Dubbel konfrontation

Är supertrött nu, efter en superjobbig dag. Har varit tvungen att konfronteras med min sjukdom idag på dubbla sätt. Lika bra att ta allt på en gång när jag ändå håller på, eller hur!?! Nu är dagen över och jag tycker själv att jag kämpat på bra. :) Och jag är överlycklig över att ha psyket med mig en sån här dag. Bara att kämpa vidare...

Kram, kram!

Skickat via Blogsy

Ormar och stress

Bekymren med korttids har blivit ett ordentligt stresspåslag för min kropp. Helt onödigt, kan jag tycka, när det är ett förhållandevis "enkelt" problem att åtgärda. Vi försöker tänka bort hur det skulle se ut om vi får ett negativt besked från kommunen ang lösning på det hela. Men blir det negativt så får det nog tråkiga följder ganska snabbt, som det känns nu iaf.... :(

Ett glädjeämne mitt i allt var att jag och mannen fick träffa en vän i Diagnoslandet - en långväga sådan - som är i våra trakter under helgen. Sååå trevligt att få sitta och tjöta en stund med henne. Först samlades vi sex personer, men sen fick jag också tillfälle att rå om henne helt ensam. Även om mitt stresspåslag var enormt på kvällen så var det så värt att vi tog den stunden som blev.

Nu ska jag och mannen försöka koppla av ordentligt ikväll. Hoppas ni alla får en fin lördagkväll.

Kramar!

 

Skickat via Blogsy

Ingen lösning....

En del av er läsare undrar hur det har gått med lösning på det stora problem vi stött på gällande korttids. Tack för er omtanke! ♥  Ingen lösning har vi fått ännu. Mötet med en högre chef på korttids hade vi i början på veckan, men han i sin tur måste ta ärendet vidare. Någon annan chef inom kommunen ska avgöra HUR eller OM det går att lösa.

Det är inget vidare att gå och vänta på besked. Beskedet kommer att innebära svar på om vi har avlastning eller inte i form av korttids - avlastningen kan alltså tas bort över en natt!
Vi har under tiden vi får ett besked, hittat en provisorisk och högst tillfällig lösning. Men under de här veckorna som nu gått så märker jag och mannen mer än väl hur mycket vi behöver avlastningen. Eftersom avlastningen de här veckorna inte varit till 100% pga att vi inte haft avlastning någon natt, så känner vi att vi blir än mer slitna. Hur det kommer att se ut OM vi inte har korttids kvar om nån vecka - ja, den tanken vill vi inte ens tänka, när vi just nu knappt håller oss flytande....

Den här veckan har varit och är tung. Försöker tänka positivt, men, men.... Tur att mannen uppmuntrar mig med lite rosor! ♥ De satt verkligen fint!

Kram 💗

Bra helg!

Jag känner att jag måste få iväg ett inlägg till här idag eftersom det säkert blir en händelserik vecka som kommer och därmed en del att skriva om.
Helgen som gått har varit en bra helg. Turbo är på gott humör och det känns att han slappnar av nu när han inte varit på korttids på ett par veckor. Alltså.... det är inget fel på korttids förutom det problem som stör honom. Om det inte vore för det så skulle det vara jättebra. Helgen här hemma har förflutit utan ett enda utbrott - helt underbart!

Igår hade vi nya assistent Jim här hela långa dagen. Jag och mannen kunde komma iväg bort under några timmar. Vi hann med både en utställning av en man som ställde ut sina tekniklegobyggen och vi hann även med en picnic i det gröna innan vi hade ett möte mitt på dagen.

Efter specialmötet var vi hungriga och tog med oss assistent Nisse och hans fru ut och åt lite gott. Mysigt och trevligt förstås!

Ifall ni undrar så blev det en liten biltur med Turbo idag som hade kameran i högsta hugg. Såååå härligt och kul att han ville ut med kameran idag. Han hade laddat upp min gamla kamera så han tog några bilder under åkturen. Sen får vi se om det är nyhetens behag eller om det blir ett ordentligt intresse för honom.

Nu får ni hålla tummarna under början på veckan, då vi har ett möte med korttidschefens chef ang hur vi kan komma fram till en lösning på problemet på korttids. Det "lilla" problemet som ställer till det så mycket.... Det måste bara lösa sig!!

Kram! 💗

Fotodrömmar....Turbo och jag....

Det får bli ett spontaninlägg här i ren glädje och positiv förhoppning. Mitt i det tunga vi upplever nu, så är det skoj att få delge lite positiva vibbar här på bloggen. Ingen av er läsare har väl undgått att förstå att foto är ett stort intresse för mig och en källa till återhämtning/avkoppling för mig. Min dröm är förstås att Turbo också ska få detta intresse. 📷

Igår när vi åkte vår ganska vanliga runda med bilen på tidiga kvällen, så stannade jag till i vägkanten ute på landet. Vi såg två tranor där det var lite dans på G. Jag ville förstås ta ett och annat kort på dem, och Turbo blev intresserad och tyckte det såg häftigt ut. Han snodde min kamera, hissade ner rutan och han tog en hel serie med bilder! 👍👍👍

Jag fick lägga band på min egen otålighet över att vilja fota, och gladdes förstås åt att Turbo ville plåta lite på egen hand och mixtra lite med olika inställningar.
Så långt är jag med - men sen! Vad hände under natten??

I morse såg jag att min gamla kamera är borta och det syns spår av att någon letat efter laddaren till den! Kan det vara så att Turbo blev så sugen på att fota så han förbereder för en tur idag med, men då med var sin kamera?? Det vore ju mer än roligt isf!! 😃

Han vet att han får överta min gamla kamera om han vill, De två kamerorna är i princip likadana, men min nuvarande är ett strå vassare eftersom jag ville byta upp mig lite för ett tag sen. Men funktioner och inställningar ser likadana ut, så det går lätt för oss att jämföra och lotsa varandra till bättre bilder. Två kockar.... Åh, vad roligt det vore om Turbo fastnade för att fota. Tänk vilka mysiga utflykter det skulle kunna bli. Något att fokusera på, samtidigt som vi rör oss i naturen. Såååå nyttigt och härligt! Ja, nu drömmer jag, men det får man göra va?..... 😍

Kram på er 💗

Tungt

Vet fortfarande inte om jag vågar skriva nåt här, det kan lätt bli fel. Men jag måste ändå berätta att vi står och stampar när det gäller lösning på det problem som uppstått. Det har blivit en del telefonsamtal efter det där mötet vi hade i onsdags och det tunga beskedet i torsdags. Mannen har fått dra det tyngsta lasset, eftersom jag inte varit på hugget. Men även han är sliten... ❤

Helgen har väl inte varit direkt munter, även om vi försöker låta bli att gräva ner oss. I det här läget har "lillebror" fått ta mycket skit av mig, speciellt igår. Sorry för det. 😒 ❤ Men ibland behöver det ut en massa och det är skönt att det även finns någon utomstående som kan ta emot det på rätt sätt och som försöker förstå.

Om inte vår situation löser sig och om det vill sig riktigt illa (vilket ligger nära till hands), så kanske kommunen har kostat på en dyr och bra bostadsanpassning, men till ingen nytta om vi föräldrar inte orkar pga den nya situation som utvecklar sig.... Men det där försöker vi låta bli att tänka på, vi måste tro på att det finns en lösning på denna "bagatellsak", men som kan få så enormt stora konsekvenser!

Kan säga att min sjukdom tog ny fart i slutet på förra veckan efter att jag i ett par veckor trott att det var på väg att vända. Hade förhoppningar om att jag inte fått värsta sorten av den, men nu tog den alltså ny fart. Inte konstigt med en sån vecka med ödesdigra besked. Ett stort bevis på att den är stressrelaterad (men det visste vi redan).


Ikväll har jag och ett par tjejer till, en utflykt inplanerad sen länge. Och jag ska iväg om jag så ska krypa fram! Jag ska försöka koppla bort vardagen. Men jag kan erkänna att jag ger mig iväg med skräckblandad förtjusning, haha.... 😏

Kram på er 💗

Överkörd och undanslagen

Eg skulle jag inte skriva en enda bokstav här idag eftersom det bara blir negativt, men kan inte låta bli ändå.
Det känns som jag blivit överkörd av en ångvält, efter ett telefonsamtal idag, med ännu ett negativt besked. Rena skitveckan, rent ut sagt! 😢
Inte ofta jag mår som jag gjort idag, men idag känns det på riktigt som att någon slagit undan benen på en. Frågan är bara om vi orkar ta ny sats....? Men om jag känner oss rätt så antar jag att inte sista ordet är sagt än, även om det känns oerhört tungt idag. 😢

I nuläget skriver jag inte i klartext vad saken gäller eftersom jag kanske häver ur mig fel grejer när jag är i det här sinnestillståndet. Bäst att jag stoppar så här... Trodde väl aldrig vi skulle hamna i den här sitsen. Men jag kan skriva så mycket som att jag, ärligt och uppriktigt, inte vet hur vi ska fixa vardagslivet om saker och ting blir som det ser ut nu.... det blir katastrofartat!

Kram 💗

Upp... och ner....

Här tuffar det på med inskolning av nya assistent Jim. Han har nu jobbat sitt första pass på egen hand med Turbo och det ser ut att ha gått bra. Det är viktigt att det blir bra det första, och nu kan vi pusta ut så långt iaf. Sen får vi hoppas att fortsättningen också flyter på som det ska. Det är förstås aldrig smärtfritt i början med nytt ansikte för Turbo, eftersom det tar tid att lära känna honom. Det är många små detaljer att komma ihåg för de nya.

Problemet med korttids fortsätter och vi fortsätter med vår provisoriska lösning. Den är inte helt optimal eftersom den blir extra slitsam för oss föräldrar, men den är bättre än inget. Ett akutmöte är inplanerat i det snaraste, så får vi se vad vi kommer fram till där. Som tur är har vi en hel del bra chefer i den här kommunen, så det ska nog inte vara omöjligt med en lösning - eller.... det måste bli en lösning på det hela för både Turbos och vår skull!

Den här dagen har varit lite upp och ner för mig. Fick ett tråkigt besked som gjorde att jag sjönk lite. Men det är ändå inte nattsvart så det finns ändå positiva saker i det hela, om vi nu ska försöka leta på glädjeämnen mitt i allt. Skönt att mannen och "lillebror" finns där och som förstår hela situationen - det har ju kommit ut lite känslor idag, kan jag erkänna.... Men livet går vidare och i morgon är en annan dag med nya utmaningar.

Kram på er 💗

Slitsamt....

Det är dåligt med inlägg här från mig. Tydligen har jag hamnat i en bloggsvacka, men fyller på lite här ikväll för att åtminstone jag själv ska ha lite stöd för minnet så jag kommer ihåg lite av vad som hänt.

Förra helgen hade vi assistent Kent här hela långa lördagen hos Turbo. Då passade jag och mannen på att våldgästa vår verksamhetschef på assistansbolaget. Tyckte hon behövde lite uppmuntran av lite olika orsaker.

Vi hade sån tur när vi kom dit att vi även fick träffa en favoritassistent (förutom våra egna förstås) på bolaget, en helmysig tjej. Det var lärorikt för mig och mannen att se assistans i ett annat hem än vårt. Intressant att se hur man kan jobba och hur man ev kan utveckla assistansen även i vårt hem.

Sen drog vi vidare till nästa ställe, dit vi blev lite sena - men bättre sent än aldrig. Goaste, mysigaste vännerna!

Under veckan som gått har vi hunnit med ett möte med våra assistenter. Kent ryckte in och höll i mötet eftersom vi inte hade tillgång till vår verksamhetschef.
Mötet blev nyttigt och bra. Vi fick fram det vi behövde och det är alltid intressant att höra assistenterna lyfta olika ämnen och frågor. Man behöver snacka ihop sig med jämna mellanrum och speciellt nu när vi har en ny kille som precis ska komma igång med egna pass hos Turbo.


Tyvärr har vi STORA problem med korttids just nu. Ett akutmöte är inplanerat under veckan som kommer och vi får se vad som händer. Ingen vet.... Även om vi löst det provisoriskt och de båda personalkillarna är fantastiska och anpassar oerhört bra, så är det vissa saker som sliter på oss föräldrar i det här läget. Det blir en spännande vecka....

Idag har jag och mannen varit in till stan och gjort något ärende för skojs skull. Vi ville passa på när vi var lite lediga på dan. Vi träffade lite vänner på fm innan vi efter ett tag drog in till stan. Vi fikade och åt lite gott när vi gjort det vi planerat.

Trots att det var både mysigt och avkopplande, så var vi helt slut när vi kom hem. Båda däckade vi i soffan och en fåtölj och nära på slocknade till lite. Något har sugit extra mycket denna helgen. Ska återkomma om det senare under veckan. Men en vecka på Bahamas för att tanka energi skulle sitta fint - tyvärr är det bara en dröm! Vi får försöka tanka energi så gott det går mellan varven här hemma.

Kram 💗