bara till att vara den där mamman som hela tiden har känselspröten ute för att känna av läget. Som tur var gick det rätt hyfsat på morgonen trots att sonen var trött. N kom på utsatt tid och jag åkte till jobbet.

På eftermiddagen har det varit väldigt lugnt och skönt här hemma. Jag har t o m kunnat svara på några mail som legat alldeles för länge. Och det tillhör inte vanligheterna att jag kan maila när jag är ensam hemma med sonen. Men bara jag fanns i närheten av honom så gick det bra idag. Sonen har haft det kravlöst med N här hemma på fm och det är när det är kravlöst som sonen mår som allra bäst. Det är ju ändå sommarlov så då får det väl vara lite slappt, eller hur?

Nu stiger spänningen inför morgondagen. Sonen och T på korttids kommer att besöka nya resursskolan på förmiddagen. Vi föräldrar ska sen dit på em-kvällen och titta och förhoppningsvis få en första information. Rektorn, skolchefen, socialtjänstchefen och chefen för korttids kommer att vara där iaf. Skolan är under uppbyggnad nu - de bygger om gamla lokaler så de ska passa de nya ändamålen.
Det blir säkert en del diskussioner....

Måste bara visa vad som händer i kvarteren här.... igår trodde jag mannen skulle överraska mig rejält när jag såg denna bilen ☺

 

Nejdå, skojar bara, ryktet har gått att "Bygglov" skulle fixa ett hus i grannkvarteret här - men de hade väl ändå kunnat ta fel hus och svängt in här. Det hade suttit fint! 

Eftersom jag numera (nästan) alltid har kameran med mig när jag är ute och går så är det klart att man fixar sig en bild på kändisarna. Här kommer snickaren som jag tror är nyklippt, eller?!

Ha en go´kväll nu så laddar vi för en ny dag i morgon, med eller utan snickare!

En helg med mycket innehåll

Redan söndag... och vad blev det av gårdagen då?? Det blev en mycket bra dag. Hann med en hel del.
Förmiddagen ägnade jag en liten stund åt att besvara lite mail m m som jag har svårt att hinna med annars. Sen hann jag med en cykeltur också, men mannen kände sig lite hängig så han stannade hemma och snickrade på uteplatsen. Jag fick ta sällskap av min kompis Nikon i stället och det är inte fy skam det heller ☺ Stannade och pustade lite efter ett tag och då fastnade jag och kameran i diket... vet ni hur mycket det finns att fota i ett dike ☺? Det finns hur mycket som helst!

Dikesblomma

Hem igen, dusch och en snabb lunch. Sen åkte jag och mannen iväg och träffade en del vänner. Sen fick vi nåt ryck och bjöd hem två familjer på lite grillning på kvällen. Bäst att passa på när sonen är borta, han fixar inte att ha gäster så här. Tänkte vi skulle rycka upp oss lite nu när vi har så pass bra med avlastning. Dags att försöka leva som "normala" familjer - iaf nån gång emellanåt när vi orkar. Tyvärr så blev det regn på kvällen, men mannen fixade grillen bra ändå och gott blev det. En film hanns också med innan dagen och kvällen var slut. En helt och hållet bra dag!

Lång sovmorgon blev det idag och det var hur skönt som helst. Inte ofta man har tid med det. En mycket sen frukost åt vi i lugnet på verandan medan göken gol för oss ☺
Mannen eldade lite gammalt virke sen och jag försökte rensa en rabatt mellan skurarna. Blev inte mycket av med det kan jag säga. Men ogräset lär ju finnas kvar till en annan dag.

Innan vi skulle hämta sonen på korttids fick vi för oss att ta en tur till en grannort i kommunen. De hade öppet på ett museum där, som bara är öppet några enstaka gånger varje år. En gammal cykelfantastfamilj har samlat på cyklar hur länge som helst.

Och där fanns inte bara gamla cyklar utan en hel massa annat som de inte klarat av att slänga ☺

 

Ja, där fanns en hel del - skulle kunna göra ett eget inlägg med bilder därifrån.... vi får se. 

Tiden gick och vi var tvungna att rusa iväg och hämta sonen på korttids. Tyvärr inträffade en incident vid hämtningen. Det går blixtsnabbt när det händer, men så blir det ibland när sonen träffar på såna som han inte går bra ihop med och/eller känner sig stressad av - kemin stämmer inte alls ibland och vad gör man åt det?? Bara att försöka hålla isär dessa två, men när inte den ena har förstånd att hålla sig borta när sonen blir hämtad så är det svårt. 

Och så till Ninas frågor som jag tyvärr missade att besvara innan. Sorry, Nina :( Frågorna ställdes på det inlägget där jag berättade om hur bra läkarbesöket gick, med provtagning, röntgen m m.
Vad sa han själv när det var över och han hade klarat det så bra? Blir han glad och stolt vid såna tillfällen?
Jadu Nina, tyvärr uteblir den där glada och stolta känslan man skulle vilja att han kände av. Kanske känner han den, men han visar den absolut inte. Mannen hade berömt honom direkt när de kom ut från röntgen och allt var klart - "Tyst med dig" hade sonen fräst tillbaka! Som vanligt är det svårt med känslor och hanteringen av dem.... Man försöker ändå berömma och ge positiva kommentarer till honom, men det får vara i lagom dos, även där är det en balansgång.
Däremot har han pratat mycket om vad de gjorde och hur det kändes (eller inte kändes) så han har nog behövt bearbeta det efteråt. Och det är jättebra att han pratar om det och då får man passa på och tala om positiva saker i sammanhanget.  


Nej, nu måste jag sätta fart med jobbet så det blir nåt gjort här. Kramisar till er alla ♥

Assistans och korttids

Sonen var ordentligt trött igår kväll. Det satt tydligen i hela dan, effekten av det lugnande medlet. När det var dags för kvällsmaten så tog tröttheten överhanden och det var nära utbrott. Han kunde inte riktigt hantera känslan av en oerhörd trötthet. Det blev ingen kvällsmat.... och ingen dusch heller som det var tänkt.... marsch i säng, sen somnade han på stört - och då var inte klockan så mycket. I morse var han pigg igen och det var ju skönt.

N kom som planerat på morgonen idag så jag fick åka till jobbet. Härligt att det funkar med N och sonen! På eftermiddagen körde mannen sonen till korttids där reserven O väntade på honom. Så nu har vi en ledig helg framför oss, få se vad vi hittar på. Fredagen har ju snart gått och jag sitter på jobbet fortfarande som vanligt på fredag kväll ;)

Blev så glad över en kommentar jag fick under veckan. Bl a så här skrev en läsare när hon läst om hur vi förberedde sonen inför läkarbesöket med bilder:
Jag känner så igen min ena son i det du berätta så nu har jag gjort lite samma sak. Jag själv har förberett min ena sons läger som är på måndag. Det verkar gå vägen, du gav mig tipset genom att berätta hur du gör. Tack! 

Såna här kommentarer värmer så långt in i hjärtat på mig och gör mig så glad! Ett av syftena jag hade när jag började blogga var att kanske kunna visa något som fungerat för oss och dela med mig av det. Kanske kunde någon annan bli hjälpt av iaf nåt litet som jag skriver om.....  Därför blir man extra glad när man får såna här kommentarer! Lycka till med lägret!

Oswald "vaktar" en skalbagge :)

På tal om kommentarer så fick jag en fråga från en annan läsare:
Får ni någon hjälp med eran sons utåtagerande beteende?

Ja, vad ska jag svara på det?? Det vi fått hjälp och råd om är ju att minska de stressande situationer för sonen så risken för utbrott minskar.
I flera års tid har jag efterlyst någon form av KBT på habiliteringen. Ingen där har varit insatt i ämnet, så ingen hjälp har kommit. Det var en psykolog som visade oss ett material lite snabbt en gång, men sen blev det inget mer av det eftersom ingen kände sig säker på hur man skulle göra.
Nu har vi fått en ny psykolog på Hab och hon "råkar" vara utbildad på KBT! Vi har bara träffat henne två gånger än, men hon vet om vår önskan. Jag hoppas mycket på henne och att hon kan ta itu med detta. Sonen växer ju och blir större, så hans utåtagerande blir ju ett större problem vartefter tiden går.

Sen hoppas jag även på att det kommande teamet i den resursskolan som startar till hösten, kommer att kunna ge hjälp i detta. Vi får se.... Det ska finnas med två stycken behandlingsassistenter på skolan och målet är att lära dessa elever att kunna leva ett så normalt liv som möjligt i samhället. Då borde ju detta ingå, att kunna hantera sina känslor på ett bra sätt.... Nästa vecka ska vi på informationsmöte inför starten av resursskolan - spännande!

Nu tänkte jag ta mig en långpromenad hem från jobbet. Ha det gott alla därute ♥

Emla + lugnande = läkarbesök

Förmiddagen idag avlöpte bra.... bättre än väntat. Men det krävdes ansträngning, och det hade aldrig gått utan lugnande medel och även förberedelse med bilder som jag berättade om igår.
Sonen ville inte gå upp ur sängen på morgonen, han ville inte åka till korttids senare på dan, han ville ingenting. Inte en gnutta frukost landade i magen, men vi bråkade inte om det. Det viktigaste var att vi kom iväg och fick läkarbesöket gjort.

Vilken fantastisk personal vi möttes av på barnmottagningen! Wow! De hade verkligen lyssnat till mina telefonsamtal och tagit mig på allvar. De stod i givakt när vi kom, ingen som helst väntetid utan vi slussades in omedelbart till provtagningen. Jag och mannen kopplade på allt vad pedagogik och psykologi heter för att avleda. Det var nära att det brast för sonen innan sticket men vi lyckades få honom på andra tankar. Han märkte inte ens av när själva sticket kom, tack vare emlan vi hade satt på hemma.

I bilen på vägen dit hade han också fått en lugnande tablett. Besöket hade aldrig gått att genomföra utan den. Nu gick det att ta provet utan gråt, sparkar och slag - underbart!

Vi hade gjort upp i förväg att jag skulle stanna och prata med läkaren medan mannen gick med sonen till röntgen - allt för att slippa onödig väntetid för sonen. På röntgen stod de också i givakt och de fick komma in med en gång! Där gick det ju snabbt och sonen fick se sin röntgenbild sen.
Läkaren och jag pratade en bra stund. En mycket kompetent och påläst läkare. Problemet som uppstått med sonen är inte så vanligt, men hon hade forskat och fått fram lite grand iaf.
Sen kommer en annan specialistläkargrupp i Göteborg att bedöma hur eller om det behöver behandlas. Jag hade ingen aning om hur man behandlar sånt här så det kom faktiskt som ett slag i ansiktet när hon berättade - troligtvis en spruta varje kväll..... Eh.... jaha....jaa.... Både mannen och jag tittar bort när de visar spruttagning och liknande på TV:n ;)
Nu är vi inte där än, vi vet inte vad provsvaren ger för besked. Jag tänker försöka lägga bort de där tankarna på hur det ska gå.... det kan ju faktiskt vara så att det inte kommer att behövas - för att tänka positivt.....

Nu är jag trött över ansträngningen som varit, men oerhört glad och lycklig över att det inte gick snett idag. Det underlättar ju för framtida läkarbesök. Har nämligen varit med om att det gick snett för vår äldste son vid ett besök - det tog många år att reparera med lekterapeut och allt vad det var.
Sonen ville trots allt till korttids sen, där T väntade. Sonen var väldigt hängig, trött och dåsig av det lugnande medlet. T är utbildad inom sjukvården så han hade förståelse över läget idag. Det blev en framför-datorn-dag på korttids. Ensamma var de iaf och det var ju lägligt.
Jag fick åka och jobba och gnugga geniknölarna med att skriva löner trots att man var trött. Men personalen blir säkert inte glada om lönen uteblir ;) Det är otroligt vad man blir trött av att anstränga sig mentalt, att ligga steget före och försöka vara en 110-procentig psykolog. Ikväll tänker jag somna ovaggad och försöka lägga mig i tid!

Måste passa på att tacka för era tankar och kramar m m inför den här dagen! Tackar också för råd och tips från fb-gruppen! Det finns så otroligt mycket kunskap ute i landet om NPF som man inte hade en aning om, härligt att få del av andras erfarenhet och kunskap! TACK ALLA ♥

Förberedelse inför läkarbesök

N har assisterat sonen hela långa dagen idag. Det blev t o m förlängt så jag fick en liten ensamstund här hemma efter jobbet. N tog med sig sonen hem till sig idag så han fick träffa N:s lillebror. N:s lillebror och sonen är lika gamla och har tidigare gått bra ihop. Nu var det väldigt längesen de träffades, men sonen såg fram emot detta mycket. Det gick tydligen så bra så de var kvar där på övertid.

Under tiden fick jag tid att fixa i ordning lite bilder till schema för morgondagen. Inte det lättaste att veta hur man ska lägga upp det och vilka bilder man ska använda sig av. Men efter lite trixande så fick jag ihop det.

Delar av schemat för morgondagen

På kvällen berättade jag för sonen - med hjälp av bilder - att han ska till läkare i morgon bitti, att han ska ta ett venprov och att han ska på röntgen.... Gissa hur det togs emot?? Jo, med en blixtsnabb knytnäve på mig... och sen lite surhet.... Inte så farligt ändå, det hade kunnat bli värre! Sen lugnade han ner sig hyfsat faktiskt och vi har pratat om det vid läggdags och det verkar som det landat lite. Sen får vi ju se hur det går i morgon.

Nu får vi ladda upp med några grejer som vi kan distrahera med, gäller att komma på nåt som verkligen fångar hans uppmärksamhet och kan avleda från provet som ska tas. Vi har iaf fått klartecken från läkaren att ge lugnande medel innan besöket så hoppas vi att det ska göra att besöket faller väl ut.
Tack för era hejarop och lyckönskningar inför morgondagen, det värmer ♥ Kramar till er alla ♥

Korttids i stället för fritids

Så var det då korttids i stället för fritids idag eftersom sonen är för gammal för fritids. Oron satt väl i sonen en aning på morgonen. Hade kontakt med E så han visste om läget. Sonen och E hade varit för sig själva en stor del av tiden, och resten av de som var på korttids gjorde en utflykt. Tror det var ett förståndigt val att vara på skilda håll idag så blev sonen lite lugnare.

Lugnt och sansat var det också här hemma på eftermiddagen. Sen har jag varit borta ett par timmar på kvällen och då hade sonen fått ett rejält utbrott. Men det hade nog ingenting att göra med hur dagen varit tidigare. Ett sånt missöde som inträffade klarar han inte hur harmonisk han än är.... Men nu är det lugnt iaf!

På seneftermiddagen ringde sköterskan som jag pratade med igår. Hon hade pratat med läkaren som vi ska träffa på torsdag. Som jag misstänkte så behövs också en röntgen utöver blodprov. Men det momentet är säkert lättare att få sonen att göra. Med hjälp av seriesamtal m m så tror jag nog det är genomförbart.
Men detta med venprovet blir ett svårare kapitel. Tyvärr brukar sonen vända taggarna utåt redan när vi åker i bilen på väg till läkarbesöket. Sätter han sig på tvären så är det ju kört med provet. Han måste ju sitta stilla och får inte rycka till när man sticker honom. Då får det inte vara nåt utbrott på G.....

Hur gör man om han inte går med på det? Provet måste ju tas och att göra det mot hans vilja känns inte bra.... det kan sätta såna spår hos honom så läkarbesök blir helt omöjliga sen.... Jag la fram förslaget om att ge nåt lugnande till honom innan och det skulle läkaren fundera på tills i morgon. Sköterskan ska alltså höra av sig igen.... Bedövningssalva ska jag fixa i morgon så vi kan sätta på det innan vi åker på torsdag. Det kan bli en tuff torsdag förmiddag.... Men det är ju en dag emellan så än är vi inte där.

Första sommarlovsdagen

Måste återigen rikta ett TACK för goa och härliga kommentarer ang. både det ena och det andra! De värmer och jag blir så glad av dem ♥ Just nu har jag rekordmånga läsare - har nog aldrig haft så här många läsare på en månad, jättekul om man kan förmedla lite insikt och förståelse till andra om hur det är att leva med diagnoser i en familj!

Första sommarlovsdagen har gått och det har funkat bra här. N har varit hemma hos oss och assisterat sonen när jag jobbade tills strax efter lunchtid. De har varit ensamma här hemma och det är när sonen är ensam med en person och inte har några krav på sig, som han mår som allra bäst. Därför har vi haft en lugn och mycket mysig eftermiddag, jag och sonen, eftersom han var harmonisk efter förmiddagen. Härligt!

Nu framåt kvällen har sonen dock blivit lite mer dallrig och visat oro. Och det är inför morgondagen som oron finns. Då ska han vara på korttids och det är inte riktigt som när han är där på helger. På helger är han ju ensam med en personal, men nu i veckorna är det flera personer där samtidigt. Det har märkts tydligt att detta oroar honom. Sonen har samma personal på sig som han är van vid på helgerna, så med det är det ingen fara.

Jag fick maila E och fråga vilka som skulle vara där och när de skulle komma. Det gäller att ha kontroll på det mesta.... Nu hoppas jag det blir bra i morgon annars får vi se över hur vi ska lösa det. I sommar är det nog extra viktigt att vi inte frestar på diagnoserna för mycket, med tanke på att han ska börja ny skola till hösten. Då behöver han vara i någorlunda harmoni om det inte ska bli alltför turbulent med det nya.

Idag har jag jagat den läkaren som vi ska träffa senare i veckan. Läkaren var inte där idag utan jag fick prata med en sköterska och hon var förstående för problematiken. Hon ska lägga fram ärendet för läkaren i morgon så ska vi höras av igen. Hon misstänkte att det kommer att behövas blodprov i första läget. Och då är det inte blodprov i fingret utan modell större i armen.... Hur lätt kommer detta att bli tror ni, det hör ju inte till de dagliga rutinerna precis?! Tyvärr finns det inte tid till att sakta men säkert introducera detta för sonen så han känner sig säker, utan provet måste tas nu och inte om ett halvår. Möjligtvis behövs också röntgen, men det blir nog i så fall lättare att genomföra tror jag.

Sist vi träffade en ny läkare på den här vårdcentralen, så slutade det med att sonen sparkade och slog hejvilt omkring sig. Ändå hade jag pratat med läkaren innan och förklarat att man inte kan bemöta sonen som man vanligtvis gör. Men han tog mig inte på allvar, tyckte nog att jag var en överdriven mamma som oroade mig i onödan.... så gick det som det gick också.... han fick sig några sparkar han också - och tyvärr så gillar inte sonen läkarbesök efter det.

Nu får vi ta en dag i taget och försöka få allt att bli så bra som möjligt, på nåt sätt så kommer det väl att lösa sig.....

Ett annorlunda sommarlov väntar

Vilka härliga läsare jag har! ♥ Det är så roligt att se att läsarstatistiken ökar! Måste också speciellt tacka er som gav mig uppmuntrande och förstående kommentarer efter gårdagens inlägg då vi fick avbryta vår utflykt pga diagnoserna. Ni som också lever i diagnoslandet eller på annat sätt har beröring med det, ni förstår på ett alldeles speciellt sätt och det gör att man inte känner sig ensam här. Man får också bekräftelse för att man är inne på rätt spår. Tack ni fina ♥

I morgon är första riktiga dagen på sommarlovet. En vardag börjar igen och den kommer inte att se ut som förr om åren när det varit sommarlov. Sonen har slutat på den invanda trygga skolan, han har "vuxit ur" fritids och vi har dessutom fått beviljat assistansersättning. Allt detta gör att upplägget för sommaren blir helt nytt.

Egentligen skulle vi fixa sommarpassningen helt själva eftersom vi har assistanstimmar. Nu fixar vi måndag, onsdag och fredag med hjälp av N som assisterat sonen på måndag eftermiddagar ett tag nu. Han tar lite längre pass tre dagar i veckan medan jag jobbar.

Maskrosfrö i närbild

Sen var LSS-handläggaren så bussig så hon beviljade utökad barnomsorg för tisdag och torsdag. Sjysst! Eftersom N är så pass ung och ny i jobbet så tror jag det skulle blivit tufft för honom att ha sonen fem dagar i veckan. Nu tar de vanliga killarna på korttids, E och T, sonen på tisdag och torsdag. Jag tror att det här upplägget kommer att bli bra.

N får vi stötta och hjälpa med lite schema m m så blir han säkert ännu mer varm i kläderna snart. Men visst, detta är en ny situation för oss alla. Förut har det varit skolans assistent som jobbat med sonen på fritids. Men det ska nog blir bra det här också. Sen har vi ju förstås den vanliga avlastningen på korttids på helger och lite extra i samband med det ibland.

Oswald i det gröna!

I morgon måste jag jaga en läkare å sonens vägnar... ser väl inte fram emot det. Usch, att det måste bli nya saker som kommer upp, men det är bara att bita i det sura äpplet och försöka göra det bästa av det också. Undrar om man får förståelse av denna läkaren då, som vi aldrig har träffat. Förra gången det var aktuellt med en träff med en ny läkare så gick det åt skogen! Alla läkare har ju tyvärr inte rätt förståelse för autismen.....

Kram på er därute ♥