Suger på helgens karamell fortfarande

Det känns som det är dags att skriva ett inlägg här på bloggen. Jag tog visst lite semester ett par dagar :)

Jag lämnade ju Turbo som jag skrev, på korttids på fredag förmiddag. Han hade piggnat till och hostandet på nätterna hade slutat. Lämningen blev ett dygn försenat, men bra att det ändå blev av. Turbo längtade ju dit. Sen åkte jag hem och röjde ihop det sista innan jag tog mitt pick och pack och drog iväg efter mannen som åkt dagen innan. Färden gick till Malmö, ca tre timmars bilresa från oss. Helt ensam i bilen var jag, men resan gick bra. Jag gillar verkligen att köra bil och är inte rädd för att köra långt själv. Lite musik som följeslagare så ordnar det sig.

Väl framme möttes jag av en man som var en aning risig. Han hade ju blivit smittad av Turbo förstås och var verkligen inte pigg. Men han hankade sig fram och vi gick ut och åt med paret som mannen åkte med dit ner. "Damen" där var heller inte pigg så det jämnade ut sig.
God mat och trevligt umgänge och jag kunde äntligen känna mig ledig!

Även om det kändes surt att inte få vara med från början utan jag fick komma senare, så såg jag ändå det ur en positiv synvinkel. Jag var så oerhört glad att jag fick åka ner sen trots allt. Hade det velat sig illa hade jag missat hela tillställningen. Glad och tacksam träffade jag våra vänner ett dygn efter de övriga. Sen blev det till att toknjuta i två dygn av underbara vänner och en massa trevligheter. Det blev många kramar på de där två dygnen, kan jag säga!

Goa, härliga, underbara vänner!

Här måste jag ge en reflektion av det liv vi lever och vad det lärt mig/oss. Vårt liv i en familj där det finns diagnoser är inte alltid en dans på rosor som ni säkert ser här på bloggen emellanåt. Men jag skulle faktiskt inte vilja vara utan de lärdomar detta liv i det annorlunda Diagnoslandet har gett mig. Det har förändrat mig något oerhört. Det har lärt mig att uppskatta småsaker här i livet, att vara tacksam och äkta glad för det lilla. Jag vet inte, men om jag inte upplevt det vi upplevt, så tror jag kanske inte att jag skulle vara glad och tacksam över såna "småsaker" som att få njuta av en kopp te för några minuter i total tystnad, att få gå ut och fota naturen för några minuter m m. Saker som många tar för givet, men som jag uppskattar väldigt mycket och värdesätter.

Hmm... det blev en liten tankeutsvävning där.....
Iaf så har vår semester från jobbet utanför hemmet börjat igår. Men vad har jag gjort idag, tror ni.... ? Vågar jag skriva att jag varit på jobbet och jobbat halva dagen?? Japp, så är det att vara egen. Jag och mannen måste titta till verksamheten 1-2 gånger i veckan och jag var ju dessutom ledig rätt mycket förra veckan då jag var hemma med Turbo när han var sjuk, så det fanns lite att ta igen efter det också.
Jag och mannen fick oss en lugn och fin kväll här hemma igår, en sån där riktigt avkopplande kväll på verandan i den stilla sommarkvällen.

En sak till som jag reflekterat över..... I år är nog första sommarlovet och semestern som jag inte våndats över så väldigt mycket i förväg. Tidigare har jag (som så många andra föräldrar i diagnoslandet) inte alls sett fram emot semester och ledighet då det inte passar våra barn alls egentligen. Samma rutiner året runt hade varit det bästa och loven har inte alltid varit så bra. Nu har vi nog hittat rätt i konceptet runt Turbo, han trivs förträffligt med sina personalkillar på korttids och dem har han även på fritidstid när jag jobbar. Så det känns jättebra.

Nu ska jag ta och ladda kameran inför morgondagen. Assistent Nisse ska vara här ett längre pass och jag och mannen ska passa på att åka till ett ställe som vi inte varit på på sexton år, tror jag det blir. Vi har bara varit där en enda gång och det stället etsade sig fast i mitt minne. Nu äntligen ska det bli tillfälle att åka dit igen och vi tänkte ta en fotorunda jag och mannen för det fanns fler mysiga ställen runt omkring där.
Godkvällskram till er alla i sommarvärmen ♥

Tugg, tugg

Nu tänkte jag sticka emellan här med att rapportera om en sak som jag skrev om för längesen men som inte blev nån hit direkt.
Jag vet inte om ni kommer ihåg det, men jag berättade tidigare om hur Turbo ibland tuggar på sina T-shirts. Detta händer i perioder då han är orolig och inte i harmoni. Då märker man att det är något som inte är tillräckligt anpassat för honom, men det är inte alltid man vet vad. Då tuggas det frenetiskt. Vissa T-shirts som jag köpt har gått sönder på direkten för att han varit orolig. Vissa T-shirts har också varit favoriten nr 1, men det spelar ingen roll när han är orolig inombords. Han tuggar ändå - ganska omedvetet faktiskt.

Vid ett tillfälle då det var mycket tuggning på G så köpte jag speciella grejer till honom som var till för att tugga på. (Jag köpte dem på denna sidan, som har många praktiska hjälpmedel och idéer.)

Bl a dessa två:

Det blev förstås ingen hit alls! Resultatet blev att jag la undan dem i ett skåp och tyckte det var allmänt synd att det inte hjälpte mot söndertuggade T-shirts. Det blir ju lite dyrt i längden.....
Men häromveckan städade jag i just det skåpet där jag lagt dem. Turbo hade vid det här laget förträngt dessa. Jag la fram dem på bordet vid datorn där han sitter - bara så där att de "råkar" ligga där. Jag sa inget om det. Rätt vad det var så såg jag honom sitta och tugga på den röda som eg. är ett armband! Han är lite så att han tar det som ligger framför honom - eller T-shirten - och tuggar på när han sitter och gör något. Härligt, tänkte jag! Då kommer den väl till pass iaf.

Efter några dagar, när han omedvetet suttit och tuggat på den, så frågar han vad den är till för. Jaaaa, den kan man väl ha och fingra lite på hur som helst...... Jag kunde inte med och säga att den var till för att tugga på för då hade han säkert lagt undan den. Nu är den ett lovligt byte utan att man markerat den på ett speciellt sätt. Detta var en bättre strategi än att tala om att "detta får du att tugga på". Nu blev det naturligt att han tog det som fanns framför honom. Oftast är det plastgrejer han tuggar på, förutom sina tröjor.

Lärdomen av detta blir nog att man inte ska ge upp även om det inte blir som man tänkt sig från början!
Kramis på er alla därute ♥

Sådärja!

Ja, sådärja, då är Turbo äntligen lämnad på korttids idag! Han har verkligen längtat dit och nu äntligen får han träffa sina personalkillar som han gillar. Morgonen här gick ju sådär. Han valde igår kväll att han skulle duscha idag på morgonen i stället för i går kväll. Nu blev det liiiite sent i säng igår, så han var förstås trött i morse. Men till slut kom han in i vattnet och fräschade till sig.

När vi väl skulle klä på oss och åka så skulle han ju bara..... och det där "bara" var något i mine craft som absolut måste fixas på stört!! Det var något som någon skulle göra snart och innan dess måste han ha fixat något..... Ja, jag begriper inte hälften, men det jag förstått är att det inte är bara att slå näven i bordet och säga STOPP, för då har man världens största utbrott i hemmet! Det ville jag undvika.

Jag tyckte själv att jag var väldigt duktig (får man skriva så??). Men många gånger så kör man på och stressar honom, vilket aldrig funkar. I morse andades jag djupt, mycket djupt, tog och sms:ade personalen där jag skrev att vi blir tyvärr lite sena. Jag förstod att det var viktigt för Turbo att verkligen få det där gjort som han sa. Och vi klarade oss utan utbrott! Jag lämnade en glad och något sprallig kille till Axel på korttids. Bara att hoppas att de nu får en fin helg, Turbo och de som jobbar med honom.

Angående bilden på inlägget igår med mitt "dukade" bord, så javisst Nina, det var till fotbadet jag hade olivoljan. Jag brukar ha i olivolja och grönsåpa i vattnet - det är grejer det! Tyvärr blir det inte så ofta jag har tid till det, men härligt när det blir av.

Nähä, nu har jag annat att stöka med så hejhopp, så får det bli! Kramisar i massor i sommarregnet ♥

Inget blir som tänkt

Natten gick mycket bra för Turbo. Inte en hostning har jag hört och jag hoppas inte det berott på att jag varit för trött för att vakna.... Men han visste inte heller om att han hostat något så det är nog så då.
Under dagen har han också varit bättre om än något snorig och bara lite hostig, men det går. Nu längtar han som bara den till korttids och personalen där. Det blir nog tråkigt med bara mamma och pappa hela tiden.

Morgonen och förmiddagen här hemma var ingen hit. Både mannen och jag var hemma med Turbo och det funkar inte innan han landar i något. Vi har ett stående skämt mellan oss, mannen och jag, vid såna här tillfällen. "Kan inte du åka iväg en stund!" Det är med glimten i ögat vi säger det till varann för vi är så väl införstådda med varann att det är för att vi är en för mycket runt Turbo som gör att han beter sig som han gör. Dessutom är han omedicinerad när han vaknar....

Mannen vinkade jag av vid lunchtid så sen blev det lugnare i huset. Tyvärr fick det bli så att mannen åkte ensam idag utan mig som det var tänkt. Tanken var att Turbo skulle varit iväg till korttids fr o m idag och över helgen men riktigt enligt planerna blir det inte. Mannen fick åka iväg tillsammans med det par vi båda tänkt åka. De får ta hand om honom.... Tur vi har vänner som tar hand om oss då vi måste dela på oss så mycket som vi gör. Nu var ju detta pga sjukdom men iaf.... Och mannen var verkligen inte pigg han heller, så vi får se hur det blir för honom.

Just nu sitter jag och tycker synd om mig, dricker ett glas rosé och tar ett fotbad. Nejdå, jag klagar inte eftersom det ändå kunde varit värre. Vi har inga utbrott utan lugnet finns hos oss och då är jag nöjd så långt. Sen att det inte blir enligt planerna är kanske inte alltid så roligt men man finner sig i det och gör det bästa av det. Tänker inte hänga läpp och deppa ihop!

Nej nu är det dags att ta upp fötterna, så det får bli allt för idag. Kram på er alla ♥

Risigt

Jag har inte så värst mycket att komma med här idag. Turbo har hostat ganska mycket i natt och vi har alla varit vakna i flera timmar. Trötta är vi och vi får se om jag och mannen kan stå emot sjukan. Mannen har starka känningar av det nu så vi får se hur det artar sig. Vi hade ju som sagt andra planer framöver än att ligga sjuka.... Jag tycker ändå att Turbo har blivit piggare och mindre hostig under dagen idag och han känns mycket bättre. Tror han börjar klättra på väggarna snart för han saknar sitt fritids/korttids. Han har inte varit där på hela veckan (i o f s bara tre dagar än så länge, men ändå). Jag har stadig kontakt med personalen Tom och rapporterar dagligen. Vi hoppas ju på att Turbo snart ska kunna komma till korttids.

Nu återstår det att se hur natten blir och jag har förhoppningar om att den ska bli mycket, mycket bättre än den föregående. Men gubben känns risig..... Suuuuck!
Kram iaf ♥

Fortsatt sjukt

Turbos sjuka tog väl inte riktigt den vändningen som jag tänkt! Tanken var att han skulle kunna vara på fritids/korttids i morgon, men det funkar inte. Han blev ju feberfri igår, och vi trodde att det var raka spåret till pigghet och friskhet. Tyvärr så tilltog förkylningen och hostandet. Natten till idag blev rätt hostig trots att han fick hostmedicin mitt i natten.

Så det blev återigen en natt med dålig sömn. Men det kunde ju ha varit värre, så vi ska ändå inte klaga. Nu återstår det att se hur Turbo mår i morgon. Känner att det börjar bli lite tidsbrist för honom att bli frisk eftersom vi har lite planer framöver. Men det blir som det blir, det är inte mycket att göra åt det.

Jag har fått vara hemma från jobbet i två dagar, men jag har åkt till jobbet på kvällstid när mannen kommit hem. Sen har jag haft mailkontakt med viss personal som jag behöver ha kontakt med för att det ska flyta på på jobbet som det behöver. Vi närmar oss semesterstängning och det är mycket som ska vara färdigt och ska ut.

Det märks att Turbo inte mår bra för egentligen så längtar han till korttids/fritids och den personal han har där. Men nu säger han själv att han inte orkar/kan åka dit. Vi avvaktar med spänd förväntan på hur han mår i morgon. Sen får vi se hur resten av veckan blir.....

Kram, kram ♥

För lite dryck

Jag kan börja med att berätta att det där barbordsmöblemanget blev  en hit här! Turbo har inte "bråkat" om det mer än vid första reaktionen när han såg det första gången. Då sa han att det var fult. Men sen har han nog accepterat det rätt bra. När jag sätter mig där och äter frukost, vilket jag gjort två dagar i rad nu, så kommer han och sätter sig mitt emot och vi sitter och pratar och har det mysigt en stund. På hans villkor förstås. Sen när han tycker att det räcker så går han därifrån. Jag ler lite inombords :) och längtar efter att få fortsätta målningen runt omkring!

Det blev en hel hemmadag idag för mig och Turbo. Han insjuknade ju rätt hastigt och häftigt igår med hög feber och lite snorig. Ingenting var gott för honom och därmed så drack han väldigt dåligt. Vatten var heller inte gott. Det där blir lite svårt i Turbos fall. Så hög feber (närmare 40 grader) och alldeles för lite vätska är ingen bra kombination. Vi försökte så gott det gick att få honom att dricka, men det fanns ingen motivation och då är det stopp.

Natten som gått har han nog genomlidit rätt hyfsat. Vaknat till och från och det gör man ju när man har hög feber. Jag har inte heller sovit så bra, kunde inte koppla bort honom när han var så pass dålig. Var orolig för att han skulle gå upp och gå i trappan och kanske ramla..... Men natten gick bra iaf och idag mår han mycket bättre. Han har blivit feberfri idag och det var ju snabbt avklarat. Snorig är han och börjat hosta lite, men det värsta är iaf över. Det får bli en hemmadag i morgon också så hoppas vi att Turbo är på benen sen.

Noshornsbaggehane

Gårdagen klarade vi av helt utan att Turbo var medicinerad! Jag undrade ju hur gårdagen skulle bli med tanke på att han inte ville ta den på morgonen.... Ingenting smakade ju och därmed ville han inte dricka något - alltså kunde han inte ta sin medicin! Den dagen gick utan medicin men det berodde ju helt och hållet på att han hade så hög feber, annars hade han inte varit så lugn. Idag har han fått i sig den, men visst är han tagen och trött efter pärsen igår.

Nu ska jag försöka komma i säng i tid ikväll så jag får sova ikapp lite. Men jag hör hur Turbo hostar nu, så vi får se hur det blir.
Go´kvällskram ♥