Små detaljer ger problem

Gårdagen blev tydligen lite oroande för Turbo. Det var bl a lite strul med assistentens bil så han fick låna vår när han skulle åka och hämta lunchen på skolan. Inget som påverkade Turbo så jättemycket, men det fanns nog ändå i hans huvud. 

I o m att det var problem så fick jag ställa upp och köra till korttids på em, en körning som assistenten normalt gör. Det är ofrånkomligt att det uppstår problem ibland, men man märker tydligt på Turbo när något inte är som det brukar. 

Ett utbrott kom innan assistenten slutade på em, ett ytterligare bevis på att allt måste vara som vanligt om det ska flyta på för Turbo. Påslakanet gick sönder och av vana och rutin så ska Turbo ha samma sorts påslakan ALLTID. Nu har vi haft två likadana att byta med, men båda börjar bli söndertvättade och borde bytas ut. Det är alltid en procedur att slussa in något nytt, spelar ingen roll vad det gäller. 

Jag hämtade Turbo kl 22 på kvällen på korttids eftersom han inte vill sova där under vardagsnätter längre. Inte så länge som problemet som uppstått, inte är löst iaf. Jag märkte på honom att han var lite labil. Även detta moment är störande för honom även om det är han som valt det. Men han har ändå valt det ofrivilligt. På det här sättet undviker han att få utbrott på korttids på morgonen, men att åka hem är eg inte det han vill heller.  Men av två onda ting så väljer han det som är minst ont i sammanhanget. Bra gjort av Turbo, tycker jag. 

Nu är han kvar på korttids under helgen, är det iaf tänkt. Jag och mannen laddar för lite fest i morgon - ska bli riktigt skoj! 

Krama på er alla ❤️ 

Nödbromsat ordentligt!

Jag blir lite förvånad själv nu när jag tittar in här för att skriva ett inlägg, att det har gått 2,5 veckor sen jag skrev här sist. Skulle skrivit igår, men då var jag klubbad och låg i soffan hela dan.
Är detta början till slutet? Har jag tappat lusten för att skriva här? Ja, jag vet faktiskt inte. Samtidigt kliar det i fingrarna på mig och tankarna går att jag eg skulle vilja skriva en bok. Konstig kombo det där... Jag älskar ju att skriva, men tid och ork har liksom inte funnits det sista.

Jag måste iaf börja med att berätta att jag har dragit i nödbromsen ordentligt nu. Jag och mannen har diskuterat hur vi skulle göra, något var tvunget att göras nu i o m att jag (förutom det andra jag har) fått nässelfebern var och varannan dag och det tog på krafterna rejält, kan jag säga.

Just nu har jag alltså tagit en liten time out från jobbet. Jag jobbar bara 1,5 dag i veckan och lämpar över många av mina uppgifter på mannen och en nyanställd kille. Även de har mycket att göra och jag tycker synd om dem, men jag måste försöka blockera det och koppla bort från jobbet. Det är ju eg inte jobbet som ligger till grund för att jag "väggat" lite, det är ju den här situationen vi har haft under många år i Diagnoslandet som gjort det. Men jag kan ju inte backa från att vara varken mamma eller assistent till min grabb, så så här får det bli iaf året ut, så får vi se hur min kropp mår sen.

Tyvärr har min ledighet kolliderat i en massa nödvändiga saker och diverse möten med "lillebror". Jag, mannen och "lillebror" kämpar vidare och vi har en rejäl match att gå och en hel del är kvar innan vi är i mål. Den största kampen har jag och "lillebror" drivit, men mannen har stöttat och gjort så gott han kunnat. Mycket av mina tankar har fokuserat kring detta, därför har det blivit lite bloggtorka här. Men, men, allt ska väl ordna sig till slut.

På tal om det - när jag lånade "lillebrors" lägenhet för 2,5 månad sen under en återhämtningsvecka, så började jag läsa en bok. Först igår öppnade jag den igen och har idag läst ut den. Då förstår ni mitt tidspressade schema, när jag inte ens har tid att läsa ut en bra bok. Men igår var jag som sagt däckad så då passade jag på när jag ändå bara låg i soffan. 😊

Bild från återhämtningsveckan i augusti

Häromveckan tänkte jag tanken att det var längesen Turbo hade något rejält utbrott. Man ska aldrig tänka i de banorna för då exploderar det. Det kom ett rejält utbrott på korttids en morgon. Personalen som jobbade stod pall detta, men jag fick ändå gå in till Turbo och lösa av. Det inträffade nämligen vid hämtningsdags. Här har vi ett problem som jag hoppas vi löser tillsammans med cheferna där. Efter denna incident så vill inte Turbo sova på korttids på vardagsnätter. Problemet går att lösa, det är jag säker på. Tills vidare får vi hämta Turbo sent på kvällen eftersom han inte vill sova kvar där, och så kan vi inte ha det i längden. Alltid ska det vara nåt.... Och uppenbarligen är vi i behov av avlastningen!

Ett dygn efteråt kom nästa utbrott och det var här hemma. En liten, liten felsägning i en mening och Turbo exploderade. Det gäller att vakta sina ord och alltid vara på tå och alert i hjärnan om vardagen ska fungera.

På återseende och kram till er som fortfarande kikar in här! 💗

Mysigt med allt möjligt

Tidigt i torsdags morse lämnade jag och mannen hemmet för att ta tåget till huvudstaden. Vi kopplade bort vardagen och jag hade bestämt mig redan innan för att jag skulle njuta fullt ut av resan. Det har ju som sagt, varit för mycket ett tag nu, så det var faktiskt skönt att komma bort lite. 

När vi åkte hade vi eg bara en grej inplanerad så vi trodde det skulle bli ett veckoslut med mycket dötid och en massa slappa. Men när vi väl kom till Stockholm så vips.. så blev det en hel del grejer inbokat, hur nu det gick till?!? 🤔😳 Men allt var roliga saker! 

Jag och mannen hade ändå lite tid för oss själva - vi hann både gå på bio och såg filmen om Björn Borg, och vi tog en trevlig match i Shuffle board. 

Under fredagen tog vi en lunch på ett ställe som blivit en favorit för mig. De har nämligen en hel del vetefria saker. Pga min allergi så fungerar det inte även om det är glutenfritt, utan det måste vara helt vetefritt, vilket de glutenfria sakerna oftast inte är. Men på detta stället har de helt vetefria saker. 😀 Dagen till ära, hade de räkmacka med champagne som erbjudande som lunch. Vi var inte nödbedda att haka på det erbjudandet! 👍

En del barnbarnsmys blev det naturligtvis! Vi har ju numera två underbara barnbarn i Stockholm. ❤️❤️

På fredagskvällen blev vi medbjudna av vår äldste son Charlie ut på puben och vi träffade ett mysigt gäng i blandade åldrar. 

Under helgen fick vi också tillfälle att träffa ett par i diagnoslandet som vi aldrig träffat tidigare. Jag och mamman i familjen har haft kontakt med varandra under ett par års tid och nu fick vi lite tid för varandra över en lunch. 🌮🥕🌮 Härligt! 

Vi hade också möjlighet att gå ut och äta igår kväll med våra kära vänner som vi bl.a. reste till Italien med i våras. Vi kom fram till att vi inte setts sen dess så det var på tiden. Vi fick en mysig kväll. 🥘🥗🍷🍸 Nu ser det tyvärr ut att dröja ett tag innan vi kan resa tillsammans igen. 😔

Nu sitter vi iaf på tåget och är hemma om några timmar. Turbo har varit på korttids sen i onsdags em. Vi har inte hört ifrån honom en endaste gång och det tyder på att det har fungerat bra och vår avkoppling har blivit maximal. Det är ganska stressande när jag får sms från Turbo då det krånglar och/eller är labilt. Men vi får naturligtvis ta det som det kommer och göra det bästa av det i såna situationer. Turbos mående kommer alltid i första hand. 

När vi nu går in i nästa vecka så kommer jag att påbörja en period som blir en ny liten avdelning i mitt liv. Jag hoppas det ska slå väl ut. 

Kramar till er alla ❤️

"How to save a life"

Nu lägger vi "how to save a life"-veckan bakom oss (för så har det faktiskt känts, fick jag igår veta från den drabbade 😞 ). Veckan har varit en pärs. Jag och mannen, men kanske speciellt jag, har gett ALLT och lite till av oss själva, under de senaste två veckorna. Men det känns så gott att vi till slut kunde hjälpa, så att det värsta nu är över. Den goa känslan jag hade i kroppen när jag vaknade i fredags, finns kvar i mig, trots att vi inte riktigt är i mål än. Vi har några detaljer kvar att lösa, men som vi har hoppet om att det ska ordna sig under veckan. Men, vad tror ni? Kan livet lugna ner sig lite nu?? 😓

En annorlunda helg ligger också bakom oss. Kent jobbade här med Turbo hela långa lördagen. Jag och mannen kunde umgås med lite vänner en stund på fm. Så härligt att koppla bort lite vardag. Sen tog vi en fotorunda i höstens färger. Detta är sååå avkopplande för min del och jag kan verkligen återhämta mig såna dagar. Vi åker på måfå och hittar alltid lite spännande saker att fota. Det kan vara allt från slott....

.... till koja!

När Kent hade jobbat klart, så samlades vi alla fyra (jag, mannen, Kent och Turbo) vid matbordet och åt lite gott tillsammans. Detta låter kanske inte så märkvärdigt, men i vår familj är det smått unikt att sitta så där och äta.

Kent fick agera lite försökskanin under helgen. Vi hade bestämt och förberett Turbo på att Kent även skulle stanna kvar över natten, och då som privatperson och inte som assistent. Detta var ju ett helt nytt scenario för Turbo. Att vi har gäster då Turbo är hemma, är något som är näst intill omöjligt. Men med Kent kände vi att vi vågade testa. En bra träning för Turbo, för detta blev ju lite annorlunda när Kent inte var här för att jobba med Turbo utan var här för att umgås på ett annat sätt. Vi vågade testa eftersom Kent är en sån som vågar, han tar Turbo väldigt bra och han tål en del motgångar ifall det skulle behövas.

Kvällen och natten blev lång och det funkade väldigt bra med Turbo, även om den där tryggheten "Rubik´s kub" kom fram emellanåt för Turbo. På bilden nedan är kl 2 på natten. Ingen av oss har kommit i säng än, i stället smiddes det lite planer. Här planeras en ny Stockholms-resa med flyg för Kent och Turbo. Ett impulsäventyr som tål att landa lite i Turbo och det kommer återigen att krävas en hel del förberedelse. Jag vet inte vem som kläckte den där vansinniga idén... 😅

Det kändes nästan som vi "firade" ett avslut på en jobbig vecka! Hur som helst så blev det en lyckad helg!

Tyvärr blev det ett utbrott från Turbos sida igår kväll. Anledningen var att det gick upp för honom att det fr o m denna veckan ser lite annorlunda ut i assistansschemat. Att vi ändrat i schemat för assistenterna beror på att vi behöver spara på mig så mycket vi bara kan. Jag har också gjort en annan förändring i mitt liv fr o m denna veckan för att spara på mig lite (eg förra veckan, men det gick inte så bra 😉 ). Nu hoppas jag att det ska flyta på som det är tänkt.

Kram till er alla  💗

Hjärnturbulens

Så härligt det är med personalmöten! De ger så mycket och det driver assistansen vidare framåt. Glömde ju att skriva en del om det i förra inlägget där jag berörde vårt senaste personalmöte med assistenterna. På det mötet delade vi bl a upp lite olika uppgifter att sköta, i Turbos lägenhet. Tanken är ju att vi föräldrar ska slussas ut mer och mer från allt. Ett nytt schema för städning iordningställs efter det mötet och det ska väl börja flyta på mer och mer framöver. Om ni visste hur skönt det är att inte ha allt liggandes över oss föräldrar hela tiden! Underbart att vi har kommit så långt nu!

Vilka dagar vi haft här, det senaste. Jag har haft vissa saker som cirkulerat i min hjärna de senaste veckorna. Ju närmare ett avgörande vi kommit, desto jobbigare har det blivit. Vilka vändningar livet tar ibland. Ibland blir det tydligen ett skutt åt ett håll som man inte i sin vildaste fantasi hade kunnat räkna med. Många tankar och funderingar har både jag och mannen haft det senaste här.

Allt resulterade i ett akutmöte med "lillebror" i förrgår. Jag och mannen blåste in till stan och tog ett möte med honom. Det ledde fram till att vi tog något litet steg framåt, men glad att det gick framåt iaf.

Igår genomförde vi ett längre, inplanerat möte med "lillebror" och en till. En riktig nervpärs innan mötet, och huvudet var rejält ansträngt efter det där. Som väl var så kunde jag och "lillebror" ta ett snack över en kopp kaffe/te efteråt och det betydde väldigt mycket. Mannen var tyvärr tvungen att rusa vidare till nästa möte.

I morse när jag vaknade hade jag en enormt skön känsla i kroppen (och det var nog inte bara jag som kände så)! Visste ju inte hur jag skulle känna så här dagen efter det avgörande mötet igår, men det känns hur bra som helst även om jag och mannen chansar lite.. Nu får framtiden utvisa om vi chansat rätt.

Ja, ja, en parentes härinne kanske, men inte för mig, mannen och "lillebror" - detta var någonting stort och allvarligt för oss alla. Haha, nu kan nog detta inte bli mer sammanflätat och komplicerat än vad det är, men det känns bra iaf! 😏 Jag har sagt det tidigare och jag säger det igen - jag har världens bästa man och världens bästa "lillebror"! 💗 💚

Till på köpet - mitt i all press som varit, så märkte Turbo av min "hemliga" sjukdom för första gången igår. Just den dagen då vi stod inför det pressande mötet så jag var inte riktigt redo för att ta upp det med Turbo. Jag var liksom inte på humör. Och eftersom jag inte vill att han ska bli orolig, så kröp jag undan ämnet och lyckades skämta bort det på ett sätt så han inte förstod allvaret i det hela. Så länge det går att undvika allvaret så tänker jag försöka med det när det gäller Turbo. Han behöver inte få en massa onödiga och oroande tankar.

Usch, allt på samma gång här, men nu hoppas jag det lugnar ner sig lite. Det är ett under att jag inte fått en massa nässelfeber under dessa senaste veckor...
Nej, nu ser vi fram emot helgen och vi hoppas på att den ska bli väldigt lyckad!
Kram på er alla därute 💗

Bolagsbyte

Tiden går som vanligt fort och jag hinner inte riktigt med i svängarna, men det ska väl snart bli bättre, hoppas jag. Jag har haft något speciellt som gnagt mig och upptagit mina tankar de senaste veckorna, därför har bloggandet legat sist i mitt tänk. Men som sagt, jag tror det lossnar snart.

Jag kan iaf berätta att vi sen 1 sept har bytt assistansbolag. Ett stort steg för man vet vad man har, men vet inte vad man får innan man provat. Jag får säga att jag saknar personerna på det gamla bolaget, ni goa och underbara människor, men vi måste gå vidare.

Varför byter vi bolag när vi ändå trivs med dem? Anledningen till bytet var att den autismkunskap som fanns i bolaget när vi bytte till dem, inte längre finns kvar där nu. Och det som vi behöver stöd med är ju i högsta grad förknippat med autism! Så vi kom fram till att det bästa för Turbos del och för assistenternas del, var att byta bolag.

Vi har valt ett bolag som är speciellt inriktat på autism och vi tror på dem och har höga förväntningar. Vi hade vårt första personalmöte där för några veckor sen och det blev mycket givande. Det kommer alltid fram saker när vi alla sitter och spånar lite, och det medför nya rutiner för vissa saker som behöver ändras på. Kanonbra när assistenterna är lyhörda och ser vissa behov hos Turbo. Både Kent och Nisse börjar få en lång och gedigen erfarenhet av Turbo och av dem kom det fram en hel del MATnyttiga tips när vi tillsammans spånade lite.

Förra veckan var vår nyaste assistent iväg på en tvådagars utbildning genom vårt nya assistansbolag. Vad jag förstår så var det lyckat och den nya assistenten fick lite mer kött på benen. Jätteviktigt, speciellt om man är ny på området. Hade jag varit piggare så hade både jag och mannen varit med på utbildningen. Men det går säkert flera tåg.

Just nu är det "något" som inte fungerar fullt ut med assistansen, därför har vi gjort en del omkastningar i schemat för att spara mig så mycket vi kan. Jag är glad och tacksam för att assistenterna snällt lyder schemat. 😃 Vi får se om det nya schemat slår väl ut under en prövoperiod.

Kram på er alla 💗

"Mamma och "lillebror" ".....

.... och en pappa. Oj, oj, vilken grej! Men kan någon förklara för mig varför jag är så feg?? Pappan och "lillbrorsan" är safe - men inte lilla jag... Önskar jag vore en sån person som är helt orädd.

Vad har hänt här sen sist jag skrev då? Fredagen bestod av jobb, som vanligt. En trevlig tjejlunch lyckades jag trycka in mitt på dan. 😊

Mera jobb, men sen slutade jag några timmar tidigare än jag brukar, det var nämligen dags för firmafest! Jag hade gått och hoppats under en veckas tid att jag skulle vara någorlunda pigg så jag kunde vara med och ha roligt. Och  vet ni, det funkade!!

Lite sovmorgon blev det på lördagen innan det var dags att dra in till stan igen. Ett möte med "lillebror" stod på agendan. Det blev lite tårar från mig till frukosten eftersom mötets innehåll kändes alldeles för tungt. Mannen peppade mig på vägen in till stan. Och allt gick faktiskt bättre än väntat, tack vare "lillebrors" inställning till det hela. Han hade peppat sig själv på väg in till stan. Jag tyckte att vi tog oss igenom det hela med bravur, även om det tog några timmar.

Mannen anslöt till oss när vi avverkat det värsta. Det blev trots allt en mysig dag, till slut. Men vi jobbar vidare - jag, mannen och "lillebror" - vi måste komma i mål, och det är liiiiite huvudbry kan jag lätt erkänna.


En liten rapport om hur jag mår just nu. Nässelfebern har lugnat sig lite och varit frånvarande den senaste veckan. Däremot så märker jag att den andra sjukdomen - den "hemliga" - försämrats. Usch, vad den tagit fart igen! 😒 Om ett par veckor är en förändring iaf på g för mig och jag drar rejält i nödbromsen. Välbehövligt! Jag hoppas verkligen att det blir som planerat.

Haha, jag har ett öknamn på min sjukdom som jag använder när jag pratar om den med de få personer som vet vad det gäller. Vågar inte skriva ut öknamnet här. Vet inte vad ni skulle tro då, för det låter rätt hemskt och er läsares fantasi skulle skena iväg onödigt långt. 😅

Ja, ja, det rullar på och vi får se vad som händer framöver. Men som sagt, en del nyheter är på g och en del har redan hänt, men som jag inte kommit mig för med att berätta om här.

Kram på er! 💗