Stockholm och önskad mirakellösning

Mannen åkte med tåget till Stockholm på måndagen. Jag blev kvar hemma ett dygn med Turbo innan det var min tur att åka iväg. Turbo har alltså varit på korttids de dygn som både jag och mannen varit bortresta. En härligt tripp blev det och sååå underbart att få träffa vårt barnbarn igen! Alltså.... hon är verkligen världens sötaste och goaste! <3 Tyvärr lägger jag inte ut bild på hennes ansikte här, men önskar att alla fick se henne. Bedårande docksöt!! Här går hon iaf, i mitten av bilden, tillsammans med sin pappa och sin farfar. <3

Under vår vistelse hann vi med att fota lite grand också....

 

Och vi hann även umgås med ett par vänner och smida nya semesterplaner med dem (här på en tapasrestaurang igår kväll)!

Idag har vi kommit hem, sjönk ner i soffan en timme innan det var tid att hämta Turbo från korttids. Väldigt labilt är det och två utbrott har vi redan hunnit med. Inga roliga konsekvenser här, kan jag säga.... 10-12 000:- gick där på bråkdelen av en sekund. Jag och mannen andas riktigt djupt ikväll....

När jag satt på tåget på vägen hem, försökte jag pussla lite i assistansschemat. Men usch, jag ska inte sticka under stol med att jag är orolig i dagsläget när det gäller assistansen m m. Med tanke på hur labil Turbo är just nu, så bävar jag ordentligt för den närmaste framtiden. Och framför honom ligger en stor förändring som vi inte berättat för honom än.....

En mirakellösning hoppas jag på som enda möjlighet att styra upp vår olyckliga situation som vi hamnat i just nu. Ja, jag vet faktiskt inte hur det ska reda upp sig annars. Så håll tummarna!

Kram!

Skickat via Blogsy

Avvinkad

Jag kom visst av mig i skrivandet här så det blev några dagar med ofrivillig paus. Igår vinkade jag iaf av min kära man vid tåget som tog honom till Stockholm. Kvar hemma blev jag och Turbo. Mer rapport kommer senare....

Kram på er!

En soldat

Kikar in lite snabbt och önskar er alla en trevlig, lugn och skön helg! Var rädda om varann!

Dagen som gått, vill jag sammanfatta med några få ord: "lillebror" med köttbullar och stress och en värmande soldat. Det ni!

Kram på er!

Rakt-på-sak-tankar, men kryptiskt

Många tankar var det som bubblade i mig igår, men jag backar till måndagskvällen här först, för det var där det eg startade.
I måndags hade vi alltså ett "krismöte" på assistansbolaget. Orsaken till att jag väljer att kalla det för "krismöte" ska jag komma till i ett senare inlägg, det tar jag inte nu. Men det var jag, mannen, Kent och högsta bossen på bolaget som var med på mötet. Vi hade lite att diskutera och jag hade väl ett eget mål med mötet, men jag kom tyvärr inte till skott eftersom jag inte tyckte att rätt läge infann sig. Det var nämligen en lite större/komplicerad grej jag ville ha fram. Så efter mötet kände jag mig inte nöjd, jag kände mig lite tom eftersom diskussionen inte gick i en sån riktning så jag kunde få fram min tanke.

Det blev lite grubbel för mig sen, för detta är ingen liten sak att klämma fram. Hur skulle jag göra? Jag ville ju få fram min specifika tanke, men fick ju inte ut den.... Hur lägger jag fram den på lämpligaste sätt utan att göra bort mig fullständigt? Jag sov lite på saken, sen bestämde jag mig i går morse när jag vaknat, att jag inte skulle göra det så komplicerat för mig utan gå på magkänsla och sen får det bli som det blir. Jag ringde upp högsta bossen på assistansbolaget och sa precis som jag tyckte och tänkte i ämnet - bära eller brista. Vi vände och vred på mina tankar lite... Efteråt tänkte jag: YES, jag gjorde det!! Jag vågade!!

Och vet ni - känslan efteråt var så skön! I förtroende avbördade jag mig en stor tanke till högsta chefen på bolaget. Efteråt var det som att någon släppt en stor sten från axlarna. Min tanke har jag gått och tryckt på under några veckor och det var så skönt att lämpa över mina tankar och min åsikt på henne. Nu vet hon hur jag tänker i ämnet (och mannen håller med mig fullständigt), och sen kan jag inte göra mer åt saken. Nu har jag gjort allt jag kan även om det var svårt och jag fick ta sats... Men en sak är säker - jag hade ångrat mig och grämt ihjäl mig om några månader om jag inget sagt!

Fy så kryptisk jag är, men det fick bli en sån där egen dagboksanteckning för mitt eget minnes skull. Det är möjligt och troligt att det kommer klartext så småningom här.

Igår var jag också tvungen att konfrontera min sjukdom ordentligt igen. En dag som jag misstänkt skulle komma och jag trodde jag skulle gräva ner mig lite den dagen. Men inte!! Jag var tydligen på topp igår så det gick såååå bra, trots allt. Skojade lite och var lite fascinerad över hjälpmedel m m. Vi la sista handen på finslipningen av hjälpmedlet och det blev hur bra som helst i nuläget.

Sen fick jag en kram av den som hjälpte mig och det gladde mig. Inte ofta man kramar personer i det yrket, faktiskt! Men hon tyckte kanske synd om mig, vad vet jag. Kramen värmde mitt hjärta iaf. ♥

Gårdagen kändes väldigt bra, trots jobbiga saker för mig att ta mig igenom. Skönt med såna braiga dagar, för man får lite extra energi och det behövs ju här hemma ibland. Det är en hel del grejer som inte är som de brukar nu, för Turbo. Bl a har vi bredvidgång där vi slussar in en ny kille som assistent. Sen har vi strul i schemat och det är inte alls bra. Det rör till det och oroar honom när det inte blir som vanligt. Allt på en gång, så det blev ett litet miniutbrott alldeles nyss. Hoppas det räcker så, så det inte ligger och gror i honom och det byggs på till flera megautbrott.

Go´kväll och kram på er ♥

Inombordsbubbel

Många tankar är det som bubblar inom mig idag! En händelserik dag....

Jag önskar att tiden inte gick så fort. Tiden springer ifrån mig och nu väntar bingen, så mitt bubbel får förhoppningsvis komma ut i nästa inlägg....

Kram på er ♥

Gåtor och kris

Ja, ni stackars läsare som jag håller på sträckbänken! 😒 Ni är en del som oroar sig för mig och ni är en del som försöker gissa. Med hjälp av en bild i ett tidigare inlägg, så associerar jag till mitt hjälpmedel. Men den är så klurig så jag tror ingen kan gissa rätt. 😍

Av de gissningar jag fått höra så är det ingen som stämmer. Men jag har också skrivit det här att det inte är någon idé att ni gissar - det ÄR svårgissat och ganska ovanligt det jag drabbats av. Kroppen kan verkligen reagera med märkliga sjukdomar pga stress.

När det nu närmar sig hjälpmedel för mig så undrar jag ju hur länge jag kan mörka läget. Det jag tänker mest på är Turbo. Hur ska han reagera? Och när jag talar om att det inte är farligt, det är "bara" pga stress som jag fått denna sjukdomen... hur går hans tankar då? Varför är jag stressad? Jaaaaa, svara på den frågan på ett bra sätt, den som kan! Jag har ingen aning om hur jag ska vinkla det för honom. Han ska absolut inte få nån förklaring av mig där han kan känna skuld! Det finns inte på kartan för mig.

   

Nu till något annat:
En spännande dag är det idag! Bredvidgång hos Turbo som assistent Erik har förmånen att få hålla i. En ny kille är alltså på ingång och vi är förstås lite spända, men hoppfulla över situationen. Men vi har ett läge just nu som gör att vi är extra spända. Kommer att gå in på det mera framöver. Det är iaf ett läge som gör att vi känner att det här bara MÅSTE bli bra!

På tal om det så ska jag och mannen strax åka iväg på ett möte som jag skulle vilja kalla för ett "krismöte". Vi får se hur det utvecklar sig....

Kramar ♥

Underbar dag!

Under tiden som Kent assisterade Turbo här hemma idag, så blev jag och mannen tillsammans med en del andra vänner, omhändertagna och uppassade hos en go och härlig familj.

Tack underbara vänner för idag! Och tack till Kent som gjorde det möjligt för oss att koppla av och koppla bort fullständigt under dagen! Hoppas "bajskorvarna" blev till belåtenhet! 😂😂😂

Kram!

Skickat via Blogsy

Det går upp och det går ner....

Nu så, ska jag försöka få till ett "riktigt" inlägg här för det är på tiden. Jag börjar med att backa tiden till lördagen som var helt underbar. Vi började fm med att träffa lite vänner, göra lite nytta och sen drog jag och mannen iväg på en fotorunda. Hade fått tips av både Kent och assistent Timmy om ett vackert ställe att åka till i deras trakter. Vi bor ju en hel del mil ifrån varann.

Oj, vad jag njöt med kameran i högsta hugg! Jag hoppas förstås att mannen njöt lika mycket! 😃 ❤

Vi avslutade fototuren med att åka in i stan och ta stans godaste hamburgare med sötpotatispommes - det hade jag längtat efter länge!!

Väl hemma så var vi lagom trötta på ett behagligt sätt. Soffhänget satt fint den kvällen!

Söndagen gick och den avslutades på ett mindre bra sätt. Det blev ett megautbrott på korttids så jag fick hämta Turbo i förtid. Inte kul för någon part, men sånt som händer emellanåt. Men de där riktigt stora utbrotten suger krafter ur oss alla som blir inblandade, men vi får ta ikapp det sen när tillfälle ges.

Sen har veckan rullat på....

Jag hade ju en tid igår som jag laddade inför och det gällde förstås min sjukdom. Jag fick hjälp att fixa mitt första hjälpmedel så nu är det skräddarsytt för mig och mina behov. Det finns nu klart så jag kan börja använda det när det är dags....

Bilden hjälper mig att associera till mitt hjälpmedel, på nåt klurigt sätt ;)

Nu fixade jag det besöket bättre än väntat, kunde skoja om det och ta det positivt. Känns kanske som jag börjar landa i det nu?? Jag hoppas det iaf. Bara att ta det för vad det är och som jag intalar mig - det kunde varit värre och det finns sååå många andra som verkligen har det värre, därför ska jag försöka låta bli att klaga.


Så långt hade jag förberett inlägget tidigare idag, och tur var väl det så vi fick ett hyfsat glatt inlägg. Sen fick jag ett tråkigt telefonsamtal.... sen fick Turbo utbrott pga att det var ett ben i laxen - dammsuga glassplitter och torka golvet m m..... sen var det dags för mig att vältra av mig lite ledsamheter på både mannen och "lillebror".... det kändes befriande! Vet inte vad jag gjorde utan er?! ♥

Nu sover vi på de här sakerna också så får vi se vad som händer under morgondagen.....
Kram på er alla ♥

Schabbigt

Det får bli ett till inlägg med en bild på ett schabbigt hus... Trött, trött.... Men hoppas det kan bli lite bättre inlägg i morgon. Ska iaf ladda för morgondagen som ev vänder upp och ner på mina känslor, men jag hoppas jag står pall. Just nu försöker jag tänka på att det kunde varit värre, och försöker hålla modet uppe.
Nu sover vi på saken!

Kram på er ♥

Uteblir

En sammanfattning av helgen skulle jag ha skrivit här idag, men det uteblir. Jag känner mig inte i fas idag. Huset på bilden får representera mig idag - lite vissen och sliten. Men tycker ändå att huset har en viss charm, vilket jag inte har när jag är vissen.... 😆

Återkommer!
Kram!

Skickat via Blogsy

Dagboksanteckning

Detta inlägg skulle egentligen ha kommit igår, men missade det.... ett inlägg som finns med enbart för mitt eget minnes skull och för att jag ska få med det som en liten "livshändelse". Det har med mitt första s k hjälpmedel att göra som jag faktiskt fick hem igår - snabba ryck. Men det är fortfarande ouppackat - jag förtränger det lite till....

Det är bara jag, mannen och "lillebror" som vet vad som döljer sig i den här mycket förvrängda bilden.... så får det förbli ett litet tag till....

Nu tar vi myskväll här!

Kram på er!

 

Skickat via Blogsy

Benen undanslagna och ett rop på hjälp!

Idag har jag tagit en dag utan att åka till jobbet. Jag hade en hel del på att-göra-listan som jag var tvungen att beta av. Bl a jobb (haha) och en massa annat.

Ett första hjälpmedel när det gäller min sjukdom, har blivit beställt idag.... Försöker förtränga det så gott det går, men nu är det gjort iaf. Nu får tiden utvisa (om och) när jag behöver börja använda det. Det börjar bli på gränsen nu, känner jag, så det var tvunget att bli överstökat. Så tack för hjälpen, "lillebror"! Bra med någon i sin närhet som är insatt i både det ena och det andra.

Samtidigt blev det som att någon drog undan mattan under benen på mig idag.

Den person som jag alltid vänder mig till inom vården om jag behöver, och som jag har stort förtroende för, kommer att sluta ganska omgående. Har träffat honom för sista gången nu. Naturligtvis får jag träffa en annan person, men huh så läskigt det känns. Jag har ju fullständigt litat på den jag brukar gå till... och det är väl nu och framöver jag som mest skulle behöva honom, antar jag... Bara att hoppas på att efterträdaren är lika bra.

Usch, nu gick luften ur mig lite, men ska försöka att inte måla allting för svart ang bytet.

Annars är det väl lugnt här, efter omständigheterna iaf. Med Turbo får vi förstås vara lyhörda och det är ibland en svår balansgång. Men jag tänker ofta på att vi nu fått ett helt annat liv när han har sitt eget krypin med hjälp av bostadsanpassningen. Är sååå tacksam över hur bra det blev med utbygget, och allt detta med kommunens hjälp!

Med tanke på det så vill jag försöka hjälpa en god vän att hitta ett bra boende för en person med bl a autism. Detta är en person med liknande svårigheter som Turbo - alltså inte alls lättplacerad. Det är ju skillnad på ”autismboende” där man ”buntar ihop alla med samma diagnos under samma tak” och ”autismboende” där man har en pedagogisk kunskap och jobbar med individanpassning. Finns det sistnämnda i någon kommun? En kommunal gruppbostad där man tar hänsyn till individens behov och kan autism. Nån som känner till nåt, eller vet nån som känner till nåt? För behovet måste finnas på många håll i landet.

Är det någon av er läsare som har något att tipsa om, så är ni mer än välkomna att höra av er via kommentar här eller via mail. Detta är lite akut, skulle jag vilja påstå, så tveka inte att höra av er!

Ha en go kväll, fina läsare!
Kram, kram ♥

Trevligheter, maraton och kuligheter

Det känns som livet går i 180 och jag vill hoppa av det snabba tåget och ta det lite långsammare. Men hur gör man då? Skulle ju behöva varva ner igen nu, så får försöka beta ikapp det jag måste och sen hoppas jag det blir bättre.

Lite trevligheter var vi ute på i lördags iaf. Eller, mannen var borta hela långa dan, men jag vägrade följa med på en utflykt som var ca sju mil härifrån. Det skulle ta en massa timmar och det hade eg varit väldigt skoj, men jag behövde den tiden på hemmaplan i stället. Mannen har blivit "smittad" av vår äldste son Charlie och var med i en liten turnering gällande ett brädspel. Kul grej, tycker jag! Önskar jag hade tid över så skulle jag ge dem en match.... 😄

Efter turmeringen kom mannen hem med andan i halsen och svirade om. Sen drog vi på lite fest med assistansbolaget - både brukare, assistenter, anhöriga, kontorspersonal m m. Trevligt att kunna sitta och prata lite i lugn och ro, även om det förstås var mycket folk. Men vi i vår sits får så sällan tid att prata med våra assistenter eftersom det inte funkar med Turbo, om det blir snack i närheten av honom.

Igår var det jobb och sen var jag iväg och träffade lite vänner på seneftermiddagen. På kvällen blev det ett oväntat maratonsnack med "lillebror" då jag blev ganska chockad - oj, oj, nödvändigt med stöttning emellanåt! Lite dåligt med sömn blev det allt inatt efter det där. Ett kortare snack idag, men riktigt ordentligt på djupet, och jag får lite dåligt samvete för min urladdning idag som inte var tänkt att komma just den här dagen.... men, men.... jag behövde tydligen få ur mig några djupa tankar och jag tror ändå att det tas emot och förvaltas väl av "lillebror".

Nu ni, tänker jag och mannen ta lite siesta, eller iaf vara hemma en kväll utan några måsten mer än att sköta om Turbo. Det verkar lugnt här så jag hoppas och tror att vi kan få varva ner lite. Så ska man inte tänka i vårt hus, för vi vet så väl hur snabbt det kan vända. Men jag och Turbo har garvat rätt skapligt här nyss. Han är såååå svår att få in i duschen, men nu fick jag in honom på två röda sekunder. Haha, undrar hur jag bar mig åt?!? 😂😂😂  Och det är tyvärr inget som går att upprepa så värst ofta, om ens någonsin, haha! Men lite kul ska man ha ibland!

Kram på er ♥

Förvånad

På nåt konstigt sätt är det förvånansvärt många som kikar in här just nu. Passar på att önska er en trevlig lördagskväll! Själva ska vi ut på lite galej ikväll!

Kram på er!

Skickat via Blogsy

Blixthalka med sms

Just nu känns det som livet är mer än stressigt. Hoppas det lugnar sig snart, men tror att nästa vecka ska bli bättre.

Idag tog jag en långtur bort till assistansbolagets kontor. Jag behövde skriva på ett papper, så det var bara att bege sig dit. Men vilken tur jag hade som kom fram och som kom hem igen. Totalstopp på vägen pga olycka och det visade sig vara en fruktansvärd plötslig blixthalka. Det hade lika gärna kunnat vara jag som råkat ut för olyckan, för det var riktigt förrädiskt. Tror inte jag varit med om nåt liknande nån gång. Huh....

Väl framme på kontoret blev jag som vanligt väl emottagen. Vet ni att ni är för goa och underbara därborta, allihop?! Även om jag saknar den där "skräddarsydda detaljen" förstås...... (den som vet, den förstår.... Hehe, f´låt, men kunde inte låta bli. 😆)

Hem kom jag igen iaf, och jag är glad och tacksam för det! Jag kom hem med andan i halsen, precis minuterna innan jag skulle lösa av assistent Nisse. Han tecknade till mig att det varit lite dallrigt och oroligt i Turbos kropp idag. Jag fick en förklaring av Turbo på sms sen.....

Jag får säga det att Turbo är fantastiskt duktig på att uttrycka sig i skrift. Han har svårt att prata om sina känslor och vad han tycker och tänker, men däremot går det helt fantastiskt för honom att beskriva det i sms. Jag fick ett lååångt sms från honom idag om en grej som tryckt honom länge - stackar´n! Men nu fick han äntligen ur sig det med hjälp av bokstäver och jag upphör aldrig att förundras över hur bra det blir när han skriver. Man förstår verkligen hur han tänker när man läser orden han skriver. Men tänk att det ska vara så svårt för honom att uttrycka det i ord när man pratar. Sen laddar han alldeles för länge inför att skriva av sig. Men bra att det finns ett sätt att förmedla sig, när han väl kommer till skott. Men innan dess är det mycket oro i kroppen, tyvärr.

Nu väntar bingen för lite sömnladdning!
Kram på er ♥

Kommunikationsmiss med svåra följder

Det där megautbrottet som Turbo hade igår kväll, sög verkligen krafter ur mig. Jag har sovit extra många timmar inatt (välbehövligt förstås) och är lite lagom seg idag. Men jag har tvingat mig att göra det som stod på agendan ändå. Jag blir bara stressad om jag inte får det gjort.

Utbrottet igår berodde eg på en kommunikationsmiss mellan mig och Kent, så jag får ta på mig hela skulden. Turbo hade ett schema med tider i sitt huvud, vilket jag inte hade poängterat tillräckligt tydligt för Kent, därav utbrott.

Men som jag skrev igår så intalade Kent mig att det ändå fanns positiva saker i det som hände. Det var nämligen så att Kent hade med sig en ny kille som skulle träffa Turbo för första gången. Nu har den killen upplevt ett våldsamt utbrott, det första han fick göra. Då ger det sig ju direkt om han blir avskräckt eller inte. Förr eller senare kommer alla assistenter att få uppleva utbrott och eg är det så att ju förr desto bättre för alla parter.

Dessutom fick den nya killen se hur vi andra agerade under och efter utbrottet, både jag som mamma och Erik och Kent som assistenter. Kan det bli bättre eg, om det nu ändå ska inträffa utbrott?? Jag tycker förstås att detta är jättejobbigt med utbrott och andra blir inblandade, men Kent fick mig ändå att inse det positiva i det om det nu ändå ska hända.

Turbo lugnade ner sig så småningom och var förvånansvärt lugn senare på kvällen. Erik fick jobba klart sitt pass och sen tog jag över. Skönt att det blev ett bra avslut iaf.
Idag har han nog varit lite trött och tröttheten tog överhanden nu på kvällen. Ett snabbt avslut på dan och sen snabbt i säng, räddade nog kvällen från utbrott. Men det är klart att han också är tagen av såna där stora utbrott. En natts god sömn så är nog allt återställt till det vanliga igen, skulle jag tro.

Med tanke på en kommentar efter förra inlägget - visst håller jag fullständigt med dig, Annelie, om att vi har världens bästa killar runt Turbo! Ingen tvekan om det! De pallar trycket som blir under ett svårt och tärande pass - det är inget enkelt jobb de har, men de klarar det galant med sitt lugn och sin förståelse.

Nu ska jag också försöka komma i säng i tid ikväll för det behövs efter gårdagen även om jag sov länge i natt.
Kram på er alla ♥

Vilken smäll!

Tjoff, vad det smällde ikväll! Det kom som en blixt från klar himmel, så hade vi glassplitter i hela nedervåningen på tre röda sekunder (m m som inträffade). Oj, vad såna här utbrott suger kraft! 

Men vad jag uppskattar den fina personalen vi har runt Turbo! Är glad för stödet från er! Vi hade för ovanlighetens skull ett par, tre stycken i huset ikväll. Både Erik och Kent gjorde ett kanonjobb med sitt lugn och lågaffektiva bemötande. Tack vare er så funkade det efter omständigheterna så bra det bara kunde.

Och Kent som ringde mig senare på kvällen och fick mig att tänka positivt om det som inträffat. Han fick mig att inse att det faktiskt går att se nåt positivt även i detta, hur konstigt det än kan tyckas.

Nu sover vi på saken, för vi är nog alla trötta, och tar nya tag i morgon! Kram!

Skickat via Blogsy

Platt fall, Stockholm och rutor

Veckan som gått nu, var ingen vecka jag längtade till. Lite tuff, men jag har som sagt överlevt. Den dagen som skulle bli den tuffaste (torsdagen), funkade ganska bra och jag tog mig igenom den bättre än jag väntat. Kvällen innan fick jag ett pepp-sms från en av mina närmaste och som är insatt i vad jag drabbats av. Sms:et gjorde att jag började tänka på ett annat sätt. Jag bestämde mig för att lägga mina känslor åt sidan, och gå till det som var inbokat med inställningen att jag skulle suga åt mig så mycket fakta jag nånsin kunde ta in.

Jag hade en del förväntningar på vad besöket skulle ge - jag ville ha svar på några specifika frågor. Tyvärr var det fel människa jag träffade för att få svar på frågor som rörde hjälpmedel, det var de frågorna som hade prio ett för mig. När de svaren uteblev så kändes det som ett platt fall.
Fakta som kom fram var att det inte finns något botemedel - nej, och det visste jag redan, så det var ingen överraskning. Sen hade jag hoppats på - men inte trott på - att de skulle se om det kommer att vända snart eller inte. Naturligtvis fanns det inget svar på detta heller. Det finns tre sorter av denna sjukdom, men ingen har svar på vilken jag drabbats av. Det är bara tiden som kan utvisa det.

Så nej, det där besöket gav mig inte mycket faktiskt. Eller... kanske kan det leda till något positivt för någon annan framöver..... ☺ (har inte med sjukdomen att göra).
På kvällen kunde jag prata av mig om händelsen på dan, med både mannen och "lillebror". Sååå skönt! Vad gjorde jag utan er?? ♥

En massa väntetid hade jag under dagen. En gofika med en tjej som bor i stan där jag var och som också jobbar på "vårt" assistansbolag, räddade dagen, då jag fick fördriva nån timme med henne. Det blev en mysig och härlig stund som gick alldeles för fort! ♥

I fredags åkte mannen och Turbo till Stockholm för att hälsa på storebror Charlie med familj. Jag är ju en aning avis över att de fick träffa vårt barnbarn Vera (heter förstås nåt annat). Men starkt gjort av Turbo att komma iväg nu äntligen. Det är ca 1,5 år sen han och mannen var i Stockholm. Förr åkte de säkert två gånger om året. Men Turbo har inte känt sig i balans för att klara av att åka dit och det är ju bra att han säger ifrån själv. Denna gången åkte de bil i stället för tåg som de tidigare gjort. Turbo tyckte det kändes instängt med tåg.

Charlie och Vera

Allt gick nog bra under fredagen och lördagen, men i morse märktes det tydligt på Turbo att alla intryck tagit hårt på honom. Trött och seg på fm och frukosten ville han inte äta bland annat folk. Men vi är vana att anpassa det mesta så mannen fixade till det så han fick i sig frukost i lugn och ro och i hans takt.

Nej, det blev INTE McDonald´s-frukost ☺

Här hemma gick jag och väntade och undrade hur Turbo skulle reagera på min framfart medan de var bortresta. Jag hade ju gått lös på målarfärgsburkar och målat om soffbordet. Jag har pratat om det länge, men inte "vågat". Turbo gillar ju inte förändringar. Men nu har han ju flyttat ut till sitt och då tog jag och gjorde som jag väntat på länge.
Lite udda målning, jag vet. Det var inte så här jag tänkt mig när jag började måla, men det växte fram under målningens gång. Ja, ja, alla behöver inte tycka det är snyggt....

Turbo protesterade först, men jag avledde honom genom att försöka få honom att hitta ett system i de vinröda rutorna. Omöjligt, tror jag, och det slutade med att han kommenterade att det säkert är nån "bugg" i målningen! :) Han kommer säkert att vänja sig vid bordet så småningom.
Lite dumt var det väl att ommålningen sammanföll med en resa som tog extra hårt på honom, men det är ju omöjligt att veta i förväg.

Nu väntar vi och ser hur den här dagen slutar. Vi hoppas förstås på det bästa så vi kan ladda för morgondagen som innebär spännande saker för Turbo (och oss).

Kram på er ♥

Platt fall...

Ja, hörni... jag har överlevt den här dagen också, tack vare min närmaste omgivning. Men mer om den här dagen i nästa inlägg. Ett par sammanfattande ord från dagen får bli: platt fall, ingen bot (visste jag väl), jaså, inga svar m m.

Återkommer, som sagt...

Kram!

Skickat via Blogsy

Obekväma förändringar

Gårdagen tog jag mig igenom, faktiskt lite bättre än väntat. Min sjukdom blir nu tagen ett steg längre och nu avvaktar jag slutet på veckan. Ska på en undersökning där jag ska genomgå nån mätning m m, få se om det finns nåt liv i mig. Ha, det där lät väl värre än vad det är, men delvis är det så det är. Ni skulle förstå varför jag skriver så, om ni visste vad det är för sjukdom det rör sig om.
Nu ska jag ändå försöka intala mig om att det blir positivt - eller kanske jag skulle tänka tvärtom för att inte bli besviken?? Men samtidigt vill jag inte gå och vara negativ fram till undersökningsdagen. Nä, jag måste nog försöka tänka positivt, sen får det bli som det blir, men visst är det jobbigt när jag tänker på det! Vill väl helst förtränga det.

Samtidigt hoppas jag kunna få en liten hint om vilket håll det är på väg åt... men det kanske är för mycket att hoppas på. Vet inte om de kan se det...

Här hemma flyter det på med Turbo. Men vi märker hur känslig han är för hastiga förändringar. Igår fick han reda på att jag inte skulle vara hemma som idag på em när den externa assistenten skulle gå av. Jag brukar alltid vara hemma då, men nu var jag inkallad till ett obligatoriskt möte på assistansbolaget som kom lite hastigt på så det hade inte varit tillfälle att förbereda Turbo på det så värst långt i förväg. Mannen var hemma så det var inga bekymmer på det sättet, men protester blev det över den snabba förändringen, men det gick förhållandevis bra ändå. När jag kom hem senare på kvällen, hade mannen och Turbo haft myskväll framför TV:n så det gick ingen nöd på nån av dem.

Nu är jag trött efter en lång dag. Möte på assistansbolaget och sen lite eget eftersnack som sög lite av olika orsaker.... Men ni är alla så underbara på assistansbolaget! Kämpar på med alla nya regler och är samtidigt så omtänksamma mot kunderna.
Tack alla inblandade för i em/kväll (ingen nämnd, ingen glömd)!

Kram, kram ♥

Utbrott och jobbigheter

En lugn lördag fick mannen och jag efter festligheterna på fredagkvällen och det var ju skönt. Men idag har det brakat loss.... En av personalen på korttids hade blivit sjuk och därför fattades en person. Valle gjorde så gott han kunde och stannade kvar extra, så tiden på korttids blev förkortad med "bara" fyra timmar. I stället för att bli hämtad av mig kl 17 idag, så hämtade jag kl 13 i stället. Turbo fick reda på detta igår när det stod klart att de var en man kort. Jag trodde att omställningen skulle lagt sig tills idag, men inte!

Det räckte med att han såg mig på parkeringen så brakade utbrottet loss. Det var inget nådigt utbrott, både jag och bilen blev träffade av föremål innan det la sig för honom. Jag var tvungen att stanna vid vägkanten under ett av utbrotten, men så småningom och väldigt sakta kom lugnet tillbaka igen. Men det var jobbigt för honom, och detta var ändå en grej som vi andra kanske ser som en bagatell. Tyvärr går det ju inte att ha flera dygns framförhållning i schemat när en plötsligt blir sjuk. Det är sånt som händer och tyvärr inget man kan förbereda Turbo på. Ikväll har det varit lugnt iaf och det är skönt att han verkar ha landat igen.

Snart väntar sängen här och vi hoppas på en god natts sömn. Jag behöver ladda lite inför veckan som kan bli tuff. Tuffar igång redan i morgon och det kan säkert bli jobbigt, men tror ändå att det värsta blir på torsdag - vi får se.
Men så gulliga ni är i min omgivning, även om ni inte är införstådda i vad det handlar om. Har t o m fått presenter i brevlådan! Wow! Tack! Om du visste vad det värmde gott med din omtanke, goa du!

Allt går så mycket lättare med stöd från vänner.
Jag känner att jag måste poängtera här igen - det är inget dödligt eller farligt på det viset, det jag råkat ut för. Vet att många är oroliga för mig, men släpp lite på de tankarna. Jag klarar mig, även om det kan komma att bli jobbigt. Men jag vill ändå försöka hoppas på att det kan vända snart, även om det hittills gått utför.... Och spekulera inte eller försök gissa - tror det är en promillechans att ni gissar rätt eftersom det jag fått inte hör till de absoluta vanligheterna.

Kram på er ♥

Festligheter

Igår blev det nya tag. Vi hade en liten festlighet att se fram emot på kvällen så dagen gick väldigt fort. Jag slutade jobbet några timmar tidigare än vanligt och vi åkte sen och hämtade några killar för en utekväll i stan. Vi ville uppmuntra assistenterna Erik och Nisse och även samordnaren Kent, eftersom de får slita lite extra en period just nu. Vi är så glada över att de ställer upp för oss och de försöker verkligen få vårt liv att fungera på bästa sätt. Att vårt liv ska fungera hänger till stor del på dessa fina assistenter och det fantastiska jobb de gör med Turbo.

Här sitter vi på restaurangen som var en positiv överraskning! Erik, Kent, Nisse, mannen och jag.

Kvällen blev som sagt mycket lyckad (trots ett Stefano Catenacci-fiasko, haha). En hel del goa skratt och en del allvar också förstås, men inte så mycket. Det lämnade vi till en annan dag.

En härlig restaurang var det med suveränt god mat och mycket trevlig personal. Jag och Erik pusslade ihop en egen dessert pga olika allergier och det fixade personalen med glatt humör. Annars är det inte många desserter jag vågar äta på restaurang eftersom min allergi är en aning invecklad. Men här lyckades det tack vare Eriks fantasi.

Den här kvällen ville jag och mannen genomföra för att säga - TACK för att ni finns och hjälper oss i vår vardag!

Idag är vi lite trötta, men det är det värt! Jag gick och la mig kl 3 på morgonen så kvällen med killarna blev lång. Turbo är på korttids så jag och mannen har fått ta dagen i vår takt så det har inte gått någon nöd på oss.
Jag laddar för nästa vecka som jag anar kommer att bli tuff. Ska konfronteras med min sjukdom och ta den ett steg vidare.... Vill helst förtränga det, men kommer inte undan. Men det är ju en söndag emellan så det går att förtränga nån dag till.

Nu blir det lite slappa av framför TV:n och ett försök att ladda lite batterier.
Kram på er ♥

Värme och omtanke

Nånting skulle jag väl skriva här idag, men risken att jag blir tjatig är överhängande. Mannen, "lillebror" och GP-gänget har fått känna av mig idag. Gissa om jag är glad för att ni finns där?!? Det blev en snabb dipp på em idag, men kommer väl ganska snabbt upp igen. Blir lite arg på mig själv när det blir så här. Jag vet ju att det är många som har det så mycket värre.

Men nu skakar jag på mig lite och tar nya tag med hjälp av dessa fem fina människor som hjälper till att lyfta mig. Laddar för lite festligheter i morrn. Ska bli riktigt skoj det!

Sist men inte minst tackar jag för alla kramar och all omtanke efter mitt förra inlägg! Det värmer oerhört mycket!

Kram på er finaste!

Skickat via Blogsy