Hur gick det då till??

Tack härliga läsare för era kommentarer igår, de värmde djupt i mig! En sån dag som igår så behövs det lite stöd på vägen.... Ni fick mig faktiskt att le lite grand mellan varven, en del av er vet mycket väl hur det är att leva i diagnoslandet även om ni aldrig upplevt att diagnoser lyckats åstadkomma en trasig bilnyckel ;) I en kommentar stod det att det tog priset - jag log för mig själv när jag läste det ☺. Tänk att man kan le åt kommentarer man får till ett sånt spektakel och ett sånt inferno som det blev i går morse ☺. Många konstiga saker har vi upplevt här i diagnoslandet... och nu får vi lägga till en trasig bilnyckel till den låååånga listan.

Jag fick frågan igår om hur det gick till... hur kunde sonen krascha bilnyckeln så illa? 

Bra att ni frågade, för när jag tänker efter så om jag hade läst inlägget och inte vetat om bakgrunden så hade jag kanske trott att sonen suttit länge och väl och bankat, hamrat och slagit på nyckeln och mamman hade noll koll ☺ ☺☺ Men så gick det inte till!
Vi kan ta det från början så ska jag förklara hur blixtsnabbt allt kan ändras från att vara helt till att vara helt demolerat.

Det var alltså dax för tandborstning. Sonen tar tandborsten och går ut för att sätta sig på verandan. Jag hör tandborsten flyga i golvet och förklaringen till det utbrottet var att katten hoppade upp och la sig i den stol som sonen skulle sätta sig i.... Ja, så lätt small man av vid det tillfället.

Sen sa jag en mening till honom: "Det är bättre du sitter här inne och borstar tänderna i stället för att vara där katten är." Vad jag inte visste var att sonen i samma stund som jag sa denna mening, tänkte gå in och sätta sig.... Nästa utbrott.... När han är på väg in tar han i för allt vad han är värd och smäller igen dörren så hela huset skakar - nyckelknippan sitter i dörren och hamnar i kläm. Nyckeln kraschar med dunder och brak! Ett ögonblicksverk och jag hade full koll på allt utom hans tankar. Ofta kan man läsa av i hans ansikte och förstå hur han ibland tänker och känner, men i det här fallet var jag inte så jag såg honom, tyvärr.

Japp, sånt är livet på en pinne..... Att bli arg i ett sånt läge finns inte på kartan här hemma hos oss. Han kan inte rå för att han reagerar som han gör, även om han skulle behöva lära sig att hantera sin ilska på ett bättre sätt. Men det kanske kommer så småningom. Vi har också lärt oss att det materiella är inte hela världen, även om man blir ledsen för stunden.... men det finns annat som är värre om det går sönder....

Nåja, livet går vidare med EN bilnyckel också så länge.
Nu sitter jag på jobbet och jobbar undan det sista sen är det SEMESTER - iaf kallas det så. Men som egen så får man ju inte helt ledigt. Personalen har gått hem för idag och kommer tillbaka om fyra veckor, men jag får allt hålla lite koll ett par gånger i veckan. Men det blir ju betydligt lugnare iaf och det kommer att kännas att man får lite extra ledigt. Men sen har ju ordet SEMESTER en annan baksida när man lever som vi gör... så vi får se vad som händer här de närmaste veckorna!

Jag måste bara få visa er en skylt jag såg när jag var ute och gick med mina stavar igår kväll. På tal om att se svåra saker med lite humor...... Här har en stor byggnad brunnit ner till grunden. Byggnaden innehöll bl a en affär. Nu håller man på att bygga upp stället igen.

Jag önskar er alla en härlig, solig och skön semester alla ni som har det framöver! Hos oss hoppas jag på lite fredagsmys ikväll.

ALLT kan hända i diagnoslandet!

Många gånger har jag och mannen sagt att man skulle göra en film av allt som händer i en familj som vår. Hade man berättat för mig för en massa år sen, allt man skulle få vara med om pga diagnoser så hade jag nog inte kunnat tro det. Men nu är verkligheten sån!

Ja, jag säger då det! Igår var allt frid och fröjd fram tills lite innan läggdags. Sonen hade spelat via nätet med korttidspersonalkillen O. Han var så glad - spelat med O hemifrån och sen i morse skulle O jobba med honom på korttids. Sonen sken som en sol! Härligt att se honom så glad och lycklig!

Solkatt hos grannen!

Men solen gick i moln snabbt när han kom på att en sak inte skulle funka när datorn krånglar med en grej. Men som alltid - en räddare i nöden - min kära man satt säkert 2, 5 timme och fixade, skruvade och grejade med sonens dator! Och han fixar felet ♥ Då kunde jag glatt väcka sonen på morgonen idag och berätta en glad nyhet för honom - morgonen är räddad!

Trodde jag iaf! Jodå, sonen blev glad och morgonen flöt på som den skulle..... fram till det kritiska skedet då jag måste ställa kraven att han ska borsta tänderna och sätta på sig kläderna.... Något går snett - han tänker en sak och jag säger en annan.... Man skulle behöva höra vad han tänker så man alltid kan säga rätt saker som stämmer med hans spår! Resultatet blev att han smällde av ett par gånger ordentligt. Vill ni veta mer vad resultatet blev?? Jo, detta:

Kraschad tandborste!

Kraschad bilnyckel!

Vet ni vad det kostar att fixa en ny bilnyckel? Någonstans runt 3500-4500:-!! Känns ju aaaaningens för mycket för ett ögonblicksverk, eller hur?! Tandborsten var inte heller den billigaste men det känns ändå som småpotatis om man jämför..... Suck!!

Dessa utbrott krånglade ju till fortsättningen på morgonen en del för oss. Vi kunde inte starta bilen såklart! Och då tar man sig inte iväg till korttids, som sonen längtat till. O och han hade ju gjort upp roliga planer för dagen. Sonen blir ledsen över vad som hänt eftersom han ser resultatet av det.
Bara att ringa mannen och be honom att sätta sig på nästa buss hem från jobbet så vi kan ta hans nyckel.... Det tog ju förstås ett tag, men 1, 5 timme efter utsatt tid rullade vi in på korttids. Personalen O hade väntat tålmodigt och samtidigt underhållit min son på datorn via nätet.

Jag som hade tänkt att den här dagen skulle bli en bra dag, men den braiga dagen får vi ta en annan gång. Till på köpet får jag besked av de inblandade till nästa vecka då jag tänkte hitta på nåt skoj när mannen och sonen åker bort, att de kanske inte kommer ifrån.... Rullgardinen ner ytterligare. Problemet med mig är väl att jag inte funderat ut nån plan B om det inte skulle funka för oss, kanske dags att göra det.... Men jag har i o f s vetat om att risken finns att det skulle bli svårt, men ändå - man hoppas ju in i det längsta. Men än finns hoppet att allt går att lösa så vi får väl se, annars går det väl flera tåg! Blir det inget så .... kan jag ju alltid ligga i hängmattan ett par dygn ☺ Jag får ju aldrig ligga i den annars....

Ikväll får det bli en rask stavgångspromenad för att rensa hjärnan lite, sen kanske det blir en braig dag i morgon i stället! 
Kramar till er alla ♥

Beskrivning av korttids m m

Lagom till att man hunnit skriva ett inlägg om hur förvånade vi är över att allt är så lugnt - så vaknar vi upp till en dag då det är lite labilt ;:). Morgonen var spattig och jag undrade lite vad som var på gång.... Jag körde sonen till korttids där han var fram till 14:00. När jag hämtade honom så sa T som jobbat idag, att sonen varit uppe i varv idag.... Han brukar inte vara stirrig på korttids när allt är som vanligt - och det var det ju idag....

Men det måste ha varit anspänningar hos sonen eftersom vi skulle till tandläkaren på eftermiddagen, jag kommer inte på nån annan förklaring. Tandläkartiden hade vi sent på eftermiddagen och det är förståeligt att han gått och tänkt på det även om han börjar bli van vid dessa besök. Han får åka till tandläkaren var tredje månad ungefär, för att "lacka" tänderna. Vet inte riktigt varför de gör så här, sonen har bara haft ett par småhål i livet. Men det är ju bättre att vara för försiktigt och slippa besvär framöver.

Fick en kommentar av Lena igår som jag tänkte utveckla lite. Vi kan börja med ämnet korttids. Vad jag förstår av många av er läsare så fungerar inte korttids så bra i alla kommuner :(
Lena tycker att vi tillhör ett bra korttids där vi t o m får spara dygn till ett annat tillfälle. Jag har inget att klaga på när det gäller korttids, bara rosor där!
Vi har beviljat sex dygn per månad. I schemat på korttids så schemalägger man fyra dygn - alltså två dygn varannan helg. De resterande två sparar vi till ett tillfälle då vi behöver det bättre. Dessa två extra dygn tillkom eftersom vi alltid har velat ha extra dygn vid nåt tillfälle under semestern och/eller någon gång under jullovet. För att slippa ansöka om extra dygn så tyckte LSS-handläggaren att det var bättre att permanenta sex dygn/månad så vi har att plocka av. Hänger ni med? Fråga annars så förklarar jag mera!

För att belysa ytterligare hur bra man resonerar i den här kommunen när det gäller korttids så kan jag säga att sonen är ensam med en personal varannan helg. Det betyder att det finns två helger kvar under en månad. Dessa två helger är det en annan kille där som också behöver vara ensam med en personal. Det här betyder att man måste ha flera ställen att vara på, eftersom det finns fler barn som ska vara på korttids på helgerna. Sonen och den andra killen är i en 2-rumslägenhet. Sen finns det också ett större ställe där flera barn är samtidigt.

Personalen är ju inget att orda om, det vet ni ju redan vad jag tycker om dem. Men det var förra chefen för korttids som insåg att det måste vidtas åtgärder och anställas unga killar som kunde ta sonen på ett bra sätt om det ska fungera i längden. Unga killar har visat sig fungera bäst, men samtidigt måste det finnas stabilitet och trygghet i dem. Här har vi haft tur då vi nu har två såna "exemplar" som jobbar med sonen och har gjort det ett tag. Dessa två fixar och pusslar så de får ihop schemat så inga vikarier behöver sättas in för sonen. De har lyckats få ihop hela sommaren med E, T och "ordinarie reserven" O (med undantag av ett enda dygn). Någon av dem har t o m gått in nåt dygn under sin semester, vet jag. Vi är tacksamma och glada när personalen tar ett sånt enormt ansvar!

Sen kommenterade Lena också att allt annat också fungerar bra runt sonen. Och det har det verkligen gjort nu ett par år. Men som du nämner så har det tagit tid att komma dit vi är nu. Tänk om man vetat det vi vet nu, när sonen var ca 7 år gammal. Då hade vi nog sluppit en hel massa utbrott. Jag tänker på all anpassning man gjort i skolan de senaste åren, tänk om man gjort så redan när han började ettan! Samma här hemma. Om vi vetat om från början vilka anpassningar sonen var i behov av.... nu har vi fått lära oss den långa vägen.... 

Måste tacka Lena för bildkommentaren också! Igår när jag var på väg hem från jobbet så var jag några minuter för tidig. N var ju här hemma med sonen och det gäller att hålla den tiden man lovat. Kommer jag för tidigt så kan det bli kaos för sonen. Jag stannade vid vägkanten och fångade dessa bilder. Behövs inte att man går så långt ibland ;)

Gokväll på er allesammans ♥

Lugnet före stormen, eller?

Här är vi förvånade just nu! Sonen är lugn, go´ och harmonisk... Hur går det till när
1) det är sommarlov.
2) vi är fler än normalt i familjen (storebror är hemma).
3) sommarlovet ser annorlunda ut mot de varit innan.

Konstigt och märkligt är det! Men allt är väl så bra ordnat runt honom kanske, så att det funkar med lovet också. Återstår att se hur det blir fr o m nästa vecka då semestern börjar och vi är hemma i huset hela tiden alla tre samtidigt. Brukar inte vara så lyckat alla gånger.
Men som sagt, just nu funkar det utomordentligt. Men vi har nog alla lärt oss att ta en oerhörd hänsyn. Vi sitter t ex inte och pratar i samma rum som sonen sitter och spelar på datorn eller håller på med annat. Vi  måste hela tiden tänka på vad diagnoserna tål och inte tål. Men nuförtiden sitter det för det mesta i ryggmärgen på oss. Det blir liksom ett sätt att leva.

Lena frågade lite mer om hur vi lägger upp semestern?
Ja, så mycket semester på annan ort tillsammans alla tre blir det inte tal om. Det fungerar inte. Mannen kan ta med sig sonen bort ett par dygn till nåt ställe där de varit innan, men att vi åker alla tre - det går inte eftersom vi skulle bli en vuxen för mycket för att sonen ska klara det. Så det blir väl till att vara hemma den mesta tiden.
Sen är ju sonen på korttids lite extra dygn som vi sparat ihop till, och då får jag och mannen åka bort lite grand tillsammans. Så det går ingen nöd på oss, kan jag säga, trots att vi lever ett annorlunda och ganska isolerat liv när sonen är hemma. Vi är så glada över att vi har avlastning i form av korttids med fantastisk personal där vi kan lämna sonen och veta att han är i trygga händer!

Annelie L undrade om cykeln på bilden i inlägget igår var körbar? 
Jag vet faktiskt inte! Den hängde på en krok i taket på cykelmuséet där vi var för nån vecka sen. Men det skulle inte förvåna mig om det går att cykla på den - men det får man säkert inte med tanke på att de vill bevara den hel ett tag till ;)

Nu är det dags igen att försöka somna i tid... brukar ju inte var så bra på det ;) Sov sött allesammans ♥

Helgen är över

Vad trötta vi var alla tre igår kväll, efter att vi varit i stan och härjat - eller bara strosat.... Vi såg en film som jag sett halva och tröttnat, men äldsta sonen övertalade mig att vi skulle ge den en chans. Och visst var den bra när man såg hela filmen.... Det var allt vi orkade på kvällen innan natten kom.

Idag har det varit lugnt. Jag och mannen var iväg en stund på förmiddagen. Vi åt en lugn middag här hemma alla tre sen. Hann pusta lite innan det var dags att hämta sonen på korttids. Sen var det lite spännande att se hur sonen skulle vara när han kom hem. Dels hade han varit på korttids och dels så var ju storebror hemma... Men det har gått hur bra som helst! Helt otroligt! Än så länge har allt gått bra mellan dem. Vi vet ju att känslorna kan gå överstyr rätt vad det är och då blir det inte bra. Men vi hoppas att lugnet håller i sig.

På korttids hade nog den nya killen som slussas in, varit med en stund igen. Visst märks det väl på sonen att det inte är riktigt som vanligt, men det är inte så farligt utan helt ok. Det vore väl konstigt om det gick helt spårlöst förbi, när någon ny kommer in i bilden.

Både T och reserven O hade nog varit ute och cyklat med sonen i helgen. Idag hade nog O och sonen cyklat minst 1, 5 mil. Härligt att de kom ut och rörde på sig lite.

Ja, det var den helgen det.... nu är det en jobbarvecka kvar, sen är det semester. Och semester i diagnoslandet är ju inte som semester för "vanliga" familjer......Men jag ska inte klaga, vi kommer att ha det ganska bra tack vare avlastningen som fungerar fantastiskt med killarna på korttids. Finns de som har det sämre.....
Kramar till er alla som vill, ni andra slipper ;) I vilket fall som helst..... ha en skön kväll! ♥

Slå-dank-dag

Så skönt det var med sovmorgon idag! Det behövde vi nog, både mannen och jag. Sen skulle vi varit ut på en grej, jag och mannen, men jag strejkade faktiskt. Orkade inte dra iväg på förmiddagen som det var tänkt, utan behövde slå lite dank för mig själv en stund. Det är ju inte alltför ofta man får göra det.

Senare på dan åkte jag, mannen och äldsta sonen in till stan. Där blev det lite lunch och sen golfspelande.

Sen spelade mannen och äldsta sonen bowling medan jag tog mig en fotorunda i stan :) Det var egentligen alldeles för varmt för att göra nånting..... men kameran kan man ju alltid gå en sväng tillsammans med!

Innan vi åkte hemåt igen hade vi hunnit bli hungriga igen, så det slank ner en pizza. Nu behöver vi inte äta mer idag..... Skönt att kunna rå om äldsta sonen så här ibland utan att behöva ta hänsyn till diagnoserna hela tiden. Idag har vi gjort det som fallit OSS in och inte behöva passa upp på något annat.

Nu blir det inte mycket mer gjort idag, lite mys bara innan kvällen är slut. Skönt med såna här dagar ibland, där man lägger bort alla måsten som hela tiden finns runt oss. Jag kände iaf att jag behövde koppla bort allt idag. Hoppas ni därute också haft en avkopplande dag ♥

Pustar OCH är barnledig

Dagen blev faktiskt bättre än gårdagen. Morgonen och förmiddagen var lite annorlunda för sonen och han visste om det i förväg. Vi hade gett N lite ledigt idag för han skulle iväg på annat. Det passade bra i tiden eftersom storebror är hemma. Då fick de båda bröderna rå om varandra själva ett par timmar efter att jag åkt till jobbet.

Mannen hämtade sonen hemma vid 12-tiden och körde honom ett par timmar tidigare till korttids än vanligt. T hade lovat att ställa upp och ta honom då eftersom jag och mannen skulle på en begravning och storebror skulle iväg på annat. Skönt när saker ordnar sig.

Nu är jag tillbaka på jobbet igen sen några timmar, men tänker åka hem liiiite tidigare än vanligt, tycker jag gjort mig förtjänt av en timmes extra ledigt, trots avbrottet mitt på dagen för begravningen.
Tröttheten är påtaglig. Jobbet det senaste dagarna har nog sugit musten ur mig ordentligt. Men nu är det värsta över och det går inte runt i huvudet som det gjort de senaste två dygnen. Så nu blir det hem och mysa och inte göra ett enda handtag mer idag. Jag och mannen ska ta det lite lugnt och bara ha det gott. Äldsta sonen fick en biljett av en kompis till Ullevi idag, så han är där just nu och trängs med ca 55 000 andra personer. Så ikväll är det tomt  i huset - bara jag och mannen och så katten förstås.
Ses i morrn mina läsare! ♥