söndag 31 januari 2016

Lång dag + explosion

Det har varit en lång dag för mig idag, så jag tänker snart krypa ner i sängen. Mycket jobb idag, träffat lite vänner på seneftermiddagen och sen mera jobb. Så nu är jag trött!
Kan lite snabbt berätta att jag och mannen hade en underbar gårdag medans Erik hade långpass med Turbo. Men trots att allt var så lyckat, så slutade dagen med en explosion som kom blixtsnabbt och från "ingenstans"!
Så kan det vara.... mer rapport om helgen kommer sen. Kram på er!

fredag 29 januari 2016

Kontrakt skrivet

Vilken stressig och körig dag det här blev! Fullt ös på jobbet - allt skulle ske på en gång och det körde ihop sig, men så är det ibland. Bara att fokusera på det mest akuta först, sen beta av resten.

Strax efter lunch åkte jag och mannen hem för en stund. Vi hade bokat in ett första byggmöte på plats i hemmet. Arkitekten och byggentreprenören var med på mötet. Måste verkligen berömma arkitekten för ett helt fantastiskt duktigt och proffsigt arbete som hon lagt ner på oss! Vilken kunskap och erfarenhet hon har! Imponerande!

Entreprenören tittade lite runt huset och i huset och vi skrev kontrakt med dem. Nu fattas bara ett möte till innan det kan bli byggstart. Kan vi hoppas på att det mötet blir av om ett par veckor eller nåt sånt?? Vi får vänta och se, helt enkelt. Men en sak är säker - detta kommer att bli helt underbart när det väl är färdigt! Än har vi nog inte fattat vad det kommer att innebära, men det börjar så sakta att sjunka in. Det landar nog så småningom hos oss alla.

Go'natt och kram till er alla därute!

torsdag 28 januari 2016

Tänder och byggplaner

Här rullar det på även om det blir lite incidenter ibland. Turbo har varit på korttids ett dygn och är nu hemma igen. Igår kväll fick jag sms från honom, där han skrev att en del av en lagning på en tand hade lossnat. För mig kom det väl inte som en överraskning för jag har undrat hur länge den där lagningen ska hålla. Det är en mjölktand som eg skulle ha lossnat för länge sen, men eftersom det fattas anlag till en ny tand under, så sitter den kvar. Tandläkaren var också tveksam över om lagningen skulle bli bra.

Nu har det alltså lossnat en bit och det gjorde förstås att Turbo blev orolig. Men han fixade gårdagskvällen bra, trots allt, och stannade kvar på korttids över natten. Han hade inte ont iaf, så det var ju skönt.
Jag lovade att hämta honom nu i morse, i stället för att assistenten hämtade. Där försvann alltså min planerade sovmorgon.... Personalen hade haft en morgon med en speedad och uppvarvad Turbo. Inte konstigt förstås.

Jag och Turbo åkte en omväg hem och det var kanske bra så han kunde landa lite. Väl hemma så startade en "procedur" som tog 1,5 timme innan Turbo var klar. Sen kunde jag få titta på tanden! Efter det kom han iväg med assistent Nisse, några timmar försenat. Men skönt att han ändå var så pass cool så han inte blev hemmasittandes hela dan. Nyttigt för honom att ha sina rutiner.
En tandläkartid har vi fått nästa vecka.



I morgon har vi, som jag skrev tidigare, ett "byggmöte" här hemma. Det närmar sig alltså, och det ska bli spännande att höra vad de har att säga om tider och stunder. Vi har i dagsläget ingen aning om hur tidsplanen kan se ut.

Nina hade lite funderingar kring huset och bygget. I sammanhanget tänkte jag förklara lite hur tankarna gått kring bostadsanpassningen och framtiden.
Detta är nog en ganska så unik bostadsanpassning. Jag tänker inte nämna några belopp här på bloggen, men jag kan säga så mycket som att årsbudgeten för kommunens bostadsanpassningar är spräckt flera gånger om. Varför kan man tänka sig att de ändå gör detta för oss och Turbo?



När vi ansökte så tänkte jag och mannen "bara" på en lösning här och nu. Vi såg behovet vi hade för stunden. Behovet var, som vi såg det, ett ljudisolerat rum så vi kan vara hemma när Turbo är hemma med utomstående assistent. Men de som hade hand om detta tänkte lite längre än vad vi gjorde. Vad händer om fem - tio år? Turbo måste ju flytta hemifrån nån gång och vad är behovet då?

Det måste antagligen till ett speciellt boende för honom och det kostar en hel del pengar det med. Så i stället för att "bara" bygga ett ljudisolerat rum som används några få år, bygger man nu en liten lägenhet i anslutning till vårt befintliga hem - som en utbyggnad av huset. Vi kommer att kunna ha öppet så det blir en del av huset när jag eller mannen är assistenter, eller stänga så det skärmas av från övriga huset när Turbo har utomstående assistenter hos sig.



Så småningom när det är dags för Turbo att flytta hemifrån, så bor han i "lägenheten" som är byggd, och gör det helt och hållet till sin egna bostad. Det kommer också att finnas plats för en sovande assistent där.
På det här sättet sparar kommunen in en stor kostnad. Hade man "bara" byggt ett ljudisolerat rum för en kostnad, så hade kommunen ändå fått lägga ner en ännu större kostnad för en bostad åt Turbo inom några år.
Denna lösning räknar vi med ska kunna fungera i många, många år framåt. Jag och mannen har inga planer på att flytta från huset och det kommer att fungera att Turbo har sitt boende och vi vårt, när det blir färdigt och alla är mogna för det.

Visst är det fantastiskt när cheferna inom kommunen tänker till lite extra, när de samarbetar över gränserna och ser till individens behov och bästa! På det här sättet kan Turbo flytta hemifrån utan att få nån markant skillnad. Han kommer att vara van sitt boende och knappast märka av hemifrånflytten som annars skulle bli ett stort och jobbigt steg för honom.
Vi är oerhört glada över att bo i rätt kommun med rätt tänk! Jag vet ju så väl hur svårt det kan vara i vissa kommuner.....  

Jag hoppas du fick svar på dina frågor, Nina. Annars är det bara att fråga igen. :)
Nu får det bli kram och go´natt ♥

tisdag 26 januari 2016

Snart bygge??

Nähä, nu får det bli nya tag här trots att jag är trött som en gris (är de trötta??). Det har varit lite mycket och dessutom har jag lagt mig alldeles för sent några kvällar i rad och det straffar sig. Det får bli en tidig kväll nu så jag kan försöka komma ikapp mig lite.

Krångligt blir det om jag ska ta ikapp det jag missade att skriva förra veckan, men jag sammanfattar det hela med att det flöt på med en del ner- och uppgångar för Turbos del. Nisse och Kent delade på veckan eftersom vi har lite bortfall av assistenter. Bl a hade en assistent semester, men kommer tillbaka i morgon igen.

Det är både på gott och ont att Turbo blivit van vid att träffa Kent titt som tätt här igen, men han slussas bort nu när Erik är tillbaka från semestern. Jag hoppas det ska fungera bra, då Turbo vet om att detta var en tillfällig lösning. Gott att det finns en favorit att ta till när det krisar, men jobbigt för Turbo när han försvinner igen.



Nu börjar det hända grejer på byggfronten! Igår fick vi bygglovet på papper, så nu har vi det svart på vitt. På fredag ska vi ha någon form av ett första byggmöte här hemma. Visst är det spännande! Ett nytt kapitel börjar och säkert blir vi en erfarenhet rikare. Turbo pratar ibland om bygget och känns positiv, men han kan förstås inte sätta sig in i hur det kommer att bli i verkligheten. Det gör nog inte jag och mannen heller och hur det kommer att gå med Turbo under byggtiden, ja det får vi se....



Idag har jag jobbat hemifrån och tog mig en paus på förmiddagen en stund för att fixa dagens goda gärning. Jag tog emot två vilt främmande människor här hemma. Jag hade nämligen erbjudit dem att få komma hit och testa om de tål katterna. Killen är allergisk mot katter, men denna rasen är det många allergiker som tål - dock inte alla.
Glädjen var stor när han inte märkte något av katterna, trots att han gosade med dem. Jag minns det som igår, när vi tog Turbo med hem till en uppfödare för att testa om han tålde katterna. Nervöst var det, kan jag lova!


Dags att ta tag i kvällsbestyren med Turbo nu. Idag har han känts riktigt harmonisk och det känns kanonbra! Hoppas det håller i sig.

Kram till er alla ♥

söndag 24 januari 2016

Krångligt....

Jag kom visst av mig här, men tid och energi har behövts på annat denna veckan, känns det som. Livet är krångligt för en del ibland.....

Trädet på bilden gillar jag. Men det växer krångligt och det är krångligt att få till en bra bild på det, men skam den som ger sig....

Kram på er!

lördag 23 januari 2016

Konstigt....

.... avslut på den här dagen.... Men i morgon är en annan dag, med nya tag!


Kram på er ♥

fredag 22 januari 2016

torsdag 21 januari 2016

Firat två besked

Jag och mannen firade loss lite igår kväll. Mitt i veckan - men det gick hur bra som helst! :)



Så vad var det vi firade då??
På telefon igår fick jag besked om att bygglovet var godkänt och klart!! Härligt, då närmar vi oss byggstart! Vi måste invänta det skriftliga beslutet bara, innan vi kan göra något mer men det är lovat att det ska komma senast på måndag. Vi närmar oss....

Ett brev från handläggaren på kommunen som har hand om bostadsanpassning, låg i brevlådan igår. Brevet innehöll beslutet på det belopp som kommunen bidrar med till anpassningen. Så nu är det spikat och klart!



Som ni säkert förstår så är det inget litet belopp (och jag tror detta är en aning unikt som bostadsanpassning). Beloppet kommer att täcka ALLT som har med bygget att göra. Det blir alltså en liten lägenhet för Turbo och en assistent. Tanken är att han ska kunna bo där när han är mogen att flytta hemifrån. Men det kommer att byggas så det blir en del av vårt befintliga hus och vi väljer själva hur mycket vi skärmar av beroende på hur dagen ser ut. Jag kommer att dokumentera här på bloggen så ni får följa bygget, när det sätter igång på allvar.

Vi har valt entreprenör i dagarna till bygget och de kommer att få skriftligt på det bara vi fått papper på att bygglovet gått igenom. Sen återstår ett par viktiga möten innan allt drar igång. Men som sagt - vi närmar oss med stormsteg, känns det som!

Kram på er ♥

onsdag 20 januari 2016

Korka upp??

Kan man korka upp så här mitt i veckan på en onsdag?? Jag vet inte.... men vi gör det ändå! Vi har lite att fira. Vi har fått ett par positiva besked idag och då spelar det ingen roll om det är onsdag och mitt i veckan!

Barnlediga är vi till på köpet, så vi har ingen att assistera heller så det verkar fritt fram. Köket bjuder på räk- och kräftstjärtssoppa á la mannen och ett mousserande vitt vin á la Systembolaget till det. :)

Kram på er!

tisdag 19 januari 2016

Ups and downs

Igår var det uppåt och idag är det neråt. Det växlar snabbt av olika orsaker.
Gårdagen var en helt underbar dag, med våra mått mätt. Under morgonproceduren var Turbo på ett toppenhumör och överraskade mig och sen skojade han hela morgonen. När Kent kom och hämtade honom så drogs han också med i det skojiga. Även kvällen var lugn och gick i det goda humörets tecken. När dagen var slut, kändes allt sååå bra!



Men idag blev det värre. Det hade ju kommit EN HEL MASSA snö inatt och snöade fortfarande på morgonen. Assistent Nisse kom på morgonen och han hade tagit sig fram ca två mil till oss - inte illa. Men den lilla grusvägen in till "stugan vid sjön" dit han skulle ta Turbo, var han osäker på om han skulle klara. Så medan Nisse och Turbo tog en rundtur så skottade jag fram vår bil, åkte till den lilla grusvägen och banade vägen med 4-hjulsdriften så de kunde åka i mina bilspår sen. Och det hade visst gått bra.


Direkt när Turbo kom hem på eftermiddagen, så kom det utbrott. Den annorlunda morgonen med det annorlunda vädret/landskapet låg i kroppen och oroade. Han lugnar ner sig emellanåt, men rätt vad det är blossar det upp igen och utbrottet är ett faktum. Den här kvällen går vi på tå ordentligt!

Idag skulle jag eg ha fått besök från en grannstad, men de blev insnöade och kom inte ut vilket jag misstänkte när jag tittade ut på morgonen. I stället har jag ägnat mig åt att baka lite allergivänligt bröd till mig, bl a testade jag fröknäcke för första gången. Nu är detta ingen mat- eller bakblogg, så det är inte därför jag nämner det. När Turbo kom hem hade jag inte hunnit tagit loss fröknäcket från bakplåtspapperet.


Men det prasslar en aning om papperet när man tar loss det, så det GICK INTE med Turbo hemma!! Han går i taket för sånt och jag får nog helt enkelt ta med det ner i källaren om jag ska lyckas utan att orsaka utbrott. Så funkar Turbo och det är bara att anpassa efter dagsformen.....

Innan jag slutar detta inlägg, ska jag avslöja vad det är som vi har backat rejält på - en förändring vi gjorde förra veckan. Toasitsen är utbytt - igen!! Vi köpte ju en ny eftersom den vi hade varit trasig hur länge som helst. Vi köpte en som vi tyckte verkade bra, men Turbo kunde inte förlika sig med den, det funkade bara inte. Det var på ett sånt plan så vi kände att nu måste vi backa. Vissa saker som vi ändrar på, känner vi att han vänjer sig så småningom och utbrotten rinner ut i sanden efter en tid. Men detta kände vi att det var ohållbart. Jag åkte till stället där vi köpt toastolen och de fixade fram ett exakt likadant lock, så nu är det frid och fröjd när det gäller toasitsen iaf. ☺
Så kan det gå!!



Nu ska jag överta assistansrollen ett par timmar, så det får bli punkt här.

Men, haha, en liten intern hälsning till GP-gänget först! När vissa dricker champagne passar vi andra på att härja i 70-talsmundering.... :D :D

Kram, kram och en extra kram till någon som behöver det extra ikväll ♥♥

måndag 18 januari 2016

Men hallå!!

Jag har fortfarande inte fått riktigt kläm på hur det är med Turbo - det står och väger. Jag hoppas ändå att dagen har gjort att det kanske lättar även om det är tråkiga besked han fått. Vi har nu fått veta att assistent Timmy blir borta ytterligare några månader. Ett hårt slag för Turbo förstås, men det är bara att ta. Kent har jobbat med Turbo hela långa dagen idag och passat på att prata igenom det så han har fått lagom med information. Om/när informationen sjunker in så kanske det lättar lite. Ovissheten kanske försvinner när han vet vad som gäller. Kent lugnade med att vi löst schemat en bra bit framåt nu. Så nu hoppas vi på det bästa!



Helgen på korttids har flutit på bra och det är alltid skönt. Jag och mannen hade möte idag, med chefen där och de tre personalkillar som jobbar med Turbo. Världens bästa korttids har vi iaf och det känns helt fantastiskt! Vi har alltid varit nöjda med kommunens sätt att ordna korttidsvistelsen för Turbo. Tyvärr väntar en del förändringar där till hösten, men den dagen den sorgen.... och det kanske blir bra ändå, förhoppningsvis.



Nämnde jag att det var mycket som MÅSTE genomföras med Turbo inför 18-årsdagen? Mycket blir mer kan jag säga, för det fylls på! Det här låg i brevlådan häromdagen:



Men hallå!! Hur ska vi fixa det där? Ska Turbo träffa tre stycken personer på habiliteringen? Nej, det funkar inte så lätt med honom. Att öht få dit honom är en pärs, om det ens går. Måste ringa och fråga hur de menar. Pust!

Sen går vi också i väntas tider här. Vi väntar på att ett annat kuvert ska ligga i brevlådan vilken dag som helst så vi kan gå vidare.....

Haha, jag har ännu mer att berätta! Vi har backat rejält på en förändring vi gjorde här förra veckan - det gick bara inte att ha det så! Ska förklara i nästa inlägg, förhoppningsvis. Nu kvällsbestyr!

Kram, kram ♥

söndag 17 januari 2016

Inte klok....

Nej, jag blir inte klok på detta.... Är liiiite fundersam på Turbo och hur det är fatt med honom. Min magkänsla.... ja, jag vet inte.... Får nog avvakta nån dag så får vi se vart det lutar. Under tiden får vi göra allt vi kan för att ta bort stressorer och dyl.

Kram på er och sov så gott!

lördag 16 januari 2016

Njutbart

Det här veckoslutet börjar arta sig till att bli ett riktigt bra sådant, med tanke på att jag hade en olustig magkänsla i torsdags. Turbo verkar lite ur slag just nu och det kändes inte alls bra i o m att han inte skulle vara hemma de här dygnen. Nu har han varit på korttids sen i torsdags och jag har inte hört ifrån varken honom eller personalen. Då kopplar vi bort och slappnar av.

I torsdags var jag och mannen på möte på bästa assistansbolaget. Vi hade ett möte inbokat med verksamhetschefen (Kent) och assistenterna. Två speciella punkter stod på dagordningen som vi behövde avhandla. Kent hade bl a förberett vissa lösningar till den ena punkten, så nu fattas det bara nån liten detalj så är det fixat. En provisorisk lösning fick vi fram om den assistent som är frånvarande, blir borta längre.

Jag tackar assistansbolaget för den enormt goda specialkakan, vem som nu ska ta åt sig äran..... *host* 


Under fredagen hände inget speciellt. Jag och mannen jobbade som vanligt och jag jobbade hela dan tills frampå kvällen även om mannen lyckades lura hem mig lite tidigare än vad som är vanligt på fredagar för min del. Men det var så skönt att komma hem och få slänga sig i soffan, vilket vi i stort sett aldrig får göra annars.

På väg till jobbet igår fick jag uppleva en mycket vacker soluppgång. Det är nog något av den mest fantastiska soluppgång jag sett! Helt underbart och naturligtvis svårt att fånga på foto. Jag kan väl erkänna att jag kom någon minut sent till jobbet, men det gick inte att låta bli att stanna och fota!



Idag (lördag) har jag och mannen inte planerat in något på schemat. Vi har sovit ut och "bara varit". Det var så länge sen vi hade en hemmadag att slå dank på. Inget folk omkring oss, inga tider att passa, ingen att ta hänsyn till.... Riktigt gott har vi haft det och jag vill inte att den här dagen ska ta slut. Det viktigaste jag hade på schemat idag, var att ta ut mig ordentligt på gymet. Har inte varit där på några dar nu, så det var hög tid. Jag körde ett dubbelpass och var riktigt slut sen, men så gött att känna att kroppen lever!


Lite mör känner jag mig, men det hindrar inte att vi fortsätter att njuta av helgen!


Kram på er och ta hand om varann därute ♥

torsdag 14 januari 2016

Olustig magkänsla

Idag känns det inte bra när det gäller min magkänsla och Turbo. En sån olustig känsla att bära på. Men jag ska försöka lägga den åt sidan även om det är svårt.
Känslan jag får är att Turbo är på väg att dippa ännu mer och det är långt ifrån roligt att ana att han kommer att må sämre, med allt vad det innebär.... All osäkerhet när det gäller assistenter sätter förstås sina spår. Efter att han skildes åt från Erik när han gick av sitt pass igår kväll, så är Turbo mycket väl medveten om att de inte heller kommer att ses på ett par veckor. Erik får en välförtjänt semester och den unnar vi honom förstås.

En assistent har slutat, en är borta på obestämd framtid och en går på semester - allt samtidigt, men inget som någon råder över. Mitt i allt gnager det i mig att vi har massor vi behöver ta tag i tillsammans med Turbo inför hans 18-årsdag som kryper närmare och närmare. Jag känner riktigt paniken som tar tag i mig. Det är vissa grejer som Turbo bara MÅSTE genomföra innan dess och vi vet att det är sånt som utlöser utbrott hos honom i vanliga fall. Än värre blir det nu när han inte mår bra.... Hua.... Jag ska förklara senare vad det är för måsten som väntar. Och dessa måsten är inget som går att skjuta på, de måste vara gjorda innan han blir 18!



Det ska bli gott att komma iväg på möte med assistansbolaget i eftermiddag. Vi behöver prata igenom en del lägen just nu och säkert blir vi lite peppade på köpet.

Det får bli allt för idag - dags att åka iväg och resten av dagen/kvällen är uppbokad på annat.
Kram, kram ♥

tisdag 12 januari 2016

Kaos inombords

Som ni förstod av bilden jag la ut i söndags kväll, så hade Turbo ett utbrott som avslutning på den dagen. Inte roligt förstås, men det finns saker som oroar honom just nu och då blir det så där.

Turbo behöver sitt 4-veckorsschema, det vet vi sen förut.



Tyvärr har en av veckorna sett tom ut länge (markerad med pil i vänsterkanten) och den veckan kommer närmare i tiden för var dag som går. (Bilden är tagen i söndags.) Den här situationen är inget vi kunnat gjort på annat sätt. Att veckan ser tom ut beror på att vi inte vetat om assistenten som skulle jobba den veckan skulle komma tillbaka den måndagen eller inte. Men häromdagen togs beskedet av Kent att vi plockar in reserver i luckorna, så nu börjar vi fylla dem med annan personal.

Den här ovissa situationen oroar förstås, speciellt som det gäller en av de assistenter som har dagpasset varje dag varannan vecka. Till slut kommer det utbrott.

Den assistent som helt plötsligt försvunnit på obestämd framtid har varit som en trygg nallebjörn för Turbo. Man förstår att det inte är enkelt för honom och att det orsakar kaos inombords. Efter den här eftermiddagen och kvällen, spånar jag i mitt lilla huvud på om det går att göra någon provisorisk lösning med schemat, för detta kommer att bli ohållbart i längden känner jag. En kontakt med assistansbolaget står på agendan omgående, så spåneriet kan fortsätta med chefen där. Vi måste försöka rädda Turbo från att sjunka ännu lägre än han gjort nu.


En olycklig situation har vi hamnat i, men det är inget som någon råder över. Veckan som är tom.... ja, den sammanfaller med att vi gått från fyra assistenter, till två (en slutat och en borta av annan orsak), samtidigt som en tredje har semester. Finns alltså "bara" en kvar.... som inte kan klona sig och vara överallt samtidigt. Det löser sig på nåt sätt och nu gäller det att göra det så bra för Turbo som det bara går.

Nog om detta - nu ska jag ta hand om kvällen....
Kram på er bästa läsare ♥

måndag 11 januari 2016

Orkade inte.....

.... gå ur bilen när jag tog den här bilden häromdan. Slött kanske...

"Slö" är jag nu också, så jag orkar inte skriva fler ord här ikväll. Kram på er så länge!

söndag 10 januari 2016

lördag 9 januari 2016

De senaste dagarna....

Usch, vad fort den här dagen gick! Den bara försvann. Vi hade åtta timmar att slå ihjäl medan assistent Erik var här hemma hos Turbo. Det gick i ett nafs kan jag säga. Men först lite rapport om måndagen som var lite speciell här hemma.

En ledig klämdag och vi hade ingen utomstående assistans till Turbo. Vårt önskemål från början var att köra assistans hela långa dagen, ända till sent på kvällen och förpassat till annan plats. Nu gick inte det pga allt bortfall bland våra fina assistenter, tyvärr. Men vi pusslade och planerade här hemma så mannens planer ändå skulle genomföras. Han bjöd hit tre killar på badtunnemys och det är egentligen helt omöjligt när vi har Turbo hemma. Men eftersom en av killarna var tillfälligt hemma från USA så fanns det inte så mycket tid att spilla på. Kvällen fick avlöpa helt efter våra och Turbos behov, så det var lite på nåder de kom....

Ombyte fick ske ute i kylan, med hjälp av en liten kamin och lite infravärme, men kallt var det ändå. Sen i tunnan och där satt de en bra stund förstås. Vi gjorde upp en tid då jag och Turbo tog en sväng med bilen och då kunde de komma in och använda huset och värmen till att byta om igen. God planering och lite tur, gjorde att kvällen blev lyckad för mannen och killarna.
Innan de kom så blev Turbo orolig, men det funkade.

När jag och Turbo kom hem och killarna gett sig av, så slängde jag mig i tunnan och kopplade av fullständigt i mörka natten!



Turbo var på korttids onsdag till torsdag och det var nog ett hyfsat bra dygn. Förutom att han hade ett ganska "bra" utbrott förstås.... Personalen fick städa ordentligt sen... Tur det är van personal som kan hantera utbrott och vi känner oss trygga här hemma. Då blir det bra avlastning för oss och det är ju det som är meningen.

Gårdagen (fredagen) blev lite hektisk. Det var inte meningen från början, men den blev vad vi gjorde den till. Vi hade utomstående assistent från tidiga morgonen till sena kvällen. Normalt sett jobbar jag hela långa fredagen. Men en del av förmiddagen gick åt till psykologsnack med en behövande och nära vän. Jag "offrar" mig så gärna och gissa om jag blev glad på kvällen när jag får ett tacksamhets-sms.... knuten var upplöst! Härligt!!

Jag och mannen hade ett ärende några mil bort som vi skulle uträtta mitt på dagen så det fick bli avbrott i jobbandet för några timmar. När vi ändå var i krokarna, hoppade vi in på kontoret och kramade kontorspersonalen på bästa assistansbolaget och tog en snabb kopp där. De är så mysiga och såååå bäst!


Idag har jag och mannen umgåtts med vänner en bra stund på förmiddagen, så en hel del timmar försvann där! Sen satt vi på jobbet och läste lite och jobbade liiiite grand, innan det var dags att lösa av assistent Erik här hemma.
Tyckte synd om honom sen. Han har nämligen ca 10 mil att köra hem i snöovädret. Inget vidare före, efter all snön som ramlat ner här.

Nu vill visst Turbo ut och åka lite (halka runt i snömodden), så det får bli allt för ikväll! Kram på er i stugorna eller var ni än befinner er! ♥

onsdag 6 januari 2016

Problemlösning och glädje

Bäst att sätta igång att skriva igen! Jag hinner ju inte med i svängarna.
Måndagskvällen var ju lite spännande. Vi gjorde en grej som vi inte brukar göra - så det fick verkligen bli en specialare. Återkommer om den i nästa inlägg....

Tisdagen (gårdagen) blev för min del en mycket bra dag. Jag kände mig uppåt när dagen var slut. Orsaken var att jag gav av mig själv till andra och jag är förvånad över hur det påverkade mig positivt. En vän ringde mig i annat ärende på förmiddagen, men jag förstod efter ett tag att han brottades med ett stort och akut problem (läste mellan raderna). Jag erbjöd mig att hjälpa till att försöka lösa det, men han ville själv inte be om den hjälpen - jag stod på mig och släppte inte det hela förrän det var löst och han kunde andas ut. Det kändes sååå gott att hjälpa en god vän/"lillebror" ;) på det här sättet och jag tror det kändes bra för oss båda, fast på olika sätt förstås. För mig kändes det härligt att kunna lossa en sten från hans axlar.



På kvällen var jag bortbjuden till en annan vän. Tyvärr kunde inte mannen följa med eftersom vi inte hade någon annan assistent hemma till Turbo, så jag gick dit själv. Vi hade det jättemysigt och trevligt! En härlig tjötstund blev det och även här försökte jag propsa på att hjälpa till med en grej framöver. Jag hoppas verkligen det funkar och att det finns en lösning där också. Grubblar lite på hur jag ska kunna hjälpa denna vän och vi får göra så gott vi kan. Jag vill så gärna, för hennes skull. Denna tjejen tänker så mycket på andra och är så omtänksam, så nu är det dags att någon tänker på henne!



I en situation som vår, så är vi ganska låsta och inskränkta, då ger det nog extra mycket när vi, för en gångs skull, kan hjälpa andra i en akutsituation el dyl. Glädjen blir desto större när vi får tillfälle att hjälpa till.

Gårdagen gav så mycket och jag kände mig glad inombords. Somnade med ett leende igår och vaknade likadant i morse. Sen dalade leendet en aning under dagen, men det berodde på att vi hade ett jättetråkigt göra här hemma. Jag körde Turbo till korttids tidigt i morse, sen skulle jag och mannen ta ett rensa-tag i källaren. Finns det något tråkigare?? Jag tror inte det! Ja, ja, vi kom en bit iaf - resten tar vi en annan gång.
Nu tänker jag krypa ner i soffan under en filt och bara vara, innan bingen väntar. Bäst att passa på när man kan. :)
Kram på er ♥

måndag 4 januari 2016

Skitsnack och oroshärd

Gårdagen flöt på bra. Jag och mannen delade på oss mest hela dan. Jag var iväg till jobbet på förmiddagen och mannen var iväg på annat på eftermiddagen. När han kom hem så drog jag till gymmet en stund. Det är sååå härligt gott att köra slut på sig emellanåt. Vi försökte peppa Turbo att följa med, men han var trött igår och ännu tröttare på kvällen när jag kom iväg förstås. Men, men, nån gång ska det väl gå…. Det vore så kul om han också ville sätta igång att röra på sig.



Sen var det ju det där med dasslock som jag nämnde i inlägget igår. Kan ett dasslock ha någon betydelse i livet?? Ja hörrni, i en familj där man lever med diagnoser och som gör att ALLT blir känsligt, så kan det ha stor betydelse.

Ibland går saker sönder av åldersskäl eller annat, även i vårt hem. Nu var det dags att byta ut toalettsitsen som varit trasig ett bra tag, men tyvärr hittade vi inte en EXAKT likadan. Men alltså – hur svårt kan det vara?? Toasits som toasits! Men inte i vår familj. Vi köpte en som vi tyckte verkade bra och hyfsat lik den vi hade innan. Men naturligtvis ser den helt annorlunda ut i Turbos ögon.



”JAG TÄNKER INTE SÄTTA MIG PÅ DEN DÄR!” var hans första kommentar när vi bytt. Nähä…. då har vi stora problem! Men nöden har ingen lag, så han var ju tvungen till slut. Men eftersom den inte uppförde sig som den gamla, så störde den hans rutiner, sa han

Vi fick lägga på ett kol och anstränga oss och skoja och avleda så det inte skulle bli något utbrott av det hela. Det fungerade hyfsat och så småningom och förhoppningsvis ska han väl vänja sig vid det nya. Toalettstolen är ju en nödvändig sak, om jag får uttrycka mig så. ☺



Ikväll satsar vi på något ovanligt, vi chansar lite och utmanar lite. Vår önskan från början var eg att vi skulle ha utomstående assistenter hela långa dan ända tills sena kvällen. Nu är läget som det är med assistentbortfall och vi får försöka lösa det på bästa sätt. JAG är satt som assistent under de kritiska timmarna ikväll och det gäller för mig att ha ALLA tentakler och känselspröt ute. Sen får jag också hoppas på lite tur. Men vi känner redan nu att det börjar dallra och bli oroligt.... hmm.... Ja, ni får gärna önska mig lycka till! :) Rapport kommer i nästa inlägg.

Kram på er ♥

söndag 3 januari 2016

Pusslar....

Klockan går snabbt som vanligt för mig och jag som tänkte komma i säng i tid. Jag ska ju upp och jobba i morgon bitti... Mannen får vara hemma hos Turbo och ta markplanet. Eftersom vi pusslar med assistansen nu när vi är två man kort, så har vi sagt att jag och mannen fixar måndagen och tisdagen själva. Det löser sig på ett eller annat sätt.

Av samma anledning pusslade vi in Kent här igår. Han erbjöd sig att ta det passet eftersom det annars blir alldeles för länge innan Turbo får se någon utomstående assistent här. Så mellan kl 10-18 var jag och mannen tvungna att hålla oss borta från hemmet! Vi hade lite ärenden att uträtta och ett par grejer som behövde inhandlas, så tiden gick rätt fort iaf.



Nu ger jag mig med skriveriet för idag, men i morgon kommer det bl a att handla om dasslock här på bloggen och hur det kan påverka en familj (vår familj) där det finns diagnoser. ;) Sug på den ni....

Innan jag slutar vill jag tacka för all respons jag fick efter att jag skrev min årskrönika i förra inlägget! Det känns nästan som jag sjönk lite efter att ha skrivit det. Jag blev nog lite nertryckt av att se hur mycket negativt som hänt under året. Men ni är så goa allihop som tänker på oss och kommer med hejarop.
...... och visst ska vi ses igen Frida! ☺ ♥
Kram på er allihop ♥

fredag 1 januari 2016

Årskrönika 2015

Ett år går fort och det är dags för en årskrönika igen över året som gått. När jag ser tillbaka på året så undrar jag i mitt stilla sinne "hur har vi orkat??" Men på något sätt har det gått...

För att friska upp minnet först, så var det så att när året började, så gick Turbo sitt 10:de år i grundskolan. Det är assistenterna Timmy och Nisse som jobbar med honom i skolan. Ett par lärare kommer till honom och har lektioner.

Januari:
Vi får besked om att Turbo ska få gå ett elfte år i grundskolan. Det behövs för att knapra ihop de betyg som krävs för att söka in på gymnasium.

Februari:
Jag börjar spåna lite med habiliteringen angående en eventuell bostadsanpassning som skulle göra att jag och mannen kan vara hemma samtidigt som utomstående assistenter jobbar med Turbo.

En träff blir av, med bästa tjejligan - vi är några mammor i Diagnoslandet som lärt känna varann via bloggandet och banden mellan oss är starka. Tyvärr blir det inte så ofta vi kan träffas allihop, men när det väl blir av så har vi superroligt ihop.



Mars:
Under månaden har vi möte med arbetsterapeuten från habiliteringen. Vi behöver ett intyg till ansökan om bostadsanpassning.

April:
Assistent Erik invigs här hemma för Turbo och går bredvid Kent. Erik slussas sakta in och har så småningom sitt första egna pass.

Jag och mannen var på en föreläsning och jag minns den kvällen extra väl. Vi hade det extra tufft och kämpigt då, i vår kamp för Turbos framtid. (Vad vi inte visste då var att kampen skulle fortsätta, men på annat sätt.)


Maj:
Det hände inte något speciellt under första delen av året, mer än lite fram och tillbaka med en del utbrott. Men under maj månad tar cirkusen fart, så håll i er!
Mannen och Turbo åkte till Stockholm och hälsade på storebror Charlie. Jag tog mig ett par fantastiska fototurer, bara några mil från vår ort, som jag inte glömmer. Jag laddade batterierna och det visade sig att det verkligen skulle komma att behövas sen!  



Ja, jag säger då det!! Jag länkar här till det inlägg jag skrev den 6/5 om det är någon som orkar läsa. Det är bara ett av exemplen på dagar då jag så här i efterhand undrar hur jag/vi orkat genomleva dagarna och veckorna. Det var turbulent utan dess like ett tag, när det gäller skolan och diverse hemska utbrott!

Vi fick alltså besked om att man drar tillbaka ett tidigare löfte och Turbo får därmed INTE gå ett elfte år i grundskolan. Och något gymnasium kommer han inte in på... Kommunen avsäger sig också att ta emot honom i gymnasieskola på orten, utan föreslår i stället internat som enda lösning. Den lösningen tackar vi nej till och har stöd från många som vet hur Turbo fungerar. Internat skulle han inte må bra av i det här läget.

Maj månad blev en tuff månad med mycket att ta tag i - det var som att man slagit undan benen för oss. Men mitt i månaden stack jag och mannen iväg till Fjällbacka och firade en-massa-årig bröllopsdag. Det kunde inte ha kommit lägligare. Vi lyckades koppla bort bekymren rätt bra, trots allt. Oj, vad vi njöt!


Under månaden skickar vi in ansökan om bostadsanpassning. Ljudisolerat rum är det ansökan gäller från början... 
Vi skickar också in ansökan om utökade antal timmar för assistans. Det som varit skoltimmar behöver fyllas med assistans via fk fr o m hösten då Turbo inte har någon skola.

En massa möten drar igång med LSS-handläggare, korttidschef, skolchef m m ang att lösa sysselsättning för Turbo, nu när vi fått negativt besked från skolan.

Jag och mannen får vårt första barnbarn, en flicka vid namn "Vera" som jag kallar henne här på bloggen! Superdupersöt! ♥



Juni:
Den förste juni berättar vi för Turbo att det inte blir någon fortsättning i grundskolan till hösten. Inget är klart om vad som blir i stället, så tyvärr blir han hängande i luften med det beskedet. Men han behöver ju veta innan skolavslutningen att det verkligen är slut då!

Skolchef, LSS-handläggare, chef för arbetsmarknadsenheten, högsta kommunchefen - många möten blir det för mig och mannen och våra hjärnor går på högvarv för att få någon lösning till sysselsättnng för Turbo, som är satt "på bar backe" till hösten. Vilken kamp det var!!

Glädjande nog får vi besked från försäkringskassan om att Turbo blivit beviljad personlig assistans även under den tid som tidigare varit skoltid. Phu!! Hur skulle vi annars kunnat sköta våra jobb om någon av oss föräldrar varit tvungna att vara hemma med Turbo hela tiden?

Skissandet på bostadsanpassningen kommer igång så smått.



Juli:
Turbo träffar assistent Ove för första gången och det känns bra.
Semester och andra utflykter hör till Juli månad. Bl a hade Timmy och Kent hand om Turbo under en helg och jag och mannen kom iväg till en stad inte alltför långt bort och kopplade av.

Augusti:
Turbo är orolig över att inte veta vad som ska hända den närmaste framtiden. Nu tilltar utbrotten. Han står utan både sysselsättning och ställe utanför hemmet att vistas på. Att bara dra hemma och ingenting veta, är ingen höjdare i längden!

Så småningom får vi besked! Den 17 aug sätter det igång - Turbo blir satt i "stugan vid sjön" mellan kl 8-15 varje vardag fr o m då. Timmy och Nisse assisterar varannan vecka där och vi sätter också igång med att ha assistenter här hemma ett par kvällar i veckan fram till kl 21. Så det blev mycket nytt där för Turbo på en gång....

"Stugan vid sjön" kom igång, men fortfarande ingen som tar ansvar för någon form av sysselsättning till Turbo, så vi kämpar förstås vidare.
Mycket nytt blev det för Turbo väldigt snabbt här - och det resulterade förstås i en hel del utbrott.

September:
Under september får vi reda på att kommunen beviljar en större utbyggnad hos oss som bostadsanpassning och vi jublar förstås! Det här kommer att bli såååå bäst för oss alla i familjen när det är klart!

Tack vare assistansbolaget fick jag vara med om en helt fantastisk utbildningsdag i Ängelholm med många härliga skratt och andra minnen att bevara.


Oktober:
En mycket turbulent månad där Turbo har många rejäla utbrott. Det beror dels på att sysselsättning för honom skulle komma igång så småningom, men innan han vet hur det kommer att se ut i praktiken så blir det förstås oro i hans kropp. Det berodde också till stor del på att vi behövde styra upp vissa detaljer på korttids. Men efter ett samtal med en mycket förstående chef där, så ordnades det upp med hjälp av den fina personalen.

Jag och mannen var ordentligt slitna här och orken sinade rejält.

November:
Äntligen beslutar sig kommunen för vilken instans som ska ta ansvar för Turbos sysselsättning och det kan sätta igång. Vi är eg tillbaka på ruta ett och Turbo blir inskriven på gymnasiet i hemkommunen. Det skräddarsys efter våra och Turbos önskningar och han kommer att läsa enbart Matte och Dataprogrammering. Samma mattelärare som åren innan och ny lärare i dataprogrammering, men det kommer att skötas mest på distans.
Vi kommer alltså inte att sträva efter att ge Turbo ett helt program, eftersom inga lärare finns som kan hantera honom och få honom att gå framåt i "tråkiga" ämnen. Turbo får gå sin egen väg och vi tror alla att det kommer att bli bäst för alla parter.

Den 22 november kan vi äntligen skicka in bygglovsansökan för den utbyggnad som ska bli bostadsanpassning. Nu är det bara att vänta på besked!



December:
Detta blir också en turbulent månad. Assistent Timmy blir borta från nu och till obestämd framtid. Inget bra läge med tanke på att Turbo behöver veta... Assistent Ove jobbar sitt sista pass eftersom han börjar en ny fas i livet... Inget lätt läge för Turbo, något av detta, men inget att göra nåt åt!
Jag åker på värsta smällen i ett utbrott pga att jag felbemöter Turbo, och däckar ett par dar - men reser mig som alltid, en erfarenhet rikare.


Ett minst sagt händelserikt år och jag vill tacka för ALLT stöd och ALL peppning vi fått genom året! Mitt TACK riktas till både vänner, korttids, assistenter och bästa assistansbolag! Ni är alla guld värda för oss! Utan ert stöd hade vi säkerligen inte orkat.
Här är några av de guldkorn som gjort livet lättare för oss:

Nisse, Kent och Timmy

Kan man nu hoppas på att det blir lugnare framöver...?? Det återstår att se!

Varma kramar till mina fina läsare ♥