Lite strapatser

Jag och mannen sitter på tåget och är på väg hem från Malmö där vi varit sen i fredags. Vi har haft en fantastiskt bra och avkopplande weekend i staden. Vi har aldrig varit i Malmö tidigare, jo en gång lite snabbt för 32 år sen så det var ett tag sen. Vi gillar att åka till en stad över en helg och utforska den så mycket det bara går. Nu var det alltså Malmös tur.

Vi kom dit med tåget på seneftermiddagen på fredagen och vi har väl sett och hört en del av stan. Jag är lite förvånad över mig själv, att jag kunnat koppla bort de där skolbekymren vi har, men det är å andra sidan ett måste för att kunna njuta av tillvaron fullt ut när vi är lite lediga. Så jag är glad att jag fungerar så trots att jag inte trodde det för några år sen. Men man ändrar sig....

Resan i fredags började mindre bra, måste bara berätta vad som hände! Vi satte oss på tåget och efter 1,5 timme så hade vi ett byte. Vi bytte tåg och efter ytterligare 1,5 timme var vi framme i Malmö. Det första jag gör när vi kommer till hotellrummet är att öppna resväskan för att hänga upp lite kläder. Vilken chock! Väskan var inte min!! Hmm, var är då min väska?? INGEN ANING!!

Någon har uppenbarligen tagit fel väska. Jag var nog den sista som lämnade tågvagnen och det fanns ingen annan väska så antagligen hade någon tagit min och klivit av tidigare. Japp, fin weekend det skulle bli. Jag hade bara de kläderna som jag stod och gick i!! Och det lilla minihand"bagaget" med kamera och plånbok i. Tur var väl det iaf att jag inte hade sånt i den stora väskan. Livet med Turbo har också lärt mig att sånt här överlever man även om det blir lite besvärligt. Även om jag inte skulle få tillbaka min väska så skulle det ordna sig. Materiella saker går att ersätta även om det kostar lite, det finns värre saker än så.

Vi anmälde det hela till SJ och hoppades att den som fått med sig min skulle göra detsamma - vilket inte var fallet skulle det visa sig. På förmiddagen dagen efter ringde ändå killen på min mobil och hade lyckats spåra mig via en bok med mitt namn i och via en hudlotionstub där säljaren klistrat sin adresslapp på. Han ringde upp säljaren och frågade om hon hade en kund med mitt namn och fick så hemnumret av henne. Via detta kunde han sen spåra upp mitt mobilnummer. Han hyrde sen en bil och kom till vårt hotell så vi fick byta väskor. Men se så lika de är! De är i stort sett identiska!

Äntligen kunde jag få på mig fräscha kläder! Hygienartiklar hade vi köpt dagen innan (typ tandborste och tandkräm m m) så det var fixat och det går ju åt iaf. Under lördagen hade vi gått runt en del. Det regnade så vi gick runt under ett paraply i stan och det är ju också mysigt :) Bl a besökte vi slottet men det var i våra ögon delvis en liten besvikelse. Men, men, allt kan inte falla i smaken och nu har vi sett det iaf.

Lite "nya" kläder till kvällen passade utmärkt då vi skulle på en utomhuskonsert. Lite nostalgitripp var på G. Sanne Salomonsen och Kim Larsen stod på programmet. Det hade regnat hela dan men vi hade turen att det klarnade upp till framträdandena. Lite utdraget blev det och lite drygt att stå 4,5 timme i ett sträck, men det var härlig stämning, bra musik och en kanonkväll så det gjorde inte så mycket.

Sanne Salomonsen

Sanne igen 

Kim Larsen

Det blev en sen kväll, eller natt kan man nog säga, men vilket härligt uteliv det var och varmt och gott var det. Ett nytt favoritställe skaffade vi oss, som vi gick till efter konserten, men det finns tyvärr inte mer än i Stockholm och Malmö. God mat på lite annorlunda sätt och mycket trevlig personal!

Detta var fredag och lördag. Resten kommer i nästa inlägg.

Intensivnjut

Hoppar in här lite snabbt. Kan berätta att jag och mannen njuter av lite ledighet från våra jobb. Och vi njuter av både det ena och det andra. Det gäller att ta till vara på dagarna som man är fri att göra vad vi vill och inte ta hänsyn till något annat än oss själva. Intensivnjut och intensivavkoppling!

Nu ska vi njuta vidare! Bekymren vi har har vi lagt åt sidan för tillfället, så de tynger oss inte just nu.... Man måste lära sig att skärma av lite och jag tycker vi lyckats rätt bra med det.... Återkommer antagligen i morgon med en längre rapport ♥ ☼ ☼ ☼ ♥ Soliga kramar härifrån ♥

Flera funderingar...

Funderingarna fortsätter hos oss av naturliga skäl.... Hur ska det bli för Turbo till hösten?

En tanke som kom upp hos mig är hur det ska bli efter de gånger det blivit nån incident i skolan med Turbo. För det händer ju emellanåt oavsett hur väl tillrättalagt allting runt honom är. Ibland är utbrottet ett faktum och då brukar han ha svårt för att komma iväg till skolan dagen efter. Vem ska jag då prata om med honom för att kunna locka honom till skolan ifall han sätter sig på tvären? Det behövs att det finns en trygg och välkänd person för honom då på skolan. Endast tryggheten kan få honom på rätt väg igen....

Igår hade visst Turbo pratat med korttidspersonalen T om gymnasiet och hur det fungerar. Funderingarna finns hos honom om framtiden och säkert en viss oro också. Men han hade klart uttryckt att han ville gå Naturvetenskapliga programmet som jag skrev igår. Jag hoppas verkligen att hans fortsatta skolgång ska fungera så väl det bara går. Hur ska vi kunna förklara för honom sen att han inte har tillräckliga betyg för att komma vidare mot sin dröm? Det är två år kvar och vi borde kanske börja se oss om så gymnasietiden kan tillrättaläggas för honom. Men det har man varken tid eller ork att göra så länge inte högstadiet fungerar för Turbo. Då får vi lägga allt vårt krut där med möten och diskussioner med rektor, skolchef och allt vad det kan vara.

Ja, ja, nu tänker jag lägga de där bekymren åt sidan för några dygn iaf. Nu ska vi njuta av lite ledighet. Turbo är på korttids och blir väl omhändertagen där. Jag och mannen är helt lediga från våra jobb - underbart! Dags för några dagars avkoppling!

Kram på er allihop därute ♥

Nu räcker det väl..... ??

Det blev en väl vemodig ton på inlägget sist, men det var så det kändes då. Det besked vi fick från rektorn i tisdags kändes tungt, onödigt tungt. Vi hade hoppats så på att få slippa höra detta. Jag ska poängtera direkt här att jag anklagar ingen för det som händer, men jag kommer fördenskull att skriva mina egna känslor och tankar kring detta. Ett av syftena med min blogg är att sprida förståelse för NPF, visa vad det innebär att leva med det i med- som motgång. Därmed måste jag ta med även negativa händelser som det som händer nu, eftersom det påverkar livet mycket, både för Turbo och övriga i familjen. Men som sagt, ingen anklagelse - det finns orsaker till att utvecklingen blivit som den blivit.

Så vad händer?? Jo, Turbos lärare, Nk, har sagt upp sig!! Detta beskedet fick jag av rektorn på telefonen. Just nu känns det som jag resignerat lite, var ensam en liten stund i tisdags då jag kunde leva om lite som jag antagligen behövde, men sen var det till att skärpa till sig och inte visa minsta lilla inför Turbo. Känslomänniska som jag är så har jag en aning svårt för att inte visa nåt, men det måste gå..... Han ska inte  få reda på något innan det är precis nödvändigt. Nu kan vi inte oroa honom. Sommarlovet måste få avlöpa så bra det bara kan. 


Och varför är detta en sån katastrof då? För att ta det från början: när läsåret började i höstas så blev Mk satt som Turbos assistent. Mk sa upp sig runt jullovet och slussades ut på några veckor. In slussades då Nk istället och tog helt över Turbo efter sportlovet. Ni som följt bloggen ett tag vet hur känslig Turbo är för ny personal. Han är också väldigt känslig för hur man bemöter honom och fingertoppskänsla är ett måste i längden om det ska fungera. Ett exempel på det hade vi i slutet på förra terminen här. En liten detalj i skolmiljön påverkade Turbo så han hade utbrott flera gånger om dagen, morgon som kväll. Denna period höll i sig ett par veckor tills vi benat ut vad som var fel. Att lära känna Turbo så pass att man med en gång förstår orsaken till utbrotten tar lång tid, och då fungerar det inte med personalbyten ideligen för hans del. 

Denna period med utbrott resulterade i att jag drabbades av utmattningsfeber som sen höll i sig i 5-6 veckor. Just nu håller jag på att försöka komma ikapp mig själv efter den feberperioden. Jag känner av det ibland och jag vet att jag ligger på gränsen. Skulle vi få en likadan period med utbrott igen (vilket ligger nära till hands om det blir helt ny personal runt Turbo) så vet jag inte hur min kropp fixar det. Lägger jag mig i feber igen så blir det säkerligen svårare att resa sig efter det....  

Ett annat stort problem som jag ser det är också att vi, efter att ha gått till skolchefen, fått igenom att skolpersonalen ska få gå en utbildning i höst. Men, vilka ska rektorn skicka på den utbildningen?? Den som är anställd för en termin och vi inte vet vad som väntar honom efter det....
Vi har också äntligen kommit någon vart med habiliteringen och KBT. Fast eftersom KBT inte fanns att tillgå så skulle vi få hjälp av en mycket duktig psykolog i stället. Vilken personal runt Turbo passar för att få den handledningen? I detta fallet har hab poängterat att det behövs personal runt Turbo som känner honom mycket väl för att öht ha en chans att lyckas.... Skulle Turbo komma in i en "dålig" period igen så når vi honom inte när det gäller att få bukt med hans utbrott.... Det vi vill är ju att han ska lära sig att hantera sina känslor så att han får ett bättre liv som vuxen.

Vi har också påpekat för rektorn under läsåret som gått att Turbo har inte alla ämnen som han borde ha. Han har kapacitet att klara av det om miljön är anpassad och han har rätt personal omkring sig. Turbo vet redan vad han vill bli och för att bli det så krävs det att han kommer in på Naturvetenskapliga programmet. Till det krävs det betyg! Hur kommer det att gå framöver, kan de lösa så han får alla ämnen? Turbo har högt uppsatta planer och han kan klara det, men då måste skolan fungera!
Men det viktigaste av allt är naturligtvis att Turbo får må bra, men det gör han inte med dessa evinnerliga personalbyten hela tiden....

Det som håller oss uppe nu och är en stor räddning för vår familj är att korttids fungerar så otroligt bra. Där finns personal som jobbat varannan helg med Turbo i två år! Fungerar hur bra som helst och dessa personalkillar är guld värda! Jag tänker också på hur det var innan Turbo började 7:an - en assistent fanns där och jobbade med honom i 2,5 år och det fungerade kanonbra. På den nya resursskolan har de som jobbat med Turbo bara stannat en termin. Uppenbarligen finns det brister nånstans i systemet....

Nu har jag fått skriva av mig lite och ni läsare har fått en förklaring till mitt förra inlägg. Tyvärr lite deppig ton, men jag behöver få fram hur yttre faktorer påverkar en person med NPF och även hela familjen runt honom. Återigen - ingen anklagelse mot någon, innerst inne förstår jag Nk att han gör som han gör men inte mindre beklagligt att det tyvärr blir negativt för Turbo.
Ja, kära läsare - orkade ni läsa allt negativt?! Hur som helst - den dagen mina blogginlägg handlar om att jag ätit frukost, torkat av borden och bäddat rent i sängarna - den dagen är det dags att sluta blogga pga för dåligt innehåll ;) Men å andra sidan skulle livet vara lugnare om det var så.... det blir lite väl händelserikt ibland!

Tack ni fina som kommenterat här på bloggen, skickat sms eller visat er omtanke på annat sätt, bl a på fb och i autismgrupper.... Det värmer mig nåt oerhört och hjälper mig att se framåt. ♥ Stort tack också till er alla som läser här även om ni inte lämnar nåt spår efter er!

Ledsen och uppgiven....

Mitt under ett möte på jobbet idag så ringde mobilen och jag fick ett telefonsamtal från rektorn. Jag gick åt sidan och svarade... och nu skulle jag kunna svära långa haranger, gråta en skvätt (läs: floder), m m.... Men eftersom jag inte svär så får jag väl hoppa över den biten och hitta på nåt annat. Åh, att det ska vara så svårt! Och att allt elände måste drabba Turbo! Mardrömsscenariot blir en verklighet till hösten! Jag andas djupt och nu tar vi en dag i taget...

Idag skiner solen ute men här på bloggen sätter jag in en regnbild för i vår familj regnar det just nu och jag har svårt för att se solljuset.... är allt annat är glad just nu.... Spotifyar lite lagom vemodiga Kent... de sjunger "Släck inte ljusen"....
Återkommer....

Längtar bort

Det känns som jag tappat stinget lite här, jag kommer inte riktigt ikapp mig själv efter den där väggnosningen jag hade och det retar mig. Ska försöka att ta det så lugnt det bara går denna veckan. Jag vill ju orka med att ha lite semester också :). Fast semester i Diagnoslandet är oftast ingen större hit, då alla rutiner man har i vardagen försvinner. Vi är inne på sista jobbarveckan nu och därmed också sista veckan som Turbo är på korttids på dagtid när jag jobbar. Sen är det ledigt därifrån i fyra veckor förutom att vi har en förlängd helg mitt i alltihop.

Helgen som kommer har vi också en lite förlängd helg på korttids och mannen och jag ska åka bort lite. Fast inte så långt bort... egentligen längtar jag bort ännu längre, men det passar inte för oss just nu att åka längre än så här. Man fick ju lite blodad tand när vi var till Japan i vintras, men riktigt så långt tänker jag mig inte. Nånstans i Europa hade varit kul, men det får vi ta en annan gång när det passar. Vi behöver ju ledigt från Turbo för att det ska fungera....

Här händer inte så mycket som är speciellt annars. Jag hade lite mailkontakt med rektorn lite kort och fick reda på att det nu verkar klart att det blir den läraren som vikarierade på slutet av förra terminen som kommer att fortsätta ha en del lektioner med Turbo på resursskolan till hösten. Han kommer att avlösa Nk så han får lite avlastning. Att denna lärare (P) kommer kan säkert bli bra, nackdelen är att han troligtvis bara blir anställd en termin i taget och osäkerheten kommer att finnas med hela tiden om det blir ett byte framöver eller inte. Personalfrågan är ju ett stort dilemma när det gäller Turbo. Inga byten alls är det optimala men så fungerar ju inte livet.

Tänkte på en sak innan jag slutar för idag. En grej som vi styrt upp inför detta sommarlovet är att ha ett ordentligt schema med överblick över de närmaste två veckorna för Turbo som jag berättat om innan. Nu har vi haft det nån vecka och kan utvärdera. Oj, vilken nytta han har av det och det märks att han behöver det. Han kommenterar ibland och det märks att han blir tryggare av att lätt kunna se framåt. Han vet i förväg vem som jobbar och det blir inga överraskningar. Om han längtar efter en speciell korttidskille så ser han lätt när han jobbar och kan inrikta sig på det. Suveränt bra hjälpmedel som ändå är så pass enkelt. Så här ser det ut denna veckan. Nästa veckas finns också tillgängligt för Turbo.

Nu kommer nog mannen och avlöser mig här vilken minut som helst. Då ska jag ta mig en riktigt skön cykeltur, hoppas jag. Det hänger på om regnet håller sig borta. Men gör det det så blir det en tur med kameran i släptåg.
Godkväll på er ♥

Trööött

Är lite trötter här så jag ska inte bli så långrandig idag. Jag är trött trots att vi hade en sån fin slappardag igår, jag och mannen, men jag får väl se till att lägga mig i hyfsad tid ikväll så jag får sova som jag ska iaf.

Det blev iaf en härligt fin cykeltur igår kväll som mannen och jag kom iväg på. Det var ju så skönt väder för en gångs skull. Sen hade vi lite filmmys och åt lite gott.

I dag har vi hämtat Turbo på korttids och det var bra som vanligt. Gott humör och ett leende på läpparna! Reserven O och ordinarie T hade jobbat var sitt dygn. De hade t o m fått ut Turbo på en lite längre promenad - inte dåligt!

Nu får vi hoppas på att vi har en bra vecka framför oss - snaaaart semester :)

Kram, kram ♥