"Ja ä inte bitter"

 

Fy, vad jag är sliten och slut och mannen likaså! Jag och mannen har jobb att sköta (egna företagare med anställda, och det är ingen piece of cake), massor av tid har också gått åt till att maila, skriva, leta efter info, lagar, skriva överklagan hit och skriva överklagan dit, m m. Allt detta sker nu när de dragit in vår avlastning åtta dygn/månad. Dessa åtta dygn betyder delar av 16 arbetsdagar/månad. Och nä, vi kan inte bara frånvara från jobbet så det är bara att jobba kvällar, helger och nätter. Tack snälla kommun! För att citera en kändis: ”nä, ja ä inte bittär”!  

Usch, vilken kamp! Har aldrig varit med om maken. Nu har jag skickat ett brev till annat ställe idag och även ett mail till kommunen. Det blir det sista för nu. Nu får vi se om de är villiga att göra det de är skyldiga att göra. Här är en familj som håller på att gå sönder och kommunen följer inte ens lagen – allt för att spara pengar, känns det som. Nu är vi kanske endast EN arbetsdag från att trycka på knappen till media. En sista chans har kommunen fått, via mitt mail idag, sen finns ingen återvändo. Men det vet de förstås inte om, att om jag får negativt besked efter det mailet så kablar vi ut detta. Jag har svart på vitt på vissa saker som skulle bli stora rubriker. Ingen väg vi vill gå egentligen, men, men... 

De senaste veckorna har inte varit roliga, de är som en dimma. Jag har stuckit huvet i sanden och bara malt på, både dag och natt. Omänskligt och det är ett under att kroppen håller så pass som den gör än.

För mig är det ofattbart hur man kan få anställning som chef och ha med människors öde att göra, när man inte förstår sig på de diagnoser man har att göra med. Att säga att Turbo ska klara sig själv åtta dygn/månad när han knappt klarar en kvart ensam – får ni ihop den logiken? Det får iaf inte jag.

Det här inträffade när någon av misstag knackade på hans ytterdörr:

Jodå, han klarar sig utan tillsyn under åtta dygn/månad! Det spelar ingen roll hur många bilder från utbrott jag visar, så förstår de inte ändå.

Jag kan visa en till bild om ni vill se och försöka förstå, det som inte LSS-avdelningen förstår.

Detta är sånt som händer av saker som vi andra tycker är banala, men inte Turbo för han har svår autism…. Jag känner att jag skriver av ren irritation här, men jag tror ni förstår.

Dessutom kan inte sonen laga mat till sig, men ensam ska han var i åtta dygn/månad.

Tack vare att Turbo haft vägledning och tillsyn från människor som har kunskap om autism och hur just han fungerar, så är han där han är idag. Jag är så tacksam för allt stöd och den lotsning han fått genom livet. Men nu kan man rasera allt på en dag, om kommunen i dagsläget får bestämma. Vi kommer att anlita proffshjälp för att försöka få ordning på den här härvan. Men det är inte kul nånstans.

Igår var jag i kontakt med IVO om en detaljfråga i ärendet. Där kommer det fram att kommunen bryter mot lagen. Allt för att spara pengar antagligen, och vi som familj får ta stryk. Bara jag hinner andas lite så ska jag ta tag i att skriva en anmälan till IVO. Den anmälan kommer att bli lååååång – jag har massor som inte känns ok.

Oj, vad mycket negativt det blev här. Men vet ni - snön var så vacker i morse när jag skulle till jobbet så jag kunde knappt med att sopa av bilen! ⛄

Snökram på er! 

Finns det hopp?

Det har hänt mycket på ett par dagar här. Och det känns som vi dragit igång det stora artilleriet. Vi behöver proffshjälp nu, och därmed griper vi de halmstrån som kan tänkas finnas. Vi gör allt för att förhindra att människor som inte har kunskap om autism och Turbo, inte ska få förstöra hans liv framöver. Tyvärr är vi i händerna på dem, men då gäller det att hitta motpoler.

Från en vän kom oväntad hjälp under veckan. En vän som själv har inblick i, och även har vänner med inblick i LSS och dylikt – guld värt! 💞

Av en händelse kom jag på idén att jag också skulle kontakta vissa som har enorm kunskap i ämnet – ett par av dem är personer som alla som är det minsta insatt i autism, vet vilka de är. De är Sverigeledande inom autism. Jag kontaktade också en mycket duktig läkare som Turbo hade för ett tag sen, men som slutat. Brev gick iväg till dem alla tre, och jag tänkte att jag har inget att förlora.

Jag hade förhoppningar om att läkaren ev skulle kontakta mig, men troligtvis inte de andra två eftersom jag tänkte att de är för "stora". Idag blev jag kontaktad av läkaren och av en av de andra två. Gissa om jag blev glad!! Den tredje har inte hunnit få mitt brev än, så man vet aldrig…

Läkaren var otroligt peppande och bedyrade vår rätt i den här cirkusen. Sen kan han inte göra så mycket men han gav mig ändå en hel del matnyttiga råd att ta med mig på vägen.

Humöret steg idag, tack vare de två som kontaktade mig! Underbart, det finns hopp!   

Jag och mannen fick också besök på jobbet idag, av högsta ”hönset” i kommunstyrelsen. Jag hade lagt honom som kopia på ett mail jag skrev till ett par andra i kommunen. Det tog skruv för honom och han tog kontakt med oss för att höra vad allt handlar om. Han förstod att om VI klagar, då är det allvar.

En annan politiker i ett utskott i kommunen ringde upp mig idag. Hon ville också ha min version av storyn.

Det rörs om i grytan nu, sen får vi se vad slutresultatet blir. Dessutom är journalisten som vi träffade i lördags, otroligt skrivsugen.. bara vi ger klartecken…

Kampen för Turbos rätt till ett bra liv fortsätter i morgon. Då står ett samtal till IVO på agendan. Måste kolla en grej med dem….

Kram på er 💕

Mållös

Jag är nästan mållös efter mötet igår. Det är skrämmande hur man ser på situationen vi har. 

”Sätt ner foten och markera!” ”Ställ krav!” Det är några av de råd vi fick från kommunen på mötet igår. När vi berättar vad som kommer att hända med Turbo om vi inte fortsätter anpassa för honom, så säger en av cheferna ”Men då behöver man ju låsa in honom!” Ja, ni läste rätt! Detta uttalande kom från en av de som borde hjälpa oss och Turbo. 

När man utbildar sig inom LSS - hoppar man helt över utbildning inom autism då, eller hur ska vi tolka dessa uttalanden? Ni fattar att jag är mållös efter det bemötande vi fick igår. 

Idag träffar jag och mannen en journalist. Vi har ett inbokat möte om ett par timmar. 

Vill passa på att tacka er som stöttar oss! Ni är guld värda.💕

Kramar! 💕

Ring mamma!

Om jag säger att jag är smått irriterad, så är det bara förnamnet. Jag har inte fått några bra besked än från kommunen, hur vi ska lösa Turbos situation. I nuläget ser det ut att han ska vara ensam åtta dygn i månaden! Han klarar på sin höjd en kvart ensam... Vet ni vad jag fick till svar igår från kommunen? ”Turbo kan ju ringa dig om det är något”!!!!! Jag blev stum! Vi har alltså att göra med en svårt autistisk kille, är det någon som har missat det?! Han är inte kapabel till att ringa. Hade han kunnat kommunicera att något är fel, ja då hade vi nu sluppit alla utbrott genom åren.

Och han är en fara både för sig själv och andra om han lämnas ensam. Det gäller liv och död! Och nu ska han tydligen klara av att hantera livet själv. 

Så här såg det ut igår i ett utbrott: 

Sen följde flera utbrott under kvällen - dumt av mig att inte säga till honom att ringa i stället. OBS! Ironi. 

Kontaktuppgifter till en journalist har jag redo. Vi får se vad som händer under dagen...

Kram på er 💕

Omänskligt

Ögonen glöder av allt skrivande och forskande, kroppen värker av att aldrig få den vila den behöver. Det är situationen vi har idag och det känns helt omänskligt. 

Just nu håller vi på och ska överklaga hit och överklaga dit, ansöka om saker hit och ansöka dit. 

Främst så är det kommunen som vi inte blivit bemötta väl av. Vi hade aldrig kunnat drömma om att denna kommun som varit en av Sveriges bästa, kunde vända och antagligen bli en av de sämsta. Bemötandet är uppe i ett utskott för att granskas, och det känns ändå skönt. Men i övrigt är det bara att kämpa vidare med att överklaga och ansöka. 

Med god hjälp av de vi har runt omkring oss ska vi förhoppningsvis ta oss igenom det här också. Ett positivt besked skulle vi önska under denna veckan. Blir det negativt så får ni nog snart läsa om oss i pressen - för mig har det gått för långt när kommunen inte alls vill ta sitt ansvar. Vi avvaktar någon dag till så får vi se. 

Kram 💕