Djupheter ang djupa tankar

Nu tänkte jag skriva av mig lite innersta tankar ang min sjukdom och omgivningen. Det är många frågor som snurrar. Frågor som det inte finns svar på i nuläget.
Hur länge ska jag dröja innan jag pratar öppet om det? Än så länge är det fortfarande bara mannen, "lillebror", äldste sonen Charlie och tre GP-tjejer som vet vad det gäller för sjukdom.
Hur länge ska jag kunna dölja det för Turbo?? Ja, jag vet faktiskt inte! Vill ju inte oroa honom, för det kommer att ge honom en massa tankar som han kanske inte ens kan uttrycka och få hjälp med att bearbeta....

Så länge som det går att mörka så funkar det ju, sen blir jag piskad att vara öppen med det. Och ärligt talat så tror jag inte det går så länge till att mörka......
Än så länge är det bara mannen och "lillebror" som märkt av i detalj hur jag mår, övriga har jag kunnat dölja det för. Sen tror jag ju att öppenhet är något som är att föredra när jag är mogen för det. Men ovissheten om jag drabbats av den värsta sorten eller om det vänder snart, är förstås svår.

Men vad väntar jag på? Ja, jag vet inte.... jag väntar nog på rätt tillfälle, men det är kanske ett tillfälle som aldrig kommer. Jag vill samtidigt vara stark när jag släpper det. Jag vill vara stark och kanske kunna ge denna sjukdomen ett ansikte, precis som jag försökt göra med detta att leva med npf-diagnoser i familjen. Men kommer jag att ha den styrkan? Ingen vet, även om jag idag känner mig urstark i psyket, mycket tack vare urladdningen för en vecka sen. Urladdningen som jag hade med "lillebror" i början på förra veckan var inte nådig. Men nu mår jag bra igen och känner mig psykiskt stark!

Jag är glad att jag hittat mina kanaler - mannen, "lillebror", kameran och numera också gymmet. Jag är glad att jag har en hobby där jag kan glömma tid och rum. Det är så gott att rensa hjärnan med kameran i högsta hugg. Jag är också glad att jag har de två omkring mig som jag kan ventilera allt med. Det hjälper också psyket något enormt.

Men jag tycker synd om er andra omkring mig som är så gulliga och omtänksamma och samtidigt oroade för mig. Jag tycker synd om er för att ni går runt och inget får veta. Tänker speciellt på er som jag hade omkring mig igår kväll, underbara goa vänner! Men, men, avslöjandet kommer så småningom....

Det var det djupa för idag. Måste bara tillägga innan jag avslutar här, att både mannen och jag tycker att du, "lillebror", är obetalbar! ☺ Tänker på innehållet i kvällens snack....... ☺

 Kram, kram ♥

Dagarna går....

Nu har det gått alldeles för många dagar igen, sen jag skrev här sist. Jag glömmer ju vad som hänt under veckan när det går så här många dagar emellan inläggen. Men iaf... i onsdags hade vi en lucka i assistansschemat pga lite strul så jag hoppade in och tog den dagen. Jobbet blev förstås lite lidande, men vi hade det riktigt mysigt och trevligt, jag och Turbo. Härligt att rå om honom på en tid på dygnet som inte tillhör vanligheterna för mig. Sen blev det korttids ett dygn för honom och sen rullade resten av veckan på med de vanliga externa assistanskillarna. Nisse och Erik gör ett megajobb just nu och även de två personalkillarna på korttids som anpassar allt efter Turbos humör och mående!

Lördagen kom och det var dags för Kent att assistera Turbo hela den dagen. Det händer inte så ofta, men ca en dag var 6:e vecka står Kent på schemat. Turbo ser förstås fram emot det och han visste precis vad han ville göra med honom. Tyvärr krånglade en dator och det blev lite streck i räkningen för Turbo där. Han höll ihop så länge Kent var här, men fick utbrott på kvällen. Jag förstod att något varit fel under dagen och fick en förklaring av Kent idag om hur det stod till med datorn.

Jag och mannen hade en trevlig lördag när Turbo blev assisterad av Kent. Vi umgicks med lite vänner på förmiddagen och avslutade fm med en "ica-fika" tillsammans hela gänget. Härlig stund!
Sen var jag såååå sugen på att lufta kameran eftersom vädret var gnistrande och frostigt. Mulet och lite disigt, men träden var vita av frost, så jag bara måste ut. Mannen och jag åkte en sväng och fångade naturen.

Avkopplande för min kropp och hjärna! Så vackert så det gjorde nästan ont!

Idag har jag jobbat, varit hemma och ätit middag och sen iväg igen och träffade vänner på kvällen. Vissa vänner värmde mitt hjärta alldeles speciellt ikväll, men kanske kommer det mer om det i nästa inlägg som kan bli lite känslodjupt.... vi får se....

Kram på er ♥  

Glädje och harmoni

Tänk vad en megaurladdning kan göra gott för kropp och knopp! Idag är jag superglad och njuter av lite allt möjligt, trots att jag t ex märker att min sjukdom går åt fel håll. Men idag kan jag t o m tränga bort de tankarna och njuter t ex av att Turbo är harmonisk. Det är en sån skillnad på honom nu när han inte behöver vara spänd över att vara i en skollägenhet där han inte trivs. Han slipper vara orolig över att bli utsatt för sånt han inte klarar och därmed slipper han också oron över att få utbrott (vilket han förstås inte vill ha). Idag är en sån dag då det inte gör något att det finns negativa saker runt mig - jag känner mig glad ändå. Hoppas det kan fortsätta så!

Glad är jag också över att jag och Turbo haft en fantastiskt bra dag. Humor, mys, allvar, pepp, krav m m - allt på en och samma dag som blev lyckad.

Kram på er ♥

En bra dag

Idag har varit en bra dag. Jag är som en annan människa efter gårdagens urladdning. Turbo är i sitt esse och ville självmant ta en sväng till gymet med mig ikväll. Och jag var inte sen att haka på förstås. Det blev ingen längre stund, men glad för det som blev. Här gläds vi åt småsaker!

Kvällskram till er alla!

Skickat via Blogsy

Uppryckning

Många tankar har snurrat i min lilla hjärna under nån vecka och jag har samlat på mig en del inom mig. Mannen har fått lite pö om pö av mig. Mycket oro och mycket funderingar som jag tyvärr inte kan dela med mig av här på bloggen. Men dessa tankar har gjort att skrivandet har tagit lite stryk. Men nu äntligen har jag tömt ur mig mycket frustration och annat. Stackars "lillebror" som fick del av hela mitt register ikväll. Tack för att du orkade lyssna! Guld värt!

Sen gav jag järnet på löpbandet och rensade ut det som möjligtvis fanns kvar.

Nu har jag rensat kropp och knopp så nu får jag försöka ta nya tag. Oron finns kvar men jag har lättat på trycket så det känns lite lugnare just nu.

Lite annat finns att berätta här också, nya grejer och lite smått och gott. Så nu hoppas jag det kan bli fart på fingrarna igen så jag präntar ner här på bloggen vad som händer hos oss. Och jag är så glad att Turbo är harmonisk igen. En skön, sen kväll blev det här idag.

På återseende! Kram!

Skickat via Blogsy

Många tankar

Tiden går och mina blogginlägg lyser med sin frånvaro. En maginfluensa slog till på både mannen och mig efter att vi varit på kurs i Stockholm förra veckan. Sen har jag tyvärr haft fokus på lite andra jobbiga och oroande tankar, tankar som jag bara kan prata om med mannen och "lillebror" just nu....

När min lilla hjärna har fokus på såna tankar så blir det totalstopp i skrivandet och jag får inte ner någonting alls härinne. Men nu ska jag iaf försöka få till ett inlägg här...

Som sagt, vi är på benen från maginfluensan igen och som tur är har Turbo klarat sig från den. Tur i oturen hade vi iaf att Turbo var på korttids hela förra helgen när vi kom hem från Stockholm och däckade. På så sätt klarade han sig från den värsta smittan och jag och mannen kunde också vila oss när vi var som sämst. Skönt för alla parter.

Det känns som att Turbo varvat ner lite den senaste veckan och skönt är väl det. Vi hade ett par otroligt kämpiga veckor innan dess. Nedvarvningen tror jag beror på att han nu vet att han inte behöver åka till skollägenheten något mer. Vi stoppade ju vistelsen där eftersom vi kände hur han sjönk av att tvingas vara där. Han klarade ju inte riktigt av de ljud som ibland dök upp från intilliggande lägenhet eller från trapphuset även om det var ett lugnt ställe.

Slutsatsen vi drar nu när vi märker att han mår bättre, är att det där stället stressade honom så han inte tålde någon motgång alls utan att få utbrott. Nu kommer utbrotten mycket mer sällan och han kan ta en och annan motgång på bättre sätt. Helt otroligt vad viktigt det är att man anpassar miljön runt honom på bästa sätt som han behöver. Att han ska vänja sig att klara av sånt som han inte klarar, nä, det går bara inte. Vi har sett nu att det triggar honom hela tiden och han mår dåligt av det. Det var t o m så att en begynnande depression fanns med i bilden - han som aldrig är deppig annars, alltid glad och positiv!
Nu är det bara att avvakta och se vad som händer med lokalfrågan under skoltid....

Det som har triggat igång stora utbrott här hemma de senaste månaderna, är att internet krånglat. Frustrationen har varit stor och utbrotten har kommit i stort sett varje dag, ibland flera om dagen. Nu blir det mer sällan och vi tror att det beror på att Turbo tål motgångar bättre i o m att han är mer harmonisk nu. Men som jag skrivit tidigare så väntar vi på att få fiber indraget. Väntan är lång och de blir förstås senare än vad de lovat. Men gissa om vi blev glada när vi såg att de börjat att gräva i nåt grannkvarter en bit bort! Då kan det ju inte vara så jättelångt borta innan de börjar hos oss också (om inte snön och kylan ställer till det förstås). Som vi väntar!!

Flera bevis på att Turbo känns mer harmonisk just nu, är att han i fredags klarade ett optikerbesök galant! Han var superduktig och svarade så bra på alla frågor från optikern. Är han inte harmonisk så kan såna besök vara mycket svårt för honom och det har hänt att han svarat typ "goddag, yxskaft" på frågor - alltså inga vettiga svar alls. Men det där gick hur bra som helst.
Jag ska väl tillägga att det var en mycket proffsig optiker som tydligen förstod sig på autism väldigt bra. Han väntade t ex ut att en barnfamilj skulle lämna butiken innan han lotsade dit Turbo för att prova glasögonbågar. Proffsigt!

Igår fick vi med oss Turbo in till stan också. Det var egentligen jag som tänkte åka in och shoppa lite kläder, men mannen lockade med sig Turbo så vi kunde åka alla tre. Mannen och Turbo ägnade sig åt annat medan jag sprang runt i gallerian och försökte hitta det jag skulle. Det mest akuta hittade jag, som tur var och när vi åkte hem var vi nog nöjda och belåtna allihop. En mysig och härlig utflykt blev det!

Måste bara visa vilket läskigt "djur" jag och Turbo såg under en nattlig biltur häromnatten. Tänk vad lite mörker och ödslighet kan sätta fart på fantasin! ☺

Allt för idag!
Kram ♥

Snart....

..... dags att rycka upp sig.... eller vad tycker ni... ?

Kram!

Skickat via Blogsy