Fortfarande solo

Gårdagen avlöpte helt utan strul för mannen och sonen i Stockholm. Härligt!
Jag fick väl ha mitt eget lilla mys här hemma för mig själv. Tittade på en film.... men slutade efter ca 50 min för det hände ingenting så den var totalt intetsägande för min del.... Få se om jag lyckas bättre med nån annan i kväll. Men det gick ingen nöd på mig trots allt, jag satt och sms:ade med en "nygammal" vän. Vi umgicks mycket för 20 år sen när våra pojkar var små, vi har lika gamla pojkar nämligen. (Nu pratar jag om äldste sonen.) När diagnoserna kom in i vårt liv så fanns varken tid eller ork att hålla kontakten på samma sätt.
Blev inte riktigt klok på det.... men det känns som hon hittat min blogg..... förståelsen verkar ha ökat på nåt sätt.... hm, ja jag vet inte.... Men det är ju lite av syftet med bloggen - att få förståelsen runt diagnoserna att öka, även om jag inte riktigt vågat lämna ut adressen till så många i min omgivning.

Jag får väl lämna lite rapport om resenärernas framfart i Stockholm. Tyvärr hamnade de mitt i Stockholm marathon som gick idag, det visste de inte när de bokade resan från början. I så fall hade de valt en annan helg. Så här såg det ut i tunnelbanan!

Kan väl säga att det var tur att inte hispiga mamman var med.... mina nerver hade inte klarat det här med diagnoserna. Man vet ju vad som kan hända... och händer det mitt i folkvimlet.... ja, då vill inte jag vara med iaf! Men det verkar som sonen tyckte det var spännande och då kan det ta överhanden och han blir fokuserad i stället.
De såg starten på maran, sen åkte de vidare. Bl a var de upp på Globens utsida med en fantastisk utsikt. Det har också blivit tradition.... samma sak som förra året - lugnast så!

Jag har fått en hel del gjort här hemma. Bl a har jag röjt i ett av förråden. Ett sånt där ställe som man lätt glömmer av... gömmer sånt som inte ska vara framme och synas. Usch, vad tråkigt att röja i sånt! Men det är sånt man måste göra när inte sonen är hemma. Man får inte slänga en pryl när han är med. Och jag vet ju att om jag slänger nåt nu, så kan det gå nån månad eller ett år, då ska han helt plötsligt ha nåt av det jag slängt. Då får man krångla sig ur det på nåt sätt och försöka slingra sig från ett utbrott ;) Men det går ju inte att spara på en massa gamla leksaker t ex, hur länge som helst.

Och vet ni vad det här betyder?

Att jag har fått bort mitt tvättberg idag ;) Jag har legat i och tvättat så tvättmaskinen glöder! Nu ska det bara vikas också....


Sen kände jag för ett avbrott här hemma så jag åkte iväg en sväng för att fota lite. Tyvärr så började det att regna innan jag åkte, men jag chansade, tänkte att det skulle ge sig innan jag var framme. Men naturligtvis hade jag otur! Det fortsatte att regna och det blåste rejält, så det var inget vidare fotoväder. Rundan blev kort och snabb. Bilen förde mig hit till detta slott från 1500-talet.

Gustav Vasa ska visst ha hämtat en av sina fruar här. Idag var det ett bröllop inbokat såg jag, det är ett populärt ställe att ha bröllop och andra festligheter på. Det ligger väldigt vackert vid en sjö.  

Nähä, nu ska jag se om jag kan fixa iordning lite till kvällen, har ju ingen kock hemma :(
Sen får jag försöka hitta nåt bra att se på också.

Årligt äventyr

Vi fick i säng sonen i god tid igår och det behövdes verkligen. Trött var han efter Lisebergsresan och i morse var det väckning extra tidigt. Idag väntade ju nästa äventyr. Tyvärr krockar det med flera äventyr under samma vecka, men så kan det gå ibland.

07:35 i morse gick tåget från vår lilla ort som skulle ta sonen och mannen till Stockholm. Det var en regnig perrong när vi satt och väntade.

 

De brukar göra den här utflykten en helg varje vår. Jag kommer ihåg inför förra årets resa så var jag och mannen bekymrade över hur det skulle gå. Sonen hade en period då han inte var så harmonisk, med allt vad det kan föra med sig. Det kan ha varit den perioden då det var väldigt mycket personalbyten på korttids och sånt sätter sina spår.  Det var väldigt turbulent för sonen ett tag då.

I år är det annorlunda - mannen har t o m sett fram emot att få åka iväg med sonen på den här resan. Han har tyckt att det ska bli riktigt roligt. Men visst är det påfrestande att åka med diagnoserna så här. Jag håller helst diagnoserna på hemmaplan....

Kan någon gissa vad sonen släpar på i den röda väskan?? ;)

Det har som sagt blivit en liten tradition för dem att åka så här. Men även det här har vi från början fått schemalägga med bilder och varit på nätet och tittat tillsammans med sonen. Vi t o m gjorde bilder över vilken frukost han skulle äta på hotellet. I år är det lite lättare, känns som han är lite mer van. Men mannen är utrustad med lite hjälpmedel som används när det behövs.

Sonen var uppspelt i morse och ett litet utbrott hanns också med. Inte lätt för diagnoserna att vara så förväntansfull. Men iväg kom de och tåget åkte punktligt på utsatt tid. Sonen älskar tåg och räls, han har alltid varit fascinerad av det och det är inte alltför ovanligt för de som har autism.

Jag har fått täta rapporter från resenärerna och resan har gått bra. Lugnt och sansat har det varit. Skönt för alla parter om det kan fortsätta så.

Resan tar en hel del timmar men de har redan hunnit med mycket. Här snackar vi nämligen ADHHHD-tempo ;) De anlände till hotellet som ligger precis vid centralen.

Efter att de checkat in gick de och spelade biljard.

Sen var det dags för ett besök på Grönan. Där kom de underfund om att han vuxit ifrån de barnsligaste sakerna och resten vågade han inte göra.... ;) Lyckat, eller hur?!

Trots regnet har de stannat kvar där, för de väntar på ett uppträdande av Danny som ska sjunga där ikväll.
Undrar om sonen är pigg i morgon??

Nähä, nu ska jag plocka fram nåt gott att äta och dricka, sen blir det en (förhoppningsvis) bra film. Får väl försöka roa mig på egen hand ;)  Men jag har faktiskt inga problem med det, jag njuter av såna här tillfällen också eftersom de inte inträffar så ofta.

Ojdå, fick precis rapport om att de "råkat" hamna långt fram inför scenframträdandet = svårt att ta sig ut om det skulle behövas!

Min man är modig, jag skulle inte pallat med detta.... Hoppas det funkar, för det var visst drag där nu på scenen. Förhoppningsvis är sonen uppslukad av det som händer därframme....

Dagen efter

Måste nog spinna vidare på inlägget från igår. Ska börja med att förtydliga vad det var för typ av utflykt, uttryckte mig nog inte alltför klart.... Det var inte en klassresa som man hade när jag var liten, då det var lärare som ordnade det. Detta var något som föräldrar och elever ordnat själva och utflykten var helt utanför skoltid. Precis som man kan ordna ett disco för nån klass och föräldrarna står för ansvaret, så ordnade man nu en Lisebergsresa med tillsyn av föräldrar som var med. Men eftersom det är ett avslut i o m 6:an så ville naturligtvis lärare och assistenter vara med, men det var helt på eget initiativ.

Jag fick också glada kommentarer om att det är fantastiskt att sonen klarar en sån här utflykt till en så pass rörig miljö. Men det har inte alltid varit så. De första gångerna vi åkte till Liseberg med honom  för ett antal år sen, så förberedde vi det noga. Vi tittade på hemsidan på internet, kollade kartan över området, vi gjorde i ordning ett schema och prickade in vilka attraktioner vi skulle åka eller göra, vi prickade också in matställen och en tid då vi skulle äta en viss mat. Sen har det blivit lättare och lättare. Han har varit dit med korttidspersonalen ett par gånger varje sommar nu. Jag tror att han förra året var dit med E som även var med igår.

Fick också kommentar över vilken fantastisk uppslutning vi har kring sonen just nu. Ja, allt är så bra ordnat för honom nu och jag är överlycklig!! Men tyvärr verkar det som att man måste bo i rätt kommun där det finns de rätta cheferna på rätt plats för att det ska bli så här bra. Och naturligtvis, att cheferna hittar rätt personal är ju inte minst viktigt. Skolgången de senaste åren har varit världens bästa för sonen, och gårdagens utflykt - den kunde nog inte bli bättre. Sonen är helt kompislös, nu hade han två korttidspersonal med sig till Liseberg igår som han ser som sina kompisar och har stort förtroende för. Vi har ju varit med om tider då det inte varit så här bra - hela eftermiddagarna kantades av utbrott - därför värdesätter vi detta något oerhört nu!

All denna fantastiska personal i skolan och denna underbara personal på korttids - som förälder kan man inte annat än bli oerhört glad. Sonen är lyckligt ovetande över hur dåligt han hade kunnat må om personalsituationen runt honom varit annorlunda. En av mina kära bloggvänner har en helt annan situation. Hennes son är lika gammal som min son, har liknande diagnoser - han vill inte leva pga kraven är för höga på honom..... Skolan har inte anpassat det tillräckligt mycket, och korttids finns inte med i bilden. Så om man jämför så har vi rena paradiset i vårt diagnosland just nu - sonen mår så bra det bara går och därmed hela familjen! Orättvist att inte alla kan få ha det så bra som möjligt när man har dessa diagnoser! Det borde vara en självklarhet att skola och kommun gör sitt.... Nu vet vi ju att en stor förändring ligger framför sonen i o m skolbytet, men det är ett helt annat kapitel....

Så hur gick det då igår, hur var sonen när han kom hem?? De kom hem vid 23-tiden och sonen var kvittrande glad! Han bubblade över helt och hållet och kunde knappt sluta prata med E och T när de lämnade honom hemma! De hade haft riktigt roligt. Ska inte nämna här vem som såg tröttast ut av dem - det var inte min son iaf ;) Men visst var sonen trött. Precis innan vi sa hejdå så svamlade han rejält, så det blev marsch i säng rätt kvickt sen.

Det gick ändå förvånansvärt bra i morse att få upp honom så jag kunde köra honom till skolan efter sovmorgonen de fått. Idag skulle E få vara med i skolan för att snappa upp lite hur de jobbar med sonen och se vilka hjälpmedel och förändringar man gjort. Även om ingenting är klart angående personalstyrkan där, så måste ju någon få den här insikten till nästa läsår och ta den med sig till nya resursskolan.

Ikväll kommer jag nog att föröka få sonen i säng väldigt tidigt. Det behövs nog efter gårdagens bravader. Dessutom väntar ett nytt äventyr för sonen med start tidigt i morgon bitti... det har liksom kört ihop sig.  Mer om det i morgondagens inlägg! Hoppas bara att sonen pallar med allt på samma gång....
Kram till alla goa läsare!

Sonen på lyxutflykt!

Tänka sig! Igår kväll kom jag i säng redan 22:30!! Kommer inte ihåg när jag la mig så tidigt senast..... Sen har jag sovit som en stock tills strax innan det var dags att gå upp på morgonen. Tyvärr har jag nog varit lite spänd inför gårdagen och grubblat lite onödigt mycket. Men man ville så gärna att det skulle bli en lyckad dag - och det blev det ju! Igår när det var över så kunde jag slappna av och verkligen sova ordentligt.

Idag är sonen ute på äventyr. Hela klassen är till Liseberg och roar sig som ett avslut på 6:an innan de splittras till 7:an. Klassen hade läst in några timmar så de slutade vid 11 idag. Då åkte de iväg med buss - men inte min son.....

Eftersom detta är en fritidsaktivitet så har inte lärare eller assistent nåt ansvar för eleverna. De är med på resan men det är i eget intresse. Några föräldrar är med för att hålla lite ordning. Men sonen då?? Av olika anledningar så tyckte vi det passade bättre om någon av korttidspersonalen följde med sonen som assistent. Vi utnyttjar ett av korttidsdygnen (utom natten) som vi har att plocka av. Men då tyckte korttidschefen att både T och E skulle åka med sonen! Snacka om lyx! Åka till Liseberg med två unga, men trygga och stabila killar vid sin sida! De åker i en av kommunens poolbilar så slipper sonen den röriga miljön i bussen, den brukar inte vara så lyckad för honom.

Så nu får vi (eller det blir nog jag, mannen lägger sig snart ;)) sitta uppe och vänta tills de dyker upp här inatt. Det kan bli framåt 23:30. Undrar om jag får upp sonen till skolan i morgon?? En timmes sovmorgon har de iaf fått som tur är.

Väldigt ovant var det att åka hem från jobbet på eftermiddagen och inte hämta sonen på fritids. Och här hemma är det alldeles lugnt, bara mannen och jag hemma. Ska bli kul att se om det är en nöjd och glad, men trött kille som kommer hem om nån timme!

Top secret!

Missade ju helt och hållet en sak i gårdagens inlägg: TACK för alla underbara och härliga kommentarer - ni är för goa! Samtidigt får jag hälsa nya läsare välkomna också, härligt när ni lämnar ett avtryck, blir så glad av det!

Idag har det varit en stor överraskningsdag! Jag har länge gått och grubblat på hur man kan visa sin uppskattning av personalen på skolan som jobbat runt sonen. Fick tips om att gå till media.... men hur då...? Men efter mycket funderande kom jag till slut fram till en kanonbra grej man kunde göra.

Jag kontaktade tidningen. En gång i veckan brukar de ha något som kallas "Veckans XX-bukett" (XX står för tidningens namn som jag inte skriver ut här). Idag kom en reporter från tidningen till sonens skola, där vi nu lyckades få hela teamet runt sonen samlade i personalrummet samtidigt. Där blev de överraskade med var sin stor bukett från tidningen.

Reportern intervjuade alla och det kommer att bli en halvsidesartikel i tidningen om ca 1, 5 vecka. Där kommer det då fram hur personalen jobbat med sonen och gjort förändringar som han varit i stort behov av.

Många gånger tror jag att rektorns arbete glöms bort. I vårt fall har hon varit en nyckelperson. Hade rektorn inte beviljat varken resursperson eller andra förändringar så hade sonens skolgång sett helt annorlunda ut. Rektorn har utsett en mycket lämplig assistent till sonen som jobbat med honom i tre år nu. Sen har de båda klasslärarna stöttat och fungerat perfekt i sammanhanget. Dessutom har det funnits en vikarie som också vuxit in i rollen som assistent. Hela detta team tyckte vi skulle uppmärksammas.

Jag och mannen ville ge dem var sin present också så det fick de i samband med buketten. I presenten hade jag lagt ett personligt brev till var och en. Alla har ju haft lite olika roller runt sonen. 

De blev rörda och väldigt glada! Kul att kunna glädja andra på det här sättet. Sen är det ju bra att vi på det här sättet får ut till andra som läser tidningen, hur bra man kan göra det för de här barnen som har NPF. Hoppas att andra rektorer och lärare läser väldigt noga..... 

Lite pusslande har det varit för att få detta att fungera idag ;) Hela teamet runt sonen försvinner samtidigt... vem ska ta hand om sonen...?? Alla som är invanda med honom blir upptagna och nån okänd vikarie är inte att tänka på. Att ha honom med vid utdelningen - den tanken tänker jag inte ens! Jag ringde korttidspersonalen T och frågade om han kunde rycka in i skolan? Jodå, inga problem!

Och klassen hade slöjd så då var ju de vanliga klasslärarna lediga, sån tur hade vi. Tjejen på expeditionen hjälpte till att avboka ett möte som rektorn skulle varit på. Samtidigt fick hon ordna så all personal infann sig i personalrummet ett visst klockslag. Mycket var det som skulle klaffa, men allt ordnade sig perfekt! Nu hoppas jag bara att artikeln i tidningen skrivs på ett bra sätt också.

Sonen har skött sig utmärkt idag. Jag var ju tvungen att gå igenom bildschemat för dagen med honom i morse. Visa att T skulle komma så han var förberedd på det. Annars tror jag han blivit lite orolig om det plötsligt blev en helt annan situation än han är van vid. Lite orolig blev han ändå i morse - han visste inte hur han skulle kunna hålla sig utan att berätta för någon... Men det hade gått fantastiskt bra och han fick beröm sen!
Nu laddar vi för morgondagen som också innebär äventyr, men den här gången är det sonen som får vara med om äventyret!

30 år!!!!

Jaha... då firar jag och mannen 30 år idag = Pärlbröllop! Men....30 år hur har det gått till?! Jag är ju bara 30+.... eller var det 40+.... äsch.... det är nåt som inte stämmer här..... så glöm det..... hur som helst var jag iaf väääldigt ung när jag gifte mig!!

Och hur klarar man att "stå ut" i 30 år tillsammans? Ja, för oss har det inte varit några som helst problem. Under alla dessa år har vi faktiskt aldrig haft nåt riktigt gräl! Så underbart skönt att slippa sånt. Detta trots att vi är väldigt olika i personligheterna - men kanske just därför. Kemin mellan oss har nog stämt till 110% och vi har aldrig förstått vitsen med att bråka ;) Visst kan vi ha olika åsikter om saker och ting men aldrig så det blir nån fnurra...  saker går ju att diskutera och vi kan komma fram till en lösning som passar oss båda.

Alla dessa år har naturligtvis inneburit både med- och motgångar som för alla andra. Men vi har kunnat stötta varandra och funnits för varann när någon av oss har behövt det lite extra. Kan väl säga att livet rullade på  rätt smärtfritt för oss, ända tills yngste sonen var 4 månader gammal. Då dog min mamma i cancer..... sen kom dödsfall och allvarlig sjukdom slag i slag och då gällde det svärfar och min pappa..... det var en minst sagt turbulent tid, flera år framöver där, tills för 4 år sen då det tog slut.... Då var vi extra tacksamma för att vi hade varandra och kände oss trygga med varann. Dessutom hade vi yngste sonen liten, men kanske var det räddningen också. Livet var tvunget att gå vidare för barnens skull. Vi tog oss igenom allt detta också, konstigt nog, för mitt i allt jobbiga så började ju problemen med sonens beteende som så småningom resulterade i diagnoser. 

De senaste fem åren har vi också jobbat på samma arbetsplats, vilket är en otänkbar sak för många par har vi förstått. Men vi har inga som helst problem med det utan trivs förträffligt med att få vara tillsammans även i arbetet. Nu sitter jag på kontoret och mannen är mest ute på golvet och ser till så att alla jobbar som de ska;), så vi är ju inte på samma plats hela tiden, men stundtals är vi det.

Vi vet ju också att skilsmässofrekvensen i familjer där man lever med NPF-diagnoser är mycket hög. Och det ÄR väldigt påfrestande att leva med detta. Har man problem innan, så blir det inte bättre av att det kommer ett barn med NPF. Som tur är har jag och mannen varit rörande överens om det mesta som har med det att göra, så för oss har det hittills gått bra. Men jag vet att det är väldigt vanligt att den ena partern inte vill se att barnet har svårigheter och en ev. diagnos och då blir det inte lätt.

Idag händer inget i samband med årtalet, vi firade lite i förtid när vi var till Stockholm för några veckor sen. Men...  är mannen snäll och har lite tur så kan han få en extra kram idag....

Sonen kom hem idag efter en annorlunda dag i skolan. Det var nån typ av friluftsdag så de var ute vid hembygdsparken och hade aktiviteter för sig. Sonen är aldrig med på sånt så han hade ett eget schema. Han har varit med en av klasslärarna i biblioteket och hjälpt till. Han har varit med henne mycket förra terminen så han har blivit duktig på att hitta bland böckerna. Nu är han på bra humör och lugn och städad så det har säkert varit en bra dag! 

Bröllopskram på er alla idag!!

Söndag igen

Idag har vi njutit av ledigheten. Man behöver verkligen ha de här lediga helgerna emellanåt. Vi var iväg på förmiddagen och umgicks med lite vänner och sen hem och åt en god middag. Hann slappa en kort liten stund. Sen bar det iväg så vi fick hämta hem sonen från korttids.

En liten solstråle fick vi med oss hem! Så härligt när det funkar så bra. Kan låta lite tjatigt, men vi har ju varit med om en tid då det inte var så bra. Både när man hämtade och lämnade på korttids så var det sparkar och gråt och allt möjligt jobbigt. För oss känns det fantastiskt nu när det blivit sån här stor skillnad. Lämningen är inga problem och hämtningen går lika bra! Man kanske måste uppleva det för att helt förstå våran gladhet i att det flyter på utan problem nu....

Usch, nu sitter jag på jobbet och försöker få färdigt så jag kan komma hem idag... Skulle behöva i säng nån gång.... Men, men, vi får väl se hur det blir med den saken. Denna veckan som kommer är lite fullbokad med olika saker, känns som det händer nåt varje dag. Mycket rör sonen så jag hoppas han orkar igenom den närmaste tiden utan att han blir alltför trött. Han har dessutom fått en tandläkartid, men den tänker jag avboka eftersom jag inte vet hur han kommer att hålla ihop. Man behöver ju inte utmana mer än man behöver!

Söndagskram på er!