DE STULNA ÅREN

Vad rubriken syftar på ska jag försöka få fram i det här inlägget. Jag har inte skrivit här på länge, och många av de gånger när jag skrivit, så har jag skrivit kryptiskt. Nu tänker jag öppna upp en hel del om vad som hänt och händer i vårt liv.

Jag och mannen lever ett liv som inte är så vanligt, och vårt sätt att vara tvungna att leva är under all värdighet. Så hur ser livet ut för oss föräldrar? Ja, jag börjar med att berätta att vi inte har fått avlastning från kommunens sida på snart 2,5 år och då hade vi en mycket kort period, och innan dess var det också nåt år helt utan avlastning genom kommunen.

Jag och mannen har alltså inte haft tillfälle att resa bort tillsammans på alla dessa år, vi har inte heller en enda ledig kväll tillsammans hemma, vi måste hela tiden assistera Turbo och finnas till för honom och ligga steget före. Turbos mående kommer alltid i första hand för oss föräldrar. 

Under dessa år som jag räknade upp här, har vi haft två undantag: Ett undantag var i december -20 då vi hade två dygn när två av våra assistenter tog var sitt dygn. Det andra undantaget var två dygn i juli -21. Då ställde en av våra assistenter upp och även en f d assistent. Så nu är det snart 1,5 år sen jag och mannen hade egentid för att ”bara vara” eller för att resa bort tillsammans. Att vi är isolerade, är bara förnamnet på vår situation.

 

Jag ska försöka förklara varför det ser ut som det gör.

Vi har assistans via försäkringskassan all Turbos vakna tid, FÖRUTOM åtta dygn/månad som fk räknat bort tack vare att vi har korttidsdygn via kommunen. Men eftersom dessa åtta dygn inte verkställs av kommunen - och har inte gjort det på alla dessa år förutom några få dygn för ca 2,5 år sen - så får jag och mannen vackert vara på hemmaplan och finnas till för Turbo, helt utan kostnad och engagemang från kommunen. Vi har alltså aldrig någon möjlighet att vila hjärnan från ligga-steget-före-tänket, eller vila hjärnan från att alltid behöva vara på helspänn och på topp. Därmed har vi aldrig någon egentid, jag och mannen. Men det är tydligen ok enligt kommunen, eftersom avlastningen uteblir.

Vad detta för med sig, är en hel del konstigheter som blir rätt märkligt för en familj. Vi har t ex barnbarn som aldrig sett sin farmor och farfar tillsammans - jag och mannen kan ju inte åka bort tillsammans och hälsa på dem. Vi har barnbarn som aldrig varit och hälsat på sin farmor och farfar - vi kan inte ta emot gäster i huset när Turbo är hemma (han är hemma 24/7), alltså kan vi ALDRIG ha gäster i huset, inte ens barnbarnen kan komma och hälsa på. HUR SORGLIGT OCH TRAGISKT ÄR INTE DETTA!!! Detta scenario är tydligen helt acceptabelt om du frågar kommunen, eftersom de inte hjälper oss med avlastning!

Det för också med sig att jag och mannen har svårt att få den sömn vi behöver. Vi har ett jobb utanför hemmet att gå till när morgonen kommer - vi har ett företag med sex anställda att sköta - men vi kan inte lägga oss i tid på kvällarna. Vi kan inte lämna Turbo vaken ensam. Vi har försökt, men det slutar med att vi flyger upp efter att precis ha somnat, då Turbo får våldsamma utbrott. Det kan ex vara utbrott som gått att förhindra om någon av oss funnits vid hans sida. Hur som helst så är nattsömnen förstörd, och scenariot bevisar bara att Turbo behöver ständig lotsning.

Som läget ser ut nu, så kommer en av oss (oftast jag, även om vi hjälps åt) i säng någon gång mellan 00:15-01:30 på nätterna. Den som är tröttast av oss får gå och lägga sig i tid. Gissa om situationen är slitsam?!? Men återigen - detta scenario är tydligen också helt acceptabelt om du frågar kommunen!

Målet med korttidsvistelse för Turbo, är att det så småningom ska leda till att han känner sig bekväm med att flytta hemifrån utan att det ska behöva bli en alltför stor omställning. Han är idag 24 år och i den åldern har de flesta flyttat hemifrån. Turbo är långt ifrån där, pga att han backat i utveckling när han inte kommit iväg på flera år till annat ställe för att sova.

Och vi föräldrar drömmer om att så småningom kunna ha ett hem som ser ut som de flesta vill ha det. Idag har vi t ex knappt en tavla uppsatt på väggarna (de har gått sönder i utbrott). Vi har heller knappt några speglar kvar - det finns en enda i hela huset, resten har gått sönder i utbrott. TV har vi… ibland… när den inte är inne på lagning eller när den inte är helt kraschad av utbrott.

 

Usch, jag får puls bara jag tänker på vår sits och hur kommunen behandlat Turbo och oss. Jag får puls när jag tänker på vad jag ska skriva vidare i det här inlägget… men jag har bestämt mig för att vara öppen, så nu river jag av plåstret och tar mig igenom det även om det är jobbiga grejer det handlar om. Jag ställer mig frågan - HUR kan en kommun utsätta en brukare för det de gjort med Turbo? Här kommer fortsättningen för den som orkar läsa mer…. 

Mina funderingar har varit många när det gäller LSS-handläggare. Vad är en LSS-handläggare till för? Hjälpa eller stjälpa? Spara pengar åt kommunen? Jag har hela tiden trott att de är till för att ge stöd till de som tillhör LSS, och det är så vi upplevt det förr genom åren. MEN INTE DE SENASTE ÅREN….

Det har bytts LSS-handläggare rätt mycket här i kommunen de senaste åren. Den vi haft i alla år dessförinnan har sett Turbo in action (genom skola och korttids) och sett och förstått hur han fungerar. H*n hade också mycket bra kunskap om autism. De vi haft de senaste åren har ifrågasatt om Turbo öht har några diagnoser - han kan ju prata 😳 och då har man väl inga svårigheter. Ja, ungefär så har det låtit.

Vid ett tillfälle gjorde jag i ordning ett papper med intervjufrågor och gav till Turbo. Jag förklarade frågorna ingående för honom och bad honom fundera på dem. Sen gick vi igenom dem tillsammans vid ett noga valt tillfälle så det verkligen skulle gå att genomföra. Jag spelade in samtalet (med Turbos godkännande) där jag ställde frågorna och Turbo svarade som han tyckte och tänkte. Sen spelade jag upp det för den som ska verkställa beslutet av korttids (även detta med Turbos godkännande). DET blev sen till en stor nackdel för oss och Turbo!

Jamen han kunde ju prata! Han kunde ju svara på frågor! Han kunde uttrycka hur han vill ha vissa saker i framtiden! (Det framkom bl a att han vill ha ett korttids som är anpassat för honom.) Vad man inte tog med i beräkningen är att det hela var MYCKET NOGA förberett och ANPASSAT efter Turbos förmågor - ex så var det JAG, som mamma och myyyycket välkänd för Turbo som genomförde det med honom. Det var alltså ingen utanför familjen, det var inte ens en av assistenterna som gjorde det. Det hade ALDRIG gått att genomföra om någon annan än mig eller mannen som gjorde det. Men det vill inte kommunen ta in!

Att man inte verkställt korttids under alla dessa år har skyllts på att det inte finns lämpliga lokaler. Vi gjorde ett försök med ett ställe för snart 2,5 år sen. Ett toppenställe som Turbo ”köpte” med hull och hår. Det låg avskilt/ensligt och det fanns inga störande moment runt honom - MEN, det fanns inte ett fungerande internet för honom. Det blev våldsamma utbrott varje dygn vi försökte att han skulle vara där. Efter att ha provat några gånger, så avbröts försöken där. Och fiber var det inte tal om att det skulle dras dit.

 

Sen gick det ett tag, tills vi en dag fick ett rekommenderat brev från kommunen. 😱

Brevet gick ut på att vi skulle godta att Turbo skickades nästan två timmars bilväg hemifrån, för att ha korttidsdygn! Helt okänt ställe och helt okänd personal! Kommunen ställde ett ultimatum - om vi tackade NEJ, så skulle det innebära att vi tackade nej till insats öht! Det skulle verkställas på ett vanligt gruppboende! Alla som följt Turbo vet att han inte klarar ett sånt boende. Det skulle innebära stor fara för de övriga boende och även för Turbo själv, då han skulle få många våldsamma utbrott pga att han inte klarar grannar och övrigt ljud runtomkring. Vi tackade inte nej, eftersom vi är i skriande behov av avlastning. 

Tiden gick och vi hade kontakt några gånger med föreståndaren på stället, för att diskutera igenom Turbos olika behov. H*n skulle ta kontakt med en mycket känd psykolog på området, och sen blev det tyst! Vi hörde sen inte ett ljud från varken boendet eller de ansvariga i vår kommun. Vet inte riktigt vad som hände där…

Sen gick det en tid och så småningom blev jag kontaktad av en LSS-handläggare som var ny i kommunen. H*n ringde upp mig och bad att få boka en tid omgående för att hälsa på hemma hos oss för att träffa Turbo. Alla som följt Turbo förstår att det inte är möjligt, utan låååång förberedelse först. Men handläggaren gav sig inte, hur mycket jag än försökte förklara hur Turbo fungerar och vad som kommer att hända om man tränger sig på utan att förbereda Turbo väl. Dessutom skulle h*n intervjua Turbo, vilket är en omöjlighet för en utomstående att göra. Exempelvis så har Turbo god man bl a för att han inte klarar att kommunicera på det sättet. 

Veckan därpå kom alltså två handläggare och skulle intervjua Turbo. Jag tänker inte beskriva situationen mer i detta forum, än att det gick åt skogen rätt rejält. Handläggarna fick inte ens två minuter innan det small. Det besöket kostade oss ca 10 000:- och det kostade även ordentlig fysisk och psykisk skada.

Det tog lång tid att fiska upp Turbo efter det där onödiga besöket – han sjönk rätt djupt och var fruktansvärt ledsen och deppig. Han vill absolut inte ha utbrott. Vi vuxna runt honom behöver lotsa hela tiden för att minimera antalet utbrott. Vi behöver ligga steget före hela tiden. Vi i hans närmaste krets gör allt för att han ska må så bra det bara går.

MEN HÖR OCH HÄPNA: vad tror ni hände veckan därpå?? Jo, den ansvariga handläggaren ringde mig igen och sa exakt så här: ”Nu tänker jag pressa Turbo lite till. Jag kommer på besök igen!”

Alltså… jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Skulle vi behöva utsätta Turbo för samma sak igen??? HUR kan man bete sig så här mot en individ med svåra diagnoser? Vad var man ute efter? Provocera fram ännu svårare utbrott? Och sen? Skulle vi behöva se på när LSS-handläggare sänker Turbo till avgrunden? 

Det gjorde så ont i mig så det går knappast att förklara. Ett besök till, och det skulle kunna förstöra Turbo för all framtid. Behöver jag skriva att jag grät mig till sömns av ren förtvivlan för Turbos skull?? 

Jag mailade iaf handläggaren, där jag ifrågasatte och ville veta syftet. Efter allt som redan hänt, så såg vi i Turbos närhet ingen som helst vinst med ytterligare ett besök. Jag skickade även mailet till annan chef i kommunen. Som tur var så blev det tyst efter det mailet. Det blev inget besök! För Turbos skull säger jag ett stort TACK för det! 

Orkar ni läsa mer? Kanske ingen har orkat läsa hit?

Men jag skriver lite till, för det finns mer konstigheter.

För ca 1,5 år sen vann vi i Förvaltningsrätten mot kommunen. FR fastslog att Turbo hade rätt till 8 korttidsdygn/månad, vilket kommunen inte ville bevilja först. (Att det sen inte verkställts av kommunen är en annan femma, som jag redan berört här ovan.) Rätten fastslog att det fanns behov av bl a miljöombyte, frigörelse från föräldrar och avlastning för föräldrar m m. Inget har ändrats i Turbos eller oss föräldrars situation sen dess. Beslutet gick ut 30/6, alltså för snart fyra månader sen. Vad tror ni kommunen beviljar när vi söker på nytt igen? Jo, NOLL DYGN/månad!!

Så nu blir det Förvaltningsrätten IGEN! Och till Förvaltningsrätten har kommunen skrivit att de tycker att vi är tillräckligt avlastade som situationen ser ut just nu! Kommunen har också skrivit som argument att "efter 18 års ålder minskar behovet av korttidsvistelse". 😲 Men... ska inte det bedömas utefter situationen som råder och inte efter ålder?!? 

 

Känslan jag och mannen har, är att kommunen vränger till allt till vår nackdel. Känslan för oss är att de vill knäcka oss så de får skicka iväg Turbo nånstans, vilket han inte skulle må bra av. De lyssnar inte på oss som känner Turbo bäst, de godtar heller inte färska läkarintyg. De menar att läkare inte träffat Turbo ordentligt. 

Turbo HAR varit på besök på den ”avdelning” han medicinskt hör till. Det besöket varade ca en minut, sen kom ett rejält utbrott och det var bara att lotsa ut Turbo i bilen.

Rätt nyligen försökte läkaren genomföra ett besök med Turbo via Teams så vi kunde vara hemma i trygg miljö. Det ”besöket” varade också ca en minut innan utbrottet kom.

Lägg därtill besöket på hemmaplan som LSS-handläggare försökte genomföra… Så det har alltså bevisats flera gånger att Turbo inte kan kommunicera med instanser pga sin svåra autism (trots att han kan prata). Vad mer ska bevisas? 

Han har också en historia i kommunen som ingen verkar ”känna till” längre. Bl a otaliga utbrott pga att allt inte anpassats efter behoven.

Men ärligt talat - hur svårt skulle det vara att lösa en sån här situation? Visst, Turbo ÄR svår, men det är ingen omöjlighet att klara det. Min och mannens önskan är så här: tänk om det vore möjligt att sätta sig ner med berörda i kommunen, nollställa allt, ha fullt fokus på Turbos bästa, sen utgå därifrån och bygga upp något bra för Turbo så han kan utvecklas, och även så vi föräldrar blir avlastade.

Vi som känner Turbo, vet vad han behöver - avskildhet, personal som förstår autism och har ingående kunskap om honom, ett väl fungerande internet. Hur svårt kan det vara?

Vår story är något som eg borde ut i media - vi inväntar just nu det rätta forumet för det…

Om ni undrar hur jag haft tid att skriva allt detta så kan jag berätta att jag skrivit under tiden jag åkt tåg till och från Stockholm förra helgen. Jag har hälsat på vårt äldsta barn och våra barnbarn. Mannen har varit hemma med Turbo. Det är hans tur att åka nästa gång medans jag är hemma med Turbo. Livet på en pinne - eller… VÅRT liv på en pinne!

Vilka vänner!

Tydligen är ni en del fortfarande som läser bloggen när jag skriver ett inlägg här, även om det oftast är långt mellan gångerna jag skriver. Ikväll måste jag bara kika in här och tacka för all respons jag fick på mitt förra inlägg för ett par dagar sen! Är helt tagen av vilka fina vänner jag/vi har i nöden! 💕 Det värmer så långt in i hjärteroten att veta att ni finns där (ingen nämnd, ingen glömd). Tack för allt stöd via telefon, sms, messenger, dm, kommentarer m m. Det gör att vi orkar kämpa lite till - allt för Turbos skull och för att han ska få må bra. Kan väl säga att den period vi går igenom nu, är nog den period som påverkat mig allra mest hittills. Vi har gått igenom svåra perioder tidigare, när det gäller livet runt Turbo. Men det vi upplevt de senaste två månaderna tar priset. Ska förklara mer ingående när den här ”härvan” är över. 

Som sagt, jag är så glad och tacksam över att det finns sanna vänner därute när peppning behövs som allra mest. 

Dessutom kom mannen hem med rosor idag. Natten har inte varit så rolig, så röda rosor piggade upp! ❤️ Sån tur att vi är två föräldrar som kan stötta varandra när det behövs. 

Kramar 🤗

Besparingar som drabbar hårt

Här kommer ett helt inlägg utan en massa bilder. Det är inte likt mig, men jag varken orkar eller hinner fixa det. Ni får hålla tillgodo med en massa text och endast EN bild.

Jag har varit lack länge på att kommunen inte hjälper oss i vår situation, men i förrgår ökade min frustration ännu mer. När jag slår upp tidningen så höll jag på att sätta i halsen! Det var en helsida som handlar om hur kommunchefen lyckats spara 9 miljoner/år under tre års tid, och detta inom omsorgssektionen. Det är den sektion som har ansvar för Turbos väl och även hela familjens väl i o m att Turbo ligger under LSS.

Trots att förvaltningsrätten slagit fast vårt behov och vår rätt, så har vi hitintills blivit helt utan hjälp under de åtta dygn/månad då Turbo beviljats korttidsvistelse. Gör man ett lätt överslag på detta så får vi fram en liten nätt summa på ca 1 miljon som kommunen sparat på vår familjs bekostnad! Detta har medfört att kommuninvånare (alltså vår familj) har lidit med blod, svett och tårar – och här överdriver jag inte! Att inte ge kommuninvånarna det de har laglig rätt till – det är klart att man sparar in pengar då!!

Varken jag eller mannen mår särskilt bra just nu. Det är ju inte bara det senaste året som varit jobbigt, vi har drabbats av de besparingar kommunen gjort de senaste tre åren. Men för varje år/månad/vecka som går utan avlastning, desto jobbigare blir det. Om jag och mannen kraschar så kommer vi att kosta samhället en massa onödiga pengar som kunnat undvikas om vi fått avlastning.

En långtidssjukskrivning skulle jag med lätthet få i nuläget, det finns inget tvivel på det. Jag pressar min kropp till det yttersta just nu. De symptom jag haft de senaste veckorna, gör t o m mig rädd. Det känns sååå tragiskt att jag och mannen kanske inte har något vettigt liv, när det väl löser sig för Turbo (för det måste det väl göra?!?).

Det senaste året går till historien, men nu är vi inne i ett avgörande skede hoppas jag. Beroende på hur det slutar, så kommer jag sen att gå ut med vår historia angående hur vi blivit/blir behandlade. Jag inväntar som sagt upplösningen först, men när det kommer ett rekommenderat brev från kommunen där det bl a står: ”gå med på detta annars…” Ja, ni förstår själva vilken förståelse vi får från de som ska styra Turbos liv framåt.

Dessutom har man i kommunen nu stakat ut en väg för Turbo. ”Detta är inget som går att ändra på”, får vi till svar när vi ställer frågor om det. Då undrar jag var individen i fokus finns?? Man kan väl inte sätta en plan som sen MÅSTE följas – det är en kille med svår autism man har att göra med och då behöver man vara flexibel, kunna anpassa efter behovet och vara följsam om det ska fungera.

Kunskap på hög nivå gällande svår autism är ett måste om man ska ha med Turbo att göra. Man måste kunna göra rätt bedömning om hur man behöver anpassa för honom. Det är tack vare alla behovsanpassningar som gjorts genom åren, som gör att han är där han är idag. Annars hade det inte gått väl för honom. När jag t ex berättade för en av cheferna i kommunen om vad som händer om Turbo inte lotsas rätt med anpassning – då får jag till svar att ”Då borde man ju låsa in honom!”. Det är mer än skrämmande att en chef kan uttrycka sig så illa i den positionen!!

Som ni ser har vi mycket som vi kan berätta om, men avvaktar utgången av det vi är mitt uppe i nu. För att klaga lite till på tillvaron, kan jag berätta att under hela 2021 hade jag och mannen TVÅ dygn där vi fick rå om varandra på tu man hand. Vi har inte ens haft en enda kväll eller dygn förutom dessa, där vi varit ensamma. Vi har alltså haft ständig jour på Turbo eftersom kommunen inte tar sitt ansvar. Jag kan också säga att jag inte ens haft tid att ta mig promenader under året. Jag har gått max tre promenader det senaste året. Ni kanske anar lite av vilket liv vi lever.

Tänk om jag hade haft tid och ork att skriva en bok om vårt liv! Det finns ju hur mycket som helst att berätta om. Men nu hoppas jag att det inte fylls på med några flera tråkigheter och oförstående kommentarer eller beslut från de styrande. Jag tycker det räcker nu! Boken skulle bli full av innehåll ändå.

Kram på er!

Livet...

Nu exploderar jag här på bloggen snart. Bloggen är min lilla slasktratt som jag tydligen återkommer till emellanåt. Det går inte att med ord beskriva hur vidrigt vi blir behandlade av kommunen just nu. I förrgår kom ett brev… och efter det var jag otröstlig, kan jag säga. Tårarna kom och gick under dagen. Men jag vill inte skriva mer om den storyn just nu, men den kommer när tiden är inne för det. Det som gör mig så ledsen är att resultatet blir en sänkt Turbo, och en sänkt Turbo mår ingen bra av. 

Det jag egentligen ville skriva om här idag, är sommaren. Även sommaren gick utan någon som helst hjälp från kommunen med avlastning. De åtta dygn/månad som Turbo har rätt till korttids, verkställs fortfarande inte. Jag och mannen hade ”semester” från det egna företaget under 28 dygn. Av dessa 28 dygn var vi hemma tillsammans i 14 dygn. Under 12 dygn var vi på olika håll och endast TVÅ (2) dygn var vi på tu man hand och fick rå om enbart varandra. Övriga dygn hade vi alltså ingen avlastning utan var bundna till hemmet och behövde vara alerta och inte slappna av. Turbo kräver sin assistans under dygnets 24 timmar.

Att vi ändå fick två dygn berodde på att en f d assistent erbjöd sig att ta ett dygn och ett dygn ställde  en av assistenterna upp. Därmed fick vi två sammanhängande dygn då mannen och jag kunde lämna hemmet tillsammans.  

Eftersom jag och mannen är väldigt slitna, så orkade vi inte åka så långt bort. Hela sju mil bort åkte vi! Men det var ett vackert och avkopplande ställe, så det behövdes inte en massa mil för att vi skulle bli nöjda.  

Jag och mannen är ju inte bortskämda med att vara ute på tu man hand, så första em/kvällen vi var bortresta tillsammans så tänkte jag lite ”vad gör vi nu då?”. Helkonstig känsla av förvirring och det tog ett tag att landa. Vi är ju inte vana att vara borta på det sättet över huvud taget. Andra dagen var avkopplande och vi kunde ändå hitta lite ro och njuta av tillvaron.

Det var ett par dygn som vi minns med glädje och vi är tacksamma för att vi fick de dygnen utanför hemmet!

Sen delade vi på oss under ytterligare några tillfällen, för vi behövde komma bort och andas lite. Det tar mycket på vår energi när vi hela tiden måste vara på tå för att assistera Turbo. Jag fick även några ensamma dygn på hemmaplan när mannen tog med sig Turbo på utflykt. Mannen gör ett megajobb som orkar åka iväg varje sommar några dygn med Turbo. Jag hade inte fixat det, kan jag säga. Men mannen är förstås extra sliten efter de dygnen, med all rätt.

Det var några ord från mig. Vi kämpar vidare även om livet inte är alltför roligt just nu. Återkommer senare om och när kraften finns.

Kram på er

Frustrerad!

Nu måste jag få ur mig lite tankar, eller rättare sagt - frustration. Tyvärr så blir det ff negativt budskap här. Men jag är så less på situationen med denna kommun, så ni anar inte. 

Vi vann ju i Förvaltningsrätten över kommunen. Det betyder att Turbo har rätt till åtta dygns korttids/månad i stället för fyra som kommunen ville sänka det till. Så långt frid och fröjd och vi är oerhört glada att vi vann den matchen. 

Men ni som följt bloggen länge, vet att vi inte haft ett fungerande korttids på över tre år nu. Det gjordes tappra försök för ca ett år sen, men det gick tyvärr i stöpet. De ansvariga som ska verkställa korttids kom till slut fram till att stället inte var lämpligt av olika orsaker. Både vi föräldrar och Turbo tycker ff att det är tråkigt att det stället inte fungerade att ha som korttids, men det är bara att acceptera. 

Men, men.. Under dessa lite drygt tre åren har vi till och från haft insatsen "Tillfällig utökning av assistans" genom kommunen, eftersom man inte kunnat verkställa korttidsvistelse utanför hemmet. Under dessa perioder så har vi haft avlastning under de dygnen, och jag och mannen har kunnat vara fria att göra vad vi önskar. Men sen årsskiftet har vi fått avslag på ansökan om den tillfälliga utökningen. Det innebär att dessa åtta dygn som Turbo eg är berättigad till korttids, så är det jag och mannen som är låsta till hemmet för att ta hand om Turbo. Vi kan ju inte lämna honom ensam. Kommunen tar i nuläget inget ansvar alls för dessa dygn. Att jag och mannen ska kunna åka iväg ensamma och umgås med varandra - om så bara för en kväll - det är inget kommunen tycker vi har rätt till tydligen. 

Vi har givetvis överklagat beslutet. Det känns som kommunen bara är ute efter att tjäna pengar och utnyttjar den drabbade familjen till max. Vi är rätt slitna just nu och vet inte hur länge till vi orkar utan att få avlastning. 

Pga att kommunen lämnar oss till att sköta oss själva och lösa situationen bäst vi kan, utan någon som helst hjälp, så innebär detta att jag och mannen inte får någon semester ihop. som alltid så försöker vi göra det bästa av situationen, även om det inte alltid är så kul alternativ vi har. Vi har några veckors semester från jobbet på företaget och då får vi dela på oss lite. Jag åker bort ensam några dygn och sen åker mannen iväg ensam några dygn. Kul?? Nej, det kan jag inte påstå. Men på det här sättet avlastar vi varandra så vi får andas några dygn utan att alltid behöva vara på tå som iv annars alltid måste vara. Det här scenariot känns så fruktansvärt onödigt! Om kommunen gjort det de skulle, så hade jag och mannen kunnat åka bort tillsammans som man vanligtvis gör i ett förhållande. 

Allt låter negativt, men jag måste få ut det! 😡

Men häromdagen kom iaf något positivt! En som tidigare jobbat som assistent hos Turbo erbjöd sig att komma och ta ett dygn med honom. Vi fattade knappt att det var sant! I samband med detta dygn så kommer också en av de nuvarande assistenterna att ta ett dygn. Vet ni - jag blev så glad så det kom nästan en liten tår när det gick upp för mig att - ja... jag och mannen ska få komma iväg TVÅ HELA DYGN för oss själva! Vi som inte ens haft en enda kväll själva på ett halvår. Det känns obeskrivligt härligt! 

Vi hoppas förstås att det ska gå bra. Turbo är ju inte van att ha externa assistenter hos sig nattetid, så det blir nytt igen. Men han känner dessa två killar väldigt bra, även om han inte träffat den ena på ca ett år . De har en otroligt bra relation till varandra så vi känner oss alla trygga med det ändå. 

Gissa om vi ska försöka njuta?! Men frågan är om vi kommer lyckas med att komma ner i varv och koppla av - vi har rätt högt stresspåslag i våra kroppar nu - men vi ska göra så gott vi kan iaf. Som sagt - vi fattar knappt att det är sant, men såååå guld värt att komma bort för iaf två dygn!!

Kram på er! 💞

VINST i Förvaltningsrätten

Det har varit och är en jobbig tid. Den muntliga förhandlingen i Förvaltningsrätten är över. Jag klarade det med den nervpress det var. Luften gick ur mig totalt efter det där och dagen efter var jag helt däckad och tom i skallen. Men jag är stolt och superglad över att jag tog mig igenom den. Och vet ni – VI VANN!! Lilla jag/vi på ena sidan och den Stora draken, kommunen, på den andra sidan. Förvaltningsrätten höll med oss! Såååå obeskrivligt skönt att få upprättelse, äntligen!!

Tacksam för den hjälp vi fått från oväntat håll! Jag kommer nog att förklara det vid ett senare tillfälle.

Även om vi vann detta, så medför inte det att allt är löst över en natt. Nej, vi får tyvärr strida vidare. Kommunen har inte hittat någon lokal där Turbo kan få vara under sin korttidsvistelse. Och vi har heller inte fått någon annan hjälp/avlastning i stället. Så eftersom Turbo inte kan vara ensam under åtta dygn/månad så får jag och mannen vackert vara hemma och ha den tillsynen över honom som föräldrar – inte som assistenter. Föräldraansvaret är över för många år sen, men det tar cheferna i kommunen inte hänsyn till.

Ja, ja, vi strider vidare. Kommunen har lekt färdigt med oss. Det tar oerhört på krafterna att hålla på så här, men vi måste överleva. 

Jag och mannen blev mycket förvånade, när man igår tog upp ärendet och domen i tidningen här. Det stod en artikel om att kommunen får bakläxa av Förvaltningsrätten! Goda nyheter, men vi var inte beredda på att det skulle publiceras i media. Det sitter tydligen journalister som gräver i ev nyheter att skriva om. Bra att det ändå kommer fram och lyfts upp. Domen var också med på nyheterna i radion. Ofattbart att det uppmärksammas så, men antagligen är det lite stort ändå att kommunen åker på en förlust i Förvaltningsrätten. Nu händer det grejer, minsann! Och… jag tror det kommer mera…. Vi är så less på hela situationen, både för Turbos skull och för vår skull.

Ta hand om er alla 💕

Muntlig förhandling i rätten

Historien rullar vidare.. Jag är sååå besviken på denna kommun så det är obeskrivbart! Jag skriver det igen - denna kommun har varit en av de bästa, men nu har den nog gått från bäst till sämst i Sverige! I veckan som gått nu, fick jag ännu ett bevis för det. Blir så ledsen. 😓 Det kom ett brev i lådan där jag fick svart på vitt att de inte tar ansvar för Turbo. De menar verkligen att han ska klara sig ensam åtta dygn/månad. Jag hade ansökt om tillfällig utökning av assistans för de fyra dygn som inte korttids verkställs + de fyra dygn som vi inte fått beviljad korttidsvistelse. Avslag på alla åtta dygn - därmed har inte Turbo någon tillsyn dessa åtta dygn/månad. 

Ny handläggare och nya chefer ovanför den personen - samtliga verkar ha missat att Turbo har svåra diagnoser! Att Turbo är där han är idag, beror på att han ALLTID haft tillsyn under hela sitt liv hittills. Han är en fara både för sig själv och sin omgivning om han skulle lämnas ensam att hantera sin svåra autism och övriga diagnoser. Hur kan LSS-handläggare och övriga chefer blunda för sitt ansvar?!?! 

Jag har väl inte mått så bra vissa dagar den här veckan. Arbetsbördan på oss föräldrar är orimligt hög då vi inte har någon som helst avlastning förutom då vi jobbar med företaget. Kan nämna att jag och mannen har inte haft en enda kväll ensamma på fyra månader! Vi är hela tiden bundna till hemmet, vi kan inte ens ta en skogspromenad tillsammans. Till detta har vi en oro för vad som ska hända framöver - det är alltså mycket som tär på oss just nu. Nästa vecka är det dags för muntlig förhandling i Förvaltningsrätten. Jag är en aning (bara förnamnet) orolig för den dagen. Lilla jag (i egenskap av god man) mot Stora draken kommunen! Även om jag skakar så måste jag ta mig igenom det, det finns ingen annan utväg. Ni får gärna tänka på mig under veckan. 🙏 Jag och mannen kommer aldrig sluta kämpa för Turbos rätt, det är en sak som är säker!

Och hur går det med verkställandet av de fyra dygn/månad som Turbo har beviljad korttidsvistelse? Det är också en följetong som jag återkommer till... När hela den här härvan är överstökad, då blir det låååångt här! 

Var rädda om er 💞 

HVB-hem ?

I förrgår (torsdags) var det så mycket känslor i kroppen. Det blev en lång dag, med alla möjliga och tänkbara känslor inblandade. Ibland måste man fatta beslut som man egentligen inte vill, men som bara är tvunget att göra för Turbos och familjens bästa. Hjärtat, viljan och känslorna skriker en sak, men förnuftet säger en annan sak – då blir det rejäl konflikt inombords. Men förnuftet måste få segra i det här fallet, även om det inte är lätt. För att prata klarspråk, så är det fruktansvärt svårt och känslomässigt jobbigt! Livet tar ibland vändningar man inte är beredd på och då är det svårare att hänga med. 

Ett telefonsamtal måste göras i torsdags, ingen idé att dra på det för det blir bara värre. Efter samtalet så låg mina känslor utanpå och dallrade. Jag var långt ifrån på topp, men det måste bli så här.

Som om det inte var nog så fick Turbo ett megastort utbrott på tidiga kvällen. Mannen svarade på ett telefonsamtal och råkade säga en mening som Turbo inte förstod innebörden av. Jag och mannen är rätt slutkörda just nu och går på knäna, så det är inte konstigt om det blir hjärnsläpp nån gång. Det var precis vad som hände, men är man i närheten av Turbo så måste man hela tiden vara på topp för att inte klampa i klaveret – rätt omänskligt i vår sits då vi inte har avlastning som vi borde.

Utbrottet resulterade i att vi hade glassplitter i hela TV-rummet, köket, hallen och hela verandan. Storstädning var väl inget jag orkade just då, men en nödvändighet. Vet inte om ni kan föreställa er hur det ser ut med smått glassplitter över stora delar av huset..? 

Som ni förstår så var det en torsdag som går till historien. Men jag måste försöka fokusera på det positiva som vi ändå hoppas på, nu när vi tagit det beslut vi tagit. Det blir några spännande månader nu. Återkommer om det mer senare.

Men det var inte det jag egentligen tänkte skriva om idag. Jag tänkte skriva om vad som händer i kommunen och hur läget är just nu.

Som jag skrev tidigare, så har Turbo fyra dygn/månad med korttidsvistelse beviljat sen årsskiftet. Tidigare och under många år har han haft åtta dygn/månad. Att det blivit sån drastisk skillnad beror på att vi har ny LSS-handläggare och det har kommit nya chefer ovanför honom - sen skriver jag inte mer om det här och nu... Vi har iaf överklagat till förvaltningsrätten om att vi ff är i behov av åtta dygn. Muntlig förhandling väntar där om några veckor.

Men sen årsskiftet så verkställs inte beslutet alls! Det innebär att Turbo ska klara sig själv under åtta dygn i månaden, vilket inte finns på kartan att han klarar då han inte klarar sig mer än några minuter ensam och då är det en chansning på att inget oförutsett får inträffa under de minuterna. Därav går jag och mannen på knäna eftersom avlastning saknas helt. Assistanstimmar har vi så vi kan sköta våra jobb utanför hemmet, men inte mer än så.

För några veckor sen blev jag och mannen kallade till möte med cheferna för korttids. Nu hade de en klar lösning angående hur de skulle verkställa beslutet på fyra dygns korttidsvistelse som de ville presentera för oss. Vi tyckte det hela lät konstigt, i o m att vi alltid varit involverade och tillfrågade i planeringsstadiet tidigare. När vi kom till mötet satt en annan man där också, som senare blev presenterad. Han började prata om ett ställe ca fem mil bort. Vi satt i nästan 2,5 timmar och pratade, men på slutet hängde jag och mannen inte med riktigt… Den främmande mannen ritade upp ett scenario om att Turbo skulle bo på stället på heltid – om ett halvår!! Vi har inte ansökt om något boende! Vi har ett beslut på fyra korttidsdygn och det var det vi trodde vi diskuterade. Jag och mannen lämnade mötet en aning förvirrade.

Så snart vi kommit ut från mötet så googlade vi ang stället och fick upp att det verkade vara ett HVB-hem. Ingen nämnde ordet HVB-hem under mötet – varför?! IVO upplyste senare om att detta hem inte ens har tillstånd att bedriva korttidsvistelse. Och om man ska ta emot en individ på HVB-hemmet, så behöver man ha ett SoL-beslut och inte ett LSS-beslut som Turbo har! Ni förstår säkert att förvirringen var total för oss. Vad menade kommunen nu??

Vi beslutade ändå att vi skulle besöka stället som vi sagt på mötet. Kanske fanns det en lösning där som vi inte såg. Men mannen tyckte att jag skulle ta med mig den assistent jag tidigare kallat Kent här på bloggen. Så han och jag åkte dit och det skrev jag om i detta inlägg.

Det var som vi trodde – ett HVB-hem med krav på SoL-beslut för individen!! Jag var verkligen sååå besviken och undrade vad kommunen håller på med. Jag och mannen har haft känslan under ett par års tid, att kommunens chefer vill ha bort Turbo från kommunen för att slippa bekymret. Återigen verkar det lysa igenom. Kosta vad det kosta vill, tydligen! 😥 Nu ville vi ha ett besked av cheferna för korttids, om vad det här var frågan om.

Vi fick till ett möte med högsta korttidschefen. Han säger att han inte visste att det var ett HVB-hem 😲!! När jag konfronterade chefen för HVB-hemmet om varför det inte nämndes under det första mötet, så säger han att han trodde vi var informerade om det av chefen för korttids! Här skyller man alltså på varandra och ingen tar ansvar. Vem ska vi tro på?? Var det en fälla för oss att gå in i? Eller var de ovetandes om hur det låg till? Men kommunen måste väl ändå vetat att tanken var att Turbo skulle bo där om ett halvår, eller?? Annars skulle de ju ha protesterat under det första mötet vi var på, där den främmande mannen ritade upp scenariot. Kommunen - skulle de sen fixa ett SoL-beslut utan att vi ansökt, eller hur tänkte de att det skulle gå till?? Kan man som kommun ha långa förhandlingar med ett ställe utan att helt förstå vad det är för ställe man har kontakt med och utan att förstå vilka kriterier som ska vara fyllda? Frågorna är många som ni förstår och förtroendet är väl inte på topp. Jag får absolut inte ihop ekvationerna! 

För den oinsatte kan jag nämna att HVB-hemmet för Turbo skulle vara ren katastrof. Hemmet är säkert bra för den rätta målgruppen, men definitivt inte för Turbo med de diagnoser han har. 

Det var en del tankar om verkställighetssidan. LSS-sidan då? Ja, där är förtroendet ungefär på samma  nivå – men det är en annan historia…

Som avslutning... I höstas och vintras bestämde jag mig för att jag denna våren/sommaren skulle försöka satsa på lite plantor ute i trädgården och göra liiiite fint iaf. Tid, ork och intresse saknas, men jag skulle ändå göra ett försök, tänkte jag. Nu vet ni att inget löst sig till det bättre så vi får se hur det blir med den saken. I torsdags köpte jag ändå en pelargon som en början. Mannen och Turbo frågade om den enda pelargonen skulle lysa upp HELA trädgården?! Haha, ja som sagt så är det en början. Blir det bara den, så får den lysa upp tillvaron. 😂

Årets pelargon "Astrid"

Kramar till er därute 💟

Kränkt

..... Och där tog tålamodet slut. Nu är det färdiglekt med oss... Utflykten idag tog helt fel vändning, kan jag säga. Jag fattar ingenting. Egentligen borde jag stortjuta, men vet ni hur jag reagerade i stället? På väg hem från utflykten så skrattade jag hysteriskt (antagligen en chock-reaktion) och det var ingen hejd på skrattet 😆 samtidigt som jag var väldigt upprörd.

Frågorna haglade och snurrade i huvudet på hemvägen. Hur får det gå till så här? Vad är det frågan om? 

Skickade ett mail till ett par stycken i kommunen efter utflykten. Avslutsmeningarna löd så här: ”I nuläget känner vi oss väldigt förvirrade, ledsna och besvikna. Vet inte hur jag ska avsluta detta mail - är lite smått chockade efter besöket.” Tyvärr missade jag att få med ordet kränkt i mailet, för det är även så vi känner det. Men det ordet kom fram hos de som tog emot oss på utflykten. Den fina assistenten jag hade med mig, blev kränkt på stället, och bet ifrån, men ändå lugnt och sansat. Jag är sååå glad att denna assistent var med på utflykten idag, för det gav ännu mera tyngd åt det som sades! 

Skriver inte mer här nu. Inväntar mailsvar först. 

Kram på er! 

Utflykt

Kikar in här lite snabbt och berättar att morgondagen blir spännande! 

Jag kommer att ta en utflykt i morron å Turbos vägnar. Det ska bli mycket intressant. Återkommer senare med rapport om hur det gick. 😊

Det händer saker hela tiden här, så än har det inte lugnat sig. Men nån gång ska det förhoppningsvis göra det. Tills dess andas vi djupt och kämpar på framåt. 

Kram på er! 

Bollen rullar

Nu är bollen i rullning. Fick brev från förvaltningsrätten idag. Beskedet var att de nu upprättat ett mål gällande ärendet med Turbo och kommunen. Vi har alltså överklagat kommunens beslut om att dra ner på antalet korttidsdygn. 

Vi har lika stort behov av avlastning nu, som vi haft de senaste åren, om inte ännu större behov. Turbo behöver miljöombyte (han sitter hemma 24/7) och han behöver också tränas i att frigöra sig från oss föräldrar (han är strax 23 år). Allt detta tas ifrån både Turbo och oss föräldrar med nuvarande beslut från LSS. Stor skam att man backar en brukare i hans utveckling på det här sättet! Dessutom anser kommunen med sitt sätt att agera, att Turbo ska klara sig själv åtta dygn/månad! Helt plötsligt har Turbo blivit en individ som vuxit ifrån sina diagnoser - svår autism och ADHD! Hur gick det till? Han måste ju vara en världssensation, för autism växer man inte ifrån. Det är en livslång funktionsvariation! Men tydligen gick den kursen/utbildningen förbi vissa chefer... 

Det har inte varit lätta veckor den senaste tiden. Vi har ingen avlastning utöver den tid vi är på jobbet. Den här siffran stressar mig lite. 

Tänker på de som väntar på ett svar eller dyl. Men tiden och orken till att öppna facebook har inte funnits på ett tag. Ber om ursäkt för om någon känner sig åsidosatt. Messenger använder jag bättre så där går det lättare att nå mig. 

Vi kämpar vidare, för detta med förvaltningsrätten är inte den enda bollen som rullar... 

Kram på er i vinterkylan 💕

"Ja ä inte bitter"

 

Fy, vad jag är sliten och slut och mannen likaså! Jag och mannen har jobb att sköta (egna företagare med anställda, och det är ingen piece of cake), massor av tid har också gått åt till att maila, skriva, leta efter info, lagar, skriva överklagan hit och skriva överklagan dit, m m. Allt detta sker nu när de dragit in vår avlastning åtta dygn/månad. Dessa åtta dygn betyder delar av 16 arbetsdagar/månad. Och nä, vi kan inte bara frånvara från jobbet så det är bara att jobba kvällar, helger och nätter. Tack snälla kommun! För att citera en kändis: ”nä, ja ä inte bittär”!  

Usch, vilken kamp! Har aldrig varit med om maken. Nu har jag skickat ett brev till annat ställe idag och även ett mail till kommunen. Det blir det sista för nu. Nu får vi se om de är villiga att göra det de är skyldiga att göra. Här är en familj som håller på att gå sönder och kommunen följer inte ens lagen – allt för att spara pengar, känns det som. Nu är vi kanske endast EN arbetsdag från att trycka på knappen till media. En sista chans har kommunen fått, via mitt mail idag, sen finns ingen återvändo. Men det vet de förstås inte om, att om jag får negativt besked efter det mailet så kablar vi ut detta. Jag har svart på vitt på vissa saker som skulle bli stora rubriker. Ingen väg vi vill gå egentligen, men, men... 

De senaste veckorna har inte varit roliga, de är som en dimma. Jag har stuckit huvet i sanden och bara malt på, både dag och natt. Omänskligt och det är ett under att kroppen håller så pass som den gör än.

För mig är det ofattbart hur man kan få anställning som chef och ha med människors öde att göra, när man inte förstår sig på de diagnoser man har att göra med. Att säga att Turbo ska klara sig själv åtta dygn/månad när han knappt klarar en kvart ensam – får ni ihop den logiken? Det får iaf inte jag.

Det här inträffade när någon av misstag knackade på hans ytterdörr:

Jodå, han klarar sig utan tillsyn under åtta dygn/månad! Det spelar ingen roll hur många bilder från utbrott jag visar, så förstår de inte ändå.

Jag kan visa en till bild om ni vill se och försöka förstå, det som inte LSS-avdelningen förstår.

Detta är sånt som händer av saker som vi andra tycker är banala, men inte Turbo för han har svår autism…. Jag känner att jag skriver av ren irritation här, men jag tror ni förstår.

Dessutom kan inte sonen laga mat till sig, men ensam ska han var i åtta dygn/månad.

Tack vare att Turbo haft vägledning och tillsyn från människor som har kunskap om autism och hur just han fungerar, så är han där han är idag. Jag är så tacksam för allt stöd och den lotsning han fått genom livet. Men nu kan man rasera allt på en dag, om kommunen i dagsläget får bestämma. Vi kommer att anlita proffshjälp för att försöka få ordning på den här härvan. Men det är inte kul nånstans.

Igår var jag i kontakt med IVO om en detaljfråga i ärendet. Där kommer det fram att kommunen bryter mot lagen. Allt för att spara pengar antagligen, och vi som familj får ta stryk. Bara jag hinner andas lite så ska jag ta tag i att skriva en anmälan till IVO. Den anmälan kommer att bli lååååång – jag har massor som inte känns ok.

Oj, vad mycket negativt det blev här. Men vet ni - snön var så vacker i morse när jag skulle till jobbet så jag kunde knappt med att sopa av bilen! ⛄

Snökram på er! 

Finns det hopp?

Det har hänt mycket på ett par dagar här. Och det känns som vi dragit igång det stora artilleriet. Vi behöver proffshjälp nu, och därmed griper vi de halmstrån som kan tänkas finnas. Vi gör allt för att förhindra att människor som inte har kunskap om autism och Turbo, inte ska få förstöra hans liv framöver. Tyvärr är vi i händerna på dem, men då gäller det att hitta motpoler.

Från en vän kom oväntad hjälp under veckan. En vän som själv har inblick i, och även har vänner med inblick i LSS och dylikt – guld värt! 💞

Av en händelse kom jag på idén att jag också skulle kontakta vissa som har enorm kunskap i ämnet – ett par av dem är personer som alla som är det minsta insatt i autism, vet vilka de är. De är Sverigeledande inom autism. Jag kontaktade också en mycket duktig läkare som Turbo hade för ett tag sen, men som slutat. Brev gick iväg till dem alla tre, och jag tänkte att jag har inget att förlora.

Jag hade förhoppningar om att läkaren ev skulle kontakta mig, men troligtvis inte de andra två eftersom jag tänkte att de är för "stora". Idag blev jag kontaktad av läkaren och av en av de andra två. Gissa om jag blev glad!! Den tredje har inte hunnit få mitt brev än, så man vet aldrig…

Läkaren var otroligt peppande och bedyrade vår rätt i den här cirkusen. Sen kan han inte göra så mycket men han gav mig ändå en hel del matnyttiga råd att ta med mig på vägen.

Humöret steg idag, tack vare de två som kontaktade mig! Underbart, det finns hopp!   

Jag och mannen fick också besök på jobbet idag, av högsta ”hönset” i kommunstyrelsen. Jag hade lagt honom som kopia på ett mail jag skrev till ett par andra i kommunen. Det tog skruv för honom och han tog kontakt med oss för att höra vad allt handlar om. Han förstod att om VI klagar, då är det allvar.

En annan politiker i ett utskott i kommunen ringde upp mig idag. Hon ville också ha min version av storyn.

Det rörs om i grytan nu, sen får vi se vad slutresultatet blir. Dessutom är journalisten som vi träffade i lördags, otroligt skrivsugen.. bara vi ger klartecken…

Kampen för Turbos rätt till ett bra liv fortsätter i morgon. Då står ett samtal till IVO på agendan. Måste kolla en grej med dem….

Kram på er 💕

Mållös

Jag är nästan mållös efter mötet igår. Det är skrämmande hur man ser på situationen vi har. 

”Sätt ner foten och markera!” ”Ställ krav!” Det är några av de råd vi fick från kommunen på mötet igår. När vi berättar vad som kommer att hända med Turbo om vi inte fortsätter anpassa för honom, så säger en av cheferna ”Men då behöver man ju låsa in honom!” Ja, ni läste rätt! Detta uttalande kom från en av de som borde hjälpa oss och Turbo. 

När man utbildar sig inom LSS - hoppar man helt över utbildning inom autism då, eller hur ska vi tolka dessa uttalanden? Ni fattar att jag är mållös efter det bemötande vi fick igår. 

Idag träffar jag och mannen en journalist. Vi har ett inbokat möte om ett par timmar. 

Vill passa på att tacka er som stöttar oss! Ni är guld värda.💕

Kramar! 💕

Ring mamma!

Om jag säger att jag är smått irriterad, så är det bara förnamnet. Jag har inte fått några bra besked än från kommunen, hur vi ska lösa Turbos situation. I nuläget ser det ut att han ska vara ensam åtta dygn i månaden! Han klarar på sin höjd en kvart ensam... Vet ni vad jag fick till svar igår från kommunen? ”Turbo kan ju ringa dig om det är något”!!!!! Jag blev stum! Vi har alltså att göra med en svårt autistisk kille, är det någon som har missat det?! Han är inte kapabel till att ringa. Hade han kunnat kommunicera att något är fel, ja då hade vi nu sluppit alla utbrott genom åren.

Och han är en fara både för sig själv och andra om han lämnas ensam. Det gäller liv och död! Och nu ska han tydligen klara av att hantera livet själv. 

Så här såg det ut igår i ett utbrott: 

Sen följde flera utbrott under kvällen - dumt av mig att inte säga till honom att ringa i stället. OBS! Ironi. 

Kontaktuppgifter till en journalist har jag redo. Vi får se vad som händer under dagen...

Kram på er 💕

Omänskligt

Ögonen glöder av allt skrivande och forskande, kroppen värker av att aldrig få den vila den behöver. Det är situationen vi har idag och det känns helt omänskligt. 

Just nu håller vi på och ska överklaga hit och överklaga dit, ansöka om saker hit och ansöka dit. 

Främst så är det kommunen som vi inte blivit bemötta väl av. Vi hade aldrig kunnat drömma om att denna kommun som varit en av Sveriges bästa, kunde vända och antagligen bli en av de sämsta. Bemötandet är uppe i ett utskott för att granskas, och det känns ändå skönt. Men i övrigt är det bara att kämpa vidare med att överklaga och ansöka. 

Med god hjälp av de vi har runt omkring oss ska vi förhoppningsvis ta oss igenom det här också. Ett positivt besked skulle vi önska under denna veckan. Blir det negativt så får ni nog snart läsa om oss i pressen - för mig har det gått för långt när kommunen inte alls vill ta sitt ansvar. Vi avvaktar någon dag till så får vi se. 

Kram 💕

Perspektiv

Nu är jag i farten igen. 😊 

Lite kort just nu, för det är annat som suger musten ur mig tyvärr. Kampen har blossat upp igen sen sist jag skrev och jag blir minst sagt irriterad och frustrerad. Efter ett av gårdagens telefonsamtal så har vi bestämt oss för att under "ledigheten" som börjar under senare delen av nästa vecka, så sätter vi oss och formulerar ihop en IVO-anmälan. Mer om det inom kort. Men idag tänkte jag delge er en liten reflektion över vad som hände igår.

Säkert fick ni alla det där sms:et från Folkhälsomyndigheten. Det blev lite skriverier och debatter kring det sms:et – skulle det ha varit en länk med i sms:et, skulle det ha formulerats annorlunda m m. Det kan ju vara lätt att haka upp sig på såna saker, kanske.

I vårt fall så reflekterade vi inte ens över sms:ets utformning eller hur/vad det skulle ha stått i det i stället. Här har vi andra referensramar och annat att fokusera på.

Turbo klarar nämligen inte av att få sms från okända. Tyvärr visste jag inte förrän timmen innan det kom, att man skulle skicka ut ett sånt sms. Därav kunde jag inte förbereda honom på att det skulle komma. Kanske hade dagen avlöpt bättre om vi kunnat förbereda. Nu blev det så här:

Assistenten fattade ingenting – helt plötsligt fick Turbo ett större utbrott! Vändningen kommer blixtsnabbt. Jag är på jobbet när jag får sms både från assistenten och Turbo. Jag hade inget annat val än att avbryta jobbet och åka hem hastigt och olustigt.

Väl hemma så möts jag av glassplitter och en Turbo som ligger i min säng med täcket över huvet. Det är så han reagerar av oro bl a. Hur Turbo har lyckats få ner spegeln från väggen, förstår jag inte. Jo, egentligen förstår jag - han blir urstark i ett utbrott. Ett smärre under att han inte skar sig på spegeln och det får vi vara glada för. 

Det var allt från mig idag. Ville bara ge er lite perspektiv på vad ett sms kan innebära, mer än att man ev. retar upp sig på vad/hur det är skrivet.

Kramar 

Pressen nästa ?

Skriver ett snabbt och kort inlägg här. Känner att det är när jag är irriterad som jag måste få ur mig lite tankar, det blir som en liten slaskhink för mig här. 

Det är mycket tråkigt att en kommun kan gå från den bästa i Sverige (enligt oss) och gå till en av de sämsta. Det är iaf så vi känner det och upplever just nu. Igår blev måttet rågat för både mig och mannen. Det räcker liksom nu! Om jag får en ledig dag så går den dagen åt till att ringa och jaga folk, strida för Turbos rätt m m. Även stora delar av mina jobbardagar ser ut så nu. Sånt tar oerhört på krafterna! 

Nu är vi så less på situationen så vi överväger att gå till pressen. Händer inget i positiv riktning under morgondagen så är det nog läge för det. Även andra åtgärder finns med i planeringen. Som vi har blivit och blir behandlade just nu, det skulle bli smaskiga rubriker - det är vi övertygade om. 

(En symbolisk bild, än så länge)

Till på köpet var jag med om en traumatisk upplevelse för exakt två veckor sen. Den händelsen satte sina spår hos mig och jag jobbar på att inte låta mig styras av det. Men visst påverkar det min vardag, även om jag tvingar mig att komma framåt. Jag tycker ändå mitt psyke varit starkt genom åren, men ingen vet hur man påverkas när man utsätts för situationer som på nåt otäckt, läskigt och skrämmande  sätt gäller liv eller död. En massa utryckningspersonal var inblandad och jag stod bredvid och tittade på med rätt hög puls... Två gånger under kort tid har jag varit med om detta, och nej, det har inte varit nån trevlig upplevelse. Jag kan säga att jag får hög puls bara jag ser en av de inblandade personerna.  

Under de förhållanden vi har just nu med allt tjafs runt Turbo så får jag inte riktigt andrum att bearbeta allt. Tänk om det kunde bli lugnt nån gång!  

Kram från en less Turbo-mamma! 💓

Laddar

Laddar inför ett viktigt möte i morgon. Det känns som att det måste innebära ett avstamp i rätt riktning från nu och framåt. Jag har även laddat mobilen för den kan komma att spela en stor roll i ämnet.. 

Det kanske låter kryptiskt, men kommer att berätta om det efter mötet. 

Det viktigaste är ändå Turbo och hans bästa och vad han vill framöver. 

Nu behövs lite sömn för att ladda ännu mer batterier. 😴 På återseende. 

Stiltje

Den senaste veckan har inte varit så rolig, på lite olika fronter. Därför har det inte blivit något inlägg här. Men jag kravlar mig uppåt.. 

Men mitt i allt har det funnits glädjeämnen också. Det har varit en intensiv vecka för mig när det gäller min hobby, men sååå roligt! 

Men åter till Turbo och kommunen: där är det stiltje just nu och jag och mannen slängs mellan hopp och förtvivlan för Turbos skull. Måste vi ge upp?? 

Just nu har vi ett liiiitet halmstrå som vi kommer att dra i. Vet inte om det kommer att lyckas. Men tills vi vet, så lever vi på hoppet, för Turbos bästa. 

Nu ska jag och Turbo ta en utflykt - en utflykt som blir längre än vanligt. 

Ha det bäst!