Det här inlägget kommer att innehålla en hel del tankar och reflektioner som smugit sig på och som jag haft i min lilla hjärna. Vissa tankar är gamla och vissa är färska. Nu tänker jag försöka få ned dem på pränt. Vet inte hur jag ska börja, men det ger sig väl bara jag kommer igång.
Häromdagen när jag läste hos min goa vän
Nina på hennes blogg, så slogs jag återigen vad lika men ändå olika våra barn är (trots liknande diagnoser) och vad det kan betyda för omgivningen. Det specifika tillfället handlade om att Sandra - som Ninas dotter heter - skulle börja i nya lokaler med daglig verksamhet. Detta jämställer jag med byte av lokaler som Turbo fått göra när det gäller korttids.
Sandra fick reda på bytet av lokaler precis när de var på väg dit för första gången! Så nära inpå kom nyheten till Sandra - och detta var med beräkning gjord för att hon inte ska bli orolig och stressa upp sig i förväntan av något nytt. Allt gick kanonbra!
I Turbos fall har vi behövt förbereda honom 1-2 månader innan. Jag har i god tid varit och fotat på nya stället, tapetserat väggen framför honom här hemma, med bilder på nya korttids. Allt för att det sakta ska sjunka in hos honom och han sakta ska få vänja sig vid en ny tanke.
Vid förrförra bytet av lokaler på korttids gjorde vi inte så, tror inte det var praktiskt möjligt då allt skedde snabbt eller om vi inte tänkte oss för tillräckligt (det här är en massa år sen). Så vi gick dit med honom för att titta på nya stället utan framförhållning. Och hur gick det då?? Jo, han fick utbrott i nya lägenheten och rev ner saker från väggarna.... ingen nytta hade vi av det besöket!
Detta belyser hur viktigt det är att man har ordentlig individkännedom och verkligen agerar efter det, när man som vuxen finns i dessa personers närhet och ska styra i vardagen, hemma som borta spelar ingen roll. Vad behöver just denna individen? Två personer med autism fungerar helt olika och kan ha helt olika behov.
Så, som sagt, man behöver lära känna individen på djupet och - inte minst - hämta lärdom från de som känner individen bäst.
Här har vi varit med om hiskeliga baksidor när anställda inte velat lära av oss - med rena rama katastrofen som följd. Och visst har vi väl alla som lever i bokstavslandet, varit med om perioder i livet då det inte fungerat därför att man inte velat lyssna till de som känner personen bäst?!
Nu till en ännu djupare sak....
Häromveckan gick jag förbi ett ställe som helt plötsligt påminde mig om en situation jag hade med min pappa och hur det faktiskt går att jämföra med en situation vi har med Turbo nu.
Min pappa finns inte längre i livet, tyvärr. Hans demenssjukdomar bröt ut samma år som Turbo föddes, skulle jag nog kunna säga. Det fick sitt rejäla utbrott i o m att min mamma dog det året.... Ja, Turbos första levnadsår var ganska tufft för oss med tanke på detta. Samtidigt var det nog Turbos födsel som höll mig uppe det året. Men iaf, det var inte det jag skulle behandla utan det var en helt annan tanke.
I o m att pappa blev dement och även nybliven änkling, ville jag ha honom närmare mig för att kunna se till hans behov. Det hör till saken att jag och mannen lämnade våra gamla hemtrakter för en massa år sen så jag hade alltså 45 mil till pappa. Jag diskuterade en ev flytt av pappa med en mycket duktig demenssköterska. Han AVRÅDDE mig från att göra det jag helst ville!! Skulle jag flytta på honom så riskerade vi att han skulle må ännu sämre i sin demens. Det ville jag naturligtvis inte riskera! Men sååå svårt det var!
Här fick jag verkligen lägga mina egna känslor åt sidan och lämna det där "standardtänket" bakom mig. Hur lätt är det att tänka utanför det som kanske betraktas som det normala? Inte helt lätt, kan jag påstå. Naturligtvis lät jag bli att flytta på min pappa. Jag svalde ner mina känslor och jag fick i stället åka som en skottspole fram och tillbaka dessa mil så ofta jag kunde i ett försök att göra det bästa för honom och hans mående.
Vad har då detta med Turbo att göra? Här kan jag dra en parallell till ett beslut som vi måste ta angående Turbo just nu, och det gäller skolan. Han går just nu ett tionde år i grundskolan och vår önskan är att han ska gå ett elfte år. Men det normala tänket är nog ändå att vilja pusha på och vilja att livet ska gå framåt i den takt det gör för "alla andra" i hans ålder, eller hur?
Här får vi alla inblandade återigen lägga våra egna känslor åt sidan och lämna "standardtänket" bakom oss. Genom fingertoppskänsla och individkännedom har vi kommit fram till att Turbo inte är mogen att börja en ny skola på annan ort. Det har bl a kommit fram genom det lilla han yttrat sig om situationen. Även erfarenhet från andra som upplevt liknande situation och liknande signaler som Turbo ger, har förstärkt oss i vårt beslut. Det gäller att se det där lilla som är så betydelsefullt. Men jag säger inte att det är lätt! Det krävs ofta flera års erfarenhet av Turbo för att kunna läsa av honom ordentligt, om man nu inte är ett unikum som har en otrolig fallenhet för att se det djupa i honom, vilket vi har sett hos ett par assistenter.
Innan jag slutar detta inlägg måste jag bara skriva några rader om fingertoppskänsla som är sååå viktig när det gäller Turbo. Detta är ett ämne som jag ibland funderar lite djupare på och hur det fungerar. Är det något som bara finns där hos vissa eller går det att träna upp, eller är det omöjligt för en del? Ja, säg det?! Men jag skulle kunna tänka mig att man skulle kunna likna det vid att ha bollkänsla. En del är födda med en otrolig bollkänsla och en del har inte mycket av den varan. Till viss del kan man träna upp det, men har man inte mycket till medfödd bollkänsla kan man säkert inte bli t ex fotbollsproffs. Skulle tro att det är något liknande med fingertoppskänsla när det gäller att läsa av en person med autism som inte visar mycket utåt.
Min son är, som jag förstått det, ganska svår att läsa av - men det
går om man har tentaklerna ute och har känsla för det! Jag vet en personal som hade jobbat med Turbo i flera år som sa när h*n slutade att "Turbo är för mig en gåta!" H*n tyckte att Turbos utbrott kom som en blixt från klar himmel och alltså utan orsak. MEN, så är det aldrig! Han visar ALLTID små, små tecken när något är fel - det gäller bara att se dem, vilket inte är så lätt för ett otränat öga. Och vissa kanske aldrig lär sig, av olika orsaker, som kan bero på fallenhet eller vilja och intresse för jobbet eller annat.
Det gäller ju att vi i Turbos omgivning har den rätta fingertoppskänslan. Det gäller för oss att pusha honom till framsteg i lämplig takt. Att pusha när det är lämpligt och hålla tillbaka när det behövs, men ändå inte i onödan. Jag kom att tänka på ett tillfälle vi hade för några månader sen då en vän till familjen gick bort. När jag berättade det för Turbo så fick jag direkt känslan av att detta tog han hårt. På något sätt kände jag vibbningar i luften (fingertoppskänsla) och kände att det var läge att fråga om han ville med på begravningen. Jag kan inte sätta fingret på hur jag visste att det var lämpligt att fråga - känslan bara fanns där.
Han ville med, han kände att han just då skulle klara det, och han fullföljde sitt beslut! Hade jag inte frågat så hade han inte kunnat ta det steget som jag känner är ett steg i hans utveckling. Men det gäller att veta när man ska pusha och när man ska hålla tillbaka. Pushar man när han inte är mogen för det så blir det bakslag, och det kan bli rejäla sådana - det har vi sett för inte alltför länge sen.
Nu undrar jag om ni somnat vid det här laget?? Det blev alldeles för långt i ett och samma inlägg, men kände att jag behövde skriva av mig lite tankar som samlat sig. Nu har jag tömt hjärnan och kan fylla på med nya tankar... :)
Kram på er alla därute ♥
Skickat via Blogsy
