Vad rubriken syftar på ska jag försöka få fram i det här inlägget. Jag har inte skrivit här på länge, och många av de gånger när jag skrivit, så har jag skrivit kryptiskt. Nu tänker jag öppna upp en hel del om vad som hänt och händer i vårt liv.
Jag och mannen lever ett liv som inte är så vanligt, och vårt sätt att vara tvungna att leva är under all värdighet. Så hur ser livet ut för oss föräldrar? Ja, jag börjar med att berätta att vi inte har fått avlastning från kommunens sida på snart 2,5 år och då hade vi en mycket kort period, och innan dess var det också nåt år helt utan avlastning genom kommunen.
Jag och mannen har alltså inte haft tillfälle att resa
bort tillsammans på alla dessa år, vi har inte heller en enda ledig kväll
tillsammans hemma, vi måste hela tiden assistera Turbo och finnas till för
honom och ligga steget före. Turbos mående kommer alltid i första hand för oss föräldrar.
Under dessa år som jag räknade upp här, har vi haft två
undantag: Ett undantag var i december -20 då vi hade två dygn när två av våra
assistenter tog var sitt dygn. Det andra undantaget var två dygn i juli -21. Då
ställde en av våra assistenter upp och även en f d assistent. Så nu är det
snart 1,5 år sen jag och mannen hade egentid för att ”bara vara” eller för att
resa bort tillsammans. Att vi är isolerade, är bara förnamnet på vår situation.
Jag ska försöka förklara varför det ser ut som det gör.
Vi har assistans via försäkringskassan all Turbos vakna
tid, FÖRUTOM åtta dygn/månad som fk räknat bort tack vare att vi har
korttidsdygn via kommunen. Men eftersom dessa åtta dygn inte verkställs av
kommunen - och har inte gjort det på alla dessa år förutom några få dygn för ca
2,5 år sen - så får jag och mannen vackert vara på hemmaplan och finnas till
för Turbo, helt utan kostnad och engagemang från kommunen. Vi har alltså aldrig
någon möjlighet att vila hjärnan från ligga-steget-före-tänket, eller vila
hjärnan från att alltid behöva vara på helspänn och på topp. Därmed har vi
aldrig någon egentid, jag och mannen. Men det är tydligen ok enligt kommunen,
eftersom avlastningen uteblir.
Vad detta för med sig, är en hel del konstigheter som blir rätt märkligt för en familj. Vi har t ex barnbarn som aldrig sett sin farmor och farfar tillsammans - jag och mannen kan ju inte åka bort tillsammans och hälsa på dem. Vi har barnbarn som aldrig varit och hälsat på sin farmor och farfar - vi kan inte ta emot gäster i huset när Turbo är hemma (han är hemma 24/7), alltså kan vi ALDRIG ha gäster i huset, inte ens barnbarnen kan komma och hälsa på. HUR SORGLIGT OCH TRAGISKT ÄR INTE DETTA!!! Detta scenario är tydligen helt acceptabelt om du frågar kommunen, eftersom de inte hjälper oss med avlastning!
Det för också med sig att jag och mannen har svårt att få den sömn vi behöver. Vi har ett jobb utanför hemmet att gå till när morgonen kommer - vi har ett företag med sex anställda att sköta - men vi kan inte lägga oss i tid på kvällarna. Vi kan inte lämna Turbo vaken ensam. Vi har försökt, men det slutar med att vi flyger upp efter att precis ha somnat, då Turbo får våldsamma utbrott. Det kan ex vara utbrott som gått att förhindra om någon av oss funnits vid hans sida. Hur som helst så är nattsömnen förstörd, och scenariot bevisar bara att Turbo behöver ständig lotsning.
Som läget ser ut nu, så kommer en av oss (oftast jag, även om vi hjälps åt) i säng någon gång mellan 00:15-01:30 på nätterna. Den som är tröttast av oss får gå och lägga sig i tid. Gissa om situationen är slitsam?!? Men återigen - detta scenario är tydligen också helt acceptabelt om du frågar kommunen!
Målet med korttidsvistelse för Turbo, är att det så
småningom ska leda till att han känner sig bekväm med att flytta hemifrån utan att det ska behöva bli en alltför stor omställning. Han
är idag 24 år och i den åldern har de flesta flyttat hemifrån. Turbo är långt
ifrån där, pga att han backat i utveckling när han inte kommit iväg på flera år
till annat ställe för att sova.
Och vi föräldrar drömmer om att så småningom kunna ha ett
hem som ser ut som de flesta vill ha det. Idag har vi t ex knappt en tavla
uppsatt på väggarna (de har gått sönder i utbrott). Vi har heller knappt några
speglar kvar - det finns en enda i hela huset, resten har gått sönder i
utbrott. TV har vi… ibland… när den inte är inne på lagning eller när den inte
är helt kraschad av utbrott.
Usch, jag får puls bara jag tänker på vår sits och hur kommunen behandlat Turbo och oss. Jag får puls när jag tänker på vad jag ska skriva vidare i det här inlägget… men jag har bestämt mig för att vara öppen, så nu river jag av plåstret och tar mig igenom det även om det är jobbiga grejer det handlar om. Jag ställer mig frågan - HUR kan en kommun utsätta en brukare för det de gjort med Turbo? Här kommer fortsättningen för den som orkar läsa mer….
Mina funderingar har varit många när det gäller LSS-handläggare. Vad är en LSS-handläggare till för? Hjälpa eller stjälpa? Spara pengar åt kommunen? Jag har hela tiden trott att de är till för att ge stöd till de som tillhör LSS, och det är så vi upplevt det förr genom åren. MEN INTE DE SENASTE ÅREN….
Det har bytts LSS-handläggare rätt mycket här i kommunen
de senaste åren. Den vi haft i alla år dessförinnan har sett Turbo in action
(genom skola och korttids) och sett och förstått hur han fungerar. H*n hade också mycket bra kunskap om autism. De vi haft
de senaste åren har ifrågasatt om Turbo öht har några diagnoser - han kan ju
prata 😳 och då har man väl inga svårigheter. Ja,
ungefär så har det låtit.
Vid ett tillfälle gjorde jag i ordning ett papper med intervjufrågor och gav till Turbo. Jag förklarade frågorna ingående för honom och bad honom fundera på dem. Sen gick vi igenom dem tillsammans vid ett noga valt tillfälle så det verkligen skulle gå att genomföra. Jag spelade in samtalet (med Turbos godkännande) där jag ställde frågorna och Turbo svarade som han tyckte och tänkte. Sen spelade jag upp det för den som ska verkställa beslutet av korttids (även detta med Turbos godkännande). DET blev sen till en stor nackdel för oss och Turbo!
Jamen han kunde ju prata! Han kunde ju svara på frågor! Han kunde uttrycka hur han vill ha vissa saker i framtiden! (Det framkom bl a att han vill ha ett korttids som är anpassat för honom.) Vad man inte tog med i beräkningen är att det hela var MYCKET NOGA förberett och ANPASSAT efter Turbos förmågor - ex så var det JAG, som mamma och myyyycket välkänd för Turbo som genomförde det med honom. Det var alltså ingen utanför familjen, det var inte ens en av assistenterna som gjorde det. Det hade ALDRIG gått att genomföra om någon annan än mig eller mannen som gjorde det. Men det vill inte kommunen ta in!
Att man inte verkställt korttids under alla dessa år har skyllts på att det inte finns lämpliga lokaler. Vi gjorde ett försök med ett ställe för snart 2,5 år sen. Ett toppenställe som Turbo ”köpte” med hull och hår. Det låg avskilt/ensligt och det fanns inga störande moment runt honom - MEN, det fanns inte ett fungerande internet för honom. Det blev våldsamma utbrott varje dygn vi försökte att han skulle vara där. Efter att ha provat några gånger, så avbröts försöken där. Och fiber var det inte tal om att det skulle dras dit.
Sen gick det ett tag, tills vi en dag fick ett
rekommenderat brev från kommunen. 😱
Brevet gick ut på att vi skulle godta att Turbo skickades nästan två timmars bilväg hemifrån, för att ha korttidsdygn! Helt okänt ställe och helt okänd personal! Kommunen ställde ett ultimatum - om vi tackade NEJ, så skulle det innebära att vi tackade nej till insats öht! Det skulle verkställas på ett vanligt gruppboende! Alla som följt Turbo vet att han inte klarar ett sånt boende. Det skulle innebära stor fara för de övriga boende och även för Turbo själv, då han skulle få många våldsamma utbrott pga att han inte klarar grannar och övrigt ljud runtomkring. Vi tackade inte nej, eftersom vi är i skriande behov av avlastning.
Tiden gick och vi hade kontakt några gånger med föreståndaren på stället, för att diskutera igenom Turbos olika behov. H*n skulle ta kontakt med en mycket känd psykolog på området, och sen blev det tyst! Vi hörde sen inte ett ljud från varken boendet eller de ansvariga i vår kommun. Vet inte riktigt vad som hände där…
Sen gick det en tid och så småningom blev jag kontaktad av en LSS-handläggare som var ny i kommunen. H*n ringde upp mig och bad att få boka en tid omgående för att hälsa på hemma hos oss för att träffa Turbo. Alla som följt Turbo förstår att det inte är möjligt, utan låååång förberedelse först. Men handläggaren gav sig inte, hur mycket jag än försökte förklara hur Turbo fungerar och vad som kommer att hända om man tränger sig på utan att förbereda Turbo väl. Dessutom skulle h*n intervjua Turbo, vilket är en omöjlighet för en utomstående att göra. Exempelvis så har Turbo god man bl a för att han inte klarar att kommunicera på det sättet.
Veckan därpå kom alltså två handläggare och skulle intervjua Turbo. Jag tänker inte beskriva situationen mer i detta forum, än att det gick åt skogen rätt rejält. Handläggarna fick inte ens två minuter innan det small. Det besöket kostade oss ca 10 000:- och det kostade även ordentlig fysisk och psykisk skada.
Det tog lång tid att fiska upp Turbo efter det där onödiga besöket – han sjönk rätt djupt och var fruktansvärt ledsen och deppig. Han vill absolut inte ha utbrott. Vi vuxna runt honom behöver lotsa hela tiden för att minimera antalet utbrott. Vi behöver ligga steget före hela tiden. Vi i hans närmaste krets gör allt för att han ska må så bra det bara går.
MEN HÖR OCH HÄPNA: vad tror ni hände veckan därpå?? Jo,
den ansvariga handläggaren ringde mig igen och sa exakt så här: ”Nu tänker jag
pressa Turbo lite till. Jag kommer på besök igen!”
Alltså… jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Skulle vi behöva utsätta Turbo för samma sak igen??? HUR kan man bete sig så här mot en individ med svåra diagnoser? Vad var man ute efter? Provocera fram ännu svårare utbrott? Och sen? Skulle vi behöva se på när LSS-handläggare sänker Turbo till avgrunden?
Det gjorde så ont i mig så det går knappast att förklara.
Ett besök till, och det skulle kunna förstöra Turbo för all framtid. Behöver jag skriva att jag grät mig till sömns av ren förtvivlan för Turbos skull??
Jag mailade iaf handläggaren, där jag ifrågasatte och ville veta syftet. Efter allt som redan hänt, så såg vi i Turbos närhet ingen som helst vinst med ytterligare ett besök. Jag skickade även mailet till annan chef i kommunen. Som tur var så blev det tyst efter det mailet. Det blev inget besök! För Turbos skull säger jag ett stort TACK för det!
Orkar ni läsa mer? Kanske ingen har orkat läsa hit?
Men jag skriver lite till, för det finns mer konstigheter.
För ca 1,5 år sen vann vi i Förvaltningsrätten mot
kommunen. FR fastslog att Turbo hade rätt till 8 korttidsdygn/månad, vilket
kommunen inte ville bevilja först. (Att det sen inte verkställts av kommunen är
en annan femma, som jag redan berört här ovan.) Rätten fastslog att det fanns
behov av bl a miljöombyte, frigörelse från föräldrar och avlastning för
föräldrar m m. Inget har ändrats i Turbos eller oss föräldrars situation sen
dess. Beslutet gick ut 30/6, alltså för snart fyra månader sen. Vad tror ni
kommunen beviljar när vi söker på nytt igen? Jo, NOLL DYGN/månad!!
Så nu blir det Förvaltningsrätten IGEN! Och till Förvaltningsrätten
har kommunen skrivit att de tycker att vi är tillräckligt avlastade som
situationen ser ut just nu! Kommunen har också skrivit som argument att "efter 18 års ålder minskar behovet av korttidsvistelse". 😲 Men... ska inte det bedömas utefter situationen som råder och inte efter ålder?!?
Känslan jag och mannen har, är att kommunen vränger till allt till vår nackdel. Känslan för oss är att de vill knäcka oss så de får skicka iväg Turbo nånstans, vilket han inte skulle må bra av. De lyssnar inte på oss som känner Turbo bäst, de godtar heller inte färska läkarintyg. De menar att läkare inte träffat Turbo ordentligt.
Turbo HAR varit på besök på den ”avdelning” han
medicinskt hör till. Det besöket varade ca en minut, sen kom ett rejält utbrott
och det var bara att lotsa ut Turbo i bilen.
Rätt nyligen försökte läkaren genomföra ett besök med
Turbo via Teams så vi kunde vara hemma i trygg miljö. Det ”besöket” varade
också ca en minut innan utbrottet kom.
Lägg därtill besöket på hemmaplan som LSS-handläggare försökte genomföra… Så det har alltså bevisats flera gånger att Turbo inte kan kommunicera med instanser pga sin svåra autism (trots att han kan prata). Vad mer ska bevisas?
Han har också en historia i kommunen som ingen verkar ”känna till” längre. Bl a otaliga utbrott pga att allt inte anpassats efter behoven.
Men ärligt talat - hur svårt skulle det vara att lösa en
sån här situation? Visst, Turbo ÄR svår, men det är ingen omöjlighet att klara
det. Min och mannens önskan är så här: tänk om det vore möjligt att sätta sig
ner med berörda i kommunen, nollställa allt, ha fullt fokus på Turbos bästa,
sen utgå därifrån och bygga upp något bra för Turbo så han kan utvecklas, och även så vi föräldrar blir avlastade.
Vi som känner Turbo, vet vad han behöver - avskildhet, personal som förstår autism och har ingående kunskap om honom, ett väl fungerande internet. Hur svårt kan det vara?
Vår story är något som eg borde ut i media - vi inväntar just nu det rätta forumet för det…
Om ni undrar hur jag haft tid att skriva allt detta så
kan jag berätta att jag skrivit under tiden jag åkt tåg till och från Stockholm
förra helgen. Jag har hälsat på vårt äldsta barn och våra barnbarn. Mannen har
varit hemma med Turbo. Det är hans tur att åka nästa gång medans jag är hemma
med Turbo. Livet på en pinne - eller… VÅRT liv på en pinne!
